Con una sonrisa

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 13:14 el 15 de March de 2013

“Con una sonrisa” es una serie que la productora Shine Iberia ha comenzado a rodar en el Hotel Sheraton Mirasierra de Madrid, que cuenta con el patrocinio de Iberdrola y BBVA y que podrá verse próximamente en La 2 de Televisión Española.

La serie que constará de 13 episodios es una adaptación de la versión original sueca “Service with a Smile” y cuenta con la colaboración de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Podremos ser testigos de cómo Gloria, Laura, Luis, Javi, Irene y Hugo tendrán la oportunidad de ser formados y trabajar en diferentes estancias del hotel mientras son grabados por las cámaras de RTVE. Lo cierto es que tiene buena pinta según se puede ver en el único adelanto disponible hasta ahora.

Y aún hay más. Durante el rodaje un séptimo protagonista, John Lomas (@JohnLomas4) de 22 años, rodará planos con otra cámara que servirán para alimentar un blog que se alojará en TVE y que recreará las mejores anécdotas del rodaje desde otro punto de vista…

Aunque la serie promete ser amena y divertida no estoy seguro si los 6 protagonistas podrán ser formados y mantener el empleo más allá de la emisión del programa pero confío que así pueda ser. En breve lo sabremos.

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Síndrome de Down – ¡y qué!

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Categoría: campaña,Publicidad,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:22 el 15 de March de 2013

“Síndrome de Down – ¡y qué!” es una campaña internacional en la que a nivel nacional participan Down MadridCanal Down21 y la Fundación Iberoamericana Down21. Han publicado una serie de fotos preciosas, cuelgo dos de ellas y lo que la organización proclama de si misma. Para más fotos pasaros por su página web en www.downsyndrome-sowhat.eu

vía downsyndrome-sowhat

El próximo 21 de Marzo 2013 se celebra el 2º día internacional del Síndrome de Down (oficializado por Naciones Unidas). Este evento pretende, por un lado, incrementar la concienciación social y por otro, eliminar los prejuicios sociales hacia las personas con este síndrome.

Actualmente y debido al diagnóstico prenatal del síndrome de Down, (alteración genética que se genera por un cromosoma extra en el par 21 y que afecta a 1 de cada 700 concepciones), la mayoría de embarazos identificados con este síndrome se interrumpen voluntariamente. La nueva prueba de diagnóstico (analítica de sangre) puesta en marcha en Europa puede incrementar esta tendencia.

En muchos países, hay todavía falta de políticas de salud que aporten soluciones terapéuticas positivas a las familias. Además, los esfuerzos destinados a facilitar la integración escolar y laboral de las personas con Síndrome de Down son claramente insuficientes.

En 2013, los ciudadanos europeos, independientemente de su nacionalidad, necesitan un mensaje positivo y con perspectiva de futuro respecto a su hijo con discapacidad. La vida independiente de la persona con Síndrome de Down y su familia merece de la misma dignidad y respeto que cualquier miembro de la sociedad y en muchos casos no es lo que se percibe.

Con esta perspectiva, asociaciones de 12 países: España, Portugal, Croacia, Reino Unido, Italia, Alemania, Polonia, Lavtiva, Francia, Rusia, Estados Unidos y Nueva Zelanda lanzan esta campaña a nivel internacional diciendo juntos:

Síndrome de Down…y qué!

La campaña muestra 5 personas de diferentes edades con Síndrome de Down (un niño, una adolescente, dos chicos jóvenes y un adulto) que pretenden llamar la atención de la sociedad.

El objetivo es desmitificar su condición: disminuir los temores de la sociedad ante este síndrome. Gracias a su expresión y su sonrisa consiguen demostrar que su felicidad y la de su entorno es posible.

El 21de Marzo, la Fundación Síndrome de Down de Madrid, Canal Down21, Fundación Iberoamericana Down21 ( España) APP21, Olhar 21 (Portugal) le Down Syndrome Center Pula (Croacia), Down Syndrome Development Trust (Reino Unido), Coor Down (Italia), Arbeitskreis Down-Syndrom E.V. (Alemania), Opole Association for Helping Children with Down Syndrome (Polonia), Dauna Sindroma Biedriïba (Latvia), Down side up (Rusia), Jérôme Lejeune Foundation (USA), Saving Down (Nueva Zelanda), the collectif Les Amis d’Eléonore and the Fondation Jérôme Lejeune (Francia) comparten la misma idea y subrayan este mensaje: Síndrome de Down… Y QUÉ !

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Flashmobs de Down España en Madrid el próximo 21 de marzo

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Categoría: Entidades,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:42 el 15 de March de 2013

Si estáis en Madrid o cerca el próximo 21 de marzo no os perdáis la oportunidad de participar en dos flashmobs organizados por Down España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en colaboración con Gema Ibarra de Baila sin parar. ¡Incluso no hay excusa para los no bailadores! Nos lo ponen bien fácil al proporcionar un video con los pasos de los dos flashmobs, el de la mañana a ritmo de Balada Boa de Gustavo Lima y el de la tarde a ritmo de Shakira con Addicted to you. ¡Compartirlo con vuestros conocidos y amigos que vivan en Madrid por favor!

 
 

vía Down España

DOWN ESPAÑA organiza un macro evento en Madrid para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down

(Madrid, 14 de marzo de 2013) – DOWN ESPAÑA ultima en estos momentos los preparativos del que será el evento más multitudinario organizado hasta la fecha con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down. El macro evento tendrá lugar en la Plaza de Callao de Madrid el jueves 21 de marzo a partir de las 10:45 horas. Allí se instalarán un muro gigante de 15 metros en el que los ciudadanos podrán poner mensajes solidarios con el síndrome de Down y un stand que ofrecerá a lo largo de todo el día información sobre esta discapacidad intelectual.

A partir de las 10:45 horas, la pantalla gigante de Callao tendrá a los ciudadanos pendientes de lo que ocurrirá en la plaza a través de distintos mensajes que se irán proyectando en la misma. A las 11 en punto, se dará por inaugurado el Día Mundial del Síndrome de Down accionando un pulsador conectado con las pantallas gigantes de Callao, Gran Vía y Palacio de la Prensa que proyectarán a entonces y a lo largo de una semana imágenes de personas con síndrome de Down.

A las 11:15 h la Plaza de Callao se convertirá en una pista gigante de baile en la que tendrá lugar el primer flashmob solidario con el síndrome de Down. En él los participantes bailarán al son de la Balada Boa del brasileño Gustavo Lima una coreografía diseñada para la ocasión por la profesora de baile Gema Ibarra.

A las 18:45 horas tendrá lugar otro flashmob solidario que cerrará el evento, este al ritmo de Addicted to you de Shakira.
Se espera la participación de miles de ciudadanos en este macro evento que tendrá lugar desde las 10:45 hasta las 19 horas en la Plaza de Callao de Madrid.

En el evento colaboran Callao City Lights y Cadena 100, así como el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Fundación ONCE.

CONVOCATORIA DE PRENSA

Tema: DOWN ESPAÑA organiza un macro evento en Madrid para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.
Lugar: Plaza de Callao, Madrid
Día: 21 de marzo de 2013
Hora: 10:45 horas
Contacto: Beatriz Prieto. Tlf: 689056867 Correo: comunicacion [arroba] sindromedown [punto] net

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Estudio – Evaluación de la calidad de la voz en mujeres con síndrome de Down

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Categoría: Anna,Estudios,Logopedia,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:15 el 14 de March de 2013

Recientemente conocimos a Zeltia Martínez, que con la colaboración de la Fundación Catalana de Síndrome de Down publicó recientemente una tesina de Master bajo el título “Evaluación de la calidad de la voz en mujeres con síndrome de Down mediante la escala GRBAS” (pdf).

Leyendo el estudio he estado pensando como Anna tiene una voz muy característica. Es sin lugar a dudas más grave y áspera que la de la mayoría de niñas de su edad. Según los expertos y lo que la misma Zeltia apunta en su estudio esto se debe a ciertas características fisiológicas de las personas con síndrome de Down. Y curiosamente la protrusión lingual, según había leído también en el pasado, se debe no necesariamente a un tamaño de lengua más grande si no entre otros factores a una cavidad orofacial más pequeña de lo habitual.

En el pasado Zeltia formó parte de Down Málaga como logopeda. Allí observó que algunas de las personas con síndrome de Down con las que trabajaba tenían patologías auditivas y vocales no diagnosticadas lo que llevó a iniciar el estudio en el que se sintetizó la voz de 11 mujeres con síndrome de Down y que confirmó las características especiales de roquera, aspereza y nasalidad que tienen las voces de las personas con síndrome de Down. El estudio deja claro que es solo una primera aproximación a lo que se podría seguir investigando pero que supone una primera incursión en este terreno desde los años 90 y una nueva vía de ayuda a logopedas en sus diagnósticos e intervenciones.

¡Gracias Zeltia por tu iniciativa y trabajo a favor de las personas con síndrome de Down! ¡Un fuerte abrazo!

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IDSC – Video Día Mundial del Síndrome de Down 2013

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Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 08:33 el 9 de March de 2013

“IDSC” (Coalición Internacional por de las personas con Síndrome Down) es una iniciativa familiar en EEUU formada por padres y familiares de niños con síndrome de Down. Entre otras cosas ayudan a conectar personas, compartir información, dirigir a padres hacia la asociación que tienen más cercana, a los que quieren adoptar a un niño con síndrome de Down así como a proporcionar recursos y conectar entidades mientras incrementan la exposición de las personas con síndrome de Down en la sociedad.

Como parte de su campaña a favor de las personas con síndrome de Down IDSC publica un video anual para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Down (21 de marzo). Aquí está el video del 2013 que me ha parecido muy emotivo.

¡Buen fin de semana a todos!

Música: “Who I Am” de Sarah Conant
Imagen y diseño: Katie Kalsi

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Nuevo caso de entrada denegada a una discoteca a un grupo de personas con síndrome de Down

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Categoría: Misc.,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:39 el 5 de March de 2013

Down España acaba de publicar esta nota de prensa informando acerca de como el sábado pasado lamentablemente se dio un nuevo caso de entrada denegada a un grupo de personas con síndrome de Down (que iban acompañados por tres personas de apoyo de la asociación DOWN SABADELL-ANDI a la intempestiva hora de las 19:45h…) a una discoteca. Transcribo la nota a continuación ya que no hace falta añadir mucho más ni aportar mi obvia opinión al respecto.

El artículo 5 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

El artículo 512 de nuestro Código Penal sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su minusvalía, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

(Madrid, 5 de marzo de 2013). DOWN ESPAÑA denuncia un caso de discriminación hacia personas con síndrome de Down ocurrido en la discoteca Puzzle de Sabadell. Los hechos sucedieron a las 19:45 horas del sábado 2 de marzo cuando un grupo de nueve jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, acompañados por tres personas de apoyo de la asociación DOWN SABADELL-ANDI, quisieron acceder a la discoteca y el portero les denegó la entrada. Ante la negativa, el grupo solicitó una explicación. Fue entonces cuando el portero les dijo que tenía que hablar con el responsable del establecimiento. Poco después éste se personó en la puerta para indicarles que “no podían entrar porque eran un grupo especial” y que “en estos casos el procedimiento era avisar con antelación para que se les preparase una sala en la que estuvieran solos”.

DOWN ESPAÑA considera que los hechos constituyen un caso claro de discriminación hacia personas con discapacidad que es contrario a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España que prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

DOWN SABADELL-ANDI ha denunciado esta mañana los hechos ante la Fiscalía de Sabadell. DOWN ESPAÑA apoya plenamente la denuncia de la asociación y considera inadmisible que se produzca cualquier tipo de discriminación hacia las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Ambas organizaciones esperan que se penalice este caso de discriminación tal y como se hizo con el caso del local Basic de Alicante, en el cual la fiscalía consideró que se había vulnerado el artículo 512 del Código Penal, que sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su discapacidad, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

DOWN ESPAÑA y sus 83 asociaciones federadas trabajan para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos. Discriminaciones como la ocurrida el pasado sábado en Sabadell impiden el acceso de este colectivo a actividades de ocio y tiempo libre y por tanto, limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho.

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I am not invisible – Trailer

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:33 el 4 de March de 2013

En octubre del año pasado os hablé de “I am not invisible” (“No soy invisible”) un pequeño documental indie que trata de la vida de Nicole Flynn, una joven canadiense con síndrome de Down. Hoy ya podemos ver el trailer y la directora nos invita a participar en un proceso de crowdfunding para poder hacer realidad la producción entera de la película. Podéis realizar una aportación desde C$1.

Si conocéis festivales de cine a los que se pudiera presentar esta película agradecería que lo indicarais en los comentarios. ¡Gracias!

 

Más información del documental en iamnotinvisiblefilm.wordpress.com y en @IANIfilm.

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Petición a Google

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Categoría: campaña,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:15 el 1 de March de 2013

El año pasado Mark Jones, un diseñador gráfico británico tuvo la idea de solicitar a Google que conmemorara el Día Mundial del Síndrome de Down mediante un doodle en la página principal del buscador. Desafortunadamente Google no recogió la propuesta así que este año Mark nos reta a volver a hacer la petición.

Sinceramente creo que si entre toda la comunidad bloguera, lectores, entidades, asociaciones y demás seguimos escribiendo a Google a lo largo de este mes tenemos opciones a que Google recoja la propuesta. Y si no fuera así estoy convencido de que lo seguiremos intentando año tras año hasta lograrlo. :)

Para llevar a cabo la propuesta hay que escribir un correo a [email protected] Yo he escrito un correo que podéis copiar y pegar pero si podéis escribir en inglés os sugiero que lo hagáis con vuestras propias palabras para añadir más variedad a la petición.

¡Gracias por vuestra ayuda!

To whom it may concern.

As I am sure you are already aware of next March 21st is the day United Nations officially recognizes annually as World Down Syndrome Day.

It would greatly honor all the Down Syndrome community and help us raise awareness for all people who have Down Syndrome if you and your awesome team could consider designing one of your amazing doodles that would commemorate this day next March 21st.

Thank you very much for your time and attention.

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Para Todos La 2. Debate: La discapacidad intelectual

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Categoría: Educación escolar,Entrevista,Laboral,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 22:15 el 27 de February de 2013

Hoy me he perdido este debate en televisión en el que ha aparecido Mónica Vázquez responsable del Área de Familias de la Fundación Catalana de Síndrome de Down a quien conocemos muy bien :-) Ella junto a Santiago López, vicepresidente de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (FEAPS) y Raquel Cárcamo, formadora en derechos de personas con discapacidad y miembro de una cooperativa, han participado esta mañana en el programa de “Para Todos la 2“.

El programa también ha visitado el Centro ocupacional Bogatell en Barcelona y ha entrevistado a su directora Nuria Ambrós, a Regina Olabarría, hermana de una persona con discapacidad intelectual y a Carles Miquel Fauró de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil.

La verdad es que lo he encontrado muy interesante y el presentador lo ha hecho francamente bien comparado con lo que a veces nos encontramos cuando se abordan estos temas, sobretodo si el periodista tiene delante a alguien con una discapacidad intelectual y es el primero en no saber cómo tratarle.

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¡Un hijo con síndrome de Down cambia a una familia para siempre!

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Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 11:05 el 26 de February de 2013

¡Me gusta este video! Está producido por GiGi’s Playhouse, una organización en los EEUU que mediante 15 locales repartidos por el país y otro a punto de abrir en México proporciona de forma gratuita recursos, formación y apoyo a personas con síndrome de Down, sus familias y sus comunidades. GiGi’s Playhouse nació en Chicago hace 10 años de la mano de una madre de una niña con síndrome de Down y además de los locales lleva a cabo desde hace años iniciativas como la de la exposición fotográfica “one million voices” que ha inspirado muchas más campañas similares por todo el mundo.

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Anna esquía por primera vez

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Deporte,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 17:41 el 25 de February de 2013

Hemos pasado el fin de semana fuera en la nieve con mis hermanos, sus parejas y las abuelas. Ha sido un tiempo intenso y emocionante por muchas razones pero para mí principalmente por una: ¡Anna y Abril han esquiado por primera vez en sus vidas!

La verdad es que no sabíamos qué esperar ni de Anna ni de Abril y menos aún cuando nos enteramos de que el fin de semana que nos habíamos guardado todos en la agenda iba a coincidir con la mayor ola de frío de este invierno. Anticiparle a un niño lo que se va a encontrar en cualquier momento es una buena estrategia, pero en el caso de Anna es fundamental ya que cualquier situación nueva o diferente le causa más estrés que a por ejemplo Abril, que se amolda más rápido a una propuesta compleja. Así que durante varios días les hablamos de la nieve y de si querían probar el esquí… Conseguimos siempre una respuesta afirmativa así que ya teníamos algo ganado antes de partir.

El siguiente escollo que sabía podía ser determinante era el momento de alquilar los equipos. En un día cualquiera si Anna no quiere enfundarse algo o llevar una pieza de ropa concreta puede ser una auténtica batalla el convencerle de ello y hay que armarse de paciencia y/o negociar una salida consensuada. Pero claro, para esquiar no hay opción. O te pones la ropa adecuada, las botas y el resto del equipo o no esquias… Para el tema de la ropa lo que hicimos fue vestirlas durante un día por casa. Se lo tomaron como algo divertido y les hacía gracia ir con la gorra y los descansos arriba y abajo por el pasillo… En cuanto a los equipos no tenemos propios así que no nos quedaba otra que esperar al momento del alquiler. La táctica como siempre fue poner a Abril primero y dejar que Anna mirara hasta que le tocara a ella. Como Abril no puso impedimento alguno y se puso a caminar por la tienda cual modelo ¡Anna enseguida quiso hacer lo mismo! Así que tampoco hubo problema y con los equipos listos enfilamos hacia el coche y las pistas.

Hacía semanas que había estado pensando un poco cómo afrontar la introducción de las niñas pero especialmente de Anna a una disciplina que requiere fuerza, coordinación, resistencia, perseverancia en sus inicios… Primero pensé que podría estar junto a ellas yo mismo un par de horas para que se acomodaran al equipo, las condiciones y demás para luego descansar y contratar a un monitor que les enseñara bien todos los conceptos básicos. Más tarde pensé que quizás sería mejor hacerlo al revés por si se cansaban rápidamente y se quedaran sin que un profesional que les explicara cómo iniciarse bien. Finalmente me decanté por la segunda opción.

Cuando contraté la hora de clase le conté a la administrativa que Anna tenía síndrome de Down, que aún y a pesar de tener 7 años su psicomotricidad gruesa era más bien la de una niña de 4 o 5 años, que si podríamos estar cerca de la monitora para ser de apoyo en caso necesario y si podía tener un poco de mano al asignar el monitor para que fuera alguien que por lo menos tuviera mucha experiencia con niños (hacía unas semanas había llamado a la Escuela para preguntar si tenían experiencia concreta con niños con discapacidad intelectual y me dijeron que no). Me dijo que lo tendría en cuenta.

Y así fue como volvimos a ponerle las botas y enfilamos hacia la pista de los debutantes. A -10ºC y con rachas de viento considerables :-) Sí, ¡10 grados bajo cero! ¡Yo pensé para mí que si salíamos de ésta serían capaces de esquiar en cualquier condición!

La clase discurrió muy bien ya que E. lo hizo fenomenal con ellas. Me permitió estar cerca de ella y observar lo que iba instruyendo a las niñas. De esta forma mientras E. prestaba más atención individualizada a una de ellas yo me quedaba junto a la otra. Las niñas pasaron de caminar con un ski, a hacerlo con ambos, a deslizarse, a hacer la cuña (o “casita” como le dicen a los niños), la “patata” (manos en las rodillas, lo que les obliga a flexionar) ¡para acabar bajando con ellas de una en una por la pista de los debutantes! Abril enseguida fue pillando todos los conceptos y creo que Anna también sabía lo que se le pedía pero si bien logró deslizarse y mantener muy bien el equilibrio le costaba llevar las piernas haciendo el interior para hacer la cuña y lograr frenar. De todos modos teniendo en cuenta el frío que hacía y que podía haberse negado en cualquier momento tenía lo más importante, ¡perseverancia! De hecho cuando no le tocaba a ella subir la pista ¡se enfadaba mucho y me decía que quería subir con E. también!

Así que así fue como esquiaron por primera vez y cómo de nuevo disfrutamos viendo a Anna siendo una niña más, tanto en el trato recibido por parte de su monitora como viéndola aprender a su ritmo, el que ella marca. Y lo más importante… Al día siguiente ambas quisieron repetir (aún y a pesar de unas primeras reticencias de Anna al probarse otro par de botas) y no solo esquiaron con otra monitora si no que al acabar quisieron seguir junto a nosotros, cosa que hicimos durante otra hora.

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Síndrome de Down: educación emocional y atención afectiva. 2 de marzo de 2013, Valencia

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:15 el 22 de February de 2013

Asindown en Valencia organiza una jornada el 2 de marzo de 2013 bajo el título “Síndrome de Down: educación emocional y atención educativa”. Si estáis cerca ¡os recomiendo encarecidamente escuchar a Emilio Ruiz al menos una vez en la vida!

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Colegas o filme

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:10 el 22 de February de 2013

 

Atención porque esto de lo más grande que he compartido en este blog. No es que me haya gustado, ¡me ha encantado! ¡Gracias Jasson por avisarme desde Brasil!

Colegas es una comedia brasileña en forma de road movie que se estrenará el próximo 1 de marzo. Trata de las cosas simples de la vida a través de los ojos de tres personajes con síndrome de Down. Un día inspirados por la película “Thelma & Louise” deciden huir juntos del instituto en busca cada uno de su sueño y en un viaje desde Sao Paulo a Buenos Aires se ven involucrados en innumerables aventuras.

La película está dirigida por Marcelo Galvão y antes de su estreno ya ha sido premiada en Brasil, Italia, Rusia y Estados Unidos. Aquí está el trailer:

 

Pero es que hay más. Ariel Goldenberg, el protagonista principal de la película, y sus amigos se han propuesto bajo un gran reto bajo la premisa de que “un sueño que se sueña solo es solo soñado pero un sueño que se sueña juntos es una realidad”. Resulta que desde pequeño Ariel es un apasionado del cine y su sueño de toda la vida era llegar a ser actor, a ser posible junto a Sean Penn. De momento ya ha saltado de la televisión a un largometraje con un director prestigioso junto a actores brasileños de renombre y ahora tiene una sola idea en su cabeza: que Sean Penn asista al estreno de la película el próximo 1 de marzo. Para ello sus amigos prepararon un video que solo en youtube tiene más de 1,346,240 visionados y confían tarde o temprano captar la atención de Penn o alguien cercano a él. Este es el video original (hay decenas más de personas que se han animado a hacer sus propios videos) que os animo a seguir compartiendo bajo la etiqueta #vemseanpenn

 

Blog oficial de la película: http://blogcolegasofilme.com/

Página en facebook: https://www.facebook.com/colegasofilme

Canal youtube de la película: http://www.youtube.com/user/ColegasOFilme (hay unos cuantos videos más)

Ficha en imdb: http://www.imdb.com/title/tt1179259/

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“El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo”

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 16:14 el 19 de February de 2013

El portal de “Mi hijo con síndrome de Down” de Down España en colaboración con la Fundación MAPFRE del que hablé en el pasado ha añadido recientemente nuevas secciones para ayudar a las familias que han tenido recientemente un bebé con síndrome de Down.

Entre las novedades también se encuentra un pequeño documental de 13 minutos de duración titulado “El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo” en el que Marta y Manuel cuentan cómo vivieron la llegada de su hija Sofía.

He visto el video con Lea, a quien le he parado el Cantajuego que estaba corriendo en el ordenador para poder escuchar bien el documental. Lo ha visto sin pestañear, le he preguntado quién era la niña que salía y me ha dicho “la bebé”. También he aprovechado para hablarle por primera vez sobre Anna y el síndrome de Down. Cuando ha acabado el video le he preguntado si quería ver el Cantajuego otra vez y me ha dicho que no, ¡que el video de nuevo! Mientras lo veíamos por segunda vez cuando ha salido Sofía me ha dicho “mira, ¡como Anna!”.

La verdad es que además de la experiencia junto a Lea me he emocionado recordando los primeros tres años de Anna, sus primeras semanas de vida en el hospital, en casa, en la guardería, de viaje… Eso sí, me pregunto cómo narices puede ser que aún haya médicos que comuniquen una noticia como que un recién nacido tiene síndrome de Down por separado a la madre o padre… médicos que léias esto, ¡tener un poco más de sentido común por favor!

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Jornada Talita: El síndrome de Down, los primeros años de 0 a 7 años

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Categoría: Agenda,Educación escolar,Eventos,Lectoescritura,Logopedia,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 18:55 el 18 de February de 2013

Tras disfrutar escuchando al Dr. Jesús Flórez y el resto del equipo de la Fundación Síndrome de Cantabria en las jornadas de familia 21 en Barcelona el pasado viernes y sábado esta es la siguiente cita imprescindible que tengo en mi agenda. Me han hablado especialmente bien de Joan Jordi Muntaner que nunca he tenido la oportunidad de escuchar. Al parecer es un gran defensor de la escuela inclusiva, por la que trabaja desde su posición como profesor universitario en la Universitat de les Illes Balears.

JORNADA TALITA: EL SÍNDROME DE DOWN, LOS PRIMEROS AÑOS DE 0 A 7

19 y 20 de abril de 2013 (viernes y sábado) – Barcelona

Las características personales y el desarrollo de los primeros años de vida de las personas con síndrome de Down son de básica importancia por el devenir posterior de las mismas.

Conocer las principales características y necesidades médicas, así como el desarrollo cognitivo y motriz, y como estimular y potenciar sus habilidades motrices y lingüísticas es el propósito de estas jornadas dirigidas a padres y profesionales.

Desde una perspectiva inclusiva y partiendo del trabajo natural tanto en la escuela como en la familia se dará un peso especial a las dinámicas escolares que favorecen la inclusión de los alumnos con discapacidad valorando los beneficios mutuos que se viven dentro de este entorno.

Viernes 19 de abril de 2013

16’30-17’00: Entrega de material. Inauguración.

17’15-18’00: Conviviendo con la discapacidad: un aprendizaje conjuntoMeri Rutllant. Pedagoga

18’15-19’00: Aspectos médicos más relevantes del síndrome de DownDra. Maria Rimblas. Médico Pediatra.

19’00-20’00: Mesa redonda: La visión desde la familia. Padres. Testimonio de padres con hijos de edades diferentes.

Sábado 20 de abril de 2013

9’30-11’00: Aspectos a seguir para un mejor desarrolloCristina Luna. Neuropsicóloga y logopeda.

11’00-11’30: Coffee Break

11’30-13’00: La inclusión escolar en la discapacidad. Joan Jordi Muntaner. Psicólogo y profesor de la Universidad de Islas Baleares.

13’00-13’30: Aula itinerante: El reto de TalitaOlga Lozano. Psicóloga, Fundación Talita.

13’30-15’00: Lunch

TALLERES:

15’00-16’30: Desarrollo del lenguaje y la comunicación. Equipo Especialistas de Talita
De 0 a 3
De 4 a 7

16’45-18’30: Desarrollo psicomotriz. Equipo Especialistas de Talita.
De 0 a 3
De 4 a 7

18’30: Clausura.

Fecha: 19 y 20 de abril de 2013

CAIXAFORUM
CENTRO SOCIAL Y CULTURAL DE LA OBRA SOCIAL “LA CAIXA”
Av. Francisco Ferrer Guardia, 6-8 / 08038 Barcelona

Metro :España, líneas 1 y 3

FGC:  Espanya, líneas L8, S33, S4, S8, R5 y R6

Autobuses:  Líneas 13 y 150 con parada delante de CaixaForum  Líneas 9, 27, 50, 65, 79, 91, 109 y 165, con parada en Pl. España
Líneas D20, H12, V7, L72, L80, L81, L86, L87, L95 parada en Pl.Espanya

Precio: 20 € por persona.

Precio con comida: 38 € / persona.

Servicio de guardería

Inscripciones: por mail: [email protected] o a través de la web www.fundaciontalita.org

Forma de pago: Transferencia bancaria indicando su nombre y apellidos, asunto: Jornadas, en el n º de cuenta de la Caixa: 2100-1009-94-0200091272.

Enviar inscripción y comprobante al mail: [email protected]

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Super Antonio

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Categoría: Educación escolar,Video — Escrito por JL a las 12:32 el 25 de January de 2013

 

¿Es posible que alguien a estas alturas no conozca ya a Super Antonio, sus compañeros de clase, su orientadora, su monitora y su director? Por si acaso aquí va, todo un ejemplo de inclusión donde no solo se beneficia Antonio si no todos los que conviven a su alrededor en el entorno escolar.

Enhorabuena a la Escuela Camposoto de San Fernando (Cádiz). Y es que la inclusión existe. Gracias a quienes la hacéis posible cada día.

Nota 26/01/2013: Comenta Jesús en un comentario que el video es producto del EQUIPO TÉCNICO PROVINCIAL de la Delegación Territorial de Educación, Cultura y Deporte de la Junta de Andalucía. La idea (story board) es de Javier Navarrete que es un técnico informático del Equipo Técnico. La intención fue sensibilizar sobre la inclusión educativa en las Navidades que parece que las personas estamos más predispuestos a sensibilizarnos. La productora, que ha grabado el video de forma altruista, es estamosgrabando.com, una empresa jerezana que lo ha Hecho de forma totalmente altruista.

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Mi hermano tenía síndrome de Down

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Categoría: Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:34 el 23 de January de 2013

Esto me ha gustado tanto que he tenido que traducirlo para que más personas puedan disfrutar de ello. ¡Buenas noches!

vía huffingtonpost.com [título original My Brother Used to Have Down SyndromeEva Glettner, madre y bloguera]

No puedo contarte la felicidad que siento al leer que Kara Marcum va a ser la próxima reina de la fiesta [de graduación] en el Instituto Bolivar Central. Esto por si solo habla de toda la escuela. A mí la historia me toca de cerca. Mi hermano, que tiene casi 30 años, tiene síndrome de Down. Pero antes de que sientas pena por él, hay unas cuantas cosas que debes saber. Jacob es LA BOMBA. En serio. Con sus Ray Bans, sus camisas Penguin y sus New Balance, Jacob es lo más. Hace ejercicio en el gimnasio del barrio y tiene los músculos para demostrártelo. Todo el mundo se contagia de su actitud. Jacob siempre está sonriendo y agradecido por cada nuevo día que llega. Su paso por una cafetería del barrio se tradujo en un incremento casi inmediato de las ventas.

No te voy a mentir. Cuando era pequeña recuerdo pensar “Ojalá no tuviera que llevarme a Jacob conmigo” al cine, al parque… a cualquier lado. Pero era un pensamiento efímero porque mis amigos aceptaban a Jacob y eran muy cariñosos hacia él. Me preguntaban “¿te traes a Jacob hoy contigo?” Veían más allá de sus problemas de habla y su particular manera de caminar y lo veían sencillamente por lo que es: absoluta bondad. Si alguna vez alguien hacía que Jacob se sintiera incómodo en público, mis amigos y sus amigos eran los primeros en hacer frente a ello. Conforme mis padres le llevaban de un lado a otro a varias terapias y citas médicas, Jacob cada vez era más guai. Su película favorita era “Los Teleñecos conquistan Manhattan” y los dos nos aprendimos el diálogo de memoria tras haberla visto en demasiadas ocasiones. “¿Oyes eso Nueva York? ¡La rana se queda!” es una cita que hasta el día de hoy está en mi memoria.

Jacob realmente está arrasando como todos sabíamos que lo haría. Le encantan las redes sociales. Que se sepa que me invitó a unirme a su círculo de Google Plus antes incluso de que yo creara mi propia cuenta. Tiene más de 1000 amigos en facebook, número que aumenta por momentos. Cuando uno de mis blogs entró en un concurso logró aunar los votos suficientes para que yo ganara. Jacob posee una fuerza y una energía descomunal.

Jacob es genial con sus sobrinos y sobrinas. Lo mejor de los niños es que lo ven tal como es (como mis amigos de la infancia me enseñaron hace siglos). Le reciben con los brazos abiertos, sonríen con él y se ríen. ¡Vaya si se ríen! Cuando Jacob sonríe es más bien una carcajada. Mis hijos me han preguntado por qué “el tío Jakie” como cariñosamente le llaman “habla diferente”. Yo les recuerdo que todos tenemos diferentes luchas y necesidades, que eso es lo que nos hace especial. Me gusta el término “necesidades especiales”, muchísimo más que el de “discapacitado”. Jacob no es “dis” nada.

Jacob se ha examinado trece veces del teórico para el carnet de conducir. Pero no se rinde. Estudia los tests a diario. Es su esperanza algún día conducir un coche, aunque le haya dicho en innumerables ocasiones que no hay nada peor que conducir en LA. También es testarudo. Solo acude a eventos para personas con necesidades especiales si es en calidad de orientador. Verás, según Jacob, él “tenía síndrome de Down cuando era pequeño”. Según él lo ha dejado atrás y lo quiero un montón por ello. Trabaja en una escuela privada del barrio y detalla su puesto en su cuenta de facebook como el de “Asistente del Director” . Y tú y yo sabemos que es un activo tan valorado en el equipo, que el año que viene puede que le asciendan a Director.

A él no le digo lo suficiente cómo llega a molar. Jacob, eres el mejor. Tengo cuatro hermanos y todos coincidimos en que Jacob es el más responsable y organizado de los cinco. Sin lugar a ningún tipo de dudas. Gracias [Jacob] por recordarnos contínuamente lo que es importante en la vida. No pares de reír, hermano.

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Estudio TESDAD – programa de investigación. Colaboración y concierto benéfico

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Categoría: campaña,Medicina,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 12:41 el 23 de January de 2013

Últimamente me repito mucho con este tema, pero lo cierto es que una campaña que entra por los ojos ayuda a que un tema capte tu atención. Y esto fue exactamente lo que hizo el siguiente video que me hizo querer conocer más sobre el proyecto de investigación TESDAD.

 

El proyecto TESDAD (* ver información detallada y enlace a PDF al final de la entrada) después de 5 años de investigación con ratones trisómicos y transgénicos y de 2 años con personas con síndrome de Down, ha constatado una importante mejora en la plasticidad y regeneración neuronal con la administración de un flavonoles natural del té verde, la EGCG o epigalocatequina galato. Actualmente, se está desarrollando la segunda fase del proyecto que pretende confirmar los resultados del estudio piloto con una muestra de 100 personas con síndrome de Down durante un período de 19 meses. Es una investigación pionera a nivel mundial ya que hasta el momento no se había encontrado ningún tipo de tratamiento para las discapacidades asociadas.

El grupo de investigación clínica en farmacología humana y neurociencias del IMIM (Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas), en colaboración con el grupo de análisis neuroconductual del CRG, han preparado este vídeo divulgativo con el fin de conseguir donaciones para continuar financiando su investigación. Solicitar la ayuda económica directamente a los ciudadanos se ha convertido en una opción cada vez más utilizada por los investigadores y, incluso, el Ministerio de Economía español ha solicitado un estudio para valorar las posibilidades de desarrollo y apoyo de iniciativas de micromecenatge que puedan servir para el apoyo a la investigación.

Una de las personas tras el programa de investigación es Mara Dierssen, reconocida y prestigiosa neurobióloga del Centro de Regulación Genómica (CRG), investigadora y profesora universitaria. He mencionado a Mara Dierssen en otras ocasiones y es que no solo dedica parte de su vida profesional al estudio e investigación del síndrome de Down si no que ha participado en programas sociales como el de “Realidades Paralelas”, un CD que editó juntamente con la Fundación Catalana del Síndrome de Down, fundación en este caso también presta su infraestructura para colaborar con el programa de investigación. Además Mara es la vocalista de un grupo de música llamado From Lost to the River (ver más abajo). Podéis leer más acerca de ella en esta entrevista que apareció en el Canal Down21.

¿Quién puede participar en el programa?

Pueden participar personas con el síndrome de Down con trisomía completa, de ambos sexos, de edades comprendidas entre 18 y 30 años con un grado de discapacidad moderada, medido a través de exploraciones realizadas en el proceso de selección. No deberán padecer ninguna enfermedad mental concomitante, ni estar tomando ningún tipo de tratamiento que pueda alterar su capacidad de aprendizaje, memoria o atención.  (* ver información detallada al respecto y enlace a PDF al final de la entrada)

¿Cómo puedo apoyar económicamente el programa?

  • Enviando un SMS con la palabra DOWN al 27565 (disponible para Movistar, Orange y Vodafone. 1,20€ el mensaje)
  • Asistiendo al CONCIERTO SOLIDARIO previsto para el próximo viernes 8 de febrero, en la sala Razzmatazz de Barcelona. El acto acogerá a los grupos Dusty Places From Lost to the River, este último con la investigadora del CRG Mara Dierssen como cantante, en un concierto en beneficio de la investigación de los síndromes de Down y X Frágil que se llevan a cabo en el IMIM y el CRG. La recaudación del evento será donada íntegramente a los estudios clínicos que realizan ambas instituciones.

Datos del evento. Concierto de crowdfunding para investigación biomédica: Dusty Plazas y From Lost to the River

  • Sala Razzmatazz. Sala 3. C / Pamplona, 88 (Barcelona)
  • 8 de Febrero a las 21.30 hora

Las entradas se pueden adquirir a través de: Atrapalo

  • Entrada anticipada: 7 euros
  • Entrada joven (anticipada): 5 euros
  • Venta en taquilla: 10 euros
  • Y los que no puedan asistir al concierto, pueden comprar una entrada de Fila 0 y convertirse en mecenas de la investigación.

(*) vía Unidad de Investigación Clínica del IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas

La Unidad de Investigación Clínica del IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas está llevando a cabo un estudio llamado Utilización de la epigalocatequina galato (EGCG) para modular Dyrk1A y APP y evaluar su impacto sobre el rendimiento cognitivo en pacientes con síndrome de Down.

Este proyecto pretende desarrollar una terapia para mejorar el rendimiento cognitivo y frenar la progresión de la neurodegeneración tipo enfermedad de Alzheimer de las personas con Síndrome de Down (SD). Tiene dos grandes objetivos: (i) mejorar el rendimiento cognitivo de las personas SD, administrando la EGCG un compuesto natural que modula la sobreexpresión de Dyrk1A y (ii) frenar la progresión de la amiloidosis cerebral y la neuropatología tipo enfermedad de Alzheimer (EA) en las personas SD aprovechando la capacidad de la epigalocatequina galato (EGCG) de modular tanto Dyrk1A como APP.

Así el proyecto se interesa por dos de las complicaciones más comunes en las personas SD: déficits cognitivos y neuropatología tipo enfermedad de Alzheimer. Pese a que las intervenciones médicas han conseguido alargar la longevidad de las personas SD, los aspectos cognitivos y conductuales todavía tienen un gran impacto en su capacidad funcional durante la vida y el presente proyecto pretende mejorar la calidad de vida de estas personas, especialmente relevante si tenemos en cuenta que el síndrome de Down es la causa más común de retraso mental de origen genético (trisomía del cromosoma 21).

El presente proyecto combina y se beneficia de la experiencia acumulada en investigación básica sobre el síndrome de Down del grupo de investigación Grupo de Análisis Neuroconductual, y la experiencia en estudios clínicos en psicofarmacología y en la enfermedad de Alzheimer en el Parc de Salut Mar y el IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas.

La disponibilidad de inhibidores de la actividad DYRK1A de origen dietético como la EGCG del té verde, facilita la traslación de los estudios en modelos animales (en los que ya ha mostrado su eficacia) a estudios clínicos en humanos. El estudio piloto realizado en humanos durante el año 2010, se realizó a requerimiento del grupo de investigación en el CRG basados en resultados en modelos animales.

En este estudio piloto financiado por la Fundación Jérôme Lejeune y realizado en la Unidad de Investigación Clínica del IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas, se evaluó la eficacia clínica de la EGCG sobre el rendimiento cognitivo en personas SD obteniendo resultados prometedores que animan a continuar en esta línea de investigación.

Información extendida en este pdf.

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Lucía y Miguel en “Lo sabe no lo sabe”

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 23:15 el 22 de January de 2013

Lucía y Miguel acaban de protagonizar el programa 119 de “Lo sabe no lo sabe” en el canal Cuatro rodado recientemente en Toledo.

No añado casi nada para no generar ningún spoiler… solo quiero desde aquí felicitar a Juanra Bonet, el presentador del programa por su trato hacia Lucía y Miguel. ¡Un 10 para él por haber abierto durante casi media hora una ventana espontánea y natural hacia el síndrome de Down en uno de los programas nocturnos de más audiencia!

Lucía y Miguel aparecen a partir del minuto -24:50.

También disponible en mitele.es aquí.

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Síndrome de Down: tan distintos, tan iguales

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Categoría: Blogs,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:38 el 18 de January de 2013

vía 3500 Millones, autor invitado Manuel Bruscas (@manuel_bruscas). Correcciones mías.

Por suerte aún quedan algunas cosas que nadie podrá recortar. El eco de una sonrisa, un beso furtivo, una caricia a la luz de la Luna o disfrutar del silencio de una puesta de Sol. Y claro, amontonar todos esos recuerdos para moldearlos y así poder escribir canciones o contar historias.  Todos necesitamos expresarnos, comunicarnos y emocionarnos. Todos. Seamos ancianos, inmigrantes irregulares, aspirantes a presidente de gobierno o personas con “capacidades distintas”. Somos distintos, somos iguales.

El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo). Las personas que lo padecen tienen síndrome de Down -cerca de 34,000 en España- cuentan con un grado variable de discapacidad cognitiva.  Sí, tienen unas capacidades distintas, pero también necesitan expresarse, comunicarse y emocionarse.

A través de la música, por ejemplo. Es el caso de Motxila 21, una banda musical formada por 12 jóvenes con Síndrome de Down. Motxila 21 cuenta con la colaboración de varios rockeros de pro como Enrique Villarreal (más conocido como El Drogas) o Piñas y Kutxi Romero, ambos integrantes de Marea. El resultado es una auténtica banda de rock que lleva haciendo ruido desde el año 2005. Recientemente Motxila 21 ha publicado su primer disco “No somos distintos”, que incluye entre otros, este contagioso tema donde dejan patente su forma de ver las cosas:

Al tocar no falta nada / porque no sobra ninguno,
y en la motxila, los sueños / suman más de veintiuno

Igualmente, la vida de las personas con síndrome de Down puede servir para romper tabúes y, por qué no, para que podamos reír. Éste es el propósito de “Downtown”, un cómic protagonizado por Blo: “Me llamo Blo. Tengo síndrome de down, una novia, muchos amigos, y un disco favorito…”. Downtown es un proyecto pergeñado por Rodrigo García (ilustración) y Noël Lang (guión) y que está inspirado en la infancia de Pablo, el tío de Noël, con Síndrome de Down. En palabras de los autores: “Creemos que Blo tiene el mismo derecho a hacer reír que cualquier otro personaje de cómic”.

Seguro que si nos paramos a pensar, encontraremos muchos más ejemplos en los que las personas con síndrome de Down nos demuestran cómo sus vidas no son (tan) distintas a las nuestras. Compartimos miedos, atardeceres y sueños. También, claro, compartimos “austeridad”. Y es que según informa Down España, La Federación Española de Síndrome de Down, los recortes en sanidad ponen en grave riesgo la salud de las personas con Síndrome de Down . Sin ir más lejos la reconversión de La Princesa en un hospital especializado en ancianos, supondría el cierre de la única unidad de atención a adultos con síndrome de Down de toda la Comunidad de Madrid. Por su parte de haberse confirmado el cierre de la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario Materno Infantil de Las Palmas, se habría obligado a trasladar a los bebés con síndrome de Down que nazcan con cardiopatías congénitas a la península para ser intervenidos (el cierre se evitó en el último momento gracías a una petición en la plataforma Change.org). Parece ser que en ciertos asuntos también somos iguales.

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