Nacimientos de bebés con síndrome de Down en el Reino Unido

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Categoría: Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:38 el 25 de November de 2008

Diversos medios se han hecho eco hoy (por ejemplo El Periódico de Cataluña) de una noticia que afirma que en el Reino Unido se ha visto invertida la tendencia decreciente de nacimientos de bebés con síndrome de Down y que por primera vez los números muestran que el número de nacimientos ha aumentado.

La noticia parte de un comunicado de prensa (html) (pdf) de la Asociación de Síndrome de Down del Reino Unido que informa que se ha pasado de 717 nacimientos al año en 1989 cuando se comenzó a introducir diagnósticos prenatales a 594 a comienzos de esta década y a 749 en el 2006. Así mismo la BBC ha recogido en su cadena de Radio 4 la información con un programa especial el pasado lunes que reproduzco a continuación.

 

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Born with Down Syndrome. BBC Radio 4, lunes 24 de noviembre de 2008
(mp3, inglés, 28 minutos 34 segundos)

 

De todos modos en mi opinión ésta es una manera parcial de interpretar los datos y números proporcionados por el sistema sanitario británico, el NHS (pdf). Es cierto es que el número de nacimientos ha incrementado desde principios de esta década y el comunicado afirma que se debe a que poco a poco más futuros padres con un diagnóstico prenatal optan continuar con el embarazo al ver el tener a un hijo con síndrome de Down de una forma diferente a cómo hubiera sido tenerlo años atrás, a los avances en materia de atención temprana e inclusión escolar/laboral y al hecho de que la sociedad acepta cada vez mejor a este colectivo. Pero los números que yo observo en el informe son:

1877 diagnósticos de síndrome de Down en el 2006
1132 (60%) de los diagnósticos se realizaron de forma prenatal
745 (40%) de los diagnósticos se realizaron de forma postnatal
De los 1132 diagnósticos prenatales 767 (67,7%) acabaron en interrupciones voluntarias del embarazo y de otros 293 casos no se conoció el resultado pero el informe estima que unos 18 casos (6%) acabaría en nacimientos vivos.
De los 1132 diagnósticos prenatales 46 (2%) acabaron en nacimientos vivos.

En mi opinión por tanto el grueso de nacimientos sigue ocurriendo en casos en los que los padres no obtuvieron un diagnóstico prenatal y por tanto no tuvieron que tomar una decisión al respecto.

Como siempre comparto este tipo de información con carácter informativo no ligándola, necesariamente, a mi posición personal acerca de este complicado y controvertido tema.

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En casa de nuevo

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Categoría: De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 05:36 el 24 de November de 2008

Llegamos el viernes a casa y hemos pasado el fin de semana recuperándonos y preparándonos para la rutina semanal a partir de hoy.

Del Addo Elephant Park bajamos a Port Elizabeth y de allí comenzamos el viaje de vuelta a casa pasando de nuevo por Ciudad del Cabo (donde por cierto teníamos cinco horas de conexión y aprovechamos para subir a Table Mountain en un día radiante). Lo cierto es que tal y como intuí la vuelta no fue tan fácil y las niñas no durmieron igual que en el vuelo de ida. De todos modos no podemos quejarnos puesto que encadenamos tres vuelos para colocarnos de vuelta y las niñas han cogido el ritmo habitual en casa sin problemas.

Tengo algunos temas que me gustaría compartir a lo largo de las próximas semanas e incluso algunas entradas medio redactadas durante el viaje. Espero poder ir colgándolas durante el transcurso de las próximas semanas.

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Addo Elephant National Park

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 08:34 el 20 de November de 2008

Por lo que hemos podido ver la red de parques y reservas nacionales de Sudáfrica (South African National Parks) está muy bien cuidada y organizada. En concreto el Addo Elephant National Park ofrece la opción de ver una variedad de animales viviendo de forma salvaje.

Por supuesto el animal que más ha impresionado a las niñas y sobre todo a Anna porque hace mucho que los reconoce e imita han sido los elefantes. ¡Para muestra un botón!

MA y Anna con un elefante a sus espaldas

Anna, Abril y JL observando al elefante comer

Uno de los muchos elefantes que hemos visto

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Internet = 12Kbps = imposible subir fotos

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Categoría: Anna,De viaje,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:31 el 18 de November de 2008

No recuerdo la última vez que me conecté a Internet con un módem de 56K (creo que hará más de 10 años) y menos aún que solo se conectara a 12K, ¡asi que queda completamente descartado subir fotos!

Pasamos el domingo en el Mountain Zebra National Park y ahora mismo estamos en la parte norte del Addo Elephant Park. Entre los dos llevamos visto un montón de animales aunque en el primero no tuvimos suerte con los cheetahs (guepardos) y en el de ahora nos movemos a la parte del sur para intentar ver los elefantes.

Las niñas se están portando fenomenal y eso que Anna lleva unos días arrastrando un resfriado. Aguantan muy bien en el coche donde pasamos tiempo no solo moviéndonos de un lado a otro si no también por las pistas de los parques. Eso sí, tenemos una batalla constante con Anna… no hay manera de que se deje las cintas de su sillita puestas y se las saca constantemente por mucho que le hablemos, dialoguemos, negociemos o le pasemos a amenazar con castigos y medidas similares (ya nos pasa en casa pero aqui se ve agravado al pasar bastante tiempo en el coche). A veces es desesperante y nos recuerda mucho a otras situaciones que amigos nos han contado de sus hijos con síndrome de Down poniéndose muy tozudos…

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Tsitsikamma National Park

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 00:42 el 16 de November de 2008

Hoy hemos alcanzado el primero de tres parques nacionales que tenemos planeado ver en Sudáfrica.

El parque nacional de Tsitsikamma se encuentra a 195 km. al oeste de Port Elizabeth y constituye un paraje espectacular puesto que aúna un frondoso bosque con unos acantilados que acaban entre playa y roca, con el Océano Índico rugiendo de fondo.

Desafortunadamente algunas de las rutas alrededor del parque estaban cerradas por el mal estado de las pistas a causa de las lluvias recientes. Aún y así hemos pasado gran parte del día aquí moviéndonos por las zonas que sí estaban abiertas.

Mañana nos movemos hacia la zona del interior al norte de Port Elizabeth y no estoy seguro qué conectividad tendremos a partir de entonces… así que los que reclamáis más fotos tendréis que realizar un ejercicio de paciencia mientras tanto :-)

Vista hacia el Océano Índico en el Tsitsikamma National Park

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Garden Route a lo largo del Océano Índico

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 08:16 el 14 de November de 2008

Ayer por la mañana marchamos de Ciudad del Cabo tras pasar dos días allí con nuestros planes torcidos a causa de la lluvia :-(

Nuestro objetivo primario consistía en subir a Table Mountain, una montaña que encierra la ciudad con una cima muy curiosa completamente horizontal. Pero la lluvia y la niebla nos lo impidió el martes y montamos un plan alternativo recorriendo parte del centro de la ciudad que no habíamos visto el día anterior y visitando un museo llamado “Slave Lodge” que trata sobre la esclavitud en Sudáfrica y donde las niñas se portaron estupendamente durante la primera hora y durante la segunda nos obligaron a abandonar el museo antes de que lo ordenara la seguridad del museo :-) Por la tarde dado que seguía lloviendo buscamos una opción viable para las niñas y nos decantamos por el acuario Two Oceans, donde como cabía esperar las niñas disfrutaron mucho.

Ayer comenzamos a hacer kilómetros a lo largo de la ruta que tenemos planeada a lo largo de la costa sur en dirección este. Paramos a comer en Hermanus con la intención de avistar ballenas pero a duras penas pudimos verlas resoplando puesto que el mal tiempo había hecho que no se acercaran mucho a la costa.

Y ahora mismo nos encontramos en Mossel Bay, una pequeña población en la que se inicia una ruta llamada Garden Route que nos irá llevando hacia los lugares que queremos visitar en los próximos días.

Me quedo sin tiempo para colgar fotos, ¡lo siento!

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Volando como reinas a 35000 pies

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 11:42 el 12 de November de 2008

Nos hemos marchado de vacaciones como adelanté en la última entrada! Ahora mismo llevamos unas 24 horas en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, país en el que vamos a pasar 11 días. Y sí… estamos con las niñas y sí… ¡puede que estemos locos! Digamos que nos gusta ir en pack, y siempre hemos pensado que seguiríamos viajando cuando tuviéramos hijos y que ellos vendrían con nosotros fuéramos a donde fuéramos. Por supuesto creo que tanto Anna como Abril cuando sean mayores se beneficiarán mucho de haber conociendo lugares y culturas diferentes.

Lo cierto es que tuvimos un vuelo estupendo puesto que las niñas durmieron nada más y nada menos que 8 horas gracias a que se trató de un vuelo nocturno (una de las tres razones por las que decidimos visitar este país junto al hecho de que prácticamente no hay cambio horario que afecte a las niñas y que el tiempo es muy agradable en noviembre). También es cierto que volar en una aerolínea de verdad, de las que cada vez quedan menos, ayuda mucho. El personal de cabina del Airbus 340-600 (D-AIHL) de Lufthansa hizo que no pudiéramos sentirnos mejor tratados, brindándonos hasta una cuna para Anna cuando en teoría solo Abril tenía derecho a una. ¡Y es que esa es la ventaja de tener 3 años, pesar tan solo casi 10 kilos y poder dormir reclinada estirada 180º en turista en un avión! Por cierto por si a alguien le puede servir en el futuro la cuna se reserva aparte una vez tienes el billete del bebé (infant, hasta 2 años) y tiene la ventaja asociada que consigues asientos con el doble de espacio para las piernas. :-) Vamos, que difícilmente volveremos a hacer un vuelo tan largo (11 horas) con las niñas tan cómodo y descansando tanto como en éste. Y para muestra un botón…

Anna y Abril durmiendo en sendas cunas de camino a Ciudad del Cabo

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Anna y Abril en St. Chamond, Francia

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 01:01 el 10 de November de 2008

Una boda internacional es lo que tiene muchas veces… ¡te invitan a celebrarla en dos ocasiones! En el caso de los tíos de Anna y Abril la segunda ronda tuvo lugar ayer por la tarde en Saint Chamond, una villa cerca de Saint-Étienne, a menos de una hora de la ciudad de Lyon.

Durante la mañana nos dimos una vuelta por el centro y dimos con un parque fantástico donde tiré algunas fotos de las niñas. He escogido cuatro de entre muchas que me han encantado.

Y bueno, lo cierto es que el viaje ha sido algo relámpago y estamos en casa de nuevo, pero por menos de veinticuatro horas puesto que estamos a punto de disfrutar de los últimos días que me quedan de vacaciones este año… Seguro que muchos os preguntaréis el paradero de Anna, ¡pero de momento no voy a desvelarlo! Solo diré que hará más calor que los gélidos 6º franceses de ayer. :-)

Por cierto, las fotos van dedicadas a mis amigos Noemi, Joni e Isra por el favor que me hicieron que permitió que pudiésemos escaparnos MA, las niñas y yo. ¡Gracias chicos!

Anna y Abril jugando en un parque de St. Chamond, Francia

Anna y Abril jugando en un parque de St. Chamond, Francia

Anna y Abril jugando en un parque de St. Chamond, Francia

Anna y Abril jugando en un parque de St. Chamond, Francia

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