¿Es complicado tener un hijo con síndrome de Down?
Un día de la semana pasada MA se giró y me dijo de repente: “Tener a un hijo con síndrome de Down es complicado”.
Las pocas criticas negativas que ha recibido este blog a lo largo de sus cinco años y medio de existencia han ido encaminadas hacia una presentación un tanto idílica de lo que supone tener un hijo con síndrome de Down. Pero los que seguís esta bitácora de un tiempo atrás sabéis que siempre he mantenido que estábamos en los años más fáciles, que nunca hemos dejado de ser conscientes de ello y que aún y a pesar de relatar el gozo y disfrute de tener a Anna entre nosotros desde antes del día que nació, sabíamos que llegaría el momento en el que las cosas comenzarían a ser más difíciles y requerir más esfuerzo.
El comentario de MA vino precedido por una mañana especialmente complicada en la que Anna se comportó muy rebelde haciendo caso omiso a absolutamente todo lo que se le pedía mientras tiraba cosas, pegaba, nos retaba y desobedecía. Y es que tirar cosas, pegar, retarte y desobedecer no son actitudes inusuales en un niño de dos o tres años pero sí más en una niña a punto de cumplir los cinco. Ello nos lleva a MA y a mí a reflexionar y analizar qué puede estar ocurriendo.
Es un hecho que en multitud de ocasiones le hemos hecho hincapié y repetido cómo debe comportarse, qué cosas son aceptables y cuáles no. Como su capacidad de comprensión es de prácticamente 100% no puede ser por tanto desconocimiento por su parte. También sabe que las reglas con ella son las mismas que con Abril, no hay diferencias o excepciones. ¿Qué pasa entonces?
Si bien la capacidad de comprensión de Anna es altísima, no lo es así también su capacidad de expresión. Ella puede hacerse entender mediante una combinación de gestos, palabras, entonaciones o simplemente llevándote físicamente a cierto punto pero obviamente está limitada por el hecho de no poder hablar como lo haría otra niña de su edad. En cambio estoy convencido de que ella está pensando mucho más de lo que puede expresar y creo que eso le produce frustración y a en muchas ocasiones le lleva a actuar como he descrito en los párrafos anteriores. No poder mantener una conversación, negociar y llegar a acuerdos más complejos que arrancar un simple “vale” o “sí” tampoco hace que las cosas sean más fáciles. Si pudiera hablar y expresar por ejemplo un enfado, es probable que por casa hubieran menos objetos voladores no identificados. Si pudiera dar a conocer sus sentimientos de forma verbal, no pegaría a su hermana para transmitirle por ejemplo las ganas que tiene de que le pase un juguete (o al menos no le pegaría tanto, al fin y al cabo ¿quién no se ha pegado con su hermano?). Si pudiera decirnos que le duele la cabeza, sabríamos por qué está llorando en un momento dado.
Obviamente tampoco puede uno obviar el hecho de que no solo hay un retraso del proceso de aprendizaje del habla. Todo el proceso madurativo de Anna es más lento y limitado. Somos conscientes de ello. Al igual que lo somos de que las crecientes diferencias con Abril o con sus compañeros de clase irán aún más en aumento.
Volviendo al principio… ¿es complicado tener a un hijo con síndrome de Down? Sí, claro que lo es. ¿Pero acaso no lo es tener a un hijo sin síndrome de Down? Podría contar cosas acerca de Abril que en ocasiones nos desesperan… ¡Y no quiero ni pensar en los años que me esperan cuando tenga tres hijas que sean adolescentes a la misma vez!
Todos los niños tienen su idiosincracia propia y Anna no es una excepción. Tampoco lo es en cuanto que como la mayoría de niños cuenta con una gran ventaja… sus padres le quieren con locura, no quieren que ella sea diferente y jamás volverían atrás. Anna nos ha devuelto y nos sigue devolviendo mucho más de lo que podíamos imaginar. Es complicado, sí, lo es. Pero para nosotros vale la pena sin dudarlo un solo momento.
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