Creo que ni con Anna ni con Abril puedo decir que el primer año de sus vidas pasara tan rápido como el de su hermana Lea. Realmente me cuesta creer que ya son doce meses los que hemos disfrutado de la constante felicidad que irradia, ¡solo interrumpida cuando sus hermanas piensan que está hecha de goma y la pretenden transportar de un lado a otro o deciden achucharla demasiado fuerte!

Sin lugar a dudas nos consideramos enormemente afortunados de que Anna cuente con dos regalos como son Abril y Lea. Ellas representan el mayor y mejor estímulo que jamás vamos a poder proporcionar a Anna y desde tan pequeñas podemos ver como ya forjan una relación singular. Anna y Abril son mejores amigas a tenor de cómo se cuidan, comparten sus cosas, juegan, charlan y por supuesto se pelean, se enfadan y llegan a las manos… para al cabo de unos minutos fundirse en un abrazo o un beso. Y ahora poco a poco Lea pasa a ser una más, participando en ocasiones del juego de Anna y Abril o siendo objeto de cada vez más cuidados por parte de sus hermanas que quieren vestirla, cambiarle el pañal o darle una papilla.

Te queremos con locura Lea y estamos muy contentos de que seas una parte tan importante en las vidas de Anna y Abril. ¡Gracias por esa sonrisa que nos brindas día tras día!

Michael Qing es un nadador campeón. Con tan solo 17 años este chico canadiense se llevó un total de 16 medallas en el último campeonato mundial de la Down Syndrome International Swimming Organization, incluyendo 8 de oro, celebrado en Taiwan el pasado mes de octubre.

El video que cuelgo a continuación ha captado mi interés de inmediato no solo por su protagonista si no también por la impresionante fotografía empleada. Y es que una de mis grandes ilusiones es algún día encontrar tiempo para adentrarme en el mundo del video tomado desde una cámara reflex digital como ha hecho el autor en este clip. Mi único pero es que yo hubiera dejado la secuencia del segundo 19 a 23 para el final del video, para darle si cabía aún más fuerza.

Más sobre Michael Qing (inglés), quien tiene síndrome de Down por mosaicismo, variedad de trisomía que ocurre en el 1-1,5% de las personas con síndrome de Down y que por regla general hace que estas personas tengan muchas menos dificultades en su aprendizaje y desarrollo. Eso sin quitarle un ápice de mérito a Michael y la educación recibida por parte de sus padres y entorno, sin la cual estoy convencido de que no nadaría como nada.

Este es el video de cómo se hizo el calendario 2011 de la Fundación Talita, uno de los múltiples calendarios que se editan anualmente en España en favor de las personas con síndrome de Down y probablemente el que más alcance mediático tiene, al menos por nuestra zona.

Los que nos seguís vía Twitter ya sabréis que esta mañana hemos estado en el hospital por la infección cutánea que tenía Anna en el brazo a raíz de una supuesta picadura de insecto de la que hablé ayer.

Nos ha atendido una cirujana pediátrica muy amable y simpática que lo ha hecho fenomenal con Anna. Tras la aplicación de una anestesia local y con la ayuda que nos han brindado dos enfermeros hemos sujetado a Anna mientras la doctora hacía la incisión y provocaba que la herida supurara. Anna como era de esperar ha llorado mucho pero en cuanto ha acabado se ha repuesto rápidamente con la conveniente ayuda de un paquete de galletas y un zumo (¡pensar que eran ya más de las 10 y que estaba en ayunas por si acaso!).

Ahora tenemos que seguir de cerca la evolución del corte y extender el tratamiento antibiótico. ¡Confiamos dejar atrás el contratiempo cuanto antes! Por cierto, la doctora hoy nos ha dicho que este tipo de hinchazón puede estar provocado por una picadura cuando la persona está baja de defensas, cosa que en el caso de Anna era muy cierta ya que venía de unos días con gripe.

Por cierto, un consejo para los padres de otros niños con síndrome de Down. Nosotros llevamos al día un dossier con toda la documentación médica generada por las visitas e ingresos de Anna incluyendo 4 páginas resumiendo con fecha y breve descripción todo lo que hemos ido afrontando. Cuando tenemos algo como lo de hoy nos lo llevamos a la visita y rápidamente podemos usarlo para responder a cualquier pregunta que nos hacen sobre fechas, intervenciones, etc. tal y como ha sucedido hoy cuando la cirujana decidía si había que aplicar algún tipo de profilaxis al ser Anna cardiópata. ¡La doctora me ha dicho que se agradecía muchísimo en pacientes con una historia clínica compleja!

Acabo de ver que ASINDOWN, Asociación de Síndrome de Down de Valencia, ganó recientemente el concurso de mejor videoclip de “Sal a Escena” (concurso de votación popular impulsado por el Ministerio de Sanidad) con ‘Déjanos entrar’. Y no contentos con ello, ¡también ganaron el concurso de Down TV con un video titulado ’6 caras’ (ficha técnica y artística) producido por Cinesin quienes declaran que trabajan la accesibilidad de los medios audiovisuales para personas con Diversidad Funcional (término acuñado por el Foro de Vida Independiente).

Os recomiendo los videos encarecidamente. El primero está colgado a una calidad bastante alta y se ve estupendo y el segundo la calidad no es tan buena ¡pero cuando has visto un par de historias quieres ver cómo son el resto!

Déjanos entrar

6 caras

Atrás se han quedado ya los días libres que hemos podido disfrutar durante el parón navideño. Eso sí, con el permiso de una gripe que nos hemos ido pasando todos a excepción de uno de nosotros a quien no ha podido deblogar… y es que 22 meses de lactancia materna mantienen a Abril como la campeona del hogar en cualquier modalidad de salud. :-)

Completamos el tradicional periplo de comidas y cenas en casa de distintos familiares a lo largo de todas las fiestas y las niñas se lo pasaron en grande con sus nuevos regalos. Afortunadamente logramos contener la cantidad de obsequios e incrementar su calidad con lo que tenemos algunas cosas interesantes para poder hacer con las niñas, por ejemplo varias manualidades y por otro lado cosas como un sencillo pero divertido juego de mesa con piezas de madera llamado Animal sobre Animal, de una casa alemana llamada Haba que me encanta.

Cambiando de tema, durante las vacaciones algún tipo de mosquito o insecto debió picar a Anna en su brazo produciéndole un hinchazón como yo nunca había visto uno. Al verlo cuando estábamos a punto de bañarla una tarde nos asustamos tanto que la volvimos a vestir y la llevamos directa al ambulatorio, ¡con una inflamación prácticamente del tamaño de una pelota de golf y otra más pequeña en la parte inferior del brazo! Tras el susto y la aplicación diaria de una crema que nos recetaron, la inflamación no disminuía significativamente. En el 2º round con el pediatra y como precaución, cayó el frasco más querido por Anna… uno de Amoxicilina, con carácter preventivo visto lo visto. Pero intentar dar cualquier medicamento a Anna que no sea el bendito Dalsy (*) es un suplicio. Para comenzar hay que cargar al menos un 20% extra que la dosis a administrar, porque es el mínimo que no va a acabar tragándose, y luego tienes que considerar cuánta estima tienes por la ropa que llevas puesta en ese momento :-) Pero bueno, al final hay que darlo y si no quiere entrar en razón (que es lo que siempre ocurre) la sujetamos entre las dos ¡y esperamos a que abra la boca para no sacar la jeringa hasta que todo menos el 20% está dentro! Y en el 3º round ya esta mañana, el pediatra ha considerado que estaba enquistado y que hay que someterlo a un pequeño corte para que remita definitivamente… con lo que ahora estamos a la espera de ver dónde y cuándo lo harán…

Y bueno, no puedo dejar de escribir acerca de los lentos pero claros avances en el habla de Anna. Cada vez repite más y más palabras (repitiendo mucho la primera sílaba) y comienza a sorprendernos con alguna palabra espontánea. La más divertida para mí ha sido “de-pie-ta”, que es lo que le dice a Abril (“de-pie-ta ma-mil”) cuando ella lleva ya más de una hora en pie y su hermana sigue enganchada a las sábanas (durante las vacaciones en alguna ocasión más allá de las 10 de la mañana). Menos mal que poco a poco estamos logrando avanzar los horarios y cumplirlos nosotros, que es la parte más difícil. Pero creemos que es importante para que estén descansadas al día siguiente y porque llevar una rutina en todo lo que hacemos ayuda a Anna a hacer las cosas mejor.

De momento nada más, gracias por seguir un año más a nuestro lado. Os deseamos todo lo mejor para este nuevo año, especialmente a aquellos que sin saberlo a día de hoy, esperan un bebé especial que en algún momento del año les hará unirse a una comunidad también muy especial.

(*) Para nuestros lectores internacionales. Dalsy, nombre bajo el que la farmacéutica Abbot comercializa ibuprofeno en suspensión oral.