El 95 por ciento de las personas con síndrome de Down está en paro

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 18:22 el 29 de April de 2011

Europa Press se hace eco de la nueva campaña de Down España con motivo del Día Internacional del Trabajo el próximo 1 de mayo.

El 95 por ciento de las personas con síndrome de Down está en paro

MADRID, 29 Abril 2011
vía Europa Press

El 95 por ciento de las personas con síndrome de Down en edad de trabajar está desempleada, según recuerda la organización Down España, con motivo de la celebración del Día Internacional del Trabajo el próximo 1 de mayo.

“A pesar de que el paro en España supera ya el 20 por ciento, en las personas con síndrome de Down llega al 95 por ciento de la población en edad de trabajar”, asegura esta entidad, que ha puesto en marcha una campaña para animar a los empresarios españoles a contratar a personas con discapacidad con el lema ‘Ningún empresario me ha mirado tanto tiempo como tú ahora’.

Según Down España, la mayoría del colectivo ha recibido formación y una preparación prelaboral que les permitiría acceder a un empleo adaptado a sus capacidades. Sin embargo, según el experto y coordinador de la Red de Empleo con Apoyo de Down España, Pedro Martínez, “aún se desconocen las capacidades que tienen las personas con síndrome de Down así como la multitud de tareas y funciones que podrían desempeñar dentro de cualquier empresa”.

Asimismo, Martínez indica que, actualmente, las grandes compañías realizan el mayor número de contrataciones mientras que las pequeñas y medianas empresas “muestran más reticencias”. Sin embargo, apunta que aquellos empresarios que les dan una oportunidad a estos jóvenes “no se arrepienten porque demuestran ser trabajadores eficaces y puntuales que cumplen de manera metódica con sus funciones”.

Para fomentar el empleo de este colectivo, Down España ha puesto en marcha esta campaña, en la que aparece sobre el primer plano de Juan, un joven con síndrome de Down que tiene formación “y es capaz y responsable”. “Podría empezar a trabajar hoy mismo -sigue la campaña- pero eso probablemente no ocurra”.

La organización espera que esta iniciativa anime a los empresarios españoles a que den, a las 23.000 personas con síndrome de Down que buscan actualmente trabajo, la oportunidad que se merecen para demostrar de lo que son capaces.

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No Problem Orchestra

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Categoría: Entidades,Música,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:01 el 28 de April de 2011

Hace unos meses me emocioné al leer una noticia en la que se afirmaba que una banda compuesta por músicos con síndrome de Down tocarían en el enlace matrimonial del Príncipe William y Kate Middleton. Pero lamentablemente según lo que he podido investigar en las últimas semanas y a no ser que me equivoque, creo que no será así.

La “No Problem Orchestra” creada en 1985 y liderada desde entonces por Joseph B. Schörkmayr es una banda-orquestra creada a partir de una terapia que ideó el mismo Schörkmayr y que ha actuado en decenas de países y diferentes eventos. Ahora bien, según algunas fuentes la orquestra parece estar atravesando problemas económicos que le impiden viajar hasta el Reino Unido. Otros medios han ido más allá e incluso han afirmado que según sus investigaciones el Palacio de Buckingham nunca confirmó su presencia en el enlace y además apuntan a un posible caso de corrupción recientemente destapado.

En cualquier caso espero y deseo que la banda pueda seguir hacia adelante amenizando grandes o pequeños eventos ya que los mayores beneficiados de ello serán los propios integrantes de la orquestra.

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Premios Concurso ‘Hotel Ritz: Otras Miradas’

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Categoría: Arte,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:05 el 28 de April de 2011

Antes de ayer hablé acerca de ArteDown y la exposición en el Hotel Ritz de Madrid y hoy he visto que el jurado ha fallado y hecho entrega de los premios para el XIX Concurso Internacional de Pintura.

Se entregan los premios del Concurso ‘Hotel Ritz: Otras Miradas’ para pintores con síndrome de Down
MADRID, 28 Abr. vía Europa Press

El seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, ha presidido la ceremonia de entrega de premios del concurso de pintura ‘Hotel Ritz: Otras Miradas’ para artistas con discapacidad intelectual, organizado con motivo del centenario del Hotel Ritz.

El primer premio ha recaido sobre Alfredo Cabañas, con la obra “El Rincón de la Ventana“, dotado con 1.500 euros.

El rincón de la ventana. Alfredo Cabañas

El segundo fue para Alejandro Pérez-Faldón, con “Escalera principal del Hotel“, con 1.000 euros.

Escalera. Alejandro Pérez-Fadón Majó

Y el tercero por Luis Sáinz de la Cuesta y su obra “Cuarto de Baño“, con 500 euros.

Antes de la entrega de los galardones, cada uno de los participantes fue obsequiado con un trofeo conmemorativo. Un total de 28 artistas de los talleres Arte Down de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM) y Artes Plásticas Peter Pan se han presentado a estos premios, volcando en sus obras “su particular punto de vista y su fuerza creativa”.

El jurado estuvo compuesto por el conservador del Museo del Prado, Juan Luna; el director gerente de la Fundación Thyssen, Miguel Ángel Recio; el arquitecto conservador del hotel, Rafael de la Hoz; Diego Prado de Omega Capital y el dibujante Javier Barcaiztegui, BARCA.

Las obras galardonadas pasarán a formar parte del fondo artístico del Hotel Ritz Madrid. El resto de las mismas estará a la venta a través de los respectivos talleres y el importe será entregado en su totalidad al autor. La exposición temporal estará instalada en las zonas comunes del hotel.

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ArteDown

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:56 el 26 de April de 2011

ArteDown es una iniciativa de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM) y de Caja Madrid Obra Social que constituye una ventana abierta al mundo para que los artistas con capacidades diferentes puedan dar a conocer sus obras.

Desde principios de los años 90 la FDSM organiza el Concurso Internacional de Pintura para Personas con Síndrome de Down. La última edición (bases) se cerró el pasado 25 de marzo. Las obras galardonadas (los 1º, 2º y 3º premios así como las menciones de honor de cada categoría) pasarán a formar parte del fondo artístico de la FSDM. El resto de las obras quedarán a la venta y el importe será entregado en su totalidad al autor.

La FDSM también organiza otros concursos en colaboración con el Museo Thyssen-Bornemitza (donde se pueden adquirir productos de ArteDown), el Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía y el Museo del Prado, como el actual dedicado a Goya (“Los Zapatos de Goya”, ver bases) abierto hasta el 25 de junio.

En 2006 nació la web ArteDown como galería virtual para la venta y disfrute de sus cuadros, y recientemente han creado, a la manera de las tiendas de los museos, una serie de artículos hechos a partir de sus obras. Todos estos pasos están encaminados a divulgar la capacidad de sus artistas y la belleza y originalidad de sus obras.

Por otro lado en estos momentos el Hotel Ritz Madrid con motivo de su centenario tiene abierta hasta finales de este mes una exposición de pintura en colaboración con ArteDown. Bajo el título “Hotel Ritz: Otras Miradas” jóvenes de ArteDown (y también de Artes Plásticas Peter Pan) retratan diferentes estancias y vistas del Hotel. Me ha llamado mucho la atención el catálogo de la exposición (pdf) y lo bien qué pintan estos autores. Yo no sabría ni por donde comenzar y aún si lo supiera, ¡no saldría nada que valiese la pena ni exponer en mi propio hogar!

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Heroes en TV3 esta noche

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 13:05 el 25 de April de 2011

La película Heróes de la que hablé el año pasado se podrá ver esta noche a partir de las 22:25h. en TV3, el principal canal de la televisión autonómica catalana. ¡Muy recomendable!

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Anna en el XL Semanal

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 09:53 el 24 de April de 2011

¡Anna aparece hoy en XL Semanal, el dominical del ABC y resto de diarios editados por el Grupo Vocento!

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Denuncian el veto a jóvenes [con síndrome de] Down para entrar en una discoteca

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Categoría: Prensa,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:55 el 18 de April de 2011

Lamentablemente en España es habitual oir cómo se impide el paso o la entrada de personas mayores de edad con síndrome de Down a un local nocturno (y en ocasiones incluso llegan a haber denuncias y sentencias). Cada año saltan al menos un par de noticias similares en la prensa y seguramente se dan muchos más casos que no llegan a los medios.

Creo que la parte de este problema que no se suele comentar es que quizás la raíz de la cuestión no radica en la decisión del empresario (o probablemente en ocasiones directamente del personal de seguridad) de vetar el paso de un grupo de personas “diferentes”, si no en la actitud del resto de personas que acuden al local. Me explico. Creo que es posible que el empresario piense que si no se escuda en su “derecho de admisión” (digo “se escuda” porque sin ser experto en la materia tengo mis dudas de que puedan usarse de esta manera) para vetar el paso de un grupo de personas, en este caso con síndrome de Down, otras personas abandonarán el local o decidirán no entrar. Y probablemente razón lo falte. Es por tanto ésta la mentalidad que deberíamos cambiar, y la que al final haría que el empresario o el personal de seguridad no tomara decisiones como ésta.

Por último, las palabras entre corchetes del titular las he añadido yo, como viene siendo habitual. La mayoría de periodistas harían bien en leerse el “Manual de estilo para tratar el síndrome de Down en los medios de comunicación” (pdf) de Down España.

Denuncian el veto a jóvenes [con síndrome de] Down para entrar en una discoteca

La asociación Aspanri-Down había llamado al local pidiendo permiso para acudir. Después de media hora de espera les negaron el acceso por no tener invitación

DIEGO J. GENIZ | 17.04.2011
vía diariodesevilla.es

Sufrir una discapacidad intelectual puede ser todavía un impedimento para entrar en algunos locales de Sevilla. Eso es lo que le habría ocurrido a un grupo de jóvenes a los que, según Aspanri-Down (asociación a la que pertenecen), se les denegó el acceso a una discoteca de Nervión pese a que habían llamado al establecimiento informando de que iban a acudir. Una vez allí los habrían tenido media hora esperando y luego les prohibieron la entrada alegando que no tenían invitaciones. Según Aspanri, el dueño del local no se ha puesto en contacto con ellos para darles una explicación, sólo lo han hecho sus abogados para advertirles que denunciarán a la asociación por “hacer público lo ocurrido”.

Los hechos tuvieron lugar en la noche del sábado 2 de abril cuando una decena de jóvenes con síndrome down mayores de 20 años se habían citado -acompañados de dos monitores- para acudir a la discoteca Paddock. Se trata de una de las actividades del programa de ocio de la citada asociación con la que se persigue la integración social de estos discapacitados intelectuales en todos los ámbitos. “Llamamos previamente para no llevarnos ninguna sorpresa desagradable, ya que no es la primera vez que nos dicen que no pueden entrar chavales down en un recinto de estas características. No nos pusieron ninguna pega”, explica Paulina del Barco, presidenta de Aspanri. A pesar de la precaucación, la sorpresa se produjo. “Cuando los chavales llegaron al local a las 12:00 el portero les dijo que tenían que esperar media hora. A las 12:30 se volvieron a poner en la cola. Entonces les denegó la entrada porque no llevaban invitaciones. Los monitores les respondieron que cuando llamaron nadie les había indicado nada al respecto y que había gente entrado sin invitación. Quisieron hablar con algún responsable de la discoteca, pero nadie bajó. A la 01:00 los chavales se fueron a otro local con la triste certeza de que habían sido rechazados por su discapacidad”, señala del Barco.

Durante toda la semana -según siempre la versión de Aspanri- los responsables de la discoteca no se han puesto en contacto con ellos para explicar lo ocurrido “ni pedir disculpas”. “Muy al contrario -argumenta la presidenta de la asociación- sólo nos ha llamado su abogada para amenazarnos con denunciarnos por publicar este asunto en las redes sociales y haber enviado una carta a los medios de comunicación. Nosotros, sin embargo, no queremos llevar el tema a los tribunales, de hecho ni siquiera pusimos una queja en el libro de reclamaciones, sólo queremos que estos casos de discriminación no ocurran más”.

Para Paulina del Barco, hechos como éste demuestran que “a pesar de existir una ley de la dependencia, aún hay muchos ámbitos sociales donde todavía es muy complicado que un discapacitado mental se integre totalmente”.

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«No hace tanto, las personas con síndrome de Down sólo tenían pasado y presente»

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 08:28 el 18 de April de 2011

Debo reconocer que apenas he tratado el tema el envejecimiento de las personas con síndrome de Down en el blog así que aprovecho para compartir este artículo de hoy en El Correo y sin duda intentaré abordar más el tema en el futuro.

18.04.11 – 02:41 – ELENA FERREIRA | VITORIA
vía elcorreo.com

Hace pocas décadas, eran escasas las personas con síndrome de Down que vivían más de 30 años. Hoy, llegan a los 60 años sin dificultad. Superada dicha conquista social, el reto actual consiste en mantener sus logros, sobre todo, seguir activos y autónomos. El psicólogo y director del Instituto de Gerontología de Madrid, Gonzalo Berzosa, invitado por la Asociación Down-Isabel Orbe reflexionó en Vitoria sobre este escenario.

-Por primera vez en la Historia, las personas con síndrome de Down están envejeciendo. ¿a qué se debe?

-Hasta hace poco tiempo, las personas con síndrome de Down sólo tenían pasado y presente. Hoy, gracias a la educación, la atención temprana, su inclusión en el mundo laboral, su formación permanente y a su visibilidad social, están envejeciendo. Por lo tanto, habrá que empezar a pensar en cómo va a ser el escenario de futuro de estas personas que hoy día tienen 30 años y llegarán a los 60 o más años.

-Esta situación trae varios interrogantes…

-Surgen preguntas sobre cómo, con quién y dónde van a envejecer o a qué edad se tendrán que jubilar. Pero el reto ya no es envejecer, sino garantizar todo lo alcanzado, sobre todo la autonomía y seguir activo.

-¿Ya no es la edad el termómetro del bienestar?

-El envejecimiento no depende sólo de los genes, sino de la biografía, de lo que hemos hecho, de la trayectoria vital de cualquier persona, tenga o no síndrome de Down.

-¿Y cómo se envejece activamente?

-Con seguridad, salud y participación. Hay que mantenerse con la cabeza activa y no encerrado en melancolías, depresiones y pensamientos pasados.

«Educación inclusiva»

-¿Funciona igual para todos?

-En el caso de las personas con discapacidad intelectual, es vital que desde pequeñitos se les estimule, tengan una educación inclusiva, entren en el mundo laboral y compartan vida comunitaria con el entorno. Por lo demás, estos principios sirven igual.

-¿Este colectivo es más vulnerable a algún trastorno por el hecho de envejecer?

-Los expertos dicen que determinados síntomas se dan en edades más tempranas. Por ejemplo, las caídas, la obesidad, la pérdida de audición o visión se dan con más frecuencia y unos cuantos años antes que en el resto de ciudadanos.

-¿Hay alguna receta para la longevidad?

-Hay que cuidarse, hay que mantenerse activo en mente y cuerpo y fomentar vínculos y relaciones. Hay una edad cronológica y otra que tiene que ver más con las ilusiones, las emociones o proyectos y, desde luego que ambas edades no van a la par. Uno envejece más rápidamente cuanto más se aparta del mundo que le rodea.

-De estos tres ejes, ¿cuál es el más difícil para las personas mayores con síndrome de Down?

-El relativo a las relaciones sociales. Son personas que han estado siempre muy arropadas. Las propias familias son las que tienen que ir rompiendo ese cordón umbilical. Proteger es interesante pero sobreproteger tiene un efecto dañino.

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Ser diferente es normal

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Categoría: Publicidad,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 12:21 el 16 de April de 2011

Comparto un spot brasileño que me gusta por varios motivos. Creo que proclama una verdad como un puño, pero además como aficionado a la fotografía y el video considero que está muy bien editado y montado. ¡Me ha encantado! ¡Lo he visto tres veces seguidas!

Y es que… ser diferente… ¡es normal!

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Compartiendo mesa con los Flórez – El Diario Montañés

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:24 el 16 de April de 2011

El Diario Montañés ha compartido mesa con el Dr. Flórez y su esposa María Victoria Troncoso en el Hotel Hoyuela y publicado hoy un artículo acerca del encuentro. Como siempre es un placer poder acercarnos más a la familia Flórez, toda una referencia para las familias con hijos con síndrome de Down en España y el mundo hispano.

16.04.11 – 00:26 – MARÍA DE LAS CUEVAS
vía El Diario Montañés

Miriam nació con síndrome de Down. No era la primera de las hijas del matrimonio Flórez que nacía con problemas. Su hermana mayor, Toya, también padece una discapacidad intelectual. En medio, dos hermanos varones, brillantes en cada caso. A esta familia de seis miembros se les sumó Mayte, una niña también con discapacidad que acogieron durante unos años debido a que su madre natural no podía hacerse cargo de ella. «Tantos en casa, se acabó el tiempo para la cocina», explica María Victoria Troncoso, investigadora a quien se le debe ‘el método de escritura y lectura para síndrome de Down de habla española’ altamente reconocido y de prestigio mundial. «Con nuestra tercera hija con discapacidad no daba a basto entre los baños, comidas, las papillas. Dejó de haber tiempo para elaborar postres. Yo solía preparar pan casero y brownies, recetas que nos trajimos de nuestros años en EE UU a finales de los sesenta».

Este matrimonio, él, médico catedrático de Fisiología y Farmacología, y ella, presidenta de la Fundación síndrome de Down, está marcado por toda una vida dedicada a la investigación para estimular y mejorar la calidad de vida de estas personas: «Nos han llegado a preguntar que por qué trabajamos tanto si no les quitaremos el síndrome. Lo sé, pero de andar a no andar, de leer a no leer, hablar o a apenas balbucear, ir en bici y patines, trabajar y viajar con sus amigos hay un paso abismal y eso se ha conseguido en estos años».

Elegimos para la cita el restaurante del Hotel Hoyuela, donde su cocina clásica y equilibrada, y su decoración sofisticada y elegante son del gusto de los entrevistados. Un Ribera del Duero acompañará la comida. La señora Flórez procede de tierra de buenos vinos y excepcional huerta: «En La Rioja las verduras son deliciosas y algunas, únicas como las borrajas, compuestas por tanta agua que de ahí la expresión».

El doctor Flórez mira mucho por una dieta sana. «De Cantabria me quedo con la lechuga fresca, el tomate y el repollo». Además, saborea con gusto un buen conejo, «sobre todo el que hacía mi madre».

Victoria se decantó por un primer plato de espárragos rellenos de paté de puerro y merluza y él, por un arroz caldosos con mejillones y veiras: «Mi mujer es buena vigilante, cuando engordo me avisa y no me queda más remedio que controlarme. En realidad, controla a toda la casa, ella es de menos apetito que el resto», explica Flórez, quien además habla sobre la tendencia a la obesidad de los niños con síndrome de Down: «Nuestras dos hijas tienden al sobrepeso y es una ardua labor educarlas a comer bien ya que suelen comer mucho y entre horas. Es importante no animarles a comer por aquello de que ‘no tienen otros placeres’ como algunos hacen, ya que no es bueno para su salud ni su movilidad». «Encargar pizza en casa es algo anómalo, aunque en los cumpleaños se hace. Las personas con síndrome de Down metabolizan más lento y se mueven menos», indica Jesús.

Pero el matrimonio subraya que «no hay que ser demasiado estrictos». De hecho, ellos mantienen buenas costumbres como «terminar la comida con un bombón o un turrón, aunque somos más fruteros que dulceros». «Comer moderadamente -añade Victoria-. Es aritmética pura: ingerir lo que se gaste. Si se hace más deporte se puede aumentar la cantidad de alimentos».
Llegados al segundo plato, ella opta por chuletero de novilla y él, por merluza sobre alioli suave: «Prefiero el pescado a la carne, sobre todo la merluza, que me gusta poco sofisticada, la que llamamos ‘merluza de enfermos’, simplemente cocida». En este caso pudo saborear algo más elaborado y «absolutamente delicioso», aseguró Flórez.

De sus viajes por el mundo, el matrimonio ha conocido diferentes culturas culinarias que después ha añadido a su recetario. Por ejemplo, en Estados Unidos comenzaron a hacer ellos mismos bollos y dulces típicos. «El señor Flórez hace los mejores brownies del mundo, una receta que ha variado hacia un gusto más español, de forma que no es tan sólido. Le encanta a todo el mundo».

El matrimonio disfruta con la variedad de cervezas que encuentran en Bélgica o Alemania o de los vinos de Latinoamérica: «Cuando viajo a esos países siempre pido sus vinos, que disfruto realmente», comenta el señor Flórez. En California, sin embargo, cuando visitamos a nuestro hijo mayor, nos cuesta encontrar vinos de España, a pesar de su alta calidad», añade su esposa.

Toda la familia a la mesa

«Mi ensalada de ‘los 13 ingredientes’ es el plato que más éxito tiene en casa y que me reclaman en los cumpleaños y demás comidas especiales. Está compuesta de gambas, queso Feta, jamón y así hasta 13 ingredientes que hemos ido copiando de ensaladas que nos han gustado pedidas en restaurantes de París y otros lugares».

Cuando la familia se junta al completo son 12 a la mesa y cada nuera con un gusto diferente, apunta Victoria: «Lo que le gusta a una no le gusta a la otra, pero hay algo en lo que ambas coinciden siendo una americana y otra de fuera de Cantabria y es el cocido montañés».

La vida de los Flórez ha tenido momentos agrios que ellos no han dudado en endulzar. Recuerda Victoria el día que tuvieron que ponerle gafas a una de sus hijas y, «el médico nos preguntó que ¿para qué? Por eso, es magnífico ver el avance en la calidad de vida de estas personas».

Ambos coinciden en señalar que aprenden mucho de sus hijas y que fue «una delicia» comprobar como aceptaron la llegada de Mayte, la niña que acogieron durante dos años. «En ningún momento mostraron ni un atisbo de celos. Ambas entendieron que era alguien desvalido y, aunque la mayor sólo tenían entonces 12 años, asumieron que su madre dedicara más tiempo a la recién llegada». Siempre hay avances en esta enfermedad y por ello, Jesús continúa en activo inmerso en la web www.down21.org dirigida a familias y profesionales.

Cada día es un ejercicio de superación que empiezan desayunando «muy monótono», -dice Jesús- «llevo años tomando café con leche acompañado de un bollo tipo ‘Panetone’ que preparo yo mismo. Es parecido al Roscón de Reyes; tardo 30 minutos en elaborarlo por eso cuando me pongo hago muchos y los congelo». Victoria, por su parte, desayuna cada día tomando muestli con leche y café.

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Taller de dibujo y diseño impulsa autonomía jóvenes [con] síndrome [de] Down en Castilla y León

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Categoría: Entidades,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:04 el 12 de April de 2011

Taller de dibujo y diseño impulsa autonomía jóvenes [con] síndrome [de] Down en Castilla y León

vía Agencia EFE
12-04-2011 / 19:20 h

Ávila, 12 abr (EFE).- Un taller formativo impartido por la diseñadora abulense Esther Noriega, en colaboración con la Federación Síndrome de Down Castilla y León, trata de impulsar la “visibilidad y autonomía” de los niños y jóvenes de la Comunidad con síndrome de Down.

Así lo ha dicho esta tarde en Ávila el gerente de la Federación Down castellanoleonesa, Roberto Gutiérrez, quien ha destacado la “novedosa” iniciativa de Esther Noriega, que lanzó esta propuesta tras la presentación de su primera colección de camisetas.

Con el título “Pon una sonrisa en tu vida“, este taller ha recalado hoy en Ávila, después de estar en Valladolid y en Segovia y antes de continuar su periplo por la Comunidad el próximo viernes en Salamanca.

Impulsar las capacidades creativas de niños y jóvenes con síndrome de Down es el objetivo de esta iniciativa que incluye un concurso regional de dibujo, pintura y diseño, como base para la creación de unas camisetas, sudaderas y otras prendas que pasarán a formar parte de una colección firmada por sus propios autores y la diseñadora.

En estos talleres Noriega aconseja a los chavales, que disponen de un gran papel blanco en el que podrán plasmar sus ideas, antes de que un jurado provincial seleccione las mejores propuestas de cada provincia.

Los trabajos más originales serán plasmados en unas prendar que serán mostradas por sus propios autores en una gala homenaje que incluirá un desfile con las creaciones de los chavales un sábado del próximo mes de junio, según Gutiérrez.

Esas prendas se pondrán a la venta a partir de septiembre en diversos puntos de venta y tiendas on line, de manera que todos los recursos que se obtengan reviertan en el desarrollo de acciones y programas centrados en la mejora de la autonomía personal de quienes tienen síndrome de Down.

Según el gerente de la Federación regional, este colectivo trabaja en la Comunidad con 450 familias, aunque en Castilla y León existen 1.900 personas con síndrome de Down.

Esther Noriega ha explicado que la idea de lanzar una colección de camisetas con los dibujos realizados por estos chavales se produjo después del lanzamiento de su primera colección, con el objetivo de “realizar cosas con otro tipo de personas, dándoles la oportunidad de hacer algo ellos mismos y que sacaran provecho”.

Por ello se puso en contacto con la Federación Síndrome de Down Castilla y León, que se mostró dispuesta a impulsar la iniciativa.

También visto en nortecastilla.com, aviladigital.com y elmundo.es.
Más información de “Pon una sonrisa en tu vida” (facebook)
Más información de Esther Noriega (twitter) (facebook)

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4 años después

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Categoría: Abril,Anna,Cardiopatía,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 21:36 el 11 de April de 2011

Hoy hace cuatro años que Anna fue intervenida a corazón abierto en uno de los días más especiales de toda mi vida. Recuerdo como si fuera ayer cómo acampamos en el sótano del hospital y cómo toda nuestra familia y amigos más cercanos (a excepción de mi hermana que a la pobre le cogió trabajando en México) nos arroparon hasta que 11 horas después de despedirnos de Anna volvimos a verla al salir del quirófano.

A veces me preguntan cómo vivimos esas horas, si estábamos angustiados o si fueron difíciles. Lo cierto es que aunque evidentemente hubiéramos preferido que Anna hubiera nacido sin su cardiopatía (el 50% de los bebés con síndrome de Down nacen con afectaciones cardíacas) y no estar en quirófano, fue una de esas situaciones de la vida donde tener fe te ayuda a descansar y tomarte las cosas con la certeza de que están bajo control. Fue de esa manera que pasamos muchas horas sin tener noticia alguna hasta que el cardiólogo de Anna, el Dr. Betrián nos dio un informe a primera hora de la tarde. Pero no fue hasta pasadas las ocho de la noche que hablamos con el cirujano, el Dr. Miró y pudimos verla haciéndole un pasillo de honor en su camino hacia la unidad de cuidados intensivos.

A veces cuando veo a Anna correr arriba y abajo cuatro años después pienso en cómo aquellos cirujanos y el resto de profesionales que cuidaron de ella, permitieron a Anna volver a nacer aquel 11 de abril de 2007. Difícilmente podré olvidar ese día y menos aún ese mes, ¡puesto que cinco meses después llegó la primera hermana de Anna para recordárnoslo para siempre!

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La fundación de la felicidad

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Categoría: Entidades,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:26 el 11 de April de 2011

Toda una institución en España que cuenta entre sus filas con los inconmensurables Dr. Jesús Flórez, su esposa Mª Victoria Troncoso y Emilio Ruiz entre muchos otros, cumplirá pronto 30 años. ¡Gracias a todos ellos por su labor!

La fundación de la felicidad
vía el Diario Montañés
11.04.11 ROSA M. RUIZ | SANTANDER.

La Fundación Síndrome de Down de Cantabria va a cumplir 30 años con un gran trabajo a sus espaldas. Su actual presidenta, María Victoria Troncoso, recuerda mejor que nadie todos los avances que se han logrado desde que un grupo de padres, cuyos hijos sufren este mal, decidieran unirse para contribuir a que estos niños fueran más felices. Poco podían imaginar que 29 años después muchos de estos chicos, ya jóvenes trabajadores, iban a estar pensando en independizarse de sus familias y compartir una vivienda tutelada por la fundación con otros como ellos.

En tres décadas de intenso trabajo estos padres infatigables han logrado que sus hijos, con 47 cromosomas en lugar de 46, iban a estudiar, trabajar y, sobre todo, estar felizmente integrados en la sociedad cántabra.

La Fundación Síndrome de Down es una institución sin ánimo de lucro, constituida el 21 de diciembre de 1982 y clasificada como benéfico-particular-mixta por Orden Ministerial de 13 de abril de 1984.

Basada en la idea primordial del respeto a la persona, su objetivo esencial es la promoción y realización de cuantas actividades contribuyan a mejorar las condiciones de vida de las personas con síndrome de Down en Cantabria, favoreciendo su plena integración en la familia, en la escuela, en el trabajo y en todos los ámbitos de la sociedad a los que puedan tener acceso.

En esta asociación, la familia tiene un papel fundamental. Desde sus inicios imparte distintos tipos de talleres para ayudar a los padres a comprender y a convivir con esta enfermedad.

Además del apoyo a las familias en la fundación se imparten diversos programas según la edad del afectado con esta síndrome. Así, hasta los seis años se intentan desarrollar los primeros estímulos de los niños, mediante el aprendizaje de la lectura y escritura o el uso del ordenador, entre otras actividades.

De los 6 a los 16 años se ofrece apoyo escolar, clases de educación física, talleres de habilidades sociales e incluso se anima a los jóvenes a participar en un club de ocio y convivencias.

En la etapa de jóvenes y adultos se incrementa el programa escolar y se les entrena para enfrentarse al mundo laboral. Es la etapa más emocionante, algo así como la graduación de todos estos chicos que están deseando demostrar al mundo su valía. Reciben muchas clases de preparación para el empleo que luego aplican en distintas empresas e instituciones de la región.

Actualmente decenas de empresas y varias instituciones de la región cuenta con algún empleado con síndrome de Down.

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Anna en el IX Desfile Solidario de la FCSD

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Categoría: Anna,Entidades,Mi primer...,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 15:49 el 8 de April de 2011

Como adelantaba hace algunos días ayer estuvimos en el IX Desfile Solidario de la Fundación Catalana de Síndrome de Down. Era la primera vez que acudíamos a un desfile de moda y la verdad es que nos lo pasamos muy bien aún y a pesar de los nervios que nos hizo pasar Anna, como relataré a continuación.

Llegamos puntual a la hora que nos habían indicado y desde la Fundación nos presentaron a Cristina Barbat, la directora del desfile. Ella iba a ser quien se llevaría a Anna al final del desfile para entregar el ramo así que estuvo un rato hablando con Anna y contándole lo que iban a hacer. Poco después dejamos a la familia que nos acompañaba algo más atrás y nos acomodamos en nuestros asientos reservados. MA y yo seguimos hablando con Anna explicándole lo que llevábamos días contándole pero lo que íbamos a vivir a continuación no auguraba un final feliz… y es que Anna comenzó a decirnos “ramo no” y “ramo luego” haciéndonos el gesto de “luego” con la mano. La música y el alboroto no ayudaban, y mientras Abril, nacida sin lugar a ningún tipo de dudas para el mundo de la moda, no se movía de su asiento y aplaudía la entrada y salida de cada modelo. Como las cosas podían empeorar, lo hicieron y Anna cambió el “ramo luego” por “ramo mañana” y no se despegaba de MA. Había que buscar un plan B.

Cristina se acercó a nosotros y nos preguntó cómo iba. Antes de comenzar le había prometido a Anna un Chupa-Chup. Aún y a pesar de no tener ninguno logró encontrar uno en el hotel o en los alrededores y vino a decirle a Anna que se lo daría luego.

Decidimos que MA se llevara a Anna a la parte de atrás y allí Anna se relajó poco a poco. El problema ahora radicaba en que se había acercado mucho a las abuelas y a su tía, con lo que ya no quería volver hacia delante. Solución, MA se cambió con su hermana (a quien adora) y se vinieron conmigo. Ahora Anna comenzaba a incluso divertirse pero cometí el error de seguir insistiendo en lo que iba a tener que hacer y me seguía diciendo que no, ¡apartándome el ramo y devolviéndomelo cuando se lo quería dar! Decidí no sacar más el tema.

Cerca del final Cristina se acercó a nosotros y nos dijo que no quería forzar a Anna, pero a mi cuñada y a mí nos daba mucha pena marcharnos sin la aparición de Anna tras todo el esfuerzo logístico de la tarde y la ilusión que nos había hecho a todos. Le dijimos que Anna estaba mejor (en realidad, aún y a pesar de haberla llevado al baño antes de salir de casa y antes del inicio del desfile, ¡habíamos tenido hacía escasos minutos un muy ligero accidente!), que pensábamos que podría ir bien. ¡Confieso que en este momento no las tenía todas conmigo en absoluto! Minutos después Cristina volvió con dos adolescentes con síndrome de Down que también iban a participar y creo que fue una buena decisión por su parte ya que Anna se dio cuenta de que no estaba sola ante el peligro…

Minutos después, crucé los dedos, Cristina levantó a Anna, le dio el Chupa-Chup que le había prometido y Anna sin oponer resistencia alguna, se fue con ella hacia las escaleras y para nuestra alegría Anna llevó a cabo su papel a la perfección, ¡tanto que a la pobre le arrebataron hasta su Chupa-Chup! Cuando volvió hacia nosotros con Cristina, estábamos que nos salíamos y muy pero que muy orgullosos de ella. Finalmente Anna no había dejado el ramo para “mañana”, ni lo había hecho volar por los aires (¡mi peor presagio a tenor de la última entrega de anillos que entregó cual boomerang!) si no que una vez más disfrutamos enormemente junto a ella.

Acabo con un par de fotos y nada más y nada menos que el video de la ocasión. La primera foto es del momento de la entrega del ramo, la segunda instantánea es del primer y probablemente último photocall en el que nos fotografíen jamás (y antes de que alguien lo mencione, sí, ¡hace días que tengo pensado ir a cortarme el pelo!). También debo confesar que en esta ocasión solo salimos porque me adelanté rápidamente a entre otros Josep Carreras, la Princesa Alexia y Helena Rakosnik, la esposa del Presidente de la Generalitat, Artur Mas ¡y le pedí al fotógrafo oficial si me la podía hacer! En definitiva, una tarde para recordar.

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Niños y niñas con síndrome de Down pendientes de ser adoptados

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Categoría: Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:50 el 5 de April de 2011

Según la información de la que dispongo el mes pasado una familia adoptó a uno de los menores con síndrome de Down pendientes de encontrar una familia en España pero aún hay otros seis pequeños que necesitan una familia. Si crees que conoces a alguien que podría estar interesado en esta vía de adopción por favor dirígite a Down España a través del teléfono 917 160 710 o del correo electrónico [email protected]

Más información en una entrada anterior.

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Atención temprana

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Categoría: Atención temprana,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 00:33 el 5 de April de 2011

Partiendo de todo lo que se ha hecho para mejorar la calidad de vida futura de un niño que nace hoy con síndrome de Down en mi opinión la atención temprana (antes llamada estimulación temprana, estimulación precoz, o intervención temprana/precoz…) debe considerarse como uno de los mayores avances de las últimas décadas.

Los siguientes tres videos ilustran tres vertientes de esta metodología. La opinión y explicación de una experta en atención temprana, el enfoque desde el punto de vista de los padres y una sesión entera de atención temprana.

Si tienes un hijo con síndrome de Down que actualmente recibe atención temprana es posible que veas similitudes o diferencias con el proceso que sigue tu hijo. Existen multitud de metodologías y teorías en este campo. No todos los centros trabajan igual. Tampoco existen los mismos recursos en todas las partes del mundo y hasta en una misma zona geográfica puede haber diferencias como la cantidad de tiempo que pasa el profesional con tu hijo. Tampoco se cumple siempre la legislación (en España la atención temprana en un centro especializado y público es un derecho del niño hasta los seis años pero la mayoría de niños que conozco han sido “invitados” a abandonar antes de entonces, como veo sigue pasando a día de hoy).

Desde nuestra experiencia en el pasado puedo decir que en general todo profesional que trabaja con tu hijo ha elegido su profesión por vocación y por tanto podemos estar seguros de que estará intentando hacer un buen trabajo. Podemos estar de acuerdo o no en la metodología empleada, desear pasar más tiempo dentro de la sesión para observar y aprender mejor (nosotros teníamos que estar fuera menos los últimos 10 minutos de 50 semanales que Anna recibía) o desear que fueran más sesiones, pero al final podemos estar bien seguros de que se están están sentando unas bases muy importantes para el futuro próximo del niño/a.

Carmen Bonilla, Directora de programas y terapia de atención temprana, Down Córdoba de Mi hijo Down en Vimeo.

Atención temprana – niños y padres de Mi hijo Down en Vimeo.

Sesión de Atención Temprana de Mi hijo Down en Vimeo.

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9 años de moda solidaria

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Categoría: Anna,Entidades,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 14:01 el 2 de April de 2011

El próximo jueves 7 de abril a las 18:30h. tendrá lugar en el Gran Hotel Princesa Sofía (Salón Catalunya) el IX Desfile Solidario de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, desfile promovido por Cristina Barbat y donde Joaquín Pérez–Valette presentará la nueva colección Primavera-Verano 2011. La entrada costará 30€ será a beneficio de la Fundación y todos los participantes, proveedores y modelos, colaborarán de manera desinteresada. El desfile contará con la asistencia de SAR Princesa Alexía, Patrona de la Fundación.

Pero la verdadera protagonista del desfile no va a ser otra persona que… ¡nuestra pequeña Anna! ;-) Y es que Anna ha sido invitada para hacer entrega de un ramo de flores al diseñador cuando haya finalizado el desfile. Así que ya sabéis, ¡si queréis ver a Anna y ayudar a recaudar fondos para la Fundación os esperamos el jueves que viene! ;-)

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