No es cada día que Anna puede hacerse una foto con una de las personas con posiblemente más conocimiento (aunque por su naturaleza humilde y sencilla, nunca lo admitiría) del mundo de la discapacidad y el síndrome de Down, el Dr. Jesús Flórez^*. Y es que su dilatada experiencia parte del hecho de tener dos hijas adultas discapacitadas, una de ellas con síndrome de Down, y de haberse dedicado al campo de la investigación científica universitaria de este síndrome a lo largo de varias décadas. ¡Casi nada!

Aunque en el pasado he tenido la ocasión de intercambiar algún correo electrónico con el Dr. Flórez y leo atentamente muchas de sus intervenciones en el foro de down21.org, el pasado 31 de mayo tuvimos el gran privilegio de conocerlo personalmente al contar con él en la salida que organizaron conjuntamente Espai21 y la FCSD. El Dr. Flórez se encontraba en Barcelona para la conferencia que había impartido el día antes con la Fundación Talita (a la que de hecho también asistimos) y tuvo la amabilidad de extender su viaje un día más para poder estar con nosotros esa mañana. Compartió durante dos horas acerca de un sin fin de preguntas que se le habían hecho llegar previamente, dándonos una visión realista y objetiva pero a la vez alentadora y enriquecedora para los padres de niños con síndrome de Down (pdf).

Como he mencionado anteriormente, el Dr. Flórez se ha dedicado de forma profesional a la investigación en el terreno del síndrome de Down, impulsado por la fuerza, las ganas y el conocimiento proporcionado por sus dos hijas discapacitadas. De Míriam, su hija con síndrome de Down, hablé hace ya casi dos años a raíz de la publicación del libro “Mi hija tiene síndrome de Down” (Esfera de los Libros, 2006) escrito por su madre y hermano, Mª Victoria Troncoso e Íñigo Flórez respectivamente y quisiera aprovechar esta entrada acerca de su padre, para hablar de nuevo acerca de Míriam.

Y es que resulta que Míriam ha sido galardonada con uno de los dos premios Christian Pueschel Memorial Citizen Awards que se entregarán en el Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) estadounidense el próximo 12 de julio en Boston (html) (pdf). Estos premios se otorgan en memoria del hijo del Dr. Siegfried Pueschel, el autor de varios libros traducidos al castellano, entre ellos el titulado “Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para padres” (Elsevier España, 2002), que tuvo un hijo con síndrome de Down, Christian, que fue una inspiración para su padre y conocidos a lo largo de sus 33 años de vida. El premio que ahora lleva su nombre reconoce a individuos con síndrome de Down cuyos logros, servicio y contribuciones han ayudado a incrementar el valor y la dignidad de las personas con síndrome de Down y sus familias. De hecho, el mismo Dr. Flórez y su esposa Mª Victoria Troncoso recibieron otro premio del Congreso, el Christian Pueschel Memorial Research Award en el 2006 (html) (pdf) por su intensa labor en el desarrollo de programas para las personas con síndrome de Down en los campos de la educación, la integración familiar, laboral y social, la salud y el desarrollo cognitivo, contribuyendo decididamente a promover e impulsar el destacado movimiento asociativo en favor de estas personas en España e Iberoamérica.

Pero en esta ocasión la protagonista es Míriam. Sus ganas de vivir y la colaboración constante con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria le han valido el mencionado premio que le otorgará el honor y la responsabilidad de dar la bienvenida a los 2.500 asistentes al congreso, la participación en una mesa redonda para compartir impresiones acerca de su experiencia laboral, y una ponencia para el grupo de habla hispana titulada “Esta es mi vida”. Podéis leer de primera mano sus impresiones en una entrevista que acaba de ser publicada este fin de semana en el Diario Montañés (html) (pdf). ¡Enhorabuena Míriam!

Desde aquí un fuerte abrazo al Dr. Flórez, a Míriam y a toda su familia. No hace falta que os lo recordemos, pero sois una familia entrañable y muy querida y apreciada por toda la comunidad de padres con hijos con síndrome de Down de nuestro país, Latinoamérica y de muchos rincones del mundo.

^* El Dr. Jesús Flórez es Doctor en Medicina, Cirugía y Farmacología. Catedrático de la Facultad de Medicina y Director del Laboratorio de Neurobiología del Desarrollo de la Universidad de Cantabria, especialista en la investigación biológica del síndrome de Down. Asesor científico y de publicaciones de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Director Adjunto del Portal Down 21. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos y es miembro del Comité editorial de Down Syndrome Issues and Information del Reino Unido. Premio Nacional de las Ciencias (CEOE), I Premio en Farmacología (Fundación Esteve), Premio Nacional Galien a la Investigación científica, Premios de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, de la Fundación Catalana Síndrome de Down, de la Fundación Grünenthal, del IMSERSO y del centenario del periódico El Diario Montañés. Autor y conferenciante.

Transcribo el comunicado oficial.

Madrid, 24 de junio de 2008.- Fundación Universia, una iniciativa promovida por Universia con la finalidad de fomentar el estudio, la investigación, el empleo y la formación de las personas con discapacidad, lanza el programa de Becas Capacitas de ayuda al estudio en el ámbito de la enseñanza universitaria.

Las Becas Capacitas nacen con el objetivo de fomentar la integración sociolaboral de los universitarios con discapacidad. Las ayudas económicas y técnicas por valor de hasta 5.000 € cada una pretenden facilitar su acceso a la Universidad y el progreso en su formación hasta la finalización de sus estudios para incrementar sus oportunidades de acceder a un empleo de calidad.

Este programa contempla tres tipos de becas compuestas por cinco becas de acceso, dirigidas a estudiantes que se matriculan por primera vez en unos estudios universitarios; diez becas de progreso, para estudiantes que ya hayan accedido a la universidad; y dos becas de movilidad, dirigidas a estudiantes que deseen realizar un curso académico en cualquier universidad del mundo.

El plazo de presentación de solicitudes comenzará el 1 de julio, terminando el 31 de agosto para las becas de movilidad y resolviéndose la concesión de las mismas antes del 3 de septiembre. En el caso de las becas de acceso y progreso el plazo de presentación concluirá el 15 de noviembre y se resolverán antes del 1 de diciembre.

Los formularios de solicitud podrán obtenerse en las oficinas de atención a estudiantes con discapacidad o descargarse en la página de la Fundación Universia.

Hemos pasado unos días en casa de nuestros amigos Pablo y Manena y sus hijas María y Arancha en Menorca. Aunque el tiempo no acompañó en todo momento tuvimos momentos para hacer un poco de todo, ¡incluído por supuesto playa!

Por supuesto Anna y Abril se lo han pasado en grande tanto en la casa de campo de nuestros amigos como en todo lo que hemos hecho. Desde la zona de San Lluís visitamos entre otros Maó, Fornells, Sant Tomàs y Ciutadella. Paseos, helados, playa y piscina, visita a ver animales, tiempo de descanso y de charlar y comer junto a nuestros amigos… ¡La verdad es que nos ha costado volver a la rutina!

Como anécdota decir que como en casi cada viaje que hemos hecho desde que nació Anna, nos cruzamos con alguien que tenía síndrome de Down y sus familiares, en esta ocasión a la vuelta en el aeropuerto de Maó, y compartimos un tiempo hablando de nuestras experiencias comunes y las joyas que tenemos en casa. :-)

Hoy hace justo una semana pasé por el quirófano para que me retiraran el clavo que llevaba en mi fémur derecho desde que me partí la pierna en el invierno del 2006. Y aunque parezca mentira estoy más afectado por una infección en la garganta que me tiene tocado desde hace unos días que por mi recuperación post quirúrgica, de la cual no puedo quejarme en absoluto.

En cuanto a la protagonista de este blog se refiere decir que Anna está bien y cada día más divertida. También es verdad que no hay duda alguna de sus dos años de edad y algunas de las actitudes que ello implica y que está desarrollando. Por ejemplo, tenemos un problema cuando estamos en un sitio del que Anna no quiere marchar o si hay alguien en casa que marcha, que Anna no quiere que marche. Se coge una rabieta e incluso a dar cabezazos en lugar de besos cuando le pedimos que se despida. También hay muchas ocasiones en las que hace caso omiso a lo que le estamos diciendo, aunque nos esté entendiendo perfectamente. O también nos reta directamente, o pega sin razón alguna, tanto a nosotros como a su hermana. Y aunque pensamos que Anna es una niña de dos años como cualquier otra queremos estar alertas y asegurarnos de poner las medidas adecuadas para seguir asentando las bases de su educación, teniendo en cuenta también el hecho que tiene síndrome de Down. En este sentido hay un artículo muy bueno de la revista de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, titulado “Estrategias para aplicar en conductas conflictivas de niños pequeños con síndrome de Down: estudios de casos” (pdf) que nos puede ayudar a los padres de niños con síndrome de Down puesto que tiene en cuenta sus particularidades y cuenta casos directos.

En otro orden de cosas decir que Anna obtuvo una plaza (de las reservadas para niños con necesidades educativas especiales) en la guardería municipal para iniciar su escolarización el año que viene, con el año de retención del que ya hemos hablado en entradas anteriores. Justamente hoy hemos completado el proceso de matriculación y de momento hemos decidido que durante el mes de septiembre acuda durante la mañana (de 9 a 11:30h.) para después pasarla a partir de octubre a un horario más largo. Nos han comentado que hay una reunión para padres en julio y que sabremos entonces quién será la tutora de Anna. Lo cierto es que tenemos muchas ganas de ver cómo se toma Anna esta nueva etapa y nuestra apuesta a día de hoy es que como todo lo que ha hecho hasta ahora, le encantará ¡¡y hasta tendremos problemas para traerla a casa cada día!! ¡Pero habrá que esperar unos meses para saberlo a ciencia cierta!

Bueno, espero encontrarme mejor a lo largo de los próximos días e ir colgando más entradas de cosas que se me han ido quedando en el tintero últimamente. :-) Y por supuesto si tenéis algo que compartir por favor hacerlo, sobre todo del tema de las conductas que creo que lo iré tocando más a lo largo de los próximos meses.

Hace unas semanas Ariadna me preguntaba qué cámara estaba utilizando para las fotos que he colgado en el blog hasta el día de hoy. Se trataba de una Canon Powershot A80 que nos ha dado un rendimiento excelente. Y digo, trataba, en pasado, porque desde hace un par de semanas me he pasado a un cámara réflex, en concreto la Canon 40D, de momento con un objetivo fijo de 50mm, con la cual confío poder perseverar en mi afición por la fotografía y poder seguir fotografiando tanto a Anna como a Abril.

¡No he tenido mucho tiempo últimamente y tampoco lo tengo hoy pero cuelgo una foto de Anna que me ha encantado estrenando la cámara!