Comparto algunos videos y enlaces vistos a raíz del Día Mundial del Síndrome de Down celebrado ayer.

Los tres primeros videos son para nuestros lectores catalanes ya que son videos de la televisión catalana. El primero (dividido en dos partes) es de un programa matinal muy popular con una altísima audiencia. El segundo es un clip de un telediario del mediodía.

El siguiente video es de International Down Syndrome Coalition y en él se le pidió a muchas madres que si pudieran volver atrás al momento antes de ser madres de un niño con síndrome de Down qué mensaje les gustaría dar. ¡Personalmente me ha encantado!

• Entrevista a Natalia Esteban, una chica de 27 años que hace 7 que trabaja para la Fundación ONCE.
• Entrevista a Mª Arancha Díez, directora de la Etapa Infantil en la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM)
• Un resumen (en inglés) de alguien que tuvo la oportunidad de estar en la conferencia que se celebró en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York.
• Comunicado de Europa Press en que recoge impresiones de miembros de los dos principales partidos políticos en España.
• Noticia en el ABC sobre Pablo, un pizzero madrileño (incluye video)

Hay muchos más, si tengo algo más de tiempo pondré una segunda selección en esta misma entrada.

Mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas
Ben Ki-Moon
21 de marzo de 2012

vía Naciones Unidas – original en inglés

Hoy es el primer día en el que se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Extiendo mi enhorabuena a la colaboración global de gobiernos, activistas, familias, profesionales y de todos los que trabajaron sin cesar con tanta pasión para que este Día se haya convertido en una realidad.

Durante demasiado tiempo las personas con síndrome de Down incluyendo muchos niños han sido dejados al borde de la sociedad. En muchos países aun se enfrentan al estigma y a la discriminación, así como a actitudes y barreras de tipo legal y ambiental que merman su participación en sus comunidades.

La discriminación puede ser tan ingrata como la esterelización forzada o tan sútil como la segregación y el aislamiento a través de barreras físicas y sociales. A las personas con síndrome de Down a menudo se les deniega el derecho a la igualdad ante la ley así como el derecho a votar o a ser votado. Dificultades intelectuales también han sido esgrimidas como una fuente legítima para provar a las personas con síndrome de Down de su libertad y para mantenerlos en instituciones especializadas, en ocasiones durante toda una vida.

En muchos países niñas y niños con discapacidades intelectuales son privados del suficiente acceso a educación ordinaria. El perjuicio de que los niños con síndrome de Down obstruyen la educación de otros ha llevado a los padres de algunos niños con discapacidades intelectuales a llevar a sus hijos a colegios especiales o a quedárselos en casa. Pero la investigación demuestra – y cada vez son más los que lo entienden así – que la diversidad en la clase conduce a un aprendizaje y a un entendimiento que beneficia a todos los niños.

Las Naciones Unidas han trabajado durante décadas para asegurar el bienestar y los derechos humanos de todas las personas. Estos esfuerzos fueron fortalecidos con la adopción de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2006. La Convención aúna un cambio de paradigma en el que las personas con discapacidad ya no son tratadas como objetos de caridad sino como personas con igualdad de derechos y dignidad que pueden aportar una enorme contribución a la sociedad por si mismas.

En este día reafirmemos que las personas con síndrome de Down tienen derecho al disfrute pleno y efectivo de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Hagamos cada uno nuestra parte para permitir que los niños y las personas con síndrome de Down participen plenamente en el desarrollo y la vida de la sociedad en la que se encuentren en un plano de igualdad con las personas a su alrededor. Construyamos una sociedad inclusiva para todos.

La Conferencia del primer Día Mundial del Síndrome de Down reconocido por las Naciones Unidas “Construyendo nuestro futuro” que tendrá lugar hoy en su sede de la ciudad de Nueva York se podrá ver por directo en la siguiente dirección:

http://www.unmultimedia.org/tv/webcast/index.html

Hacer clic en el canal número 3 a la derecha

El programa completo está disponible aquí.

Dará comienzo a las 15:30h., una hora menos en Canarias o revisa esta tabla si estás fuera de España.

vía ABC.es Castilla y León

21 de marzo de 2012
Luis Mayoral
Presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León

Probablemente llegaremos a un punto en que, sino lo hemos hecho ya, nos faltarán fechas en el calendario para acoger todas las conmemoraciones con las que la sociedad civil nutre los almanaques anuales . No hay fecha en la que no se celebre algún día de algo, nosotros, las familias vinculadas al Síndrome de Down, tenemos la nuestra, el 21 de marzo. (Trisomía 21).

En España conviven 34.000 ciudadanos con síndrome de Down, de los que 1.917 se encuentran censados en Castilla y León. Son personas que exigen vivir con dignidad, esto es, ejerciendo día a día todos y cada uno de los derechos que asisten al resto de los españoles.

No hace mucho los derechos y el síndrome de Down discurrían por caminos separados, los derechos para los normales, a los otros ,el estado proveerá. Eran tiempos de prevalencia de médicos ,rehabilitadores y ortopedas. El objetivo consistía en devolver al no-normal a la vida normal, procurarle asistencia y calor. Hoy, las cosas no son así. Estamos en tiempos de derechos y opciones de vida personal amparadas por normas y jueces. Hoy, 1.213 hombres y mujeres entre 20 y 49 años de Castilla y León, con síndrome de Down reclaman un empleo que les permita desarrollarse como personas. Hoy, 322 familias de alumnos con síndrome de Down exigen estudiar en el colegio que libre y responsablemente decidan.

El derecho les asiste, nuestro ordenamiento jurídico no permite la mas mínima duda sobre este asunto y, sin embargo, basta echar una ojeadita por las escasas estadísticas sobre este campo para comprobar que sólo 24 de las mas de 1.200 personas con síndrome de Down tienen un trabajo en el mercado ordinario, que ningún adulto se ha emancipado y que aún se siguen maquinando sutiles obstáculos a la inclusión en determinados centros de enseñanza. Si a esto añadimos las enormes dificultades de estas personas cuando desean ejercitar derechos civiles básicos, como el sufragio o la capacidad jurídica de obrar en muchos negocios jurídicos, concluiremos que el panorama no es precisamente tranquilizador.

¿Que hacer? No nos queda otra que diría el castizo, trabajar mas y mejor. Dar la vuelta a esas cifras en empleo, o emancipación /vida independiente, exige intensificar el compromiso de las familias con sus hijos. Significa aprovechar los recursos que ya tenemos, asociaciones, fundaciones o centros. Implica desarrollar con inteligencia y firmeza las relaciones con los poderes públicos.

Sin duda, mucha faena por hacer, hasta el punto de que, sintiéndolo mucho, no seremos nosotros quienes cedamos nuestro hueco en el almanaque de los días mundiales o internacionales , a otra causa o razón por mas justa o importante que sea. Bueno, si llega el caso, siempre lo podemos compartir. Luis Mayoral es presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León

Hoy 21 de marzo es el Día Mundial del Sí­ndrome de Down. Si tienes cinco minutos a lo mejor te gustaría leer esta entrada para así conocer un poco más acerca de este día y de un colectivo de personas que sobrepasa los 6 millones de personas en todo el mundo. Si es así muchas gracias por tu tiempo y atención. Como padre de una niña con síndrome de Down confío que tras el día de hoy personas que como tú se hayan tomado el tiempo de leer esta entrada e interesado por las personas con síndrome de Down hagan que su futuro sea aún más esperanzador de lo que ya lo visiono.

¿Por qué el 21 de marzo?

Se escogió este fecha ya que el 21/3 (o 3/21) simboliza la triplicación de cromosomas en el par 21 (trisomía 21), una de las combinaciones genéticas (no la única, ver más abajo) que deriva en el síndrome de Down.

¿Quién propuso y estableció la fecha?

Los primeros en promover la fecha fueron European Down Syndrome Association y Down Syndrome International (DSi) hace siete años. Gracias a su labor y recientemente a la de muchas otras entidades en todo el mundo a partir de este año la fecha es reconocida oficialmente por las Naciones Unidas. Este es el texto íntegro de la resolución que así lo aprobó el pasado 19 de diciembre de 2011.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una condición genética causada por exceso de material genético en el cromosoma 21. Este exceso de información causa ciertas características que se conocen como síndrome de Down. (David S. Smith, MD)

¿Qué tipos de síndrome de Down existen?

Aproximadamente el 95% de las personas que tienen el síndrome tienen lo que se conoce como una “trisomía 21”, es decir, tres cromosomas 21 en lugar de dos. El segundo tipo de síndrome se conoce como translocación. Ocurre en aproximadamente el 3-4% de las personas que tienen el síndrome. En este tipo, una parte extra del cromosoma 21 se encuentra adherido a otro cromosoma. En aproximadamente la mitad de estos casos, la madre o el padre son portadores del cromosoma 21 extra, si bien en forma “balanceada” u oculta con lo que no son personas con el síndrome. El tercer tipo de síndrome de Down (1 a 2%) se llama mosaicismo. Las personas con el síndrome, en este caso tienen material extra del cromosoma 21 en alguna sus células, pero no en todas. La presencia de células con 46 cromosomas puede hacer que las características propias del síndrome se manifiesten en menor grado. (David S. Smith, MD)

¿Cómo recibió el síndrome de Down dicho nombre?

El síndrome de Down recibe su nombre de un médico británico, John Langdon Down, que fue el primero en identificar clínicamente la condición en el 1866. Pero no fue hasta 1959 que se conoció la naturaleza cromosómica del síndrome cuando el médico Dr. Lejeune la documentó. El término “Down” no tiene nada que ver con su sinónimo en inglés que hace referencia a una dirección física. Es más, en muchos países se está hablando del “síndrome UP” para ofrecer una perspectiva diferente a esta condición. (David S. Smith, MD)

¿Cuántas personas tienen síndrome de Down en España? ¿Y en el resto del mundo?

Más de 34.000. Las estimaciones a nivel mundial apuntan a 6 millones de personas.

¿Cómo puedo concienciar a las personas a mi alrededor acerca del síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down son primero personas. Tienen un nombre, apellidos, estudios, profesión, hobbies, defectos, virtudes… ellos quieren ser respetados, tratados como cualquier otra persona y que se les permita llegar a donde se propongan. Y cuando te cruces con alguien con síndrome de Down trátale como un niño si es un niño, pero como un adulto si es un adulto.

¿Cómo puedo hablarle a mis hijos acerca del síndrome de Down?

Los niños hasta aproximadamente los 4 o 5 años le dan poca o ninguna importancia a cómo son aquellos que les rodean. A partir de entonces si tu hijo conoce a otro niño con síndrome de Down es posible que te haga preguntas sobre él. ¿Por qué no habla? ¿Por qué me pega? ¿Por qué tiene los ojos como los niños chinos? Explícale que un niño con síndrome de Down tarda mucho más que él en aprender ciertas cosas o habilidades, que hay que tener paciencia y darle más oportunidades. Mientras tanto refuerza la idea de que su amigo no es ni mejor ni peor, simplemente es diferente. Hazle ver que él o ella también hace ciertas cosas mejor o peor y anímale a incluir a su amigo en una actividad o evento siempre que tenga la oportunidad. Está demostrado que los niños que crecen con una persona con capacidades diferentes a su alrededor, desarrollan una especial empatía hacia el colectivo de personas discapacitadas y salen enormemente beneficiados a nivel emocional. Muchos adultos recuerdan anécdotas e historias de su infancia y atesoran en este sentido grandes recuerdos.

¿Qué eventos relacionados tienen lugar hoy en el mundo?

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en lugares de todo el mundo. Cabe destacar que la misma sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU ha preparado un programa bajo el lema “Construyendo nuestro futuro” donde la educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán. Para más información al respecto consultar esta entrada.

¿Y en España?

Para una lista completa de todos los eventos, conferencias, pases de películas y otras citas que están teniendo lugar en España consultar esta entrada.

¿Qué iniciativas han surgido en Internet?

Videos, peticiones online, manifiestos… Puedes leer acerca de algunos de ellos aquí y aquí.

¿Qué hashtag puedo utilizar para promover el Día Mundial del Síndrome de Down en twitter y facebook?

Se está utilizando principalmente #WDSD y #WorldDownSyndromeDay.

¡De nuevo muchas gracias por tu tiempo e interés por haber leído hasta aquí! Si deseas seguir manteniéndote informado acerca del día a día de Anna y del mundo del síndrome de Down puedes seguirnos mediante alguna de las siguientes opciones:

• RSS
• facebook
• twitter

Cierro con un par de videos editados especialmente para el día de hoy. El primero es de una campaña de Down España que se va a poder ver en televisión a lo largo del día de hoy. Es un spot basado en el manifiesto “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”. El segundo ha sido editado por DSi y se titula “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!”.

Tengo constancia de los siguientes eventos que tendrán lugar tanto hoy como a lo largo de los próximos días. Seguramente se me escapa algo, si es así no dudéis en comunicármelo y lo añadiré a la lista.

Madrid

Ya tuvo lugar la I Carrera solidaria por el Día Mundial del Síndrome de Down. Organizó Down España.

Miércoles 21/3/2012 – Jornada Científica. Hospital Universitario de la Princesa. Inscripción gratuita hasta completar aforo. Programa completo en pdf. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Miércoles 21/3/2012 - Presentación del libro “La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad” ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación”, libro de Leonor Lidón. 13:00h. Colegio Notarial de Madrid (ubicado en el número 3 de la calle Ruiz de Alarcón). La entrada es libre hasta completar el aforo, y se debe confirmar la asistencia en el correo[email protected]

Ya proyectaron la película “Viene una chica”.

Miércoles 21/3/2012 – El Maestro cortador de jamón Nico Jiménez llevará a cabo un Taller Didáctico de Vida Saludable a través de la cultura del jamón para jóvenes con Síndrome de Down. Mérida. Más info aquí. Organiza IBERDOWN.

Santiago de Compostela

Miércoles 21/3/2012 – Campaña de sensibilización y entrega de premios al Ayuntamiento de Santiago, al director del Hostal dos Reis Católicos, Julio Castro, y a la empresaria Sofía Cebro. Desde las 10.00 horas habrá instaladas sendas mesas informativas en el Hospital Clínico y en la Praza do Toural, en las que jóvenes con discapacidad repartirán trípticos informativos y venderán chapas conmemorativas del 21 de marzo. Sobre las 11.00 horas, jóvenes de la fundación participarán en la lectura del Manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down, en el Pazo de Bendaña. Finalmente, a las 20.30 horas se celebrará la entrega de premio en la Capilla Real del Hostal de los Reyes Católicos, lugar que también acogió, en abril de 1997, “el primer acto público organizado a favor de Down Compostela”. Organiza Down Compostela. vía Europa Press

Tenerife

Miércoles 21/3/2012 - Gala solidaria que contará con las actuaciones de diez artistas canarios encabezados por Chago Melián y la Agrupación Folclórica Chisaje, coorganizadores de la velada. Sala Sinfónica del Auditorio de Tenerife ‘Adán Martín’. Las entradas se pueden adquirir al precio de 15 euros en la taquilla del Auditorio, en la web www.auditoriotenerife.com o en CajaCanarias. Organiza Asociación Tinerfeña Trisómicos 21.

Toledo

Miércoles 21/3/2012 -  El vicepresidente de la Diputación, Emilio Bravo y el diputado de Sanidad y Bienestar Social, Jesús Guerrero Lorente, reciben al presidente de la Asociación del Síndrome de Down en Toledo, Lucas Gilaranz Serrano, para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Down, en la Diputación. 11 horas. Organiza Down Toledo.

Miércoles 21/3/2012 – Proyección de la película “Viene una chica”, cines Florida, 19:45h, precio 3€. Organiza Down Araba.

Viernes 23/3/2012 – Conferencia a cargo de Pablo Pineda. Casa de Cultura Ignacio Aldekoa. 20:00h. Organiza Down Araba.

Para ambos eventos es recomendable confirmar asistencia al 945 22 33 00. Más información aquí.

Zafra

Miércoles 21/3/2012 – Marcha por la diversidad a la que ya está confirmada la presencia de unas 400 personas entre los colegios, institutos, asociaciones y centros sociales de la ciudad. Además habrá actividades complementarias en el Centro Cultural Santa Marina. Entrega de premios del IV Concurso Escolar de Dibujos “Celebremos la diversidad”. Organiza la Asociación Síndrome de Down de Zafra. vía agencia EFE

21 de marzo de 2012

• Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.

• Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.

• Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.

• Tengo muchas cualidades y muchos defectos…  como tú.

• Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?

• Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.

• Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.

• Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.

• Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.

• Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.

• En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.

• Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.

• Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.

• No me mientas. El engaño no me hace bien.

• Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?

• A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres

Comic21, una iniciativa conjunta de Granadown y el dibujante JAB (José Antonio Bautista López) que ha contado con la colaboración desinteresada de más de 30 dibujantes (entre otros de Niko el autor de Cálico Electrónico) ha salido a la venta desde el pasado Salón del Cómic de Granada celebrado la semana pasada. Es un proyecto solidario cuyos beneficios van a parar íntegros a la asociación granadina y que persigue una vía más de acercamiento de las personas con síndrome de Down a la sociedad.

El libro de 80 páginas en B/N está a la venta por 10€ en estas librerías. He intentado localizar cómo comprar la versión electrónica en koomic.com pero creo que de momento no es posible. Si estáis en el extranjero y os interesa una copia impresa enviar un correo a info [arroba] comic21.org

Más información de comic21 disponible vía:

web
facebook
twitter
google+:

Estas son algunas de las novedades más recientes:

• Las Naciones Unidas han abierto una página oficial donde me imagino que año a año centralizarán las noticias sobre el Día Mundial del Síndrome de Down.
• En la entrada anterior he colgado el texto íntegro de la resolución de las Naciones Unidas que se acordó el pasado 19 de diciembre y en el que se estableció el Día Mundial del Síndrome de Down como el 21 de marzo.
• DSi, los principales promotores del Día Mundial del Síndrome de Down están de estreno. Pasaros por la nueva página web que promociona el día, la página en facebook y la página en twitter. También podéis daros de alta para poder tanto proporcionar información como recibirla.Una vez dados de alta y con el login hechos podéis dirigiros a la página de países para localizar aquel en el que residáis.
• DSi también tiene algunos artículos a la venta para ayudar a promocionar el día en su tienda online.

• También se ha dado a conocer el video que la misma DSi ha editado para este año bajo el título “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!” muy en la linea del video de promoción del 2011.

• Por otro lado Eliana Tardío que es mamá de dos niños con síndrome de Down ha publicado en su blog un video que ha editado ella misma. ¡Estupendo trabajo Eliana!

• Y una idea que me ha parecido estupenda. Se trata de una petición a Google para que ayuden a difundir el Día mediante un Doodle como el siguiente o similar. Uniros a la petición enviando un mail a proposals [arroba] google.com

Tras otras búsquedas infructuosas finalmente he dado con el texto completo de la resolución de Naciones Unidas que a finales de año pasado aprobó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down (original en pdf)

Resolución aprobada por la Asamblea General
[sobre la base del informe de la Tercera Comisión (A/66/462/Add.1)]

66/149. Día Mundial del Síndrome de Down

La Asamblea General,

Recordando el Documento Final de la Cumbre Mundial 2005 y la Declaración del Milenio, así como los resultados de las grandes conferencias y cumbres de las Naciones Unidas en las esferas económica y social y otras esferas conexas,

Recordando también la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en virtud de la cual las personas con discapacidad deberán disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su participación activa en la comunidad y su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás personas, y por la cual los Estados partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para que toda la sociedad tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad,

Afirmando que garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con
discapacidad es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente,

Consciente de que el síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud,

Recordando que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona,

Reconociendo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones,

1. Decide designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, que se observará todos los años a partir de 2012;

2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial del Síndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión;

3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down;

4. Solicita al Secretario General que señale la presente resolución a la atención de todos los Estados Miembros y organizaciones de las Naciones Unidas.

89ª sesión plenaria
19 de diciembre de 2011

Aunque llevaba unos días sin poder actualizar el blog lo cierto es que no me he despistado del todo. ¡He ido guardando la información más interesante con la que me he topado últimamente para poder compartirla con todos los que incluso tenéis menos tiempo que yo! ;-)

¿Quién elige tener un niño con síndrome de Down? Pues por ejemplo nosotros ;) Pero la pregunta es el título de una entrada en el blog “de mamas y papas” que llevo unos días siguiendo y que hace referencia a una columna de opinión que apareció en el New York Times. Darle un vistazo sin falta. ¡Gracias a Y. por enviarme el enlace!

Otra entrada interesante la encontramos en lamula.pe que destaca la historia de tres personas peruanas con síndrome de Down. En la misma página también hay una entrevista a Liliana Peñaherrera, presidenta y fundadora de la Sociedad Peruana de Síndrome Down.

Otros artículos interesantes que he leído estos días, en este caso para los que podáis hacerlo en inglés han sido los siguientes. En primer lugar he descubierto una página que trata sobre el uso de cierta palabra en inglés que tiene unas connotaciones parecidas a las de palabras como las que compartía en esta entrada recientemente. En esta entrada por ejemplo muestran cómo afrontar una conversación con alguien que no le da la importancia que algunos sí apreciamos en algunos términos.

En Entertainment Weekly, una revista de… sorpresa, entretenimiento ;-) de EEUU hay un artículo sobre actores estadounidenses con síndrome de Down. Aquí está el artículo en pdf.

En el Daily Mail, una madre habla acerca de su hija de 16 años y el proceso por el que están pasando en esta etapa de su vida. Siempre he sostenido que serán los años más difíciles y comparto algunas de las inquietudes de la madre cuando declara que “todo lo que quiero para mi hija Domenica es que la gente la acepte como yo, que reconozca lo que ella puede contribuir, y que la mantengan segura. Todos mis instintos maternos me dictan que me la quede en casa conmigo para siempre. ¿Pero qué pasará cuándo nosotros fallezcamos? Y así contesto a sus preguntas: ‘¿por qué soy síndrome de Down?’ – ‘no lo eres, tú eres Domenica’; ‘¿por qué no sé matemáticas?’ – ‘yo tampoco’;   ‘¿cuándo seré normal?’ – ‘nadie es normal, todos somos diferentes’.”

Al hilo de lo anterior y por si alguno tiene acceso a la BBC, la cadena británica está emitiendo unos reportajes televisivos bajo el título “Beyond disability” donde precisamente aparece la madre de Domenica.

En otro orden de cosas ayer tuvo lugar la I Carrera Solidaria por el Síndrome de Down en Madrid (¿alguien puede contarnos cómo fue?) y por supuesto se acerca el 21 de marzo, el Día Internacional del Síndrome de Down y que como ya he compartido en entradas anteriores va a ser reconocido por primera vez por las Naciones Unidas. ¡Al respecto hay información y propuestas muy interesantes así que le dedico una entrada aparte!