Tú día y el mío

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 13:29 el 4 de December de 2013

Ayer fue el Día Internacional de la Discapacidad y lo mejor que leí al respecto se lo debo a mi amigo Àlex, el papá de Laia, que dijo que se disponía a celebrar su día. Y el tuyo. Y el mío.

Cuánta sabiduría contenida en un simple párrafo. Y cuánta reflexión pendiente. Porque si te paras a pensarlo, no eres más que eso, ¡un discapacitado! Todos y cada uno de nosotros dominamos una ínfima parte del conocimiento existente y somos duchos en muy pocas habilidades si tenemos en cuenta hasta donde ha llegado el potencial humano en estos últimos tiempos.

Mientras tanto “ellos” son los discapacitados, no nosotros. Ella, que es capaz de levantarse y vestirse sola. Ser la única de sus hermanas a la que no hay que recordarle que guarde el pijama bajo la almohada y tirar del nórdico. Lavarse los dientes. Preparar la mesa. Servirse y comer el desayuno. Llevar los platos al fregadero. Buscar su mochila. Recordar qué tiene que llevar a la escuela en qué día. No olvidarse jamás de atarse el cinturón en el coche. Poner el grito en el cielo si arranco sin haberme puesto yo el mío. Cambiar la radio en el coche. Recordar qué número es qué canción en un CD. Decirte exactamente cada una de las calles en las que has de girar para llegar a cualquier sitio que conoce. Entrar a la escuela y seguir allí todas las propuestas. Escribir. De forma guiada pero también de forma espontánea. Progresar también en su lectura. Hacer deberes. Hacer manualidades. Moldear con cerámica. Dibujar. Manejarse con los números del 1 al 10. Comenzar a sumar y restarlos. Marchar lejos de casa con la escuela tres días. Organizarse. Cantar. Bailar. Participar en un festival de danza. Y en un festival de cortos. Dar y saltar la comba. Jugar a las palmas. Saltar a la colchoneta. Hacer teatro. Cocinar. Asistir a talleres de cocina. Recoger sus juguetes. Asearse sola. Esforzarse en todo lo que hace. Hacer fotos con multitud de cámaras. Manejar un smartphone o una tablet. Atender una llamada. Teclear. Buscar videos en youtube. Entender 3 idiomas indistintamente: castellano, catalán e inglés. Recordar vivencias de hace años. Salir en periódicos de tirada nacional. Cuidar de y jugar junto a sus primos pequeños. Montar a caballo. Ir de excursión durante 10km. Correr. Competir en un duatlón. Participar en un torneo. Jugar a los bolos. Jugar al Dixit. Hacer puzzles de 100+ piezas. Seguir luchando para aprender a nadar, patinar, ir en bici o esquiar. Empatizar como nadie. Ser fiel a sus amigos. Dar increíbles besos y abrazos. Recibirte tras no haberte visto en un tiempo como si volvieras de 12 meses embarcado. Saber cuándo no puede más y decirte que es hora de ir a dormir para al día siguiente hacerte reír. Hacerte sonreír. Hacerte llorar. Y lo mejor, hacerte crecer.

Esto en 8 años. Allí es nada, con mi discapacitada y su día. Y el tuyo. Y el mío.

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Down to be up

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Categoría: Blogs,Cine,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 14:25 el 31 de October de 2013

Toca confesión. He comenzado a llorar antes de que acabara el primer minuto de este corto. No sé si ha sido porque hace dos días que no veo a Anna (está de colonias con el colegio) o porque la he visto reflejada de aquí a 20 años en la protagonista. Los siete minutos del documental me han llegado, y mucho.

Os dejo el corto que recomiendo ver primero y a continuación lo que he descubierto acerca de él y su protagonista.

 

 

María Barbara Rondón Mendoza nació en Venezuela, tiene 27 años y vive en Union Beach, NJ, Estados Unidos desde hace 16 años junto a su madre y su perra Olive. Actualmente cursa estudios en la Brookdale Community College y trabaja a tiempo parcial. Escribe su propio blog llamado Down to be Up donde comparte las poesías que escribe ella misma. Además de escribir, le encanta leer y sus series favoritas son Friends, Supernatural, One Tree Hill, Gossip Girl, 90210 Beverly Hills, Biggest loser, The voice, Crónicas vampíricas y El círculo secreto (¡allí es nada!). El sueño de María es dedicarse a ayudar a personas con diferentes capacidades y sus familias.

Hace un año María Barbara participó en el XVI Congreso Internacional de síndrome de Down celebrado en Caracas, Venezuela, donde dio un discurso sobre su vida con síndrome de Down, que fue seguido por la primera proyección al publico de “Down to be up”. El corto fue seleccionado para el Sprout Film Festival 2013, el Sebastopol Documentary Film Festival 2013 y el Miami short Film Festival 2012 donde fue nominado a Mejor Documental.

El documental nos presenta una pequeña mirada hacia la vida de una joven con síndrome de Down y las luchas a las que se enfrenta. Explorando alguna de las complejidades de su día a día, María Barbara nos lleva hacia las partes más recluidas de su corazón a la vez que encuentra sentido en lo que la mayoría de nosotros damos por hecho. María focaliza su energía en ser mejor persona ayudando a los que están a su alrededor y así consigue fortalecer y encaminar su vida. El metraje también permite a María compartir sus temores y sus victorias internas mediante una narrativa poética y la yuxtaposición de imagenes irreales y una cuidada banda sonora. Sus palabras nos recuerdan que a pesar de ser todos diferentes tenemos la responsabilidad de no dejar de luchar por ser mejores personas.

Down to be Up está co-dirigido y editado por Victoria Rondón (Caracas 1987) hermana de María Barbara. Victoria se graduó en el 2009 en Comunicación Audiovisual por la School of Visual Arts de la ciudad de Nueva York. Se especializó en la realización y producción de cine y documentales y su trabajo final de carrera titulado “Tumi: The Life and Death of Boitumelo McCallum” ganó el premio al mejor documental de su escuela. Actualmente reside en Brooklyn, Nueva York y trabaja como editora freelance. La banda sonora original corre a cargo de otro graduado de la misma escuela, Steven Vega que a la vez co-dirige el documental. Junto a ellos participó también un amplio equipo de rodaje.

Sin lugar a ningún tipo de dudas una de los trabajos audiovisuales más cuidados y más emotivos que he colgado en el blog hasta ahora. ¡Un fuerte abrazo para María y toda su familia!

Más información en:

www.downtobeup.com
Down to be up facebook
Down to be up twitter

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Rigau ampliará los apoyos a los alumnos con discapacidad

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Categoría: Educación escolar,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 08:25 el 19 de October de 2013

 

Rigau ampliará los apoyos a los alumnos con discapacidad
Maite Guitiérrez
La Vanguardia
19 de octubre de 2013

La conselleria analizará cada caso y repartirá 2.500 horas de velador entre los estudiantes

Ensenyament aumentará las horas del servicio de velador a los alumnos discapacitados que estudian en escuelas ordinarias. Este curso muchas familias, escuelas y asociaciones de padres han alertado que los alumnos con necesidades educativas especiales han perdido personal de apoyo y que los recortes educativos hacen más difícil la inclusión escolar. A consecuencia de esto, varios centros afirman que niños discapacitados que podrían estudiar en una escuela ordinaria con los recursos adecuados pasan ahora a la educación especial.

Las demandas de familias y escuelas han surtido efecto y Ensenyament revisará los casos de cada alumno para dotarlos de más técnicos de apoyo si lo necesitan. La conselleria cuenta con una bolsa de 2.500 horas de velador extra que esperaba repartir una vez empezado el curso, explican desde el Departament. El velador es un técnico que ayuda al alumno a desenvolverse en la escuela y atiende sus necesidades. Este curso hubo una reducción de horas en este servicio “debido a la prórroga de los presupuestos”, dicen desde la conselleria, pero ahora se “ampliará un 10%”.

El Síndic de Greuges hizo público un informe (1) ayer en el que subrayaba que los recortes “erosionan” la escuela inclusiva, además de señalar varios déficits en la atención al alumnado con discapacidad, lo mismo que sostiene la Plataforma por la Escuela Inclusiva, formada por familias y educadores. El informe del Síndic destacaba que por primera vez en cuatro años el número de alumnos discapacitados escolarizados en la escuela ordinaria baja y sube en la escuela especial. Ensenyament respondió a las informaciones del Síndic de inmediato. La conselleria defiende que el número de alumnos discapacitados ha bajado en todo el sistema, y que la escuela especial atiende también a estudiantes mayores de edad a la espera de encontrar una plaza en cursos de profesionalización adaptado. De ahí, según la conselleria, que los alumnos discapacitados bajen en la escuela ordinaria y aumenten en la especial. Desde el Síndic defendían ayer el contenido de su informe. Se miren como se miren los números, señalaron, sí que hay una tendencia hacia la escuela especial en detrimento de la ordinaria. Cifras aparte, el Síndic hace énfasis en los aspectos cualitativos de la escuela inclusiva. Recomienda convertir las escuelas especiales en centros de recursos para las ordinarias y ampliar la oferta postobligatoria. Ensenyament y el Síndic se reunirán para abordar el desarrollo de la escuela inclusiva.

(1) Nota de El blog de Anna. El informe del Defensor del Pueblo catalán al que hace referencia el artículo se puede encontrar aquí.

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Ventajas

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Categoría: Amigos,Anna,Blogs,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 11:40 el 10 de October de 2013

Cuando esperábamos a nuestra primera hija en el 2005 leíamos y leímos acerca del síndrome de Down pero nada nos hizo intuir una de las grandes ventajas de tener una hija como Anna. Sí, he dicho ventajas porque no todo son momentos difíciles o retos que parecen insalvables, que los hay, y muchos. Y al igual que ventajas podía haber dicho privilegios, bendiciones, dichas o fortunas, todo en plural. Tal cual lo estás leyendo.

Resulta que la genética aleatoria o el destino divino según cada uno quiera pensar, ha querido que gracias a Anna hayamos conocido a grandes personas y familias que de otro modo no se hubieran cruzado con nuestras vidas. Hablo de amigos y profesionales, personas cercanas y personas lejanas, conocidos personalmente o no. Un sinfín de relaciones entabladas gracias única y exclusivamente a Anna.

En esta linea quería compartir uno de los mejores momentos del verano que acabamos de dejar atrás. Resulta que Agnieszka, una niña que vive en Gales y de la que os he hablado en el pasado en más de una ocasión por los impresionantes videos que hace  junto a su hermana Magdalena (que resulta tener síndrome de Down), contó en su blog que iba a estar de vacaciones en la costa al sur de Barcelona. Cuando lo vi pensé…-¡quiero conocer a esta niña y a su familia!- y me puse en contacto con su madre. Tras varios mails y una sesión de Skype quedamos en vernos cuando llegaran. Así que gracias a 94 cromosomas y una tecnología inexistente hace poco más de 20 años, dos familias que viven a 1800km. de distancia acabaron conociéndose y pasando el día juntos, compartiendo experiencias en diferentes contextos culturales sobre sus hijos y marcando el inicio de otra gran amistad.

Por si eso no fue poco, Agnieszka nos pidió permiso para rodar uno de sus videoclips. ¡Verle en acción junto a su iPad y tenerlo listo en 20 minutos fue impresionante!

¡Gracias Agnieszka y familia! Y por supuesto gracias a todas las demás personas con las que nos hemos cruzado en estos 8 años. ¡Es un privilegio caminar a vuestro lado!

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Qué será de la escuela inclusiva

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Categoría: Educación escolar,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:30 el 4 de October de 2013

 

Qué será de la escuela inclusiva 
Maite Guitiérrez
La Vanguardia
3 de octubre de 2013

Versión completa en pdf

VOZ DE ALERTA Escuelas especiales avisan de que reciben alumnos que podrían estar en la ordinaria

MENOS RECURSOS Escuelas, asociaciones de padres y fundaciones afirman que faltan veladores

Una escuela para todo el mundo. Es lo que dice la ley y todos los discursos oficiales. Los alumnos con discapacidad tienen el derecho reconocido a estudiar en centros ordinarios, con los apoyos necesarios para desarrollar sus capacidades -los casos más complejos y graves sí suelen derivarse a las escuelas de educación especial-. Catalunya apostó por el modelo de escuela inclusiva hace tiempo. Es un camino de integración continuo y lento, pero que ha ido avanzando. “Hasta ahora”, señalan educadores y asociaciones de familias. Los recortes están pasando factura a la atención a los estudiantes con dificultades y más familias se ven empujadas a escolarizar a sus hijos en escuelas especiales para discapacitados. Ocurre sobre todo con alumnos con discapacidad intelectual o trastornos del comportamiento.

Uno de los apoyos que más se ha reducido es el de veladores o técnicos de integración. Son personas que acompañan a ciertos alumnos con dificultades unas horas al día y los ayudan en sus tareas, así como a desenvolverse en la escuela. La asociación Aprenem, que apoya a niños con trastorno del espectro autista, afirma que este recurso ha disminuido este año. “Muchos asociados nos han alertado que han perdido horas de velador, y además observamos cierta tendencia a volver a la escuela especial en detrimento de la ordinaria”, señala Neus Payerol, directora de la asociación. Ella misma tiene un hijo con autismo que en sexto de primaria tenía un velador 20 horas a la semana y ahora que está en tercero de ESO se han reducido a cuatro horas semanales. Desde la asociación explican que sin este apoyo la integración de los alumnos en la escuela resulta más compleja y se compromete su evolución. Según sus cálculos, los alumnos que tienen asociados han perdido un 40% de horas de atención individual en la escuela. La asociación Asperger de Catalunya también ha detectado el mismo fenómeno. Su presidenta, Lola Ferrer, asegura que sus asociados han perdido horas de atención en el aula. “Y, además, todas las revisiones del grado de incapacidad que se han hecho este año han ido a la baja”, añade preocupada. La federación de asociaciones de madres y padres de alumnos Fapac y el sindicato CC.OO. presentaron una queja al Síndic de Greuges, Rafael Ribó, en julio denunciando el problema. Actualmente Ribó está recopilando información al respecto. Fundaciones y empresas que proporcionan técnicos de integración y veladores a las escuelas reconocen que este curso el Departament d’Ensenyament les ha contratado menos personal.

Este diario ha consultado a decenas de escuelas y todas coinciden: la atención a los alumnos con discapacidad retrocede por los recortes. Quien mejor explica el caso es el director de la escuela Els Xiprers, Joan Torrent. Este centro de Barcelona es pionero en inclusión y ha servido de referente para escuelas de toda Catalunya. Torrent apunta a diversos factores que están dificultando el desarrollo de la escuela inclusiva: “Las horas disponibles de veladores no cubren todas las necesidades”, “las escuelas hemos sufrido recortes de personal en general, y con menos maestros hay proyectos educativos que son menos sostenibles, como el caso de la escuela inclusiva”, “las bajas de los maestros no se cubren hasta los 15 días, y muchas veces los maestros de educación especial tienen que encargarse de toda la clase hasta que viene el sustituto o vuelve el tutor, con lo que el alumno discapacitado pierde atención”, “y tampoco hay una política clara de la escuela inclusiva, ¿a qué llamamos inclusión?”. La radiografía que hace este educador es compartida por las otras escuelas consultadas. Rosa Artigal, directora del instituto escuela Costa i Llobera, también afirma que las horas de velador no llegan para cubrir toda la demanda. “Hay más alumnos con necesidades y el presupuesto para estos recursos se ha congelado; no son momentos fáciles para nadie, pero debemos hacer un esfuerzo para no romper el camino que se ha hecho en la escuela inclusiva, todos los alumnos tienen derecho a ella”, sostiene. En algunos centros, estudiantes en prácticas del máster en Educación Especial están supliendo la disminución de técnicos de integración. La Administración les está haciendo contratos por horas.

Todo esto está provocando que más familias se cuestionen si seguir o no en la escuela ordinaria. Desde centros de educación especial confirman que este curso ha aumentado la demanda porque las escuelas ordinarias dicen que no tienen recursos para atender a todos los alumnos con discapacidad. Maribel Madrid, directora de la escuela especial Paideia, señala que los recortes están influyendo en el retorno de muchas familias a estos centros. “Varios padres explican que sus hijos han perdido horas de atención, así que los días que se han quedado sin apoyo los traen a la escuela especial”, dice Madrid. La gerente de la escuela especial Montserrat Montero de Granollers, Carme Gràcia, apunta en la misma dirección: “Tanto nosotros como la escuela Cap Vila de Mollet del Vallès hemos tenido más matrícula, sobre todo de infantil y primaria; las escuelas ordinarias nos explican que tienen más dificultades para atender alumnos con discapacidad debido a los recortes y a la falta de recursos”. En la escuela especial El Niu de Barcelona también ha aumentado la demanda de alumnos de infantil y de primeros cursos de primaria, precisamente la franja de alumnado que ha disminuido los últimos tres años en Catalunya debido a la caída de la natalidad.

La directora general de educación primaria y especial d’Ensenyament, Alba Espot, sostiene que es “imposible” que las horas de velador y técnico de integración hayan disminuido, tal como afirman escuelas, fundaciones, empresas y asociaciones de padres. Espot defiende que el Departament d’Ensenyament “apuesta por la escuela inclusiva” y que, en este sentido, han aumentado el número de unidades de apoyo a la educación especial en los colegios -son aulas dentro de los centros con personal especializado para atender al alumnado con discapacidad-. El curso 2009-2010 había en Catalunya 288 unidades de apoyo y este curso hay 359. La visión desde las escuelas es muy diferente. Efrén Carbonell, director de la Fundació Aspasim -tienen una escuela especial y dan apoyo a los colegios ordinarios-, insiste en que “la escuela inclusiva está en peligro de retroceder, no es justo que por los recortes un alumno con discapacidad deje de ir a una escuela normal, y esto está sucediendo”. “La inclusión escolar es un derecho, es el primer paso para la integración social; hay que preservarla”, añade Payerol.

¿Qué es la escuela inclusiva?

Adaptarse al alumno, no sólo escolarizarlo. La escuela inclusiva es la que acoge a todos los alumnos, sin importar su origen o sus discapacidades. La ley reconoce el derecho de todos los alumnos a ser atendidos en escuelas ordinarias. Hace dos déca- das la mayoría de alumnos discapacitados estudiaban apartados, en centros especiales. Ahora ya
no. Pero no se trata sólo de escolarizar. Esto sería lo que se conoce como “falsa inclusión”, señala el pedagogo y especialista Josep Maria Jarque, miembro de la Plataforma per l’Escola Inclusiva. “Una escuela inclusiva es la que cambia para adaptarse al alumno, la que lo trata de forma personalizada, adaptando el currículo, los recursos, la forma de trabajar, en todos sus aspectos”, explica Jarque. Hay muchas escuelas que han apostado por este modelo. “Pero todavía no está extendido a todos los centros”, dice. Es un camino lento y complejo que ha avanzado, pero que los recortes ponen en peligro. Todo esto en un contexto en el que la atención a la discapacidad y a los más vulnerables va en retroceso –la ley de Dependencia, por ejemplo, prácticamente ha desaparecido–.

La escuela, paso para la inclusión social. “Si un alumno está acostumbrado a convivir con personas diferentes, no lo verá como algo extraño”, sostiene Neus Payerol, directora de la asociación Aprenem, de apoyo a estudiantes con trastornos del espectro autista. Primero, dice, las personas con discapacidad tienen tanto derecho como otras a vivir en la sociedad tal cual son, y esta inclusión social em- pieza en la escuela.

¿Cuántos alumnos discapacitados hay en Catalunya? Los datos del Departament d’Ensenyament indican que el curso 2011-2012 estudiaban en Catalunya 26.421 alumnos con discapacidad. De estos, 19.853 lo hacían en escuelas ordinarias (el 75%) y el resto en escuelas especiales. Desde la Plataforma per l’Escola Inclusiva, que integra a educadores y familias, cuestionan estos datos. “Distan mucho de la estadística anterior. El anterior departamento tenía como objetivo que en el año 2015 el 70% de alumnos con discapacidad estu- diara en la escuela ordinaria, y en el curso 2008-2009 lo hacía el 64%”, señalan desde la Plata- forma. Además, los datos que manejan ellos a través de la estadística de Ensenyament y del Ministerio de Educación señalan que el curso 2012-2013 el porcentaje de alumnado discapacitado en la escuela ordinaria bajó por primera vez en diez años, del 64% al 62,95%. Alba Espot, directora general de educación primaria y especial del departamento, insiste en que el 75% de alumnos discapacitados estudia en la escuela normal. “No respondemos por las estadísticas que manejan otros, no las conocemos, pero el Departament d’Ensenyament tiene cuantificados estos alumnos y hace un seguimiento exhaustivo de todos los casos, la educación inclusiva avanza”, dice.

¿Quién decide? Los equipos de asesoramiento psicopedagógico evalúan al alumno y elaboran un dictamen de escolarización. En él proponen cuál es el mejor itinerario para el alumno, si debe ir a la escuela ordinaria o a la especial, qué recursos nece- sita y si hay que adaptarle el currículo. Si la familia no está de acuerdo, puede recurrir, y entonces es la administración educativa la que hace una resolución y decide.

Más problemas en la secundaria. Todas las familias explican que la inclusión en la educación infantil y en la primaria es más sencilla. En la secundaria suelen haber más problemas, los profesores no están tan acostumbrados a tratar a alumnos discapacitados. Maribel Madrid, de la escuela especial Paideia, explica además que está la cuestión de la adolescencia. “Todos los chicos quieren sentirse integrados, y muchos alumnos con discapacidad intelectual ligera o media se sienten excluidos, porque, aunque sus compañeros los quieren tratar bien, no se sienten como uno más y necesitan estar entre iguales. Por eso a esta edad hay más chicos que van a la educación especial”. Según los datos que maneja Josep Maria Jarque, sólo un 31% de los alumnos con discapacidad mayores de 12 años estudia en la escuela ordinaria.

Marc, un alumno con Down y autismo, ha conseguido quedarse en su escuela

“Que el límite lo ponga él”

Forma parte de un programa piloto para que especialistas externos entren en el aula

M. GUTIÉRREZ Barcelona

arc tiene cua- tro años y es- tudia en una escuela pública de Barcelona. Y lo hace porque sus padres han apostado por la escuela ordinaria, por la inclusión. Tiene síndrome de Down y autismo, y el curso pasado el equipo de asesoramiento psicopedagógico –hace los dictámenes de escolarización de los alumnos con discapacidad– les recomendó que el niño estudiara durante tres días a la semana en una escuela especial y dos días en la escuela ordinaria. “Nos decían que Marc no avanzaba, y que no nos aseguraban que pudiesen mantener la hora diaria de apoyo especial que recibía ese curso”, explica su padre, Antonio Robreño.

Esto le desconcertó. “Por un lado, explicaban que el niño no evolucionaba, pero, por el otro, que si se quedaba en la escuela quizás no le mantendrían la hora diaria de atención; sentí que nos estaban empujando hacia la escuela especial”, sigue Robreño. Después de pelear mucho, consiguieron que Marc permaneciera en su escuela. Este alumno forma parte de un plan piloto de la asociación Aprenem para que determinados estudiantes con trastornos del espectro autista reciban un apoyo especial de profesionales externos dentro de la escuela. La asociación ha firmado un acuerdo con Ensenyament para llevarlo a cabo, porque legalmente no está previsto que un trabajador externo, pagado por la familia o una organización, entre en un aula para atender alumnos. El objetivo de Aprenem es evaluar la evolución del alumno autista cuando está acompañado por especialistas y su impacto en el aula.

Este curso Marc tiene a un equipo de terapeutas especializados en autismo, pagado por la familia, que lo acompañan tres horas diarias durante cuatro días a la semana. El quinto día ha concentrado el apoyo que le ofrecía el Departament d’Ense- nyament, que se ha mantenido este curso. “Llevamos poco tiempo, pero ya hemos visto avances, interactúa más con los otros niños”, señala su padre.

Esta familia no da la espalda a la escuela especial, pero primero quiere que su hijo tenga la oportunidad de estar en un centro ordinario. “Si algún día se demuestra que lo mejor para él es una escuela para discapacitados, lo llevaremos, pero que no sea por un tema de falta de re- cursos y de recortes, no lo limitemos ya. El límite de hasta dónde puede llegar lo tiene que poner él”, dice el padre. Como Antonio Robreño, la mayoría de familias apuesta por la inclusión. “Nuestros hijos no tienen por qué estar apartados, forman par- te de este mundo, si con los apoyos adecuados pueden estar en una escuela normal, ¿por qué han de ir a una especial? ¿También les vamos a construir ciudades especiales para tenerlos allí?”, reflexiona. Robreño paga 1.500 euros al mes para que su hijo reciba esta atención. “Celebramos como un triunfo que nos dejen hacer esto, cuando la administración debería garantizar que todos los alumnos sean atendidos de la mejor forma posible”, sigue. Este padre ha crea- do la Fundación Reto para fomentar la inclusión social de las personas autistas y con síndrome de Down.

PLAN PILOTO DE LA ASOCIACIÓN APRENEM

Cuatro años
El programa dura cuatro cursos, este ya es el tercero, y forman parte 30 alumnos

Evaluación
Quieren evaluar si un alumno con autismo mejora con profesores especialistas

Equipo externo
Un equipo de terapeutas externo a la escuela acompaña al alumno durante unas horas, en general lo paga la propia familia

Buscar financiación
La asociación busca financiación para sufragar el programa

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Categoría: Anna,Fotos — Escrito por JL a las 08:33 el 1 de October de 2013

No había salido el sol esta mañana y ya había arrancado en casa uno de los días más especiales del año… ¡el cumple de Anna! Pasa el día tan emocionada, extática y feliz ¡que solo puedes hacer que darle besos, besos y más besos! Para que os hagáis una idea ella ha sido la primera en despertarse pero en cuanto le hemos recordado que era el día de su cumple se ha vuelto para atrás para volver a meterse en la cama, hacerse la dormida ¡y dejar que fuéramos todos a cantarle el cumpleaños feliz como es costumbre en esta casa mientras simulaba despertarse con un bostezo!

¡Aquí está Anna esta mañana con su nuevo chihuahua y el pastel de pancakes con fresas que preparó anoche su mamá pastelera!

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Andy Trias en El Convidat de Albert Om (programa entero)

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Categoría: Laboral,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 23:55 el 30 de September de 2013

“A casa l’Andy” – El Convidat de Albert Om
TV3 Televisió de Catalunya
Emitido originalmente el 30 de septiembre de 2013

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Un nuevo curso por delante…

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Categoría: Anna,Educación escolar,Fotos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 18:39 el 30 de September de 2013

El verano ha pasado en un abrir y cerrar de ojos y cuando nos hemos querido dar cuenta Anna y sus hermanas estaban de nuevo en la escuela. La verdad es que no hemos parado ni un momento entre bajar a la playa, a la montaña de excursión, ir a la biblioteca, apuntarnos a diferentes actividades que iba encontrando MA como manualidades, cerámica y scrapbooking entre otros, visitar a amigos y pasar unos días de descanso en familia.

En cuanto al colegio Anna ha comenzado en segundo de primaria con la suerte que sigue con la misma tutora que tuvo el año pasado. Los que seguís su historia recordaréis que ella está escolarizada un año por detrás de su edad cronológica. Además tiene la gran ventaja de estar en una escuela que cuenta con lo que en Cataluña se llama una USEE (Unidad de Soporte a la Educación Especial) con más profesionales que pueden velar por ella que en un colegio público sin USEE.

Este año acordamos con la tutora y la responsable de la USEE que Anna no fuera a la escuela dos de las cinco tardes de la semana y que además pasara algo más de tiempo fuera de la clase. En un inicio este tipo de propuestas le ponen a uno en alerta, al fin y al cabo han sido muchos años luchando para que nuestros hijos se vean integrados e incluídos en la escuela ordinaria. En un primer momento no quieres que esté fuera de la clase ni segregada pero también hay que tomarse cada caso de forma particular. Y lo cierto es que para Anna es una ventaja trabajar a ratos en un grupo reducido ya que cuando se incorpora de nuevo con el resto de la clase obtiene mayor beneficio dentro de ella, que intentar que pase todo el día en el aula con sus compañeros. Así que al final estamos tranquilos y creemos que bien equilibrado y sin dejar que aparezca un reducto de escuela especial dentro de la escuela ordinaria, a Anna a día de hoy le reporta más beneficios que contras. Veremos si el tiempo nos da la razón y estaría encantado de oír cualquier opinión al respecto.

Y como una imagen vale más que mil palabras, cierro esta entrada con algunas fotos de este verano. Saludos a todos, en especial a todas las familias que seguís andaduras similares a la nuestra.

 

 

 

 

 

 

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Andy Trias en “El Convidat” de Albert Om

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 18:33 el 30 de September de 2013

 

Esta noche la TV3 de Televisió de Catalunya emite a las 22:25h. un nuevo capítulo de “El Convidat” (“El invitado”) en el que el periodista Albert Om pasa dos días en casa de Andy Trias, un hombre con síndrome de Down que vive de forma independiente desde hace 12 años.

Se puede ver en streaming a través de http://www.tv3.cat/directes.

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¡Duatlón completada!

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Categoría: Anna,campaña,Deporte,Entidades,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:12 el 24 de June de 2013

 

¡Qué día más emocionante! El sábado Anna y yo participamos en la 1ª Duatlón Familiar de MGS Seguros ¡logrando completar tanto el recorrido en kayak como la carrera a pie y a la vez recaudar fondos para Down Catalunya!

Nuestro día comenzó con una diana a las 8 de la mañana, un buen desayuno y partiendo junto a Abril y su tío Jordi (formaron un segundo equipo) hacia el Canal Olímpico de Castelldefels. Allí recogimos los dorsales y comenzamos a disfrutar del evento que estuvo muy bien organizado, cumplió escrupulosamente los tiempos marcados en la agenda y tenía multitud de actividades paralelas a la duatlón de las que disfrutar en familia como hinchables, tiro al arco, juegos acuáticos, baile…

Tanto Anna y yo como Jordi y Abril participamos en la categoría de Pre-Benjamín, 650m. en kayak y 300m. corriendo. Todo un reto para Anna ya que en las dos experiencias pasadas no había logrado acabar las carreras a pie en las que participó. En la primera ocasión nos dimos media vuelta y entramos a la meta habiendo recortado el 50% del recorrido y en otra Anna se plantó y no hubo manera de levantarla del suelo. Y aunque el sábado parecía en algún momento que iba a ocurrir lo mismo logré convencer a Anna en múltiples ocasiones de que podía seguir y llegar al final. También fue un aliciente salir del kayak y tener a MA, Lea, la tía de Anna y Abril y nuestro sobrino espoleándonos a seguir con la segunda parte además de ir viendo a personas que conocíamos e incluso a desconocidos ¡que le animaban a seguir y seguir! Luego a unos 20m. de la meta Anna vio a su tío y a Abril y les llamó para que retrocedieran ¡para a continuación hacer una salida lanzada los cuatro hacia la meta en la que Anna lo dio absolutamente todo! ¡De hecho acabó corriendo algo más de lo que le tocaba por su categoría!

Sin lugar a dudas fue  otro día que no olvidaremos fácilmente. No solo nos lo pasamos genial si no que además tuvimos la oportunidad de recibir el apoyo de multitud de personas que nos esponsorearon apostando una cantidad por cada 100m. que lográramos completar y donándolo posteriormente a la campaña actualmente en curso de Down Catalunya en migranodearena.org ¡Mil gracias a todos!

Por último, como dicen que una imagen vale más que mil palabras (y además tenía muchas para compartir, ¡gracias Laura!) las he juntado todas en un pase ¡y os adelanto que el fin de semana que viene apareceremos en El Estirón del canal Nova del Grupo Antena3!

¡Porque podemos!

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Duatlón familiar – ¡Un reto para un buen propósito!

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Categoría: Anna,campaña,Deporte,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 06:44 el 20 de June de 2013

Hace unas semanas os hablé de la campaña que había iniciado Down Cataluña para conseguir fondos para familias con hijos con síndrome de Down en situación de desamparo. Estuve pensando cómo podíamos aportar nuestro grano de arena y me gustaría compartirlo aquí para haceros partícipes también.

Este sábado Anna y yo vamos a participar juntos en una duatlón familiar y quiero aprovechar la ocasión para que nos apoyéis moralmente para intentar llegar a la meta y a la vez podáis contribuir económicamente a la campaña de Down Catalunya. La carrera consiste en 650m. de piraguismo y 300m. de carrera a pie, que redondeando y para dejarlo en una cifra redonda es 1km. de prueba. ¡Lo que os pedimos es que una esponsorización de la cantidad que queráis por cada 100m. que completemos! Esta es una forma muy típica de recaudar fondos en los países anglosajones, da igual si aportáis 0,50€, 1€ o 10€ por cada 100m., la cuestión es que cualquier aportación va a ayudar a familias que están pasándolo mal en el contexto de crisis actual.

Si os apuntáis al reto por favor dejarnos un comentario con vuestra aportación y el sábado podréis seguirnos en directo a través de endomondo, facebook y twitter para después entrar en “mi grano de arena“, el portal que gestiona las donaciones y realizar la vuestra indicando que venís a través de elblogdeanna, claro está… ¡en función del resultado que obtengamos! :-)

¡Muchísimas gracias!

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‘Graffiti’ by Anna Vives

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Categoría: Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:06 el 18 de June de 2013

El domingo pasado y tras unas semanas algo desconectado me sorprendió en plena carrera de MotoGP el descubrir que Anna Vives, finalista del premio Català de l’Any 2012 y de quien he hablado en otras ocasiones, había diseñado el casco que lució Jorge Lorenzo, a la postre ganador de la carrera en Barcelona. El casco de diseño único está colocado a subasta en ebay y su venta servirá para recaudar fondos que irán a parar a la Fundación Itinerarium, entidad social sin ánimo de lucro que promueve el uso de las tecnologías y metodologías para el cambio social y educativo.

   
  

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Aprendiendo a nadar…

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Categoría: Anna,Fotos — Escrito por JL a las 21:58 el 17 de June de 2013

Llega el verano y con ello nuevas oportunidades para zambullarse en una piscina o en el mar… pero a pesar de que Anna cumplirá 8 años este octubre seguimos sin conseguir que arranque a nadar sola.

Anna lleva cuatro cursos haciendo clases de natación con el colegio en la piscina municipal una vez a la semana. En su momento consideramos que sería suficiente para que pudiera llegar a nadar sola pero parece que no va a ser así. Por ello estamos considerando apuntarla a un curso intensivo de verano con una atención más individualizada para que pueda ganar la confianza que le falta para zambullirse sin manguitos, el cinturón flotador o el churro. Y por supuesto para ganar nosotros en tranquilidad cuando está cerca de una piscina o en la playa pensando que podría salir por sus propios medios si cayera al agua.

Mientras tanto nos toca ser pacientes y recordar que la experiencia nos ha dictado que todo progreso con Anna es más lento y que cuando parece que algo no va a ser posible, finalmente escalamos un peldaño más.

 

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Hotel impide reserva para grupo de jóvenes con síndrome de Down

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Categoría: Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:34 el 16 de May de 2013

Down España acaba de hacer pública esta nota de prensa. Desde luego a este hotel le debe de ir muy bien el negocio aún y en tiempos de crisis. Sin comentarios.

16 de mayo de 2013
vía Down España

Un hotel impide alojarse a un grupo de jóvenes con síndrome de Down porque “podrían molestar al resto de clientes”

* El CaboGata Plaza Suites de Almería, perteneciente al grupo ZTHotels, alega que no admite reservas de personas con discapacidad porque “este tipo de personas podrían molestar al resto de los clientes del hotel, como así les había ocurrido en otra ocasión”.

* El artículo 5 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

* El artículo 512 de nuestro Código Penal sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su discapacidad, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

(Madrid, 16 de mayo de 2013). DOWN ESPAÑA denuncia un nuevo caso de discriminación hacia personas con síndrome de Down ocurrido en Almería. Los hechos sucedieron cuando una trabajadora de la asociación DOWN ALMERÍA  se dispuso a preparar un viaje de fin de curso para un grupo de jóvenes con síndrome de Down del centro educativo concertado de la asociación. Para ello, solicitó a una agencia de viajes que pidiese presupuesto de alojamiento a tres hoteles cercanos a la ciudad de Almería.

Uno de estos hoteles, el CaboGata Plaza Suites, perteneciente al grupo ZTHotels, contestó a la agencia que no podía pasarle presupuesto alegando que “no admitimos grupos de personas con discapacidad psíquica”. Para confirmar este extremo, DOWN ALMERIA contactó directamente con la dirección del hotel quien se reafirmó en su postura, alegando que “este tipo de personas podrían molestar al resto de los clientes del hotel como así les había ocurrido en otra ocasión”.

DOWN ESPAÑA considera que los hechos constituyen un caso claro de discriminación hacia personas con discapacidad y que vulneran la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España que prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

DOWN ALMERÍA ha denunciado los hechos ante la Fiscalía de la ciudad. DOWN ESPAÑA apoya plenamente la denuncia de la asociación y considera inadmisible que se produzca cualquier tipo de discriminación hacia las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

DOWN ESPAÑA y sus 88 asociaciones federadas trabajan para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos. Discriminaciones como la ocurrida en Almería impiden el acceso de este colectivo a actividades de ocio y tiempo libre y por tanto, limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho.

Editado: Al parecer el hotel ha ofrecido sus disculpas y ha abierto la posibilidad a recibir al grupo. Me imagino que han visto la que se les venía encima y han querido limpiar su imagen.

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Abril echa de menos a Anna

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:51 el 15 de May de 2013

No vemos ni tenemos noticias de Anna desde el lunes ¡y se nos está haciendo eterno! Menos mal que sabemos que se lo está pasando en grande y disfrutando de uno de sus momentos favoritos de todo el año… ¡marchar de colonias con su clase durante tres días! Y es que como me dijo una maestra suya en una ocasión… hasta que no convives con Anna no puedes llegar a conocerla al 100%. Vamos, ¡que lo debe dar todo mientras está fuera!

Durante estos días hemos podido dedicar algo más de tiempo individualizado a Abril y Lea. Ha sido también un tiempo para darnos cuenta de cómo ellas también echan de menos a su hermana. La primera noche Abril nos dijo “ahora me acuerdo mucho de Anna todo el rato porque la echo mucho de menos”. Se me derritió el corazón y comenzamos a hablar acerca de Anna. Abril se reía pensando en ella y las cosas que hace e incluso la imitaba un poco haciendo el gesto de “regular” que Anna hace mucho cuando alguien le pregunta cómo le ha salido algo a otra persona…

A mí me sigue llamando la atención como Abril aún y a pesar de estar a poco de cumplir 6 años sigue sin darle la mayor importancia al hecho de que Anna tiene síndrome de Down. Sabe cómo se llama la condición y ciertas cosas que implica pero nunca lo menciona ni se da cuenta de que su hermana es más vulnerable que ella. Simplemente la trata como si esa parte de Anna no existiera. Juntas juegan, disfrutan, crean, bailan, cantan, corren, practican deporte y por supuesto se pelean y mantienen disputas como buenas hermanas. Y poco a poco ahora que Lea es más grande entra también en juego y son muchas las veces que disfrutamos viendo a las tres enfrascadas en algo juntas.

Tengo curiosidad por saber cuándo llegarán preguntas más complejas de las hermanas de Anna acerca de ella y cuándo serán más conscientes de qué hace diferente a su hermana. Veremos. Mientras tanto sigo disfrutando de estos momentos únicos mientras seguimos en los “años mágicos”.

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Campaña de Down Catalunya – Becar por la inclusión

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Categoría: campaña,Educación escolar,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:16 el 10 de May de 2013

 

Hace unas semanas el coordinador de comunicación de Down Cataluña se puso en contacto conmigo para contarme que querían poner en marcha una campaña de crowdfunding (micromecenazgo) que sirviera para recaudar fondos de cara a becar a familias de las entidades de la plataforma con más dificultades a la hora de acceder al servicio de soporte escolar.

El soporte escolar se da desde siete entidades diferentes (Down Lérida, Down Tarragona, Andi Sabadell y Astrid 21 de Gerona) con un coste de 210€ al mes en el caso de alumnos de primaria y 290€ los de secundaria. Los padres asumen una parte del coste y la entidad el resto. El servicio parte de la base de que la escuela inclusiva es la mejor herramienta de normalización social y de fomento de la autonomía personal, proceso que necesita un diseño personalizado para cada niño. El problema al que se enfrentan las entidades es que aunque mantienen el esfuerzo de su aportación, se encuentran con que algunas familias dejan de utilizar el servicio porque su situación económica no les permite continuar. Así que como suele ocurrir en estos casos, los niños en la situación más vulnerable y necesitada son los que más acaban sufriendo.

La campaña tiene como objetivo recaudar 12.000€ para su uso íntegro en el servicio de soporte escolar durante el próximo curso 2013/14. Para ello se está valiendo de una acción coordinada entre Down Catalunya, sus entidades y una serie de blogueros como son Andreadown, El món del Quim, Guillem21, Fresas y uvas y The Laia Telegraph más un servidor así como de más de 60 jóvenes con síndrome de Down que están completando diferentes hazañas para dar aún más visibilidad a la campaña de aquí al 6 de julio.

No cabe decir que me pareció fundamental apoyar la iniciativa. Soy un férreo defensor de la fuerza del movimiento asociativo. ¡Y hoy tú también puedes sumarte! ¿Cómo? Contribuyendo desde 1€ a través de la plataforma totalmente segura mediante pasarela bancaria con La Caixa de “mi grano de arena” con la posibilidad de aportar tus datos para la correspondiente deducción fiscal.

Os animo encarecidamente a pensar en contribuir aunque sea con una cantidad simbólica y a leer más acerca de la campaña en los comunicados que han lanzado Europa Press y la Agencia EFE, en la página en facebook de la iniciativa donde se actualizan los retos alcanzados y en el twitter de Down Cataluña o utilizando vosotros mismos el hashtag #bequemperlainclusio (becamos por la inclusión).

Gracias y buen fin de semana a todos.

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El día que me enamoré de Anna y Jan por Raquel Martos

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Categoría: Amigos,Anna — Escrito por JL a las 12:18 el 9 de May de 2013

Tantas cosas que contar y compartir y tan poco tiempo para ello, pero haré un esfuerzo a lo largo de los siguientes días para sacar cosas de la lista de “pendientes” :-)

Lo primero un gracias para Raquel Martos que nos ha destacado en su blog “El corcho flota“. Conocimos a Raquel en el evento de Héroes Sociales 2.0 que se celebró el año pasado en Madrid y hemos estado en contacto de tanto en tanto vía Twitter. Leyendo la entrada fue emocionante volver a recordar uno de los momentos más especiales del 2012 cuando tuve la oportunidad de viajar a solas por primera vez con Anna. ¡Gracias de nuevo Raquel!

Este es el enlace a la entrada. Reproduzco el texto también aquí.


El día que me enamoré de Anna y Jan
vía El corcho que flota, Raquel Martos

Conocí a Anna hace poco menos de un año, el 27 de abril de 2012. Me habían invitado a presentar el libro “Héroes sociales 2.0” en “La Casa encendida” de Madrid. Pilar Portero- periodista- y Victoriano Izquierdo- fotógrafo- contaban, a través de unas estupendas entrevistas, la experiencia de algunas personas que habían utilizado la cara más social de la Red para derribar barreras y ayudar a otros. Era una de esas oportunidades maravillosas que te regala esta profesión, luces que te hacen olvidar esas otras sombras que también te vas encontrando por aquí.

Entré en una sala donde estaban los héroes que protagonizan aquellas dieciséis historias de superación y solidaridad – personas sencillas que te acomplejan por su grandeza- y fui saludándolos a todos. En un lateral, sentada en un sofá, estaba ella, manejando con total soltura el Ipad de su padre. Me dio un golpecito en el brazo y me indicó, con una autoridad incontestable, que me sentara junto a ella. No me lo pensé, a Anna, no puedes decirle que no. Aquella rubia, con sus seis años, tenía una capacidad de mando que ya quisiera un sargento de la Legión. Anna es pasional, enérgica, decidida, cariñosa y muy simpática. Nació con Síndrome de Down, eso significa, técnicamente, que vino al mundo con un cromosoma extra y además con una cardiopatía congénita, pero el gran público lo resume con una palabra: Anna es diferente. Y es cierto, lo es, te enamoras de ella desde el minuto uno y no quieres levantarte de ese sofá desde el que, con su dedo diminuto, elige sobre la pantalla del Ipad los dibujos animados que quiere que veas a su lado.

José Luis es su padre, un hombre educado, amable y cariñoso que también te gusta desde el primer momento. Cuando le dices que te llevarías a Anna a casa, responde, con mucho sentido del humor, que te la presta un fin de semana, a ella y a sus dos hermanas menores, Abril y Lea. “Tienes que llevarte el pack completo, ese es el trato”.

José Luis creó El blog de Anna, desde su gestación, como un vehículo para informar de la evolución del embarazo de Mª Ángeles a los familiares que tenían lejos pero, con el tiempo, se convirtió en un medio de información para otros padres que estaban en la misma situación y en un intento de romper tabúes y, sobre todo, de derribar los prejuicios de la sociedad, más sólidos que las barreras arquitectónicas que impiden el paso a muchos. José Luis no es un súper hombre, se mueve siempre dentro de la realidad, decía en su entrevista con Pilar: “No soporto el mito de que estos niños vienen a familias que son todo amor, que no te van a dar ningún problema, no es cierto, Anna exige un trabajo constante, yo no puedo negociar con ella”. En el blog de Anna coexisten la información, el compromiso y la reflexión, con el día a día de esta pequeña guerrillera a la que no le frena nada -fantástico relato el de su primera carrera popular, os recomiendo que lo leáis – .Durante el acto de presentación de aquella tarde primaveral en la que la lluvia golpeaba con fuerza la claraboya del auditorio- plagado de gente y de emociones – , Anna estaba sentada entre el público, a veces, enredando y otras, durmiendo en los brazos de quien la cuidaba, ajena a que ella era una de las protagonistas del evento.

Unos asientos más allá, estaba Jan y yo sentí el segundo flechazo de la tarde. Era un muñeco de menos de tres años, guapo a rabiar, con melena rubia y una sonrisa arrebatadora, yo no podía dejar de mirarlo desde el escenario.Cuando todo terminó y bajamos a mezclarnos con los asistentes, me acerqué a él para conocerlo y me echó los brazos como si me conociera desde siempre, se agarró a mí como una lapa y yo no quería soltarlo.

Jan nació un 4 de noviembre de 2009, es hijo de Bernardo – otro padre encantador- y Mónica – a la que aquel día no tuve oportunidad de conocer- y también vino al mundo con ese cromosoma de más. Su padre decidió contar La historia de Jan en un blog sincero y emocionante que, en sus primeros posts, expresaba miedo, tristeza, y algo de rabia en momentos puntuales pero, sobre todo, en cada uno de ellos, había ternura y mucho, mucho amor. Poco a poco, el relato se fue convirtiendo en un diario de vida, lleno de detalles cotidianos que ayudan a quien lo visita, a saber quién es ese personaje delicioso. Leyéndolo he descubierto, por ejemplo, que a Jan le encanta el pan- si te descuidas, puede comerse una barra él solo-; que le apasiona la música y, a menudo, se arranca a bailar; que también tiene gran dominio del Ipad; que está encantado con sus gafas rojas; que sonríe incluso cuando tose y, por supuesto, que vive feliz rodeado de amor.

El pasado jueves fue el Día del Síndrome de Down, 21 de marzo- la fecha es un recordatorio de esos tres cromosomas en el par 21-. Lo sé, para Bernardo, para José Luis, para cada padre y cada madre, no es un día, son todos. Pero estas fechas destacadas, sirven para recordar, para dar visibilidad, para reivindicar lo justo y exigir lo necesario, para reconfortar a quienes se enfrentan, por vez primera, a una situación similar y también para dar a conocer, a quienes aún no lo tienen claro, que todos estos niños como Anna y Jan pueden formarse, aprender, trabajar, disfrutar, vivir una vida mucho menos diferente de lo que creen algunos, si les damos las herramientas necesarias, las que les corresponden por derecho. Es un día para dejar muy claro que somos más parecidos que distintos, como explica el vídeo que tomo prestado a José Luis para compartirlo con vosotros.

El pasado jueves para mí también fue un día especial porque ya tenía la excusa perfecta para hacer algo que deseaba desde hacía mucho tiempo: escribir sobre Anna y Jan y contaros que una tarde de abril me enamoré de ellos y… hasta hoy.

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Una mirada entre mil – El corto

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Categoría: Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 10:10 el 30 de April de 2013

 

El mes pasado os hablé de “Una mirada entre mil”, un cortometraje de 7 minutos en el que Iker, Miriam, Lucas, Nicolás, Antonio y Fernando son los protagonistas pero que se nos presentan a través de una serie de entrevistas a sus padres.

El corto ya se puede ver en vimeo y la verdad es que me he identificado mucho con lo que estas 12 personas han compartido acerca de sus hijos.

Gracias a David Corroto y todo su equipo por el tiempo dedicado a la producción y publicación de este corto.

DIRECCIÓN, GUIÓN Y PRODUCCIÓN DAVID CORROTO
PRODUCTORA ASOCIADA CARMEN NIÑO | JEFE DE PRODUCCIÓN VALENTINA RIVEIRO
AYUDANTE DE DIRECCIÓN DIEGO DURÁN | AYUDANTE DE PRODUCCIÓN ALICIA GONZALO
OPERADOR DE CÁMARA ENRIQUE RODRÍGUEZ | OPERADOR DE CÁMARA SERGIO BEZOS
SONIDO Y POSTPRODUCCIÓN DE SONIDO AREA MARTÍNEZ | MONTAJE JORGE ALONSO

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Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down) – Parte 3 Episodio 2

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Categoría: Blogs,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 07:30 el 30 de April de 2013

Agnieszka, la hermana mediana de una de mis familias favoritas a las que seguir en Internet ha publicado el episodio 2 de la 3ª parte de su video ‘My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome)? ‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down)?. Como siempre me emociona ver el mundo del síndrome de Down a través de la mirada de esta niña de 11 años, que además de dotes audiovisuales también deletrea muy bien ya que es la actual campeona de Gales y quedó en el puesto 37 de más de 1,5 millones de participantes a nivel mundial!

Aquí están la parte 1, la parte 2 y el episodio 1 de la parte 3.

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6 años atrás

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Categoría: Anna,Cardiopatía,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 23:30 el 11 de April de 2013

Y así cerramos el 11 de abril del 2007, una fecha difícil de olvidar para nosotros a partir de ahora. Le damos gracias a Dios por haber cuidado de Anna en todo momento, así como un abrazo muy grande a cada uno de los que leen estas líneas. Buenas noches.

Escribí esas líneas casi a la misma hora que hago lo propio con éstas hoy, exactamente seis años después. Cada 11 de abril recuerdo que Anna volvió a nacer ese día gracias a las manos del Dr. Miró, el Dr. Gonçalves y el Dr. Gil Jaurena. En realidad es difícil no recordar de tanto en tanto a estos tres cirujanos así como el equipo de cardiólogos del Hospital Vall d’Hebrón que aún hoy velan por el corazoncito de Anna. ¡Además la casualidad ha querido que el año pasado nos programaran para justo hoy la revisión anual de cardiología de Anna! Afortunadamente la ha superado con nota como está haciendo durante los últimos años así que durante otros 12 meses no tenemos que preocuparnos por su cardiopatía, lo cual es siempre un alivio.

Estas son algunas de las fotos más recientes que tengo de Anna. Se las saqué durante una escapada que hicimos al sur de Francia durante la Semana Santa. Quizás alguno reconozca la ciudad :-)

[Casi] buen fin de semana a todos.





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