Feliz Navidad a todos y que el 2009 sea para todos, como mínimo, ¡igual de especial que el 2008! Que paséis unas buenas fiestas en compañía de vuestros seres queridos y amigos.

Hace unos días nos escribió un email desde Burgos nuestra amiga Nuria en el que nos apuntaba hacia un artículo (html) (pdf) publicado en el Diario de Burgos.

Aunque resulte chocante al parecer en dos años no ha nacido ni un solo bebé en Burgos con síndrome de Down. Nuria, junto a otras tres madres, relatan a la periodista cada una de sus historias y ofrecen su visión de lo que significa tener un hijo con síndrome de Down. A su vez el artículo recoge como se ponen a disposición de los centros médicos y hospitalarios de su comunidad para informar a futuras madres en base a su perspectiva y experiencia personal. ¿Su objetivo con esta iniciativa? El mismo que el de el blog de Anna… dar a conocer la realidad del día a día junto a un hijo con síndrome de Down y como es posible… disfrutar con ello y ser enormemente feliz.

Este clip apareció la semana pasada (18 de diciembre de 2008) en las noticias de Telecinco. Aunque por lo habitual soy poco amante de cualquier cosa que emana de esta cadena en ésta ocasión se hace un breve seguimiento de Jorge y Marta, dos personas con síndrome de Down, en sus respectivos entornos laborales, con una exposición muy correcta.

¡Oír a Jorge de camino a su puesto de trabajo es muy bueno! Y el sentido del humor de Marta cerrando el clip también me ha encantado. :-)

Transcribo otra carta al director interesante, aparecida el sábado 13 de diciembre de 2008 en La Vanguardia (html). Desconozco si el autor de la carta tiene alguna conexión directa o indirecta con el síndrome de Down pero le agradezco su iniciativa en cualquier caso.

Síndrome de Down.
Daniel Banegas Cuevas.

“Últimamente la sociedad está admirando a algunas personas con síndrome de Down: Pablo Pineda (el primer síndrome de Down europeo con dos carreras universitarias), un chico llamado Miguel Ángelque bailó una coreografía de Chayanne en Tienes talento,los participantes del programa Sense embuts de TV3 o aquellos que aparecen en el anuncio de la obra social de Caja Madrid. De dicho anuncio quisiera destacar las siguientes frases pronunciadas por personas con este síndrome. Tras un “¡Sí, podemos!”, añaden: “Una tierra de igualdad para todos”, “mismas oportunidades para nuestro futuro”, “podemos cambiar el mundo, podemos tener un lugar en él”, “tendremos que trabajar duro, que superar obstáculos, que sacar de su ceguera a los que no saben mirar”, “con justicia e igualdad, con mentes abiertas y voluntad, ¡sí podemos!”. Pero para que todo esto sea realidad yo añadiría: “Podemos hacer ver a la sociedad que, aunque sea difícil, no es una desgracia tener un hijo como nosotros; que si somos infelices, no es en un porcentaje más alto que las personas normales; podemos hacer entender que tenemos el mismo derecho a nacer que los demás. ¡Sí, podemos!”.”

Siempre alegra estar leyendo un diario y encontrarte con noticias que te toquen directamente, como por ejemplo la publicada hoy en la página 25 (pdf) de La Vanguardia y que copio y pego aquí de forma íntegra.

Down España pide acelerar la ley de Dependencia

Las familias se lamentan de que las ayudas varíen según las comunidades

PAU ECHAUZ - Lleida  - 08/12/2008

La aplicación de la ley de Dependencia no sólo está resultando problemática en las dotaciones económicas de apoyo; también en que no se ha desarrollado lo suficiente el derecho de autonomía personal para las personas con discapacidades intelectuales. Son las críticas a la ley que hacen los colectivos y asociaciones de apoyo a las personas con síndrome de Down, que desde el viernes y hasta hoy participan en Lleida en el encuentro anual organizado por Down España con el objetivo de normalizar la presencia en la sociedad de las personas afectadas con trisomía 21. 

El presidente de Down España, Pedro Otón, exige al Gobierno y a las comunidades autónomas que aceleren el desarrollo de la ley de Dependencia para que este colectivo no dependa de las subvenciones y tenga derecho a exigir la prestación de servicios. Hasta el momento, un 20% de las personas con trisomía 21 han realizado ya la valoración necesaria para acceder a las prestaciones, lo que supone que en España “hay 40.000 familias que están demandando la promoción de la autonomía personal de sus hijos”. 

Según Otón, los servicios que necesitan las personas con síndrome de Down los pagan ahora las familias con ayuda desigual de las administraciones, lo que provoca muchas diferencias según donde residan. “No podemos retrasar su autonomía personal. Nadie, ni padres, ni profesionales ni políticos, tenemos derecho a determinar qué pueden hacer y hasta dónde pueden llegar”, asegura Otón. 

Según Nuria Illán, pedagoga especialista en el tratamiento de personas con Down, “para conseguir una vida normal para estas personas, los padres han de aceptar de entrada la discapacidad de sus hijos”. Superado este trance, no hay que separarlos de los demás niños y, llegado el momento, apostar por su autonomía e independencia, lo que les obligará a resolver problemas. “Es fundamental – afirma Illán-que tomen decisiones aunque puedan equivocarse y que se les habitúe a relacionarse con personas de su entorno”. Del mismo modo que la familia ha de asumir la discapacidad, también ha de apostar por la independencia de su hijos. 

Además de la familia, es fundamental tener un trabajo que les permita una cierta independencia económica. Down España tiene en marcha un proyecto piloto de viviendas compartidas. Uno de estos pisos se instalará en Lleida, donde convivirán jóvenes universitarios y afectados por el síndrome.

¿Anna es una niña inválida, disminuida, minusválida o discapacitada? ¿O una niña con una invalidez, dismunición, minusvalía o discapacidad? ¿O ninguna de ellas?

Las cuatro palabras están recogidas en el DRAE, con las siguientes definiciones:

inválido, da.

(Del lat. invalidus).

2. adj. Dicho de una persona: Que adolece de un defecto físico o mental, ya sea congénito, ya adquirido, que le impide o dificulta alguna de sus actividades. U. t. c. s.

disminuido, da.

(Del part. de disminuir).

1. adj. Que ha perdido fuerzas o aptitudes, o las posee en grado menor a lo normal. Apl. a pers., u. t. c. s.

minusválido, da.

(Del lat. minus, menos, y válido).

1. adj. Dicho de una persona: Incapacitada, por lesión congénita o adquirida, para ciertos trabajos, movimientos, deportes, etc. U. t. c. s.

discapacitado, da.

(Calco del ingl. disabled).

1. adj. Dicho de una persona: Que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas. U. t. c. s.

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El término inválido proviene de la falta de fuerza, robustez o resistencia. El de disminuido proviene de una pérdida de aptitudes. El de minusvalía proviene de menos (menor) valía o la pérdida de valor. El de discapacidad, de la no capacidad en ciertas áreas o funciones.

También he acudido a nuestra Constitución de 1978 para ver qué localizaba y solo he encontrado un artículo que mencione alguna de estas palabras:

Artículo 49 del Capítulo III (De los principios rectores de la política social y económica) del Título I (De los derechos y deberes fundamentales)

Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos.

Otro día escribiré más acerca de algo de la Constitución pero al parecer y por lo que he podido indagar, nuestra legislación usa los términos de forma indistinta como refleja el artículo de down21.org titulado “Los derechos de la persona con discapacidad que confiere el reconocimiento de la calificación legal de minusvalía (html)”

Sé que hay personas que ven este tema como uno en el que simplemente se ha de ser políticamente correcto pero mi opinión como padre es que el lenguaje ha evolucionado correctamente en este caso. Por ejemplo, no me gustaría que siguiéramos anclados años atrás usando el término que aprendieron nuestros padres, “inválido”, y afortunadamente hoy en día completamente en desuso porque simplemente no describe a mi hija.

Personalmente el término que prefiero de los tres es el de la discapacidad. La discapacidad no supone haber perdido ningún valor o valía, si no la capacidad de poder llevar a cabo ciertas actividades y sin embargo otras no. Y lo digo en este orden de forma intencionada, enfatizando aquellas habilidades que sí se pueden desempeñar. Por supuesto alguien me podría argumentar que todos y cada uno de nosotros somos en cierto modo discapacitados, y tendría que darle la razón, pero creo que a día de hoy es una palabra acertada para usar en el contexto de nuestro caso.

En cuanto al ser o el tener, me decanto claramente a favor del tener. Siempre hemos dicho, y siempre mantendremos, que ante todo Anna es Anna, y que Anna tiene síndrome de Down, no es síndrome de Down. Por tanto consideramos que Anna es una persona con discapacidad, no una discapacitada, porque ante todo primero es, y siempre será, Anna.