Nuestra amiga Lola en Granada me hizo llegar esta carta que ha escrito Down España en relación al tema de la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down. La copio en su integridad para aquellos a quiénes pudiera interesarles, añadiendo algunos enlaces.

DOWN ESPAÑA

Madrid, 3 de Marzo de 2010

Estimado amigo:

En DOWN ESPAÑA hemos recibido, recientemente, varias consultas que nos plantean la situación actual respecto a la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down, por razón de su discapacidad.

Con la legislación actual, anterior a la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad (vigente en España desde mayo de 2008), esto es, estando a lo que dice el vigente Código Civil, es cierto que una persona con discapacidad intelectual importante debería estar incapacitada y que la incapacitación no es voluntaria en ese régimen legal, estando obligados los familiares (los padres, en su caso) a promoverla en el Juzgado. Además, y por las razones que ya han sido explicadas en muchas ocasiones en reuniones, foros, etc…, la incapacitación permite aplicar mejor las leyes de herencia y otras protecciones a las personas con discapacidad, de manera que desde DOWN ESPAÑA se ha venido recomendando –insistentemente- a los padres que incapaciten judicialmente a sus hijos con discapacidad intelectual.

Sin embargo, toda esa legislación ha quedado en entredicho con la actual Convención Internacional (aprobada unánimemente por nuestro Parlamento, en el año 2007), que ha declarado la plena capacidad de obrar de todas las personas con discapacidad, sin distinciones, dotándolas de los apoyos necesarios y de forma que no se produzcan abusos o influencias indebidas. O sea, en la forma que habitualmente venimos promoviendo su autonomía, en todos los demás órdenes de la vida.

El Gobierno español tiene asumido públicamente el compromiso de adecuar las leyes nacionales a esa Convención, en un plazo que ya ha pasado. No lo ha hecho y tampoco ha declarado la forma en que lo va a hacer ni cuándo.

Varios grupos de estudio de carácter jurídico, actualmente en curso en España -en los que se encuentra representada DOWN ESPAÑA- están proponiendo la completa desaparición de la tutela y patria potestad prorrogada (incluso las ya constituidas) y su sustitución por mecanismos de apoyo a la capacidad de obrar, pero esos estudios no han recibido aún el respaldo del Gobierno, ante el que han sido presentados.

Se trata de una situación que está en proceso de cambio en la actualidad; que necesariamente ha de cambiar, ya sea en el sentido que nosotros proponemos (desaparición de la tutela) o en otro menos radical (reforma de la tutela actual), pero que nadie está diciendo que deba seguir igual. Incluso en el caso, no deseable, de que se mantenga la tutela, sin duda será con otros criterios distintos a los actuales, por lo que podría ser incluso necesario modificar las sentencias anteriores.

Por lo tanto, desde DOWN ESPAÑA, queremos recomendar a las familias que esperen. Que no pongan en marcha por ahora nuevos procedimientos de incapacitación o incluso, si puede ser, que dejen en suspenso los ya iniciados (dependerá del juez y el fiscal, que puede continuar aunque los familiares se opongan)

Una vez que se despejen las dudas y a la vista de las decisiones del Gobierno y del Parlamento, será el momento de volver a estudiar la situación, y desde DOWN ESPAÑA se harán las propuestas oportunas; pero -por ahora- lo conveniente es no hacer nada.

Me gustaría que pudierais dar la mayor difusión posible a esta información entre vuestras familias y, desde DOWN ESPAÑA, nos ponemos a vuestra disposición para ampliar detalles si lo veis necesario.

Un cordial saludo.

Pedro Otón Hernández
Presidente

Una iniciativa de Joieria Seyart en Lleida que apareció en un reportaje del programa Entre Linies de Televisió de Catalunya el pasado 16 de marzo de 2010.

Espectacular Ester, ¡enhorabuena!

Nuestro amigo Isidro Quesada nos hace llegar una buena noticia desde Granada que copio a continuación.

El pasado viernes 19 de marzo de 2010, a las 13:30 horas se firmó en la sede de la empresa Industrias Kolmer, un convenio de colaboración para que un joven de nuestra entidad comience unas prácticas laborales en las dependencias de dicha empresa.

Granadown trabaja por la inserción laboral de nuestros jóvenes con síndrome de Down en centros de trabajo ordinarios, como un trabajador más y para ello utiliza la metodología del Empleo con Apoyo. Por eso es tan importante, que en tiempos de crisis como estos, empresas granadinas y familiares como Industrias Kolmer apuesten por el derecho al trabajo normalizado de las personas con sindrome de Down. A partir de hoy, Ruben Martín comenzará a aprender y desarrollar un trabajo productivo como el resto de los empleados de esta empresa. Para la Asociación Síndrome de Down de Granada es una gran dia cada vez que logramos que un empresario más apoye nuestro trabajo y una persona más con sindrome de Down pueda hacer efectivo su inclusión total en la sociedad.

Esperamos nos ayudéis a difundir esta noticia y sean más las empresas que como Industrias Kolmer, Alcampo Motril, El Excmo. Ayuntamiento de Granada, la Excma. Diputación de Granada, la Alsina Graells, Carrefour, etc… se animen a incluir en su plantilla a un trabajador/a con síndrome de Down.

El domingo 21 de marzo se emite en las principales cadenas de televisión del país el anuncio que ha creado para DOWN ESPAÑA un grupo de alumnos de periodismo de la Universidad Complutense de Madrid.

La idea de la campaña surgió al comienzo del presente curso escolar como proyecto para la asignatura de Tª de la Publicidad de segundo de periodismo, una iniciativa que impulsó la profesora Maribel Reyes.

Sin embargo, debido a la calidad de las propuestas de los estudiantes, lo que en principio era un proyecto académico, terminó plasmándose en un anuncio para televisión que han apoyado y emitirán las principales cadenas del país.

“Podría ser tu vida” tiene por objetivo concienciar a la sociedad sobre el síndrome de Down en general y sobre las capacidades y la autonomía de las personas que nacen con esta alteración genética. En los treinta segundos que dura el anuncio su protagonista, Javier Pozo, muestra al espectador cómo es el día a día cotidiano de estas personas.

El proyecto

En octubre del pasado año, DOWN ESPAÑA acudió a la universidad haciendo las veces de cliente para los alumnos de periodismo, donde presentó las necesidades para una supuesta campaña de concienciación, su visión del síndrome de Down y las líneas de trabajo de la Federación. Para completar esta aproximación, los portavoces de los 19 grupos de trabajo en que se constituyeron los estudiantes acudieron a visitar una de las instituciones federadas a DOWN ESPAÑA.

En el mes de febrero los estudiantes presentaron las 19 campañas creadas para DOWN ESPAÑA, todas ellas de una calidad excepcional. Sin embargo, la diseñada por la agencia RECreo se ajustaba especialmente a los requerimientos de la Federación para una campaña de sensibilización social. Lo que hizo que los alumnos, el protagonista del spot y DOWN ESPAÑA se volvieran a reunir para grabar de nuevo el anuncio esta vez con el apoyo de la productora Transvision.

El rodaje se llevó a cabo en un tiempo record de dos días, invirtiendo una jornada para la grabación y otra para el montaje. Durante todo el proceso participaron los alumnos, quienes además de crear la idea, supervisaron el proyecto, participaron como actores y locutaron el video.

El resultado final gustó tanto, que las principales cadenas de televisión nacionales y locales se han comprometido a emitir el anuncio al menos el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. Muchas de estas cadenas lo incluirán dentro de su parrilla publicitaria, pero otras tantas, además, lo han incluido dentro de sus informativos de fin de semana.

Vía DOWN ESPAÑA lanza la campaña “Podría ser tu vida” para el Día Mundial del Síndrome de Down.

Parece increíble pero hoy hace ya dos meses que nació Lea… ¡desde luego los días, semanas y meses pasan volando sin dar tregua alguna! Durante este tiempo han sucedido cosas que merecían que me sentara a escribir unas lineas, cosa que lamentablemente he tenido que ir postergando hasta el momento de hoy…

No sé cuántos de los lectores más antiguos de elblogdeanna se habrán dado cuenta, pero el mes pasado cumplimos cinco años ininterrumpidos en la red desde febrero de 2005… eso en una esfera que lleva grosso modo unos 10 años en marcha significa que he vivido como parte activa más o menos la mitad de la historia de los blogs en Internet. Todo gracias a Anna y el motivo que ella supuso para que mantuviera este blog vivo, proporcionando todas nuestras experiencias y descubrimientos a todos aquellos que les interese leerlos, pero ante todo a todos aquellos que nos siguen por detrás en el mundo de criar a un niño/a con síndrome de Down. Como dice mi buen amigo J., yo lo tuve fácil y él nunca es capaz de encontrar algo de lo que escribir que pueda interesar a alguien :-) ¡Así que de nuevo otra cosa que le debo a mi hija mayor!

Mientras tanto a lo largo de estas semanas Anna sigue disfrutando enormemente del colegio. Recientemente mantuvimos una reunión con su tutora y profesoras de soporte y nos informaron de que su adaptación es buena y su progreso adecuado a los objetivos que se han fijado especifícamente para ella. Mientras seguirán trabajando entre otras cosas en potenciar su capacidad de atención y concentración y su relación con el resto de niños en la clase.

En casa Abril es quizás la que nos mantiene más ocupados. Estamos notando de pleno sus dos años y medio (los “terrible twos”) y sus ganas de no siempre estar de acuerdo con sus padres :-) Pero al final del día es una niña muy lista, con un buen corazón y que comienza a ayudarnos muchísimo, ¡lo que compensa con creces las situaciones en las que nuestras capacidades como padres y educadores se ven puestas tan a prueba! Lea por su parte sigue jugando su papel de tercera hermana (“aquí nadie me hace ni caso”, “hay que ver el tiempo que le dedican a estas otras dos”, “mejor yo me dedico a comer, dormir y…”) y se encuentra estupendamente.

Por hoy ya está bien puesto que que me caigo de sueño. Antes de acabar subo una foto de Anna de Carnaval, en la que lució radiante como sol (¡desde entonces no deja de bailar el “Un rayo de sol” con los brazos abiertos como si estuviera volando!) con un saludo dedicado a todos vosotros, tanto los lectores más fieles como los más recientes. Gracias por caminar a nuestro lado durante estos 5 años.