Hoy me he llevado una grata sorpresa al conocer que se está gestando una nueva película que va a contar con un actor protagonista con síndrome de Down (en la entrada anterior y hace un año hablaba de la galardonada “Yo también”, interpretada por Pablo Pineda). Viene una chica es una película de Chema Sarmiento (profesor de la Escuela de Cinematografía de París y autor de otros filmes como ‘Los Montes’, ‘El Filandón’ o ‘La Montaña Negra’), basada en un relato de Luis Mateo Díez contenido en su libro Males menores (Alfaguara) y producida por Impromptu. La película cuenta también con el apoyo de la Asociación Amidown, Caja España y Radio Televisión Castilla y León y el rodaje comenzará en León el mes de septiembre. El Director ha criticado el Instituto de la Cinematografía y las Artes Audiovisuales (ICAA) por no haberles concedido ayuda alguna. En cambio la producción sí cuenta con una subvención de la Caja España por valor de 15.000€.

La historia original está ambientada a mitades del siglo XX pero el director optó por actualizar la trama al momento actual con el objetivo no encarecer la producción. La sinopsis oficial de la película reza de la siguiente manera:

Tino es el protagonista de esta historia. Tiene 18 años y una particularidad que le diferencia de la mayor parte de la gente: el síndrome de Down.

Tino hace sus estudios en Amidown, centro especializado de una ciudad de provincias. En el momento en que nos acercamos a él, su mundo está configurado principalmente por sus amigos del colegio, con los que comparte muchas horas de formación, y por su hermana Licia (que le adora) y la pandilla de ésta. También está su primo Baldo que recaba su ayuda, sin darle momento de respiro, como mensajero en sus cuitas amorosas con Elvira.

Esta película cuenta lo que va a ser un período decisivo en su vida, las circunstancias en que descubre tanto el amor como las pequeñas desdichas que conlleva. Y cómo, a través de una serie de peripecias divertidas, se va a preparar para enfrentarse a la vida con una mirada nueva.

Tino, el protagonista de la película se llama en la vida real Borja González. Tiene 17 años y vive en Villalbilla de Burgos.

«En algunos momentos os vais a reír, en otros vais a llorar y en otros os vais a asustar por los tacos que suelto pero ya me ha dicho Chema que eso solo es para la película, que no los puedo repetir en la vida real», asegura Borja. Curiosamente el director de la película se fijó en Borja en un reportaje de una televisión regional sobre la asociación Síndrome de Down de Burgos y tras una prueba supo que había encontrado al actor que necesitaba para este proyecto. La película contará también con la actuación secundaria de otras personas con síndrome de Down.

Desde este humilde espacio deseamos todo lo mejor a Chema Sarmiento, todo su equipo de producción y especialmente a Borja González, quien es la verdadera inspiración, junto al resto de participantes con síndrome de Down, para ésta y estoy seguro, cientos de otras familias. ¡Ánimo Borja! Seguramente no será fácil y tendrás que trabajar muy duro, pero valdrá la pena y todos estaremos expectantes al estreno de la película.

ATENCIÓN: Durante todo el día de hoy continuará el casting en el centro cultural y artístico Espacio Vías (Google Maps) de la ciudad de León, de 10:00 a 14:00 y de 16:00 a 19:00h. Buscan personas de todas las edades y de ambos sexos, ¡así que si algún leonés lee esto a tiempo a lo mejor puede presentarse!

Más información en:

• Viene una chica. Blog oficial.
• Espacio Vías acoge mañana el cásting para la película «Viene una chica», 25/08/2010. Diario de León.
• A la sombra de las estrellas. 27/08/2010. Diario de León.
• Borja, el actor. 13/08/2010. Diario de Burgos.

Santo Domingo, 24 ago (EFE).- La actriz española Lola Dueñas, protagonista de la película “Yo, también”, que narra la relación entre una mujer solitaria y un joven con síndrome de Down, reivindicó hoy los derechos de los discapacitados, ya que, en su opinión, todos “somos o lo seremos algún día”.

Dueñas, quien se alzó en febrero con un Goya a la mejor interpretación femenina por su trabajo en “Yo, también”, señaló a Efe en Santo Domingo que su trabajo en dicho filme “fue increíble”.

La cinta, dirigida por Antonio Naharro y Álvaro Pastor, cuenta la relación entre Daniel (Pablo Pineda), quien tras convertirse en el primer estudiante europeo con síndrome de Down en obtener un título universitario comienza a trabajar en unas oficinas de la administración pública, donde conoce a Laura (Lola Dueñas).

“Es el primer gran protagonista que me han dado”, subrayó la actriz, quien visita la capital dominicana para el estreno de la mencionada película, en el marco del Festival de Cine Fine Arts, que se celebrará del 26 de agosto al 1 de septiembre.
Interpretar a Laura representó para la actriz “muchísima responsabilidad” no tanto por el hecho mismo de que Pablo Pineda tenga síndrome de Down, si no, porque éste no es actor.

“Era colocarse en otro sitio con alguien que no se dedica a esto (a la actuación)”, precisó Dueñas, ganadora de otro Goya a la Mejor Actriz por “Mar adentro” en 2005.

La actriz, hija del actor Nicolás Dueñas recomendó a las personas con algún tipo de incapacidad que “vivan la diferencia” porque “todos somos discapacitados o lo seremos algún día”.

“Pablo (Pineda) está capacitado para unas cosas, yo para otras, así que no hay tanta diferencia”, afirmó la actriz, quien empezó en el mundo del espectáculo desde niña con un pequeño papel de monaguillo en una zarzuela en la que trabajaba su padre.
Acerca de la convivencia en el set con Pineda, al que calificó de “especial”, Dueñas dijo que fue muy buena.

“Nunca le traté de manera indiferente, y nunca le voy a tratar de manera diferente (porque) no me sale y no lo siento”, subrayó.
En cuando a su preparación para interpretar a Laura, la española informó que contó con la asesoría de una persona “anónima” que se ofreció a ayudarla.

Pero también contribuyeron el trabajo diario con los directores del filme, Antonio Naharro y Álvaro Pastor, y el propio Pablo Pineda, según dijo la actriz a Efe.

La interprete también habló de los premios, como el Goya español que logró por la interpretación femenina en “Yo, también”, y aseguró que le “encantan” porque, además, le sientan “fenomenal”.

En una rueda de prensa anterior, Dueñas anunció que en los próximos días viajará a Francia para empezar el rodaje “Diez mil noches en ninguna parte”, del español Ramón Salazar.

Lola Dueñas también expresó admiración por sus compatriotas Alejandro Amenábar y Pedro Almodóvar, afirmando que son “los mejores” directores de su país.

La actriz ha trabajado en títulos como “Bajo la arena”, “Un, dos, tres… Taxi”, “Tu nombre envenena mis sueños”, “Mensaka”, “Piedras”, “Todo me pasa a mí”, “Mar adentro”, “Volver”, “Fuera de carta” y “Los abrazos rotos”.

(vía Agencia EFE)

Dos jóvenes españoles con síndrome de Down, Tonet Ramírez y Cristina Rosell, presentarán el 2 de septiembre en la sede de la ONU en Nueva York la ‘Guía de la Convención vista por sus Protagonistas’ (pdf), una publicación inédita en la que la por primera vez se ha dado voz a las propias personas con discapacidad intelectual para que analicen sus derechos y denuncien cómo les son vulnerados.

Los protagonistas de la exposición han participado en la elaboración de la guía y estarán acompañados durante el viaje por el Presidente de Down España, Fabián Cámara; la coordinadora del proyecto, Nuria Illán y la Directora de Acción Social y Asistencial de la Obra Social de Caja Madrid, Mª Fernanda Ayán.

En el acto intervendrán además la Vicepresidenta del Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ana Peláez y el Embajador Representante Permanente de España ante las Naciones Unidas, Juan Antonio Yañez-Barnuevo.

(vía Europa Press)

Para más información visitar la página informativa al respecto de Down España.

Interesante carta dirigida al Director de La Opinión de Málaga.

Aborto y síndrome de Down
José Cristóbal Buñuel Álvarez
Médico pediatra. Málaga

La dignidad es algo con lo que todos nacemos, independientemente del sexo, etnia, credo o coeficiente intelectual. Así consta en los artículos 1 y 2 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. No es una meta a alcanzar, sino algo que ya tenemos.

El 11 de agosto saltó a los medios una noticia que ha pasado bastante desapercibida. El Tribunal Supremo indemnizaba a un niño con síndrome de Down con 1.500 euros mensuales de por vida porque la amniocentesis falló. Es decir: se privó a los padres de la oportunidad de abortarlo.

La sentencia es sorprendente por cuanto es la primera vez, en mi experiencia como pediatra, que veo que se castiga una negligencia médica que tiene como resultado no la muerte de una persona sino precisamente todo lo contrario. Se castiga a las instituciones responsables de la amniocentesis errónea por un error cuya consecuencia ha sido, no el fallecimiento, sino el nacimiento de un nuevo ser. El nacimiento de una persona con síndrome de Down. Una persona con los mismos derechos y con la misma dignidad que cualquier otra.

Vivimos, por tanto, en una sociedad extraña y contradictoria. Por una parte, se ha avanzado mucho en la lucha del reconocimiento de los derechos de todas las personas con diversos grados de discapacidad. Es de justicia que así sea y que se pongan todos los medios que faciliten la integración laboral y social de estas personas. Se ha avanzado muchísimo con las que tienen síndrome de Down y no es difícil leer noticias de afectados por este síndrome que logran estudiar, trabajar o incluso formar una familia. Es recomendable visitar, por ejemplo, el sitio web de «Down España».

Por otro lado, a estas mismas personas, tanto con la antigua Ley del aborto como con la nueva, se les considera como un problema. Se les da un trato de no-persona. Se les ha usurpado su dignidad individual. Se les considera indignas de merecer la existencia y se ponen, de hecho, todos los medios del Estado a disposición de las mujeres embarazadas con el fin de que estas personas no lleguen a nacer. Aquí radica una de las principales razones por la que los pediatras ya no vemos prácticamente niños recién nacidos con síndrome de Down.

Existe por tanto en nuestra sociedad un importantísimo problema de coherencia personal y social. Cuando, por qué no decirlo, no de hipocresía colectiva.

Podemos buscar justificaciones y racionalizar el problema todo lo que queramos. Pero la realidad –triste realidad– es que en España (en otros países también, no estamos solos en esta tragedia) el aborto eugenésico existe. Con todo el trágico significado que la palabra eugenesia conlleva. La reciente sentencia del Tribunal Supremo no es más que la consecuencia –triste consecuencia– de la «normalización» de esta mentalidad.

Carta original en La Opinión de Málaga (html)

Tenía tantas entradas con comentarios pendientes de contestar que he decidido listarlas:

• Anna y Abril conocen a Lea, donde contesto entre otras personas a Sara, ¡que con un comentario (creo que sin mala intención) suscitó cierta polémica entre otras lectoras!
• ¡Adiós P3!, donde contesto a Heike que nos comentaba lo siguiente: “me llama la atencion es que en ningun momento se habla de fustración, de miedo, de esa estupida sensacion de haber fracasado , sensacion que son normales al conocer que se tiene o va a tener un hijo con sindrome de Down” y a Angelina.
• Diseño solidario – Entre Linies, Televisió de Catalunya, donde contesto a Araciela, abuela de una niña prematura con síndrome de Down, que nos visita por primera vez
• down21, donde le doy la bienvenida a Sandra
• Blog comprometido, donde comento que el problema parece estar resuelto y le damos la bienvenida a Marta.
• Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita, donde comparto con José Tomás sobre cardiopatías congénitas.
• Emisión del documental “Con Sandra”, donde agradezco visitas nuevas e información aportada
• Muñeca Baby Down, donde algunas personas se siguen interesando por esta muñeca que salió al mercado hace casi ya 3 años y otras nos cuentan sus historias personales…
• El Oso Azul se ve desbancado por Cantajuego, dondele doy las gracias a Alicia por dejarnos el enlace a su blog, musicaparapeques.blogspot.com, especializado en musicoterapia infantil.

Un par de fotos como prometí :-)

Estoy de vuelta. Tras unas semanas complicadas, llenas de un sinfín de responsabilidades durante las cuales no he tenido tiempo de atender el blog de Anna como es debido, vuelvo a sentarme para escribir, recopilar información acerca del síndrome de Down, colgar artículos y contestar a los comentarios. Y ya lo habéis visto, ¡no podía hacerlo de otra manera que colgando en primer lugar una foto de la protagonista de este blog!

Parece mentira que Anna esté disfrutando de su quinto verano, el tercero en compañía de su hermana Abril y el primero con su hermana más pequeña, Lea. Las dos primeras son ya uña y carne. Es muy especial verlas crecer y jugar juntas. Anna llama a su hermana mayor “Mamil” y para decir “vamos” dice “amos” con lo que cuando quiere hacer alguna fechoría lejos de nosotros, le dice “amos Mamil” (generalmente dos veces seguidas) mientras señala con el dedo la dirección adecuada en la que alejarse. :-)

El ejemplo anterior ilustra una de las cosas que Anna está consolidando este verano, juntar dos palabras para formar sus primeras frases. En alguna ocasión muy esporádica ha llegado a juntar tres palabras pero no ocurre a menudo. Evidentemente el retraso en su habla (que no comprensión, que sigue siendo altísima) se hace cada vez más patente, incluso hasta el punto de que Abril ya le ha sobrepasado en esta área, aún sin ser una niña muy precoz en cuanto al habla se refiere. Evidentemente era de esperar y a partir de ahora sabemos el estímulo que supondrá para Anna. También vale la pena recordar que yo les hablo a las niñas en inglés (y sí, ¡Anna entiende también todo lo que le digo en este idioma!), con lo que como también es sabido, los niños expuestos a más de un idioma de pequeños tardan más en asimilar cada uno de ellos.

Las actividades preferidas de Anna este verano son ir la playa, bañarse en la piscina, pintar, leer y por supuesto comer helados. Si le dejáramos comería una caja entera de una tacada y es que, como su padre, tiene verdadera pasión por todo lo dulce. Todo ello en un ambiente distendido y lejos de la rutina escolar. Y que nadie se crea que estamos del todo tranquilos… Sopesamos mucho si entrar en una dinámica más estricta y rígida de actividad en casa, con ejercicios concretos de cara a estimular su lecto-escritura u otros aspectos, pero finalmente, no sé si bien decidido o no, pensamos que era mejor que desconectara de ello y disfrutara del verano como lo haría cualquier otro niño de 4 años. Así que encauzamos todo a través del juego y sobre todo no dejamos de leer con ellas, actividad que consideramos imprescindible cada día del año, y lo más importante… ¡disfrutamos de ella y de sus hermanas!

Mañana más, incluyendo fotos recientes de Abril y Lea.

Algunos me habéis avisado de que aparece publicidad y pop-ups al cargar el blog de Anna desde vuestro navegador. Estoy investigando acerca de ello e intentaré arreglarlo a la mayor brevedad posible. ¡Gracias!