6º cumpleaños de Anna

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Categoría: Anna,Fotos — Escrito por JL a las 22:55 el 30 de September de 2011

Casi ha llegado el día que Anna lleva semanas (o incluso meses) anhelando… ¡su cumpleaños! Lo tenía tan interiorizado que a la pregunta de cuántos años tiene, llevaba mucho tiempo diciendo seis y haciendo la cuenta con una manita y un dedo de la otra!

“La” foto del día de momento…

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La Asociación Lectura Fácil promueve la lectura entre personas con discapacidad intelectual

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Categoría: Lectoescritura — Escrito por JL a las 22:30 el 30 de September de 2011

vía Down España

La Asociación Lectura Fácil promueve la lectura entre personas con discapacidad intelectual
Organiza un Premio de Buenas Prácticas dirigido a entidades, centros educativos o culturales y bibliotecas que fomenten la lectura mediante materiales accesibles a personas con dificultades lectoras

Las personas con discapacidades intelectuales suelen mostrar dificultades lectoras y comprensivas cuando se enfrentan ante un texto redactado y presentado en los soportes más habituales. La mayor parte de los contenidos no acostumbran a ofrecerse en formatos más accesibles para las personas con discapacidad. Factores de presentación, como el tamaño y la tipografía del texto, y de contenido, como una redacción sencilla y directa, ayudan a que los textos sean abordados con mayor facilidad. Los materiales que cuidan estos detalles se conocen como LF (de Lectura Fácil).

En la labor de promoción y generalización de estos materiales está inmersa, desde 2003, la Asociación Lectura Fácil (ALF), que se ha consolidado como centro de información y de referencia de iniciativas en torno a este tipo de lectura. Además de impartir cursos de formación y consultoría, y encargarse de la adaptación y edición de textos dirigidos a personas con dificultades lectoras, esta asociación otorga el logotipo LF, que acredita a un texto como accesible.

Como acto de sensibilización, desde la Asociación Lectura Fácil se quiere premiar a iniciativas de distintos ámbitos que utilicen materiales de Lectura Fácil (LF) para promover la lectura, la inclusión social y la democracia informativa. Cualquier entidad que trabaje con materiales LF y se muestre activa en el fomento de la lectura entre personas con discapacidad puede optar al Premio Buenas Prácticas de Dinamización Lectora organizado por la ALF.

Cómo participar

Para participar es necesario enviar antes del 14 de noviembre de 2011 la siguiente información a la dirección de correo electrónico [email protected]:

- Resumen explicativo de la iniciativa, uso que se ha hecho y resultados obtenidos.
- Material gráfico (como fichas, página web, fotos,..) que muestren el desarrollo de la iniciativa.
- Datos de contacto.

Se valorará positivamente el impacto en fomento del hábito lector y la continuidad en el tiempo de la iniciativa, así como la originalidad e innovación de la propuesta.

Los premios consistirán en lotes de 30 libros a escoger de entre el catálogo de Lectura Fácil, y se entregarán en un acto durante el mes de diciembre. Además, las iniciativas ganadoras y otras de especial interés se publicarán en la sección Buenas Prácticas de la web de la ALF.

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Personas con síndrome de Down realizan un programa radiofónico

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Categoría: Audio,Radio,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 06:56 el 29 de September de 2011

En España existía hasta ahora que yo conociera una iniciativa de radio llevada a cabo por personas con síndrome de Down gracias a ASSIDO (itunes) (rss) Hay un artículo muy bueno en “Síndrome de Down, vida adulta” sobre la radio de ASSIDO y los seis años de producción del programa que llevan a sus espaldas.

A partir del sábado 1 de octubre y gracias a una nueva iniciativa de la Fundación Síndrome de Down de Madrid contaremos con la posibilidad de escuchar otro programa realizado por personas con síndrome de Down. En esta ocasión no solo se podrá escuchar por internet sino que en todos los diales (*) de Gestiona Radio.

vía solidaridaddigital

Una cadena de radio comprometida, un periodista enamorado de la radio y once jóvenes con mucho talento se han unido para poner en marcha el primer programa de radio realizado por personas con síndrome de Down para todo tipo de oyentes.

Gente Extraordinaria es un magazine desenfadado y familiar para una audiencia que se enganchará a la profesionalidad de once voces que, a través de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM), han formado un “estupendo” equipo capitaneado por Federico Cuenca-Romero.

El veterano periodista explica que el proyecto nació “a raíz de una entrevista que me hicieron algunos de los chicos en un taller de radio. Pude comprobar que tenían gran afición por el medio radiofónico y que, con el apoyo y los medios técnicos necesarios, podríamos canalizar su talento para realizar un programa en un medio comercial”.

El proyecto resultó “tan apasionante y novedoso” que pronto, Borja Nocito, director general de Gestiona Radio apoyó la iniciativa facilitando el acceso a todos los recursos humanos y técnicos de la cadena. Gastronomía, viajes, cultura y muchas sorpresas configuran el contenido de Gente Extraordinaria, un espacio en el que no podía faltar el deporte. Y para inaugurar este espacio, el equipo contará con un invitado de lujo: Vicente del Bosque. El seleccionador nacional ha concedido una entrevista muy especial que se emitirá el próximo 1 de octubre de cinco a seis de la tarde durante el primer programa de la temporada.

“Escuchar a los chicos es un soplo de aire fresco que te hace desconectar de la rutina diaria”, como explica Belén Padilla, coordinadora de Actividades Culturales de la FSDM. Por eso y por muchas cosas más que descubriremos en cada programa, merece la pena engancharse a este equipo de Gente Extraordinaria.

(*) Diales Gestiona Radio

Madrid
94.8 (Madrid M30)
108.0

Barcelona
94.2
94.4 (Baix Llobregat)

Zaragoza
98.3

Valencia
100.7

Bilbao
107.9

Valladolid
88.9

Sevilla
90.8

Málaga
101.3

Internet

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Clip de Jan en Cámara Abierta

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Categoría: Anna,Recursos,TV — Escrito por JL a las 21:19 el 28 de September de 2011

Para los que no hayáis podido conocer la historia de Jan que se ha visto estos días en el canal 24h y La 2 de TVE aquí tenéis los 4 minutos del clip que apareció en el programa de Cámara Abierta 2.0 el pasado 24 de septiembre de 2011.

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Jan en Cámara Abierta – TVE

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV,Video,Web — Escrito por JL a las 08:49 el 24 de September de 2011

Jan, el protagonista de La historia de Jan fue grabado hace unos meses por las cámaras de TVE y aparecerá hoy en el segundo capítulo de la cuarta temporada de Cámara Abierta (blog) (facebook) a las 14:37h., con repeticiones mañana domingo a las 23:45h y miércoles a las 19:45h. en el Canal 24h.

El capítulo también estará disponible en algún momento en la web de Cámara Abierta.

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“Más allá de un rostro” en la Puerta del Sol

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Categoría: campaña,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:00 el 23 de September de 2011

La Fundación Síndrome de Down de Madrid mostrará ahora su campaña “Más allá de un rostro” en la estación de Cercanías de la Puerta del Sol de Madrid a partir del viernes que viene durante un mes. ¡Enhorabuena!

vía eleconomista.es

MADRID, 23 (SERVIMEDIA)

La estación de Cercanías de la Puerta del Sol de Madrid acogerá, con la colaboración de Renfe, una muestra formada por 50 fotografías de la exposición “Más allá de un rostro”, ideada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM).

Cada imagen refleja el rostro de un niño con discapacidad intelectual, con la vocación de “que la sociedad se familiarice con los rasgos de los protagonistas y, así, vea que estos niños tienen los mismos juegos y aficiones y el mismo día a día que el resto de niños”, según explicó la presidenta de la FSDM, María Barón.

El objetivo de la muestra es normalizar los rasgos de las personas con discapacidad intelectual y atraer la atención hacia ellas “más allá de su aspecto físico”, agregó.

La muestra estará abierta al público de manera gratuita durante un mes, desde el próximo viernes 30 de septiembre a las 11.00 de la mañana.

Renfe, dentro de su estrategia de responsabilidad social empresarial, colabora con la Fundación Síndrome de Down de Madrid en esta exposición. El compromiso de Renfe con las personas con discapacidad se refleja en su Plan de Accesibilidad y su servicio Atendo para personas con discapacidad y movilidad reducida.

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Calendario FSDM… sí, ¡para el 2012! ;)

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Categoría: campaña,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:31 el 22 de September de 2011

Arranca la temporada de nuevos calendarios y si no me equivoco la Fundación Síndrome de Down de Madrid ha sido la primera en presentar su propuesta ante la prensa. Propuesta que debo admitir encuentro innovadora y de la que intentaré hacerme una copia…

vía eleconomista.es

MADRID, 22 (SERVIMEDIA)

Ana Belén, Pastora Vega y Jesús Vázquez son algunos de los rostros conocidos que prestarán su imagen a “Doce Cenicientas para 2012″, un calendario solidario diseñado por Navarro Estilistas con el fin de recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Bajo la mirada del fotógrafo Joan Crisol, el almanaque recrea el cuento de Cenicienta con guiños modernos que incluyen diseños de Hannibal Laguna, Alma Aguilar o Amaya Arzuaga.

La cantante y actriz Ana Belén, como madrina del proyecto, protagonizará, al lado de 12 niños con síndrome de Down, la portada del calendario.

Por su parte, Pastora Vega encarna a la malvada madrastra, que cuenta con la complicidad de sus dos hijas, representadas por Dafne Fernández y Lluvia Rojo.

La actriz Esmeralda Moya se convierte en el hada madrina, mientras que Ana Fernández, Jesús Vázquez, Laura Sánchez, Manuela Velasco, Carolina Cerezuela, Adriá Collado, Vanesa Romero, Aída Folch, Elisa Mouliaá, María Adánez, Elena Furiase, Ricardo Gómez, Juan Postigo, Noelia López Vidal, Eloy Azorín, Laura Pamplona, Pablo Castañón y Patricia Vico dan vida al resto de personajes del cuento.

El ilustrador Pedro Hergar acompañará con sus creaciones cada una de las escenas capturadas por Crisol, algo que también hará Leo Cerrud con sus textos. Todos ellos estarán dirigidos por Mercedes Amorós, coordinadora del el proyecto gráfico.

El dinero que se recaude con la venta de este calendario, que podrá adquirirse a partir de noviembre en Navarro Estilistas, contribuirá a la creación del Centro “3 Olivos” que la Fundación Síndrome de Down de Madrid quiere iniciar el año que viene.

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III Festival Santi y sus amigos – Down Jaén

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 01:10 el 22 de September de 2011

Down Jaén (facebook, twitter) es una asociación muy activa y  gracias a la colaboración del actor Santi Rodríguez organiza la tercera edición de un festival de humor y pádel que recaudará fondos para la asociación.

vía Viva Jaén - 21/09 · 22:33 · Aurora Guzmán

‘Santi y sus amigos’ llegan a Jaén a beneficio del Síndrome de Down

Humor, pádel, magia, y este año, como novedad, canción. Así se presenta el ‘III Festival Santi y sus amigos’ que el actor jienense Santi Rodríguez organiza como embajador de la Asociación Síndrome de Down de Jaén, a la que se destinará la recaudación.

El próximo 30 de septiembre, a las 21 horas, el Teatro Infanta Leonor será el escenario de un festival que trae a la capital al mago Rubén Vilagrand, los humoristas Sergio Fernández ‘El monaguillo’, Arturo González, Alfredo Díaz, Bermúdez y Manolo Sarriá; y a la cantante Gisela, que interpretará canciones de Disney para los más jóvenes. La entrada tiene un coste de 20 euros y los organizadores buscan llenar.

El actor Santi Rodríguez aseguró ayer en la presentación que el Festival está “arraigado” en la ciudad y que “cada vez son más los artistas que quieren colaborar” a beneficio de la Asociación jienense. Además, agradeció la cesión municipal del Teatro Infanta Leonor, un espacio en el que esperan reunir a 800 personas para llenar su aforo.

La presidenta, Dolores Gómez, pide la colaboración de la sociedad jienense para que se involucre en un proyecto solidario con el que se atiende a niños y jóvenes con Síndrome de Down.

El Torneo de Pádel de Plenarium será del 30 al 1 de octubre.

Santi Rodríguez presenta "Santi y sus amigos"

Dossier del evento (pdf)

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La investigación sobre el síndrome de Down y la enfermedad del Alzheimer continúa su avance

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Categoría: Estudios,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:30 el 21 de September de 2011

MADRID, 21 (SERVIMEDIA)

Los últimos y recientes estudios realizados en el periodo 2009-2011 por distintos equipos de investigación, algunos de la propia Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM), han dado lugar a una serie de avances en el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down.

Como explicó el Dr. García Alba, en el síndrome de Down existen indicios de presencia de la neuropatología propia de la enfermedad del alzhéimer a partir de etapas relativamente tempranas. Sin embargo, según indicó, “esto no implica que necesariamente todas las personas con síndrome de Down vayan a presentar la clínica de dicha enfermedad”.

También aclaró que se ha observado que “hay un mayor número de personas con síndrome de Down afectadas de alzhéimer y con una aparición precoz”.

Sin embargo, existen discrepancias en relación a los porcentajes de personas con síndrome de Down que padecen esta enfermedad. tienen esta condición. “Estas discrepancias están relacionadas con la posibilidad de que se emitan falsos diagnósticos”, añadió.

En este sentido, García Alba señaló que “el posible deterioro cognitivo que pueda darse en algunas personas no siempre es debido a los efectos de la enfermedad de alzhéimer, puesto que existen otras patologías que también conllevan dicho deterioro”.

Entre las conclusiones que extrajo de los recientes estudios, destacan: el interés por crear pruebas para hacer buenos diagnósticos y detectar en fases precoces la enfermedad del Alzheimer, así como la línea de investigación genética para descubrir nuevos fármacos, con el efecto de retrasar el avance de la enfermedad y paliar su sintomatología en el deterioro cognitivo.

Por su parte, la Fundación síndrome de Down de Madrid (FSDM) mantiene el apoyo “total” en relación a los proyectos y estudios que se llevan a cabo para avanzar en la investigación sobre el síndrome de Down.

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Cooking with girls

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Categoría: Anna,Fotos,Misc. — Escrito por JL a las 22:02 el 20 de September de 2011

Si queréis conocer una de las grandes pasiones de Anna, os invito a pasaros por el blog que Mª Ángeles (MA para los amigos) comenzó a escribir este verano… ;)

www.cookingwithgirls.com
facebook.com/cookingwithgirls
twitter.com/cookingwthgirls

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Sin límites

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Categoría: campaña,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:43 el 19 de September de 2011

Gracias al blog de la agencia de comunicación canaluno he tenido conocimiento de una campaña de concienciación que crearon de forma altruista para Down Vigo y que se lanzó este verano bajo el título de “Sin límites”.

Nora, de seis meses; Tamara, de quince años y Óscar de treinta y cinco son los protagonistas de los tres carteles que se han editado y que podéis ver a continuación.

Y éste es el aspecto que lucía uno de los carteles en una parada de autobuses de la ciudad viguesa.

Mi enhorabuena a Down Vigo y canaluno por haber sembrado otra semilla a favor de las personas con síndrome de Down.

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Abril me echa un cable

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Categoría: Abril,Anna,Logopedia — Escrito por JL a las 07:01 el 19 de September de 2011

Hace unos días me pasó algo con Anna y su hermana Abril que me encantó y que después me ha hecho reflexionar.

Resulta que estábamos desayunando y Anna vino a decirme algo que yo no era capaz de entender. Le hice repetirlo y aunque Anna se estaba esforzando y teniendo paciencia conmigo, no hubo manera de que le entendiera esa palabra que me estaba repitiendo varias veces sin decir ninguna otra. En ese momento pasó Abril por delante de ambos y mirándome estupefacta saltó sin mediar otra palabra diciéndome “leche, papa, leche… milk!”. Entonces sí que caí que Anna estaba efectivamente diciendo “leche” ¡y además Anna comenzó a asentir con la cabeza dándole la razón a su hermana!

Lo cierto es que me quedé impresionado. Lo que yo no había sido capaz de entender tras varios segundos junto a Anna, Abril lo pilló al vuelo y me lo hizo saber lo que Anna estaba diciendo. Esa facilidad y naturalidad de Abril me dejó fascinado y me hizo entender por primera vez cómo se está creando un vínculo de unión, comprensión y entendimiento entre ellas que confío augure una cercana relación de por vida.

Por cierto, si alguien se pregunta por qué Abril me lo dijo también en inglés os recuerdo que es mi idioma materno y que yo lo hablo con ellas siempre. De hecho tanto Anna como Abril lo entienden a la perfección y usan palabras en ambos idiomas de forma indistinta.

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I Carrera Fundación Síndrome de Down de Madrid

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Categoría: Deporte,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:06 el 18 de September de 2011

La Fundación Síndrome Down de Madrid convoca a corredores y deportistas en general a participar y/o colaborar el próximo domingo día 2 de Octubre en la I Carrera Fundación Síndrome de Down de Madrid, cuyo objetivo es recaudar fondos para la vida independiente de personas  con síndrome de Down.

Lugar de la carrera: Parque Juan Carlos I, Madrid

Fecha y hora: 2 de octubre de 2011, a las 10:30 h
Distancias:

  • carrera 8 km
  • carrera-marcha: 1,6 km (no competitiva)

Inscripciones:

CARRERA

Precio:

  • 10 euros para carrera 8 km (del 27 al 29 sept.: 15 euros)
  • 5 euros para distancia 1,6 km (del 27 al 29 sept.:10 euros)

DONACIONES: dorsal 0 donación voluntaria para el proyecto sin participación en la carrera.

Se obtendrá un diploma acreditativo de colaborar con la Fundación Síndrome Down de Madrid si se alcanza la donación de 50 euros en el caso de familias o grupos de amigos y de 1.000 euros en el caso de empresas. En este caso, al completar la inscripción cada donante deberá rellenar el campo “Entidad” con el nombre que se haya elegido como familia, grupo de amigos o empresa.

Lugar:

ONLINE: pincha aquí
PRESENCIALES: (desde el 5 septiembre)

  • Oficina corricolari es correr: Saavedra Fajardo, 5 y 7 planta calle  (pincha aquí)
  • Oficinas FSDM: Caídos de la División Azul, 21. Madrid (pincha aquí)
  • Tiendas especializadas (pincha aquí)

Obsequios: camiseta, linterna Energizer, diploma online.
Plazo: hasta 26 septiembre 2011

Reglamento
Recorrido

Inscripciones online

ORGANIZA – PATROCINA

COLABORA

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Artur Fernàndez entrevistado en El Periodico de Catalunya

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:04 el 15 de September de 2011

¡Sorpresa en El Periódico de Catalunya de hoy! Conozco personalmente a Artur, protagonista de la Contraportada (pdf) y papá de Ona, ¡amiga de Anna!

Por Núria Navarro Periodista

Artur Fernàndez (Barcelona, 1973) estudió Magisterio y sintió una llamada hacia la educación especial. Quería ser útil a quienes tenían mayor dificultad. Se enroló en la Escola d’Educació Especial Mare de Déu de Montserrat, en lo alto del Guinardó, y fue canalizando toda su energía -que es mucha- en no dar nada por imposible, en potenciar al máximo las capacidades de los chavales con discapacidad intelectual, en subirles la autoestima. Pero eran sus alumnos, los hijos de otros…

Artur Fernández, en Barcelona.

Artur Fernández, en Barcelona. JONATHAN GREVSEN

-Y nació su primera hija, Ona, con síndrome de Down.

-Lo supe inmediatamente después del parto. En aquel momento pensé que no podía ser, que estaba soñando, que era una ironía del destino. Durante el embarazo le das vueltas a una hija imaginaria y cuando la tienes delante no es aquella, es otra. Es la que es. Entonces entré en una etapa de duelo.

-¿Saber tanto como usted aumenta el impacto?

-Saber tanto te hace pensar demasiado. Durante los primeros meses se me disparó la acción. Me metí presión yo solo. Cuando llevaba un año con la estimulación precoz y la búsqueda de todos los recursos posibles, me derrumbé. Todo se me hizo una montaña. ¡Yo quería ser padre, no maestro!

-Tenía el derecho.

-¿Sabe qué me ayudó a canalizar todo ese malestar y esa rabia, a salir adelante?

-¿Qué?

-Escribir una canción, Ona. Salió de dentro, de golpe, sin filtros.

-¿Me regala un trocito?

- (…) «Ona… tot va deixar de ser igual al sentir el teu crit./ No era un somni!/ Era tot ben real,/ Els vents de la tardor confonien les emocions./ Ona… el gebre del matí em calava els pensaments./ Ona… em vas veure plorar dolces llàgrimes lluents./ Em vas somriure i jo al teu costat abraçant-te/ Ona ets una estela de llum que ens il.lumina!/ No era un somni! / Era tot ben real,/ No era un somni! / Des d’aleshores ençà he pogut tornar a somiar».

-Es muy hermosa.

-Ona ha sido quien realmente ha tirado de mí, de nosotros.

-A usted la música no le era completamente ajena.

-La música siempre ha sido mi válvula de escape, de catarsis incluso. A los 19 o 20 años formé un grupo con unos amigos, que se disolvió cuando cada uno tomó su camino. Pero hace un par de años nos volvimos a reunir, formamos el grupo de pop Pool e incluso trabajamos en un disco, Morocco’s skin. Si quiere escuchar las canciones, puede entrar en www.myspace.com/pool.bcn.

-Tomo nota. Usted es el cantante.

-Sí. Y uno de los miembros, el bajista, hizo la base de piano de Ona.

-¿Qué pasó a partir de esa canción sin filtro?

-Fue el punto de inflexión, el momento en que supe que era padre y que tenía una hija impresionante.

-¿Esa hija ha modificado su mirada como maestro?

-Ahora tengo mucha más empatía con las familias. Sin dejar de ser profesional, entiendo mucho mejor todas las situaciones.

-Oiga, ¿usted cree en el destino?

-Tengo la impresión de que las casualidades no son porque sí.

-Es una impresión razonable.

-Y ahora estoy en un momento en el que creo que puedo ayudar a otros. Ha llegado la hora de juntar todas mis dimensiones: la profesional, la familiar y la artística.

-¿Cómo lo hará?

-He presentado la canción a la Fundació Catalana Síndrome de Down con la idea de ayudar a otros padres que acaban de aterrizar. Porque la letra no niega la sorpresa inicial, ni la caída, pero da luz y energía para tirar adelante. Y ahora…

-Dará un paso más, seguro.

-Expliqué a los miembros de Pool mi proyecto de incorporar en alguno de nuestros conciertos a la coral de la Escola d’Educació Especial Mare de Déu de Montserrat, y me han respaldado totalmente. Será una forma de dar a los chicos visibilidad. Los prepararé este curso. Creo que la base de todo es la ilusión. Cada uno debe hacer su propio proceso y todos son respetables. Este es el mío.

-Su hija tiene ahora 6 años. Cuénteme algo de Ona.

-Es todo amor. Sabe tocar muy bien las teclas emocionales y se mete a todo el mundo en el bolsillo. Y al dar tanto amor, ha enriquecido a la familia. Dos años y medio después de nacer ella llegó Teo, con otra realidad distinta y otro ritmo. Donde no llega el uno, llega el otro.

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Primera semana del nuevo curso

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Categoría: Anna,Educación escolar,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 21:39 el 14 de September de 2011

Vaya semana en la que estamos inmersos. Desde luego cuando digo que no hay tregua, ¡es que no la hay!

En primer lugar para poner en situación a los lectores más nuevos comentaré que Anna ha iniciado su tercer año de escolarización, lo que aquí viene a llamarse P-5 y constituye el curso inmediatamente anterior al primero de primaria, que es el primer curso de escolarización obligatoria en España. También cabe recordar que Anna comenzó su escolarización un año después de lo que debería haberlo hecho, año que pasó en la guardería, y que hizo que sea un año biológico mayor que todos sus compañeros de clase pero que a la vez le puso más a la par en su desarrollo evolutivo con el resto de niños. Fue una decisión importante en su día, y muchas veces recordamos lo adecuada que fue y lo beneficioso que ha resultado acercarla todo lo posible madurativamente con el resto de la clase.

Durante P-3 y P-4 Anna tuvo a la misma tutora. La verdad es que estamos encantados con L., con cómo se ha involucrado, documentado y usado su tiempo libre para incluso asistir a charlas y conferencias que han tenido lugar en fines de semana. Con cómo ha estado a nuestro lado cuándo hemos estado más débiles o sufriendo por Anna dándonos sus consejos y su visión como profesional para las cosas más cotidianas de la vida de Anna. Por cómo ha sabido manejarla. Por el cariño y afecto que siempre ha sido palpable a simple vista… Realmente nos sentimos privilegiados de que, en esta etapa tan importante de la vida de Anna, su profesora haya creído en ella, le haya dado oportunidades, haya sabido exprimirle cuando tocaba pero también que le haya dado espacio cuando era lo que necesitaba… ¡Gracias L. porque te llevaremos siempre en nuestro corazón!

Por supuesto no podemos estar menos contentos con todo el resto de personal de la escuela, desde la (ahora ex) coordinadora de ciclo hasta las especialistas en educación especial pasando por todas y cada una de las monitoras y resto de personal. ¡Realmente han sido dos años excepcionales en cada sentido posible! Cuando oigo acerca de los recortes en educación, la creciente carga de horas por salarios más bajos y tantas otras cosas demagógicas lanzadas desde los estamentos políticos, pienso que al menos el personal que trabaja junto a Anna no se merece una campaña de descrédito ni ningún tipo de recorte, ¡más bien al contrario!

¡Y qué decir con el arranque de este año! Hemos dado con N., otra persona excepcional que desde el primer momento está 100% involucrada con Anna y todos sus compañeros. Aún estando en la primera semana de curso ya hemos mantenido la primera reunión conjunta (ella-profesores educación especial-nosotros) en la que nos expuso los cambios respecto al año pasado, las nuevas dinámicas, nos adelantó fechas significativas y algunos de los proyectos rotativos que Anna llevará a cabo en algún momento. También hablamos un poco acerca de la importante coordinación entre todos los actores que desempeñan un papel en el entorno de Anna y sobre la importancia de un buen trabajo conjunto.

En cuanto al arranque de Anna en su nueva clase (los elefantes) ¡al parecer ha habido momentos para todo! El primer día pasó algo inaudito. Estuvo sentada sin moverse de su sitio durante una hora y cuarenta y cinco minutos, ¡una cifra nada desdeñable para ella! Prestó extrema atención a todas las nuevas indicaciones de inicio de curso, las rutinas, la localización del material… hasta tal punto que al parecer el segundo día tenía todo localizado en la clase y ha llegado incluso a oír a su tutora pedir algo a otra niña que no sabía dónde buscarlo ¡y Anna ha ido corriendo a por ello! Pero por otro lado han habido momentos malos, uno de ellos crítico cuando Anna se negó en rotundo a trabajar en la tarea que se le encomendaba y contestaba “trabajar no, jugar”… para poco después tirar un contenedor de colores por los aires… Lo cierto es que esa misma tarde tuvimos una charla muy seria con ella y le explicamos que no podía volver a suceder algo así, que tenía que hacer caso a su maestra y por supuesto no podía tirar las cosas. Después por la mañana, antes de dejarla en la escuela, volvimos a hablar con ella, y volvimos a hacerlo por la tarde, para cerciorarnos de que interiorizara la importancia de lo que le estábamos pidiendo. Al día siguiente hablamos con su tutora y llegamos a la conclusión de que también le estaba retando o midiendo y le dijimos que no tuviera contemplaciones a la hora de castigar a Anna o tener que quitarle alguna de sus actividades favoritas. Confiamos que sea algo pasajero y achacable al inicio de curso, nueva profesora y la entrada en la rutina…

Por lo demás fuera del colegio también comenzamos a ir de lado a lado y estamos intentando adaptarnos a la rutina, además de acomodar diferentes cosas que surgen. Hoy por ejemplo nos han visitado dos personas de las que hablaré en un futuro, ¡de momento no puedo desvelar nada acerca de ello! Pero lo más importante es que estamos contentos y felices de ver crecer a nuestras tres pequeñas, que por qué no decirlo… ¡están guapísmas, son de lo más divertidas y cada día nos sorprenden sobremanera!

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Un momento muy especial…

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Categoría: Adopción,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 08:10 el 8 de September de 2011

Estos últimos meses me he planteado seriamente si dispongo del tiempo suficiente para mantener este blog abierto y activo. Lo cierto es que cada vez que hemos ampliado la familia y conforme las niñas han ido creciendo me he dado cuenta de la cantidad de tiempo que supone criar y educar a tres niñas que actualmente tienen de 1 a 5 años. Cuando solo teníamos a Anna o cuando llegó Abril, su primera hermana, sacaba fuerzas sobre todo por las noches pero desde la llegada de Lea ¡lo cierto es que muchas veces me iría a dormir antes que las niñas!

Y entonces ocurren cosas como las de esta mañana cuando he leído un comentario que nos han dejado esta madrugada desde Tenerife. Me he quedado tan parado que lo he tenido que leer una segunda vez para ver si lo que había entendido era cierto. Y efectivamente parece serlo. Creo que es el comentario que más me ha impactado en los más de seis años que llevamos de blog y creo que es la primera vez que voy a copiar uno en una entrada.

No añado más. Un fuerte abrazo Cande, gracias por compartir tu historia con nosotros ¡y por darme ganas de sacar tiempo para que contar la vida de Anna pueda seguir influenciando en vidas más allá de lo que jamás hubiéramos imaginado!

Aquí exponéis vuestra historia y, un poco, gracias a este blog, nuestras vidas cambiaran en pocos dias. Durante unos años he pertenecido a un banco de familias de acogida, en total he tenido a 4 niños acogidas al cual mejor.

Después de la última, un bebé de 1 mes que cuidamos hasta que cumplió 10 meses y encontraron familia de adopción, decidí que no podía hacer mas acogidas por el dolor que causó la última. Entonces me decían ¿por que no adoptas? y lo pense pero decidí que quería adoptar un niño especial.

Un día dando vueltas por estos mundos de internet me encontré con vuestro blog y la noticia de niños Down en urgencia de ser adoptados. Me puse en contacto con Down España y ellos me informaron de todo, desde aquí un especial agradecimiento a Mónica Ordaz, que ha sido la que me ha guiado en todo el proceso.

Empezamos los tramites de adopción en Marzo de este mismo año y la última noticia es que en unos 10 a 15 dias, a contar desde el 31 de Agosto que se nos comunicó y dimos el sí, conoceremos a nuestro ángel.

Estamos llenas de felicidad, expectante de la llegada de esa llamada.

He pensado muchas veces en escribiros pero preferí esperar el momento y ahora creo que este es el mejor momento para daros las gracias por estar aquí para poder encontraros aquel día.

Un saludo y una abrazo de agradecimiento desde Tenerife.

Cande

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