Los dilemas del hijo a la carta

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Categoría: Anna,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:42 el 18 de February de 2009

Desafortunadamente El País dejó fuera de su edición online y su hemeroteca todo el especial de Salud y por tanto el artículo de Marta Espar publicado el sábado pasado donde apareció la historia de Anna.

Para leer el artículo podéis descargar el original en pdf.

Gracias de nuevo a Marta por su investigación y exposición en un tema tan al orden del día y que nos debe hacer reflexionar.

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El País y 4 años en la red

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 08:14 el 14 de February de 2009

No podía resistirme ¡y a las 6:55 tenía entre manos la edición impresa de El País de hoy!

Quería dar las gracias por su trabajo a la periodista Marta Espar y la fotógrafa Consuelo Bautista así como a Mónica Vázquez de la Fundación Catalana de Síndrome de Down.

¡Y hoy es el cumpleaños de El Blog de Anna! Hemos cumplido 4 años ininterrumpidos en la red.

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Visita a Noruega

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Categoría: De viaje,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:52 el 12 de February de 2009

La semana pasada pasé unos días en Noruega y aproveché el viaje para investigar un poco acerca del síndrome de Down en dicho país.

Uno siempre oye cómo los países escandinavos son tan avanzados en, no ya tan solo el plano social, sino en casi cualquier parcela que a uno se le pueda ocurrir. Lo cierto es que tras lo que he podido indagar y observar me da la sensación de que efectivamente siempre iremos un paso por detrás de ellos…

Gracias a un contacto personal y a otro que establecí a través de Internet tuve la oportunidad de ponerme en contacto con la familia de un chico de 12 años por un lado y la madre de una niña de 6 meses por otro.

M. vivió en Japón con su familia hasta que volvió a Noruega con 7 años, comenzando entonces la escuela primaria junto a los niños un año menores que él. Desde ese primer momento y hasta el día de hoy ha estado en un colegio público ordinario acompañado en todo momento por un pedagogo o una profesora auxiliar. Me costaba creer que tenía un profesor exclusivamente para él en todo el horario lectivo pero cualquier duda que podía asaltarme quedó despejada cuando el padre me ofreció poder visitar directamente el colegio y verlo todo in situ.

Vi el aula del chico y su profesora me explicó cómo M. se queda en la clase hasta que el ritmo le supera o la materia es demasiado compleja para él. En ese momento sale de la clase discretamente junto a su profesor y, o bien se llevan el material que estaban trabajando en clase para establecer otro ritmo u objetivos, o bien pasan al material que el profesor ha preparado previamente.

El pedagogo prepara el material adaptado en un pequeño cajón con cuatro bandejas. En dos de las bandejas trabajan material de lecto-escritura, en el tercero temas de matemáticas y el cuarto está a disposición de M. para que decida por si mismo y meta en él algo que le apetezca hacer (puzzle, juego, colorear…)

Si pasan al material preparado el objetivo es trabajar el contenido de cada bandeja hasta vaciar el cajón. Digamos que establecen una serie de objetivos con la cuña visual de que un cajón vacío significa un objetivo cumplido. La verdad es que me pareció una idea estupenda. Para los que les interese saberlo decir también que los libros de ejercicios que usaban en los cajones correspondían a lo que en el sistema noruego imparten a niños de 7 años y que los padres han establecido como objetivos para M. (sin contar todo el resto de cosas que los niños aprenden en el colegio) primordialmente la lecto-escritura y nociones básicas de matemáticas, enfocando cualquier otra adquisición “teórica” como un “bonus”.

Hablando con esta misma familia también pude averiguar que la madre se había acogido a una ley que le permite tener un día libre a la semana remunerado por tener un hijo con necesidades educativas especiales. Por otro lado la ayuda estatal que reciben es de entorno a los 400€ mensuales. Vamos… ¡exactamente igual que en nuestro país! Y como curiosidad decir que ellos son el primer caso que he conocido de dos primos con síndrome de Down, puesto que hace 16 meses que M. tiene un primo con su misma condición genética. También pude conocer a los padres de este niño y entre otras cosas estuvimos charlando acerca de las intervenciones a nivel de atención temprana, que por lo que deduje sí son muy similares a las que se están llevando a cabo en España.

Otro día tuve la oportunidad de conocer a una madre que ha tenido una hija con síndrome de Down más recientemente, hace unos 6 meses. Su experiencia evidentemente es mucho más corta pero fue bueno poder conversar con ella y contar nuestra trayectoria hasta ahora con Anna, comparando cosas de cada país.

En resumen puedo decir que fue estupendo poder encontrar este tiempo y sin lugar a dudas en el futuro voy a seguir informándome de primera mano siempre que pueda de todo el trabajo que se está realizando en favor de los niños con síndrome de Down en cualquier lugar del mundo.

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El País, próximo sábado 14 de febrero de 2009

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Categoría: Anna,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 08:46 el 12 de February de 2009

El próximo sábado 14 de febrero de 2009 habrá una pequeña sorpresa en la edición impresa de El País.

La coincidencia ha querido que vaya a ser publicado justo el día que este blog cumplirá 4 años en la red.

¡Ya nos contaréis si lo encontráis! :-)

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Tirándonos en trineo en el Port del Comte

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 13:34 el 4 de February de 2009

El sábado subimos a la nieve con un montón de amigos y aunque no tuvimos mucha suerte con el tiempo, ¡nos lo pasamos en grande! Estuvimos en Port del Comte, cerca de Solsona, en la provincia de Lleida.

Pasamos un poco más de una hora en la pista que tienen para pequeños, con un pequeño telearrastre en forma de cinta sobre el suelo para subir hacia arriba. El alquiler del mini forfait son 10€ e incluye tanto el trineo como el acompañamiento del pequeño. Fue muy divertido aunque la niebla y el frío hicieron mella bastante rápido y tuvimos que refugiarnos bajo cubierto para comer.

Nos lo pasamos genial y me gustó que las niñas se adaptaran bastante bien a las condiciones que imperaban. ¡Está claro que aguantan más de lo que a veces nos pensamos los adultos!

Por cierto, me dejé la batería de la cámara (para los que me preguntan es una Canon 40D) cargando en casa… menos mal que nuestros amigos Marcos y Cris me prestaron durante un rato su Nikon D90, con la que están tiradas todas las fotos que cuelgo hoy. ¡Gracias chicos!

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VII Desfile Benéfico – Aquí pintamos todos

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 15:17 el 2 de February de 2009

Dejo los detalles de un desfile benéfico que tendrá lugar en Barcelona el domingo 8 de febrero a las 18h. Desafortunadamente yo estaré de viaje y no podré verlo… ¡¡Me sabe mal sobre todo porque nuestra amiguita Clara tomará parte!!

El mismo cartel en alta resolución (pdf)

Participan:

Organiza CAF Gestión

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