No tuvimos el honor de conocer al Sr. Otón pero todo lo que alguna vez oímos de él y su labor en favor de las personas con síndrome de Down merece nuestro más profundo agradecimiento por toda su trayectoria personal y profesional.

Transcribo el comunicado oficial de Europa Press y dejo algunos enlaces para aquellos que queráis leer más acerca de él.

• Noticia del fallecimiento en la web de Down España – sindromededown.net (octubre 2010)
• Entrevista a Pedro Otón en consumer.es (mayo 2008)
• Otra entrevista, esta vez en down21.org (agosto 2004)

MURCIA, 29 Oct. (EUROPA PRESS)

El presidente de la Federación Española de Síndrome de Down (Fundown), Pedro Otón, ha fallecido esta madrugada en Murcia, después de una larga enfermedad. Sus restos mortales han sido trasladados al tanatorio Nuestro Padre Jesús de Espinardo (Murcia) donde están siendo velados, y el funeral tendrá lugar mañana, a las 12.15 horas, en la capilla del tanatorio, según informaron fuentes de la Fundación en un comunicado.

Otón nació en Cartagena, tenía 59 años, estaba casado y era padre de un joven con síndrome de Down. Entre sus logros destaca el haber conseguido la inclusión de la promoción de la autonomía en el desarrollo de la Ley de Dependencia, que se aprobó en las Cortes Generales en 2006.

En 1994 crea la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (FUNDOWN), que en la actualidad atiende a 340 personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, y que ha continuado presidiendo hasta su fallecimiento.

Desde su posición en FUNDOWN impulsó varios programas de empleo con apoyo, formación e inserción laboral, así como el programa Escuela de Vida, un proyecto de emancipación y promoción de la vida autónoma e independiente para personas con síndrome de Down (www.mvai.org), que a su vez dio origen a la Red Nacional de Escuelas de Vida (constituida por 12 instituciones de DOWN ESPAÑA).

Asimismo, fue el responsable de que Down España organizase el pasado mes de mayo el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down (www.granada2010down.org), que reunió en Granada a más de 2.500 personas entre ponentes, profesionales, estudiantes, familias y personas con trisomía 21.

Además, su organización puso en marcha el proyecto de elaboración de una guía realizada por cien jóvenes con discapacidad intelectual de toda España sobre sus derechos recogidos en la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad. Este trabajo se presentó el 2 de septiembre dentro de la Conferencia de Estados Partes de Naciones Unidas en Nueva York.

El que fuera Presidente de Down España a lo largo de los últimos doce años, fue nombrado el pasado 24 de julio presidente de honor, en una votación unánime que quiso reconocer su “dedicación absoluta” en la mejora de la calidad de vida de las personas de este colectivo.

El fallecimiento de Otón ha suscitado diversas declaraciones de pesar en el mundo de la discapacidad. Así, el presidente del Cermi, Luis Cayo, resaltaba que Otón sabía que la exclusión de las personas con discapacidad “no era una condición definitoria del orden social, y en esa causa se empeñó”.

Por su parte, el presidente de la ONCE y su Fundación, Miguel Carballeda, aseguraba que el fallecido ha sido un “instigador infatigable y una pieza clave en conquistar para la causa” de las personas con discapacidad a aquellos que se encontraban “más lejos”.

María Fernanda Ayán, directora del área de acción social y asistencial de la Obra Social Caja Madrid, afirma que era un “emprendedor social que transmitió siempre el entusiasmo” por el proyecto Down España. invitando a participar en un realidad de cerca de 40.000 familias.

Con el lema “Síndrome de Down: De la teoría a la práctica” la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down, AVESID, realizará en Caracas los días 6 y 7 de noviembre de 2010 en el auditorio de Fernando Crespo Suñer de Ciudad Banesco. Este encuentro anual constituye una oportunidad valiosa para el intercambio de experiencias y la actualización de conocimientos y enfoques sobre cómo apoyar a la persona con esta condición para alcanzar una vida a plenitud y autónoma orientada a desarrollar su proyecto de futuro, al que tienen derecho, como cualquier otra persona.

Entre los invitados internacionales al Congreso de AVESID figuran Juan Perera [entrevista en down21] [bio en inglés], Doctor en psicología, Director del Centro Príncipe de Asturias de la Universidad de las Islas Baleares, Presidente de la Asociación Europea de Síndrome de Down y tutor legal de una persona con síndrome de Down de 64 años de edad. Perera disertará sobre los programas de atención temprana y sus objetivos a corto y largo plazo, los programas específicos para la atención temprana, el desarrollo prelingüístico y atención temprana en bebés con síndrome de Down y con otros síndromes genéticos y Los itinerarios de inserción laboral: metodología y sus objetivos.

Desde la Fundación Catalana de Síndrome de Down, participará la Doctora Beatriz Garvía, Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid, con título de especialista en psicología Clínica y en Psicoterapia. Coordinadora el Servicio de Atención Terapéutica, es miembro del comité de formación e investigación y psicóloga del Centro Médico Down de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, experta en la atención a personas con síndrome de Down de todas las edades y a sus familias, en cuestiones tanto de salud mental como de asesoramiento o acompañamiento de la evoluciónexperto en el manejo de la vida adulta de las personas con síndrome de Down. Su intervención en el congreso se enfocará en Relaciones afectivas y sexualidad en personas con Síndrome de Down, Salud mental y síndrome de Down, los trastornos de conducta, la depresión, el manejo del duelo y Construcción de la Identidad, la necesaria toma de conciencia y aceptación de la discapacidad.

De la Universidad de Barcelona-España asistirá el Catedrático de didáctica del Departamento de Pedagogía Experimental Doctor Ignacio Puigdellivol quien se centrará en temas como Escuela y Comunidad: ¿Cómo puede realmente la escuela ser inclusiva?: la enseñanza multinivel: Verdades y mitos sobre el aprendizaje de los alumnos con síndrome de Down y las Etapas vitales y socialización de las personas con síndrome de Down.

Por la Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID asistirá la Licenciada Sandra Forero, quien se desempeña como Coordinadora del Servicio de Atención Temprana de AVESID, licenciada en Educación Especial, mención Rítmica, formada en la Universidad de Música y artes representativas de Viena, Austria quien dictará una conferencia sobre la influencia de la música y el movimiento en el aprendizaje y las experiencias de trabajo dentro de la institución.

También de Venezuela, la Licenciada Judith Ayala Corao, Coordinadora de los Servicios de Orientación de la Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID expondrá sobre la Intervención en los problemas de conducta en los niños y jóvenes con síndrome de Down. Las Licenciadas Brigitte Altuve y Nadyra Muhamed DEL Taller Infantil Burbujitas se enfocarán en temas referentes a la escuela inclusiva y experiencias en Venezuela. Temas como La escuela inclusiva: Educación para la vida y para la autonomía y Metodología didáctica de la escuela inclusiva y los Programas de lectura aplicados. También en temas referentes a El Empleo para las personas con síndrome de Down como herramienta para la autonomía y Experiencias de trabajo y los servicios de formación de adultos con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales serán dictados por las Licenciadas Jinny Munivrana, Coordinadora del Programa CIMA de Empleo con Apoyo de AVESID y la Licenciada María de Los Ángeles Morata.

Panel de personas con SD

De igual manera de un panel conformado por un grupo de personas con síndrome de Down conversarán acerca de lo que significa para ellos el hecho de tener síndrome de Down y sus planes futuros para alcanzar su autonomía e independencia.

Temas como los programas de Atención temprana en sus diversas áreas serán trabajados por el equipo de Atención Temprana de AVESID.
Las Licenciadas Jinny Munivrana, Psicopedagoga y Maria de Los Ángeles Morata, psicopedagogas e integrantes del Programa CIMA de Empleo con Apoyo de la Asociación Venezolana para el síndrome de Down, y la Licenciada Daniela Guglielmin, del Servicio de Psicología de AVESID analizarán el tema de los programas de integración laboral que se llevan a cabo en AVESID y la situación en Venezuela.

Durante el desarrollo de este evento se proyectará el film “Yo también”, protagonizado por Lola Dueñas y Pablo Pineda, éste último Joven con síndrome de Down para lo que posteriormente se abrirá un foro de discusión con destacados panelistas.

Las inscripciones pueden realizarse a través del website www.avesid.org en donde aparece toda la información relacionada con éste evento, así como también las planillas de inscripción e instructivo para el proceso de inscripción. Para mayor información pueden comunicarse a través de los teléfonos (0212) 2835887/ 2839087/ 8335175 y 0412 2612881 coordenadas de la secretaría del congreso.

Carta al Director de El País
FRANCISCO SÁNCHEZ GARCÍA – Madrid – 19/10/2010
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Estamos acostumbrados a oír que lo que no se ve, sobre todo lo que no se ve en televisión, no existe. Según ese “axioma”, la discapacidad, en términos generales, habría desaparecido de nuestro mundo más próximo, de la sociedad española. No se ven en nuestras series sillas de ruedas, ni bastones blancos, no hay personas sordas hablando en un plano de fondo, no cruza la calle un joven con síndrome de Down, no acude a la consulta del médico una niña con autismo. No pretendo que ocupen papeles protagonistas (alguna vez lo han hecho, y muy bien). Simplemente que aparezcan, que se vea que existen. Si las series actuales pretenden reflejar a gente “normal”, las personas con discapacidad son gente normal, que tiene una discapacidad. Si las series pretenden mostrarnos a gente especial, la gente con discapacidad lo es, pues diariamente tiene que superar barreras que los demás no encontramos.

Directores, productores, guionistas… acuérdense, en el próximo guión, en la próxima serie, en el próximo capítulo, de que en el mundo, en nuestra sociedad, hay miles de personas que son como ustedes y como yo, y que además tienen una discapacidad.

(Gracias Francisco, estupenda reflexión y magnífico cierre en el segundo párrafo. Es un honor saber que lees el blog de Anna)

“Si alguien me dice que no soy capaz, me anima”
Un joven con síndrome de Down obtiene el grado profesional de Música

JUANA VIÚDEZ – Málaga – 25/10/2010
El País (html) (pdf)

A Rafael Calderón (Málaga, 1984) le gusta decir que tiene dos familias: con la que vino al mundo y la música. Gracias a la primera sabe que, con esfuerzo y tesón, no hay escalón insalvable. La segunda le sitúa en un plano de igualdad con el resto del mundo. Desde el 1 de junio, Rafael es oficialmente un músico profesional. El primero con síndrome de Down que ha obtenido el grado profesional en un conservatorio, el Manuel Carra de Málaga, sin que se le haya hecho ningún tipo de adaptación curricular. Su trabajo y una década de intensos estudios, le ha costado. “No ha sido un camino de rosas, más bien un camino chocado”, comenta con una sonrisa nerviosa.

Rafael relata su experiencia sentado en una terraza de la Plaza del Obispo de Málaga. Le gusta el lugar porque se divisa la entrada a la Catedral. La rampa de acceso le trae recuerdos de la Semana Santa, y de sus innumerables entradas al recinto con la banda de la barriada de Miraflores. “Descubrí la música con diez u once años. Le pedí a mi madre que me metiera en la banda porque me llamaban mucho la atención los instrumentos”. De la percusión, con la que estuvo dos años, pasó al viento. La trompeta, que ahora llama “su novia”, se ha convertido desde entonces en una de sus aliadas. “A veces estoy malo, con el cuerpo vacío y las canciones me dan fuerza. Lo veo como un juego, al que le echo muchas horas”. Después, muestra con orgullo un callo en su labio superior.

En todo este tiempo, Rafael, el último de nueve hermanos, ha ido salvando escollos. En la escuela, intentaron segregarlo, pero su familia se opuso. “Para hacer la prueba de acceso al conservatorio tuvimos que recurrir al Defensor del Pueblo, ya que superaba la edad permitida”, explica su hermano Ignacio, que le acompaña en la entrevista. Logró compaginar sus estudios musicales con el bachillerato, donde solo se le atragantó el inglés. “Un profesor me recomendó que estudiara un módulo de jardinería. Yo no dije nada. Cerré mi libro y me dije: tú por tu camino y yo por el mío”, rememora Rafael.

La Junta de Andalucía le ha concedido una de sus Medallas al Mérito en la Educación, y le patrocina la casa Yamaha, algo de lo que está especialmente orgulloso. En los últimos meses ha dado varias charlas concierto en Málaga y Sevilla. “Me gusta mucho hacer improvisaciones”, dice. Y lo demuestra. Para la foto, no duda en tocar un poco. Un grupo de turistas se acerca a escucharlo. “La música y el síndrome de Down no tienen nada que ver. En el escenario somos mi trompeta y yo”, comenta después.

Benjamín Moreno, trompeta solista de la orquesta de RTVE y profesor de Rafael, habla maravillas de él: “Para él no existe el miedo escénico, no tiene ninguna limitación sentimental”, ha dicho. “Como la vida sigue, yo sigo”, zanja el alumno, con una de esas frases lapidarias que construye con una habilidad pasmosa. “Soy un filósofo de la música”, bromea.

Después de más de una hora hablando, se anima a pedir una ración de ensaladilla rusa, a la que entra con timidez. “Soy bastante comilón”, reconoce. Hoy, los nervios de la entrevista le impiden disfrutar de la comida. “Yo soy dos personas, el Down, que no ha ayudado en nada, y yo mismo, que he tirado de todo”, explica. “Me gustan los retos. Si alguien me dice que no soy capaz de hacer algo me está animando a hacerlo”. El pasado verano Calderón tenía en mente su acceso al grado superior de música. Alguien le dijo que no le veía capaz de pasar la prueba. Ya la ha hecho. La semana pasada, la Universidad Francisco de Vitoria, de Madrid, le comunicó que le había admitido.

No sé cuántas veces he visto el video en youtube que voy a compartir. Hace unos minutos me he cruzado por casualidad con la misma canción en otro video y he pensado que no pasaba ni un momento más sin colgarlo.

Tal como eres es una canción del LP Zapatillas que El Canto del Loco lanzó en el 2005. Algunos sitios en la red afirman que es una canción dedicada al hermano con síndrome de Down de uno de los componentes de la banda pero yo no estoy tan seguro de que ni tan siquiera exista dicho hermano. Otra versión por la que de hecho me decanto afirma que es un tributo entre Dani Martín (voz) y su primo David Otero (guitarras y coros).

Lo que sí es cierto es que el montaje de este video concreto en youtube sí está dedicado al hermano con síndrome de Down de quien lo ha editado. Me encanta y se me pone la piel de gallina solo de pensar que algún día Abril y/o Lea puedan afirmar de su hermana Anna la mitad de lo que dice esta canción.

Buena semana a todos.

Hoy hace una semana que celebramos por todo lo alto el 5º cumpleaños de Anna. Fue un día muy especial y nos lo pasamos en grande viendo disfrutar a Anna siendo muy consciente que ella era la protagonista del día.

De vuelta a la rutina seguimos adaptándonos a la dinámica del nuevo curso y las novedades que entre otras incluyen el cambio de logopeda de Anna y la participación en un curso de musicoterapia una vez a la semana. Antes de que alguien pregunte… Sí, tengo en mente escribir acerca de ambas cosas y al menos dos o tres más. Eso sí, ¡el cuándo es un misterio! :-)

El viernes recibí una invitación para participar en el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio en Onda Cero. Como podéis comprobar vosotros mismos creo que ha sido la entrevista más rápida de la historia pero les agradezco la oportunidad de haber podido dar a conocer la historia de Anna en un programa con tanta audiencia.

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