Ayer abrí el correo electrónico y no pude parar de sonreír durante un buen rato. Y es que nuestra amiga Sofía es la absoluta protagonista en solitario de la portada del calendario 2013 de la Fundación Talita, probablemente uno de los calendarios solidarios relacionados con el síndrome de Down con más ediciones en España.
Enhorabuena Sofía, ¡eres guapísima!
vía No me pidan calma, blog de La Voz de Galicia
De bancos con personas y valores
Esta es una historia que empezó bien y que, con su ayuda, va a acabar mejor.
Comenzó en el 2011 por iniciativa de Down Ourense, una entidad a cuyas profesionales admiro, y de las personas del BBVA de la oficina de la calle Progreso. Sus protagonistas son seis personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales que gracias al programa de voluntariado de BBVA fueron los pioneros en tener la oportunidad de realizar prácticas de auxiliar administrativo en oficinas de este banco.
El programa está siendo una experiencia sumamente positiva y enriquecedora. Desde el mes de junio, estas seis personas se han esforzado por sacar el máximo provecho de la experiencia tanto a nivel laboral como humano. Archivar documentos y enviar recibos tiene la misma importancia que tener la oportunidad de salir a tomar café con el resto de compañeros de la oficina. Precisamente, la decidida implicación de sus compañeros de oficina es una de las bazas que más favorece su inclusión y aceptación, contribuyendo a desterrar muchos de los tópicos que se suelen atribuir a las personas con discapacidad intelectual.
Ante este éxito, es casi obligada la ambición de extenderlo a toda Galicia. Así que el BBVA de la oficina Progreso y las entidades del Movimiento Down en Galicia, quieren que 25 personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual de Santiago, A Coruña, Ferrol, Ourense, Lugo, Pontevedra y Vigo puedan realizar prácticas formativas en oficinas durante un período de 1-2 meses posibilitándoles una experiencia formativo-laboral que favorezca sus posibilidades de inserción laboral posterior.
Para conseguirlo, este proyecto se presentó al VI Concurso Voluntarios BBVA y les informo que ha sido seleccionado entre los 10 mejores de entre centenares de proyectos de toda España.Para conseguir el primer premio debe ser votado antes del viernes 23 por trabajadores del BBVA de toda España.
Y en este proceso he tenido una de las experiencias personales y profesionales más gratificantes y emotivas de este último y difícil año.
Podría ser la excepción que confirma la regla el entusiasmo de los trabajadores y trabajadoras de la Oficina Progreso en Ourense tanto en la acogida e inclusión de sus nuevos compañeros, como en el impulso decidido a esta nueva candidatura. Pero para poner en marcha este proyecto tuve que hablar y conseguir la implicación como voluntarios de un montón de personas del BBVA en toda Galicia.
Es admirable la respuesta obtenida. Desde directivos a trabajadores en puestos base, se han tomado esta iniciativa como un objetivo a conseguir más. Pidiendome disculpas en alguna oficina por cerrar en agosto y sólo poder acoger a 11 personas y no a 12!… Me van a permitir la blasfemia, pero ya me gustaría ver en algunas organizaciones sociales los valores y esfuerzo que he visto aquí.
¿Que este post tiene algo de publicitario?. Si, se lo han ganado. Con toda la que está cayendo con la banca y más que debe caer (no se pierdan el fin de semana un nuevo post sobre los desahucios), recordar que en los bancos tambien hay personas, muchas personas con valores, es obligado. No sólo en el BBVA, este año he podido verlo en Bancaja, La Caixa, Triodos Bank… Incluso se rumorea que en una oficina del Sabadell, en Valladolid, hay una directora que llega a enamorar con sus principios a algunos de sus clientes. Habladurías.
Hasta el viernes 23 de noviembre pueden apoyar este proyecto. ¿Cómo?
Para todos estas personas tiene sentido este video. Ninguna ve la diferencia, ¿y ustedes?
Esta semana he tenido el privilegio y la oportunidad de compartir nuestra experiencia en una escuela inclusiva desde la perspectiva de la familia a un grupo de estudiantes de 4º de magisterio y hablar sobre lo contentos que estamos con todo el trabajo en equipo que se está llevando a cabo con Anna entre maestras, coordinadoras, otros profesionales que trabajan en la escuela y las personas externas a ella.
Lamentablemente aún a día de hoy éste no es el sentir entre todas las familias que conozco y aún queda mucho camino por recorrer en muchas escuelas. Por ejemplo en el caso de Mario, el hijo de Paula con quien estoy en contacto de tanto en tanto vía correo electrónico y que me cuenta que la consejería de educación de Madrid toma decisiones que en lugar de ayudar, dificultan el aprendizaje y acompañamiento de Mario.
Mario es un niño de 7 años con síndrome de Down que está escolarizado en un colegio ordinario donde hace tres años (en el curso 2009-2010) se abrió un Aula de Apoyo Intensivo. Los resultados del aula han sido espectaculares, todo un éxito, Mario es lo que es hoy en gran parte gracias al aula. En el pasado curso escolar 2011-2012 la Comunidad de Madrid decidió cerrarla porque “ya ha cumplido sus objetivos”, no ha habido una explicación convincente. Las ilusiones de las familias se vienen abajo porque no se entiende como algo que ha funcionado correctamente y ha sido tan positivo se cierre así, sin más y sabiendo que abren otras en otros colegios de la misma Comunidad de Madrid, como si entre los ciudadanos hubiera distintas categorías según la zona en la que vivan y unos tuvieran más derechos que otros. Las razones económicas no tienen mucho sentido en este caso.
Por todo ello se ha creado una petición de firmas en change.org, donde hay una explicación más detallada de todo lo ocurrido. La familia de Mario necesita vuestro apoyo urgentemente y vosotros solo necesitáis un minuto para firmar la petición. Si además enviéis el enlace a vuestros familiares y amigos, ¡cuantas más firmas puedan recoger mejor! Esta familia os lo agradecerá de todo corazón. Este es el enlace, seguro que ya conocéis cómo funciona change.org y que se puede firmar rápidamente y sin complicación alguna.
Compartir en FacebookActualización 17/03/2013: El video está disponible en castellano aquí.
Actualización 23/11/2012: ¡Me comentan desde las asociaciones que he contactado que en diciembre el video estará disponible con subtítulos en castellano!
No recuerdo unos días tan difíciles en casa. Llevo dos semanas con un resfriado que evolucionó a una gripe y que solo ahora parece que comienzo a superar. Y claro, ¡mientras tanto las niñas ni entienden qué te pasa ni tienen compasión alguna con su padre! Así que si normalmente se me acumulan las cosas para compartir ahora lo hacen aún más. Pero como colgar un video me resulta más o menos rápido aquí os dejo otro que me ha encantado.
Se trata de una video titulado Just like you (Igual que tú) de la Down Syndrome Guild of Greater Kansas City producido por la productora sin ánimo de lucro Just like you films que explora la vida, las esperanzas, los retos y sueños de tres jóvenes con síndrome de Down. Elyssa, Rachel y Sam comparten sus historias personales para ayudar a los espectadores a entender su condición y por qué quieren que se les trate igual que a ti. Cada uno de ellos tiene sus talentos, idiosincrasias, puntos fuertes y retos en la vida. El síndrome de Down es solo una parte de lo que ellos son y el video ayuda a identificar y acomodar las diferencias mientras exalta las virtudes de los puntos que tienen en común las personas con síndrome de Down con las personas a su alrededor.
El principal objetivo del video es cambiar perspectivas en los espectadores porque según sus creadores “cuando tienes el conocimiento, entiendes, y cuando entiendes aceptas que los niños y jóvenes con síndrome de Down quieren ser tratados como cualquier otro niño, igual que tú”.
La pena sigue siendo que la mayoría de estos videos que ayudan a crear conciencia y que están muy bien localizados, grabados y editados siguen estando disponibles solo en inglés, pero como manifesté hace unas entradas he decidido irlos compartiendo igualmente. Eso sí, en esta ocasión me he puesto en contacto con la organización norteamericana sugiriéndoles que añadan unos subtítulos en español para el beneficio de la comunidad latina de su país y el resto de hispano hablantes del mundo.
Más info en la web de Just like you: http://www.justlikeyou-downsyndrome.org/
Hace unas semanas me dejaron un comentario avisándome de la aparición de dos chicas con síndrome de Down en el catálogo de la reciente Vuelta al Cole de El Corte Inglés. La verdad es que es emocionante seguir viendo como poco a poco los niños con síndrome de Down tienen la posibilidad de mostrar su increíble belleza en medios con mucha tirada. Eso sí, como siempre hay asignaturas pendientes. La primera que no tenga que ser noticia por haber dejado de ser algo poco común, y la segunda que las personas adultas también ganen presencia en campañas promocionales que no sean de las secciones de obra social de cajas de ahorros o de lotería por poner un par de ejemplos.
Gracias Patricia Giral de la Fundación Prodis por hacérmelo llegar.
En el pasado dejaba de colgar cosas que no estuvieran en castellano y aunque será la segunda entrada seguida en la que ocurra precisamente lo contrario creo que quien más quien menos se defiende mínimamente con el inglés y muchos podréis sacar el 100% con ello sin problema alguno.
Hoy os traigo un adelanto de un documental que me ha parecido muy interesante. Tratará sobre la vida de Nicole Flynn, toda una campeona en natación sincronizada que ha ganado más de 50 medalles en competición y que también escribe, actúa y… fotografía. El documental se titulará “I Am Not Invisible” (“No Soy Invisible”) y mostrará pequeñas entrevistas con Nicole que desvelarán detalles de su vida y sus hitos.
Por lo que he podido encontrar acerca de Nicole parece que tiene las ideas muy claras. Para muestra una respuesta en esta entrevista. ¿Cuál fue el mayor reto al que te afrontaste creciendo con una discapacidad? Nicole Flynn: – “No tengo una discapacidad. Tengo Síndrome de Down, y eso no me frena de hacer muchas cosas”. Nicole nació en Toronto en 1993 donde aún hoy reside. Comenzó a entrenar y competir en natación sincronizada con tan solo 8 años y ha viajado por toda Canada y otros países para nadar. Así mismo tiene previsto participar en el Sexto Campeonato Mundial de Natación para personas con síndrome de Down de la DSISO que se celebrará el mes que viene en Loano, Italia. Nicole también toca el violín, el piano y la guitarra. Le encanta escribir y componer poesía y fotografiar la naturaleza. ¡Allí es nada!
Leyendo acerca de Nicole y su increíble talento así como su pasión por la fotografía no he podido evitar pensar en Anna ¡y cómo también le encanta sacar fotografías con todas las cámaras y todos los móviles que pilla donde sea! ¡Quién sabe dónde le llevará también a ella su afición!
Más información del documental en iamnotinvisiblefilm.wordpress.com
Esta es la historia de Paisley, la hija de Heath White, ex piloto militar y agente especial del FBI que ha corrido carreras y maratones junta a ella hasta completar 321 millas…
Hace ya bastantes semanas que gracias a un enlace que me pasaron descubrí a Anna Vives, una chica con síndrome de Down de 27 años que ha creado una tipografía que está siendo descargada por personas en todo el mundo. Desde entonces he ido siguiendo y recopilando todo lo que he podido leer acerca de ella a la vez que no he parado de pensar en nuestra Anna y lo bonito que sería que el día de mañana también creara algo que miles de personas de todo el mundo pudieran emplear.
Cuando Anna Vives se quedó sin trabajo comenzó una nueva aventura hace un año gracias a una oportunidad que le brindó la Fundación Itinerarium que le ofreció un marco en el que explorar las posibilidades de la lectura y escritura. Tras mucho esfuerzo de Anna y el trabajo del equipo de las personas que le apoyaron en el proyecto “Sumando Capacidades” los esbozos de Anna se plasmaron y digitalizaron en una tipografía que refleja su propia escritura. El nombre de la fuente es ‘Anna (versión beta)’ y ésta refleja fielmente su escritura, que hace un uso indistinto de caracteres en mayúscula y minúscula. El equipo de Sumando Capacidades comprendió rápidamente el potencial de la tipografía y pensaron en proporcionarla de forma gratuita para fines no comerciales aprovechando el trabajo realizado como una ventana para mostrar al mundo esta capacidad de Anna como una capacidad más de todas las diferentes que sumamos entre todos. De hecho el proyecto Sumando Capacidades está alcanzando ahora una gran repercursión mediática, solo tenéis que echar un vistazo a la selección de apariciones en prensa, televisión y radio que destaco al final de la entrada para comprobarlo…
Por otro lado el equipo de Sumando Capacidades ha recibido desde el extranjero solicitudes para que incorporen en la tipografía carácteres específicos de otros idiomas y ha sido utlizada por entidades sociales, escuelas nacionales y extranjeras, por marcas comerciales y televisiones entre otros además de estar bajo consideración para ser utilizada en la equipación del FC Barcelona y nada más y nada menos que una gigante como Microsoft.
Os animo a seguir de cerca a esta tocaya de Anna en su página (donde además se pueden adquirir camisetas y fundas para iPad cuyos beneficios son destinados a la Fundación Ana Bella que ayuda a mujeres maltratadas) o a través de su blog, Facebook o Twitter donde podéis hacer uso del hashtag #lletraanna mencionando vuestra opinión al respecto o comentando qué uso le estáis dando a la tipografía.
¡Desde aquí un fuerte abrazo para Anna Vives y el equipo de Sumando Capacidades entre ellos Julen, Marc, Pau, José, Narcís y Job entre otros!
El Mundo Deportivo. 26 de septiembre de 2012 (pdf) (html)
Anna Vives en el Periódico de Cataluña. 20 de septiembre de 2012 (html)
Anna Vives en el Periódico de Cataluña. 24 de septiembre de 2012 (html) (pdf)
Diario del Puerto de Barcelona. 18 de septiembre de 2012 (pdf)
Diario Olé de Argentina. 29 de septiembre de 2012
Anna Vives para Barcelona TV. 26 de marzo de 2012
Anna Vives en Informativos Telecinco. 23 de septiembre de 2012
Anna Vives en las noticias de la Sexta. 28 de septiembre de 2012
Anna Vives y su tipografía destacada en el canal 3/24 de Televisió de Catalunya. 28 de septiembre de 2012
Anna Vives en las mañanas de TVE. 11 de octubre de 2012
Anna Vives en Deportes Cuatro. 15 de octubre de 2012
Entrevista a Anna y su hermano Marc para UEIA, grupo emprendedor y acelerador de empresas sociales. 11 de mayo de 2012
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Entrevista a Anna Vives. Programa Solidaris de Catalunya Ràdio, 28 de abril de 2012 (mp3, catalán)
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Entrevista a Anna Vives. RNE, 28 de septiembre de 2012 (mp3)
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Entrevista a Marc Vives, hermano de Anna en y Julen Iztueta diseñador gráfico, Somos Solidarios, Radio Euskadi, 3 de octubre de 2012(mp3)
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Entrevista a Marc Vives, hermano de Anna en el Club de Mijanit de Catalunya Radio. 7 de octubre de 2012 (mp3, catalán)
Compartir en FacebookAnna, hoy cumples 7 años.
7 años creciendo, tú y nosotros. 7 años de confianza en ti. 7 años que nos han brindado oportunidades únicas. 7 años de nuevos amigos. 7 años de pasos hacia atrás pero más hacia adelante. 7 años de fe. 7 años de luz. 7 años de retos y montañas por escalar. 7 años de cimas coronadas. 7 años bailando a tu lado. 7 años de besos y abrazos. 7 años de miradas cruzadas. 7(-1) años con un corazón latiendo fuerte y sano. 7 años felices. 7 años viajando juntos. 7 años de muchas personas comprometidas contigo. 7 años de tu esfuerzo descomunal. 7 años de momentos únicos e irrepetibles. 7 años obstinada pero perseverante. 7 años haciéndote querer. 7 años aprendiendo que es necesario y debemos esperar. 7 años de virtudes descubiertas. 7 años de mitos sacudidos. 7 años saliendo de nuestra ignorancia. 7 años de esperanza.
7 años que no olvidaremos.
Te queremos con locura Anna.
No estoy seguro de cuánto tiempo más estará disponible así que si tenéis una hora libre a lo mejor os gustaría conocer la historia sobre cómo un chico italiano de 22 años y con síndrome de Down participa en un programa Erasmus estudiando en España.
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Hace unos días mirando el timeline de la cuenta del blog de Anna en Twitter (@elblogdeanna) me llamó la atención de que habían hablado de nuestro blog en el programa dirigido por Xantal Llavina en RNE Ràdio 4 llamado Directe 4. Carlota Fàbregas, periodista colaboradora del programa, estrenaba una sección llamada carlota.com que tiene como objetivo reseñar blogs de interés de la red ¡y el blog de Anna fue por tanto el primero del que hablaba!
Muchas gracias a Carlota y el programa por habernos mencionado. Cuelgo a continuación el corte de la reseña. Es en catalán y dura algo menos de 8 minutos.
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Reseña del blog de Anna. RNE Ràdio 4, viernes 21 de septiembre de 2012
(mp3, catalán)
Pasan las semanas y me cuesta encontrar el momento para actualizar el blog pero como es septiembre y con aquello del reciente inicio de curso me he dicho que de esta semana no pasaba. Además he visto varias cosas últimamente que me parecen interesantes compartir así que intentaré hacerlo a lo largo de los próximos días.
Pero lo primero es lo primero, y la protagonista de este blog es por supuesto Anna. La misma que el próximo lunes va a cumplir nada más y nada menos que 7 años. Anna pregunta al menos dos o tres veces al día si “hoy sí” es su cumpleaños. Es muy divertido, ¡¡sobre todo cuando te lo pregunta al mediodía o por la noche cuando ya le has dicho por la mañana que aún no, que faltan unos días!! Lo cierto es que nos cuesta creerlo. Parece ayer cuando la aguantaba por primera vez en la unidad de neonatos del hospital de La Paz en Madrid donde vivíamos por aquella época. La verdad es que he de ser sincero y decir que no tengo la imagen tan grabada de cuándo cogí a Abil o Lea por primera vez, pero puedo cerrar los ojos y revivir el momento y el lugar de aquellos primeros instantes junto a Anna como si hubiera ocurrido ayer. Recuerdo especialmente cómo me miraba con los ojos bien abiertos mientras permanecía extraordinariamente tranquila y ajena al alboroto a su alrededor. Pero eso y las siguientes horas junto a toda nuestra familia estática es una historia que he contado en demasiadas ocasiones así que me volveré a ceñir al presente…
Hemos pasado un verano estupendo. Anna y Abril por fin disfrutan de la playa después de algunas temporadas en las que parecía que no les convencía del todo, incluso han descubierto lo divertido que es bañarse con un poco de oleaje. Por otro lado han llegado nuevos fichajes a la familia, una prima que nació en julio y un primo que nació en agosto así que poco a poco las nuestras siguen perdiendo la hegemonía que ostentaban hasta hace un año entre los abuelos/as y tío/as…
Y por supuesto hace dos semanas que dio inicio el nuevo curso escolar y también nos cuesta creerlo pero Anna está en 1º de primaria (sigue un curso por detrás de lo que le correspondería por edad). Ella está encantada y no para de decirnos que ahora está en la “planta de arriba” de la escuela con los mayores :) Nosotros también estamos muy contentos con su nueva profesora y hemos tenido la gran suerte de que una de sus ex-tutoras ha pasado a ser la responsable de la unidad de soporte a la educación especial con la que cuenta la escuela. Ello significa que la persona que con toda seguridad mejor conoce a Anna en la escuela estará a cargo de todas sus adaptaciones curriculares a partir de ahora y coordinará el trabajo de todos los profesionales involucrados en la educación escolar de Anna. ¡Allí es nada!
En cuanto a los avances de Anna… seguimos con la gran laguna de su lenguaje verbal pero su logopeda nos dice que está avanzando poco a poco y lo más importante, que muestra mucho interés en las sesiones y a la hora de llevar a cabo los ejercicios. Por otro lado notamos que es una niña más madura en muchos aspectos y por ejemplo ya no tenemos los problemas del pasado para recorrer distancias cortas o medias caminando, ¡lo cual es toda una ventaja para poder desplazarnos sin invertir el doble del tiempo necesario! Respecto al futuro inmediato seguimos haciendo de la lectoescritura la principal prioridad pero sin dejar de lado otros aspectos importantes como las conductas sociales (arrastramos algún problema en este sentido pero estamos trabajando en ello, en otra entrada aparte a lo mejor desarrollo el tema) o comenzar a trabajar los números y cálculos sencillos.
En breve más y por supuesto algunas fotos actuales… ¡buen fin de semana a todos!
Compartir en FacebookVía El Periódico de Cataluña, domingo 29 de julio de 2012. La edición como suele ser necesario es mía. :)
ANTONIO M. YAGUE
MADRID
Anna Oromí, leridana, tenía 36 años cuando en el 2008 se quedó embarazada por segunda vez. La segunda ecografía apuntó que el pliegue nucal del feto era un poco más grande lo normal y podía ser un indicador de padecer [tener] síndrome de Down. Unas semanas después se sometió a una segunda prueba analítica de hormonas que apuntó en la misma dirección. Ya en la 14ª semana de gestación la prueba de la amniocentesis dejó pocas dudas a los médicos y así se lo diagnosticaron: «Tiene el 100% de posibilidades de padecer el tener síndrome de Down».
Anna y Juan Antonio, con sus hijos Dani (izquierda), Àlex y Marc. RAMON GABRIEL / DEFOTO
«La comunicación de la ginecóloga del hospital de Lleida nos supuso un shock, porque no lo esperábamos ni había antecedentes familiares», recuerda recalcando el plural, porque su marido, Juan Antonio, estuvo implicado «en todo momento y en todo». Ya tenían un hijo, Marc, entonces de 3 años, e iban a por la parejita. «Nos hablaron de la posibilidad de abortar, entonces o más tarde, y non indicaron que teníamos tiempo para pensarlo. Pero decidimos tenerlo», rememora.
Contacto decisivo
Anna asegura que sus dudas se fueron disipando tras conocer a familias y personas con el síndrome de Down en Lleida, a través de la asociación de afectados [personas que tienen trisomía 21]. Su contacto fue decisivo. «Porque es un mundo -explica- que no conoces, y te das cuenta de que los que tienen esta anomalía [diferencia genética] ya no viven como hace 20 años, si no que tiran adelante», Y reflexiona: «En definitiva, nunca sabes si tirarán mejor o peor que otros hijos. Cuando tienes un hijo normal nadie te asegura que no va a tener tantos o más problemas».
Àlex, hoy de 4 años y con el síndrome de Down, nació en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Su madre decidió ir a dar a luz allí por la posibilidad de que tuviese una cardiopatía congénita, enfermedad [condición] que suele acompañar a los niños con este síndrome [en aproximádamente el 50% de ocasiones]. Anna se considera católica, pero cree que en este caso lo que prima es la defensa de la vida humana, al margen de religión y fe. ¿Entiende que haya mujeres que aborten en casos como el suyo? «Allá cada uno -responde-. Nosotros creemos que no somos nadie para quitarle la vida a alguien. Ciertamente, tener un hijo con el síndrome de Down sabiéndolo de antemano no es una decisión fácil. Muchas mujeres se plantean: ¿Para qué tenerlo? ¿Para que sufran él y los demás?». A su juicio, en la decisión de abortar muchas veces influye la falta de formación y de medios. Por eso considera que es muy importante la ayuda en esa situación, «para que puedan saber, antes de tomar una decisión, que su hijo será una persona con dificultades, pero muy feliz y que hace felices a los que tienen alrededor».
La pareja tiene un tercer hijo, Daniel, nacido hace dos años, sin discapacidad. «Hoy, estos niños -dice refiriéndose a Àlex- son personas autónomas, trabajan, se independizan… La sociedad cambia, se ven en los anuncios, hay hijos de famosos».
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Down España en colaboración con 8 sociedades científicas publicó ayer las primeras guías médicas por especialidades clínicas de atención a las personas con síndrome de Down como complemento al Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down (pdf)?. En concreto son cinco guías que cubren las especialidades de salud mental, ginecología, atención bucodental, oftalmología y atención al adulto.
Creo que Down España de forma muy acertada ha detectado que existe un vacío de atención médico a partir del momento que una persona con síndrome de Down deja de ser atendido por un pediatra ya que ésta es la única especialidad médica que puede haber recibido formación sobre el síndrome de Down. Las guías proporcionan información y referencias para médicos que atienden a personas con síndrome de Down fuera de centros especializados como el Centro Médico de la Fundación Catalana de Síndrome de Down. De esta forma la comunidad médica podrá atender mejor las necesidades de las personas con síndrome de Down que por primera vez en toda la historia comienzan a sobrevivir a sus padres y que por tanto necesitan atención médica especializada que nunca hasta ahora se había tenido que administrar, como por ejemplo para combatir la alta incidencia del Alzheimer prematuro entre las personas con trisomía 21.
Hay más información sobre las guías y su presentación en la web de Down España.
Enlaces directos a cada una de las guías:
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Esta tarde Anna tiene una ronda de chequeos… ¡dentista y oftalmólogo el mismo día!
La verdad es que teniendo madre y padre miopes nos extraña que no hayan caído ya las gafas… pero si ocurre esta tarde podremos hacer uso de la campaña que Alain Afflelou, que está proporcionando gafas a niños con síndrome de Down de aquí a final de año de forma totalmente gratuita.
La campaña está enmarcada dentro del proyecto “Los peces no se mojan”, un cortometraje realizado por El mundo al revés para Invest for Children con la colaboración de Down España y la Fundación Alain Afflelou. Manel Fuentes, Martina Klein, Carme Barceló y Pedro García Aguado también han colaborado con la iniciativa. El corto de animación creado por niños con y sin discapacidad llegará a todos los colegios de España a partir del próximo curso escolar con la intención de sensibilizar y promover la inclusión de los niños con síndrome de Down en el entorno escolar. El corto ya ha ganado incluso un premio.
Podéis leer más acerca del corto en el blog de Invest for Children y por si a alguien más le interesa el tema de las gafas gratuitas aquí tenéis las condiciones:
ALAIN AFFLELOU se planteó la posibilidad de colaborar de forma más directa con los niños con síndrome de Down y por eso regalará un par de gafas a los niños con síndrome de Down menores de 15 años.
Requisitos:
· Llamar o acudir a la óptica más cercana para pedir cita en el marco de la campaña “los Peces no se mojan”.
· Acreditar la edad del niño (que sea menor de 15 años) con DNI, libro de familia o cualquier otro documento acreditativo.
· Sólo se atenderán niños con receta del oftalmólogo.
Periodo de campaña:
Desde el 2 de julio hasta el 31 de diciembre 2012.
Ópticas implicadas:
Todas las de la red ALAIN AFFLELOU de España.
Detalles sobre el par de gafas regaladas:
Monturas: Montura a elegir dentro de la Colección ALAIN AFFLELOU correspondiente a la oferta Tchin Tchin por 1 €. Los más pequeños (de 5 a 7 años), podrán elegir sus monturas dentro de la colección diseñada para la Campaña de Prevención del Fracaso Escolar que tendrá lugar este año del 1 de septiembre al 15 de octubre 2012.
Cristales: Cristales de gran calidad antirreflejantes y reducidos (si el niño lo requiere una graduación elevada).
Compartir en FacebookHa llegado el verano y lo que debería significar más tiempo libre y dedicación a nuestros hijos se convierte para algunas familias en nuevos tiempos de incertidumbre y dudas… Resulta que la semana pasada arrancó en Cataluña un fuerte movimiento entre asociaciones y familiares a la vista de una serie de indicadores que apuntan hacia una clara y premeditada merma por parte de la Generalitat de Catalunya (que tiene transferida desde el Estado central las competencias en educación) del modelo de la escuela inclusiva que tan buenos resultados está dando en los últimos años.
Os ruego encarecidamente que os dirijáis aquí para firmar el manifiesto. Estaréis colaborando activamente en la protección de los derechos de niños como Anna para que se mantengan los recursos y los servicios que garantizan la calidad de la educación que se brinda a los alumnos con necesidades educativas especiales.
Muchas gracias a todos.
Las entidades que hemos elaborado y firmamos este Manifiesto consideramos que, pese a los avances innegables los últimos años para avanzar hacia un modelo de escuela inclusiva y con el aval de las líneas de investigación más sólidas, existen indicadores que hacen peligrar el camino ya recorrido.
INDICADOR 1
La Resolución de 19 de junio de 2012 por la que se aprueba el documento para la organización y el funcionamiento de las escuelas y los Centros de Educación Especial (CEE), y las instrucciones de recogida de datos a efectos estadísticos, para el curso 2012-2013.
Cambios en la definición de las USEE (Unidades de Apoyo a la Educación Especial), además
Casi no se hace mención al concepto de escuela inclusiva ni a los principios del modelo de escuela inclusiva.
Se suprime el punto que hace referencia a la coordinación entre primaria y secundaria. Esta coordinación pretendía garantizar una adecuada transición de los alumnos de las escuelas en los institutos.
INDICADOR 2
En la Resolución ENS/315/2012, de 23 de febrero, por la que se aprueban las normas de preinscripción y matrícula del alumnado en centros del Servicio de Educación de Cataluña y otros centros educativos, en varios enseñanzas sostenidas con fondos públicos, para el curso 2012 -
Hay una reducción con respecto la oferta de plazas destinadas a los programas de cualificación profesional inicial de dos a una por el alumnado con necesidades educativas específicas.
INDICADOR 3
La Resolución EDU/4168/2010 da publicidad a la relación de centros seleccionados para llevar a cabo programas y servicios de apoyo de centros de educación especial en centros ordinarios, para la escolarización inclusiva de alumnado con discapacidad, para los cursos 2010-2011 y 2011-2012.
Esta resolución proviene de la Orden EDU/3233/2010 por la que se convocaba concurso público para la selección de programas y servicios de apoyo de centros de educación especial en centros ordinarios para la escolarización inclusiva de alumnado con discapacidad, con carácter experimental para los cursos 2010-2011 y 2011-2012.
Esta convocatoria finaliza el 31 de agosto de 2012 y desde el Departament d’Ensenyament no hay un posicionamiento oficial sobre estos servicios que actualmente ofrecen desde los CEE. En el artículo 81 de la LEC establece que los CEE pueden desarrollar los servicios y programas de apoyo a la escolarización de alumnos con discapacidad en los centros ordinarios que el Departamento determine. No se ha presentado una evaluación consistente y objetiva de la tarea que llevan a cabo los CEE por parte del Departament d’Ensenyament.
La escolarización de alumnado con discapacidades más significativas en la escuela ordinaria podría estar en peligro, ante la reducción del concierto educativo de algunos CEE que prestan este servicio, supuestamente garantizado por cuatro años.
Asimismo, hay CEE que están apoyando la inclusión sin un apoyo económico. Recordemos que el artículo 205.10 de la LEC permite al Departament d’Ensenyament establecer objeto de concierto unidades destinadas a prestar servicios y programas de apoyo a la escolarización de alumnos con discapacidad en los centros ordinarios.
INDICADOR 4
El plan de acción 2008-2015: “Aprender juntos para vivir juntos” tiene como objetivo avanzar en la escolarización de alumnado con discapacidad en centros ordinarios junto con el resto de alumnos, de manera que los niños y las niñas puedan desarrollar al máximo sus capacidades mediante la relación diaria con los compañeros y compañeras.
Este plan tiene presente el modelo de escuela inclusiva contando con los CEE como proveedores de recursos y servicios de apoyo a la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales, de acuerdo con el artículo 81.4 de la LEC.
No se visualiza bastante este Plan de acción en las Instrucciones del próximo curso y se mantiene como referente normativo el Decreto 299/1997.
INDICADOR 5
En la Web del Departamento de Enseñanza debería visualizar el modelo de escuela inclusiva como uno de sus ejes para la mejora de la calidad para todo el alumnado. De hecho, ni se menciona para la lucha contra el fracaso escolar, ni en la Web ni en las declaraciones públicas de la Honorable Consellera.
No hay que olvidar el horizonte de nuestro país, de nuestra sociedad y de nuestra escuela. Es por ello que recordemos dos puntos que nos fortalecen para luchar por un modelo de escuela inclusiva.
1. La inclusión escolar de los alumnos y alumnas con discapacidad en el sistema general de educación:
Es un DERECHO DEFINIDO por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por la Asamblea General de la ONU en sesión Plenaria de 13 de diciembre de 2006 y ratificada por el Gobierno del Estado español junto con más de 100 países. La Convención entró en vigor en mayo de 2008.
Es un indicador sensible del grado de calidad y de eficiencia del conjunto del sistema educativo, tal y como señalan el Movimiento Internacional sobre Una educación para todos y varios organismos internacionales (UNESCO, Agencia Europea por el desarrollo de la atención a las necesidades educativas especiales, entre otros).
2. El modelo de educación inclusiva es bueno para todo el alumnado y por el conjunto del sistema educativo. No defendemos un modelo de escuela por el alumnado con discapacidad, sino un modelo de escuela para todos. La ley de Educación lo explicita claramente “La atención educativa de todos los alumnos se rige por el principio de escuela inclusiva ”
Por todo lo expuesto, pedimos al Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya:
Que presente públicamente una definición clara de las líneas estratégicas del Modelo Educativo que pretende el actual gobierno.
Que se apoye la labor de los Centros de Educación Especial como proveedores de servicios de apoyo a la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales, tal y como se refleja en la LEC.
Que defienda, de acuerdo con el Modelo de Escuela Inclusiva, la atención a la diversidad basada en el principio de inclusión y de igualdad de oportunidades, poniendo al alcance de los alumnos los recursos necesarios para hacer posible su participación en entornos escolares
Que se realicen las enmiendas necesarias en las Instrucciones del curso 2012-13 para que se refleje la existencia de la Escuela Inclusiva.
“No exigimos el crecimiento, sino el mantenimiento de los recursos y servicios que, hasta ahora, se estaban aplicando para garantizar una educación de calidad a los alumnos con necesidades educativas especiales”.
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ENTIDADES FIRMANTES: COCARMI – Comitè Català de representants de persones amb discapacitat Confederació ECOM Catalunya Down Catalunya – Coordinadora Síndrome de Down de Catalunya Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna – Universitat Ramon Llull FaPaC – Federació d’Associacions de mares i pares d’alumnes de Catalunya FECAFAMM – Federació catalana d’associacions de familiars i persones amb problemes de salut mental. |
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FEPCCAT – Federació Catalana d’Entitats de Paràlisi Cerebral i etiologies similars Grup DINCAT – Discapacitat Intel·lectual Catalunya (Federació, AEES i FAMPADI) La Confederació d’Associacions Empresarials del Tercer Sector Social d’Atenció a les Persones de Catalunya Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva a Catalunya Taula d’Entitats del Tercer Sector Social de Catalunya |
Hoy a las 19h se ha presentado en Madrid un documental de 12 capítulos titulado ‘Únicos, otras caras del arte’ impulsado por la Fundación ONCE. Los documentales potenciarán y difundirán la obra de artistas con discapacidad
En uno de los capítulos aparece Rodrigo Raimondi, un joven fotógrafo de 24 años con síndrome de Down que cursó dos años de formación en la Universidad Autónoma de Madrid y que comparte protagonismo con la fotógrafa Ouka Leele. Las fotos de Rodrigo han sido expuestas en la Bienal de Arte Contemporáneo así como en el espacio expositivo “Cambio de sentido” de la Fundación ONCE. En otro capítulo también aparecerá Pablo Pineda junto a Albert Boadella.
Los documentales han sido producidos por Europa Comunicación y se van a presentar a las televisiones para su posible adquisición. El proyecto tiene trailer (al final de esta entrada) y muchos videos disponibles en la página web oficial.
vía Servimedia
La Academia de las Ciencias y las Artes de Televisión y Fundación ONCE presentarán esta tarde en Madrid la serie documental ‘Únicos, otras caras del arte’, un proyecto que pretende potenciar y difundir la obra de artistas con discapacidad.
La presentación tendrá lugar a las 19.00 horas en la sede de Fundación ONCE. Manuel Campo Vidal, presidente de la Academia de Televisión, y Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, serán los encargados de presentar el proyecto, acompañados por Albert Boadella, José Miguel Carmona, Víctor Ullate, Juan Ugalde y Assumpta Serna, entre otros, protagonistas del documental.
La serie consta de un total de 12 capítulos en los reconocidos representantes del mundo del arte, el teatro, la música o la danza apadrinan a un artista novel con discapacidad.
‘Únicos’ es una serie documental para dar a conocer a artistas con discapacidad, a través de su obra, su visión, su sentir y su experiencia de vida.
La Fundación Addeco publicó el pasado mes de mayo de 2012 titulado “Diferentes – Guía ilustrada sobre la DIVERsidad y disCAPACIDAD” que me ha parecido interesante tanto por la temática/contenido como por su sencillo pero acertado diseño.
El libro está escrito por Àngels Ponce toda una experta en el mundo de la discapacidad e ilustrado por Miguel Gallardo, protagonista junto a su hija de María y yo, originalmente una novela gráfica pero también película-documental (trailer) que no podéis perderos.
El libro se puede leer en menos de una tarde y si queremos junto a nuestros nuestros hijos ya que incluye juegos y actividades que les ayudan a entender mejor las ideas transmitidas.
Está disponible en pdf (parte1, parte2). Muchas gracias a Eva, mamá de Galder, ¡por hacerme llegar la información!
Extracto de la presentación y páginas extraídas de la guía:
Entender la discapacidad es sencillo cuando somos capaces de identificar en nosotros mismos aquellas tareas que nos suponen más esfuerzo y dificultad para llevarlas a cabo. Todos tenemos capacidades diferentes.
En las personas con discapacidad es igual que en las demás personas sólo que en aspectos que dificultan algunas tareas básicas de su vida: la manera de ver, hablar, entender, comunicar, caminar … pero sólo en una parte, en el resto son igual que tú.
Existen muchos tipos de discapacidad, posiblemente tantas como personas. Aquí te contamos algunas a través de personajes que son reales, aunque imaginarios; reales porque van al colegio contigo o trabajan con tus papás, e imaginarios porque quieren representar a millones de personas en todo el mundo que tienen discapacidad.
Sin embargo, esto no es muy importante … lo que en realidad importa, es que te des cuenta de que todas las personas, con o sin discapacidad, tenemos muchas cosas en común.
Si alguien no conoce el blog y la actividad a favor de las personas con síndrome de Down en EEUU de Eliana Tardío que lea esta entrada y salte a algunos de los enlaces propuestos.
Enhorabuena Eliana, ¡muchas gracias por tu labor y a ver cuándo te vienes por España! ;)
La boliviana Eliana Tardío lleva su mensaje de inclusión de niños con discapacidad a la Casa Blanca
May 24, 2012.- El pasado lunes 21 de Mayo del 2012, Eliana Tardío tuvo la oportunidad de dirigirse a Altos Ejecutivos de la Casa Blanca en el evento denominado Latina Mom Bloggers at the White House. Dicho evento fue parte de su nombramiento como Top bloguera latina en los Estados Unidos, a través de la organización sin fines de lucro LATISM (Latinos in social media); que lidera el mercado social en línea, de LATINOS Blogueros, Especialistas y Profesionales de Marketing y Relaciones Públicas en los Estados Unidos.
La selección de las Top Blogueras estuvo a cargo de los líderes de este campo en el mercado Hispano, y se basó en tráfico, contenido y poder social.
Un total de 70 fueron las elegidas, entre ellas Eliana Tardío de www.elianatardio.com y la www.redsocialelianatardio.com, quien se destacó por su pasión y entrega a la causa que hoy mueve su vida, la crianza de dos hijos latinos con síndrome de Down en los Estados Unidos.
Cuando el panel integrado por Julie Rodriguez – Associate Director of Public Engagement, Cecilia Muñoz, – Assistant to the President and Director of Domestic Policy, Liz Flower – Special Assistant to the President, Alejandra Ceja – Chief of Staff Department of Education, y otros más; abrió a comentarios el micrófono, Eliana Tardío supo que ese era el momento que había esperado desde que se convirtió en madre de su primer hijo hace 8 años atrás.
“Nuestros hijos con discapacidad son relegados a aulas de educación especial sin derecho a interacción con niños regulares, no tienen la oportunidad de comer con sus pares en los comedores de la escuela, ni de caminar o correr libres por los pasillos como otros niños lo hacen…La sociedad debe entender que no están enfermos, no son contagiosos! Necesitan integración para avanzar y ser útiles a la sociedad.. Es una lástima que por el sólo hecho de ser Latinos sean etiquetados doblemente como LATINOS y DISCAPACITADOS..esta es la situación que me parte el corazón”
Sus palabras fueron directas y poderosas, fueron muchos los que derramaron más de una lágrima después de conocer el sentimiento de una madre que hoy por hoy se ha convertido en la voz de miles de padres alrededor del mundo que viven la misma situación y comparten la misma experiencia.
“Esto no se trata de acusar ni buscar culpables, se trata de abrir puertas que nos permitan seguir educando a nuestras comunidades acerca del valor y las posibilidades de las personas con discapacidad. Se trata de motivar a otras familias a luchar por sus hijos, de sembrar esperanza en quienes creen que uno nunca puede cumplir sus sueños, se trata de nunca dejar de soñar y mirar alto teniendo fe en quienes amamos y en nosotros mismos”, dijo Eliana
Para conocer más de este importante paso alcanzado por una Latina, Boliviana, Madre y profesional en los Estados Unidos, visita:
O encuentra a Eliana Tardío en:
Compartir en Facebook… sobre quién ha marchado hoy de colonias (convis, campamentos ¿más sinónimos?) tres días con su clase a una granja… :)
