Esta tarde he recogido a Anna y Abril del colegio. Al llegar a la puerta principal Anna ha decidido sentarse en el suelo y que no iba a moverse de donde estaba. Como no teníamos ninguna prisa he tomado la decisión de no cogerla en brazos y que llegaríamos al coche (estaba a una manzana y media) caminando, tardáramos lo que tardáramos.

Nos ha costado 30 minutos.

Me ha dado tiempo a saludar a las tutoras de Anna y Abril, hablar con otros padres, saludar a otros niños y ver como todo el bullicio de las familias saliendo de la escuela se disipaba lentamente. A Anna le daba igual absolutamente todo lo que le decía o lo que intentaba negociar con ella y finalmente ha sido Abril la que ha logrado tenderle la mano y hacer que avanzara los primeros 30m. Eso hasta que se ha vuelto a sentar y ya ni el poder de convicción de su hermana ha surtido efecto alguno.

Se me ha ocurrido amenazar con marchar y dejarla allí y cuando he dado los primeros pasos Abril se ha puesto a llorar diciendo “Anna, Anna” pensando que realmente la dejábamos atrás. Me he arrepentido rápidamente de haber empeorado la situación y hemos vuelto hacia ella. Tampoco tenía claro que Anna se estuviera inmutando lo más mínimo con lo cual ya no se me ha ocurrido otra cosa que quedarme junto a Anna diciéndole que no iba a cogerla y que Abril y yo íbamos a esperarla todo el tiempo que hiciera falta. Anna me miraba como si me estuviera diciendo “de acuerdo”. Finalmente al cabo de unos 10 minutos se ha levantado y hemos conseguido cruzar la calle, momento en el cual, con el coche a tan solo 10m. de distancia ¡zas! ¡al suelo! Y vuelta a empezar…

He enviado a Abril al coche para poder concentrarme con Anna y de nuevo era como si estuviera hablándole a las nubes. Llevábamos 25 minutos en este momento y ni la mención de MA ni de Lea, que nos esperaban en casa, espoleaban a Anna. Pero qué curioso, en ese momento Anna va y me pregunta “¿casa Pío [nombre del canario que recientemente hemos adoptado]?”, le he contestado que sí, y entonces se ha levantado diciendo “casa Pío” y ha caminado lo que restaba hasta el coche…

Esta historia de hoy ilustra un patrón que nos encontramos muchas veces con Anna. Tenemos muchas dificultades para caminar distancias largas con ella y evidentemente cuando el tiempo apremia no podemos hacer otra cosa que acabar cogiéndole en brazos. De forma parecida Anna se obstina en casa con cosas como no lavarse las manos y la cara, y cuando tenemos tiempo podemos esperar a que se de cuenta de que no vamos a ceder, pero cuando por ejemplo llegamos tarde al colegio, acabamos por lavarle nosotros.

Es bien sabido que un niño con síndrome de Down suele tener tiempos de respuesta/espera más largos y que por ejemplo al ser preguntado por algo puede no responder inmediatamente. Pero eso es una cosa y otra bien distinta es plantarse y volverse indiferentes a todo lo que se le diga o requiera.

Debo admitir que es muy complicado encontrar el equilibrio entre esperar [indefinidamente] o resolver la situación sin esperar más que un tiempo dado. El ritmo frenético en el que tantas veces nos vemos inmersos no ayuda. La cultura de los resultados inmediatos tampoco. El tener otras dos niñas a las que atender tampoco… Confiamos pues, que una combinación de situaciones resueltas como la de hoy y otras con un término medio (esperamos y si no lo hacemos por ti) le hagan entender poco a poco a Anna que no puede decidir ignorar indefinidamente algo que se le pide o requiere ni decidir las cosas de forma unilateral cuando hay más personas involucradas. Sin lugar a dudas si logramos al cabo de estos años superar estos obstáculos le estaremos ayudando de cara a su adolescencia y juventud.

A continuación comparto y reflexiono sobre una columna de hoy de una serie llamada “Artículos de saldo” de Jaime Poncela, redactor y columnista en elcomerciodigital.com.

Nacer el 14 de febrero y ser síndrome de Down es una de las ironías de la vida más sutiles y crueles que uno ha conocido. Venir al mundo el Día de los Enamorados con el escaso patrimonio de una minusvalía severa y vitalicia da qué pensar sobre lo que llamamos suerte. Con estos dos datos elementales comenzó la vida de mi hijo Nacho, síndrome de Down. El lunes es su cumpleaños y un servidor cae en la tentación de regalarle esta columna de padre en la que no hay preguntas, respuestas, ni sorpresas, sólo constataciones. Ser síndrome de Down e hijo de Vicente del Bosque, por ejemplo, tiene sus ventajas. Tiene la ventaja de la visibilidad pública y la de poder suscitar los comentarios piadosos de personas para quienes estos seres de ojos rasgados y lengua torpe han sido siempre simples mongólicos, pero desde ahora, gracias al fútbol, ya saben que son síndromes de Down.

Ser síndrome de Down el resto del año, en una familia normal o sin familia, sin fútbol de por medio, sin alguna película sobre mongólicos superdotados y simpáticos en horario de tarde, es una vida dura, poco televisada, nada fácil.

Mi hijo es uno más de estos seres a quienes todos tenemos por cariñosos, melómanos y tozudos. Pero mi hijo y todos los demás síndromes de Down son, sobre todo, ciudadanos que precisan cuidados, compañía casi permanente, que envejecen antes que el resto, que requieren más medios para sobrevivir y menos paternalismo ocasional. Lo único que me preocupa de cada cumpleaños de mi hijo es no poder regalarle un futuro decente. No lo habrá para casi nadie, pero aún menos para los débiles, para los necesitados. El mundo no es para ellos.

Lo que sí puedo decir es que cada día del año, Nacho da lecciones de comprender que la vida es un extraño y precioso don que sólo se vive una vez, aunque sea en el papel de síndrome de Down. Tal vez haber nacido en 14 de febrero le haya convertido en uno de los escasos enamorados de la vida que conozco. Serán milagros de San Valentín, hijo.

Llevo un rato reflexionando mientras leo y vuelvo a leer la columna… Por un lado pienso que alguien con el bagaje profesional y seguramente personal como el autor, tiene algo para enseñarme. De eso estoy seguro. Pero por otro lado no me queda claro para quién declara que es dura la vida con el síndrome de Down, si para quien lo tiene (matiz que siempre prefiero usar antes de emplear el “ser”) o para los que le rodean…

Tampoco tengo claro que Álvaro del Bosque tenga ninguna ventaja por ser hijo de un entrenador de fútbol profesional. Creo que Álvaro tiene la ventaja de ser hijo de unos padres ejemplares, de los que también tengo mucho que aprender. Ni creo que el fútbol haya hecho cambiar la percepción ni los términos que otros emplean y que desde luego no emplearé yo jamás. Ese cambio lo están logrando las asociaciones, las fundaciones, los otros padres y cientos de personas anónimas como por ejemplo los lectores de este blog, y por supuesto no sin mucho tesón.

Las personas con síndrome de Down está claro que precisan cuidados y que envejecen antes, pero no comparto que se pueda hacer una regla general y declarar que necesitan compañía casi permanente. No en el siglo XXI. A las pruebas me remito. Por ejemplo, la Fundación Catalana de Síndrome de Down con su programa “Me voy a casa” que gracias a un servicio de apoyo está permitiendo a personas con síndrome de Down independizarse y pasar mucho tiempo sin ayuda. O al Proyecto Aura, que gracias a una metodología de ayuda decreciente logra que personas con síndrome de Down se incorporen a diferentes entornos laborales con posteriormente solo un seguimiento puntual. O el Proyecto Roma, que está marcando las últimas tendencias en materia educativa.

Lo que sí comparto es mi preocupación el futuro de Anna pero en cambio creo que sí puedo procurarle uno mínimamente decente. Requiere sacrificio, mucho, y cada vez va a requerir más, pero todas las cartas están ahora mismo en nuestras manos y dependerá casi en su totalidad del esfuerzo y empeño que invirtamos en ello el lograrlo o no.

Lo que no puedo negar es que Anna, al igual que Nacho, nos da lecciones y muchas. Aún y así no puedo evitar que me quede un sabor agridulce tras leer la columna. Quizás esté equivocado, pero ahora mismo tengo la sensación de que “me ha faltado algo”…

Un estudio pionero en España investigará cómo envejecen las personas con síndrome de Down

DOWN ESPAÑA y Divina Pastora Seguros desarrollarán este estudio para dar respuesta a los retos que plantea el significativo aumento en la esperanza de vida de este colectivo.

Un acuerdo de colaboración firmado entre DOWN ESPAÑA y Divina Pastora Seguros permitirá desarrollar el primer estudio de investigación realizado en España sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down, con el que dar respuesta a los retos que plantea el significativo aumento en la esperanza de vida de este colectivo.

En la actualidad esta esperanza de vida ronda los 60 años, un avance espectacular respecto a hace tan solo tres décadas, cuando apenas alcanzaban la edad de treinta años. Esto ha sido posible gracias al desarrollo de herramientas específicas para la prevención, detección precoz y tratamiento de las patologías asociadas a esta alteración genética, como el Programa Español de Salud de DOWN ESPAÑA.

Por todo ello, el envejecimiento del colectivo se ha convertido en uno de los temas de interés prioritario para las familias, los profesionales y las propias personas con síndrome de Down. Una prioridad que se ha materializado en este convenio que intentará dar respuesta a los retos de esta última etapa vital para las 34.000 personas con esta discapacidad que viven en nuestro país.

Para desarrollar la investigación, DOWN ESPAÑA ha reunido a un grupo de expertos en este campo que trabajarán en una investigación longitudinal sobre una muestra de población a lo largo de los próximos dos años. El objetivo será extraer variables e indicadores que muestren cómo envejecen y qué recursos se deben poner a disposición de estas personas para mejorar su calidad de vida.

Asimismo, el convenio permitirá la reedición del Programa Español de Salud de DOWN ESPAÑA con una novedad: la publicación de seis guías clínicas especializadas para médicos y profesionales sanitarios. Este programa se ha constituido en la herramienta imprescindible para los profesionales del área médica que atienden en nuestro país a las personas con síndrome de Down.

Por otro lado, en virtud del citado convenio, Divina Pastora Seguros financiará el Centro de Documentación y Recursos de DOWN ESPAÑA, un moderno y avanzado centro web de consultas, pionero en nuestro país, donde los usuarios podrán acceder a la información más completa y actualizada sobre el síndrome de Down.

El convenio también prevé la puesta en marcha de actividades docentes como la organización de jornadas, seminarios y congresos, así como la realización de proyectos que favorezcan la integración social y el desarrollo de la autonomía personal de las personas con síndrome de Down.

vía DOWN ESPAÑA.

El teatro Principal de San Sebastián acoge este fin de semana la representación de ‘Etzi‘, de Dar Dar producciones, de la cual hablé el pasado septiembre.

SAN SEBASTIAN, 8 Feb. (EUROPA PRESS) -

El teatro Principal de San Sebastián acoge este fin de semana la representación de Etzi, de Dar producciones, una adaptación del cuento homónimo de Karlos Linazasoro sobre las personas con síndrome de Down y sus familias.

La obra se representará el sábado y domingo a las 20.00 horas. La obra cuenta con humor, intriga y un punto dramático y está protagonizada por Jose Ramon Soroiz, Pilar Rodríguez, Gorka Zufiaurre y Asier Oruesagasti, dirigidos por Asier Zinkunegi.

Las entradas, a 18 y 15 euros, pueden adquirirse en las taquillas del Victoria Eugenia y del Principal, así como en los canales habituales de Kutxa (Telekutxa, Servikutxa y kutxa.net).

vía Europa Press.

Este fin de semana me topé con un video en youtube que me encantó y que hoy comparto aquí.

Desafortunadamente está en inglés pero he traducido la descripción y confío que muchos podáis seguirlo porque realmente vale la pena.

Una visión positiva e inspiradora de la vida a través de los ojos de una niña con 8 años sobre lo que supone vivir con su hermana (que tiene síndrome de Down). Alegre e inspirador, mostrando el regalo y la belleza de aprender las diferencias de todos. Escrito, grabado y editado por Agnieszka, una apasionada cineasta. Ella adora pasárselo bien, aprender y explorar la vida junto a su hermana Magdalena de casi 5 años. Ambas reciben educación escolar en casa junto a su hermana mayor. Agnieszka se inspiró para realizar esta película gracias a un concurso de www.netbuddys.org.uk y acaba de saber que ha ganado con su video, que está siendo utilizado en la página de bienvenida de la web. Netbuddys es un sitio donde se comparten consejos e ideas entre personas que tienen algún tipo de experiencia relacionada con las necesidades educativas especiales.

Buena semana a todos.

La Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD) ha editado un libro titulado “Tu bebé con síndrome de Down” dirigido especialmente a aquellos quienes esperan o acaban de tener un bebé con síndrome de Down.

El libro ofrece una serie de testimonios y experiencias además de una pequeña guía con apartados como una primera orientación genética, la salud y atención temprana del recién nacido y una completa serie de primeros consejos.

La FCSD ha distribuido el libro de forma íntegra en formato pdf. Está disponible en castellano y en catalán. Y atención, contiene una sorpresa especial para los lectores de El Blog de Anna… ;-)

Por último desde aquí quisiera agradecer públicamente la labor de Mónica Vázquez, la trabajadora social de la FCSD, sin la cual esta publicación definitivamente no existiría.

Dirección y supervisión: Katy Trias Trueta
Coordinación: Mónica Vázquez
Traducción: l’Apòstrof
Fotografías: Quim Roser
Ilustraciones: Gusti
Diseño y maquetación: Freire Disseny
ISBN: 978-84-9362-709-6
Depósito legal: B.45013-2010

DOWN ESPAÑA busca jóvenes con síndrome de Down para su próxima campaña de concienciación social que realizará gracias a la colaboración de Obra Social Caja Madrid y que será producida por Telemadrid.

Podrán presentarse al casting jóvenes de 25 a 35 años que sean extrovertidos, espontáneos y muy expresivos.

Día: lunes 7 de febrero
Horario : De 10:30 h a 13:30 h y de 16:00 a 19:00 horas.

Dirección: La Lunares Casting. C/ San Pedro Mártir 9. Local Planta calle.
Metro: Tirso de Molina.
Preguntar por Marian. Teléfono: 685 982 663. o en el 91. 506 01 42