“Tenemos que hablar” de La 1 y recordatorios

3
Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 07:54 el 21 de March de 2013

Esta tarde a las 18h. el programa “Tenemos que hablar” de TVE 1, conducido por Ana García Lozano, estará dedicado al síndrome de Down, con motivo del Día Mundial de Síndrome de Down. Down España llevará a su experto en salud, el doctor Pepe Borrell, así como a Marta y Manuel, los padres de Sofía que son los protagonistas del documental “El regalo de Sofía”, el documental que ya comenté se va a emitir hoy en 28 cadenas nacionales en forma de spot resumido y que os dejo al final de la entrada por si no lo veis por la tele.

Recordad que si estáis en Madrid a partir de las 10:45h. de hoy comienzan toda una serie de actividades allí incluyendo los flash-mobs de los que os hablé y también la posibilidad de interaccionar con un muro gigante de 15 metros en el que se podrá dejar mensajes solidarios con el síndrome de Down.

Por otro lado tomad nota que la Conferencia que tendrá lugar hoy en la sede de las Naciones Unidas ha aparecido en la programación de la televisión online de la organización y que por tanto podrá seguirse a lo largo del día desde aquí (aprox. partir de las 15h. hora peninsular española).

Por cierto, del Doodle de Google parece que nada de nada…

Compartir en Facebook

Pamela no se rinde

1
Categoría: Laboral,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:11 el 21 de March de 2013

El autor de un blog llamado No me pidan calma de la Voz de Galicia del que ya he recogido algún enlace en el pasado ha colgado en su blog la historia que Pamela Casagrande compartió el pasado 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer Trabajadora. Me ha gustado mucho así que lo transcribo a continuación. ¡Gracias Xose por tu labor desde No me pidan calma!

Pamela no se rinde
vía nomepidancalma
19 de marzo de 2013

Hola, buenos días. Me llamo Pamela. Tengo 28 años y vivo en Santiago de Compostela, aunque nací en Argentina. El día 8 de marzo es el Día Internacional de la Mujer y yo, que soy mujer, os quiero contar mi experiencia.

En Argentina, vivía con mi madre y mi hermano Carlos, que es mayor que yo. Allí estudié en una escuela especial. Iba a clases de lengua, matemáticas, ciencias naturales y sociales, gimnasia, cerámica, música y computación. Lo que más echo de menos de Argentina es a mi familia, sobre todo a mi hermano.

En 2004 llegué a Santiago con mi madre. Al principio no conocíamos a nadie, pero poco a poco fuimos haciendo amigos.

Ese mismo año empecé a ir a Down Compostela, cuando todavía estaba en Fontiñas. Primero participé en sesiones de preparación para el empleo y luego fui haciendo diferentes cursos: de reponedor, atención al cliente, jardinería y limpieza.

Además, hice prácticas en diferentes empresas como camarera de pisos, ayudante de lavandería y limpiadora.

Todo eso me ayudó a prepararme para trabajar.

Mi primer trabajo fue como limpiadora, en el 2009, en la Feria de Curiosidades del Mundo. Luego, tuve que esperar hasta el 2012 para tener mi primer contrato indefinido. Durante ese tiempo, seguía yendo a la Fundación, de lunes a viernes, de 9:00 a 14:00 a diferentes clases como autonomía, cognitivo, nuevas tecnologías, habilidades sociales… ¡Hasta se creó un grupo de Teatro! Participé en obras como Alicia en el país de las maravillas, Romeo y Julieta (donde fui protagonista), y Fuenteovejuna. Ahora mis compañeros están preparando Bodas de sangre, pero yo no participo porque no me gustaba la historia.

El 18 de Junio de 2012 me contrató la empresa LIMPIEZAS SALGADO, después de 15 días haciendo prácticas. Están muy contentos conmigo. Trabajo limpiando el local de la Fundación Down Compostela y me gusta mucho lo que hago. Mi madre también está muy contenta y no se lo acaba de creer.

Mari Carmen, mi encargada, me explicó lo que tenía que hacer, y tengo una preparadora laboral que me ayudó a organizar mi trabajo y a hacerlo bien. Al principio me resultaba muy difícil terminar todas las tareas en mi horario, pero ahora ya lo llevo mucho mejor. No es nada fácil y tengo que ir muy rápido para acabar todo a tiempo.

Trabajo de lunes a jueves y tengo que limpiar toda la Fundación: los baños, los pasillos, las salas de sesiones, las oficinas, pasar la mopa, fregar, limpiar el polvo, vaciar las papeleras y reciclar la basura. También me encargo, todos los meses, de llamar a mi empresa para hacer el pedido con todo lo que necesito para limpiar y ellos me lo traen a Down Compostela, que es donde limpio.

Trabajar me aporta energía y felicidad y es muy importante para mí y para mi familia. Ahora tengo dinero para ayudar a mi madre con los gastos, comprar mis cosas, ir a ocio, salir por la noche…Y hasta comprar los billetes para volver a Argentina de vacaciones!. Mi madre me ayuda y me acompaña al banco cuando quiero o necesito sacar dinero.

Cuando empecé, mi familia no creía que sería capaz de hacerlo, no confiaban en mí y pensaban que cuando la preparadora laboral dejara de ayudarme yo sola lo haría mal. Pero les he demostrado que con esfuerzo y ayuda, sí puedo y podemos conseguirlo.

Somos capaces. Por eso quiero animar a los empresarios a que confiéis en nosotros y nos deis la oportunidad de demostrar lo que valemos.

Ésta es mi historia. Espero que os haya gustado. Muchas gracias.

Compartir en Facebook

Editorial del New York Times – Un hombre con síndrome de Down, un encuentro fatal y una llamada hacia el conocimiento

3
Categoría: Prensa,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:05 el 19 de March de 2013

Dos motivos me han llevado a traducir esta columna de opinión editorial aún y a pesar del sueño que me invade y de que cuando leí originalmente acerca del suceso decidí no compartirlo por ser una noticia tan triste. El primero que ha aparecido en uno de mis diarios favoritos. Y el segundo leer una frase que me ha impactado y que me ha hecho y sigue haciendo pensar (la resalto en negrita).

vía The New York Times (versión original en inglés)

Un hombre con síndrome de Down, un encuentro fatal y una llamada hacia el conocimiento
Por LAWRENCE DOWNES
Publicado el 18 de marzo de 2013

A lo mejor no has oído hablar de Robert Ethan Saylor pero su muerte en enero debería inspirar algo más duradero que una investigación policial de una pequeña ciudad.

El Sr. Saylor, más conocido como Ethan, tenía síndrome de Down, una condición genética que provoca dificultades de aprendizaje. Tenía 26 años y vivía con su familia en New Market, Maryland, en el Condado de Frederick. El día que falleció había ido a un centro comercial para ver la película “La noche más oscura”. Cuando el largometraje finalizó su acompañante fue a buscar el coche. El Sr. Saylor volvió para atrás y se sentó para ver el siguiente pase.

Empleados del cine le dijeron que debía comprar otra entrada o abandonar la sala. Cuando el Sr. Saylor se negó llamaron al servicio de seguridad del centro comercial, tres sheriffs del condado fuera de servicio, que intentaron arrastrarlo fuera del cine. Según la versión de la oficina del sheriff, el Sr. Saylor les insultó y forcejeó. Fue esposado y acabó en el suelo. Algo pasó, y entonces falleció.

El forense determinó que se trató de un homicidio por asfixia. El fiscal del estado del condado está considerando si llevar el caso ante un gran jurado.

Joe Espo, el abogado que está representando a la familia Saylor dice que los oficiales “claramente no tenían idea de dónde se estaban metiendo o de cómo deshacer la situación o ejercer el juicio necesario para determinar que la situación simplemente no valía la pena”. El Sr. Espo dijo que algunos testigos oyeron como el Sr. Saylor gritó, “¡Quiero [ver] a mi madre!”.

El abogado describió al Sr. Saylor como un tipo simpático al que se le conocía por dar largos abrazos y por ser un fanático de la policía. “Estaba como cautivado por las fuerzas del orden” afirmó el Sr. Espo “Le gustaba hablar con ellos y visitarlos y hasta ese día todas las interacciones con ellos habían sido buenas”.

Todos los padres sufren por sus hijos, pero aquellos con hijos que tienen discapacidades del desarrollo tienen una carga particular. Les preocupa la aceptación y el defender a sus hijos de la crueldad y la ignorancia.

Y les preocupa el daño físico. En el blog de un grupo llamado Down Syndrome Uprising, unos padres están hablando acerca de Ethan Saylor y están enfurecidos con la desinformación, los estereotipos e incluso la violencia que se sufren las personas con discapacidades mentales. “Esta violencia es un síntoma de cómo vemos a personas que son diferentes a nosotros” escribió una madre. Su entrada refleja la impaciencia de familias en conflicto con una sociedad que no está dispuesta a aceptar la completa humanidad de sus hijos. El abuso de las personas con discapacidades es un síntoma. También lo es la recurrente tragedia de las fuerzas de seguridad y del estado incapaces de interaccionar con personas que no son ni criminales ni peligrosos, simplemente vulnerables. No sabemos cómo esta confrontación se convirtió en letal – si fue por una fuerza excesiva, falta de entrenamiento o un accidente evitable – pero es inquietante que el condado de Frederick ni siquiera forma a sus oficiales policiales en cómo tratar encuentros con personas con discapacidades mentales.

Sin prejuzgar la investigación de Saylor, es fácil ver la verdad en la observación de aquella madre. En una sociedad que valora la igualdad, las diferencias intelectuales siguen siendo una barrera para la aceptación. Las personas con discapacidad intelectual lo perciben todo: el rechazo, el desprecio y la tierna compasión. Las personas miran a la cara redonda y la indefensa mirada de alguien con cromosomas extras y ven un esterreotipo: a un niño que es encantador, adorable y tal vez algo tozudo. Lo que no ven es a a un individuo – a un igual.

El jueves es el Día Mundial del Síndrome de Down. Su objetivo es “aumentar la concienciación y el entendimiento sobre el síndrome de Down”. Es un objetivo con buenas intenciones, pero para algunos eso ahora ya no es suficiente. Tal y como dicen desde Down Syndrome Uprising: “Objetivo concienciación alcanzado. Movámonos hacia la aceptación.”

Compartir en Facebook

Keep calm, it’s only an extra chromosome (sorteo)

24
Categoría: Anna,Entidades,Fotos,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 16:32 el 19 de March de 2013

 

‘Keep calm and carry on’ (‘Mantén la calma y sigue adelante’) fue un mensaje propagandístico creado por el gobierno británico durante la Segunda Guerra Mundial con el objetivo de mantener la moral de los ciudadanos. A diferencia de otros mensajes y comunicaciones, éste en concreto no tuvo prácticamente difusión y no fue redescubierto hasta principios del presente siglo cuando a alguien se le ocurrió re-editar el mensaje y además adaptarlo a diferentes situaciones. Así han surgido todo tipo de frases que comienzan con el ‘Keep calm…’ y siguen con por ejemplo ‘and eat chocolate’ (‘y come chocolate’) o ‘and eat a cupcake’ (‘y come un cupcake’).

Hace unos meses la oficina de la Down’s Syndrome Association en el Reino Unido (DSA) recibió una foto de una madre a quien se le había ocurrido una nueva variación del lema ‘keep calm’ y había estampado una camiseta con ‘Keep calm it’s only an extra chromosome’ (‘Mantén la calma solo es un cromosoma extra’). Mientras Ben lucía orgulloso la camiseta, DSA preguntó a la madre si podían hacer una tirada de camisetas para recaudar fondos para la asociación. Lynn accedió sin inconveniente alguno.

Las camisetas están disponibles a £8 en las siguientes tallas:

Niños

  • 3-4 años
  • 5-7 años
  • 9-11 años

Adultos

  • S, M, L y XL

Los pedidos se pueden realizar aquí (niños) y aquí (adultos) si estás en el Reino Unido o enviando un email a info [arroba] downs-syndrome.org.uk si el pedido es internacional. Los pagos son vía paypal.

A mí me ha parecido una variación muy ingeniosa y por supuesto Anna ya tiene la suya. De hecho me gustó tanto que la compré en varias tallas de niño ¡¡y pensé en sortear una aquí!! Si te gustaría optar a ella deja un comentario (rellenando el campo email) en esta entrada diciendo explícitamente que estás interesado y no sólo diciéndole a la modelo qué guapa es :-)

El jueves, Día Mundial del Síndrome de Down, a las 21:03 de la noche publicaré el ganador (sorteado mediante random.org) que me tendrá que facilitar una dirección postal para el envío.

Compartir en Facebook

Dame más voz

1
Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:34 el 18 de March de 2013

 

‘Dammi piu voce’ (‘Dame más voz’) es una campaña que lleva unos días creando conciencia acerca del síndrome de Down y recaudando fondos en Italia con una idea muy original.

Coordown (Coordinamento Nazionale Associazoni delle persone con sindrome di Down) pensó que en lugar de pedir donaciones como organización, podía lanzar 50 videos con una petición en cada uno de ellos de parte de jóvenes con síndrome de Down a personas famosas para que participaran en la campaña devolviendo su propio video con una breve respuesta y petición.

Además de los 50 videos con las peticiones la organización creó este espectacular video de presentación (disponible con subtítulos activables en inglés).

 

El objetivo de la coordinadora italiana es llegar al Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo) con el mayor número de vídeos de famosos recibidos. De momento llevan 25 incluyendo uno de… ¡José Mourinho! :-) Aquí tenéis la petición que le hicieron Francesca e Alessandro al entrenador blanco y la respuesta de Mou que acaba de llegar hoy. Un 10 para él por haber participado y un suspenso a la prensa deportiva española por fijarse más en el tema de la camiseta del Inter que en dar difusión al mensaje.

Para donar, aquí.

Compartir en Facebook

Créeme, yo puedo. Campaña de Lidl en Portugal

0
Categoría: campaña,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:45 el 18 de March de 2013

No llego a tiempo para avisar a nuestros amigos portugueses pero me han gustado los carteles de esta campaña con los que Lidl donaba por cada nuevo “like” en su página de facebook hasta el 15 de marzo 5 céntimos a pais21.pt, una asociación portuguesa.

Las fotos son de Kenton Thatcher.

Compartir en Facebook

Cuando sea mayor

1
Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 09:13 el 18 de March de 2013

Otro video para ayudar a concienciar sobre el síndrome de Down con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Down. En esta ocasión la idea y producción es de Down Coruña y lo han titulado “Cuando sea mayor”.

Compartir en Facebook

Una mirada entre mil

1
Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 19:52 el 17 de March de 2013

 

David Corroto (Madrid, 1979) es el director de un cortometraje documental que con el título “Una mirada entre mil” se encuentra aún por estrenar, del que de momento poco se sabe y cuya producción corre a cargo de la asociación cultural sin ánimo de lucro ANNUS LA NEGRA. Este es su primer documental/reportaje y la primera vez que trabaja con niños.

Un equipo de personas de la Universidad Rey Juan Carlos rodó los planos durante el pasado verano. Actualmente el cortometraje se encuentra en fase de postproducción pero podemos disfrutar del teaser que Corroto ha lanzado recientemente.

El director madrileño ha filmado otros cortos como por ejemplo ‘Jaulas’ que versa sobre sobre la mujer y la libertad de elegir sobre su propio destino. Jaulas fue proyectado en países como Argentina, México, Chile, Italia y Estados Unidos (proyectado en el Tampa Bay Education Channel de Miami) y fue premio al mejor cortometraje en el octavo Festival Internacional de Cine de los Derechos Humanos “El séptimo ojo es tuyo” en Sucre, Bolivia.

Previo a ‘Jaulas’ Carroto filmó en 1998 y con solo 19 años ‘Violencia gratuita’ que ganó un premio otorgado por el periódico ‘El País’, consistente en la asistencia a un rodaje profesional con Fernando Colomo como productor. Posteriormente en el 2005 rodó su segundo corto en el teatro Buero Vallejo de la capital junto a actores aficionados de Guadalajara, y por el que le concedieron el premio a la mejor dirección en Murcia.

Más información próximamente en unamiradaentremil.com (web no operativa de momento). De momento aquí está el teaser.

Compartir en Facebook

Just like you – Igual que tú (versión en castellano)

1
Categoría: campaña,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 19:14 el 17 de March de 2013

El año pasado os hablé de un video titulado “Just like you” (Igual que tú). Ahora está disponible también en castellano.

Por cierto, una versión resumida del video ha sido seleccionada para mostrarse en la Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down de las Naciones Unidas el próximo jueves.

Compartir en Facebook

El regalo de Sofía – spot con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down

2
Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 23:06 el 16 de March de 2013

Down España ha informado de que una versión resumida del documental que colgué recientemente titulado El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo se emitirá el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, en forma de spot en las siguientes cadenas nacionales y autónomicas, a la espera de nuevas confirmaciones: TVE 1, TVE 2, Tele 5, Cuatro, Telemadrid, La 7, FdF, Divinity, Energy, Boing, La 9, Canal Sur 1, Canal Sur 2, RTV Murcia, Televigo, RTV Canarias, Radio Televisión Principado de Asturias, RTV Castilla y León, Onda Jerez, Canal Extremadura, Huesca TV, Lleida TV, Telemiño, Santiago TV, Humania TV.

¡Atentos por tanto a la gran pantalla el jueves que viene!

Compartir en Facebook

Déjanos entrar – ¡quiero trabajar!

0
Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 22:31 el 16 de March de 2013

Al hilo de la entrada anterior Down Syndrome International con la colaboración de más de 60 países ha publicado una nueva versión de “Déjanos entrar”. Si el año pasado el video rezaba un “¡Quiero aprender!” en esta ocasión lleva el subtítulo de “¡Quiero trabajar!”.

El video está producido con la colaboración de una empresa española llamada 5 dedos producciones y cuenta con la colaboración a nivel nacional de la Asociación Síndrome de Down de las Islas Baleares (ASNIMO), de la Fundación Síndrome de Down de Valencia (ASINDOWN) y de Down TV – (Invest for children).

Compartir en Facebook

El derecho a trabajar – Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down, Naciones Unidas, NY, 2013

2
Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:04 el 16 de March de 2013

vía worlddownsyndromeday.org

Por segundo año consecutivo el próximo 21 de marzo tendrá lugar la Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York, EEUU. La conferencia de este año se ha titulado “El derecho a trabajar”.

El artículo 27 de la Convención de las Naciones Unidas de los derechos de las personas con discapacidad (pdf) reconoce el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad.

La Conferencia ayudará a hacer valer el derecho de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades a trabajar en entornos abiertos, inclusivos y accesibles. Para velar por ello subrayará la importancia de un temprano apoyo y educación así como de un cuidado médico adecuado, el apoyo en el empleo, la vida independiente y la participación en la comunidad.

Si vas a estar en o cerca de Nueva York el 21 de marzo ten en cuenta que puedes asistir a la Conferencia de forma gratuita registrándote aquí.

Para los que no podemos estar presentes posiblemente nos quedará poder seguir la emisión en directo vía la retransmisión disponible en la página de las Naciones Unidas al igual que pudo hacerse el año pasado.

Durante la Conferencia habrá presentaciones de personas con síndrome de Down, organizaciones, empleadores, proveedores de servicio y otras personas de todo el mundo inclyendo Norte América, Sudamérica, Europa, Asia, África y Australia. Estos son los que han confirmado su presencia:

Randy Lewis – EEUU. Vicepresidente de Walgreens. Lideró un programa en sus centros de distribución que emplea a personas con discapacidad y testificó ante el Senado sobre cómo la iniciativa está cambiando la compañía y extendiéndose a otras.

Sheri Brynard – Sudáfrica, “Haz lo mejor con lo que eres” – Autodefensor que disfruta de una vida plena y trabaja, motiva, viaja y cambia percepciones sobre las personas con síndrome de Down.

Veronica Mulenga – Reino Unido, “Conectando empleadores y empleados con síndrome de Down” – ‘Workfit’ de la ‘Down’s Syndrome Association’, es un nuevo servicio a medida para formar a empleadores sobre la curva de aprendizaje de las personas con síndrome de Down, alejándose del concepto de “dar a las personas algo que hacer” y en su lugar llevar a una visión que haga a los empleados progresar hacia nuevos escenarios a través de la formación, el incremento de su confianza y el desarrollo de habilidades.

Kazuki Kobayashi – Japón, “Yo quiero pagar impuestos”. Autodefensor y sobreviviente de un terremoto que trabaja en una pastelería.

Profesor Tony Holland – Reino Unido, “Envejeciendo y los retos que ello supone para las personas con síndrome de Down” Catedrático, ‘Intellectual and Developmental Disabilities Research Group’, Universidad de Cambridge.

Brad Hennefer, Ruth Ann Virgil and Carl Curtiss – EEUU, autodefensor de NDSC y empleado de Wegmans, Director de División de Wegmans, NDSC Empleador del año 2012 y Gerente de una tienda Wegmans.

Jagdeep Thakral – Singapore, “Tendiendo puentes, tocando vidas” – Director de Holiday Inn Singapore y miembro de ‘Enabling Employers Network’.

Chris McMurray – Australia, “Navegando el complicado mundo laboral” – Autodefensor y empleado de Raytheon.

Profesor Roy McConkey – Irlanda del Norte, “Haciendo de la inclusión una realidad: 5 pasos hacia el éxito” – Profesor de discapacidades del desarrollo, Universidad de Ulster.

Breno Viola – Brazil, “Empleo y accesibilidad” – Autodefensor, cinturón negro de judo y actor, trabaja para el movimiento Down facilitando la comunicación de personas con discapacidad.

Lloyd Lewis – EEUU, “Dando empleo a personas con síndrome de Down” – Presidente y CEO, Arc Thrift Stores, el mayor empleador de personas con discapacidad en Colorado.

Kate Powell – Reino Unido, “Mi vida laboral” – Autodefensor que trabaja en la ‘Down’s Syndrome Association’ del Reino Unido.

Setsuko Fujiyama – Japón, Programa de Experiencia Laboral, “Un trabajo para hoy y para el futuro”.

Alex Snedden – Nueva Zelanda, “Tener una buena y normalizada vida laboral, vivir con alguien de forma independiente y en comunidad” – Autodefensor.

Vanessa dos Santos – Sudáfrica, “Ciudadanía y viviendo en comunidad” – Presidente de ‘Down Syndrome International’, Directora Nacional de ‘Down Syndrome South Africa’

Penny Robertson – Australia, “Aplicando lecciones de educación para mejorar las perspectivas de empleo” – Directora, ‘Down Syndrome International’, Fundadora de ‘Australian International School’, Indonesia

Professor Eman Gaad – Emiratos Árabes, “La experiencia de ‘UAE Down Syndrome Association’ en el fortalecimiento de las personas con síndrome de Down en el lugar de trabajo: emplea para fortalecer” – Decano de la ‘Faculty of Education and Full Professor of Special and Inclusive Education’, British University, Dubai, UAE; Director de la ‘Educational Committee of United Arab Emirates Down Syndrome Association’; Consultor de la UNESCO.

John Anton – EEUU, “John Anton en Capitol Hill: siguiendo el ritmo a una congresista” – Autodefensor, ‘National Down Syndrome Society’, empleado en la oficina de la congresista por Washington Cathy McMorris Rodgers.

Compartir en Facebook

Los peces no se mojan

7
Categoría: campaña,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 19:59 el 15 de March de 2013

 

¡Tras más de un año desde que supe de la existencia de este proyecto por fin hoy he podido ver el resultado final gracias a al programa Para Todos de La 2! Y me ha encantado, ¡qué manera de comenzar el fin de semana con las pilas puestas!

“Los peces no se mojan” es un corto de animación de 7 minutos de duración pero con más de dos años de árduo esfuerzo tras él, que ha contado con la colaboración de multitud de personas y entidades así como con el trabajo de los principales protagonistas del proyecto: 12 niños con capacidades diferentes que trabajando a pares han sido los guionistas, dibujantes y creadores de la música… ¡allí es nada!

“Los peces no se mojan” es un encargo de Invest for Children a los creadores de la idea original El mundo al revés, una iniciativa que nació gracias al empeño de un grupo de empleados del Grupo Havas que decidieron aportar su talento de forma altruista para ayudar a ONG’s y Fundaciones. El corto está pensado para ser proyectado en colegios y ayudar a niños a entender que el síndrome de Down no es una enfermedad sino un trastorno genético que no impide desarrollar una vida igual que el resto de personas.

La película comprende una primera parte que relata cómo se llegó a producir el cortometraje. En el corto en sí se nos cuenta como tras el paso del tifón Florencio diferentes protagonistas se ven desplazados alrededor del mundo. Una vez reunidos en China se ven obligados a convivir con sus diferencias. Es ameno y bien divertido, la música engancha y transmite conceptos como la solidaridad, el trabajo en equipo y la integración de personas con discapacidad.

Una de las cosas que más me gusta de este proyecto es que se creara un grupo de niños con y sin discapacidad intelectual (la mitad de los niños tienen síndrome de Down) para que trabajaran de forma conjunta y lo que algunos de ellos han dicho acerca de su participación:

“Los peces no se mojan es una de las mejores experiencias que he vivido de momento, ha sido espectacular y he hecho muchos amigos cada uno diferente al otro, me ha gustado tanto que lo volvería a repetir y recuerdo que todos los días decía “papá, ¿vamos a tardar mucho en vernos los peces?”, estaba muy impaciente, tenía ganas de ver a todos los chicos y chicas…Un adjetivo la verdad es que hay tantos que cuesta pensarlos, pero se me ha ocurrido uno :¡INCREÍBLE! ” Martina

“Ha sido una experiencia única haber dibujado con otros niños con los que normalmente no me relacionaría. Esto me ha permitido descubrir un nuevo mundo” Nuria

“Lo que más me ha gustado ha sido inventarme a Carlitos Concho. Se llama Carlitos como yo y Concho, como mi tía Concha. Me gusta inventar personajes. Me gusta contar historias y dibujarlas pero lo mejor de todo ha sido ir todos los peces juntos a Port Aventura” Carlos

“Ha sido una experiencia inolvidable y me ha gustado mucho. Me ha servido para aprender que los niños y niñas con Síndrome de Down también pueden relacionarse y hacer cosas como nosotros. He hecho amigos” Albert

Creo que además de los creadores originales, Invest for Children y El mundo al revés, todos los que han hecho posible el proyecto merecen ser mencionados, ¡si me dejo a alguien disculpas! La producción del corto ha corrido a cargo de Boolab TV, el sonido es de Oído, la dirección de animación de La Pera Animación, la dirección documental de Barrilete Films, la dirección de arte de Icomunica y la asesoría técnica de Down España. Así mismo han colaborado Escuela Thau Sant Cugat, Fundación Catalana Síndrome de Down, Además Proyectos Solidarios, Havas Media, You and Me MKT, Port AventuraPedro García AguadoCarme BarcelóManel FuentesMartina Klein, Sara Dahan y Joel Mulack. Por el último todo el proyecto ha sido posible gracias al patrocinio de Alain Afflelou. Tampoco quiero dejar pasar la oportunidad de mencionar la buena labor y el estupendo enfoque hacia la discapacidad que está realizando el programa Para Todos de La 2 de quienes hace pocos días colgué otro programa.

Buscad 24 minutos y disfrutar de ello… merece la pena.

Compartir en Facebook

Con una sonrisa

3
Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 13:14 el 15 de March de 2013

“Con una sonrisa” es una serie que la productora Shine Iberia ha comenzado a rodar en el Hotel Sheraton Mirasierra de Madrid, que cuenta con el patrocinio de Iberdrola y BBVA y que podrá verse próximamente en La 2 de Televisión Española.

La serie que constará de 13 episodios es una adaptación de la versión original sueca “Service with a Smile” y cuenta con la colaboración de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Podremos ser testigos de cómo Gloria, Laura, Luis, Javi, Irene y Hugo tendrán la oportunidad de ser formados y trabajar en diferentes estancias del hotel mientras son grabados por las cámaras de RTVE. Lo cierto es que tiene buena pinta según se puede ver en el único adelanto disponible hasta ahora.

Y aún hay más. Durante el rodaje un séptimo protagonista, John Lomas (@JohnLomas4) de 22 años, rodará planos con otra cámara que servirán para alimentar un blog que se alojará en TVE y que recreará las mejores anécdotas del rodaje desde otro punto de vista…

Aunque la serie promete ser amena y divertida no estoy seguro si los 6 protagonistas podrán ser formados y mantener el empleo más allá de la emisión del programa pero confío que así pueda ser. En breve lo sabremos.

Compartir en Facebook

Síndrome de Down – ¡y qué!

0
Categoría: campaña,Publicidad,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:22 el 15 de March de 2013

“Síndrome de Down – ¡y qué!” es una campaña internacional en la que a nivel nacional participan Down MadridCanal Down21 y la Fundación Iberoamericana Down21. Han publicado una serie de fotos preciosas, cuelgo dos de ellas y lo que la organización proclama de si misma. Para más fotos pasaros por su página web en www.downsyndrome-sowhat.eu

vía downsyndrome-sowhat

El próximo 21 de Marzo 2013 se celebra el 2º día internacional del Síndrome de Down (oficializado por Naciones Unidas). Este evento pretende, por un lado, incrementar la concienciación social y por otro, eliminar los prejuicios sociales hacia las personas con este síndrome.

Actualmente y debido al diagnóstico prenatal del síndrome de Down, (alteración genética que se genera por un cromosoma extra en el par 21 y que afecta a 1 de cada 700 concepciones), la mayoría de embarazos identificados con este síndrome se interrumpen voluntariamente. La nueva prueba de diagnóstico (analítica de sangre) puesta en marcha en Europa puede incrementar esta tendencia.

En muchos países, hay todavía falta de políticas de salud que aporten soluciones terapéuticas positivas a las familias. Además, los esfuerzos destinados a facilitar la integración escolar y laboral de las personas con Síndrome de Down son claramente insuficientes.

En 2013, los ciudadanos europeos, independientemente de su nacionalidad, necesitan un mensaje positivo y con perspectiva de futuro respecto a su hijo con discapacidad. La vida independiente de la persona con Síndrome de Down y su familia merece de la misma dignidad y respeto que cualquier miembro de la sociedad y en muchos casos no es lo que se percibe.

Con esta perspectiva, asociaciones de 12 países: España, Portugal, Croacia, Reino Unido, Italia, Alemania, Polonia, Lavtiva, Francia, Rusia, Estados Unidos y Nueva Zelanda lanzan esta campaña a nivel internacional diciendo juntos:

Síndrome de Down…y qué!

La campaña muestra 5 personas de diferentes edades con Síndrome de Down (un niño, una adolescente, dos chicos jóvenes y un adulto) que pretenden llamar la atención de la sociedad.

El objetivo es desmitificar su condición: disminuir los temores de la sociedad ante este síndrome. Gracias a su expresión y su sonrisa consiguen demostrar que su felicidad y la de su entorno es posible.

El 21de Marzo, la Fundación Síndrome de Down de Madrid, Canal Down21, Fundación Iberoamericana Down21 ( España) APP21, Olhar 21 (Portugal) le Down Syndrome Center Pula (Croacia), Down Syndrome Development Trust (Reino Unido), Coor Down (Italia), Arbeitskreis Down-Syndrom E.V. (Alemania), Opole Association for Helping Children with Down Syndrome (Polonia), Dauna Sindroma Biedriïba (Latvia), Down side up (Rusia), Jérôme Lejeune Foundation (USA), Saving Down (Nueva Zelanda), the collectif Les Amis d’Eléonore and the Fondation Jérôme Lejeune (Francia) comparten la misma idea y subrayan este mensaje: Síndrome de Down… Y QUÉ !

Compartir en Facebook

Flashmobs de Down España en Madrid el próximo 21 de marzo

2
Categoría: Entidades,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:42 el 15 de March de 2013

Si estáis en Madrid o cerca el próximo 21 de marzo no os perdáis la oportunidad de participar en dos flashmobs organizados por Down España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en colaboración con Gema Ibarra de Baila sin parar. ¡Incluso no hay excusa para los no bailadores! Nos lo ponen bien fácil al proporcionar un video con los pasos de los dos flashmobs, el de la mañana a ritmo de Balada Boa de Gustavo Lima y el de la tarde a ritmo de Shakira con Addicted to you. ¡Compartirlo con vuestros conocidos y amigos que vivan en Madrid por favor!

 
 

vía Down España

DOWN ESPAÑA organiza un macro evento en Madrid para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down

(Madrid, 14 de marzo de 2013) – DOWN ESPAÑA ultima en estos momentos los preparativos del que será el evento más multitudinario organizado hasta la fecha con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down. El macro evento tendrá lugar en la Plaza de Callao de Madrid el jueves 21 de marzo a partir de las 10:45 horas. Allí se instalarán un muro gigante de 15 metros en el que los ciudadanos podrán poner mensajes solidarios con el síndrome de Down y un stand que ofrecerá a lo largo de todo el día información sobre esta discapacidad intelectual.

A partir de las 10:45 horas, la pantalla gigante de Callao tendrá a los ciudadanos pendientes de lo que ocurrirá en la plaza a través de distintos mensajes que se irán proyectando en la misma. A las 11 en punto, se dará por inaugurado el Día Mundial del Síndrome de Down accionando un pulsador conectado con las pantallas gigantes de Callao, Gran Vía y Palacio de la Prensa que proyectarán a entonces y a lo largo de una semana imágenes de personas con síndrome de Down.

A las 11:15 h la Plaza de Callao se convertirá en una pista gigante de baile en la que tendrá lugar el primer flashmob solidario con el síndrome de Down. En él los participantes bailarán al son de la Balada Boa del brasileño Gustavo Lima una coreografía diseñada para la ocasión por la profesora de baile Gema Ibarra.

A las 18:45 horas tendrá lugar otro flashmob solidario que cerrará el evento, este al ritmo de Addicted to you de Shakira.
Se espera la participación de miles de ciudadanos en este macro evento que tendrá lugar desde las 10:45 hasta las 19 horas en la Plaza de Callao de Madrid.

En el evento colaboran Callao City Lights y Cadena 100, así como el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Fundación ONCE.

CONVOCATORIA DE PRENSA

Tema: DOWN ESPAÑA organiza un macro evento en Madrid para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.
Lugar: Plaza de Callao, Madrid
Día: 21 de marzo de 2013
Hora: 10:45 horas
Contacto: Beatriz Prieto. Tlf: 689056867 Correo: comunicacion [arroba] sindromedown [punto] net

Compartir en Facebook

Estudio – Evaluación de la calidad de la voz en mujeres con síndrome de Down

7
Categoría: Anna,Estudios,Logopedia,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:15 el 14 de March de 2013

Recientemente conocimos a Zeltia Martínez, que con la colaboración de la Fundación Catalana de Síndrome de Down publicó recientemente una tesina de Master bajo el título “Evaluación de la calidad de la voz en mujeres con síndrome de Down mediante la escala GRBAS” (pdf).

Leyendo el estudio he estado pensando como Anna tiene una voz muy característica. Es sin lugar a dudas más grave y áspera que la de la mayoría de niñas de su edad. Según los expertos y lo que la misma Zeltia apunta en su estudio esto se debe a ciertas características fisiológicas de las personas con síndrome de Down. Y curiosamente la protrusión lingual, según había leído también en el pasado, se debe no necesariamente a un tamaño de lengua más grande si no entre otros factores a una cavidad orofacial más pequeña de lo habitual.

En el pasado Zeltia formó parte de Down Málaga como logopeda. Allí observó que algunas de las personas con síndrome de Down con las que trabajaba tenían patologías auditivas y vocales no diagnosticadas lo que llevó a iniciar el estudio en el que se sintetizó la voz de 11 mujeres con síndrome de Down y que confirmó las características especiales de roquera, aspereza y nasalidad que tienen las voces de las personas con síndrome de Down. El estudio deja claro que es solo una primera aproximación a lo que se podría seguir investigando pero que supone una primera incursión en este terreno desde los años 90 y una nueva vía de ayuda a logopedas en sus diagnósticos e intervenciones.

¡Gracias Zeltia por tu iniciativa y trabajo a favor de las personas con síndrome de Down! ¡Un fuerte abrazo!

Compartir en Facebook

IDSC – Video Día Mundial del Síndrome de Down 2013

7
Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 08:33 el 9 de March de 2013

“IDSC” (Coalición Internacional por de las personas con Síndrome Down) es una iniciativa familiar en EEUU formada por padres y familiares de niños con síndrome de Down. Entre otras cosas ayudan a conectar personas, compartir información, dirigir a padres hacia la asociación que tienen más cercana, a los que quieren adoptar a un niño con síndrome de Down así como a proporcionar recursos y conectar entidades mientras incrementan la exposición de las personas con síndrome de Down en la sociedad.

Como parte de su campaña a favor de las personas con síndrome de Down IDSC publica un video anual para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Down (21 de marzo). Aquí está el video del 2013 que me ha parecido muy emotivo.

¡Buen fin de semana a todos!

Música: “Who I Am” de Sarah Conant
Imagen y diseño: Katie Kalsi

Compartir en Facebook

Nuevo caso de entrada denegada a una discoteca a un grupo de personas con síndrome de Down

8
Categoría: Misc.,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:39 el 5 de March de 2013

Down España acaba de publicar esta nota de prensa informando acerca de como el sábado pasado lamentablemente se dio un nuevo caso de entrada denegada a un grupo de personas con síndrome de Down (que iban acompañados por tres personas de apoyo de la asociación DOWN SABADELL-ANDI a la intempestiva hora de las 19:45h…) a una discoteca. Transcribo la nota a continuación ya que no hace falta añadir mucho más ni aportar mi obvia opinión al respecto.

El artículo 5 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

El artículo 512 de nuestro Código Penal sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su minusvalía, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

(Madrid, 5 de marzo de 2013). DOWN ESPAÑA denuncia un caso de discriminación hacia personas con síndrome de Down ocurrido en la discoteca Puzzle de Sabadell. Los hechos sucedieron a las 19:45 horas del sábado 2 de marzo cuando un grupo de nueve jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, acompañados por tres personas de apoyo de la asociación DOWN SABADELL-ANDI, quisieron acceder a la discoteca y el portero les denegó la entrada. Ante la negativa, el grupo solicitó una explicación. Fue entonces cuando el portero les dijo que tenía que hablar con el responsable del establecimiento. Poco después éste se personó en la puerta para indicarles que “no podían entrar porque eran un grupo especial” y que “en estos casos el procedimiento era avisar con antelación para que se les preparase una sala en la que estuvieran solos”.

DOWN ESPAÑA considera que los hechos constituyen un caso claro de discriminación hacia personas con discapacidad que es contrario a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España que prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

DOWN SABADELL-ANDI ha denunciado esta mañana los hechos ante la Fiscalía de Sabadell. DOWN ESPAÑA apoya plenamente la denuncia de la asociación y considera inadmisible que se produzca cualquier tipo de discriminación hacia las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Ambas organizaciones esperan que se penalice este caso de discriminación tal y como se hizo con el caso del local Basic de Alicante, en el cual la fiscalía consideró que se había vulnerado el artículo 512 del Código Penal, que sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su discapacidad, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

DOWN ESPAÑA y sus 83 asociaciones federadas trabajan para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos. Discriminaciones como la ocurrida el pasado sábado en Sabadell impiden el acceso de este colectivo a actividades de ocio y tiempo libre y por tanto, limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho.

Compartir en Facebook

I am not invisible – Trailer

4
Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:33 el 4 de March de 2013

En octubre del año pasado os hablé de “I am not invisible” (“No soy invisible”) un pequeño documental indie que trata de la vida de Nicole Flynn, una joven canadiense con síndrome de Down. Hoy ya podemos ver el trailer y la directora nos invita a participar en un proceso de crowdfunding para poder hacer realidad la producción entera de la película. Podéis realizar una aportación desde C$1.

Si conocéis festivales de cine a los que se pudiera presentar esta película agradecería que lo indicarais en los comentarios. ¡Gracias!

 

Más información del documental en iamnotinvisiblefilm.wordpress.com y en @IANIfilm.

Compartir en Facebook
« Página anteriorSiguiente página »