Los amigos constituyen no ya una parte importante de nuestras vidas si no diría que una prácticamente indispensable. Se me hace difícil pensar cómo sería el no poder relacionarme con alguien más allá de interactuar en un comercio, una consulta médica o en puestos laborales por mencionar algunos ejemplos. En mi caso mi mejor amiga se convirtió a la postre en mi mujer y tengo la suerte de poder contar con una serie de personas increíbles a mi alrededor.

Está claro que la vida nos va ofreciendo oportunidades para que una determinada amistad en nuestro entorno se fortalezca o debilite. Oportunidades para levantar el teléfono o teclear un email para acordarnos de alguien que está pasando por una situación determinada, oportunidades para que pongamos el hombro para que el otro llore, para que un simple conocido se convierta en un amigo o por lo contrario momentos que destapen nuestra verdadera cara o en los que decepcionemos a un supuesto amigo y sea entonces cuando se nos brinde la mejor de las oportunidades: reflexionar, saber pedir perdón y reconciliarnos.

Cuando vas a tener o tienes un hijo con síndrome de Down surge sin lugar a dudas una oportunidad estelar para que tu círculo de diferentes amistades se afiance o debilite. El inexorable paso del tiempo te permitirá saber quién está a tu lado y sabe acompañarte sin tener que mediar palabra alguna, quién comienza a buscar información por ti y a proporcionártela, quién quiere a tu hijo tanto o más como tú estás deseando quererlo, quién te acompaña durante cinco semanas en una sala de espera de neonatos, quien estará cámara en mano para retratar la llegada y el primer día en casa… Quién, en definitiva, está 24/7 a tu lado mientras posiblemente pasas por una más que lícita etapa de duelo con su hombro listo para que sobre él inclines tu cabeza.

Más tarde, tus amigos que te quieren entre otras cosas cuelgan fotos de tu hija en su despacho, se enorgullecen de tu hija y hablan de ella a sus propios amigos que tú ni siquiera conoces. Se informan acerca del síndrome de Down, corrigen errores y percepciones erróneas que observan en sus entornos, se interesan por el desarrollo y los avances de tu hija, te ayudan a educarla y educan a los suyos propios haciéndoles entender que todos somos y tenemos capacidades diferentes, sin menoscabo de nuestro valor como personas.

A todos vosotros, nuestros amigos, gracias por acompañarnos durante estos 5 años. A los que no os conocemos personalmente os animo encarecidamente a si tenéis a alguien cerca que acaba de tener un hijo con síndrome de Down, demostréis saber estar a la altura de un, todavía por descubrir, gran acontecimiento.

La revista catalana “Presència”, que se distribuye con los diarios El Punt, El 9 Nou, Diari de Balears y Diari d’Andorra publicó hace dos ediciones un dossier (pdf) que profundizó en el síndrome de Down y en el que fueron tan amables de mencionar El Blog de Anna (muchas gracias a Mercè Miralles).

En casa seguimos adaptándonos a nuestra nueva rutina. Lea se porta francamente bien aunque estas últimas noches no son tan buenas como las de la primera semana puesto que está algo congestionada y parece que le cuesta más respirar por la noche que durante el día.

Anna pasó unos días antes del fin de semana portándose regular en casa y siendo bastante desobediente. En el colegio su tutora nos comentó que también allí estaba llevando al límite las normas. Estos últimos días parece haberse calmado y se está portando mucho mejor así que confiamos que haya sido solo algo pasajero y que realmente la llegada de Lea no altere el buen ritmo que llevaba en casa y el colegio.

Lo cierto es que fueron momentos inolvidables… Ver a Anna observar, acariciar, besar y abrazar con sumo tacto y cuidado a Lea fue una de las experiencias más emotivas que nos ha brindado en sus cuatro años de vida. Le salió todo de dentro ya que nadie le estaba diciendo qué tenía que hacer e incluso nos dejó saber con uno de sus signos, como se ve en la tercera foto, ¡que o bien estaba contenta o bien que pensaba que Lea lo estaba! Como digo, impagable.

Si todo marcha bien mañana volvemos a casa para comenzar la verdadera aventura :-) Abril, al contrario de Anna, cree que puede coger a Lea por las piernas o que a su hermana pequeña no le importa que le metan un dedo en el ojo, o que uno se balancee en su cuna, ¡así que veremos cómo atajamos este asunto en concreto! :-)

Gracias a todos los que nos habéis llamado, envíado SMS’s, emails y comentarios en el blog, MA los ha leído todos hoy y está muy agradecida hacia todas las muestras de cariño.

¡Lea está con nosotros desde la una y media de esta madrugada! El parto ha sido rapidísimo (llegamos al hospital a medianoche) y tanto madre como hija están durmiendo ya plácidamente. Intentaré hacer lo propio yo también :-)

¡Gracias a todos los que nos habéis preguntado estos ultimos días por el embarazo y a los que estabais atentos al blog!

Hace unos días leí en el diariodejerez.es un sencillo pero emotivo texto escrito por una logopeda y que incluyo más abajo en esta entrada.

De la carta se pueden desprender elementos comunes entre las personas que han decidido dedicar su vida profesional a personas discapacitadas: ilusión, dedicación y amor. Y cuando dichos elementos se aúnan en un profesional junto a una buena formación y una predisposición a escuchar a los padres haciéndoles parte activa del proceso, como es el caso de todos los que trabajan junto a Anna, los padres nos podemos sentir muy privilegiados.

Gracias Nazareth y gracias a todos los profesionales por vuestro trabajo.

Un espíritu puro con enormes ganas de aprender
12 de enero de 2010, diariodejerez.es
Nazareth Noa Carrión, logopeda.

“¡Qué curioso, tantos datos y aún no hemos hablado del aspecto humano! Que es, al fin y al cabo, lo más importante. Porque somos personas y cada uno de nosotros tenemos derecho a tener una vida plena y desarrollada. Un niño o niña con síndrome de Down es capaz de realizar la mayoría de las actividades que realiza cualquier niño/a, solo que su proceso de aprendizaje es más lento.

Hoy día, gracias a los programas de intervención temprana, estos niños tienen un mejor futuro, muchos de ellos llegan a estudiar carreras universitarias, otros son carpinteros, informáticos, jardineros, actores. Poseen una capacidad de superación francamente increíble, y una calidad humana y generosidad para con los demás que abruma.

Cada día, en mi consulta, me siento afortunada de poder vivir y compartir experiencias con niños con síndrome de Down, y siento que todo el mundo debería compartirlas conmigo para que no se pierdan lo reconfortante que es. Siempre tienen una sonrisa, son claros y sinceros como el agua, no les cuesta decir “Te quiero”, no son rencorosos ni tienen maldad, y son muy agradecidos con poquita cosa que hagas por ellos. Cada uno es distinto, con su personalidad y su carácter, pero tienen algo en común, tienen un alma tan limpia que deslumbra al sol.

Como logopeda, debo insistir en una mayor comprensión por parte de la sociedad, y de nuestra juventud en particular, hacia las personas con problemas de adaptación. Desde aquí mando un abrazo a todos los padres que, con valentía han confiado en las posibilidades de sus hijos y los ayudan cada día a superarse.

Un abrazo a todos los que no se rinden, a los que no se conforman, y luchan.”

Sí, seguimos siendo 4 ya que Lea, nuestra tercera hija, ¡se resiste a abandonar la comodidad del seno de su madre pasada la trigésimo novena semana de su gestación! MA como cabía esperar a estas alturas, se encuentra cansada y agotada y con muchas ganas de dar a luz ¡así que realiza un ejercicio de paciencia cada día que pasa!

Anna y Abril han vuelto a su rutina tras el periodo navideño que disfrutamos en casa y en familia. Anna como es habitual en ella entra muy contenta al colegio y sale cada tarde con otra sonrisa de oreja a oreja. Desde luego no tiene precio saber que tu hija está a gusto en su clase y escuela, signo inequívoco de que los profesionales que pasan tantas horas con tu hijo están haciendo un buen trabajo.

Tenemos algunos avances muy significativos que compartir. Uno de ellos es que Anna ha comenzado a pedir ir al baño diciendo la palabra “pipi”. Hasta ahora solo hacía uso de una onomatopeya, muy explícita eso sí. De modo que cada vez que pide ir al baño nos sentimos muy orgullosos de ella. En realidad notamos una ligera explosión en cuanto al número de palabras que comienza a manejar, lo cual nos cuadra bastante con lo que hemos observado en el pasado de niños con síndrome de Down de la misma edad que Anna: es en la ventana de los 4 y 5 años cuando muchos de ellos comienzan a soltarse en cuanto a sus capacidades de comunicación oral.

Sin más dilación voy a colgar algunas fotos del 2009 que no compartí en su momento. Son un buen signo de otro año que ha pasado volando y en el que Anna y Abril nos han brindado momentos tan alegres e imborrables.