Cuando sea mayor

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Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 09:13 el 18 de March de 2013

Otro video para ayudar a concienciar sobre el síndrome de Down con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Down. En esta ocasión la idea y producción es de Down Coruña y lo han titulado “Cuando sea mayor”.

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Una mirada entre mil

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 19:52 el 17 de March de 2013

 

David Corroto (Madrid, 1979) es el director de un cortometraje documental que con el título “Una mirada entre mil” se encuentra aún por estrenar, del que de momento poco se sabe y cuya producción corre a cargo de la asociación cultural sin ánimo de lucro ANNUS LA NEGRA. Este es su primer documental/reportaje y la primera vez que trabaja con niños.

Un equipo de personas de la Universidad Rey Juan Carlos rodó los planos durante el pasado verano. Actualmente el cortometraje se encuentra en fase de postproducción pero podemos disfrutar del teaser que Corroto ha lanzado recientemente.

El director madrileño ha filmado otros cortos como por ejemplo ‘Jaulas’ que versa sobre sobre la mujer y la libertad de elegir sobre su propio destino. Jaulas fue proyectado en países como Argentina, México, Chile, Italia y Estados Unidos (proyectado en el Tampa Bay Education Channel de Miami) y fue premio al mejor cortometraje en el octavo Festival Internacional de Cine de los Derechos Humanos “El séptimo ojo es tuyo” en Sucre, Bolivia.

Previo a ‘Jaulas’ Carroto filmó en 1998 y con solo 19 años ‘Violencia gratuita’ que ganó un premio otorgado por el periódico ‘El País’, consistente en la asistencia a un rodaje profesional con Fernando Colomo como productor. Posteriormente en el 2005 rodó su segundo corto en el teatro Buero Vallejo de la capital junto a actores aficionados de Guadalajara, y por el que le concedieron el premio a la mejor dirección en Murcia.

Más información próximamente en unamiradaentremil.com (web no operativa de momento). De momento aquí está el teaser.

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Just like you – Igual que tú (versión en castellano)

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Categoría: campaña,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 19:14 el 17 de March de 2013

El año pasado os hablé de un video titulado “Just like you” (Igual que tú). Ahora está disponible también en castellano.

Por cierto, una versión resumida del video ha sido seleccionada para mostrarse en la Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down de las Naciones Unidas el próximo jueves.

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El regalo de Sofía – spot con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down

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Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 23:06 el 16 de March de 2013

Down España ha informado de que una versión resumida del documental que colgué recientemente titulado El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo se emitirá el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, en forma de spot en las siguientes cadenas nacionales y autónomicas, a la espera de nuevas confirmaciones: TVE 1, TVE 2, Tele 5, Cuatro, Telemadrid, La 7, FdF, Divinity, Energy, Boing, La 9, Canal Sur 1, Canal Sur 2, RTV Murcia, Televigo, RTV Canarias, Radio Televisión Principado de Asturias, RTV Castilla y León, Onda Jerez, Canal Extremadura, Huesca TV, Lleida TV, Telemiño, Santiago TV, Humania TV.

¡Atentos por tanto a la gran pantalla el jueves que viene!

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Déjanos entrar – ¡quiero trabajar!

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Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 22:31 el 16 de March de 2013

Al hilo de la entrada anterior Down Syndrome International con la colaboración de más de 60 países ha publicado una nueva versión de “Déjanos entrar”. Si el año pasado el video rezaba un “¡Quiero aprender!” en esta ocasión lleva el subtítulo de “¡Quiero trabajar!”.

El video está producido con la colaboración de una empresa española llamada 5 dedos producciones y cuenta con la colaboración a nivel nacional de la Asociación Síndrome de Down de las Islas Baleares (ASNIMO), de la Fundación Síndrome de Down de Valencia (ASINDOWN) y de Down TV – (Invest for children).

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El derecho a trabajar – Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down, Naciones Unidas, NY, 2013

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:04 el 16 de March de 2013

vía worlddownsyndromeday.org

Por segundo año consecutivo el próximo 21 de marzo tendrá lugar la Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York, EEUU. La conferencia de este año se ha titulado “El derecho a trabajar”.

El artículo 27 de la Convención de las Naciones Unidas de los derechos de las personas con discapacidad (pdf) reconoce el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad.

La Conferencia ayudará a hacer valer el derecho de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades a trabajar en entornos abiertos, inclusivos y accesibles. Para velar por ello subrayará la importancia de un temprano apoyo y educación así como de un cuidado médico adecuado, el apoyo en el empleo, la vida independiente y la participación en la comunidad.

Si vas a estar en o cerca de Nueva York el 21 de marzo ten en cuenta que puedes asistir a la Conferencia de forma gratuita registrándote aquí.

Para los que no podemos estar presentes posiblemente nos quedará poder seguir la emisión en directo vía la retransmisión disponible en la página de las Naciones Unidas al igual que pudo hacerse el año pasado.

Durante la Conferencia habrá presentaciones de personas con síndrome de Down, organizaciones, empleadores, proveedores de servicio y otras personas de todo el mundo inclyendo Norte América, Sudamérica, Europa, Asia, África y Australia. Estos son los que han confirmado su presencia:

Randy Lewis – EEUU. Vicepresidente de Walgreens. Lideró un programa en sus centros de distribución que emplea a personas con discapacidad y testificó ante el Senado sobre cómo la iniciativa está cambiando la compañía y extendiéndose a otras.

Sheri Brynard – Sudáfrica, “Haz lo mejor con lo que eres” – Autodefensor que disfruta de una vida plena y trabaja, motiva, viaja y cambia percepciones sobre las personas con síndrome de Down.

Veronica Mulenga – Reino Unido, “Conectando empleadores y empleados con síndrome de Down” – ‘Workfit’ de la ‘Down’s Syndrome Association’, es un nuevo servicio a medida para formar a empleadores sobre la curva de aprendizaje de las personas con síndrome de Down, alejándose del concepto de “dar a las personas algo que hacer” y en su lugar llevar a una visión que haga a los empleados progresar hacia nuevos escenarios a través de la formación, el incremento de su confianza y el desarrollo de habilidades.

Kazuki Kobayashi – Japón, “Yo quiero pagar impuestos”. Autodefensor y sobreviviente de un terremoto que trabaja en una pastelería.

Profesor Tony Holland – Reino Unido, “Envejeciendo y los retos que ello supone para las personas con síndrome de Down” Catedrático, ‘Intellectual and Developmental Disabilities Research Group’, Universidad de Cambridge.

Brad Hennefer, Ruth Ann Virgil and Carl Curtiss – EEUU, autodefensor de NDSC y empleado de Wegmans, Director de División de Wegmans, NDSC Empleador del año 2012 y Gerente de una tienda Wegmans.

Jagdeep Thakral – Singapore, “Tendiendo puentes, tocando vidas” – Director de Holiday Inn Singapore y miembro de ‘Enabling Employers Network’.

Chris McMurray – Australia, “Navegando el complicado mundo laboral” – Autodefensor y empleado de Raytheon.

Profesor Roy McConkey – Irlanda del Norte, “Haciendo de la inclusión una realidad: 5 pasos hacia el éxito” – Profesor de discapacidades del desarrollo, Universidad de Ulster.

Breno Viola – Brazil, “Empleo y accesibilidad” – Autodefensor, cinturón negro de judo y actor, trabaja para el movimiento Down facilitando la comunicación de personas con discapacidad.

Lloyd Lewis – EEUU, “Dando empleo a personas con síndrome de Down” – Presidente y CEO, Arc Thrift Stores, el mayor empleador de personas con discapacidad en Colorado.

Kate Powell – Reino Unido, “Mi vida laboral” – Autodefensor que trabaja en la ‘Down’s Syndrome Association’ del Reino Unido.

Setsuko Fujiyama – Japón, Programa de Experiencia Laboral, “Un trabajo para hoy y para el futuro”.

Alex Snedden – Nueva Zelanda, “Tener una buena y normalizada vida laboral, vivir con alguien de forma independiente y en comunidad” – Autodefensor.

Vanessa dos Santos – Sudáfrica, “Ciudadanía y viviendo en comunidad” – Presidente de ‘Down Syndrome International’, Directora Nacional de ‘Down Syndrome South Africa’

Penny Robertson – Australia, “Aplicando lecciones de educación para mejorar las perspectivas de empleo” – Directora, ‘Down Syndrome International’, Fundadora de ‘Australian International School’, Indonesia

Professor Eman Gaad – Emiratos Árabes, “La experiencia de ‘UAE Down Syndrome Association’ en el fortalecimiento de las personas con síndrome de Down en el lugar de trabajo: emplea para fortalecer” – Decano de la ‘Faculty of Education and Full Professor of Special and Inclusive Education’, British University, Dubai, UAE; Director de la ‘Educational Committee of United Arab Emirates Down Syndrome Association'; Consultor de la UNESCO.

John Anton – EEUU, “John Anton en Capitol Hill: siguiendo el ritmo a una congresista” – Autodefensor, ‘National Down Syndrome Society’, empleado en la oficina de la congresista por Washington Cathy McMorris Rodgers.

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Los peces no se mojan

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Categoría: campaña,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 19:59 el 15 de March de 2013

 

¡Tras más de un año desde que supe de la existencia de este proyecto por fin hoy he podido ver el resultado final gracias a al programa Para Todos de La 2! Y me ha encantado, ¡qué manera de comenzar el fin de semana con las pilas puestas!

“Los peces no se mojan” es un corto de animación de 7 minutos de duración pero con más de dos años de árduo esfuerzo tras él, que ha contado con la colaboración de multitud de personas y entidades así como con el trabajo de los principales protagonistas del proyecto: 12 niños con capacidades diferentes que trabajando a pares han sido los guionistas, dibujantes y creadores de la música… ¡allí es nada!

“Los peces no se mojan” es un encargo de Invest for Children a los creadores de la idea original El mundo al revés, una iniciativa que nació gracias al empeño de un grupo de empleados del Grupo Havas que decidieron aportar su talento de forma altruista para ayudar a ONG’s y Fundaciones. El corto está pensado para ser proyectado en colegios y ayudar a niños a entender que el síndrome de Down no es una enfermedad sino un trastorno genético que no impide desarrollar una vida igual que el resto de personas.

La película comprende una primera parte que relata cómo se llegó a producir el cortometraje. En el corto en sí se nos cuenta como tras el paso del tifón Florencio diferentes protagonistas se ven desplazados alrededor del mundo. Una vez reunidos en China se ven obligados a convivir con sus diferencias. Es ameno y bien divertido, la música engancha y transmite conceptos como la solidaridad, el trabajo en equipo y la integración de personas con discapacidad.

Una de las cosas que más me gusta de este proyecto es que se creara un grupo de niños con y sin discapacidad intelectual (la mitad de los niños tienen síndrome de Down) para que trabajaran de forma conjunta y lo que algunos de ellos han dicho acerca de su participación:

“Los peces no se mojan es una de las mejores experiencias que he vivido de momento, ha sido espectacular y he hecho muchos amigos cada uno diferente al otro, me ha gustado tanto que lo volvería a repetir y recuerdo que todos los días decía “papá, ¿vamos a tardar mucho en vernos los peces?”, estaba muy impaciente, tenía ganas de ver a todos los chicos y chicas…Un adjetivo la verdad es que hay tantos que cuesta pensarlos, pero se me ha ocurrido uno :¡INCREÍBLE! ” Martina

“Ha sido una experiencia única haber dibujado con otros niños con los que normalmente no me relacionaría. Esto me ha permitido descubrir un nuevo mundo” Nuria

“Lo que más me ha gustado ha sido inventarme a Carlitos Concho. Se llama Carlitos como yo y Concho, como mi tía Concha. Me gusta inventar personajes. Me gusta contar historias y dibujarlas pero lo mejor de todo ha sido ir todos los peces juntos a Port Aventura” Carlos

“Ha sido una experiencia inolvidable y me ha gustado mucho. Me ha servido para aprender que los niños y niñas con Síndrome de Down también pueden relacionarse y hacer cosas como nosotros. He hecho amigos” Albert

Creo que además de los creadores originales, Invest for Children y El mundo al revés, todos los que han hecho posible el proyecto merecen ser mencionados, ¡si me dejo a alguien disculpas! La producción del corto ha corrido a cargo de Boolab TV, el sonido es de Oído, la dirección de animación de La Pera Animación, la dirección documental de Barrilete Films, la dirección de arte de Icomunica y la asesoría técnica de Down España. Así mismo han colaborado Escuela Thau Sant Cugat, Fundación Catalana Síndrome de Down, Además Proyectos Solidarios, Havas Media, You and Me MKT, Port AventuraPedro García AguadoCarme BarcelóManel FuentesMartina Klein, Sara Dahan y Joel Mulack. Por el último todo el proyecto ha sido posible gracias al patrocinio de Alain Afflelou. Tampoco quiero dejar pasar la oportunidad de mencionar la buena labor y el estupendo enfoque hacia la discapacidad que está realizando el programa Para Todos de La 2 de quienes hace pocos días colgué otro programa.

Buscad 24 minutos y disfrutar de ello… merece la pena.

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Con una sonrisa

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 13:14 el 15 de March de 2013

“Con una sonrisa” es una serie que la productora Shine Iberia ha comenzado a rodar en el Hotel Sheraton Mirasierra de Madrid, que cuenta con el patrocinio de Iberdrola y BBVA y que podrá verse próximamente en La 2 de Televisión Española.

La serie que constará de 13 episodios es una adaptación de la versión original sueca “Service with a Smile” y cuenta con la colaboración de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Podremos ser testigos de cómo Gloria, Laura, Luis, Javi, Irene y Hugo tendrán la oportunidad de ser formados y trabajar en diferentes estancias del hotel mientras son grabados por las cámaras de RTVE. Lo cierto es que tiene buena pinta según se puede ver en el único adelanto disponible hasta ahora.

Y aún hay más. Durante el rodaje un séptimo protagonista, John Lomas (@JohnLomas4) de 22 años, rodará planos con otra cámara que servirán para alimentar un blog que se alojará en TVE y que recreará las mejores anécdotas del rodaje desde otro punto de vista…

Aunque la serie promete ser amena y divertida no estoy seguro si los 6 protagonistas podrán ser formados y mantener el empleo más allá de la emisión del programa pero confío que así pueda ser. En breve lo sabremos.

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Síndrome de Down – ¡y qué!

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Categoría: campaña,Publicidad,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:22 el 15 de March de 2013

“Síndrome de Down – ¡y qué!” es una campaña internacional en la que a nivel nacional participan Down MadridCanal Down21 y la Fundación Iberoamericana Down21. Han publicado una serie de fotos preciosas, cuelgo dos de ellas y lo que la organización proclama de si misma. Para más fotos pasaros por su página web en www.downsyndrome-sowhat.eu

vía downsyndrome-sowhat

El próximo 21 de Marzo 2013 se celebra el 2º día internacional del Síndrome de Down (oficializado por Naciones Unidas). Este evento pretende, por un lado, incrementar la concienciación social y por otro, eliminar los prejuicios sociales hacia las personas con este síndrome.

Actualmente y debido al diagnóstico prenatal del síndrome de Down, (alteración genética que se genera por un cromosoma extra en el par 21 y que afecta a 1 de cada 700 concepciones), la mayoría de embarazos identificados con este síndrome se interrumpen voluntariamente. La nueva prueba de diagnóstico (analítica de sangre) puesta en marcha en Europa puede incrementar esta tendencia.

En muchos países, hay todavía falta de políticas de salud que aporten soluciones terapéuticas positivas a las familias. Además, los esfuerzos destinados a facilitar la integración escolar y laboral de las personas con Síndrome de Down son claramente insuficientes.

En 2013, los ciudadanos europeos, independientemente de su nacionalidad, necesitan un mensaje positivo y con perspectiva de futuro respecto a su hijo con discapacidad. La vida independiente de la persona con Síndrome de Down y su familia merece de la misma dignidad y respeto que cualquier miembro de la sociedad y en muchos casos no es lo que se percibe.

Con esta perspectiva, asociaciones de 12 países: España, Portugal, Croacia, Reino Unido, Italia, Alemania, Polonia, Lavtiva, Francia, Rusia, Estados Unidos y Nueva Zelanda lanzan esta campaña a nivel internacional diciendo juntos:

Síndrome de Down…y qué!

La campaña muestra 5 personas de diferentes edades con Síndrome de Down (un niño, una adolescente, dos chicos jóvenes y un adulto) que pretenden llamar la atención de la sociedad.

El objetivo es desmitificar su condición: disminuir los temores de la sociedad ante este síndrome. Gracias a su expresión y su sonrisa consiguen demostrar que su felicidad y la de su entorno es posible.

El 21de Marzo, la Fundación Síndrome de Down de Madrid, Canal Down21, Fundación Iberoamericana Down21 ( España) APP21, Olhar 21 (Portugal) le Down Syndrome Center Pula (Croacia), Down Syndrome Development Trust (Reino Unido), Coor Down (Italia), Arbeitskreis Down-Syndrom E.V. (Alemania), Opole Association for Helping Children with Down Syndrome (Polonia), Dauna Sindroma Biedriïba (Latvia), Down side up (Rusia), Jérôme Lejeune Foundation (USA), Saving Down (Nueva Zelanda), the collectif Les Amis d’Eléonore and the Fondation Jérôme Lejeune (Francia) comparten la misma idea y subrayan este mensaje: Síndrome de Down… Y QUÉ !

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Flashmobs de Down España en Madrid el próximo 21 de marzo

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Categoría: Entidades,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:42 el 15 de March de 2013

Si estáis en Madrid o cerca el próximo 21 de marzo no os perdáis la oportunidad de participar en dos flashmobs organizados por Down España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en colaboración con Gema Ibarra de Baila sin parar. ¡Incluso no hay excusa para los no bailadores! Nos lo ponen bien fácil al proporcionar un video con los pasos de los dos flashmobs, el de la mañana a ritmo de Balada Boa de Gustavo Lima y el de la tarde a ritmo de Shakira con Addicted to you. ¡Compartirlo con vuestros conocidos y amigos que vivan en Madrid por favor!

 
 

vía Down España

DOWN ESPAÑA organiza un macro evento en Madrid para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down

(Madrid, 14 de marzo de 2013) – DOWN ESPAÑA ultima en estos momentos los preparativos del que será el evento más multitudinario organizado hasta la fecha con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down. El macro evento tendrá lugar en la Plaza de Callao de Madrid el jueves 21 de marzo a partir de las 10:45 horas. Allí se instalarán un muro gigante de 15 metros en el que los ciudadanos podrán poner mensajes solidarios con el síndrome de Down y un stand que ofrecerá a lo largo de todo el día información sobre esta discapacidad intelectual.

A partir de las 10:45 horas, la pantalla gigante de Callao tendrá a los ciudadanos pendientes de lo que ocurrirá en la plaza a través de distintos mensajes que se irán proyectando en la misma. A las 11 en punto, se dará por inaugurado el Día Mundial del Síndrome de Down accionando un pulsador conectado con las pantallas gigantes de Callao, Gran Vía y Palacio de la Prensa que proyectarán a entonces y a lo largo de una semana imágenes de personas con síndrome de Down.

A las 11:15 h la Plaza de Callao se convertirá en una pista gigante de baile en la que tendrá lugar el primer flashmob solidario con el síndrome de Down. En él los participantes bailarán al son de la Balada Boa del brasileño Gustavo Lima una coreografía diseñada para la ocasión por la profesora de baile Gema Ibarra.

A las 18:45 horas tendrá lugar otro flashmob solidario que cerrará el evento, este al ritmo de Addicted to you de Shakira.
Se espera la participación de miles de ciudadanos en este macro evento que tendrá lugar desde las 10:45 hasta las 19 horas en la Plaza de Callao de Madrid.

En el evento colaboran Callao City Lights y Cadena 100, así como el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Fundación ONCE.

CONVOCATORIA DE PRENSA

Tema: DOWN ESPAÑA organiza un macro evento en Madrid para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.
Lugar: Plaza de Callao, Madrid
Día: 21 de marzo de 2013
Hora: 10:45 horas
Contacto: Beatriz Prieto. Tlf: 689056867 Correo: comunicacion [arroba] sindromedown [punto] net

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Estudio – Evaluación de la calidad de la voz en mujeres con síndrome de Down

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Categoría: Anna,Estudios,Logopedia,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:15 el 14 de March de 2013

Recientemente conocimos a Zeltia Martínez, que con la colaboración de la Fundación Catalana de Síndrome de Down publicó recientemente una tesina de Master bajo el título “Evaluación de la calidad de la voz en mujeres con síndrome de Down mediante la escala GRBAS” (pdf).

Leyendo el estudio he estado pensando como Anna tiene una voz muy característica. Es sin lugar a dudas más grave y áspera que la de la mayoría de niñas de su edad. Según los expertos y lo que la misma Zeltia apunta en su estudio esto se debe a ciertas características fisiológicas de las personas con síndrome de Down. Y curiosamente la protrusión lingual, según había leído también en el pasado, se debe no necesariamente a un tamaño de lengua más grande si no entre otros factores a una cavidad orofacial más pequeña de lo habitual.

En el pasado Zeltia formó parte de Down Málaga como logopeda. Allí observó que algunas de las personas con síndrome de Down con las que trabajaba tenían patologías auditivas y vocales no diagnosticadas lo que llevó a iniciar el estudio en el que se sintetizó la voz de 11 mujeres con síndrome de Down y que confirmó las características especiales de roquera, aspereza y nasalidad que tienen las voces de las personas con síndrome de Down. El estudio deja claro que es solo una primera aproximación a lo que se podría seguir investigando pero que supone una primera incursión en este terreno desde los años 90 y una nueva vía de ayuda a logopedas en sus diagnósticos e intervenciones.

¡Gracias Zeltia por tu iniciativa y trabajo a favor de las personas con síndrome de Down! ¡Un fuerte abrazo!

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IDSC – Video Día Mundial del Síndrome de Down 2013

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Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 08:33 el 9 de March de 2013

“IDSC” (Coalición Internacional por de las personas con Síndrome Down) es una iniciativa familiar en EEUU formada por padres y familiares de niños con síndrome de Down. Entre otras cosas ayudan a conectar personas, compartir información, dirigir a padres hacia la asociación que tienen más cercana, a los que quieren adoptar a un niño con síndrome de Down así como a proporcionar recursos y conectar entidades mientras incrementan la exposición de las personas con síndrome de Down en la sociedad.

Como parte de su campaña a favor de las personas con síndrome de Down IDSC publica un video anual para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Down (21 de marzo). Aquí está el video del 2013 que me ha parecido muy emotivo.

¡Buen fin de semana a todos!

Música: “Who I Am” de Sarah Conant
Imagen y diseño: Katie Kalsi

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Nuevo caso de entrada denegada a una discoteca a un grupo de personas con síndrome de Down

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Categoría: Misc.,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:39 el 5 de March de 2013

Down España acaba de publicar esta nota de prensa informando acerca de como el sábado pasado lamentablemente se dio un nuevo caso de entrada denegada a un grupo de personas con síndrome de Down (que iban acompañados por tres personas de apoyo de la asociación DOWN SABADELL-ANDI a la intempestiva hora de las 19:45h…) a una discoteca. Transcribo la nota a continuación ya que no hace falta añadir mucho más ni aportar mi obvia opinión al respecto.

El artículo 5 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

El artículo 512 de nuestro Código Penal sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su minusvalía, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

(Madrid, 5 de marzo de 2013). DOWN ESPAÑA denuncia un caso de discriminación hacia personas con síndrome de Down ocurrido en la discoteca Puzzle de Sabadell. Los hechos sucedieron a las 19:45 horas del sábado 2 de marzo cuando un grupo de nueve jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, acompañados por tres personas de apoyo de la asociación DOWN SABADELL-ANDI, quisieron acceder a la discoteca y el portero les denegó la entrada. Ante la negativa, el grupo solicitó una explicación. Fue entonces cuando el portero les dijo que tenía que hablar con el responsable del establecimiento. Poco después éste se personó en la puerta para indicarles que “no podían entrar porque eran un grupo especial” y que “en estos casos el procedimiento era avisar con antelación para que se les preparase una sala en la que estuvieran solos”.

DOWN ESPAÑA considera que los hechos constituyen un caso claro de discriminación hacia personas con discapacidad que es contrario a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España que prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

DOWN SABADELL-ANDI ha denunciado esta mañana los hechos ante la Fiscalía de Sabadell. DOWN ESPAÑA apoya plenamente la denuncia de la asociación y considera inadmisible que se produzca cualquier tipo de discriminación hacia las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Ambas organizaciones esperan que se penalice este caso de discriminación tal y como se hizo con el caso del local Basic de Alicante, en el cual la fiscalía consideró que se había vulnerado el artículo 512 del Código Penal, que sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su discapacidad, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

DOWN ESPAÑA y sus 83 asociaciones federadas trabajan para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos. Discriminaciones como la ocurrida el pasado sábado en Sabadell impiden el acceso de este colectivo a actividades de ocio y tiempo libre y por tanto, limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho.

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I am not invisible – Trailer

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:33 el 4 de March de 2013

En octubre del año pasado os hablé de “I am not invisible” (“No soy invisible”) un pequeño documental indie que trata de la vida de Nicole Flynn, una joven canadiense con síndrome de Down. Hoy ya podemos ver el trailer y la directora nos invita a participar en un proceso de crowdfunding para poder hacer realidad la producción entera de la película. Podéis realizar una aportación desde C$1.

Si conocéis festivales de cine a los que se pudiera presentar esta película agradecería que lo indicarais en los comentarios. ¡Gracias!

 

Más información del documental en iamnotinvisiblefilm.wordpress.com y en @IANIfilm.

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Petición a Google

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Categoría: campaña,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:15 el 1 de March de 2013

El año pasado Mark Jones, un diseñador gráfico británico tuvo la idea de solicitar a Google que conmemorara el Día Mundial del Síndrome de Down mediante un doodle en la página principal del buscador. Desafortunadamente Google no recogió la propuesta así que este año Mark nos reta a volver a hacer la petición.

Sinceramente creo que si entre toda la comunidad bloguera, lectores, entidades, asociaciones y demás seguimos escribiendo a Google a lo largo de este mes tenemos opciones a que Google recoja la propuesta. Y si no fuera así estoy convencido de que lo seguiremos intentando año tras año hasta lograrlo. :)

Para llevar a cabo la propuesta hay que escribir un correo a [email protected] Yo he escrito un correo que podéis copiar y pegar pero si podéis escribir en inglés os sugiero que lo hagáis con vuestras propias palabras para añadir más variedad a la petición.

¡Gracias por vuestra ayuda!

To whom it may concern.

As I am sure you are already aware of next March 21st is the day United Nations officially recognizes annually as World Down Syndrome Day.

It would greatly honor all the Down Syndrome community and help us raise awareness for all people who have Down Syndrome if you and your awesome team could consider designing one of your amazing doodles that would commemorate this day next March 21st.

Thank you very much for your time and attention.

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Para Todos La 2. Debate: La discapacidad intelectual

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Categoría: Educación escolar,Entrevista,Laboral,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 22:15 el 27 de February de 2013

Hoy me he perdido este debate en televisión en el que ha aparecido Mónica Vázquez responsable del Área de Familias de la Fundación Catalana de Síndrome de Down a quien conocemos muy bien :-) Ella junto a Santiago López, vicepresidente de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (FEAPS) y Raquel Cárcamo, formadora en derechos de personas con discapacidad y miembro de una cooperativa, han participado esta mañana en el programa de “Para Todos la 2“.

El programa también ha visitado el Centro ocupacional Bogatell en Barcelona y ha entrevistado a su directora Nuria Ambrós, a Regina Olabarría, hermana de una persona con discapacidad intelectual y a Carles Miquel Fauró de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil.

La verdad es que lo he encontrado muy interesante y el presentador lo ha hecho francamente bien comparado con lo que a veces nos encontramos cuando se abordan estos temas, sobretodo si el periodista tiene delante a alguien con una discapacidad intelectual y es el primero en no saber cómo tratarle.

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¡Un hijo con síndrome de Down cambia a una familia para siempre!

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Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 11:05 el 26 de February de 2013

¡Me gusta este video! Está producido por GiGi’s Playhouse, una organización en los EEUU que mediante 15 locales repartidos por el país y otro a punto de abrir en México proporciona de forma gratuita recursos, formación y apoyo a personas con síndrome de Down, sus familias y sus comunidades. GiGi’s Playhouse nació en Chicago hace 10 años de la mano de una madre de una niña con síndrome de Down y además de los locales lleva a cabo desde hace años iniciativas como la de la exposición fotográfica “one million voices” que ha inspirado muchas más campañas similares por todo el mundo.

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Anna esquía por primera vez

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Deporte,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 17:41 el 25 de February de 2013

Hemos pasado el fin de semana fuera en la nieve con mis hermanos, sus parejas y las abuelas. Ha sido un tiempo intenso y emocionante por muchas razones pero para mí principalmente por una: ¡Anna y Abril han esquiado por primera vez en sus vidas!

La verdad es que no sabíamos qué esperar ni de Anna ni de Abril y menos aún cuando nos enteramos de que el fin de semana que nos habíamos guardado todos en la agenda iba a coincidir con la mayor ola de frío de este invierno. Anticiparle a un niño lo que se va a encontrar en cualquier momento es una buena estrategia, pero en el caso de Anna es fundamental ya que cualquier situación nueva o diferente le causa más estrés que a por ejemplo Abril, que se amolda más rápido a una propuesta compleja. Así que durante varios días les hablamos de la nieve y de si querían probar el esquí… Conseguimos siempre una respuesta afirmativa así que ya teníamos algo ganado antes de partir.

El siguiente escollo que sabía podía ser determinante era el momento de alquilar los equipos. En un día cualquiera si Anna no quiere enfundarse algo o llevar una pieza de ropa concreta puede ser una auténtica batalla el convencerle de ello y hay que armarse de paciencia y/o negociar una salida consensuada. Pero claro, para esquiar no hay opción. O te pones la ropa adecuada, las botas y el resto del equipo o no esquias… Para el tema de la ropa lo que hicimos fue vestirlas durante un día por casa. Se lo tomaron como algo divertido y les hacía gracia ir con la gorra y los descansos arriba y abajo por el pasillo… En cuanto a los equipos no tenemos propios así que no nos quedaba otra que esperar al momento del alquiler. La táctica como siempre fue poner a Abril primero y dejar que Anna mirara hasta que le tocara a ella. Como Abril no puso impedimento alguno y se puso a caminar por la tienda cual modelo ¡Anna enseguida quiso hacer lo mismo! Así que tampoco hubo problema y con los equipos listos enfilamos hacia el coche y las pistas.

Hacía semanas que había estado pensando un poco cómo afrontar la introducción de las niñas pero especialmente de Anna a una disciplina que requiere fuerza, coordinación, resistencia, perseverancia en sus inicios… Primero pensé que podría estar junto a ellas yo mismo un par de horas para que se acomodaran al equipo, las condiciones y demás para luego descansar y contratar a un monitor que les enseñara bien todos los conceptos básicos. Más tarde pensé que quizás sería mejor hacerlo al revés por si se cansaban rápidamente y se quedaran sin que un profesional que les explicara cómo iniciarse bien. Finalmente me decanté por la segunda opción.

Cuando contraté la hora de clase le conté a la administrativa que Anna tenía síndrome de Down, que aún y a pesar de tener 7 años su psicomotricidad gruesa era más bien la de una niña de 4 o 5 años, que si podríamos estar cerca de la monitora para ser de apoyo en caso necesario y si podía tener un poco de mano al asignar el monitor para que fuera alguien que por lo menos tuviera mucha experiencia con niños (hacía unas semanas había llamado a la Escuela para preguntar si tenían experiencia concreta con niños con discapacidad intelectual y me dijeron que no). Me dijo que lo tendría en cuenta.

Y así fue como volvimos a ponerle las botas y enfilamos hacia la pista de los debutantes. A -10ºC y con rachas de viento considerables :-) Sí, ¡10 grados bajo cero! ¡Yo pensé para mí que si salíamos de ésta serían capaces de esquiar en cualquier condición!

La clase discurrió muy bien ya que E. lo hizo fenomenal con ellas. Me permitió estar cerca de ella y observar lo que iba instruyendo a las niñas. De esta forma mientras E. prestaba más atención individualizada a una de ellas yo me quedaba junto a la otra. Las niñas pasaron de caminar con un ski, a hacerlo con ambos, a deslizarse, a hacer la cuña (o “casita” como le dicen a los niños), la “patata” (manos en las rodillas, lo que les obliga a flexionar) ¡para acabar bajando con ellas de una en una por la pista de los debutantes! Abril enseguida fue pillando todos los conceptos y creo que Anna también sabía lo que se le pedía pero si bien logró deslizarse y mantener muy bien el equilibrio le costaba llevar las piernas haciendo el interior para hacer la cuña y lograr frenar. De todos modos teniendo en cuenta el frío que hacía y que podía haberse negado en cualquier momento tenía lo más importante, ¡perseverancia! De hecho cuando no le tocaba a ella subir la pista ¡se enfadaba mucho y me decía que quería subir con E. también!

Así que así fue como esquiaron por primera vez y cómo de nuevo disfrutamos viendo a Anna siendo una niña más, tanto en el trato recibido por parte de su monitora como viéndola aprender a su ritmo, el que ella marca. Y lo más importante… Al día siguiente ambas quisieron repetir (aún y a pesar de unas primeras reticencias de Anna al probarse otro par de botas) y no solo esquiaron con otra monitora si no que al acabar quisieron seguir junto a nosotros, cosa que hicimos durante otra hora.

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Síndrome de Down: educación emocional y atención afectiva. 2 de marzo de 2013, Valencia

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:15 el 22 de February de 2013

Asindown en Valencia organiza una jornada el 2 de marzo de 2013 bajo el título “Síndrome de Down: educación emocional y atención educativa”. Si estáis cerca ¡os recomiendo encarecidamente escuchar a Emilio Ruiz al menos una vez en la vida!

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Colegas o filme

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:10 el 22 de February de 2013

 

Atención porque esto de lo más grande que he compartido en este blog. No es que me haya gustado, ¡me ha encantado! ¡Gracias Jasson por avisarme desde Brasil!

Colegas es una comedia brasileña en forma de road movie que se estrenará el próximo 1 de marzo. Trata de las cosas simples de la vida a través de los ojos de tres personajes con síndrome de Down. Un día inspirados por la película “Thelma & Louise” deciden huir juntos del instituto en busca cada uno de su sueño y en un viaje desde Sao Paulo a Buenos Aires se ven involucrados en innumerables aventuras.

La película está dirigida por Marcelo Galvão y antes de su estreno ya ha sido premiada en Brasil, Italia, Rusia y Estados Unidos. Aquí está el trailer:

 

Pero es que hay más. Ariel Goldenberg, el protagonista principal de la película, y sus amigos se han propuesto bajo un gran reto bajo la premisa de que “un sueño que se sueña solo es solo soñado pero un sueño que se sueña juntos es una realidad”. Resulta que desde pequeño Ariel es un apasionado del cine y su sueño de toda la vida era llegar a ser actor, a ser posible junto a Sean Penn. De momento ya ha saltado de la televisión a un largometraje con un director prestigioso junto a actores brasileños de renombre y ahora tiene una sola idea en su cabeza: que Sean Penn asista al estreno de la película el próximo 1 de marzo. Para ello sus amigos prepararon un video que solo en youtube tiene más de 1,346,240 visionados y confían tarde o temprano captar la atención de Penn o alguien cercano a él. Este es el video original (hay decenas más de personas que se han animado a hacer sus propios videos) que os animo a seguir compartiendo bajo la etiqueta #vemseanpenn

 

Blog oficial de la película: http://blogcolegasofilme.com/

Página en facebook: https://www.facebook.com/colegasofilme

Canal youtube de la película: http://www.youtube.com/user/ColegasOFilme (hay unos cuantos videos más)

Ficha en imdb: http://www.imdb.com/title/tt1179259/

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