Anna y su nuevo bebé os envían un fuerte abrazo.

Gracias por acompañarla durante un año más, feliz Navidad y buenas fiestas.

Hace unas semanas que descubrí a Quim y que quería hablar de él. Como la agencia EFE se me ha adelantado me aprovecho y cuelgo su artículo :-) No os perdáis a Quim y sus videos en:

http://elmondelquim.wordpress.com/

vía El Mundo y Agencia EFE25/12/2011

Quim Vilamajó es un joven de 16 años con síndrome de Down que, con la ayuda de su padre, ha creado un ‘videoblog’ en el que habla de temas de su interés y con el que pretende sensibilizar a la sociedad sobre las capacidades y dificultades de personas como él.

Hasta ahora, Quim, que vive en la población leridana de Tàrrega, ha dedicado sus vídeos a hablar sobre qué es el Síndrome de Down, de política, de las elecciones del 20 de noviembre, de los trasplantes de órganos, de la vida independiente y de la natación, un deporte que le apasiona y con el que ha ganado numerosas medallas en campeonatos territoriales.

Su objetivo es poder reflexionar sobre todo aquello que despierta su interés, pero también dar a conocer cómo es su día a día, sus problemas y sus logros a través de una plataforma, como es la publicación de vídeos en Internet, que le permite además potenciar sus habilidades comunicativas.

“Esto le obliga a pensar, a estructurar ideas y a comunicarlas”, ha explicado a Efe su padre, Jesús Vilamajó, fotógrafo de profesión, que se encarga de grabar a su hijo en el estudio de casa, de editar las imágenes y colgarlas en el blog, llamado ‘El món del Quim’ (El mundo de Quim).

Por su parte, el menor, que estudia tercero de ESO en el instituto Manuel de Pedrolo de Tàrrega, aunque acude dos días por semana a la escuela de educación especial Alba, se encarga de redactar, bajo la supervisión de su progenitor, los textos que acompañan a cada vídeo y de responder los comentarios de internautas que genera cada uno de ellos.

Quim tiene ganas de mantener vivo este proyecto y por ello anota en una hoja los diferentes temas de los que, tras informarse previamente, le gustaría hablar en las próximas semanas, como por ejemplo las enfermedades del cerebro, las etapas de la vida, los jugadores del Barça o el cuerpo humano.

Cuestiones nada sencillas que Quim expone con naturalidad durante varios minutos ante la cámara, ante la que se muestra tremendamente cómodo, tranquilo y desenvuelto.

“Me encanta hacerlo y no me da nada de vergüenza”, comenta Quim, a quien le gustaría llegar a ser “famoso” y dedicarse al mundo de los medios de comunicación.

Pero además de reflexionar sobre cuestiones de actualidad, Quim, que tiene una hermana de once años, aprovecha también estos vídeos para hablar de él, de sus preocupaciones y de cómo ve su futuro.

Afirma que quiere llegar a tener una vida independiente y también una novia -“hay una chica que me empieza a gustar”, confiesa-, y asegura que actualmente lleva una vida completamente normal.

“Yo no tengo dificultades o tengo muy pocas. Hago de todo en casa. Soy autónomo y hago las cosas solo. Cambio las sábanas solo, me ducho solo, como solo; a veces, si mis padres no se han despertado, me hago el desayuno…”, explica.

Jesús Vilamajó cree que este blog, que califica de “pionero” y que tiene cada vez más seguidores en Internet, puede ayudar a mostrar la realidad de las personas con discapacidad desde el punto de vista del propio afectado.

A la vez, puede actuar como un estímulo para otras personas con Síndrome de Down, para que pongan en marcha proyectos similares y conozcan las posibilidades que abren las nuevas tecnologías.

Editado el 30/12/2011: Añado a continuación un clip del Telediario del 27/12/2011.

El sábado pasado Anna y su historia como héroe social 2.0 apareció en la edición impresa de El Correo en el País Vasco. Aquí podéis leer y ver algunas fotos online de la parte acerca de Anna pero os dejo el PDF completo con todas las historias que destacaron por si alguien quiere leerlo entero. Muchas gracias a Carlos Benito, periodista de El Correo, por contar la historia de Anna en los Héroes Sociales 2.0 y de nuevo a Victoriano Izquierdo por la cesión de sus estupendas fotos.

El programa Cámara Abierta (web, facebook) de TVE se ha puesto en contacto con nosotros para hacernos saber que mañana sábado a las 14:40h. en 24 horas y el lunes a las 20:45h. en la 2 de TVE saldrá el video de “Casey goes surfing” que compartí hace unas semanas así como un link al blog de Anna donde lo descubrieron.

Cámara Abierta recientemente destacó la historia de JAN así que podemos estar muy agradecidos a su dirección y periodistas por ayudarnos en la labor de difusión que algunos padres intentamos llevar a cabo para ayudar a normalizar la vida de nuestros hijos con síndrome de Down.

¡Buen fin de semana!

Una amiga me dijo hace poco que había visto este anuncio por la tele y cuando lo he visto en youtube la verdad es que se me ha puesto la piel de gallina. Un 10 para la Fundación ONCE por transmitir un mensaje tan contundente de una forma tan sencilla.

La campaña tiene más anuncios, si queréis verlos todos pasaros por el diario de una chica con síndrome de Down de Teresa.

vía cronicasocial.com

Vicente del Bosque, seleccionador español de fútbol y padre de un hijo con síndrome de Down, señaló este martes que el sector de la discapacidad debe ser “uno de los últimos” en los que los responsables políticos deben hacer recortes por la actual crisis económica.

En un encuentro informativo con Servimedia, Del Bosque subrayó que España es “un país moderno, por mucho que estemos atravesando momentos difíciles” y que ha pasado por “momentos mucho más difíciles que los actuales”.

Del Bosque, embajador de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, deseó que se reduzcan las tasas de desempleo y, más específicamente, apuntó que su hijo Álvaro, de 22 años y con este tipo de discapacidad, “está en ese proceso de prepararse para trabajar”.

Debido a las dificultades que atraviesan las entidades dedicadas a la discapacidad, Del Bosque destacó que, “sin ninguna duda, el mundo de la discapacidad debe ser uno de los últimos” en los que las administraciones públicas apliquen recortes de financiación.

Por otro lado, Del Bosque aseguró que en los últimos años se ha producido en España “un cambio en la sensibilidad de la gente” para tratar con normalidad a las personas con discapacidad.

El entrenador salmantino explicó que su hijo juega en una liga de fútbol en la Comunidad de Madrid con personas con discapacidad y disfruta “mucho” de estas experiencias porque el deporte hace a sus

Siempre me hace mucha ilusión cuando veo a un niño o una niña con síndrome de Down en un anuncio para un producto o servicio cualquiera, que no tenga nada que ver con una campaña a favor de personas con síndrome de Down.

Taya (en la foto más abajo) en el Reino Unido o Sofía aquí en España, son dos de esas niñas que me hacen sonreír. ¡Quién sabe si un día de estos también puede que sea mi propia Anna! :)

vía intereconomía.com

11 DIC 2011
Rosa Cuervas-Mons

Solo unos pocos niños fueron capaces de enamorar a la cámara, sonreír en el momento preciso y captar la atención de los seleccionadores.

Más de dos mil aspirantes para cincuenta plazas. Como cada año, el casting de modelos infantiles de la agencia británica Urban Angels estaba hasta la bandera. Solo unos pocos niños fueron capaces de enamorar a la cámara, sonreír en el momento preciso y captar la atención de los seleccionadores. Taya Kennedy fue una de ellos. “Brilla en las fotografías”, dijo la directora de la agencia. ¿Y lo del síndrome de Down? “No cambia el resultado. Taya es una estrella”.

Animada por una prima suya, Gemma Andre (29 años), seleccionó dos fotografías de su hija tomadas con el móvil, rellenó el cuestionario y envió la inscripción al casting de modelos infantiles de la prestigiosa Urban Angels, que ha colocado a sus niños en desfiles y catálogos de Burberry, Stella McCartney, GAP, Marks and Spencer o H&M.

“Ninguna pregunta se refería a la salud del niño, así que no mencioné nada sobre el síndrome de Down”, explicó más tarde Andre al rotativo Daily Mail, rendido a esta historia de integración de un niño con síndrome de Down. A los pocos días recibió la llamada de la agencia. Habían preseleccionado a Taya, nacida en septiembre de 2010, para el casting. Querían ver cómo actuaba en la sesión de fotos. Tampoco entonces Gemma mencionó nada sobre la salud de su hija. “Quería que compitiera en igualdad de condiciones, no que fuera la cuota de discapacidad”.

Y llegó el gran día. Taya, acostumbrada a las interminables sesiones fotográficas de una madre primeriza, posó con la naturalidad propia de las estrellas. Sonrió a la cámara, no se dejó intimidar por los adultos, rio, hizo reír… enamoró a la agencia.

Así que, días después, Gemma recibió una nueva llamada:“Es preciosa. La queremos en nuestros catálogos”. Entonces fue cuando preguntó si eran conscientes de que su hija tenía síndrome de Down. “Es irrelevante. La hemos seleccionado”.

Las lágrimas que recorrieron el rostro de Gemma no fueron tanto de alegría porque su hija fuera a ser modelo -Mothercare ya se ha interesado por ella-, sino porque se había hecho realidad su sueño: que Taya fuera tratada como una niña igual que los demás niños, sin diferencias.

El ‘pack’ completo

Porque, desde que supieron que la pequeña Taya tenía síndrome de Down, Gemma y Robin (23 años) habían escuchado más noticias malas que buenas. Los médicos se limitaron a decirles todo lo que no podría hacer: no podrá andar hasta los tres o cuatro años, no tendrá una vida autónoma, no desarrollará todos los dientes, tardará mucho en hablar… “También me dijeron que no podría darle el pecho porque los niños con Down no pueden tragar bien”. Pero Gemma desafió las opiniones de los expertos.

Fue a clases de crianza y consiguió amamantar a su hija durante nueve meses. La pequeña ya se sostiene de pie, dice mamá y papá y su tono muscular es el mismo que el de cualquier niño de su edad. “Ahora no hago caso a los médicos”, dice Gemma, que ha creado una web para su hija: Tayaslove.com.

Y no solo eso. Taya ya tiene una cuenta para que el día de mañana pueda ir a la Universidad y sacarse el carné de conducir, y sus padres han decidido que irá a un colegio ordinario, en las mismas condiciones que el resto de los alumnos.

Si algo molesta a Gemma, es que la gente le diga eso de ‘pobrecita’. “Hay mujeres que no pueden tener hijos y a mí Dios me ha regalado a esta niña tan especial”, explica ella para luego reconocer que, hoy, no cambiaría nada de su pequeña. “Es un pack; tiene problemas, pero también una energía increíble y una alegría permanente. Se levanta sonriendo y se acuesta sonriendo. Sin su discapacidad no sería ella, así que no, no cambiaríamos a Taya”.

Eso sí, cuando Taya nació y el médico les comunicó que tenía síndrome de Down, no pudieron evitar sentirse desgraciados. “Pensamos que por qué a nosotros y nos lamentamos por la hija que habíamos imaginado”. Cuentan que cuando salieron del hospital tenían miedo, un folleto explicativo sobre el síndrome de Down y mucha desesperación. Les duró poco.

Hoy disfrutan de una pequeña estrella que ha abierto el camino para que historias como la suya dejen de ser noticia.

Una más

Hace ya muchos años que la firma de ropa infantil Gocco incluye entre los modelos para sus catálogos a niños con síndrome de Down. “¿Cómo no? Son igual de niños, juegan, van al cole, lo pasan bien”, explican desde la dirección de Marketing de la marca. En vez de recurrir a modelos, los niños protagonistas son los usuarios de la ropa Gocco, cada año diferentes y seleccionados solo por criterios de edad -“todos los niños son monos. Son niños”- y entre ellos seguirán figurando niños como Sofía, una pequeña con síndrome de Down. Su madre, Patricia Giral, asegura que ver a su hija en un catálogo de ropa no solo ayuda a la normalización de estos niños, sino que anima a las familias a entender que sus hijos pueden vivir y hacer las mismas cosas que el resto. “Como una más”.

La Campaña “VINO SOLIDARIO” es un Proyecto diseñado y realizado conjuntamente por Fundación Down Zaragoza y Grandes Vinos y Viñedos, dentro de los Planes de Responsabilidad Social Corporativa Empresarial y que cuenta con el apoyo desinteresado para su distribución en la ciudad de Zaragoza de las tiendas SIMPLY, EL ARBOL, ALCAMPO y El Corte Inglés (OpenCor, SuperCor)

El Vino Solidario también se puede solicitar a través de la Fundación Down en [email protected] o 976 388 855.

La Responsabilidad Social Corporativa trata de devolver a la Sociedad parte de lo que ella da a las empresas. Dentro de este marco Grandes Vinos y Viñedos lleva varios años colaborando con la Fundación Down de Zaragoza, quien desarrolla programas de atención a las personas con discapacidad intelectual o dificultades de desarrollo.

Todos los beneficios generados mediante la compra de este vino, se destinan a Programa de Fundación Down Zaragoza.(Nuevas Tecnologías en 2007 y Deporte e Investigación en 2008 y formación para el Empleo, 2009). En 2010, se destinaron los beneficios del Vino Solidario a Programas de Arte Terapia, Arte, Expresión y creatividad. Y en el 2011 se destinarán los beneficios a programas de vida autónoma.

Seleccionado uno de los vinos bandera de la Bodega, el CORONA DE ARAGÓN CRIANZA, BLANCO y GRAN RESERVA habitualmente reciben reconocimiento en los más prestigiosos Concursos Internacionales, la etiqueta presenta uno de los dibujos sobre el Tema elegido cada año para la Campaña, realizado por uno de los usuarios de la Fundación y la contraetiqueta refleja la importancia de la Responsabilidad Social Corporativa, favoreciendo así la comunicación de los Planes de las Empresas Colaboradoras a sus agentes social.

¿Qué es Síndrome Up?

Íñigo Allí (autor del blog “papá de una niña con síndrome de Down“) y Mariono Oto (autor del blog Al final nada es para tanto) son dos padres de niña y niño con síndrome de Down respectivamente que están haciendo una labor impresionante en favor de niños con lo que ellos definen como Síndrome Up.

Síndrome Up es en palabras de ellos optimismo, disfrutar del presente y de los pequeños detalles, relativizar lo que nos ocurre, asumir que nada es para tanto. Reducir la velocidad del día a día y tomar la decisión de elegir cómo queremos vivir. Hacernos preguntas y responderlas: ser dueños de nuestro presente y fijar el rumbo hacia nuestro futuro.

¿Y qué no es Síndrome Up?

Síndrome Up no está limitado a una experiencia relacionada con la discapacidad, no es una receta, no es una forma de dar consejos ni de adoctrinar, no pretende ser ejemplo para nadie. No tiene ninguna exclusiva, no juzga, no tiene ninguna vinculación ideológica y no reparte carnés a sus miembros: cada uno decide si desea tener la actitud Síndrome Up.

El Síndrome Up tiene hasta su propia canción, ¡disponible en iTunes!

El pasado 27 de mayo Síndrome Up organizó su primer evento, una gala que tuvo lugar en el Castillo de Gorráiz. ¡Y para el fin de semana que viene ha preparado el I Congreso Síndrome Up!

I Congreso Síndrome Up: un abrazo a la discapacidad
Pamplona, 16 y 17 de diciembre de 2011
Civican, Avenida Pío XII

Inscripción

En paralelo al Congreso técnico se desarrollará un Congreso Social dirigido al público en general. La inscripción es gratuita y en este pdf hay más información al respecto.

Y si sois o vais a estar en Pamplona de aquí al 18 de diciembre podréis contemplar la exposición de fotos Síndrome UP con motivo del I Congreso.

más información en:

blog
facebook
twitter (o hashtags #sindromeup y #congresosindromeup)
flickr

Cualquiera diría que hace 3 días Anna pasó por quirófano y le sometieron a una anestesia general. Está digamos… ¡en plenitud de facultades!

Muchas gracias a todos por vuestros comentarios aquí y también en facebook donde fui contando las novedades, ¡lo agradecimos un montón y estuvimos muy pendientes de ir leyendo todos los mensajes!

Os dejo unas fotos que le hice en el hospital ¡y esperamos que los que estéis en España paséis un buen puente de la Constitución!