Álvaro del Bosque

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Categoría: Eventos,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 02:12 el 28 de November de 2010

Álvaro es hijo de Vicente del Bosque, actual seleccionador de la “roja” española (¡vigente campeona del mundo de fútbol!) y Álvaro tiene síndrome de Down. Como este verano pasado me quedé con ganas de escribir sobre padre e hijo aprovecharé para hacerlo hoy a raíz de que el seleccionador presentara a finales de la semana pasada el cava oficial de la selección, una variedad de las Bodegas Lar de Barros en Almendralejo (único municipio extremeño con denominación de origen “cava”) que destinará parte de las ganacias a la Fundación Síndrome de Down de Madrid. La Fundación utilizará los fondos para sufragar parte de la construcción de un Centro de Atención Integral para Adultos con discapacidad inteluctual y sus familias (CAIA) que estiman estará construido a mediados del 2011.

Y ahora la historia de Álvaro que no conté este verano.

Álvaro es el segundo hijo de Vicente del Bosque y su esposa Trini. “Al principio lloramos mucho”, declaró Vicente a la escritora Gemma Herrero para su libro “39 historias solidarias alrededor del deporte”, pero “ahora cuando miro atrás pienso ‘qué gilipollas fuimos’”, recogía El País en un artículo. Y en 2003 declaró a ABC (pdf) “Al principio fue muy duro, me decía por qué me va a tocar a mí y no a otro. Una situación así en casa, a diario, te hace relativizar las cosas. Te hace más sensible. Nos da tranquilidad. Es una bendición para todos”.

Más recientemente Vicente del Bosque relata en el libro ‘Los secretos de La Roja‘ escrito por Miguel Ángel Díaz, periodista de Radio Marca, que su hijo Álvaro le pidió durante un partido antes del Mundial de Sudáfrica pasar al vestuario de la selección para conocer a los jugadores. Su padre le negó el deseo pero a cambio Álvaro consiguió arrancarle la promesa de que si la selección española lograba hacer un buen papel y realizar un paseo por la ciudad de Madrid, le permitiría estar presente entre los jugadores.

Y así fue como Álvaro apareció entre la selección al día siguiente de proclamarse ésta campeona del mundo. Estuvo presente en el Palacio de la Moncloa donde de la mano de Iker Casillas levantó la copa vistiendo una camiseta azul de España con el número 6 con el nombre de su padre estampado. Álvaro se la pasó entonces a Xavi, al parecer su jugador favorito. Y a partir de entonces pudimos verle disfrutando en el autocar de la selección que se paseó por Madrid.

Ese día me llamaron la atención tres cosas. En primer lugar que prácticamente nadie supiera hasta poco antes de la final que Vicente del Bosque tenía un hijo con síndrome de Down, después el contraste de ver a Álvaro junto a Rodríguez Zapatero y  por último la actitud de diferentes jugadores para con Álvaro mientras disfrutaban de lo que probablemente era uno de los días más felices de sus vidas, especialmente Xavi Hernández que le abrazó efusivamente en diferentes ocasiones. Lo cierto es que me emocionó y creo que a lo largo de los años, junto a la imagen del gol de Iniesta (y su dedicatoria a Dani Jarque) mientras saltaba con mi hermano en el salón de casa, ¡probablemente sea de lo poco que recuerde sobre el Mundial! Bueno, venga… y el beso de Casillas a Sara Carbonero también… :-)

Buena semana a todos.

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20º Aniversario Fundación Síndrome de Down del País Vasco

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 21:14 el 26 de November de 2010

Acabo de ver este póster que celebra el vigésimo aniversario de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco y me ha encantado. El lema (¡como podéis leer ya que no es que yo sepa euskera!) es “entre todos hacemos equipo”.

Agradecer a Photo Gallery 20, galería especializada en fotografía contemporánea situada en Bilbao, su colaboración que me imagino han prestado de forma desinteresada.

¡Agur!

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Sigue El Blog de Anna vía Twitter

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Categoría: Anna,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:12 el 26 de November de 2010

Twitter es con diferencia mi red social favorita, con lo cual he pensando que El Blog de Anna se merecía tener su propio canal en este espacio. Está disponible en twitter.com/elblogdeanna.

Para aquellos sin experiencia en Twitter si queréis saber cómo funciona y encontrar canales de otros temas que os interesen para poder seguirlos os recomiendo esta guía (inglés) o esta otra (castellano).

¡Buen fin de semana!





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DownMediAlert – Canal de información médica sobre el síndrome de Down

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 10:11 el 26 de November de 2010

La Fundación Iberoamericana Down21 dirigida por el Catedrático de Farmacología Jesús Flórez, ha abierto una nueva línea de información directa sobre el síndrome de Down, dirigida específicamente a profesionales de la sanidad (médicos, personal de enfermería, etc.). Su nombre es DownMediAlert. Con ella pretenden hacer llegar de forma inmediata los contenidos de carácter biomédico, tanto clínico como investigador, que sus expertos elaboran para incorporarlos en Canal Down21.

Con este objetivo, agradecen que se les haga llegar los nombres y direcciones electrónicas del personal sanitario de las instituciones e interesados en el síndrome de Down poniéndose en contacto con ellos a través de la página de contacto de www.down21.org.

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Down España – Premio 2010 a la “Mejor Organización de Apoyo a las Personas”

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Categoría: Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:27 el 24 de November de 2010

Down España recibirá hoy el premio 2010 a la “Mejor organización de apoyo a las personas” que otorga la Fundación Tecnología y Salud.

El galardón premia “la excelencia en la atención a las personas con síndrome de Down y reconoce la labor realizada por DOWN ESPAÑA a favor de la innovación y la investigación, la promoción de la normalización, inclusión y autonomía de las personas”.

Estos premios, que reconocen la contribución de los profesionales e instituciones al desarrollo de tecnologías sanitarias innovadoras que redundan en el bienestar de la sociedad, han sido entregados hoy por la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el transcurso del Acto Anual de la Fundación Tecnología y Salud, en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

Para Margarita Alfonsel, secretaria del patronato de la Fundación Tecnología y Salud, el premio a DOWN ESPAÑA, que se otorga por primera vez este año, nace “con la intención de reconocer el compromiso compartido del sector de tecnología sanitaria con las organizaciones que luchan cada día por mejorar la salud y calidad de vida de algunos colectivos sociales”.

En opinión de José Fabián Cámara, presidente de DOWN ESPAÑA, “para la consecución de esta tarea, el papel de la tecnología sanitaria ha sido determinante ya que “las intervenciones quirúrgicas tempranas han eliminado las consecuencias de las cardiopatías congénitas asociadas a un gran número de personas con este síndrome, normalizando su actividad física y alargando su esperanza de vida”.

“La calidad de vida del colectivo de personas con síndrome de Down ha evolucionado espectacularmente en los últimos veinte años, pasando de ser personas dependientes a integrarse en todos los ámbitos de la vida y alcanzar un alto nivel de autonomía e independencia”, señala Cámara.

Junto a Down España han sido también galardonados por la Fundación Tecnología y Salud el Centro de Cirugía de Mínima Invasión Jesús Usón, y el suplemento “A tu salud” del diario La Razón. Por otro lado el doctor José María Caralps, director del Servicio de Cirugía Cardiaca del Hospital Quirón Barcelona y autor del primer trasplante de corazón realizado en España ha recibido el Premio Fenin a la Innovación Tecnológica Sanitaria 2010.

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Logopedia, estado de la cuestión

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Categoría: Anna,Logopedia,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:50 el 22 de November de 2010

Hoy nos hemos reunido con la logopeda de Anna. La verdad es que hemos salido muy contentos pero antes de relatarlo pondré la situación en contexto…

Hasta mediados de este año Anna acudía fuera de horario escolar al CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz) que nos corresponde por zona y cuya cobertura depende en última instancia del Departamento de Bienestar (ahora Acción Social y Ciudadanía) de la Generalitat de Catalunya. Las autonomías están obligadas por ley a cubrir las necesidades de atención temprana de nuestros hijos con necesidades educativas especiales (NEE) hasta los 6 años, edad en la que comienza la enseñanza obligatoria. En la práctica no conocemos a ni una sola familia, y son unas cuantas, que haya logrado mantener a su hijo hasta dicha edad en el sistema. ¿La razón? Pues dado que la mayoría de nosotros escolarizamos a nuestros hijos a partir de los tres años (Anna lo hizo con cuatro años, pero junto a los de tres) tarde o temprano los padres reciben un mensaje en la linea de “es que su hijo ya tiene a su disposición los recursos de su escuela…” (independientemente de si va a una escuela con los recursos mínimos y obligados por ley o a una con más porque así lo ha incorporado en su proyecto). De hecho a nosotros en ningún momento se nos planteó una baja en el centro, ni al contrario que el día del alta, ¡hemos firmado ni un solo papel!  Sospechosamente simplemente se nos informó de que en tal fecha tendría lugar la última sesión de Anna junto con su logopeda… por quien por cierto teníamos una gran estima y nos dolía en el alma tener que dejar atrás (N., ¡¡si nos sigues leyendo un fuerte abrazo para ti!!).

En nuestro caso todo esto ocurrió en la primavera de este año y si bien en un inicio estaba dispuesto a llegar incluso a poner una demanda para hacer valer el derecho de nuestra hija finalmente optamos por “jugárnosla” y esperar a ver si en septiembre conseguíamos o no un logopeda durante la jornada escolar. El problema radicaba en que en Cataluña este servicio lo proporciona el CREDA (Centro de Recursos Educativos para Deficientes Auditivos) y por tanto un niño sin problemas auditivos no es necesariamente candidato a recibir este servicio. Pero en la práctica, el Departamento de Educación canaliza los recursos de este centro y si es posible los proporciona para otros niños, cosa que afortunadamente ocurrió en el caso de Anna. Digo afortunadamente porque no teníamos garantía alguna de que fuera a ocurrir así con lo que podríamos habernos encontrado sin cobertura ni en el centro de atención temprana ni en el colegio. En ese caso nos estaríamos como tantas otras familias, obligadas a desembolsar de nuestro bolsillo el coste de un profesional para algo tan obvio como que un niño con síndrome de Down necesita un logopeda.

Esta es la situación en la que nos encontramos. Anna a sus cinco años recibe 45 minutos de logopedia a la semana de mano de A., una profesional encantadora y con mucha experiencia. Hoy hemos tenido la oportunidad de hablar con ella durante más de media hora compartiendo nuestras inquietudes y llegando a algunas conclusiones.

La capacidad de comprensión de Anna es altísima (recordad que entiende castellano, catalán e incluso inglés ya que tanto yo como parte de mi familia somos angloparlantes) así como su capacidad de comunicarse de forma no verbal. Por otro lado habla por los codos pero se entiende muy poco de lo que dice, con lo que su capacidad de producir lenguaje oral inteligible es muy baja. A lo sumo encadena dos palabras y su vocabulario oral es muy restringido. Pues bien, partiendo de esta situación ha llegado el momento de potenciar la comunicación oral. ¿Cómo? A base de comenzar paulatinamente a ignorar sus comunicaciones no verbales y requerirle que pida las cosas por su nombre aunque para ello haga falta incluso decirle las palabras que queremos que pronuncie. De esta manera queremos intentar ir minimizando el lenguaje no verbal y potenciando su habla. No buscamos que pronuncie 100% correctamente, es suficiente que realice una aproximación ya que a base de la repetición irá mejorando. Otras técnicas que podemos emplear son el uso de libros, láminas, canciones, onomatopeyas y ejercicios de soplo. Siempre incorporados de forma lúdica y amena dentro o fuera de la rutina de casa.

¿Qué queda por delante? Pues de momento a corto plazo seguir en esta linea, repitiendo en casa los ejercicios, ideas y canciones que nos propone la logopeda. Más adelante volveremos a evaluar la situación y veremos si sigue siendo lo más adecuado para Anna o si habrá llegado el momento de contar con más horas junto a un profesional. De momento por tanto estamos tranquilos, especialmente al haber observado un progreso de Anna muy bueno en los últimos meses. Eso sí, seguiremos muy de cerca su evolución y no dejaremos de leer e investigar al respecto.

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Héroes – la película

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:25 el 15 de November de 2010

Gracias a Maduixes i raïm (o Fresas y Uvas en su versión en castellano) el blog que escriben los papás de Pol y que recomiendo encarecidamente, leí hace unos días acerca de una película titulada “Héroes” de la que no había oído hablar.

Por supuesto la razón por la que escribo aquí acerca de la película no podía ser otra siempre que menciono un largometraje. “Héroes” cuenta con un actor con síndrome de Down, pero en este caso con una particularidad. Se trata de un joven catalán llamado Joan Sorribes y que tiene un papel secundario interpretando a “Roth”, incorporado con una normalidad absoluta, sin el foco de atención de la película o una campaña de promoción mencionando la condición de dicho actor. Simplemente aparece como un intérprete más, ¡y eso me encanta!

Héroes es una producción de MediaFilms (Yo soy la Juani y El truco del manco) con el apoyo de TV3 (Televisió de Catalunya) dirigida por Pau Freixas (Cámara oscura) que firma el guión junto a Albert Espinosa (Planta 4ª) y que cuenta en su reparto con Eva Santolaria y Alex Brendemühl entre otros. La película cuenta con un espacio oficial en facebook y hay varias críticas en la red como por ejemplo en Cine para leer y en El Blog del Cine Español. Cabe destacar también el premio obtenido en la categoría de Premio del Público en el Festival de XIV Málaga de Cine Español 2010.

No hemos tenido oportunidad de ver la película pero sigue en cartelera en muchos cines así que aún estamos a tiempo. Lo que sí puedo adelantar a tenor de lo que he leído acerca de la película y visto en el trailer es que este road movie que discurre intermitentemente entre la actualidad y la infancia de una panda de niños y jóvenes de los años ’80 promete generarme mucha nostalgia de mi propia infancia y rememorar grandes e inolvidables momentos viendo “Los Goonies“.

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Quiéreme como soy

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 15:38 el 14 de November de 2010

¡Esta entrada la dedico a todas las personas que nos leen desde la República Dominicana (y a ti también M.)!

“Quiéreme como soy” es un acto que he mencionado en la entrada anterior y que se está celebrando durante el día de hoy en Santo Domingo. Me ha llamado la atención por dos cosas, en primer lugar por su slogan tan simple pero tan real y en segundo lugar por el cuidadoso diseño de la campaña incluyendo presencia en facebook y una web propia, ya que para mí un buen marketing siempre denota el primer paso hacia un producto de calidad.

Según cuentan el objetivo del programa es recaudar fondos para que la Asociación Dominicana de Síndrome de Down (ADOSID) pueda concluir con la construcción de su propio local donde sirven a personas y familias especiales de bajos recursos. En este esfuerzo también se persigue colaborar en la realización de las Olimpiadas Espaciales de la República Dominicana, con el fin de entrenar atletas de cara a los juegos Olímpicos Especiales en Atenas 2011.

Espero y deseo que pueda ser así.

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Congresos, conferencias y eventos sobre el síndrome de Down

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:06 el 14 de November de 2010

Una de las grandes ventajas del síndrome de Down es que ha estado históricamente muy investigado y documentado tanto en papel como en medios electrónicos. Así mismo, es un tema recurrente en conferencias, congresos y eventos a nivel mundial, tanto específicos y monográficos en relación a la trisomía 21 como englobado en otros más generales. De esta manera las personas que finalmente convivimos cerca del síndrome de Down podemos estar seguros de que los profesionales e investigadores no paran de procurar los mejores avances y descubrimientos que a la postre podemos poner en práctica con nuestros hijos.

Algunos congresos que han tenido lugar este año han sido el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down Granada 2010 (al que asistimos en mayo), la conferencia “Early Intervention for Children with Additional Educational Needs” (intervención temprana para niños con necesidades educativas especiales) y el XIV Congreso Internacional sobre el Síndrome de Down en Caracas, así como multitud de eventos a nivel nacional y de carácter local.

Por otro lado no hay mes en el que en algún punto de la geografía mundial no se organice un evento a beneficio de alguna asociación o fundación relacionada con el síndrome de Down. Hoy por ejemplo está teniendo lugar un evento en Santo Domingo, Republica Dominicana bajo el lema “Quiéreme como soy“, del que hablaré en una entrada acto seguido.

Logo campaña "Quiéreme como soy"

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Escuchando a Pablo Pineda en directo en Lo que de verdad importa

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 11:35 el 11 de November de 2010

Estoy escuchando a Pablo Pineda hablar en directo. Menudo chute de fuerza y ganas de seguir luchando por Anna, en quien sus padres creen como creyeron los de Pablo.

De momento me quedo con lo que admito me ha hecho romper a llorar:

“El día que me dieron la Concha de Plata lloré desconsolodamente. Y es que me lo había currado. Es verdad… Me lo había currado toda la vida. Fue la culminación de años de lucha y constante superación.”

Actualización 12/11/2010. La Vanguardia y otros medios de comunicación como hazteoir recogieron las conferencias de “Lo que de verdad importa de ayer”.

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Antonio Gómez, técnico del Valladolid, convirtió en realidad el sueño de Abraham

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:16 el 6 de November de 2010

Abraham, un aficionado muy especial del Valladolid, no se perdió detalle de la charla táctica que Antonio Gómez dio minutos antes del partido ante el Espanyol en la Copa del Rey

Antonio Gómez, técnico del Valladolid, convirtió en realidad el sueño de Abraham

Gregoria García, marca.com 04/11/10 – 12:38.

Antonio Gómez no sólo ha aprendido mucho como entrenador con Rafael Benítez en sus años de trabajo juntos, especialmente en su última etapa en Liverpool, sino que además ha alimentado su ya de por sí enorme humanidad, algo que también ha distinguido siempre al actual técnico del Inter de Milán, que en su etapa inglesa era un habitual de los actos benéficos.

El caso es que el actual entrenador del Valladolid, que mantiene al equipo pucelano en quinta posición de la Liga Adelante, es decir, en puestos de promoción de ascenso y a sólo tres puntos de la segunda plaza, la última que da billete a Primera división directamente, consiguió que Abraham fuese el otro día el hombre más feliz sobre la faz de la tierra.

Según nos informa la página web del club blanquivioleta, Antonio Gómez invitó a este aficionado tan especial del Valladolid a compartir con técnicos y jugadores cómo se vive un partido desde dentro. Fue uno más de la plantilla blanquivioleta en una día que siempre recordará.

Abraham siempre sonríe, pero el otro día su sonrisa era especialmente amplia, especialmente brillante. Acudió puntual a la cita y se subió al autobús que trasladaría a la expedición del equipo al Estadio para disputar el encuentro de Copa del Rey ante el Espanyol. Desde el primer minuto se ganó el corazón de los jugadores. Con Gómez, voluntario de Asprona, como cicerón,

Abraham llegó a Zorrilla y conoció a muchos empleados del club justo antes de bajar al césped junto a sus nuevos amigos. Después estuvo en el vestuario mientras el míster preparaba la charla técnica y posteriormente subió al palco de autoridades para presenciar el partido de su Pucela, junto a su amigo Mateo, también aficionado acérrimo del Real Valladolid. Para animar como siempre, para enfadarse cuando el árbitro expulsó a Rueda. Exactamente igual que todos los blanquivioleta de corazón. Y Abraham tiene uno muy grande. Fue un día inolvidable para él y para todos los que se cruzaron con su camino en el Estadio. Su sonrisa era contagiosa.

Y es que, como tantas veces decimos, el fútbol no sólo depara goles y emociones, sino hermosas historias como la presente y otras tantas. ¡Gracias Antonio!

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Un pequeño punto de apoyo

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Categoría: Anna,Fotos,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 01:32 el 3 de November de 2010

Una de las cosas más interesantes de mantener un blog es que te relacionas con muchísima gente que de otro modo nunca hubieras tenido la oportunidad de conocer. En ocasiones es de forma virtual y en otras ocurre de forma personal, que fue lo que nos pasó recientemente cuando Ana, una estudiante de comunicación audiovisual, se puso en contacto conmigo interesada en conocernos personalmente y presentarnos una idea que tiene en mente. Aunque a día de hoy no puedo dar detalles al respecto sí diré que tuvimos ya la oportunidad de pasar tiempo juntos y aprender mútuamente, ella sobre el mundo del síndrome de Down infantil y nosotros sobre su extenso conocimiento fotográfico. :-)

Hoy cuelgo una foto que me hizo Ana. Me gusta por varias razones. Primero porque como en nuestra familia siempre saco yo las fotos ¡casi nunca tengo una con ella! Y en segundo lugar por el detalle que captó de mí. Anna me pidió que le ayudara a bajar un tobogán y le bastó con el dedo que le tendí para que se lanzara hacia abajo confiando en ese pequeño punto de contacto.

No mucho tiempo atrás hubiera requerido más ayuda. En el futuro ojalá sepamos ir ofreciéndole el apoyo justo ¡y que poco a poco se lance por todos los toboganes que se va a ir encontrando!

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Lo que de verdad importa – Congreso para jóvenes

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:00 el 1 de November de 2010

El próximo 11 de noviembre Pablo Pineda estará en Barcelona invitado por el Congreso para Jóvenes “Lo que de verdad importa”.

BARCELONA EDICIÓN 2010

Entrada gratuita hasta completar aforo (actualmente en lista de espera)

Fecha: Jueves, Noviembre 11, 2010 Hora: 02:00
Lugar: Auditori AXA – Av. Diagonal, 547. 08029 Barcelona
Ponentes: Pablo Pineda, William Rodríguez, Bosco Gutiérrez Cortina

Horario:

8:00.- Apertura de Puertas
9:00.- Inauguración del Congreso
9:30.- Primera ponencia: Pablo Pineda
11:30.- Descanso
12:00.- Segunda ponencia: William Rodríguez
14:00.- Fin de la jornada de mañana / Descanso
16:00.- Tercera ponencia: Bosco Gutiérrez Cortina

Patrocinadores: Fundación Rafael del Pino, Fundación Axa, Fundación Randstad.

Colaboradores: NH Constanza y Tuenti.

Línea aérea oficial: Iberia.

Organiza: ADEMAS Proyectos Solidarios con la colaboración de HELP Voluntarios.

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