Petición a Google

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Categoría: campaña,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:15 el 1 de March de 2013

El año pasado Mark Jones, un diseñador gráfico británico tuvo la idea de solicitar a Google que conmemorara el Día Mundial del Síndrome de Down mediante un doodle en la página principal del buscador. Desafortunadamente Google no recogió la propuesta así que este año Mark nos reta a volver a hacer la petición.

Sinceramente creo que si entre toda la comunidad bloguera, lectores, entidades, asociaciones y demás seguimos escribiendo a Google a lo largo de este mes tenemos opciones a que Google recoja la propuesta. Y si no fuera así estoy convencido de que lo seguiremos intentando año tras año hasta lograrlo. :)

Para llevar a cabo la propuesta hay que escribir un correo a [email protected] Yo he escrito un correo que podéis copiar y pegar pero si podéis escribir en inglés os sugiero que lo hagáis con vuestras propias palabras para añadir más variedad a la petición.

¡Gracias por vuestra ayuda!

To whom it may concern.

As I am sure you are already aware of next March 21st is the day United Nations officially recognizes annually as World Down Syndrome Day.

It would greatly honor all the Down Syndrome community and help us raise awareness for all people who have Down Syndrome if you and your awesome team could consider designing one of your amazing doodles that would commemorate this day next March 21st.

Thank you very much for your time and attention.

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Para Todos La 2. Debate: La discapacidad intelectual

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Categoría: Educación escolar,Entrevista,Laboral,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 22:15 el 27 de February de 2013

Hoy me he perdido este debate en televisión en el que ha aparecido Mónica Vázquez responsable del Área de Familias de la Fundación Catalana de Síndrome de Down a quien conocemos muy bien :-) Ella junto a Santiago López, vicepresidente de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (FEAPS) y Raquel Cárcamo, formadora en derechos de personas con discapacidad y miembro de una cooperativa, han participado esta mañana en el programa de “Para Todos la 2“.

El programa también ha visitado el Centro ocupacional Bogatell en Barcelona y ha entrevistado a su directora Nuria Ambrós, a Regina Olabarría, hermana de una persona con discapacidad intelectual y a Carles Miquel Fauró de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil.

La verdad es que lo he encontrado muy interesante y el presentador lo ha hecho francamente bien comparado con lo que a veces nos encontramos cuando se abordan estos temas, sobretodo si el periodista tiene delante a alguien con una discapacidad intelectual y es el primero en no saber cómo tratarle.

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¡Un hijo con síndrome de Down cambia a una familia para siempre!

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Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 11:05 el 26 de February de 2013

¡Me gusta este video! Está producido por GiGi’s Playhouse, una organización en los EEUU que mediante 15 locales repartidos por el país y otro a punto de abrir en México proporciona de forma gratuita recursos, formación y apoyo a personas con síndrome de Down, sus familias y sus comunidades. GiGi’s Playhouse nació en Chicago hace 10 años de la mano de una madre de una niña con síndrome de Down y además de los locales lleva a cabo desde hace años iniciativas como la de la exposición fotográfica “one million voices” que ha inspirado muchas más campañas similares por todo el mundo.

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Anna esquía por primera vez

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Deporte,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 17:41 el 25 de February de 2013

Hemos pasado el fin de semana fuera en la nieve con mis hermanos, sus parejas y las abuelas. Ha sido un tiempo intenso y emocionante por muchas razones pero para mí principalmente por una: ¡Anna y Abril han esquiado por primera vez en sus vidas!

La verdad es que no sabíamos qué esperar ni de Anna ni de Abril y menos aún cuando nos enteramos de que el fin de semana que nos habíamos guardado todos en la agenda iba a coincidir con la mayor ola de frío de este invierno. Anticiparle a un niño lo que se va a encontrar en cualquier momento es una buena estrategia, pero en el caso de Anna es fundamental ya que cualquier situación nueva o diferente le causa más estrés que a por ejemplo Abril, que se amolda más rápido a una propuesta compleja. Así que durante varios días les hablamos de la nieve y de si querían probar el esquí… Conseguimos siempre una respuesta afirmativa así que ya teníamos algo ganado antes de partir.

El siguiente escollo que sabía podía ser determinante era el momento de alquilar los equipos. En un día cualquiera si Anna no quiere enfundarse algo o llevar una pieza de ropa concreta puede ser una auténtica batalla el convencerle de ello y hay que armarse de paciencia y/o negociar una salida consensuada. Pero claro, para esquiar no hay opción. O te pones la ropa adecuada, las botas y el resto del equipo o no esquias… Para el tema de la ropa lo que hicimos fue vestirlas durante un día por casa. Se lo tomaron como algo divertido y les hacía gracia ir con la gorra y los descansos arriba y abajo por el pasillo… En cuanto a los equipos no tenemos propios así que no nos quedaba otra que esperar al momento del alquiler. La táctica como siempre fue poner a Abril primero y dejar que Anna mirara hasta que le tocara a ella. Como Abril no puso impedimento alguno y se puso a caminar por la tienda cual modelo ¡Anna enseguida quiso hacer lo mismo! Así que tampoco hubo problema y con los equipos listos enfilamos hacia el coche y las pistas.

Hacía semanas que había estado pensando un poco cómo afrontar la introducción de las niñas pero especialmente de Anna a una disciplina que requiere fuerza, coordinación, resistencia, perseverancia en sus inicios… Primero pensé que podría estar junto a ellas yo mismo un par de horas para que se acomodaran al equipo, las condiciones y demás para luego descansar y contratar a un monitor que les enseñara bien todos los conceptos básicos. Más tarde pensé que quizás sería mejor hacerlo al revés por si se cansaban rápidamente y se quedaran sin que un profesional que les explicara cómo iniciarse bien. Finalmente me decanté por la segunda opción.

Cuando contraté la hora de clase le conté a la administrativa que Anna tenía síndrome de Down, que aún y a pesar de tener 7 años su psicomotricidad gruesa era más bien la de una niña de 4 o 5 años, que si podríamos estar cerca de la monitora para ser de apoyo en caso necesario y si podía tener un poco de mano al asignar el monitor para que fuera alguien que por lo menos tuviera mucha experiencia con niños (hacía unas semanas había llamado a la Escuela para preguntar si tenían experiencia concreta con niños con discapacidad intelectual y me dijeron que no). Me dijo que lo tendría en cuenta.

Y así fue como volvimos a ponerle las botas y enfilamos hacia la pista de los debutantes. A -10ºC y con rachas de viento considerables :-) Sí, ¡10 grados bajo cero! ¡Yo pensé para mí que si salíamos de ésta serían capaces de esquiar en cualquier condición!

La clase discurrió muy bien ya que E. lo hizo fenomenal con ellas. Me permitió estar cerca de ella y observar lo que iba instruyendo a las niñas. De esta forma mientras E. prestaba más atención individualizada a una de ellas yo me quedaba junto a la otra. Las niñas pasaron de caminar con un ski, a hacerlo con ambos, a deslizarse, a hacer la cuña (o “casita” como le dicen a los niños), la “patata” (manos en las rodillas, lo que les obliga a flexionar) ¡para acabar bajando con ellas de una en una por la pista de los debutantes! Abril enseguida fue pillando todos los conceptos y creo que Anna también sabía lo que se le pedía pero si bien logró deslizarse y mantener muy bien el equilibrio le costaba llevar las piernas haciendo el interior para hacer la cuña y lograr frenar. De todos modos teniendo en cuenta el frío que hacía y que podía haberse negado en cualquier momento tenía lo más importante, ¡perseverancia! De hecho cuando no le tocaba a ella subir la pista ¡se enfadaba mucho y me decía que quería subir con E. también!

Así que así fue como esquiaron por primera vez y cómo de nuevo disfrutamos viendo a Anna siendo una niña más, tanto en el trato recibido por parte de su monitora como viéndola aprender a su ritmo, el que ella marca. Y lo más importante… Al día siguiente ambas quisieron repetir (aún y a pesar de unas primeras reticencias de Anna al probarse otro par de botas) y no solo esquiaron con otra monitora si no que al acabar quisieron seguir junto a nosotros, cosa que hicimos durante otra hora.

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Síndrome de Down: educación emocional y atención afectiva. 2 de marzo de 2013, Valencia

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:15 el 22 de February de 2013

Asindown en Valencia organiza una jornada el 2 de marzo de 2013 bajo el título “Síndrome de Down: educación emocional y atención educativa”. Si estáis cerca ¡os recomiendo encarecidamente escuchar a Emilio Ruiz al menos una vez en la vida!

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Colegas o filme

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:10 el 22 de February de 2013

 

Atención porque esto de lo más grande que he compartido en este blog. No es que me haya gustado, ¡me ha encantado! ¡Gracias Jasson por avisarme desde Brasil!

Colegas es una comedia brasileña en forma de road movie que se estrenará el próximo 1 de marzo. Trata de las cosas simples de la vida a través de los ojos de tres personajes con síndrome de Down. Un día inspirados por la película “Thelma & Louise” deciden huir juntos del instituto en busca cada uno de su sueño y en un viaje desde Sao Paulo a Buenos Aires se ven involucrados en innumerables aventuras.

La película está dirigida por Marcelo Galvão y antes de su estreno ya ha sido premiada en Brasil, Italia, Rusia y Estados Unidos. Aquí está el trailer:

 

Pero es que hay más. Ariel Goldenberg, el protagonista principal de la película, y sus amigos se han propuesto bajo un gran reto bajo la premisa de que “un sueño que se sueña solo es solo soñado pero un sueño que se sueña juntos es una realidad”. Resulta que desde pequeño Ariel es un apasionado del cine y su sueño de toda la vida era llegar a ser actor, a ser posible junto a Sean Penn. De momento ya ha saltado de la televisión a un largometraje con un director prestigioso junto a actores brasileños de renombre y ahora tiene una sola idea en su cabeza: que Sean Penn asista al estreno de la película el próximo 1 de marzo. Para ello sus amigos prepararon un video que solo en youtube tiene más de 1,346,240 visionados y confían tarde o temprano captar la atención de Penn o alguien cercano a él. Este es el video original (hay decenas más de personas que se han animado a hacer sus propios videos) que os animo a seguir compartiendo bajo la etiqueta #vemseanpenn

 

Blog oficial de la película: http://blogcolegasofilme.com/

Página en facebook: https://www.facebook.com/colegasofilme

Canal youtube de la película: http://www.youtube.com/user/ColegasOFilme (hay unos cuantos videos más)

Ficha en imdb: http://www.imdb.com/title/tt1179259/

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“El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo”

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 16:14 el 19 de February de 2013

El portal de “Mi hijo con síndrome de Down” de Down España en colaboración con la Fundación MAPFRE del que hablé en el pasado ha añadido recientemente nuevas secciones para ayudar a las familias que han tenido recientemente un bebé con síndrome de Down.

Entre las novedades también se encuentra un pequeño documental de 13 minutos de duración titulado “El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo” en el que Marta y Manuel cuentan cómo vivieron la llegada de su hija Sofía.

He visto el video con Lea, a quien le he parado el Cantajuego que estaba corriendo en el ordenador para poder escuchar bien el documental. Lo ha visto sin pestañear, le he preguntado quién era la niña que salía y me ha dicho “la bebé”. También he aprovechado para hablarle por primera vez sobre Anna y el síndrome de Down. Cuando ha acabado el video le he preguntado si quería ver el Cantajuego otra vez y me ha dicho que no, ¡que el video de nuevo! Mientras lo veíamos por segunda vez cuando ha salido Sofía me ha dicho “mira, ¡como Anna!”.

La verdad es que además de la experiencia junto a Lea me he emocionado recordando los primeros tres años de Anna, sus primeras semanas de vida en el hospital, en casa, en la guardería, de viaje… Eso sí, me pregunto cómo narices puede ser que aún haya médicos que comuniquen una noticia como que un recién nacido tiene síndrome de Down por separado a la madre o padre… médicos que léias esto, ¡tener un poco más de sentido común por favor!

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Jornada Talita: El síndrome de Down, los primeros años de 0 a 7 años

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Categoría: Agenda,Educación escolar,Eventos,Lectoescritura,Logopedia,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 18:55 el 18 de February de 2013

Tras disfrutar escuchando al Dr. Jesús Flórez y el resto del equipo de la Fundación Síndrome de Cantabria en las jornadas de familia 21 en Barcelona el pasado viernes y sábado esta es la siguiente cita imprescindible que tengo en mi agenda. Me han hablado especialmente bien de Joan Jordi Muntaner que nunca he tenido la oportunidad de escuchar. Al parecer es un gran defensor de la escuela inclusiva, por la que trabaja desde su posición como profesor universitario en la Universitat de les Illes Balears.

JORNADA TALITA: EL SÍNDROME DE DOWN, LOS PRIMEROS AÑOS DE 0 A 7

19 y 20 de abril de 2013 (viernes y sábado) – Barcelona

Las características personales y el desarrollo de los primeros años de vida de las personas con síndrome de Down son de básica importancia por el devenir posterior de las mismas.

Conocer las principales características y necesidades médicas, así como el desarrollo cognitivo y motriz, y como estimular y potenciar sus habilidades motrices y lingüísticas es el propósito de estas jornadas dirigidas a padres y profesionales.

Desde una perspectiva inclusiva y partiendo del trabajo natural tanto en la escuela como en la familia se dará un peso especial a las dinámicas escolares que favorecen la inclusión de los alumnos con discapacidad valorando los beneficios mutuos que se viven dentro de este entorno.

Viernes 19 de abril de 2013

16’30-17’00: Entrega de material. Inauguración.

17’15-18’00: Conviviendo con la discapacidad: un aprendizaje conjuntoMeri Rutllant. Pedagoga

18’15-19’00: Aspectos médicos más relevantes del síndrome de DownDra. Maria Rimblas. Médico Pediatra.

19’00-20’00: Mesa redonda: La visión desde la familia. Padres. Testimonio de padres con hijos de edades diferentes.

Sábado 20 de abril de 2013

9’30-11’00: Aspectos a seguir para un mejor desarrolloCristina Luna. Neuropsicóloga y logopeda.

11’00-11’30: Coffee Break

11’30-13’00: La inclusión escolar en la discapacidad. Joan Jordi Muntaner. Psicólogo y profesor de la Universidad de Islas Baleares.

13’00-13’30: Aula itinerante: El reto de TalitaOlga Lozano. Psicóloga, Fundación Talita.

13’30-15’00: Lunch

TALLERES:

15’00-16’30: Desarrollo del lenguaje y la comunicación. Equipo Especialistas de Talita
De 0 a 3
De 4 a 7

16’45-18’30: Desarrollo psicomotriz. Equipo Especialistas de Talita.
De 0 a 3
De 4 a 7

18’30: Clausura.

Fecha: 19 y 20 de abril de 2013

CAIXAFORUM
CENTRO SOCIAL Y CULTURAL DE LA OBRA SOCIAL “LA CAIXA”
Av. Francisco Ferrer Guardia, 6-8 / 08038 Barcelona

Metro :España, líneas 1 y 3

FGC:  Espanya, líneas L8, S33, S4, S8, R5 y R6

Autobuses:  Líneas 13 y 150 con parada delante de CaixaForum  Líneas 9, 27, 50, 65, 79, 91, 109 y 165, con parada en Pl. España
Líneas D20, H12, V7, L72, L80, L81, L86, L87, L95 parada en Pl.Espanya

Precio: 20 € por persona.

Precio con comida: 38 € / persona.

Servicio de guardería

Inscripciones: por mail: [email protected] o a través de la web www.fundaciontalita.org

Forma de pago: Transferencia bancaria indicando su nombre y apellidos, asunto: Jornadas, en el n º de cuenta de la Caixa: 2100-1009-94-0200091272.

Enviar inscripción y comprobante al mail: [email protected]

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Super Antonio

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Categoría: Educación escolar,Video — Escrito por JL a las 12:32 el 25 de January de 2013

 

¿Es posible que alguien a estas alturas no conozca ya a Super Antonio, sus compañeros de clase, su orientadora, su monitora y su director? Por si acaso aquí va, todo un ejemplo de inclusión donde no solo se beneficia Antonio si no todos los que conviven a su alrededor en el entorno escolar.

Enhorabuena a la Escuela Camposoto de San Fernando (Cádiz). Y es que la inclusión existe. Gracias a quienes la hacéis posible cada día.

Nota 26/01/2013: Comenta Jesús en un comentario que el video es producto del EQUIPO TÉCNICO PROVINCIAL de la Delegación Territorial de Educación, Cultura y Deporte de la Junta de Andalucía. La idea (story board) es de Javier Navarrete que es un técnico informático del Equipo Técnico. La intención fue sensibilizar sobre la inclusión educativa en las Navidades que parece que las personas estamos más predispuestos a sensibilizarnos. La productora, que ha grabado el video de forma altruista, es estamosgrabando.com, una empresa jerezana que lo ha Hecho de forma totalmente altruista.

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Mi hermano tenía síndrome de Down

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Categoría: Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:34 el 23 de January de 2013

Esto me ha gustado tanto que he tenido que traducirlo para que más personas puedan disfrutar de ello. ¡Buenas noches!

vía huffingtonpost.com [título original My Brother Used to Have Down SyndromeEva Glettner, madre y bloguera]

No puedo contarte la felicidad que siento al leer que Kara Marcum va a ser la próxima reina de la fiesta [de graduación] en el Instituto Bolivar Central. Esto por si solo habla de toda la escuela. A mí la historia me toca de cerca. Mi hermano, que tiene casi 30 años, tiene síndrome de Down. Pero antes de que sientas pena por él, hay unas cuantas cosas que debes saber. Jacob es LA BOMBA. En serio. Con sus Ray Bans, sus camisas Penguin y sus New Balance, Jacob es lo más. Hace ejercicio en el gimnasio del barrio y tiene los músculos para demostrártelo. Todo el mundo se contagia de su actitud. Jacob siempre está sonriendo y agradecido por cada nuevo día que llega. Su paso por una cafetería del barrio se tradujo en un incremento casi inmediato de las ventas.

No te voy a mentir. Cuando era pequeña recuerdo pensar “Ojalá no tuviera que llevarme a Jacob conmigo” al cine, al parque… a cualquier lado. Pero era un pensamiento efímero porque mis amigos aceptaban a Jacob y eran muy cariñosos hacia él. Me preguntaban “¿te traes a Jacob hoy contigo?” Veían más allá de sus problemas de habla y su particular manera de caminar y lo veían sencillamente por lo que es: absoluta bondad. Si alguna vez alguien hacía que Jacob se sintiera incómodo en público, mis amigos y sus amigos eran los primeros en hacer frente a ello. Conforme mis padres le llevaban de un lado a otro a varias terapias y citas médicas, Jacob cada vez era más guai. Su película favorita era “Los Teleñecos conquistan Manhattan” y los dos nos aprendimos el diálogo de memoria tras haberla visto en demasiadas ocasiones. “¿Oyes eso Nueva York? ¡La rana se queda!” es una cita que hasta el día de hoy está en mi memoria.

Jacob realmente está arrasando como todos sabíamos que lo haría. Le encantan las redes sociales. Que se sepa que me invitó a unirme a su círculo de Google Plus antes incluso de que yo creara mi propia cuenta. Tiene más de 1000 amigos en facebook, número que aumenta por momentos. Cuando uno de mis blogs entró en un concurso logró aunar los votos suficientes para que yo ganara. Jacob posee una fuerza y una energía descomunal.

Jacob es genial con sus sobrinos y sobrinas. Lo mejor de los niños es que lo ven tal como es (como mis amigos de la infancia me enseñaron hace siglos). Le reciben con los brazos abiertos, sonríen con él y se ríen. ¡Vaya si se ríen! Cuando Jacob sonríe es más bien una carcajada. Mis hijos me han preguntado por qué “el tío Jakie” como cariñosamente le llaman “habla diferente”. Yo les recuerdo que todos tenemos diferentes luchas y necesidades, que eso es lo que nos hace especial. Me gusta el término “necesidades especiales”, muchísimo más que el de “discapacitado”. Jacob no es “dis” nada.

Jacob se ha examinado trece veces del teórico para el carnet de conducir. Pero no se rinde. Estudia los tests a diario. Es su esperanza algún día conducir un coche, aunque le haya dicho en innumerables ocasiones que no hay nada peor que conducir en LA. También es testarudo. Solo acude a eventos para personas con necesidades especiales si es en calidad de orientador. Verás, según Jacob, él “tenía síndrome de Down cuando era pequeño”. Según él lo ha dejado atrás y lo quiero un montón por ello. Trabaja en una escuela privada del barrio y detalla su puesto en su cuenta de facebook como el de “Asistente del Director” . Y tú y yo sabemos que es un activo tan valorado en el equipo, que el año que viene puede que le asciendan a Director.

A él no le digo lo suficiente cómo llega a molar. Jacob, eres el mejor. Tengo cuatro hermanos y todos coincidimos en que Jacob es el más responsable y organizado de los cinco. Sin lugar a ningún tipo de dudas. Gracias [Jacob] por recordarnos contínuamente lo que es importante en la vida. No pares de reír, hermano.

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Estudio TESDAD – programa de investigación. Colaboración y concierto benéfico

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Categoría: campaña,Medicina,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 12:41 el 23 de January de 2013

Últimamente me repito mucho con este tema, pero lo cierto es que una campaña que entra por los ojos ayuda a que un tema capte tu atención. Y esto fue exactamente lo que hizo el siguiente video que me hizo querer conocer más sobre el proyecto de investigación TESDAD.

 

El proyecto TESDAD (* ver información detallada y enlace a PDF al final de la entrada) después de 5 años de investigación con ratones trisómicos y transgénicos y de 2 años con personas con síndrome de Down, ha constatado una importante mejora en la plasticidad y regeneración neuronal con la administración de un flavonoles natural del té verde, la EGCG o epigalocatequina galato. Actualmente, se está desarrollando la segunda fase del proyecto que pretende confirmar los resultados del estudio piloto con una muestra de 100 personas con síndrome de Down durante un período de 19 meses. Es una investigación pionera a nivel mundial ya que hasta el momento no se había encontrado ningún tipo de tratamiento para las discapacidades asociadas.

El grupo de investigación clínica en farmacología humana y neurociencias del IMIM (Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas), en colaboración con el grupo de análisis neuroconductual del CRG, han preparado este vídeo divulgativo con el fin de conseguir donaciones para continuar financiando su investigación. Solicitar la ayuda económica directamente a los ciudadanos se ha convertido en una opción cada vez más utilizada por los investigadores y, incluso, el Ministerio de Economía español ha solicitado un estudio para valorar las posibilidades de desarrollo y apoyo de iniciativas de micromecenatge que puedan servir para el apoyo a la investigación.

Una de las personas tras el programa de investigación es Mara Dierssen, reconocida y prestigiosa neurobióloga del Centro de Regulación Genómica (CRG), investigadora y profesora universitaria. He mencionado a Mara Dierssen en otras ocasiones y es que no solo dedica parte de su vida profesional al estudio e investigación del síndrome de Down si no que ha participado en programas sociales como el de “Realidades Paralelas”, un CD que editó juntamente con la Fundación Catalana del Síndrome de Down, fundación en este caso también presta su infraestructura para colaborar con el programa de investigación. Además Mara es la vocalista de un grupo de música llamado From Lost to the River (ver más abajo). Podéis leer más acerca de ella en esta entrevista que apareció en el Canal Down21.

¿Quién puede participar en el programa?

Pueden participar personas con el síndrome de Down con trisomía completa, de ambos sexos, de edades comprendidas entre 18 y 30 años con un grado de discapacidad moderada, medido a través de exploraciones realizadas en el proceso de selección. No deberán padecer ninguna enfermedad mental concomitante, ni estar tomando ningún tipo de tratamiento que pueda alterar su capacidad de aprendizaje, memoria o atención.  (* ver información detallada al respecto y enlace a PDF al final de la entrada)

¿Cómo puedo apoyar económicamente el programa?

  • Enviando un SMS con la palabra DOWN al 27565 (disponible para Movistar, Orange y Vodafone. 1,20€ el mensaje)
  • Asistiendo al CONCIERTO SOLIDARIO previsto para el próximo viernes 8 de febrero, en la sala Razzmatazz de Barcelona. El acto acogerá a los grupos Dusty Places From Lost to the River, este último con la investigadora del CRG Mara Dierssen como cantante, en un concierto en beneficio de la investigación de los síndromes de Down y X Frágil que se llevan a cabo en el IMIM y el CRG. La recaudación del evento será donada íntegramente a los estudios clínicos que realizan ambas instituciones.

Datos del evento. Concierto de crowdfunding para investigación biomédica: Dusty Plazas y From Lost to the River

  • Sala Razzmatazz. Sala 3. C / Pamplona, 88 (Barcelona)
  • 8 de Febrero a las 21.30 hora

Las entradas se pueden adquirir a través de: Atrapalo

  • Entrada anticipada: 7 euros
  • Entrada joven (anticipada): 5 euros
  • Venta en taquilla: 10 euros
  • Y los que no puedan asistir al concierto, pueden comprar una entrada de Fila 0 y convertirse en mecenas de la investigación.

(*) vía Unidad de Investigación Clínica del IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas

La Unidad de Investigación Clínica del IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas está llevando a cabo un estudio llamado Utilización de la epigalocatequina galato (EGCG) para modular Dyrk1A y APP y evaluar su impacto sobre el rendimiento cognitivo en pacientes con síndrome de Down.

Este proyecto pretende desarrollar una terapia para mejorar el rendimiento cognitivo y frenar la progresión de la neurodegeneración tipo enfermedad de Alzheimer de las personas con Síndrome de Down (SD). Tiene dos grandes objetivos: (i) mejorar el rendimiento cognitivo de las personas SD, administrando la EGCG un compuesto natural que modula la sobreexpresión de Dyrk1A y (ii) frenar la progresión de la amiloidosis cerebral y la neuropatología tipo enfermedad de Alzheimer (EA) en las personas SD aprovechando la capacidad de la epigalocatequina galato (EGCG) de modular tanto Dyrk1A como APP.

Así el proyecto se interesa por dos de las complicaciones más comunes en las personas SD: déficits cognitivos y neuropatología tipo enfermedad de Alzheimer. Pese a que las intervenciones médicas han conseguido alargar la longevidad de las personas SD, los aspectos cognitivos y conductuales todavía tienen un gran impacto en su capacidad funcional durante la vida y el presente proyecto pretende mejorar la calidad de vida de estas personas, especialmente relevante si tenemos en cuenta que el síndrome de Down es la causa más común de retraso mental de origen genético (trisomía del cromosoma 21).

El presente proyecto combina y se beneficia de la experiencia acumulada en investigación básica sobre el síndrome de Down del grupo de investigación Grupo de Análisis Neuroconductual, y la experiencia en estudios clínicos en psicofarmacología y en la enfermedad de Alzheimer en el Parc de Salut Mar y el IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas.

La disponibilidad de inhibidores de la actividad DYRK1A de origen dietético como la EGCG del té verde, facilita la traslación de los estudios en modelos animales (en los que ya ha mostrado su eficacia) a estudios clínicos en humanos. El estudio piloto realizado en humanos durante el año 2010, se realizó a requerimiento del grupo de investigación en el CRG basados en resultados en modelos animales.

En este estudio piloto financiado por la Fundación Jérôme Lejeune y realizado en la Unidad de Investigación Clínica del IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas, se evaluó la eficacia clínica de la EGCG sobre el rendimiento cognitivo en personas SD obteniendo resultados prometedores que animan a continuar en esta línea de investigación.

Información extendida en este pdf.

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Lucía y Miguel en “Lo sabe no lo sabe”

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 23:15 el 22 de January de 2013

Lucía y Miguel acaban de protagonizar el programa 119 de “Lo sabe no lo sabe” en el canal Cuatro rodado recientemente en Toledo.

No añado casi nada para no generar ningún spoiler… solo quiero desde aquí felicitar a Juanra Bonet, el presentador del programa por su trato hacia Lucía y Miguel. ¡Un 10 para él por haber abierto durante casi media hora una ventana espontánea y natural hacia el síndrome de Down en uno de los programas nocturnos de más audiencia!

Lucía y Miguel aparecen a partir del minuto -24:50.

También disponible en mitele.es aquí.

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Síndrome de Down: tan distintos, tan iguales

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Categoría: Blogs,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:38 el 18 de January de 2013

vía 3500 Millones, autor invitado Manuel Bruscas (@manuel_bruscas). Correcciones mías.

Por suerte aún quedan algunas cosas que nadie podrá recortar. El eco de una sonrisa, un beso furtivo, una caricia a la luz de la Luna o disfrutar del silencio de una puesta de Sol. Y claro, amontonar todos esos recuerdos para moldearlos y así poder escribir canciones o contar historias.  Todos necesitamos expresarnos, comunicarnos y emocionarnos. Todos. Seamos ancianos, inmigrantes irregulares, aspirantes a presidente de gobierno o personas con “capacidades distintas”. Somos distintos, somos iguales.

El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo). Las personas que lo padecen tienen síndrome de Down -cerca de 34,000 en España- cuentan con un grado variable de discapacidad cognitiva.  Sí, tienen unas capacidades distintas, pero también necesitan expresarse, comunicarse y emocionarse.

A través de la música, por ejemplo. Es el caso de Motxila 21, una banda musical formada por 12 jóvenes con Síndrome de Down. Motxila 21 cuenta con la colaboración de varios rockeros de pro como Enrique Villarreal (más conocido como El Drogas) o Piñas y Kutxi Romero, ambos integrantes de Marea. El resultado es una auténtica banda de rock que lleva haciendo ruido desde el año 2005. Recientemente Motxila 21 ha publicado su primer disco “No somos distintos”, que incluye entre otros, este contagioso tema donde dejan patente su forma de ver las cosas:

Al tocar no falta nada / porque no sobra ninguno,
y en la motxila, los sueños / suman más de veintiuno

Igualmente, la vida de las personas con síndrome de Down puede servir para romper tabúes y, por qué no, para que podamos reír. Éste es el propósito de “Downtown”, un cómic protagonizado por Blo: “Me llamo Blo. Tengo síndrome de down, una novia, muchos amigos, y un disco favorito…”. Downtown es un proyecto pergeñado por Rodrigo García (ilustración) y Noël Lang (guión) y que está inspirado en la infancia de Pablo, el tío de Noël, con Síndrome de Down. En palabras de los autores: “Creemos que Blo tiene el mismo derecho a hacer reír que cualquier otro personaje de cómic”.

Seguro que si nos paramos a pensar, encontraremos muchos más ejemplos en los que las personas con síndrome de Down nos demuestran cómo sus vidas no son (tan) distintas a las nuestras. Compartimos miedos, atardeceres y sueños. También, claro, compartimos “austeridad”. Y es que según informa Down España, La Federación Española de Síndrome de Down, los recortes en sanidad ponen en grave riesgo la salud de las personas con Síndrome de Down . Sin ir más lejos la reconversión de La Princesa en un hospital especializado en ancianos, supondría el cierre de la única unidad de atención a adultos con síndrome de Down de toda la Comunidad de Madrid. Por su parte de haberse confirmado el cierre de la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario Materno Infantil de Las Palmas, se habría obligado a trasladar a los bebés con síndrome de Down que nazcan con cardiopatías congénitas a la península para ser intervenidos (el cierre se evitó en el último momento gracías a una petición en la plataforma Change.org). Parece ser que en ciertos asuntos también somos iguales.

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Documental Yo soy uno más. Notas a contratiempo

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Categoría: Cine,Educación escolar,Libro,Música,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:25 el 17 de January de 2013

No es la primera vez que hablo de Rafa Calderón y algo me dice que no será la última. La suya es una historia de superación y lucha comandada por sus incasables padres y hermanos hoy plasmada en el formato de un documental de media hora de duración.

Aunque no conozco a Rafa personalmente sí puedo decir lo propio de su hermano Nacho, quien nada más salir con Anna de un AVE en Madrid me paró y me preguntó “perdona, ¿ella es Anna?”. No era la primera vez que me ocurría pero nunca deja de sorprenderme que alguien reconozca a Anna por su blog. Desde entonces he leído su libro Educación, hándicap e inclusión. Una lucha familiar contra una escuela excluyente además de habernos vuelto a ver recientemente en otra ocasión. Espero que sean muchas más veces porque aprendo muchísimo escuchando a Nacho y la experiencia de su familia junto a Rafa.

Desde aquí un fuerte abrazo a toda la familia Calderón, pero especialmente uno bien fuerte para Rafa. Gracias por compartir con nosotros vuestra lucha por los derechos educativos de nuestros hijos.

Reseña oficial del documental

Rafael Calderón es una persona. Una persona más, a pesar de que nos empeñemos en resaltar que tiene síndrome de Down. Para él, eso es un mote, un apodo, una etiqueta.

“Yo soy uno más. Notas a contratiempo” es un documental etnográfico que cuenta la experiencia vivida por Rafael para conseguir ser uno más en la escuela. Una escuela que segrega a las personas con discapacidad, que condena las diferencias y que mediante estrategias ocultas no permite que progresen. Una escuela que certifica su fracaso escolar.

Rafael y su familia se enfrentaron a esa escuela excluyente, y resistieron sus veredictos. Pensaron que los tests y las calificaciones no son neutrales ni incuestionables. Y cuando en la Educación Secundaria Obligatoria tuvieron que oír comentarios como que ya no podía aprender más, no se conformaron. Actuaron convencidos de que el problema no estaba en Rafael, sino en las relaciones educativas. Finalmente encontró en la música el espacio para demostrarlo.

Pero para lograr ser uno más, tuvo que ser el primero. Rafael finalizó la ESO, el Bachillerato y los diez cursos de los Grados Elemental y Profesional de Música. Obtuvo por ello la Medalla de Oro al Mérito en la Educación en Andalucía, la Mención a las Artes de la Fundación Universia y el Premio del Día Mundial Síndrome de Down. Sin embargo, todo eso no es destacable para él. Lo importante es que pudo crear un sueño y dedicarse en cuerpo y alma a construirlo. Su experiencia es un argumento vivo que, cuestionando las prácticas escolares, nos invita a rebelarnos y a transformar la escuela para que sea realmente inclusiva.

Reseña bibliográfica:

Calderón, I. y Habegger, S. (2012): Educación, hándicap e inclusión. Una lucha familiar contra una escuela excluyente. Octaedro Andalucía, Granada.

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III Jornadas Familia-21 y Barcelona Down

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Categoría: Agenda,Educación escolar,Entidades,Eventos,Lectoescritura,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:30 el 17 de January de 2013

Próximamente tendrá lugar lo que en mi humilde opinión está constituyéndose en los últimos años como las jornadas más interesantes y completas sobre el síndrome de Down en Barcelona. Se trata de las jornadas que organizan Familia-21 y Barcelona Down que ya en dos ediciones pasadas ha sabido acertar de pleno con propuestas interesantes tanto para familias como profesionales a un precio muy ajustado, tanto que para la tercera edición no solo no se ha incrementado el precio respecto al año pasado, ¡si no que se añade una tarde más a la jornada!

Si el plato fuerte del año pasado fue Emilio Ruiz de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria en esta ocasión estará presente nada más y nada menos que el Dr. Jesús Flórez junto a otros miembros de la misma Fundación. Si estáis en Barcelona o alrededores realmente este evento tiene que estar en vuestras agendas. Si os pilla más lejos creedme que vale la pena considerar hacer el viaje. Eso sí, ¡no dejéis pasar realizar la inscripción cuanto antes que el año pasado se completó el aforo!

III Jornadas Familia-21 y Barcelona Down

Fecha: Viernes 15 y sábado 16 de febrero de 2013
Lugar: IDEC (Universitat Pompeu Fabra) c/Balmes,132.Barcelona
Acceso: FFGG Provença, metro Diagonal (L5), autobuses 6, 7, 15, 16, 17, 27, 32, 67, 68

Destinado a: Padres, maestros, científicos y profesionales que trabajen, investiguen o convivan con personas con síndrome de Down, o con cualquier tipo de discapacidad

Programa

Viernes, 15 de febrero de 2013
Dr. Jesús Flórez Beledo

16:00 a 16:30 Recogida de documentación
16:30 a 16:45 Inauguración de las jornadas
16:45 a 18:15 Bases neurobiológicas de la cognición y aprendizajes en las personas con síndrome de Down (Dr. Flórez)
18:15 a 18:30 Turno de preguntas
18:30 a 19:00 Descanso
19:00 a 20:30 Abordajes farmacológicos en personas con síndrome de Down Dr. Flórez (Dr. Flórez)
20:30 a 20:45 Turno de preguntas

Objetivos viernes 15. Mostrar las peculiaridades que presenta el cerebro de las personas con síndrome de Down, como consecuencia de la trisomia 21, con el fin de comprender sus problemas específicos de aprendizaje y conducta. Resaltar las bases biológicas que explican la neuroplasticidad cerebral, como base de las tareas de intervención que han de ayudar a afrontar los problemas. Explicar y comentar los estudios realizados con ratones trisómicos y transgénicos (modelos de síndrome de Down) con diversas sustancias que tratan de paliar el desequilibrio génico propio de la trisomía 21. Mostrar los estudios de aplicación en la especie humana.

Sábado, 16 de febrero de 2013
Lectoescritura

09:00 a 09:45 Aprendizaje perceptivo-discriminativo de los escolares con discapacidad intelectual (Mercedes del Cerro)
09:45 a 10:00 Coloquio
10:00 a 10:45 1.a etapa: Lectura global de palabras (Mercedes del Cerro)
10:45 a 11:15 2.a etapa: Aprendizaje de las sílabas (Asun Lezcano)
11:15 a 11:30 Coloquio
11:30 a 12:00 Descanso
12:00 a 12:45 3.a etapa: Progreso en la lectura (Mercedes del Cerro y Asun Lezcano)
12:45 a 13:00 Coloquio
13:00 a 13:45 La familia en el escenario educador de la persona con síndrome de Down (Dr. Flórez)
13:45 a 14:00 Coloquio
14:00 a 15:30 Descanso
15:30 a 16:15 ¡Qué fácil es confeccionar el material! (Asun Lezcano)
16:15 a 17:00 La escritura: un gran reto (Mercedes del Cerro)
17:00 a 17:30 Coloquio
17:30 a 18:00 Mesa redonda con personas con síndrome de Down (José María Martínez)

Objetivos sábado 16. Reconocer visualmente de un modo global las palabras escritas y las frases comprendiendo el significado. Acceder con soltura y fluidez a la lectura de palabras formadas por cualquier sílaba no aprendidas de forma global comprendiendo su significado. Adquirir soltura, fluidez, afición y desarrollo de capacidades intelectuales a través de la lectura. Desarrollar las habilidades perceptivas y motoras necesarias para trazar las primeras letras. Aprender el trazado de cada letra con sus enlaces y la formación de palabras y primeras frases. Utilizar la escritura para las actividades de la vida diaria y como medio de expresión.

Inscripción

Paso 1: Ingresar la cantidad correspondiente en la cuenta de La Caixa número: 2100 0814 00 0200897718 especificando nombre y apellidos de la persona asistente.

Paso 2: Enviar el comprobante bancario junto con los datos completos de las personas asistentes a la dirección [email protected] (incluido el número de menús). Incluir nombre y apellidos de cada uno de los asistentes especificando si es matrimonio o profesional.

Las personas que deseen certificado de asistencia deberán especificar, además del nombre y los apellidos, el número de NIF.

FECHA LÍMITE PARA LA INSCRIPCIÓN: 10 de febrero de 2013

Cuota

Curso por familia 25€ (2 miembros)
Curso por profesional 25€

Menú (opcional) 20 € x persona (sumar a la cuota de inscripción)

Teléfonos información

685.415.038 (Blanca Dicenta) 610.914.471 (Montse Asensio)

PDF con esta misma información para imprimir

Disponible aquí.

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El día después

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea — Escrito por JL a las 12:42 el 26 de December de 2012

El día de Navidad es uno de los más esperados por Anna en férrea competición con el de su cumpleaños. Llevaba tres o cuatro semanas preguntando “¿hoy sí?” cada día que pasaba y recibiendo una negativa por respuesta ¡hasta el día de ayer!

Ver a Anna abriendo junto a sus hermanas los regalos que ha dejado Papá Noel es para nosotros simplemente uno de esos momentos MasterCard.

Felices fiestas a todos.

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Campaña de Navidad de Marks & Spencer

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Categoría: Publicidad,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:15 el 24 de December de 2012

 

En el Reino Unido la cadena de almacenes Marks & Spencer ha incluído un niño en su campaña navideña de este año. Su nombre es Seb White y tiene 4 años.

Incluir a Seb en la promoción no fue idea de M&S si no que la iniciativa partió de Caroline, la madre de Seb, que en agosto colgó un mensaje en la página de facebook de la cadena hablando de su hijo. Allí compartió acerca de la experiencia por la que pasó cuando nació su hijo y de cómo con el paso de los años no le cambiaría por ningún otro niño en el mundo. Mencionó a los grandes almacenes que Seb ya había sido modelo para Jojo Maman Bébé una cadena nacional de ropa para niños y animó a Marks & Spencer a también ayudarle a compartir el mensaje de que “diferente no es menos” o incluso “tan diferente” y que pudiera participar en alguna campaña promocional. La enorme respuesta de los lectores de M&S en facebook hizo que tomaron en consideración la oferta de Caroline.

Inicialmente Seb iba a aparecer tan solo en el catálogo en papel pero a raíz de la sesión de fotos que le hicieron pensaron que también podía aparecer en el anuncio televisivo.

A mí me gusta porque sobre todo en el anuncio, Seb es uno más. No hay intención de aprovecharse de un tirón mediático usando primeros planos ni nada parecido, si no que sale como cualquier otro niño.

 

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Hamlet, una producción de Blue Apple Theatre

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Categoría: Síndrome de Down,Teatro — Escrito por JL a las 09:35 el 24 de December de 2012


 
Hace un par de días descubrí la existencia de una compañía de teatro inglesa que me llamó la atención. Su nombre es Blue Apple Theatre.

Blue Apple Theatre es una ambiciosa compañía de teatro que proporciona a actores con síndrome de Down u otras dificultades de aprendizaje todos los beneficios de formar parte de una producción teatral y que les permite presentar producciones de alta calidad a un público variado.

La compañía explora especialmente la relación entre las artes y la salud. A través de la presentación de escenificaciones entretenidas, cautivadoras y emocionantes la compañía busca retar prejuicios y elevar los límites de las personas con dificultades de aprendizaje.

Blue Apple Theatre cree que estar involucrado en el mundo de las artes tiene un valor incalculable sobre la autoestima y el sentido de propósito de las personas que forman parte de la compañía y que a su vez ayuda a construir una sociedad más igualada e inclusiva. Se define como una compañía inclusiva y en la que tienen cabida personas con todo tipo de habilidades.

Recientemente Blue Apple Theatre fue nombrada como la ganadora número 1000 del premio de la Reina Isabel II “Queen’s Award for Voluntary Service”, el equivalente a un MBE (la Orden del Imperio Británico) para una organización.

A continuación os dejo el trailer y un extracto de la producción de Hamlet que llevaron a cabo este año. Actualmente la compañía está en proceso de reunir los fondos para presentar un documental entre bastidores de la producción, cortometraje que si se acaba llevando a cabo por supuesto compartiria aquí el día de mañana.

 

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Entrevista en La Mañana de la Cope

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Categoría: Anna,Radio,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:49 el 20 de December de 2012


 

Javi Nieves me ha entrevistado hace unos minutos en La Mañana de la COPE. ¡Gracias Javi, Pedro y el resto del equipo por esta oportunidad!

Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.

El blog de Anna en La Mañana de la COPE, jueves 20 de diciembre de 2012
(mp3, castellano)

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Primera carrera popular

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Categoría: Abril,Anna,Deporte,Fotos,Mi primer...,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 09:45 el 20 de December de 2012

Durante el puente de inicio de mes Anna y Abril participaron en la primera carrera popular de su vida. Se trataba de un circuito circular de 500m. y poco podía imaginarme el día que las inscribí que acabaría siendo un día tan emocionante.

Las carreras para los niños tenían lugar a partir de las 11h de la mañana tras la de adultos que no corrí por el tema logístico de ir preparando a las niñas e irlas mentalizando sobre la carrera :) Y digo mentalizándolas porque antes de llegar a la zona de salida Anna ya me estaba diciendo que le dolía la barriga. Es su recurso #1 cuando no quiere caminar y si cada vez que nos lo dice fuera cierto ¡¡tendría serios problemas gástricos!!

Durante el camino hacia el punto de salida nos encontramos con la familia con la que habíamos quedado, también dos hermanas. Bueno, debería corregir… De hecho fue Anna los que los vio porque yo en ese momento le estaba haciendo fotos gracias a lo cual pillé a Anna lanzándoles desde la distancia este gesto de complicidad, como si de repente hubiera decidido que sí iba a caminar y después correr.

De camino a la meta hablamos con todas las chicas y les remarcamos el circuito pero Anna de nuevo no parecía muy convencida. Y lo estaba menos aún cuando llamaron a la categoría a la linea de salida. De hecho hacía todo lo posible para salirse de la linea de meta y pasar por debajo de la valla lateral para colocarse como una espectadora más. Finalmente le convencí a base de decirle que correría a su lado y así fue como tras la salida disparada de todo el resto de niñas ¡partimos los dos juntos!

Anna corrió los primeros 30m. y se paró en seco. ¡Me decía de nuevo que le dolía la barriga y que quería descansar! A partir de allí combinamos trozos caminando con momentos corriendo y de nuevo más paradas. Eso hizo que quedáramos rápidamente rezagados desde el principio de la carrera y que cuando apenas llevábamos la mitad del recorrido ¡veíamos a las primeras niñas venir en sentido contrario hacia nosotros! En ese momento me crucé con José de Athletic Events, el organizador de la carrera, y le pregunté si habría algún inconveniente en darnos la vuelta en cuanto hubieran pasado las últimas chicas, a lo que me contestó que ninguno en absoluto cosa que además de permitir a Anna correr en una categoría inferior le agradecí mucho.

Así que eso hicimos, esperar a que nos rebasaran todas… y cuando nos dimos cuenta resultó que con quien íbamos a engancharnos al final de la carrera ¡eran Abril y las dos amiguitas! Cuando Anna reconoció a su hermana y amigas salió disparada y corrió como no lo había hecho hasta entonces… El problema es que como se puede ver en la siguiente foto, ¡lo hizo en sentido contrario a la carrera!

Una vez Anna invirtió su sentido yo me había quedado muy alejada de ella y fue el abuelo de nuestras amigas (que junto a Abril habían rebasado a Anna) el que comenzó a correr junto a Anna.

En este momento todas las niñas excepto Anna habían completado la carrera y solo quedaba ella por entrar. El fotógrafo oficial de forma espontánea decidió unirse a Anna también y así fue como Anna recorrió los últimos 50m. de la carrera, con todos los espectadores aplaudiendo y vitoreándole.

La verdad es que fue un momento muy emocionante. Yo estaba tirando fotos y oía a todo el público mientras observaba la cara de felicidad de Anna. A todo esto una señora a mi lado le dijo a su amiga, “mira, mira la niña qué bonita, ¡entrando con sus dos abuelos!” Fue divertidísimo porque claro, ¡ninguno de los dos era realmente su abuelo y uno de ellos ni siquiera lo conocíamos!

Y así fue como Anna y Abril completaron su primera carrera popular junto a sus dos amigas. ¡Un día que no olvidaré jamás!

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