Joven con síndrome de Down interpreta la historia de su vida – Pablo Pineda

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Categoría: Misc.,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:29 el 27 de September de 2008

Extraído de Terra/Efe.

El joven malagueño Pablo Pineda, única persona con síndrome de Down que tiene un título universitario, interpretará el papel protagonista de la película ‘Yo También’, cuyo rodaje ha dado comienzo hoy en Sevilla y que se inspira en su experiencia de superación vital. 

Tal y como han informado fuentes de la productora del filme, Promico Imagen y Alicia Produce (productora del director de cine Julio Medem), Pablo Pineda interpretará un papel inspirado en su propia vida y el rodaje, en Sevilla, se alargará cuatro semanas.

‘Yo también’ será la primera película de sus directores Alvaro Pastor y Antonio Naharro, quienes provienen del mundo del cortometraje, con trabajos como ‘Invulnerable’ (2005) y ‘Uno más uno menos’, que fue nominado a los Goya en la edición de 2002.

La película contará la historia de amor entre dos trabajadores sociales, Daniel y Laura, algo que, según la productora, no tendría nada extraordinario si no fuera porque Daniel -papel que interpretará Pablo Pineda- fuese el primer joven con síndrome de Down que obtiene un título universitario.

El papel de Laura será interpretado por Lola Dueñas, actriz que ganó el Goya por su interpretación en la película ‘Mar adentro’, de Alejandro Amenabar, y fue candidata por ‘Volver’, de Pedro Almodóvar, y que ahora hará el papel de una trabajadora social sin discapacidad aparente, compañera de oficina de Daniel, que se enamora de ella.

La productora ha señalado que aunque será el primer papel de ficción de Pablo Pineda, el malagueño ‘está muy acostumbrado al contacto con los medios de comunicación, ya que en la actualidad se dedica a dar conferencias sobre discapacidad’.

El reparto contará con numerosos actores andaluces, como Pedro Alvarez-Ossorio, Pepe Quero, Teresa Arbolí y Roma Calderón, entre otros, así como la compañía sevillana Danza Móbile, formada íntegramente por bailarines con discapacidad intelectual, quienes tendrán un papel central en el desarrollo del filme.

‘Yo también’ será una película ‘cercana al documental’, con actores y personas que no lo son mezcladas en el reparto, mientras que se tratará de entrelazar realidad y ficción ‘para contar una historia verdadera sobre un personaje único’, según la productora.

Los escenarios elegidos para este rodaje serán calles del centro de Sevilla y del barrio de Triana, y será, según la Sevilla Film Office, el undécimo largometraje que se rueda en la ciudad en lo que va de año.

Pablo Pineda, de 34 años, concluyó en su día los estudios de Psicopedagogía y Magisterio.

Enhorabuena a Pablo Pineda por un nuevo logro en su carrera profesional y personal. Para los que no hayáis oído hablar de él, Pablo es toda una referencia en nuestro país por haber sido no ya el primer español con síndrome de Down en obtener una titulación universitaria, si no el primero en toda Europa y no sé si incluso en todo el mundo. Protagonizó un documental de “Documentos TV”, ha sido entrevistado en innumerables medios, incluyendo El País, escribió un prólogo en el libro “La vida con síndrome de Down”, editado por la fundación Invest for Children y relató las historias en un documental con el mismo título. Ha coincidido en actos con José Luis R. Zapatero, Manuel Chaves y Javier Arenas entre otros políticos, ha protagonizado campañas publicitarias como la que colgué hace un par de entradas (es el que narra y va apareciendo entre las imágenes intercaladas) y ha recibidos entre otros premios la Medalla de Oro de la Provincia de Málaga, la Medalla de Oro de Andalucía, el Jaume Pastor a la persona más destacada de la ciudad de Calpe y el Premio Andalucía Joven en Universidad de la Junta de Andalucía “por su perseverancia a la hora de superar su discapacidad”.

Dicho esto también me gustaría decir que Pablo es un caso excepcional en sí mismo. En primer lugar su tipo de síndrome de Down se corresponde a un mosaicismo, que habitualmente tiene menos afectaciones cognitivas que una trisomía 21 libre o una translocación. (Edición posterior: Pablo Pineda no tiene síndrome de Down por mosaicismo, sino por trisomía 21 libre, según manifiesta en varias entrevistas cuyos enlaces se encuentran en los comentarios inferiores proporcionados por Mamen e Iván, gracias a ambos). Su trabajo y constancia son innegables, como lo es que su educación familiar y escolar le han ayudado a moldearse y desarrollar un tremendo potencial innato. Ahora bien, mi opinión personal es que no todos los que tenemos pequeños con síndrome de Down podemos esperar que nuestros hijos lleguen a tales hitos. Eso sí, sin lugar a ningún tipo de dudas lo que sí podemos hacer es poner todo de nuestra parte para no hipotecar en ningún momento su futuro así como no ponerles límites por el mero hecho de tener síndrome de Down, para de esta manera permitirles llegar a donde su propio esfuerzo, dedicación y aliento les permita. Ojalá sea así con Anna y que el día de mañana podamos mirar atrás y sentirnos orgullosos de todo aquello, pequeño o grande, que consiga alcanzar en su vida.

Para acabar me gustaría citar algunas palabras del propio Pablo:

“He tenido la suerte de que me han repetido continuamente: “Tú puedes”. Ese es el secreto de la vida para mí: ideas claras, confianza en uno mismo, amor hacia uno mismo y afán de superación. No os conforméis con lo que hay.”

Pablo Pineda junto a Manuel Chaves, presidente de la Junta de Andalucía

Mi foto preferida de Anna este verano

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 15:00 el 21 de September de 2008

Llegó el otoño y con él, el momento de mirar atrás y cerrar otra época, el tercer verano junto a Anna. ¿Momentos especiales? Innumerables como siempre, pero a destacar ver a Anna caminando arriba y abajo sin parar, bañándose con flotador, ir por casa sin pañal y pedir (en alguna ocasión) el orinal, disfrutar de la playa ¡y comenzar a tararear canciones mientras vamos en el coche!

Y para hoy he guardado mi foto preferida de Anna de este verano tomada mientras pasábamos unos dias en Tarragona en el Vilar d’Arnes. Resulta que durante una de las excursiones que hicimos nos cruzamos con una familia holandesa y su particular coche, un Panhard francés, compañía cuya produccion actual se reduce a vehículos y carros de combate. Lo cierto es que la estampa parecia extraída de como mínimo la película “La vida es bella” ya que llegaron de la nada en un paraje donde estábamos solos en aquel momento, en un coche que tambaleaba de lado a lado, con el padre conduciendo y sus dos hijos sentados a su lado en la parte delantera, ¡y un ramo de flores en la parte interior del parabrisas!

Tras volver del viaje me puse a investigar por Internet y gracias a la ayuda de algunas personas aficionadas a estos coches he podido averiguar que se trata de un Panhard de la serie Z, modelo D65 toldado (pick-up) de 1958 aproximadamente. Es un coche de serie, tiene un motor de 2 cilindros, cubica 851 cm³ y desarrolla 42cv. (normas SAE). Así mismo carga 650 kg. y tiene una caja de velocidades desmultiplicada en el par de ángulo, para que tenga más fuerza y corra menos. ¡Casi nada si encima le colocas esta modelo delante! Por cierto, se la dedico a mi amigo y fotógrafo mentor, Carles. :-)

Anna junto a un Panhard Serie Z

Sí, podemos

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Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 00:01 el 16 de September de 2008

Sí podemos es una campaña de la Caja Madrid realizada por la productora Tesauro a favor de la integración de los adultos con síndrome de Down y que ha aparecido en televisión en las últimas semanas bajo un spot titulado “Manifiesto”. Lo verdad es que no vale la pena que resuma el mensaje ya que queda perfectamente plasmado de primera mano por cada una de las personas que intervienen.

Por cierto, lo que cuelgo es una versión extendida de dos minutos y el chico que sale bailando en el segundo 44 se llama Darío, ¡espectacular intervención del único niño que aparece en todo el anuncio! :-)

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Primer día de guardería

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Categoría: Anna,Educación escolar,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 23:55 el 12 de September de 2008

Hoy Anna ha ido a la guardería por primera vez en su vida.

Para los que no siguieron la evolución de nuestras decisiones acerca de la escolarización de Anna hace unos meses decir que acudirá este año a la guardería a pesar de cumplir tres años el mes que viene. Ello hará que el año que viene comience la escolarización infantil con cuatro años. Esta decisión fue consensuada con el equipo de psicólogos que sigue la escolarización de Anna y su fisioterapeuta de atención temprana para establecer lo que consideramos las condiciones más favorables para ella. Por supuesto esto no quiere decir que sea la opción adecuada para todos los niños con síndrome de Down. De hecho conocemos casos en los que, al contrario de Anna, algunos niños sí han iniciado la etapa escolar infantil en el año que les tocaba porque sus padres consideraban que ello era lo más adecuado.

En cuanto al día de hoy decir que Anna ha entrado en el edificio de la guardería encantada y pensando que acudía un día más al “espai familiar” donde llevaba más de un año acudiendo acompañada por MA y últimamente por Abril. Al llegar a su clase ha entrado sin problemas y se ha puesto a jugar con lo primero que se ha encontrado con lo que MA y yo hemos aprovechado para despedirnos de ella y marcharnos enseguida (a hacer un café mientras yo consolaba a MA :-))

Al recoger a Anna, su profesora María nos ha comentado que ha estado bien tanto al principio como al final pero que ha habido un momento que se ha acercado a la puerta y se ha puesto a llamar como pidiendo que le abrieran y ha llorado un poquito, aunque enseguida se le ha pasado entreteniéndole la profesora con un muñeco y saliendo al patio a jugar. Se comió toda la fruta (como no), ¡pero no consintió que le cambiaran el pañal! Veremos cómo le va a partir del lunes…

Por supuesto antes de que alguien me lo reclame cuelgo un par de fotos que le he hecho a Anna esta mañana antes de entrar.

Anna el primer día de guardería

Anna el primer día de guardería

1 año y 1 día junto a Abril

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Categoría: Abril,Fotos — Escrito por JL a las 02:29 el 4 de September de 2008

Abril el día de su primer cumpleaños

Abril el día de su primer cumpleaños

Abril y su pastel de primer cumpleaños

1 año junto a Abril

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Categoría: Abril,Anna,Fotos — Escrito por JL a las 02:27 el 3 de September de 2008

¡¡Hoy es un día muy especial para nosotros puesto que Abril cumple un año!! De hecho mientras escribo estas palabras hace exactamente un año nos encontrábamos en la sala de partos, ¡hasta que en torno a las cuatro de la madrugada veíamos a Abril por primera vez!

No sé si a otros padres opinarán lo mismo, pero creo que el primer cumpleaños de un hijo tiene algo que lo diferencia de los que le siguen a continuación, algo que hace que sea un día singular. Es un momento entrañable quizás porque en tan poco tiempo un deseo se convierte en un embarazo, que al poco se transforma en un bebé, que en cuestión de un año deja de serlo… Es la sensación que tengo, ¡y que hace que vaya a pasar todo el día pensando en Abril!

Los que conocéis a Abril sabéis que es una niña viva, tranquila y dócil el 90% del tiempo. A penas se queja y disfruta de una salud de hierro. En un año apenas ha tenido fiebre una o dos veces y se ha resfriado otro par. Muy ocasionalmente muestra ligeros tintes de enfado o mal humor pero rápidamente se vuelve a conformar. Y duerme y come de maravilla. En definitiva, el bebé y la niña de un año que todos desearíamos tener. ¡Desde luego no podemos pedir más hasta ahora!

En cuanto a la relación entre Anna y Abril podemos decir que en términos generales ha sido muy buena. Anna pasó por su peor etapa de celos durante los seis primeros meses en los que Abril tomó solo pecho. A partir de entonces, aunque a día de hoy parte de la alimentación de Abril sigue siendo pecho, Anna no se enfada tanto al ver a su hermana pegada a su madre y las rencillas ahora se reducen a la disputa por un juguete concreto o por ver quién ocupa la silla de la otra, a pesar de que cada una tiene la suya, por poner un par de ejemplos.

Para nosotros ha sido muy especial, y sigue siéndolo, ver a Anna cuidando de su hermana pequeña. Anna brinda ayuda a Abril de multitud de maneras, desde por la mañana queriendo colaborar con la papilla de Abril hasta el momento del baño cuando se esmera en lavarle el pelo y el cuerpo mientras le tira un cubito de agua tras otro por encima de la cabeza para enjuagarle el pelo, pasando por los momentos en los que Anna le ayuda a subir y bajarse de algún obstáculo o cuando le alcanza el chupete que se le ha caído. En definitiva, Anna es toda una hermana mayor hecha y derecha y Abril nos sigue recordando aquellos momentos de abril del 2007 cuando Anna pasó por sus momentos más difíciles, y como ella es y será una parte esencial de la vida y el futuro de Anna. Abril, ¡te queremos con locura!

Y por supuesto a ella le corresponde ser la protagonista ¡y única representada en la foto del día de hoy! Y para los que aún están pensando en a qué me refería ayer con lo del secreto de la foto, ¡solo tenéis que pasar el ratón por encima de ellas a partir de ahora, para verla disfrutarla mejor superpuesta y a un tamaño mayor!

Abril dos días antes de su primer cumpleaños

Abril y Anna – Verano 2008

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Categoría: Abril,Anna,Fotos — Escrito por JL a las 23:32 el 1 de September de 2008

Dedicada especialmente a todos aquellos que os incorporáis a vuestros respectivos trabajos después de unas merecidas vacaciones y muy especialmente a nuestra amiga Mélida, en quien estamos pensando mucho estos días, un beso enorme para ti.

Abril y Anna - Verano 2008

Colgaré una foto más cada día de lo que resta de semana para todos los que entráis rezagados. ¡Ah! Y a partir de ahora las fotos tienen un pequeño secreto, ¡que dejaré a cada uno descubrir por su cuenta!