¡Hemos llevado un ritmo frenético durante los últimos días! Eso sí, entre la habitual rutina familiar, laboral y escolar y sin saber muy bien cómo, el fin de semana pasado sacamos tiempo para hacer 1200 km. en coche para estar junto a nuestros amigos Jessica e Ibon en el día de su boda (que coincidió con el día mundial del síndrome de Down) ¡Enhorabuena chicos y gracias de nuevo por un día estupendo! También aprovechamos el viaje para hacer una parada en el Monasterio de Piedra, monasterio que data ni más ni menos del siglo XII, anclado junto al pueblo de Nuévalos en Zaragoza y que es un sitio estupendo para pasar un fin de semana con niños.

Pasamos un día entero en todo el recinto. Hicimos una visita guiada del monasterio que está dividido en diferentes zonas, algunas de ellas sin restaurar y otras sí restauradas o reconvertidas en un hotel. De hecho fue en la recepción del hotel que la recepcionista paró a MA ¡y le preguntó si la niña que llevaba en brazos se llamaba Abril! MA le dijó que sí, y que si había sido yo quien le había hablado de ella. La recepcionista respondió que no, ¡que la reconocía por el blog de Anna! ¡De hecho había entrado justo antes para cerciorarse de ello! Fue una agradable sorpresa (la segunda vez que nos ha ocurrido tras otro encuentro similar en Málaga) y enseguida MA vino a buscarme y junto a Anna fui hacia la recepeción (¡un saludo Sagrario si lees esto!). ¡Aún no podemos creernos que Anna sea reconocida a cientos de kilometros de su casa!

Después tuvimos la oportunidad de ver una espectacular demostración de aves rapaces. Me encantó y a las niñas tampoco debió desagradarles porque no se movieron del banco durante la media hora que duraron los diferentes vuelos.

También caminamos por el mismo parque y jugamos en la hierba con las niñas…

Nos paramos a tirar piedras desde un pequeño puente…

¡Y sacamos fotos delante de diferentes cascadas!

En definitiva pasamos un tiempo en familia muy agradable y volvimos con las pilas cargadas ante todos los retos que se nos presentan próximamente y que compartiré a su debido tiempo. :-)

Publico.es ha publicado un artículo tocando diferentes temas sobre el síndrome de Down esta semana. (¡Gracias Jaume y Yolanda!)

El artículo habla sobre como la esperanza de vida de las personas con trisonomía 21 ha aumentado en España de los 30 a los 60 años. También menciona como los medios médicos para niños nacidos con cardiopatías congénitas antes de la década de los 80 eran inexistentes, acerca de la importancia de la atención temprana y por supuesto habla sobre la inserción laboral y social. Un recuadro habla sobre la experiencia de un piso compartido entre cuatro personas, tres de ellas con síndrome de Down.

En definitiva un artículo muy correcto a pesar de que lo hubiera titulado ligeramente diferente. Me ha gustado mucho el enfoque y el haber conocido la iniciativa del piso a cargo de la Fundación Down Murcia.

Los enlaces son:

[Las personas con] síndrome de Down ganan 30 años de vida (html)
“Es mi compañera, no mi cuidadora” (html)
Artículo completo (pdf) 
Publico – 9 de marzo de 2009

¡Me encanta este pop art a lo Andy Warhol de Anna! Si quieres uno ponte en contacto con nuestra amiga diseñadora Eva en su su blog yoquiero1.blogspot.com.

El próximo 13 de marzo se emitirá un pequeño documental en Televisión de Cataluña. Se trata de un episodio de la serie de documental “Joves fora de sèrie” sobre el servicio de ocio “Quedamos” de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, de 5 minutos de duración.

• Los que ya veis la TDT podréis verlo por el K3/Canal 33 el próximo viernes 13 de marzo a las 21.30h.
• Los que veis la televisión de siempre, la analógica, podréis verlo por el K3/Canal 33 el próximo martes 17 de marzo a las 21:30h.

Si no tenéis ocasión de verlo en ninguno de los dos sistemas, a partir del lunes 23 de marzo se podrá ver en la televisión a la carta de la web de TV3.

Lo que ha se ha podido leer en tan solo 24 horas, en un mismo diario, ¡no tiene desperdicio! Me he tomado la licencia de hacer un pequeño montaje y unir así la página del artículo publicado ayer 9 de marzo de 2009 en El País (titulado “Adiós a la amniocentesis“) con la de hoy (titulado “Será bestial para la sociedad si acabo de maestro” – el primer licenciado europeo con [síndrome de] Down insta a acabar con la sobreprotección”).

El artículo de ayer hablaba de nuevas técnicas no invasivas para la detección de anomalías genéticas que podrían hacer disminuir aún más los índices de nacimiento de bebés con síndrome de Down. Nota mía: las detecciones pre-natales de síndrome de Down conllevan unos índices de aborto en España de entre el 80 y el 90, o incluso 95%, según las fuentes que he ido leyendo en los últimos años.

El artículo de hoy es un canto a la vida. Pablo Pineda vuelve a salir en prensa y con una noticia estupenda puesto que fue invitado por el colegio Miguel de Cervantes, en Montemayor (Córdoba), para dar unas clases a alumnos de 6º de Primaria. Sin duda me ha encantado saber que Pablo ha tenido esta oportunidad pero lo que más me ha gustado ha sido la clarividencia con la que ha afirmado algo de sí mismo aplicado a todas las demás personas con síndrome de Down. Lo reproduzco a continuación.

[Mi presencia] es un arma de doble filo. Las familias con niños [con síndrome] Down [en el centro hay dos, más nueve alumnos en Educación Especial] pueden pensar que todos pueden terminar una carrera. Y eso no siempre pasa. Las personas son distintas. No hay por qué ser un Pablo Pineda y llegar a la Universidad. Tampoco hay que caer en que su hijo no llegará a nada. Lo ideal es un término medio, educarles para lograr su autonomía, para que sean felices. Pero para ello también hay que darles libertad, huir de la sobreprotección de algunos padres y permitirles aprender de las malas experiencias, de los palos, del sufrimiento. Sólo así se avanza.

Como he dicho al principio, me ha llamado mucho la atención el contraste de las dos noticias y como he manifestado en muchas ocasiones espero que poco a poco fundaciones, asociaciones, padres y semillas mucho más pequeñas como el blog de Anna logremos concienciar a los futuros padres acerca de toda la información, opciones, y opiniones a su alcance antes de adoptar una medida tan seria como la de decidir tirar hacia adelante con un aborto.

Adiós a la amniocentesis (pdf) (html)
El País – 9 de marzo de 2009

Entrevista a Pablo Pineda (pdf) (html)
El País  - 10 de marzo de 2009

¡Últimamente las contras de los grandes diarios de nuestro país parece que se han puesto de acuerdo! Hoy ha sido El País quien ha dedicado su última página a entrevistar a Ruggero Raimondi, cantante de ópera y padre de Rodrigo, un jóven con síndrome de Down.

La entrevista dedica una buena parte a contar la historia de Rodrigo y teniendo en cuenta que Anna se mueve en un entorno trilingüe (castellano, inglés y catalán) me ha resultado particularmente interesante saber que Rodrigo se defiende en tres idiomas.

Como siempre pongo a disposición de todos el artículo completo (pdf) (html).

Un buen amigo nuestro que es editor acaba de lanzar al mercado junto a todo un equipo multidisciplinar una nueva revista orientada a familias. La publicación se llama Familias – Siglo XXI y os animo mucho a haceros con un ejemplar en vuestro kiosko habitual, visitar la edición online o incluso suscribiros. ¡Por lo que hemos podido leer y ver hasta ahora todo el contenido es altamente recomendable!

¡Salir en la Contra de La Vanguardia no es cualquier cosa! Enhorabuena a Andy, un chico con síndrome de Down sin fronteras, que sale en la Contra de La Vanguardia de hoy 3 de marzo de 2009 gracias a Víctor-M Amela, uno de los tres colaboradores de la sección.

Cuelgo la página completa (pdf) pero no puedo dejar de copiar las últimas tres preguntas con tres estupendas respuestas por parte de Andy. Un abrazo desde aquí de los cuatro para ti.

¿Qué consejo daría a jóvenes con SD que leyesen esta entrevista?

Que tienen derecho a ser independientes, y que ayuden a sus padres a aceptarlo. Porque los padres sufren mucho.

¿Y qué aconseja a los padres?

Que ayuden a sus hijos a ser lo más autónomos posible. Que es ley de vida que quieran vivir solos. ¡Que no tengan miedo! Porque si tienen miedo, van a contagiárselo a su hijo. Y es mejor vivir sin miedo. Yo tuve miedo, pero logré superarlo.

¿Y qué le diría a la sociedad?

Que esto nuestro no es una enfermedad. Es sólo que tenemos un cromosoma más. Somos especiales, no somos enfermos. ¡Aprendamos a aceptar al distinto tal y como es!

Mañana miércoles 4 de marzo de 2009, a las 19,30h tendrá lugar la presentación del libro “Su hijo con síndrome de Down de la A a la Z, una guía práctica para padres de los aspectos médicos del síndrome de Down”, en la Sala de actos del Colegio de Médicos de Barcelona. Paseo de la Bonanova, 47. Se trata de una publicación de la FCSD (Fundació Catalana Síndrome de Down).

El acto será presidido por la Hble. Sra. Marina Geli, Consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya y la presentación será a cargo de la Sra. Montserrat Trueta, Presidenta de la Fundació Catalana Síndrome de Down, de uno de los editores y del Dr. Vicente Molina, Presidente de la Societat Catalana de Pediatria.

Se hará obsequio de un ejemplar a cada familia que asista.

Se ruega confirmación de asistencia al 932 157 423 (ext. 0) o a [email protected]

El libro se puede adquirir aquí.

Entre una cosa y otra llevamos unas semanas muy ajetreadas en las que como es habitual Anna sigue progresando de una forma lenta, pero segura. :-)

En casa Anna sigue aprendiendo más y más cosas. Por ejemplo hoy cuando ha llegado el momento de lavarse los dientes me ha pedido la pasta dentrífica (¡si no hay pasta tiene muy claro que no comienza!) y la ha apretado por abajo hasta que ha conseguido que saliera un poco, que acto seguido ha logrado colocar en el cepillo ¡para solo entonces comenzarlo a mover por todos los dientes con una destreza considerable! Me he dado cuenta de que lo único que le falta por aprender para obtener autonomía en este aspecto es a enroscar y desenroscar el tapón de la pasta, ¡y la verdad es que me he sentido muy orgulloso! En cambio por otro lado seguimos sin ver muy claro el momento en el que Anna alcance un control de esfínter que le permita diambular a sus anchas sin un pañal… ella no “declara emergencia” prácticamente nunca con lo que de momento solo tenemos éxito si somos uno de nosotros los que le obligamos a sentarse a intervalos que consideramos oportunos. Y claro, ello requiere mucha paciencia y constancia por nuestra parte, que seamos francos, no siempre logramos… Con lo cual allí tenemos un pequeño reto pendiente, ¡éste para todas las partes implicadas!

En la guardería Anna sigue cumpliendo con creces todo lo que nos propusimos a comienzos de año y que evaluamos con su profesora María el pasado mes de enero. Ella es una más de la clase, completamente integrada con sus compañeros, y participa activamente en todas y cada una de las actividades y propuestas. Uno de los objetivos concretos que tenemos y en el que el personal de la guardería pone especial énfasis es el de potenciar sus habilidades comunicativas. Como he comentado en más de una ocasión Anna tiene una capacidad de comprensión cercana al 100% pero por lo contrario su capacidad comunicativa oral se reduce a una serie de palabras muy concretas. Por esto incluso ha llegado a ser la encargada de dar los “buenos días” a todos los niños cada mañana por su nombre repartiendo la foto de cada uno de ellos (fotos que posteriormente colocan en una casa, hasta que se retiran por la tarde al salir). Antes he dicho oral y lo he enfatizado porque es importante remarcar que puede conseguir prácticamente todo lo que se propone gracias a su capacidad de señalar, hacer gestos, ruidos y expresarse sin llegar a mediar palabra alguna.

En cuanto a su programa de atención temprana en estos momentos desde hace unos meses Anna acude una vez a la semana con Núria, su logopeda y cada quince días con Laia, su fisioterapeuta. De nuevo los objetivos en este caso son potenciar las áreas en las que se ha constatado (tanto por su neuropediatra como por ser patentes a simple vista) que Anna tiene más dificultad para avanzar a un ritmo acorde al de su edad cronológica, léase el lenguaje y las áreas de psicomotricidad gruesa (por lo contrario demuestra unas habilidades más acordes en su sociabilidad y aquellas de psicomotricidad fina). De esta manera la logopeda intenta potenciar y nos ayuda a establecer pautas para que Anna siga asentando todas las bases que le permitan dar el salto a la comunicación oral y por otro lado su fisioterapeuta sigue trabajando habilidades como por ejemplo correr, subir y bajar escalaras, saltar… Ni que decir tiene que estamos encantados no solo con las profesionales que trabajan junto a Anna si no con el servicio del centro de atención temprana que por localización nos corresponde, ya que no solo se trata de trabajar junto al niño en cuestión si no que hay una parte igualmente muy importante que deben jugar los profesionales, ¡escuchar a los padres! ¡¡Si algún profesional nos lee que tenga esto muy en cuenta!! En nuestro caso hemos manifestado siempre clara, abiertamente y sin reparo alguno nuestra opinión sobre lo que necesitaba Anna y gracias a ello y que se nos ha escuchado, Anna está recibiendo ahora mismo lo que es ni más ni menos que su derecho a una asistencia adecuada y acorde a sus necesidades, no una asistencia acorde al tiempo, espacio o medios disponibles en un centro concreto.

Para acabar comentaré que he actualizado la anterior entrada colocando el pdf original del artículo en el que apareció Anna en El País y en ésta dejo las fotos que la fotógrafa de El País nos pasó tras estar en casa con nosotros. La segunda fue la que apareció ni más ni menos que a media página. :-)