He tardado algún tiempo en comprender la afirmación de Simon Barnes sobre su hijo Eddie, nacido con síndrome de Down: «en el fondo, pienso que los demás padres deberían envidiarme». El veterano periodista de The Times describe en un impresionante relato las dificultades que ha pasado junto a su mujer para sacar adelante a su hijo, pero también la pasión que sienten por él y el valor infinito que ha supuesto cada pequeño avance en su educación y cada paso en la mejora de su salud. Simon Barnes explica que él no quería que naciese Eddie, porque no se sentía capaz de tener un hijo con esta discapacidad, pero que su mujer se empeñó en tenerlo. Tras el disgusto inicial, su aprendizaje no estuvo basado en ningún principio trascendente y consolador. La fuerza del mensaje que transmite está fundada en algo muy elemental, “soy su padre, es mi hijo”. El vínculo de amor y de ternura pudo en su caso más que los razonamientos utilitarios, que nunca alcanzan a imaginar la importancia de los afectos en la vida cotidiana. Sin embargo, de ahí a decir que los demás deberían sentir envidia por él hay un trecho. ¿Cuál es el secreto de este inglés? ¿Su capacidad de vivir al día y de entender la paternidad como donación de uno mismo?
Fue leyendo varias entrevistas con el doctor Jesús Flórez, padre de dos hijas con discapacidad, cuando empecé a atisbar una sabiduría compartida sobre el síndrome de Down entre el flemático inglés y el médico profesor de la Universidad de Cantabria. Tras muchos años dedicados a estudiar esta alteración cromosómica, Jesús Flórez subraya que donde hay una imperfección, una deficiencia, hay seres humanos que se crecen en su esfuerzo por superarlas: lo diferente y lo feo suscita de inmediato el rechazo, pero a la larga también suscitan la solidaridad y el amor humano. Y así para éste investigador ejemplar, «la forma más avanzada de inteligencia es la que nos dice que necesitamos la existencia de la diferencia y la discapacidad, como necesidad ecológica que nos permite seguir creciendo en dignidad».
La sociedad española ha mejorado en muchos aspectos en la manera de tratar a las personas con discapacidad intelectual. Existen elaboradas políticas públicas para apoyarles en su derecho a la salud, la educación y el trabajo y la opinión pública en general tiene una actitud más positiva que en otros momentos históricos. Las cuotas de autonomía personal y de calidad de vida de estas personas con necesidades especiales han aumentado. La tentación de cosificar a los discapacitados, el paternalismo condescendiente y las generalizaciones siguen ahí, pero de modo menos pronunciado. El acceso a la cultura, a una cultura sin barreras, es un gran capítulo pendiente. Para lograrlo, hay que proponer un regreso a lo más básico e importante de la cultura, la comprensión de las emociones propias y las de los demás, con el fin de aprender a vivir juntos.
El gran reto, sin embargo, es superar la esquizofrenia con la que se proponen políticas de apoyo a las personas con discapacidad intelectual al mismo tiempo que se diseñan procedimientos legales y médicos para evitar su nacimiento y eliminarlas de modo sistemático. El aborto eugenésico se ha impuesto hasta tal punto en España que en la práctica no hay ni siquiera neutralidad por parte de la sociedad y de la sanidad, tanto pública como privada, a la hora de dejar que al menos sean los padres los que decidan sobre la vida de su hijo no nacido, con la mejor información y la más positiva, y con la máxima libertad.
Simón Barnes nos dice que un nombre lo cambia todo, y que cuando él piensa en su hijo no razona «vivo con una persona con discapacidad intelectual», sino que trae a su mente a Eddie. En mi caso, mi interés por comprender mejor el mundo de la discapacidad intelectual nació durante la gestación de mi hija mayor, Blanca, de casi seis años, que no ha dejado de asombrarnos desde el primer minuto de su vida con un cromosoma de más. A los seis meses hubo que reconstruirle el corazón. Cuando ya estaba fuera de peligro, un amigo nos hizo ver que a quienes también habían operado el corazón era a sus padres. Hoy es una niña maravillosa, que no para de aprender y que tiene posibilidades inimaginables. Baila la música de Shakira, se frustra cuando no consigue algo y derrocha simpatía a través de sus impresionantes ojos azules para conseguir que sonrías. «Yo sola», repite Blanca mientras se empeña en hacer sin ayuda de nadie algunas cosas que su hermano un año menor hace con más facilidad. Blanca sola. Como cualquier hijo, de lo que se trata es de legarle raíces y alas.
JOSÉ M. DE AREILZA Y CARVAJAL ES DOCTOR EN DERECHO POR LA UNIVERSIDAD DE HARVARD
