Aquí están todos los detalles que Down Syndrome International ha adelantado hasta ahora para la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down el próximo 21 de marzo de 2012 en Nueva York, Estados Unidos.

vía Down Syndrome International

Día Mundial del Síndrome de Down en las Naciones Unidas 21/3 “Construyendo nuestro futuro”
Conferencia que tendrá lugar en las Naciones Unidas el 21 de marzo de 2012

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en la sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU el próximo 21 de marzo de 2012 (21/3 o 3/21) con la Conferencia “Construyendo nuestro futuro”.

La educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán.

El programa actualmente previsto tendrá lugar en la sala de conferencias número 2 de la Sede de la ONU de 10 a 14:30h. e incluirá entre otros la bienvenida e introducción por parte de DSi, la intervención (pendiente de confirmación) del Secretario General ONU Ban-Ki Moon con un mensaje sobre el DMSD y la participación de una larga lista de personas (ver completa en inglés) que hablarán sobre:

• La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y la importancia de la coordinación global para hacer realidad la convención.
• Los derechos humanos y la participación política de personas que defienden sus propios derechos incluyendo la participación de la española Ester Nadal Tarrago.
• Cómo cambiar las actitudes de la sociedad – Pasando del abandono y la institucionalización a ser protagonistas y la vida en comunidad
• El poder de los medios de comunicación – Una guía para trabajar con los medios y promocionar la inclusión
• El cuidado, tratamiento y la investigación – Los últimos avances sobre el síndrome de Down, incluyendo la participación del español Dr. José Carlos Flórez del Hospital General de Massachusets e hijo del Dr. Jesús Flórez.

Además tendrá lugar el lanzamiento del video del DMSD DSi 2012, de la nueva web del DMSD, del programa de concienciación de DSi y la Convención y de los libros “Cambia tu manera de hablar y yo cambiaré mi manera de entender” y “La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad vista por sus Protagonistas” (pdf castellano) (pdf inglés) editado por Down España.

El evento se lleva a cabo gracias a las Misiones Permanentes ante la ONU de Brasil y Polonia y el trabajo de Down Syndrome International con la colaboración de la Federación Brasileña de Asociaciones de Síndrome de Down (FBASD), Down España, Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF), National Down Syndrome Congress (NDSC), National Down Syndrome Society (NDSS), Special Olympics y la Secretaría de la ONU para la Convención de los Derechos de las personas con discapacidades.

Hoy se han puesto en contacto conmigo José Antonio, el entrenador de Gonzalo, el chico del que ya os he hablado en diferentes entradas recientemente y un periodista de la Opinión de Murcia para dejarme saber que habían publicado un nuevo artículo acerca de la reciente obtención de ficha federativa de Gonzalo. Muchas gracias a ambos y reproduzco la noticia a continuación.

vía Diario de Murcia

El jugador de catorce años con síndrome de Down disputa su primer partido con sus compañeros del Rayo Moratalla tras obtener el visto bueno de la Federación

ENRIQUE SOLER. El pasado domingo no fue una jornada normal, fue el día en el que los principios fundamentales del deporte y de la vida vencieron a la burocracia de los despachos. Como cada día de partido, Gonzalo, un chico moratallero de 14 años de edad que juega en el Club Baloncesto Rayo Moratalla, se levantó y tras desayunar preparó sus cosas y le pidió a su madre que lo llevará hasta el pabellón Julio Cardozo. Tocaba enfrentarse contra el Torres de Cotillas, del grupo C de la categoría masculina infantil, un partido que a priori era muy complicado debido al nivel del conjunto visitante.

Gonzalo calentó junto al resto de sus compañeros hasta el comienzo del partido. Al descanso un 18-17 en el marcador hacía pensar que los dos tiempos que restaban al encuentro serían de infarto. Ambos entrenadores daban instrucciones a sus pupilos no solo de juego, sino de como había que comportarse en cada momento. El joven jugador continuaba en el banquillo muy atento al partido, aunque ocasionalmente no podía evitar una mirada de reojo a la grada. Allí su fan incondicional número uno, su madre, esperaba el gran momento.

Al inicio del cuarto tiempo el entrenador comenzó a darle instrucciones y Gonzalo saltó a la pista. Un robo de balón, un disparo fallido, el gran momento se hace de rogar, pero al deportista que lo da todo siempre le llega su momento de oro. Una falta del Torre de Cotillas, que el árbitro de la contienda penaliza con dos tiros y posesión. El técnico grita «la tira Gonzalo».

Ahí está solo ante la canasta es su momento, tira y… falla. Parece que hoy no quiere entrar, pero llega la segunda oportunidad, el joven se concentra, el pabellón enmudece por completo, parece que ahora el disparo es certero y encesta. El chico cruza la pista al encuentro de sus compañeros, para abrazarse a ellos, mientras ambas aficiones aplaudían la tan sufrida canasta. Segundos antes de finalizar el encuentro, el chico volvía al banquillo entre los aplausos de sus compañeros.

No lo he mencionado porque hoy poco importa, pero Gonzalo tiene síndrome de Down y lleva cuatro años en el Rayo Moratalla. Por su edad le tocaba pasar de infantil a cadete, pero sus limitaciones le impiden jugar en una categoría superior, por ello su entrenador, José Antonio García, que nunca ha bajado los brazos en esta historia, solicitó a la Federación Regional de Baloncesto que el joven continuara en infantil, ya que el resto clubes de la categoría aceptaban unánimemente la idea. Incluso sus propios compañeros pidieron que en la clasificación se les diera por perdido el partido por alineación indebida siempre y cuando Gonzalo jugase pese a la negativa de la Federación.

Al conocerse la historia a través de LA OPINIÓN, las reacciones no se hicieron esperar. Más de trescientas personas se concentraban para mostrar su apoyo a Gonzalo, entre ellos representantes de los grupos políticos del consistorio, que, incrédulos por la decisión, instaban a la Federación a que reconsiderara su decisión. Todos portaron camisetas bajo el tema ´Todos somos un equipo´.

Instituciones, asociaciones y padres de niños con síndrome de Down enviaron cartas a la Federación solicitando la modificación puntual del reglamento, como es el caso de los padres de Laia, quienes escribieron desde el Laia Telegraph o el de los padres de Anna, una niña que además de tener síndrome de Down sufre una cardiopatía congénita. José Luis desde su blog –www.elblogdeanna.es– invitaba a remitir cartas y correos al presidente de la Murciana. En su propia misiva a Juan Carlos Hernández puntualizó: «Quiero pensar que hay algún detalle muy significante que no ha trascendido y que de momento no se conoce. De lo contrario no puedo explicarme cómo pueden ustedes añadir una dificultad tan fácilmente evitable a alguien cuya vida y la de su familia ya está llena de muchos otros retos».

La Federación recapacitó y el domingo Gonzalo pudo disfrutar de un día que nunca olvidará.

vía Down España

Participa en la I Carrera por el Día Mundial del Síndrome de Down, una carrera popular en la que podrán participar hasta 9.000 personas que tendrá lugar el domingo 18 de marzo a las 11 horas en el Parque Juan Carlos I de Madrid.

Elige tu recorrido:

• Recorrido de 8 km: los participantes de esta modalidad recibirán dorsal y chip de corredor. Los ganadores de cada una de las categorías (senior masculino/femenino y junior masculino/femenino) recibirán un trofeo.
• Recorrido de 1´5 km: pensado para que puedan participar familias con sus hijos, personas que no estén acostumbradas al ejercicio físico, personas mayores, personas con movilidad reducida…

El coste total de la carrera para ambas modalidades es de 10 euros que irán destinados íntegramente a programas de DOWN ESPAÑA (Federación Española de Síndrome de Down) para lograr la plena inclusión social y máxima autonomía de las personas con síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA, representa a las 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país y les ofrece apoyos a lo largo de su vida en áreas como la atención temprana, la salud, la educación, el empleo o la vida independiente, para lograr su plena inclusión social y su máxima autonomía.

Las inscripciones pueden realizarse on-line a través de la web: www.lacarreraenlaquetodosganamos.com

Todos los participantes recibirán una bolsa obsequio al finalizar la carrera y habrá sorteos de entradas a Faunia, Port Aventura…  ¡y para los más pequeños habrá  muchas sorpresas!

Únete a la marea solidaria por el síndrome de Down

¡No esperes más y reserva ya tu dorsal solidario!

Hace unas semanas me tacharon de estar atado a la esclavitud de lo políticamente correcto. No voy a mencionar dónde porque prefiero centrar el debate que pueda generar aquí y para que nadie comente donde ya decidí que no valía la pena seguir haciéndolo. ¡Os ruego encarecidamente que así sea!

El hecho es que de tanto en tanto me pongo al día con los blogs que más me gusta seguir. Fue entonces cuando vi una entrada en uno de ellos que me llamó la atención. El autor, al que no conozco personalmente pero que por el contexto le presupongo ser una persona inteligente con cierto bagaje y nivel cultural, estaba haciendo una serie de reseñas cinéfilas donde nada más comenzar decía de los personajes protagonistas de una película “que se acercaban a ser mongólicos y que no podía identificarse mínimamente con ellos…”

En los comentarios de la entrada dejé uno dando a conocer que era un lector habitual e intenté sutilmente dejarle saber que a la entrada le iría fenomenal una revisión en su primer párrafo. No dije nada directamente pero sí indirectamente, teniendo en cuenta que firmé como autor de este blog y que más que probablemente su curiosidad le iba a llevar hasta aquí, a re-leer su párrafo, conectar ambos extremos y al menos reflexionar sobre ello…

Aunque no puedo asegurarlo al 100%, creo firmemente que el autor me contestó de forma irónica, diciendo que no tenía mucho tiempo cuando redactó la entrada y que sí, que sabía que el primer párrafo necesitaba pulirse ortográficamente, y que en todo caso muchas gracias por mi comentario.

Mi intención inicial era no hacer mucho ruido con el tema así que siguiendo en esa linea y obviando pronunciarme sobre su respuesta, pasé a explicarle directamente que no me parecía adecuado ni el uso de dicha palabra ni la comparación empleada. Su respuesta entonces fue que no tenía intención de ofender, que hacía uso de una forma de hablar coloquial y que seguro que cualquiera que no estuviera obsesionado con lo políticamente correcto lo entendería así…

Mi nueva respuesta fue que no se trataba de lenguaje coloquial. Que resultaba ofensivo y que estaba convencido de que si tuviera una relación familiar directa con alguien con síndrome de Down, opinaría diferente.

Entonces entró en escena otro lector del blog que en un comentario decía conocer a muchos mongolos, que definió como “personas con discapacidad intelectual”, con los que se llevaba bien, y se quedó tan a gusto. Después un tercer lector me invitó a fastidiarme si tengo un familiar con síndrome de Down, a que me callara y que no interviniera en ciertos blogs. Lo cierto es que lo primero que hice fue preguntarme en cuáles sí debo estar cualificado para intervenir. Aunque ganas no me faltaban para contestar, logré refrenarme y no hacerlo.

Tardé unos días en quitarme esta cruce de comentarios de la cabeza. Sé perfectamente que el autor de la entrada no pretendía ofender con intencionalidad, pero el hecho es que lo logró hacer aunque fuera de forma involuntaria. No me gusta que aunque sea sin maldad, se use de forma genérica a un colectivo de personas que para mí tienen muchos nombres y caras. La verdad es que me duele. E intento pensar más allá y analizar por qué puede ocurrir algo así.

A lo largo de los siglos y aún hoy ciertos colectivos han sido objeto de burla y durante décadas se han usado diferentes términos de forma claramente peyorativa para designarlos o para decir de otros que se asemejan a ellos. En este caso fue una evolución en el uso del lenguaje ya que originalmente se trató de una palabra que emanó de las investigaciones del Dr. Langdon Down hace más de 150 años cuando las similitudes en la fisonomía de un colectivo de personas le hizo agruparlas y decir que se asemejaban a los habitantes de cierta región de Mongolia (además de creer que nacían como el resultado de una degeneración racial). Casi un siglo después,en 1965 y una vez conocido el origen genético de la condición gracias a la investigación del Dr. Jérôme Lejeune, la misma OMS (liderada por el delegado de Mongolia) propugnó el cambio de nombre ya que ni las personas que Down había identificado y agrupado son todas de Mongolia ni todos los habitantes de Mongolia tienen trisomía 21, además de considerarse ya por aquel entonces que la palabra había degenerado en un uso peyorativo. Como curiosidad se puede destacar que aún y a pesar de que el Dr. Lejeune y otros expertos en genética de la época eran partidarios de usar las palabras “trisomía 21″ (empleadas aún hoy en día en todos los países francófonos), la OMS defendió el término “síndrome de Down” en honor al médico inglés y más tarde usaron el nombre de Lejeune para designar el también conocido como síndrome del maullido del gato. Lo cierto es que el término en cuestión había sido erradicado oficialmente pero se siguió usando médicamente durante al menos tres décadas más, si bien en las últimas dos está prácticamente 100% en desuso en cualquier publicación o investigación que se precie.

Aún y así a lo largo de los años recientes el término ha seguido empleándose asiduamente en nuestra lengua. Está en el vocabulario de miles de personas. Muchas veces sin maldad, sin intención y sin querer ofender, junto a una falta de conciencia; a los hechos me remito. Otras tantas como un insulto o como una comparación despectiva. ¿Me tomo yo el tema demasiado a pecho? ¿Soy realmente un guardián de la moral como se me llegó a acusar en el cruce de comentarios? Yo creo que no, y que estoy en mi perfecto derecho a propugnar un cambio linguístico-léxico que refleje un crecimiento y una mayor madurez de la sociedad en la que vivo. Quizás así el día de mañana ni mis hijas ni nadie más tendrá que oír a alguien emplear una palabra y/o hacer una comparación que menoscaba el valor y la dignidad de un colectivo de personas que simple y llanamente, no se lo merece.

Por favor, cualquier comentario que sea aquí por favor, muchas gracias.

vía La Vanguardia (pdf)

Ana Jesús Monge, 51 años, octavo hijo de Alberto y Nieves y hermano pequeño de Carmen, tiene alzheimer. Hace tres años que se lo diagnosticaron. Costó saberlo, porque tiene síndrome de Down. Y vivía con sus padres, “que le cuidaron con todo el amor del mundo”, cuenta Carmen. Pero ellos estaban mal, a sus ochenta y tantos. Y la vida de los tres se iba deteriorando sin derecho al descanso. “El diagnóstico no sólo nos permitió tratar adecuadamente a mi hermano, de manera que no perdiera tan rápidamente sus habilidades, poquitas. También le dio permiso a mis padres para irse, porque a quien no conozca de cerca el tema le parecerá extraño, pero los padres de un down una persona con síndrome de Down esperan sobrevivirle para no dejarlo solo”.

La ausencia de diagnóstico impide un tratamiento adecuado y favorece muertes prematuras

A la edad de Jesús muchas personas con síndrome de Down padecen alzheimer. De los 40.000 españoles con este síndrome, se calcula que entre el 25% y el 30% ha desarrollado alzheimer. Los expertos se han pasado años especulando sobre si los síndrome de Down tienen más alzheimer que la media, pero no han llegado a nada concluyente. La tasa media de prevalencia de enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down parece estar alrededor del 15%, y aumenta con la edad. Lo mismo que ocurre en la población sin síndrome de Down: la incidencia está aumentando conforme la población va envejeciendo y se calcula en un 10% para personas entre 60 y 70 años, 20% entre 70 y 80 años, 40% entre 80 y 90, y 50% o más pasados los 85 años. En lo que sí están de acuerdo es que si hay síndrome de Down, el alzheimer aparece muy pronto, unos 20 años antes. “Pero la mayoría están sin identificar ni tratar y eso deteriora su calidad de vida y provoca muertes prematuras”, afirma el psiquiatra Ramon Novell, director del Inardi (Instituto para la Atención y la Investigación en la Discapacidad Intelectual) y jefe del servicio de Psiquiatría y Discapacidad Intelectual del Instituto de Asistencia Sanitaria de Girona. “El alzheimer no se cura, pero Maragall recibe tratamientos paliativos. Las personas con síndrome de Down, ni eso, ese conjunto de mitos en torno a ellos nos confunde. Podríamos mitigar el deterioro cognitivo y su repercusión en ellos y sus familias y cuidadores”. Por eso la Fundació Ampans y Althaia organizaron hace unas semanas unas jornadas para explicar a unos 140 profesionales cómo identificar un alzheimer en un down una persona con síndrome de Down y evitar esas auténticas tormentas perfectas, como las de Jesús y sus padres octogenarios, donde se reunieron todos los problemas posibles. Porque lo de Jesús se supo cuando su madre se rompió la pelvis y su padre al ayudarla se hizo también daño. Y así los hermanos se enteraron de que estaba triste y cada vez menos hábil. Trabajaba en un taller donde hacía pinzas para la ropa. Vivía en un ambiente opresivo, envejecido y triste. Y empezó con problemas de estabilidad, caminaba cada vez peor, arrastraba los pies, se desubicaba, necesitaba más tiempo de lo normal para recordar dónde estaba.

“Las manifestaciones más frecuentes son de conducta”, explica el psiquiatra de Girona, “y luego, de memoria y orientación”. Los expertos han adaptado un test cognitivo para que los médicos de cabecera y de residencias donde muchos de estos pacientes viven puedan detectarlo, “porque tienen derecho como cualquier otro ciudadano a un tratamiento adecuado que ralentice el deterioro y conserve lo mejor posible sus capacidades”.

“Gracias al equipo de Santa Caterina y a la ley de Dependencia mi hermano está recibiendo el tratamiento adecuado y vive en una residencia especializada, donde tiene su propio programa para ser lo más autónomo posible al vestirse, comer, cepillarse los dientes. Allí hace manualidades, va a peinar caballos, que es su pasión, sale, tiene vida social y un vestuario normalizado”, explica Carmen. “Es muy duro para los padres ver el deterioro del hijo, no estamos preparados”, recuerda Ramon Novell. “Por eso se necesita mucha información para ayudarles a actuar en ese proceso”. Porque no le podrán dar un fármaco, sino un modo de tratarlo que evite la ansiedad y la agresividad en los comienzos, darles un entorno más seguro cuando avance la desorientación y facilitar cuidados paliativos en la etapa final. “Y sobre todo, contar con que la mayoría de los cuidadores son ancianos de 80 o 90 años que a su vez pueden sufrir deterioro cognitivo”.

Síntomas – los signos más comunes

• Deterioro de memoria
• Declive en las habilidades (desde la lectura hasta la higiene)
• Necesidad de ser avisados o animados con más frecuencia
• Incontinencia
• Trastornos de la marcha, tendencia a desviarse hacia un lado
• Depresión del estado de ánimo, agresividad, pérdida de interés por las actividades
• Convulsiones
• Disfunción al tragar los alimentos

Para los que no tuvimos la suerte de poder estar en Menorca el pasado mes de octubre para el Encuentro Nacional de Familias de Down España, ahora podemos consultar todas las ponencias disponibles al final de esta página con información sobre el encuentro o directamente a continuación:

• Se puede descargar un PDF con la conferencia inaugural de Gonzalo Berzosa desde este enlace.
• La ponencia de Gonzalo Berzosa sobre envejecimiento activo, en PDF, está disponible para su descarga pinchando en este enlace.
• Ponencia “Envejecimiento y síndrome de Down. Un objetivo cumplido“, de Salvador Martínez (Fundown Murcia).
• La presentación (en PowerPoint) sobre el papel de los hermanos en las familias, de Pilar Agustín, puede descargarse desde este enlace. El mismo documento en formato Word se puede obtener pinchando en este enlace.
• La presentación (en PowerPoint) “Experiencias en el mundo”, de Pilar Agustín está disponible a través de este enlace. El documento está también disponible para su descarga en formato Word en este enlace.
• Las 2 presentaciones sobre Vida Independiente están disponibles desde estos dos enlaces: Proyecto de Vida Independiente DOWN HUESCA, y Visión de los jóvenes.
• Ponencia “Necesidades de las familias de las personas con SD: lecciones aprendidas“, de Juan Perera.
• Ponencia FUNDOWN “Vida Independiente: Visión de los padres y madres“, de Marisa López.
• Ponencia ASINDOWN “Hermanos y empleo“.
• Ponencia “Prácticas Inclusivas en la Educación Obligatoria“, del Dr. Joan J. Montaner.
• Ponencia de Mateo Sansegundo: “Vida Independiente“.
• Charla de Blanca Sansegundo: “Mi propia experiencia“.
• PowerPoint de la Fundación Síndrome de Down de Valencia: Empleo con Apoyo.
• PowerPoint “Intercambio generacional” de DOWN ÁVILA.