¡Primer musical!

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 11:21 el 30 de January de 2009

¡Hace un par de fines de semana Anna y Abril vieron por primera vez un musical! Bueno, más o menos… :-) Les llevé de sorpresa junto a MA a ver “El show de Barrio Sésamo – Súper Coco en acción” en el teatro Tívoli de Barcelona. Ahora bien, si soy completamente honesto no sé quién de los cuatro tenía más ganas de ver a Epi, Blas, Triqui (el único e inigualable monstruo de las galletas que ahora también come fruta y verduras), Conde Draco, Elmo, la Gallina Caponata y compañía… :-) Vamos, ¡que no tengo tapujos a la hora de admitir que soy un fan incondicional de todo lo relacionado con la genial factoría de Jim Henson!

El show es una producción que recorre ciudades de todo el mundo (ahora mismo están en Tenerife), dura 90 minutos incluyendo el intermedio y está diseñado para entretener desde los más pequeños hasta niños más mayores. Sigue una pequeña línea argumental pero su fuerte se basa en las canciones fórmula Barrio Sésamo (números, letras, aptitudes y actitudes…) que captan la atención de los pequeños y les animan a participar siguiendo la música o haciendo gestos y palmas.

En cuanto a nuestra experiencia personal la verdad es que tuve mis reticencias sobre si incluir o no a Abril en el plan y a posteriori me alegré mucho de sí haberlo hecho. Nada más llegar a la entrada del teatro tanto las luces como el bullicio le llamaron mucho la atención y junto a Anna comenzaron a investigar todo lo que veían a su alrededor en el vestíbulo. Después, una vez sentados siguieron entretenidas hasta el inicio del espectáculo, momento en el cual Abril quedó completamente absorta y no desprendió ojo hasta el intervalo pero a Anna le entró mucho pánico al oír la música, ver las luces y los muñecos tan grandes. Nos costó unos quince minutos que se calmara explicándole que no pasaba nada, que no iban a acercarse más y que cantara o hiciera palmas. Y así poco a poco se relajó y comenzó a pasárselo muy bien, ¡aplaudiendo efusivamente al final de cada canción! A partir de allí uno de los mejores momentos fue ver cómo Anna entendió lo que estaba pasando en una canción en la que hablaban de la importancia de la higiene dental y se giró hacia nosotros haciendo el gesto que usamos para decir que vamos a lavarnos los dientes. Es uno en el que hace como si los estuviera frotando con el cepillo acompañado del sonido comodín que usa junto a muchos otros gestos (una especie de gruñido) y apuntando hacia el escenario con la otra mano. Fue genial verle la cara al haber asociado lo que veía con una rutina diaria y la expresión de su cara como diciendo “Papa, ¡hay que lavarse los dientes! Mira, ¡ellos también!” Todo ello sin mediar una palabra, pero haciéndose comprender perfectamente.

En cuanto a la reacción inicial de Anna nos recordó a cuando intentamos que se acerque a Papá Noel, los Reyes Magos o cualquier otro personaje que le parezca “raro”. En el momento que se acerca, o se ve demasiado expuesta, pasa miedo ¡y busca cómo batirse en retirada lo más rápido posible! Ello me hace reflexionar sobre el mundo de los niños, cómo sus percepciones pueden ser tan distintas a las nuestras y lo importante que es no forzarles a nada con lo que no estén cómodos o a gusto en este sentido. La verdadera lástima es que ello me impide de momento llevarles a EuroDisney… :)

En definitiva, una tarde divertida en la que nos lo pasamos genial, aprendimos cosas nuevas ¡y disfrutamos los cuatro juntos!

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Tengo una pregunta para usted

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 21:00 el 28 de January de 2009

Antes de ayer muchos nos llevamos una grata sorpresa al ver cómo intervenía una persona con síndrome de Down en la última rueda de preguntas a las que se sometió el Presidente de Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero en el programa “Tengo una pregunta para usted” dirigido por Lorenzo Milá en la Primera de TVE.

Izaskun Buelta preguntó acerca de la ausencia de personas con síndrome de Down trabajando en el Congreso de los Diputados y los cupos de puestos de trabajo reservados para personas con discapacidades. El Presidente del Gobierno tomó la oportunidad para manifestarse en cuanto a las oportunidades de empleo ofrecidas a este colectivo.

Curiosamente a posteriori se ha sabido que la pregunta de Izaskun constituyó el minuto de oro del programa al haber casi 7,8 millones de espectadores (el 35,3% de cuota de pantalla) delante de sus televisores en ese momento. Así mismo también se ha podido saber que sí existe una persona con síndrome de Down que trabaja en el Congreso, su nombre es Javier y es ordenanza del PP.

Mi única crítica al Presidente iría muy en la línea de la que sabiamente comparten los padres de Pol, puesto que es el derecho de todas las personas con discapacidad el tener la posibilidad de acceder a un trabajo, y no un “honor” para cualquiera de nosotros.

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Fiesta por una ley de educación inclusiva en Cataluña

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Categoría: Agenda,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:42 el 26 de January de 2009

La Plataforma Ciudadana para una Escuela Inclusiva en Cataluña organiza junto a otras federaciones y asociaciones una nueva actividad para reivindicar la inclusión escolar de niños y jóvenes con discapacidades.

Domingo 1 de febrero a las 11 horas en la Pza. Universidad de Barcelona

El manifiesto completo está disponible aquí (pdf, catalán)

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Breve documental en Televisió de Catalunya

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 16:45 el 21 de January de 2009

Televisió de Catalunya emitirá un pequeño documental sobre el servicio de vida independiente “Me voy a casa” de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Se trata de un episodio del programa “Joves fora de sèrie” y se podrá ver tanto por la TDT como por la televisión analógica.

  • TDT, el jueves 22 de enero a las 20.30h. por el canal K3.
  • Televisión analógica, lunes 26 de enero a las 20.30h. por el canal K3 o Canal 33, según el horario.

Actualización: El programa se puede ver aquí.

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V Congreso Andaluz Síndrome de Down

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:34 el 19 de January de 2009

Los próximos días 30, 31 de enero y 1 de febrero de 2009 tendrá lugar en Almería el V Congreso Andaluz Síndrome de Down. Desafortunadamente nosotros nos hemos enterado demasiado tarde como para organizarnos e intentar estar presentes, pero sí que animaría mucho a todos los interesados que os encontréis más cerca a asistir a las conferencias y actividades previstas.

Hay información completa disponible en la web del congreso y en el tríptico del mismo (pdf).

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Encarando el 2009…

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 08:34 el 19 de January de 2009

Han sido varias semanas desde que escribí la última entrada en el blog. La última vez que me pasó algo similar Anna casi me la lía así que a partir de esta semana recuperaré el ritmo habitual de actualizaciones, no vaya a ser que en esta ocasión confabule algo junto a su hermana. :-)

¡Muchísimas gracias a todos los que nos habéis enviado en la anterior entrada vuestros mejores deseos para nosotros a lo largo de este 2009! Lo cierto es que éste será un año con cambios importantes en nuestras vidas, ¡incluyendo el inicio de colegio de Anna en septiembre!

Lo dicho, permaneced atentos para conocer entre otras cosas los avances que está realizando Anna, actividades y eventos próximos, noticias en prensa y cualquier otra información que crea que pueda ser interesante tanto para los que seguís a Anna por cualquier motivo como especialmente para los padres que como nosotros, vivimos el día a día de educar y ver crecer a un niño con síndrome de Down.

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