Reportaje en el Telediario de La 1 – TVE

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Categoría: Anna,De viaje,Libros,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 23:39 el 28 de April de 2012

Para quien no lo pudo ver aquí está el reportaje de la presentación del libro de Héroes Sociales 2.0 que salió anoche en el Telediario de Pepa Bueno.

Muchas gracias a María Moreno por su trabajo elaborando la noticia, ¡fue un placer conocerte y Anna se lo pasó en grande  durante la entrevista!

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Esta noche en el Telediario 2a Edición

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 13:50 el 27 de April de 2012

¡¡Atentos esta noche ya que apareceremos junto a otros Heroes Sociales 2.0 en el Telediario de Pepa Bueno sobre las 21:15h!! ;-)

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En Madrid

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Categoría: Anna,De viaje,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:54 el 27 de April de 2012

Estamos en Madrid listos para salir dentro de una hora al evento previo de la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 Por la tarde comenzará el evento abierto al público a partir de las 17:30h ¡¡¡así que nos espera una tarde muy intensa!!!

Anna está encantada de estar de nuevo en la ciudad que la vio nacer hace ya seis años y medio. Hemos aprovechado para ver a algunos de nuestros mejores amigos, pasar tiempo a solas, que nos entrevistara TVE, caminar por el Paseo del Prado, desayunar un buffet buenísimo… Vamos, que papá e hija estamos en la gloria!!

Contaré más sobre esta tarde vía Twitter y Facebook, ¡Nos vemos!

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¡Gracias! – cortometraje

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Categoría: Cine,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 14:49 el 23 de April de 2012

¡Me encanta este corto! Está producido por Enrique Muñoz y Nacho Hidalgo de Buitre Producciones y La Quimera en corto y dirigido por este último junto a Laura Benito. Cuenta con unos actores muy naturales, ¡yo desde luego no podría hacerlo cómo ellos!

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Presentación del libro Héroes Sociales 2.0

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 09:59 el 20 de April de 2012

La semana que viene Anna y yo viajaremos a Madrid para estar presentes en la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 de la que ya fue protagonista en la versión web. La verdad es que estoy muy emocionado no solo porque va a ser nuestro primer viaje papá-hija solos sino porque podremos volver a ver a Pilar y Victoriano (quienes escribieron sobre y fotografiaron a Anna), por poder poner cara después de varios años a José Antonio Ritoré (autor del más que recomendable blog La Regla de William) además de conocer al resto de protagonistas del libro.

La presentación tendrá lugar el viernes 27 de abril a las 17:30h en La Casa Encendida (Ronda de Valencia nº 2) de Madrid. ¡Está totalmente abierta al público de forma gratuita y sin invitación previa!

Más información en facebook y twitter (o buscando por el hashtag #heroes20).

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11 de abril

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 18:04 el 11 de April de 2012

Hoy se cumplen exactamente 5 años desde que Anna fue intervenida a corazón abierto lo que convirtió el 11 de abril del 2007 en una de las fechas más significativas de nuestras vida.

No es la primera vez que lo cuento pero aún me emociono cuando pienso en aquel día. Puedo cerrar los ojos y vernos rodeados de nuestra familia y amigos en aquel zulo de la planta baja del Hospital Vall d’Hebrón mientras el Dr. Miró y su equipo le proporcionaron una esperanza de vida a nuestra hija más allá de la de unos pocos años debido a su cardiopatía congénita. Anna era nuestra única hija por entonces aunque Abril, cuyo nombre nos recordará siempre este momento tan importante de nuestras vidas, siempre podrá decir que también estuvo muy cerca de Anna ya que durante esos días su gestación avanzaba poco a poco hasta nacer en septiembre del mismo año.

En ocasiones me preguntan si no lo pasamos muy mal sufriendo por Anna y lo que era su tercera intervención (primero había sido sometido a dos operaciones paliativas, llamadas banding). Lo cierto es que aunque con los lógicos nervios del momento pasamos el día muy tranquilos fundamentalmente por dos motivos. Primero porque descansábamos en nuestra fe y sabiendo que Dios tenía las cosas bajo control y en segundo lugar porque Anna estaba en manos de uno de los mejores equipos de cardiología a nivel mundial (Dra. Albert, Dra. Manso, Dra. Queralt y Dr. Betrián entre otros) y de tres cirujanos cardíacos de primer nivel (Dr. Miró, Dr. Gil Jaurena y Dr. Gonçalves). Actualmente pasan pocas semanas antes de que me venga a la cabeza algún recuerdo de esos momentos o los nombres de algunos de los médicos. Pienso que no existe dinero en el mundo para poder pagar lo que hicieron por nosotros y siempre les estaremos inmensamente agradecidos.

Os dejo dos fotos separadas por estos cinco años. En la primera Anna estaba a punto de bajar al quirófano y en la segunda, 5 años después Anna muestra orgullosa la primera Mona de Pascua que ha hecho. Lamentablemente no pudo darle ni un bocado debido a una fuerte gastroenteritis por la que está pasando desde hace dos semanas (sí, ¡dos semanas que darían para otra entrada entera!) y que aún no se ha podido quitar de encima. Más detalles y fotos de la mona en el blog de MA:

cookingwithgirls.com

Muchas gracias por acompañarnos en este viaje junto a Anna.


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