El día que me enamoré de Anna y Jan por Raquel Martos

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Categoría: Amigos,Anna — Escrito por JL a las 12:18 el 9 de May de 2013

Tantas cosas que contar y compartir y tan poco tiempo para ello, pero haré un esfuerzo a lo largo de los siguientes días para sacar cosas de la lista de “pendientes” :-)

Lo primero un gracias para Raquel Martos que nos ha destacado en su blog “El corcho flota“. Conocimos a Raquel en el evento de Héroes Sociales 2.0 que se celebró el año pasado en Madrid y hemos estado en contacto de tanto en tanto vía Twitter. Leyendo la entrada fue emocionante volver a recordar uno de los momentos más especiales del 2012 cuando tuve la oportunidad de viajar a solas por primera vez con Anna. ¡Gracias de nuevo Raquel!

Este es el enlace a la entrada. Reproduzco el texto también aquí.


El día que me enamoré de Anna y Jan
vía El corcho que flota, Raquel Martos

Conocí a Anna hace poco menos de un año, el 27 de abril de 2012. Me habían invitado a presentar el libro “Héroes sociales 2.0” en “La Casa encendida” de Madrid. Pilar Portero- periodista- y Victoriano Izquierdo- fotógrafo- contaban, a través de unas estupendas entrevistas, la experiencia de algunas personas que habían utilizado la cara más social de la Red para derribar barreras y ayudar a otros. Era una de esas oportunidades maravillosas que te regala esta profesión, luces que te hacen olvidar esas otras sombras que también te vas encontrando por aquí.

Entré en una sala donde estaban los héroes que protagonizan aquellas dieciséis historias de superación y solidaridad – personas sencillas que te acomplejan por su grandeza- y fui saludándolos a todos. En un lateral, sentada en un sofá, estaba ella, manejando con total soltura el Ipad de su padre. Me dio un golpecito en el brazo y me indicó, con una autoridad incontestable, que me sentara junto a ella. No me lo pensé, a Anna, no puedes decirle que no. Aquella rubia, con sus seis años, tenía una capacidad de mando que ya quisiera un sargento de la Legión. Anna es pasional, enérgica, decidida, cariñosa y muy simpática. Nació con Síndrome de Down, eso significa, técnicamente, que vino al mundo con un cromosoma extra y además con una cardiopatía congénita, pero el gran público lo resume con una palabra: Anna es diferente. Y es cierto, lo es, te enamoras de ella desde el minuto uno y no quieres levantarte de ese sofá desde el que, con su dedo diminuto, elige sobre la pantalla del Ipad los dibujos animados que quiere que veas a su lado.

José Luis es su padre, un hombre educado, amable y cariñoso que también te gusta desde el primer momento. Cuando le dices que te llevarías a Anna a casa, responde, con mucho sentido del humor, que te la presta un fin de semana, a ella y a sus dos hermanas menores, Abril y Lea. “Tienes que llevarte el pack completo, ese es el trato”.

José Luis creó El blog de Anna, desde su gestación, como un vehículo para informar de la evolución del embarazo de Mª Ángeles a los familiares que tenían lejos pero, con el tiempo, se convirtió en un medio de información para otros padres que estaban en la misma situación y en un intento de romper tabúes y, sobre todo, de derribar los prejuicios de la sociedad, más sólidos que las barreras arquitectónicas que impiden el paso a muchos. José Luis no es un súper hombre, se mueve siempre dentro de la realidad, decía en su entrevista con Pilar: “No soporto el mito de que estos niños vienen a familias que son todo amor, que no te van a dar ningún problema, no es cierto, Anna exige un trabajo constante, yo no puedo negociar con ella”. En el blog de Anna coexisten la información, el compromiso y la reflexión, con el día a día de esta pequeña guerrillera a la que no le frena nada -fantástico relato el de su primera carrera popular, os recomiendo que lo leáis – .Durante el acto de presentación de aquella tarde primaveral en la que la lluvia golpeaba con fuerza la claraboya del auditorio- plagado de gente y de emociones – , Anna estaba sentada entre el público, a veces, enredando y otras, durmiendo en los brazos de quien la cuidaba, ajena a que ella era una de las protagonistas del evento.

Unos asientos más allá, estaba Jan y yo sentí el segundo flechazo de la tarde. Era un muñeco de menos de tres años, guapo a rabiar, con melena rubia y una sonrisa arrebatadora, yo no podía dejar de mirarlo desde el escenario.Cuando todo terminó y bajamos a mezclarnos con los asistentes, me acerqué a él para conocerlo y me echó los brazos como si me conociera desde siempre, se agarró a mí como una lapa y yo no quería soltarlo.

Jan nació un 4 de noviembre de 2009, es hijo de Bernardo – otro padre encantador- y Mónica – a la que aquel día no tuve oportunidad de conocer- y también vino al mundo con ese cromosoma de más. Su padre decidió contar La historia de Jan en un blog sincero y emocionante que, en sus primeros posts, expresaba miedo, tristeza, y algo de rabia en momentos puntuales pero, sobre todo, en cada uno de ellos, había ternura y mucho, mucho amor. Poco a poco, el relato se fue convirtiendo en un diario de vida, lleno de detalles cotidianos que ayudan a quien lo visita, a saber quién es ese personaje delicioso. Leyéndolo he descubierto, por ejemplo, que a Jan le encanta el pan- si te descuidas, puede comerse una barra él solo-; que le apasiona la música y, a menudo, se arranca a bailar; que también tiene gran dominio del Ipad; que está encantado con sus gafas rojas; que sonríe incluso cuando tose y, por supuesto, que vive feliz rodeado de amor.

El pasado jueves fue el Día del Síndrome de Down, 21 de marzo- la fecha es un recordatorio de esos tres cromosomas en el par 21-. Lo sé, para Bernardo, para José Luis, para cada padre y cada madre, no es un día, son todos. Pero estas fechas destacadas, sirven para recordar, para dar visibilidad, para reivindicar lo justo y exigir lo necesario, para reconfortar a quienes se enfrentan, por vez primera, a una situación similar y también para dar a conocer, a quienes aún no lo tienen claro, que todos estos niños como Anna y Jan pueden formarse, aprender, trabajar, disfrutar, vivir una vida mucho menos diferente de lo que creen algunos, si les damos las herramientas necesarias, las que les corresponden por derecho. Es un día para dejar muy claro que somos más parecidos que distintos, como explica el vídeo que tomo prestado a José Luis para compartirlo con vosotros.

El pasado jueves para mí también fue un día especial porque ya tenía la excusa perfecta para hacer algo que deseaba desde hacía mucho tiempo: escribir sobre Anna y Jan y contaros que una tarde de abril me enamoré de ellos y… hasta hoy.

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Una mirada entre mil – El corto

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Categoría: Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 10:10 el 30 de April de 2013

 

El mes pasado os hablé de “Una mirada entre mil”, un cortometraje de 7 minutos en el que Iker, Miriam, Lucas, Nicolás, Antonio y Fernando son los protagonistas pero que se nos presentan a través de una serie de entrevistas a sus padres.

El corto ya se puede ver en vimeo y la verdad es que me he identificado mucho con lo que estas 12 personas han compartido acerca de sus hijos.

Gracias a David Corroto y todo su equipo por el tiempo dedicado a la producción y publicación de este corto.

DIRECCIÓN, GUIÓN Y PRODUCCIÓN DAVID CORROTO
PRODUCTORA ASOCIADA CARMEN NIÑO | JEFE DE PRODUCCIÓN VALENTINA RIVEIRO
AYUDANTE DE DIRECCIÓN DIEGO DURÁN | AYUDANTE DE PRODUCCIÓN ALICIA GONZALO
OPERADOR DE CÁMARA ENRIQUE RODRÍGUEZ | OPERADOR DE CÁMARA SERGIO BEZOS
SONIDO Y POSTPRODUCCIÓN DE SONIDO AREA MARTÍNEZ | MONTAJE JORGE ALONSO

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Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down) – Parte 3 Episodio 2

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Categoría: Blogs,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 07:30 el 30 de April de 2013

Agnieszka, la hermana mediana de una de mis familias favoritas a las que seguir en Internet ha publicado el episodio 2 de la 3ª parte de su video ‘My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome)? ‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down)?. Como siempre me emociona ver el mundo del síndrome de Down a través de la mirada de esta niña de 11 años, que además de dotes audiovisuales también deletrea muy bien ya que es la actual campeona de Gales y quedó en el puesto 37 de más de 1,5 millones de participantes a nivel mundial!

Aquí están la parte 1, la parte 2 y el episodio 1 de la parte 3.

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6 años atrás

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Categoría: Anna,Cardiopatía,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 23:30 el 11 de April de 2013

Y así cerramos el 11 de abril del 2007, una fecha difícil de olvidar para nosotros a partir de ahora. Le damos gracias a Dios por haber cuidado de Anna en todo momento, así como un abrazo muy grande a cada uno de los que leen estas líneas. Buenas noches.

Escribí esas líneas casi a la misma hora que hago lo propio con éstas hoy, exactamente seis años después. Cada 11 de abril recuerdo que Anna volvió a nacer ese día gracias a las manos del Dr. Miró, el Dr. Gonçalves y el Dr. Gil Jaurena. En realidad es difícil no recordar de tanto en tanto a estos tres cirujanos así como el equipo de cardiólogos del Hospital Vall d’Hebrón que aún hoy velan por el corazoncito de Anna. ¡Además la casualidad ha querido que el año pasado nos programaran para justo hoy la revisión anual de cardiología de Anna! Afortunadamente la ha superado con nota como está haciendo durante los últimos años así que durante otros 12 meses no tenemos que preocuparnos por su cardiopatía, lo cual es siempre un alivio.

Estas son algunas de las fotos más recientes que tengo de Anna. Se las saqué durante una escapada que hicimos al sur de Francia durante la Semana Santa. Quizás alguno reconozca la ciudad :-)

[Casi] buen fin de semana a todos.





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Así no

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Categoría: Laboral,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:45 el 25 de March de 2013

Estoy bastante cansado de nuestros políticos por motivos que probablemente compartiré con la mayoría de vosotros, pero si encima usan a personas con síndrome de Down para tirarse los trapos paso automáticamente de estar cansado a completamente indignado.

La cuestión es que hoy la secretaria de Comunicación y portavoz del PSOE de la provincia de Toledo, Esther Padilla, ha atacado a Cospedal, presidenta de Castilla-La Mancha, diciendo que el Gobierno regional “cambia contratos laborales para personas con síndrome de Down por prácticas sin remunerar”.  Pero a lo largo de la tarde el presidente de Down Toledo declara que estas personas no eran trabajadores de la Administración sino del Centro Especial de Empleo de la asociación, que por tanto no se ha despedido a nadie, que de hecho los contratos de estas personas estaban extinguidos desde el 2006 y que la asociación está contenta con los nuevos contratos porque ayudan a seguir insertando a personas con síndrome de Down en el mundo laboral.  Allí es nada, ¡cómo cambia la historia!

Que hay recortes lo sabemos todos, no es una novedad. Además soy de los que opino que lo peor está por llegar, así que habrán más en el futuro. ¿Pero cuándo dejarán de tirarse los políticos trapos en sentido inverso cada 4 o 8 años y se pondrán a trabajar unos con otros por el bien de todos? Qué pena, de verdad.

vía diariodecastillalamancha.es

La Junta “cambia contratos laborales para personas con síndrome de down por prácticas sin remunerar”
25/03/2013

La presidenta de Castilla-La Mancha “despidió” a los seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la Administración autonómica, en las Consejerías de Bienestar Social y de Industria y en las delegaciones de Toledo de las Consejerías de Industria y de Trabajo, recuerdan desde el PSOE.

El Gobierno regional “cambia contratos laborales para personas con síndrome de down por prácticas sin remunerar” y reduce un 30 por ciento el presupuesto destinado a la discapacidad. Así lo asegura la secretaria de Comunicación y portavoz del PSOE de la provincia de Toledo, Esther Padilla, quien ha explicado que el compromiso con la discapacidad “se demuestra con sensibilidad y con presupuesto y que la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, ha dejado claro que ni una cosa ni otra”, según ha informado el PSOE.

Padilla criticaba que el Gobierno del PP “demuestra que la sensibilidad que tienen con las personas con discapacidad y sus familias empieza y termina con una foto, como las que se ha hecho recientemente la presidenta regional”.

En este sentido, la portavoz socialista ha recordado que la presidenta de Castilla-La Mancha “despidió” a los seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la administración autonómica, en las consejerías de Bienestar Social y de Industria y en las delegaciones de Toledo de las consejerías de Industria y de Trabajo.

CONTRATOS CON EL ANTERIOR GOBIERNO

“Contratos realizados gracias a un programa puesto en marcha por el Gobierno socialista que funcionaba desde 2003 y muy bien, y que contribuía a la inserción laboral de estos jóvenes que estaban tutelados por un profesional”, ha agregado.

Así, ha añadido que, “ahora, después de cargarse ese programa y para justificar una foto, anuncia que va a ofrecer prácticas no remuneradas en la administración para estos chicos y, además, sin ningún apoyo”.

Para Padilla, está claro “el escaso apoyo y sensibilidad de Cospedal con la discapacidad y más claro aún que no está entre sus prioridades el desarrollo de políticas concretas y efectivas para este colectivo”.

ATENCIÓN TEMPRANA

También ha aludido la portavoz del PSOE de Toledo a la “falta de compromiso, desidia y dejadez” del PP con la atención temprana para niños de 0 a 6 años, criticando que “se hayan despedido profesionales y no se cubran bajas en los centros de atención temprana y, por primera vez, haya lista de espera para atender a estos pequeños, como ocurre en el centro de Torrijos”.

Padilla ha señalado que en el Centro Base de Toledo se despidió a profesionales que no se han vuelto a contratar; que en el Centro de Atención Temprana de Torrijos no se cubre una baja desde octubre y a pesar de haber más demanda no se ha aumentado el personal; o que en el centro de Apace en Talavera se pide una cuota voluntaria de 20 euros a los padres para los tratamientos que reciben sus hijos “ante la falta de financiación por parte del Gobierno de Castilla-La Mancha”.

 


 

vía diariodecastillalamancha.es
25/03/2013

Down Toledo dice que la Junta no despidió a personas con síndrome de down porque nunca fueron personal de la administración

El presidente de Down Toledo, Lucas Gilaranz, ha señalado este lunes que el Gobierno regional no ha despedido a personas con síndrome de down porque los seis chicos que fueron contratados por la Administración pública para realizar funciones en sus centros “no eran trabajadores de la Administración” sino del Centro Especial de Empleo de la asociación.

En declaraciones a Europa Press, Gilaranz ha respondido así después de que el PSOE de Toledo haya criticado que la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, “despidiera” a seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la Administración autonómica.

“Cospedal no ha despedido a nadie”, ha insistido el responsable de Down Toledo, que ha explicado que cuando el PP llegó al Gobierno se dio cuenta de que los convenios que se firmaban para que estos chicos hicieran prácticas en la Administración “estaban caducados desde 2006″ y “extinguidos”.

Down Toledo pidió hace un año a la Administración que los chicos volvieran a hacer prácticas laborales “en cualquiera de sus dependencias” en función de su perfil, y será precisamente el día 5 de abril cuando la asociación firmará convenios con la Junta para que jóvenes de la asociación realicen prácticas no remuneradas “en cualquier ámbito de la Junta”.

“Eso es lo que le hemos pedido a la Administración pública” porque esa es “una buena forma de insertar” a estas personas posteriormente en el mercado laboral, ha remarcado Gilaranz, que ha destacado lo beneficioso de que las personas con discapacidad hagan este tipo de prácticas.

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Tenemos que hablar – programa Día Mundial del Síndrome de Down 21/3/13

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 18:55 el 25 de March de 2013

El jueves pasado el programa “Tenemos que hablar” que conduce la periodista periodista Ana García Lozano se dedicó íntegramente al Día Mundial del Síndrome de Down.

Durante el programa hablaron Pablo Pineda, Paloma García-Sicilia Montero, Marta y Manuel, los padres de Sofía y protagonista de la página ‘Mi hijo con síndrome de Down‘, Paloma García-Sicilia Montero, el Dr. Borrell, experto en salud de Down España, Anna Vilanova, autora del libro ‘Marcel, mi Hijo Extraordinario‘, Cristina Braun, madre un adulto con síndrome de Down y por último Laura Rodríguez e Irene Soto, que por cierto adelantaron que el estreno del docu-reality ‘Con una sonrisa’ del que hablé recientemente será el 12 de abril!

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Más parecidos que distintos

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Categoría: Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 12:45 el 23 de March de 2013

“Más parecidos que distintos”. Cuando pocas palabras dicen mucho.

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Videos Conferencia Día Mundial del Síndrome de Down 2013

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 10:15 el 22 de March de 2013

Si ayer no pudiste seguir en directo las transmisiones de la Conferencia de las Naciones Unidas con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down y te interesa escuchar algún trozo aquí están los enlaces. Yo escuché algunos trozos y me parecieron mensajes estupendos.

1ª Parte (español)
1ª Parte (inglés)
1ª parte (portugués)

2ª Parte (español)
2ª Parte (inglés)
2ª parte (portugués)

DSi ha publicado también las presentaciones de todos los conferenciantes que están disponibles aquí.

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Ganador sorteo de la camiseta Keep Calm

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 21:03 el 21 de March de 2013

A las 20:57 he cerrado los participantes en la siguiente lista:

1. Daniela
2. Alicia Llanas
3. David
4. Nico
5. Milyun
6. Cristina
7. Ana Moriel
8. Sandra
9. Conchi
10. Ana B.
11. JolaPaque
12. Claudia
13. Iván
14. Laura
15. Beli
16. Leticia
17. Lydia
18. Mónica

Y el ganador ha sido el número 3, ¡David!

 

Te envío un email David. ¡El resto os invito a considerar comprar la camiseta directamente como indiqué en la entrada del sorteo!

Gracias a todos por participar.

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‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down) Parte 3

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 16:55 el 21 de March de 2013

Esta es la tercera vez que os hablo de Agnieszka, una chica galesa que nos hace un increíble regalo cada vez que publica un video acerca de ella y su hermana Magdalena. Y es que acaba de publicar en youtube ‘My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome) Part 3′ (‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down) Parte 3′ tras la parte 1 y la parte 2.

Os recomiendo el video encarecidamente y también los videoclips que ha rodado con su hermana y amigos disponibles en su canal de youtube.

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“Tenemos que hablar” de La 1 y recordatorios

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 07:54 el 21 de March de 2013

Esta tarde a las 18h. el programa “Tenemos que hablar” de TVE 1, conducido por Ana García Lozano, estará dedicado al síndrome de Down, con motivo del Día Mundial de Síndrome de Down. Down España llevará a su experto en salud, el doctor Pepe Borrell, así como a Marta y Manuel, los padres de Sofía que son los protagonistas del documental “El regalo de Sofía”, el documental que ya comenté se va a emitir hoy en 28 cadenas nacionales en forma de spot resumido y que os dejo al final de la entrada por si no lo veis por la tele.

Recordad que si estáis en Madrid a partir de las 10:45h. de hoy comienzan toda una serie de actividades allí incluyendo los flash-mobs de los que os hablé y también la posibilidad de interaccionar con un muro gigante de 15 metros en el que se podrá dejar mensajes solidarios con el síndrome de Down.

Por otro lado tomad nota que la Conferencia que tendrá lugar hoy en la sede de las Naciones Unidas ha aparecido en la programación de la televisión online de la organización y que por tanto podrá seguirse a lo largo del día desde aquí (aprox. partir de las 15h. hora peninsular española).

Por cierto, del Doodle de Google parece que nada de nada…

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Pamela no se rinde

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Categoría: Laboral,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:11 el 21 de March de 2013

El autor de un blog llamado No me pidan calma de la Voz de Galicia del que ya he recogido algún enlace en el pasado ha colgado en su blog la historia que Pamela Casagrande compartió el pasado 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer Trabajadora. Me ha gustado mucho así que lo transcribo a continuación. ¡Gracias Xose por tu labor desde No me pidan calma!

Pamela no se rinde
vía nomepidancalma
19 de marzo de 2013

Hola, buenos días. Me llamo Pamela. Tengo 28 años y vivo en Santiago de Compostela, aunque nací en Argentina. El día 8 de marzo es el Día Internacional de la Mujer y yo, que soy mujer, os quiero contar mi experiencia.

En Argentina, vivía con mi madre y mi hermano Carlos, que es mayor que yo. Allí estudié en una escuela especial. Iba a clases de lengua, matemáticas, ciencias naturales y sociales, gimnasia, cerámica, música y computación. Lo que más echo de menos de Argentina es a mi familia, sobre todo a mi hermano.

En 2004 llegué a Santiago con mi madre. Al principio no conocíamos a nadie, pero poco a poco fuimos haciendo amigos.

Ese mismo año empecé a ir a Down Compostela, cuando todavía estaba en Fontiñas. Primero participé en sesiones de preparación para el empleo y luego fui haciendo diferentes cursos: de reponedor, atención al cliente, jardinería y limpieza.

Además, hice prácticas en diferentes empresas como camarera de pisos, ayudante de lavandería y limpiadora.

Todo eso me ayudó a prepararme para trabajar.

Mi primer trabajo fue como limpiadora, en el 2009, en la Feria de Curiosidades del Mundo. Luego, tuve que esperar hasta el 2012 para tener mi primer contrato indefinido. Durante ese tiempo, seguía yendo a la Fundación, de lunes a viernes, de 9:00 a 14:00 a diferentes clases como autonomía, cognitivo, nuevas tecnologías, habilidades sociales… ¡Hasta se creó un grupo de Teatro! Participé en obras como Alicia en el país de las maravillas, Romeo y Julieta (donde fui protagonista), y Fuenteovejuna. Ahora mis compañeros están preparando Bodas de sangre, pero yo no participo porque no me gustaba la historia.

El 18 de Junio de 2012 me contrató la empresa LIMPIEZAS SALGADO, después de 15 días haciendo prácticas. Están muy contentos conmigo. Trabajo limpiando el local de la Fundación Down Compostela y me gusta mucho lo que hago. Mi madre también está muy contenta y no se lo acaba de creer.

Mari Carmen, mi encargada, me explicó lo que tenía que hacer, y tengo una preparadora laboral que me ayudó a organizar mi trabajo y a hacerlo bien. Al principio me resultaba muy difícil terminar todas las tareas en mi horario, pero ahora ya lo llevo mucho mejor. No es nada fácil y tengo que ir muy rápido para acabar todo a tiempo.

Trabajo de lunes a jueves y tengo que limpiar toda la Fundación: los baños, los pasillos, las salas de sesiones, las oficinas, pasar la mopa, fregar, limpiar el polvo, vaciar las papeleras y reciclar la basura. También me encargo, todos los meses, de llamar a mi empresa para hacer el pedido con todo lo que necesito para limpiar y ellos me lo traen a Down Compostela, que es donde limpio.

Trabajar me aporta energía y felicidad y es muy importante para mí y para mi familia. Ahora tengo dinero para ayudar a mi madre con los gastos, comprar mis cosas, ir a ocio, salir por la noche…Y hasta comprar los billetes para volver a Argentina de vacaciones!. Mi madre me ayuda y me acompaña al banco cuando quiero o necesito sacar dinero.

Cuando empecé, mi familia no creía que sería capaz de hacerlo, no confiaban en mí y pensaban que cuando la preparadora laboral dejara de ayudarme yo sola lo haría mal. Pero les he demostrado que con esfuerzo y ayuda, sí puedo y podemos conseguirlo.

Somos capaces. Por eso quiero animar a los empresarios a que confiéis en nosotros y nos deis la oportunidad de demostrar lo que valemos.

Ésta es mi historia. Espero que os haya gustado. Muchas gracias.

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Editorial del New York Times – Un hombre con síndrome de Down, un encuentro fatal y una llamada hacia el conocimiento

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Categoría: Prensa,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:05 el 19 de March de 2013

Dos motivos me han llevado a traducir esta columna de opinión editorial aún y a pesar del sueño que me invade y de que cuando leí originalmente acerca del suceso decidí no compartirlo por ser una noticia tan triste. El primero que ha aparecido en uno de mis diarios favoritos. Y el segundo leer una frase que me ha impactado y que me ha hecho y sigue haciendo pensar (la resalto en negrita).

vía The New York Times (versión original en inglés)

Un hombre con síndrome de Down, un encuentro fatal y una llamada hacia el conocimiento
Por LAWRENCE DOWNES
Publicado el 18 de marzo de 2013

A lo mejor no has oído hablar de Robert Ethan Saylor pero su muerte en enero debería inspirar algo más duradero que una investigación policial de una pequeña ciudad.

El Sr. Saylor, más conocido como Ethan, tenía síndrome de Down, una condición genética que provoca dificultades de aprendizaje. Tenía 26 años y vivía con su familia en New Market, Maryland, en el Condado de Frederick. El día que falleció había ido a un centro comercial para ver la película “La noche más oscura”. Cuando el largometraje finalizó su acompañante fue a buscar el coche. El Sr. Saylor volvió para atrás y se sentó para ver el siguiente pase.

Empleados del cine le dijeron que debía comprar otra entrada o abandonar la sala. Cuando el Sr. Saylor se negó llamaron al servicio de seguridad del centro comercial, tres sheriffs del condado fuera de servicio, que intentaron arrastrarlo fuera del cine. Según la versión de la oficina del sheriff, el Sr. Saylor les insultó y forcejeó. Fue esposado y acabó en el suelo. Algo pasó, y entonces falleció.

El forense determinó que se trató de un homicidio por asfixia. El fiscal del estado del condado está considerando si llevar el caso ante un gran jurado.

Joe Espo, el abogado que está representando a la familia Saylor dice que los oficiales “claramente no tenían idea de dónde se estaban metiendo o de cómo deshacer la situación o ejercer el juicio necesario para determinar que la situación simplemente no valía la pena”. El Sr. Espo dijo que algunos testigos oyeron como el Sr. Saylor gritó, “¡Quiero [ver] a mi madre!”.

El abogado describió al Sr. Saylor como un tipo simpático al que se le conocía por dar largos abrazos y por ser un fanático de la policía. “Estaba como cautivado por las fuerzas del orden” afirmó el Sr. Espo “Le gustaba hablar con ellos y visitarlos y hasta ese día todas las interacciones con ellos habían sido buenas”.

Todos los padres sufren por sus hijos, pero aquellos con hijos que tienen discapacidades del desarrollo tienen una carga particular. Les preocupa la aceptación y el defender a sus hijos de la crueldad y la ignorancia.

Y les preocupa el daño físico. En el blog de un grupo llamado Down Syndrome Uprising, unos padres están hablando acerca de Ethan Saylor y están enfurecidos con la desinformación, los estereotipos e incluso la violencia que se sufren las personas con discapacidades mentales. “Esta violencia es un síntoma de cómo vemos a personas que son diferentes a nosotros” escribió una madre. Su entrada refleja la impaciencia de familias en conflicto con una sociedad que no está dispuesta a aceptar la completa humanidad de sus hijos. El abuso de las personas con discapacidades es un síntoma. También lo es la recurrente tragedia de las fuerzas de seguridad y del estado incapaces de interaccionar con personas que no son ni criminales ni peligrosos, simplemente vulnerables. No sabemos cómo esta confrontación se convirtió en letal – si fue por una fuerza excesiva, falta de entrenamiento o un accidente evitable – pero es inquietante que el condado de Frederick ni siquiera forma a sus oficiales policiales en cómo tratar encuentros con personas con discapacidades mentales.

Sin prejuzgar la investigación de Saylor, es fácil ver la verdad en la observación de aquella madre. En una sociedad que valora la igualdad, las diferencias intelectuales siguen siendo una barrera para la aceptación. Las personas con discapacidad intelectual lo perciben todo: el rechazo, el desprecio y la tierna compasión. Las personas miran a la cara redonda y la indefensa mirada de alguien con cromosomas extras y ven un esterreotipo: a un niño que es encantador, adorable y tal vez algo tozudo. Lo que no ven es a a un individuo – a un igual.

El jueves es el Día Mundial del Síndrome de Down. Su objetivo es “aumentar la concienciación y el entendimiento sobre el síndrome de Down”. Es un objetivo con buenas intenciones, pero para algunos eso ahora ya no es suficiente. Tal y como dicen desde Down Syndrome Uprising: “Objetivo concienciación alcanzado. Movámonos hacia la aceptación.”

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Keep calm, it’s only an extra chromosome (sorteo)

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Categoría: Anna,Entidades,Fotos,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 16:32 el 19 de March de 2013

 

‘Keep calm and carry on’ (‘Mantén la calma y sigue adelante’) fue un mensaje propagandístico creado por el gobierno británico durante la Segunda Guerra Mundial con el objetivo de mantener la moral de los ciudadanos. A diferencia de otros mensajes y comunicaciones, éste en concreto no tuvo prácticamente difusión y no fue redescubierto hasta principios del presente siglo cuando a alguien se le ocurrió re-editar el mensaje y además adaptarlo a diferentes situaciones. Así han surgido todo tipo de frases que comienzan con el ‘Keep calm…’ y siguen con por ejemplo ‘and eat chocolate’ (‘y come chocolate’) o ‘and eat a cupcake’ (‘y come un cupcake’).

Hace unos meses la oficina de la Down’s Syndrome Association en el Reino Unido (DSA) recibió una foto de una madre a quien se le había ocurrido una nueva variación del lema ‘keep calm’ y había estampado una camiseta con ‘Keep calm it’s only an extra chromosome’ (‘Mantén la calma solo es un cromosoma extra’). Mientras Ben lucía orgulloso la camiseta, DSA preguntó a la madre si podían hacer una tirada de camisetas para recaudar fondos para la asociación. Lynn accedió sin inconveniente alguno.

Las camisetas están disponibles a £8 en las siguientes tallas:

Niños

  • 3-4 años
  • 5-7 años
  • 9-11 años

Adultos

  • S, M, L y XL

Los pedidos se pueden realizar aquí (niños) y aquí (adultos) si estás en el Reino Unido o enviando un email a info [arroba] downs-syndrome.org.uk si el pedido es internacional. Los pagos son vía paypal.

A mí me ha parecido una variación muy ingeniosa y por supuesto Anna ya tiene la suya. De hecho me gustó tanto que la compré en varias tallas de niño ¡¡y pensé en sortear una aquí!! Si te gustaría optar a ella deja un comentario (rellenando el campo email) en esta entrada diciendo explícitamente que estás interesado y no sólo diciéndole a la modelo qué guapa es :-)

El jueves, Día Mundial del Síndrome de Down, a las 21:03 de la noche publicaré el ganador (sorteado mediante random.org) que me tendrá que facilitar una dirección postal para el envío.

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Dame más voz

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Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:34 el 18 de March de 2013

 

‘Dammi piu voce’ (‘Dame más voz’) es una campaña que lleva unos días creando conciencia acerca del síndrome de Down y recaudando fondos en Italia con una idea muy original.

Coordown (Coordinamento Nazionale Associazoni delle persone con sindrome di Down) pensó que en lugar de pedir donaciones como organización, podía lanzar 50 videos con una petición en cada uno de ellos de parte de jóvenes con síndrome de Down a personas famosas para que participaran en la campaña devolviendo su propio video con una breve respuesta y petición.

Además de los 50 videos con las peticiones la organización creó este espectacular video de presentación (disponible con subtítulos activables en inglés).

 

El objetivo de la coordinadora italiana es llegar al Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo) con el mayor número de vídeos de famosos recibidos. De momento llevan 25 incluyendo uno de… ¡José Mourinho! :-) Aquí tenéis la petición que le hicieron Francesca e Alessandro al entrenador blanco y la respuesta de Mou que acaba de llegar hoy. Un 10 para él por haber participado y un suspenso a la prensa deportiva española por fijarse más en el tema de la camiseta del Inter que en dar difusión al mensaje.

Para donar, aquí.

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Créeme, yo puedo. Campaña de Lidl en Portugal

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Categoría: campaña,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:45 el 18 de March de 2013

No llego a tiempo para avisar a nuestros amigos portugueses pero me han gustado los carteles de esta campaña con los que Lidl donaba por cada nuevo “like” en su página de facebook hasta el 15 de marzo 5 céntimos a pais21.pt, una asociación portuguesa.

Las fotos son de Kenton Thatcher.

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Cuando sea mayor

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Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 09:13 el 18 de March de 2013

Otro video para ayudar a concienciar sobre el síndrome de Down con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Down. En esta ocasión la idea y producción es de Down Coruña y lo han titulado “Cuando sea mayor”.

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Una mirada entre mil

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 19:52 el 17 de March de 2013

 

David Corroto (Madrid, 1979) es el director de un cortometraje documental que con el título “Una mirada entre mil” se encuentra aún por estrenar, del que de momento poco se sabe y cuya producción corre a cargo de la asociación cultural sin ánimo de lucro ANNUS LA NEGRA. Este es su primer documental/reportaje y la primera vez que trabaja con niños.

Un equipo de personas de la Universidad Rey Juan Carlos rodó los planos durante el pasado verano. Actualmente el cortometraje se encuentra en fase de postproducción pero podemos disfrutar del teaser que Corroto ha lanzado recientemente.

El director madrileño ha filmado otros cortos como por ejemplo ‘Jaulas’ que versa sobre sobre la mujer y la libertad de elegir sobre su propio destino. Jaulas fue proyectado en países como Argentina, México, Chile, Italia y Estados Unidos (proyectado en el Tampa Bay Education Channel de Miami) y fue premio al mejor cortometraje en el octavo Festival Internacional de Cine de los Derechos Humanos “El séptimo ojo es tuyo” en Sucre, Bolivia.

Previo a ‘Jaulas’ Carroto filmó en 1998 y con solo 19 años ‘Violencia gratuita’ que ganó un premio otorgado por el periódico ‘El País’, consistente en la asistencia a un rodaje profesional con Fernando Colomo como productor. Posteriormente en el 2005 rodó su segundo corto en el teatro Buero Vallejo de la capital junto a actores aficionados de Guadalajara, y por el que le concedieron el premio a la mejor dirección en Murcia.

Más información próximamente en unamiradaentremil.com (web no operativa de momento). De momento aquí está el teaser.

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Just like you – Igual que tú (versión en castellano)

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Categoría: campaña,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 19:14 el 17 de March de 2013

El año pasado os hablé de un video titulado “Just like you” (Igual que tú). Ahora está disponible también en castellano.

Por cierto, una versión resumida del video ha sido seleccionada para mostrarse en la Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down de las Naciones Unidas el próximo jueves.

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El regalo de Sofía – spot con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down

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Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 23:06 el 16 de March de 2013

Down España ha informado de que una versión resumida del documental que colgué recientemente titulado El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo se emitirá el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, en forma de spot en las siguientes cadenas nacionales y autónomicas, a la espera de nuevas confirmaciones: TVE 1, TVE 2, Tele 5, Cuatro, Telemadrid, La 7, FdF, Divinity, Energy, Boing, La 9, Canal Sur 1, Canal Sur 2, RTV Murcia, Televigo, RTV Canarias, Radio Televisión Principado de Asturias, RTV Castilla y León, Onda Jerez, Canal Extremadura, Huesca TV, Lleida TV, Telemiño, Santiago TV, Humania TV.

¡Atentos por tanto a la gran pantalla el jueves que viene!

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