Hay ocasiones que por diferentes razones prefiero no excribir acerca de algunas noticias y/o sucesos que tienen algún tipo de relación con el síndrome de Down. Tal fue el caso de un niño en Formentera hace poco más de una semana, que independientemente del hecho de tener síndrome de Down, sufrió una trágica muerte que nos ha conmocionado a muchos y que tiene a su familia destrozada.

Escribo acerca de ello hoy por la familia y su reacción publicando en los medios de comunicación una carta abierta que creo que merece la pena reproducir para los que nos identificamos con todo lo que expresan y para los que desconocen la bendición que las vidas de niños como Álex o Anna suponen en las vidas de muchas familias.

Nuestros más cordiales saludos y abrazos a la familia Villoch Carrión y gracias por el escrito que habéis decidido compartir, reconozco que me habéis arrancado unas lágrimas.

Amado Álex: nos ha costado mucho decidir si escribíamos esta carta a los mismos medios que hace apenas una semana se hicieron eco de tu muerte. Tras mucho debatir hemos acordado rendirte este homenaje póstumo porque nos parece injusto que la opinión pública, que ha sabido de ti únicamente por tu aparatoso adiós, te identifique como el niño con síndrome de Down que murió en el maletero de un coche en Formentera. Porque has sido infinitamente más que eso.

Lo tuviste todo en contra desde que naciste. Tu primer obstáculo fue una cardiopatía que se resolvió favorablemente a las pocas semanas. Pensamos que ya estabas a salvo. Empezamos a dedicarte toda nuestra atención: estimulación temprana, fisioterapia, natación. Con dieciocho meses conseguiste dar tus primeros pasos y estuviste preparado para empezar a ir al cole. Más tarde llegó la logopedia. Ya desde el principio descubrimos tu sonrisa. En cuanto supiste cómo articularla, que fue muy pronto, te abonaste a ella para siempre.

Jamás fue capaz de borrarla de tus labios la leucemia que te diagnosticaron a los tres años, llena de complicaciones, y que tardaste cuatro en superar, ni el aparato que te viste forzado a llevar por tus problemas de cadera. Ganaste esas batallas con brillantez. No se podía esperar menos de alguien tan fuerte como tú. Estamos seguros de que fue tu sonrisa -otra vez tu sonrisa-, que llegó a resplandecer incluso entre tubos y aparatos, la que impidió que el árbitro pudiera contar hasta diez. Un ejemplo de tu capacidad de lucha contra la adversidad.

Todos los que te conocimos estábamos enamorados de ti. Nos fascinaba -y sigue haciéndolo- tu capacidad para devolver multiplicado todo el amor que te profesamos a pesar de las situaciones extremas a las tuviste que hacer frente. Ya no sólo con tu recurrente sonrisa. También con tus continuas caricias, tus espontáneos abrazos y los incontables piropos que dedicabas a quienes estábamos cerca. Nos diste infinitas lecciones de entereza y fuiste único en poner al mal tiempo buena cara. Has sido el campeón del cariño.

Demostraste, como dejó dicho Machado, que el camino se hace al andar. Eras un experimentado nadador, asistías a clases de música, salías de acampada, jugabas al fútbol, practicabas kárate, danza e incluso yoga. Siempre pendiente de robar un ratito para jugar con el ordenador. Cómo olvidar tu sonrisa cuando descubriste con sorpresa la vida submarina este verano en Formentera a través del cristal de unas gafas de bucear. Protestabas contrariado cuando el mal tiempo te impedía ir a montar a lomos de Kent. Tu curiosidad y tus ganas de aprender siempre fueron insaciables. Fuiste el ojito derecho de todas tus educadoras, el orgullo de tu escuela.

No creas que olvidamos lo gamberrete que siempre fuiste. Aficionado al escapismo, a pegar portazos, a esconderte para darnos sustos, a pasar olímpicamente de bajar de los castillos hinchables, a encerrarte tras cualquier puerta que tuviera un pestillo, a correr por los pasillos del colegio mirando hacia atrás muerto de risa mientras profesores y alumnos te perseguían. Disfrutaste y bebiste la vida a grandes tragos, como un auténtico cosaco.

Últimamente estabas radiante con tus nueve añazos. Más guapo que nunca, totalmente recuperado. Si tiempo atrás hacerte comer y sobre todo masticar exigía agotadoras sesiones, ahora era un placer verte disfrutar con la comida. Pasaste de estar flaco y deslavazado a convertirte en un niño fuerte y sano. Tu sonrisa, ya legendaria, se había impuesto por encima de todo para permitirte alcanzar la plenitud. Quizá por eso la muerte, que tanto te había acechado, decidió que era el mejor momento para llevarte con ella.

«Muere joven el amado de los dioses», escribió el dramaturgo griego Menandro hace 2.300 años. No imaginamos cuánto llegarán a amarte los que se te acaban de llevar. Quizás no tanto como los que aquí quedamos, desolados por tu marcha: familiares, amigos, compañeros, educadores, personal sanitario y todos los que te conocimos, Álex. A cada uno nosotros nos trataste y nos hiciste sentir como alguien especial. Tu sonrisa ha sido un regalo impagable del que sólo hemos podido disfrutar nueve cortísimos años. Gracias por todo lo que nos has dado.

Hace poco más de una semana Carlos Sastre ganó el Tour de Francia. Como no conocía mucho acerca de él me puse a leer acerca de su carrera profesional y la gesta que logro al entrar en el selecto club de los ganadores de la carrera ciclista más prestigiosa del mundo. Mi mayor sorpresa fue encontrarme con toda su labor benéfica, inaudita en un profesional de alto nivel de nuestro país que por lo general se suele reducir a actos puntuales o campañas de publicidad. De hecho si yo fuera deportista de élite para empezar haría algo tan simple como visitar a niños hospitalizados regularmente, no solo por Navidades, ¡pero está claro que no lo soy y por tanto me voy a ceñir al tema de hoy!

Carlos Sastre colabora con diversas fundaciones benéficas, la Fundación Deportiva Víctor Sastre en El Barraco (Ávila), Kinderkankerfonds en Gent (Bélgica), Velokhaya en Sudáfrica la Asociación Abulense de Síndrome de Down. Las cuatro son entidades entregadas al trabajo asistencial y formativo en distintos ámbitos, especialmente con los niños, con el fin de obtener beneficios de salud y educación a través de la práctica deportiva o de la atención médica y psicológica en centros especializados. Y por supuesto la colaboración que más nos ha tocado ha sido saber que Carlos Sastre apoya y colabora con la Asociación Abulense de Síndrome de Down y por tanto está sensibilizado con niños como Anna.

Si te gustaría apoyar esta labor puedes hacerlo participando con un donativo mínimo de 2€ a través de Paypal o por transferencia bancaria a través de la web oficial de Carlos Sastre. Con cualquier donativo te envían una foto dedicada de Carlos Sastre y por 20€ (25€ para el extranjero) te envían una camiseta. Todos los beneficios íntegros de la venta de estas camisetas y fotos van destinados a las fundaciones con las que trabajan y ayudan a niños a mejorar su calidad de vida.

Enhorabuena Carlos, por tu victoria, pero aún más por tu labor solidaria y trabajo desinteresado por tantos niños. ¡Gracias!

El jueves pasado leí una carta en El Periódico de Cataluña (html) que me llamó la atención y que he pensado que podía ser interesante compartir en el blog de Anna. Cuando pueda volveré a ella para comentarla.

Diversidad más amplia.
Eva Campano, Badalona.

“He leído que la nueva ley de educación establece nuevas cuotas de alumnado de origen inmigrante en las aulas de las escuelas públicas y concertadas con el fin de evitar la concentración y favorecer la inclusión escolar. Me pregunto si la nueva ley también prevé establecer cuotas equitativas con relación a los alumnos con discapacidad. Vivo en Badalona, un municipio con más de 216.000 habitantes, en el que solo tres escuelas disponen de una Unitat de Suport a l’Educació Especial. Mi hijo, autista, está escolarizado en uno de estos colegios, donde se concentran alumnos con discapacidad grave y permanente con unos recursos pedagógicos que no llegan a cubrir las necesidades. Me gustaría que Educació se planteara que el concepto de diversidad va mucho más allá de los flujos migratorios, y que el porcentaje de alumnos con diversidad funcional en las escuelas también tendría que responder a los porcentajes reales que hay en la sociedad. Los alumnos diversofuncionales también tienen derecho a recibir una educación de calidad.”