Andy Trias en El Convidat de Albert Om (programa entero)

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Categoría: Laboral,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 23:55 el 30 de September de 2013

“A casa l’Andy” – El Convidat de Albert Om
TV3 Televisió de Catalunya
Emitido originalmente el 30 de septiembre de 2013

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Un nuevo curso por delante…

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Categoría: Anna,Educación escolar,Fotos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 18:39 el 30 de September de 2013

El verano ha pasado en un abrir y cerrar de ojos y cuando nos hemos querido dar cuenta Anna y sus hermanas estaban de nuevo en la escuela. La verdad es que no hemos parado ni un momento entre bajar a la playa, a la montaña de excursión, ir a la biblioteca, apuntarnos a diferentes actividades que iba encontrando MA como manualidades, cerámica y scrapbooking entre otros, visitar a amigos y pasar unos días de descanso en familia.

En cuanto al colegio Anna ha comenzado en segundo de primaria con la suerte que sigue con la misma tutora que tuvo el año pasado. Los que seguís su historia recordaréis que ella está escolarizada un año por detrás de su edad cronológica. Además tiene la gran ventaja de estar en una escuela que cuenta con lo que en Cataluña se llama una USEE (Unidad de Soporte a la Educación Especial) con más profesionales que pueden velar por ella que en un colegio público sin USEE.

Este año acordamos con la tutora y la responsable de la USEE que Anna no fuera a la escuela dos de las cinco tardes de la semana y que además pasara algo más de tiempo fuera de la clase. En un inicio este tipo de propuestas le ponen a uno en alerta, al fin y al cabo han sido muchos años luchando para que nuestros hijos se vean integrados e incluídos en la escuela ordinaria. En un primer momento no quieres que esté fuera de la clase ni segregada pero también hay que tomarse cada caso de forma particular. Y lo cierto es que para Anna es una ventaja trabajar a ratos en un grupo reducido ya que cuando se incorpora de nuevo con el resto de la clase obtiene mayor beneficio dentro de ella, que intentar que pase todo el día en el aula con sus compañeros. Así que al final estamos tranquilos y creemos que bien equilibrado y sin dejar que aparezca un reducto de escuela especial dentro de la escuela ordinaria, a Anna a día de hoy le reporta más beneficios que contras. Veremos si el tiempo nos da la razón y estaría encantado de oír cualquier opinión al respecto.

Y como una imagen vale más que mil palabras, cierro esta entrada con algunas fotos de este verano. Saludos a todos, en especial a todas las familias que seguís andaduras similares a la nuestra.

 

 

 

 

 

 

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Andy Trias en “El Convidat” de Albert Om

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 18:33 el 30 de September de 2013

 

Esta noche la TV3 de Televisió de Catalunya emite a las 22:25h. un nuevo capítulo de “El Convidat” (“El invitado”) en el que el periodista Albert Om pasa dos días en casa de Andy Trias, un hombre con síndrome de Down que vive de forma independiente desde hace 12 años.

Se puede ver en streaming a través de http://www.tv3.cat/directes.

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¡Duatlón completada!

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Categoría: Anna,campaña,Deporte,Entidades,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:12 el 24 de June de 2013

 

¡Qué día más emocionante! El sábado Anna y yo participamos en la 1ª Duatlón Familiar de MGS Seguros ¡logrando completar tanto el recorrido en kayak como la carrera a pie y a la vez recaudar fondos para Down Catalunya!

Nuestro día comenzó con una diana a las 8 de la mañana, un buen desayuno y partiendo junto a Abril y su tío Jordi (formaron un segundo equipo) hacia el Canal Olímpico de Castelldefels. Allí recogimos los dorsales y comenzamos a disfrutar del evento que estuvo muy bien organizado, cumplió escrupulosamente los tiempos marcados en la agenda y tenía multitud de actividades paralelas a la duatlón de las que disfrutar en familia como hinchables, tiro al arco, juegos acuáticos, baile…

Tanto Anna y yo como Jordi y Abril participamos en la categoría de Pre-Benjamín, 650m. en kayak y 300m. corriendo. Todo un reto para Anna ya que en las dos experiencias pasadas no había logrado acabar las carreras a pie en las que participó. En la primera ocasión nos dimos media vuelta y entramos a la meta habiendo recortado el 50% del recorrido y en otra Anna se plantó y no hubo manera de levantarla del suelo. Y aunque el sábado parecía en algún momento que iba a ocurrir lo mismo logré convencer a Anna en múltiples ocasiones de que podía seguir y llegar al final. También fue un aliciente salir del kayak y tener a MA, Lea, la tía de Anna y Abril y nuestro sobrino espoleándonos a seguir con la segunda parte además de ir viendo a personas que conocíamos e incluso a desconocidos ¡que le animaban a seguir y seguir! Luego a unos 20m. de la meta Anna vio a su tío y a Abril y les llamó para que retrocedieran ¡para a continuación hacer una salida lanzada los cuatro hacia la meta en la que Anna lo dio absolutamente todo! ¡De hecho acabó corriendo algo más de lo que le tocaba por su categoría!

Sin lugar a dudas fue  otro día que no olvidaremos fácilmente. No solo nos lo pasamos genial si no que además tuvimos la oportunidad de recibir el apoyo de multitud de personas que nos esponsorearon apostando una cantidad por cada 100m. que lográramos completar y donándolo posteriormente a la campaña actualmente en curso de Down Catalunya en migranodearena.org ¡Mil gracias a todos!

Por último, como dicen que una imagen vale más que mil palabras (y además tenía muchas para compartir, ¡gracias Laura!) las he juntado todas en un pase ¡y os adelanto que el fin de semana que viene apareceremos en El Estirón del canal Nova del Grupo Antena3!

¡Porque podemos!

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Duatlón familiar – ¡Un reto para un buen propósito!

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Categoría: Anna,campaña,Deporte,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 06:44 el 20 de June de 2013

Hace unas semanas os hablé de la campaña que había iniciado Down Cataluña para conseguir fondos para familias con hijos con síndrome de Down en situación de desamparo. Estuve pensando cómo podíamos aportar nuestro grano de arena y me gustaría compartirlo aquí para haceros partícipes también.

Este sábado Anna y yo vamos a participar juntos en una duatlón familiar y quiero aprovechar la ocasión para que nos apoyéis moralmente para intentar llegar a la meta y a la vez podáis contribuir económicamente a la campaña de Down Catalunya. La carrera consiste en 650m. de piraguismo y 300m. de carrera a pie, que redondeando y para dejarlo en una cifra redonda es 1km. de prueba. ¡Lo que os pedimos es que una esponsorización de la cantidad que queráis por cada 100m. que completemos! Esta es una forma muy típica de recaudar fondos en los países anglosajones, da igual si aportáis 0,50€, 1€ o 10€ por cada 100m., la cuestión es que cualquier aportación va a ayudar a familias que están pasándolo mal en el contexto de crisis actual.

Si os apuntáis al reto por favor dejarnos un comentario con vuestra aportación y el sábado podréis seguirnos en directo a través de endomondo, facebook y twitter para después entrar en “mi grano de arena“, el portal que gestiona las donaciones y realizar la vuestra indicando que venís a través de elblogdeanna, claro está… ¡en función del resultado que obtengamos! :-)

¡Muchísimas gracias!

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‘Graffiti’ by Anna Vives

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Categoría: Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:06 el 18 de June de 2013

El domingo pasado y tras unas semanas algo desconectado me sorprendió en plena carrera de MotoGP el descubrir que Anna Vives, finalista del premio Català de l’Any 2012 y de quien he hablado en otras ocasiones, había diseñado el casco que lució Jorge Lorenzo, a la postre ganador de la carrera en Barcelona. El casco de diseño único está colocado a subasta en ebay y su venta servirá para recaudar fondos que irán a parar a la Fundación Itinerarium, entidad social sin ánimo de lucro que promueve el uso de las tecnologías y metodologías para el cambio social y educativo.

   
  

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Aprendiendo a nadar…

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Categoría: Anna,Fotos — Escrito por JL a las 21:58 el 17 de June de 2013

Llega el verano y con ello nuevas oportunidades para zambullarse en una piscina o en el mar… pero a pesar de que Anna cumplirá 8 años este octubre seguimos sin conseguir que arranque a nadar sola.

Anna lleva cuatro cursos haciendo clases de natación con el colegio en la piscina municipal una vez a la semana. En su momento consideramos que sería suficiente para que pudiera llegar a nadar sola pero parece que no va a ser así. Por ello estamos considerando apuntarla a un curso intensivo de verano con una atención más individualizada para que pueda ganar la confianza que le falta para zambullirse sin manguitos, el cinturón flotador o el churro. Y por supuesto para ganar nosotros en tranquilidad cuando está cerca de una piscina o en la playa pensando que podría salir por sus propios medios si cayera al agua.

Mientras tanto nos toca ser pacientes y recordar que la experiencia nos ha dictado que todo progreso con Anna es más lento y que cuando parece que algo no va a ser posible, finalmente escalamos un peldaño más.

 

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Hotel impide reserva para grupo de jóvenes con síndrome de Down

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Categoría: Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:34 el 16 de May de 2013

Down España acaba de hacer pública esta nota de prensa. Desde luego a este hotel le debe de ir muy bien el negocio aún y en tiempos de crisis. Sin comentarios.

16 de mayo de 2013
vía Down España

Un hotel impide alojarse a un grupo de jóvenes con síndrome de Down porque “podrían molestar al resto de clientes”

* El CaboGata Plaza Suites de Almería, perteneciente al grupo ZTHotels, alega que no admite reservas de personas con discapacidad porque “este tipo de personas podrían molestar al resto de los clientes del hotel, como así les había ocurrido en otra ocasión”.

* El artículo 5 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

* El artículo 512 de nuestro Código Penal sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su discapacidad, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

(Madrid, 16 de mayo de 2013). DOWN ESPAÑA denuncia un nuevo caso de discriminación hacia personas con síndrome de Down ocurrido en Almería. Los hechos sucedieron cuando una trabajadora de la asociación DOWN ALMERÍA  se dispuso a preparar un viaje de fin de curso para un grupo de jóvenes con síndrome de Down del centro educativo concertado de la asociación. Para ello, solicitó a una agencia de viajes que pidiese presupuesto de alojamiento a tres hoteles cercanos a la ciudad de Almería.

Uno de estos hoteles, el CaboGata Plaza Suites, perteneciente al grupo ZTHotels, contestó a la agencia que no podía pasarle presupuesto alegando que “no admitimos grupos de personas con discapacidad psíquica”. Para confirmar este extremo, DOWN ALMERIA contactó directamente con la dirección del hotel quien se reafirmó en su postura, alegando que “este tipo de personas podrían molestar al resto de los clientes del hotel como así les había ocurrido en otra ocasión”.

DOWN ESPAÑA considera que los hechos constituyen un caso claro de discriminación hacia personas con discapacidad y que vulneran la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España que prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

DOWN ALMERÍA ha denunciado los hechos ante la Fiscalía de la ciudad. DOWN ESPAÑA apoya plenamente la denuncia de la asociación y considera inadmisible que se produzca cualquier tipo de discriminación hacia las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

DOWN ESPAÑA y sus 88 asociaciones federadas trabajan para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos. Discriminaciones como la ocurrida en Almería impiden el acceso de este colectivo a actividades de ocio y tiempo libre y por tanto, limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho.

Editado: Al parecer el hotel ha ofrecido sus disculpas y ha abierto la posibilidad a recibir al grupo. Me imagino que han visto la que se les venía encima y han querido limpiar su imagen.

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Abril echa de menos a Anna

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:51 el 15 de May de 2013

No vemos ni tenemos noticias de Anna desde el lunes ¡y se nos está haciendo eterno! Menos mal que sabemos que se lo está pasando en grande y disfrutando de uno de sus momentos favoritos de todo el año… ¡marchar de colonias con su clase durante tres días! Y es que como me dijo una maestra suya en una ocasión… hasta que no convives con Anna no puedes llegar a conocerla al 100%. Vamos, ¡que lo debe dar todo mientras está fuera!

Durante estos días hemos podido dedicar algo más de tiempo individualizado a Abril y Lea. Ha sido también un tiempo para darnos cuenta de cómo ellas también echan de menos a su hermana. La primera noche Abril nos dijo “ahora me acuerdo mucho de Anna todo el rato porque la echo mucho de menos”. Se me derritió el corazón y comenzamos a hablar acerca de Anna. Abril se reía pensando en ella y las cosas que hace e incluso la imitaba un poco haciendo el gesto de “regular” que Anna hace mucho cuando alguien le pregunta cómo le ha salido algo a otra persona…

A mí me sigue llamando la atención como Abril aún y a pesar de estar a poco de cumplir 6 años sigue sin darle la mayor importancia al hecho de que Anna tiene síndrome de Down. Sabe cómo se llama la condición y ciertas cosas que implica pero nunca lo menciona ni se da cuenta de que su hermana es más vulnerable que ella. Simplemente la trata como si esa parte de Anna no existiera. Juntas juegan, disfrutan, crean, bailan, cantan, corren, practican deporte y por supuesto se pelean y mantienen disputas como buenas hermanas. Y poco a poco ahora que Lea es más grande entra también en juego y son muchas las veces que disfrutamos viendo a las tres enfrascadas en algo juntas.

Tengo curiosidad por saber cuándo llegarán preguntas más complejas de las hermanas de Anna acerca de ella y cuándo serán más conscientes de qué hace diferente a su hermana. Veremos. Mientras tanto sigo disfrutando de estos momentos únicos mientras seguimos en los “años mágicos”.

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Campaña de Down Catalunya – Becar por la inclusión

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Categoría: campaña,Educación escolar,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:16 el 10 de May de 2013

 

Hace unas semanas el coordinador de comunicación de Down Cataluña se puso en contacto conmigo para contarme que querían poner en marcha una campaña de crowdfunding (micromecenazgo) que sirviera para recaudar fondos de cara a becar a familias de las entidades de la plataforma con más dificultades a la hora de acceder al servicio de soporte escolar.

El soporte escolar se da desde siete entidades diferentes (Down Lérida, Down Tarragona, Andi Sabadell y Astrid 21 de Gerona) con un coste de 210€ al mes en el caso de alumnos de primaria y 290€ los de secundaria. Los padres asumen una parte del coste y la entidad el resto. El servicio parte de la base de que la escuela inclusiva es la mejor herramienta de normalización social y de fomento de la autonomía personal, proceso que necesita un diseño personalizado para cada niño. El problema al que se enfrentan las entidades es que aunque mantienen el esfuerzo de su aportación, se encuentran con que algunas familias dejan de utilizar el servicio porque su situación económica no les permite continuar. Así que como suele ocurrir en estos casos, los niños en la situación más vulnerable y necesitada son los que más acaban sufriendo.

La campaña tiene como objetivo recaudar 12.000€ para su uso íntegro en el servicio de soporte escolar durante el próximo curso 2013/14. Para ello se está valiendo de una acción coordinada entre Down Catalunya, sus entidades y una serie de blogueros como son Andreadown, El món del Quim, Guillem21, Fresas y uvas y The Laia Telegraph más un servidor así como de más de 60 jóvenes con síndrome de Down que están completando diferentes hazañas para dar aún más visibilidad a la campaña de aquí al 6 de julio.

No cabe decir que me pareció fundamental apoyar la iniciativa. Soy un férreo defensor de la fuerza del movimiento asociativo. ¡Y hoy tú también puedes sumarte! ¿Cómo? Contribuyendo desde 1€ a través de la plataforma totalmente segura mediante pasarela bancaria con La Caixa de “mi grano de arena” con la posibilidad de aportar tus datos para la correspondiente deducción fiscal.

Os animo encarecidamente a pensar en contribuir aunque sea con una cantidad simbólica y a leer más acerca de la campaña en los comunicados que han lanzado Europa Press y la Agencia EFE, en la página en facebook de la iniciativa donde se actualizan los retos alcanzados y en el twitter de Down Cataluña o utilizando vosotros mismos el hashtag #bequemperlainclusio (becamos por la inclusión).

Gracias y buen fin de semana a todos.

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El día que me enamoré de Anna y Jan por Raquel Martos

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Categoría: Amigos,Anna — Escrito por JL a las 12:18 el 9 de May de 2013

Tantas cosas que contar y compartir y tan poco tiempo para ello, pero haré un esfuerzo a lo largo de los siguientes días para sacar cosas de la lista de “pendientes” :-)

Lo primero un gracias para Raquel Martos que nos ha destacado en su blog “El corcho flota“. Conocimos a Raquel en el evento de Héroes Sociales 2.0 que se celebró el año pasado en Madrid y hemos estado en contacto de tanto en tanto vía Twitter. Leyendo la entrada fue emocionante volver a recordar uno de los momentos más especiales del 2012 cuando tuve la oportunidad de viajar a solas por primera vez con Anna. ¡Gracias de nuevo Raquel!

Este es el enlace a la entrada. Reproduzco el texto también aquí.


El día que me enamoré de Anna y Jan
vía El corcho que flota, Raquel Martos

Conocí a Anna hace poco menos de un año, el 27 de abril de 2012. Me habían invitado a presentar el libro “Héroes sociales 2.0” en “La Casa encendida” de Madrid. Pilar Portero- periodista- y Victoriano Izquierdo- fotógrafo- contaban, a través de unas estupendas entrevistas, la experiencia de algunas personas que habían utilizado la cara más social de la Red para derribar barreras y ayudar a otros. Era una de esas oportunidades maravillosas que te regala esta profesión, luces que te hacen olvidar esas otras sombras que también te vas encontrando por aquí.

Entré en una sala donde estaban los héroes que protagonizan aquellas dieciséis historias de superación y solidaridad – personas sencillas que te acomplejan por su grandeza- y fui saludándolos a todos. En un lateral, sentada en un sofá, estaba ella, manejando con total soltura el Ipad de su padre. Me dio un golpecito en el brazo y me indicó, con una autoridad incontestable, que me sentara junto a ella. No me lo pensé, a Anna, no puedes decirle que no. Aquella rubia, con sus seis años, tenía una capacidad de mando que ya quisiera un sargento de la Legión. Anna es pasional, enérgica, decidida, cariñosa y muy simpática. Nació con Síndrome de Down, eso significa, técnicamente, que vino al mundo con un cromosoma extra y además con una cardiopatía congénita, pero el gran público lo resume con una palabra: Anna es diferente. Y es cierto, lo es, te enamoras de ella desde el minuto uno y no quieres levantarte de ese sofá desde el que, con su dedo diminuto, elige sobre la pantalla del Ipad los dibujos animados que quiere que veas a su lado.

José Luis es su padre, un hombre educado, amable y cariñoso que también te gusta desde el primer momento. Cuando le dices que te llevarías a Anna a casa, responde, con mucho sentido del humor, que te la presta un fin de semana, a ella y a sus dos hermanas menores, Abril y Lea. “Tienes que llevarte el pack completo, ese es el trato”.

José Luis creó El blog de Anna, desde su gestación, como un vehículo para informar de la evolución del embarazo de Mª Ángeles a los familiares que tenían lejos pero, con el tiempo, se convirtió en un medio de información para otros padres que estaban en la misma situación y en un intento de romper tabúes y, sobre todo, de derribar los prejuicios de la sociedad, más sólidos que las barreras arquitectónicas que impiden el paso a muchos. José Luis no es un súper hombre, se mueve siempre dentro de la realidad, decía en su entrevista con Pilar: “No soporto el mito de que estos niños vienen a familias que son todo amor, que no te van a dar ningún problema, no es cierto, Anna exige un trabajo constante, yo no puedo negociar con ella”. En el blog de Anna coexisten la información, el compromiso y la reflexión, con el día a día de esta pequeña guerrillera a la que no le frena nada -fantástico relato el de su primera carrera popular, os recomiendo que lo leáis – .Durante el acto de presentación de aquella tarde primaveral en la que la lluvia golpeaba con fuerza la claraboya del auditorio- plagado de gente y de emociones – , Anna estaba sentada entre el público, a veces, enredando y otras, durmiendo en los brazos de quien la cuidaba, ajena a que ella era una de las protagonistas del evento.

Unos asientos más allá, estaba Jan y yo sentí el segundo flechazo de la tarde. Era un muñeco de menos de tres años, guapo a rabiar, con melena rubia y una sonrisa arrebatadora, yo no podía dejar de mirarlo desde el escenario.Cuando todo terminó y bajamos a mezclarnos con los asistentes, me acerqué a él para conocerlo y me echó los brazos como si me conociera desde siempre, se agarró a mí como una lapa y yo no quería soltarlo.

Jan nació un 4 de noviembre de 2009, es hijo de Bernardo – otro padre encantador- y Mónica – a la que aquel día no tuve oportunidad de conocer- y también vino al mundo con ese cromosoma de más. Su padre decidió contar La historia de Jan en un blog sincero y emocionante que, en sus primeros posts, expresaba miedo, tristeza, y algo de rabia en momentos puntuales pero, sobre todo, en cada uno de ellos, había ternura y mucho, mucho amor. Poco a poco, el relato se fue convirtiendo en un diario de vida, lleno de detalles cotidianos que ayudan a quien lo visita, a saber quién es ese personaje delicioso. Leyéndolo he descubierto, por ejemplo, que a Jan le encanta el pan- si te descuidas, puede comerse una barra él solo-; que le apasiona la música y, a menudo, se arranca a bailar; que también tiene gran dominio del Ipad; que está encantado con sus gafas rojas; que sonríe incluso cuando tose y, por supuesto, que vive feliz rodeado de amor.

El pasado jueves fue el Día del Síndrome de Down, 21 de marzo- la fecha es un recordatorio de esos tres cromosomas en el par 21-. Lo sé, para Bernardo, para José Luis, para cada padre y cada madre, no es un día, son todos. Pero estas fechas destacadas, sirven para recordar, para dar visibilidad, para reivindicar lo justo y exigir lo necesario, para reconfortar a quienes se enfrentan, por vez primera, a una situación similar y también para dar a conocer, a quienes aún no lo tienen claro, que todos estos niños como Anna y Jan pueden formarse, aprender, trabajar, disfrutar, vivir una vida mucho menos diferente de lo que creen algunos, si les damos las herramientas necesarias, las que les corresponden por derecho. Es un día para dejar muy claro que somos más parecidos que distintos, como explica el vídeo que tomo prestado a José Luis para compartirlo con vosotros.

El pasado jueves para mí también fue un día especial porque ya tenía la excusa perfecta para hacer algo que deseaba desde hacía mucho tiempo: escribir sobre Anna y Jan y contaros que una tarde de abril me enamoré de ellos y… hasta hoy.

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Una mirada entre mil – El corto

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Categoría: Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 10:10 el 30 de April de 2013

 

El mes pasado os hablé de “Una mirada entre mil”, un cortometraje de 7 minutos en el que Iker, Miriam, Lucas, Nicolás, Antonio y Fernando son los protagonistas pero que se nos presentan a través de una serie de entrevistas a sus padres.

El corto ya se puede ver en vimeo y la verdad es que me he identificado mucho con lo que estas 12 personas han compartido acerca de sus hijos.

Gracias a David Corroto y todo su equipo por el tiempo dedicado a la producción y publicación de este corto.

DIRECCIÓN, GUIÓN Y PRODUCCIÓN DAVID CORROTO
PRODUCTORA ASOCIADA CARMEN NIÑO | JEFE DE PRODUCCIÓN VALENTINA RIVEIRO
AYUDANTE DE DIRECCIÓN DIEGO DURÁN | AYUDANTE DE PRODUCCIÓN ALICIA GONZALO
OPERADOR DE CÁMARA ENRIQUE RODRÍGUEZ | OPERADOR DE CÁMARA SERGIO BEZOS
SONIDO Y POSTPRODUCCIÓN DE SONIDO AREA MARTÍNEZ | MONTAJE JORGE ALONSO

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Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down) – Parte 3 Episodio 2

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Categoría: Blogs,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 07:30 el 30 de April de 2013

Agnieszka, la hermana mediana de una de mis familias favoritas a las que seguir en Internet ha publicado el episodio 2 de la 3ª parte de su video ‘My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome)? ‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down)?. Como siempre me emociona ver el mundo del síndrome de Down a través de la mirada de esta niña de 11 años, que además de dotes audiovisuales también deletrea muy bien ya que es la actual campeona de Gales y quedó en el puesto 37 de más de 1,5 millones de participantes a nivel mundial!

Aquí están la parte 1, la parte 2 y el episodio 1 de la parte 3.

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6 años atrás

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Categoría: Anna,Cardiopatía,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 23:30 el 11 de April de 2013

Y así cerramos el 11 de abril del 2007, una fecha difícil de olvidar para nosotros a partir de ahora. Le damos gracias a Dios por haber cuidado de Anna en todo momento, así como un abrazo muy grande a cada uno de los que leen estas líneas. Buenas noches.

Escribí esas líneas casi a la misma hora que hago lo propio con éstas hoy, exactamente seis años después. Cada 11 de abril recuerdo que Anna volvió a nacer ese día gracias a las manos del Dr. Miró, el Dr. Gonçalves y el Dr. Gil Jaurena. En realidad es difícil no recordar de tanto en tanto a estos tres cirujanos así como el equipo de cardiólogos del Hospital Vall d’Hebrón que aún hoy velan por el corazoncito de Anna. ¡Además la casualidad ha querido que el año pasado nos programaran para justo hoy la revisión anual de cardiología de Anna! Afortunadamente la ha superado con nota como está haciendo durante los últimos años así que durante otros 12 meses no tenemos que preocuparnos por su cardiopatía, lo cual es siempre un alivio.

Estas son algunas de las fotos más recientes que tengo de Anna. Se las saqué durante una escapada que hicimos al sur de Francia durante la Semana Santa. Quizás alguno reconozca la ciudad :-)

[Casi] buen fin de semana a todos.





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Así no

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Categoría: Laboral,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:45 el 25 de March de 2013

Estoy bastante cansado de nuestros políticos por motivos que probablemente compartiré con la mayoría de vosotros, pero si encima usan a personas con síndrome de Down para tirarse los trapos paso automáticamente de estar cansado a completamente indignado.

La cuestión es que hoy la secretaria de Comunicación y portavoz del PSOE de la provincia de Toledo, Esther Padilla, ha atacado a Cospedal, presidenta de Castilla-La Mancha, diciendo que el Gobierno regional “cambia contratos laborales para personas con síndrome de Down por prácticas sin remunerar”.  Pero a lo largo de la tarde el presidente de Down Toledo declara que estas personas no eran trabajadores de la Administración sino del Centro Especial de Empleo de la asociación, que por tanto no se ha despedido a nadie, que de hecho los contratos de estas personas estaban extinguidos desde el 2006 y que la asociación está contenta con los nuevos contratos porque ayudan a seguir insertando a personas con síndrome de Down en el mundo laboral.  Allí es nada, ¡cómo cambia la historia!

Que hay recortes lo sabemos todos, no es una novedad. Además soy de los que opino que lo peor está por llegar, así que habrán más en el futuro. ¿Pero cuándo dejarán de tirarse los políticos trapos en sentido inverso cada 4 o 8 años y se pondrán a trabajar unos con otros por el bien de todos? Qué pena, de verdad.

vía diariodecastillalamancha.es

La Junta “cambia contratos laborales para personas con síndrome de down por prácticas sin remunerar”
25/03/2013

La presidenta de Castilla-La Mancha “despidió” a los seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la Administración autonómica, en las Consejerías de Bienestar Social y de Industria y en las delegaciones de Toledo de las Consejerías de Industria y de Trabajo, recuerdan desde el PSOE.

El Gobierno regional “cambia contratos laborales para personas con síndrome de down por prácticas sin remunerar” y reduce un 30 por ciento el presupuesto destinado a la discapacidad. Así lo asegura la secretaria de Comunicación y portavoz del PSOE de la provincia de Toledo, Esther Padilla, quien ha explicado que el compromiso con la discapacidad “se demuestra con sensibilidad y con presupuesto y que la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, ha dejado claro que ni una cosa ni otra”, según ha informado el PSOE.

Padilla criticaba que el Gobierno del PP “demuestra que la sensibilidad que tienen con las personas con discapacidad y sus familias empieza y termina con una foto, como las que se ha hecho recientemente la presidenta regional”.

En este sentido, la portavoz socialista ha recordado que la presidenta de Castilla-La Mancha “despidió” a los seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la administración autonómica, en las consejerías de Bienestar Social y de Industria y en las delegaciones de Toledo de las consejerías de Industria y de Trabajo.

CONTRATOS CON EL ANTERIOR GOBIERNO

“Contratos realizados gracias a un programa puesto en marcha por el Gobierno socialista que funcionaba desde 2003 y muy bien, y que contribuía a la inserción laboral de estos jóvenes que estaban tutelados por un profesional”, ha agregado.

Así, ha añadido que, “ahora, después de cargarse ese programa y para justificar una foto, anuncia que va a ofrecer prácticas no remuneradas en la administración para estos chicos y, además, sin ningún apoyo”.

Para Padilla, está claro “el escaso apoyo y sensibilidad de Cospedal con la discapacidad y más claro aún que no está entre sus prioridades el desarrollo de políticas concretas y efectivas para este colectivo”.

ATENCIÓN TEMPRANA

También ha aludido la portavoz del PSOE de Toledo a la “falta de compromiso, desidia y dejadez” del PP con la atención temprana para niños de 0 a 6 años, criticando que “se hayan despedido profesionales y no se cubran bajas en los centros de atención temprana y, por primera vez, haya lista de espera para atender a estos pequeños, como ocurre en el centro de Torrijos”.

Padilla ha señalado que en el Centro Base de Toledo se despidió a profesionales que no se han vuelto a contratar; que en el Centro de Atención Temprana de Torrijos no se cubre una baja desde octubre y a pesar de haber más demanda no se ha aumentado el personal; o que en el centro de Apace en Talavera se pide una cuota voluntaria de 20 euros a los padres para los tratamientos que reciben sus hijos “ante la falta de financiación por parte del Gobierno de Castilla-La Mancha”.

 


 

vía diariodecastillalamancha.es
25/03/2013

Down Toledo dice que la Junta no despidió a personas con síndrome de down porque nunca fueron personal de la administración

El presidente de Down Toledo, Lucas Gilaranz, ha señalado este lunes que el Gobierno regional no ha despedido a personas con síndrome de down porque los seis chicos que fueron contratados por la Administración pública para realizar funciones en sus centros “no eran trabajadores de la Administración” sino del Centro Especial de Empleo de la asociación.

En declaraciones a Europa Press, Gilaranz ha respondido así después de que el PSOE de Toledo haya criticado que la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, “despidiera” a seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la Administración autonómica.

“Cospedal no ha despedido a nadie”, ha insistido el responsable de Down Toledo, que ha explicado que cuando el PP llegó al Gobierno se dio cuenta de que los convenios que se firmaban para que estos chicos hicieran prácticas en la Administración “estaban caducados desde 2006″ y “extinguidos”.

Down Toledo pidió hace un año a la Administración que los chicos volvieran a hacer prácticas laborales “en cualquiera de sus dependencias” en función de su perfil, y será precisamente el día 5 de abril cuando la asociación firmará convenios con la Junta para que jóvenes de la asociación realicen prácticas no remuneradas “en cualquier ámbito de la Junta”.

“Eso es lo que le hemos pedido a la Administración pública” porque esa es “una buena forma de insertar” a estas personas posteriormente en el mercado laboral, ha remarcado Gilaranz, que ha destacado lo beneficioso de que las personas con discapacidad hagan este tipo de prácticas.

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Tenemos que hablar – programa Día Mundial del Síndrome de Down 21/3/13

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 18:55 el 25 de March de 2013

El jueves pasado el programa “Tenemos que hablar” que conduce la periodista periodista Ana García Lozano se dedicó íntegramente al Día Mundial del Síndrome de Down.

Durante el programa hablaron Pablo Pineda, Paloma García-Sicilia Montero, Marta y Manuel, los padres de Sofía y protagonista de la página ‘Mi hijo con síndrome de Down‘, Paloma García-Sicilia Montero, el Dr. Borrell, experto en salud de Down España, Anna Vilanova, autora del libro ‘Marcel, mi Hijo Extraordinario‘, Cristina Braun, madre un adulto con síndrome de Down y por último Laura Rodríguez e Irene Soto, que por cierto adelantaron que el estreno del docu-reality ‘Con una sonrisa’ del que hablé recientemente será el 12 de abril!

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Más parecidos que distintos

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Categoría: Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 12:45 el 23 de March de 2013

“Más parecidos que distintos”. Cuando pocas palabras dicen mucho.

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Videos Conferencia Día Mundial del Síndrome de Down 2013

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 10:15 el 22 de March de 2013

Si ayer no pudiste seguir en directo las transmisiones de la Conferencia de las Naciones Unidas con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down y te interesa escuchar algún trozo aquí están los enlaces. Yo escuché algunos trozos y me parecieron mensajes estupendos.

1ª Parte (español)
1ª Parte (inglés)
1ª parte (portugués)

2ª Parte (español)
2ª Parte (inglés)
2ª parte (portugués)

DSi ha publicado también las presentaciones de todos los conferenciantes que están disponibles aquí.

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Ganador sorteo de la camiseta Keep Calm

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 21:03 el 21 de March de 2013

A las 20:57 he cerrado los participantes en la siguiente lista:

1. Daniela
2. Alicia Llanas
3. David
4. Nico
5. Milyun
6. Cristina
7. Ana Moriel
8. Sandra
9. Conchi
10. Ana B.
11. JolaPaque
12. Claudia
13. Iván
14. Laura
15. Beli
16. Leticia
17. Lydia
18. Mónica

Y el ganador ha sido el número 3, ¡David!

 

Te envío un email David. ¡El resto os invito a considerar comprar la camiseta directamente como indiqué en la entrada del sorteo!

Gracias a todos por participar.

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‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down) Parte 3

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 16:55 el 21 de March de 2013

Esta es la tercera vez que os hablo de Agnieszka, una chica galesa que nos hace un increíble regalo cada vez que publica un video acerca de ella y su hermana Magdalena. Y es que acaba de publicar en youtube ‘My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome) Part 3′ (‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down) Parte 3′ tras la parte 1 y la parte 2.

Os recomiendo el video encarecidamente y también los videoclips que ha rodado con su hermana y amigos disponibles en su canal de youtube.

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