Dado que Anna cumple tres años durante el 2008, podría comenzar la escolarización no obligatoria en septiembre (cuyo plazo de pre-inscripción para centros públicos y concertados se encuentra ya abierto en Cataluña hasta el 4 de abril). Y digo podría, porque en principio nuestro deseo es que no comience el año que viene, si no que lo haga el siguiente, realizando un año de guardería entre tanto. Esta decisión la basamos principalmente en lo siguiente:

• Es un hecho que Anna se encuentra por detrás de los niños de su edad en su desarrollo psicomotor, cognitivo, comunicativo y social. No hay nada que esconder, quiero decir, somos conscientes de ello. Eso sí, nunca decimos que va “retrasada”, si no que algo más lenta, a su ritmo y siempre orgullosos de ella.
• Anna nació en octubre, lo que implicaría que sería de los más pequeños de su clase, independientemente de tener síndrome de Down, factor a añadir al que acabo de mencionar.
• ¡Anna es pequeña! Ganar un poco de peso, altura y fuerza le podría ir bien para sus primeros enfrentamientos en el colegio :)
• Este año de guardería le ayudaría a afianzar todo lo que estamos haciendo en la actualidad con ella, y afrontar con mejores garantías el entrar en P3, maximizando las posibilidades que se mantenga con sus mismos compañeros cada curso.

Con toda seguridad otros padres sentirán que sus hijos sí están preparados para entrar en el curso que les corresponde y que será la opción más beneficiosa para ellos, pero todo lo que he contado nos lleva a sentir como los padres de Anna, que a día de hoy el año de retención en la guardería es la mejor opción para ella. ¿Pero qué pasa a nivel administrativo? ¿Cómo se formaliza este hecho para que tenga derecho a plazo el año que viene?

En Cataluña el departamento de Educación de la Generalitat tiene los EAP (Equips d’Assessorament i Orientació Psicopedagògica, Equipos de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógicos), que son los servicios educativos que dan el apoyo al profesorado de los diferentes centros para ofrecerles la respuesta educativa más adecuada para cada alumno, especialmente aquellos que presentan dificultades de aprendizaje. Entre sus profesionales cuentan con psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas y trabajadores sociales. Y entre sus funciones que nos afectan en estos momentos se encuentra la evaluación de todos los niños susceptibles de tener necesidades educativas especiales (NEE), como por ejemplo Anna.

En nuestro caso, el personal del EAP en nuestro municipio visitó a Anna hace ya bastantes semanas en una de sus sesiones de atención temprana con su fisioterapeuta del CDIAP. A partir de esta visita (y posiblemente alguna más), la recomendación del CDIAP, y una entrevista con nosotros, el EAP elaborará un dictamen de escolarización. Lo lógico sería que ya hubiéramos mantenido esta entrevista, que el dictamen estuviera redactado y firmado en un sentido u otro por nuestra parte y que procediéramos a realizar la pre-inscripción para el colegio o la guardería según la decisión final. Pero a día de hoy nos encontramos que el sistema nos obliga a realizar la pre-inscripción escolar esta semana, la de guardería cuando abran los plazos (será en mayo) y a posteriori reunirnos con el EAP, recibir el dictamen, aceptarlo o no y seguir por una vía u otra. Mientras tanto el EAP se encargaría de desestimar una pre-inscripción o la otra y realizaría en caso de la retención en guardería, los pasos necesarios que garantizarían la posibilidad de optar a una plaza de P3 el año que viene.

¡Veremos cómo avanza todo! Y por supuesto, nos encantaría conocer vuestras opiniones y experiencias.

Dos de los temas que más nos interesan en estos momentos son el de la logopedia y la escolarización [inclusiva] para Anna. Por ello a lo largo de este año preveo que compartiremos nuestras andaduras, descubrimientos y avances en estas dos áreas.

A raíz de nuestro encuentro fortuito en Málaga con la familia de Marina de 4 años, una de las cosas que más nos sorprendieron fue cómo hablaba y el hecho que Lola, su madre, nos comentara que estaba comenzando a leer frases, todo ello en gran parte debido al método de lectoescritura que emplean con ella. Curiosamente este método será expuesto en las primeras jornadas andaluzas de “La educación infantil en la escuela de la diversidad” los próximos días 3, 4 y 5 de abril en Granada.

Las jornadas tendrán lugar en la Facultad de Ciencias de la Educación del Campus Universitario de Cartuja y corren a cargo de un comité organizador y la colaboración de la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía, el Ayuntamiento de Granada, la propia Facultad, Taller de Ideas, Aula Didáctica, Proyecto Sur, AHB, Caja Granada y La Caixa. Los objetivos propuestos son:

• Crear un espacio docente de debate que favorezca la normalización en la escuela infantil
• Analizar las diferentes metodologías y estrategias de enseñanza en los alumnos y alumnas con dificultades de aprendizaje
• Dar a conocer las peculiaridades del alumnado con síndrome de Down de 0 a 6 años y la respuesta educativa más adecuada
• Contemplar la Atención Temprana como la primera educación básica en el alumnado con necesidades educativas especiales
• Presentar la normativa que tenemos en Andalucía sobre los diferentes enfoques para atender a la diversidad
  Compartir experiencias que se están llevando a cabo en diferentes centros de Andalucía

MA y yo vamos a intentar organizarnos para a lo mejor acudir uno o dos de los días puesto que el evento toca los dos temas que más nos interesan en estos momentos y está abierto no solo a profesionales si no también a familias. Así mismo hemos estado en contacto con Isidro, el coordinador del comité organizativo y vocal de Atención Temprana de Downgranada y posiblemente podríamos incluso coincidir con familias de la asociación para un intercambio de experiencias e ideas. Si tenemos la oportunidad de todo ello sin duda compartiremos nuestra experiencia aquí en el blog.

1ª Jornadas Andaluzas
“La educación infantil en la escuela de la diversidad”

3, 4 y 5 de Abril de 2008
Aula Magna de la Campus Universitario de Cartuja. Granada.

Programa completo (html) (pdf)

Ayer nos fuimos los cuatro al CosmoCaixa de Barcelona, antiguo Museo de la Ciencia de Barcelona (entrada gratuita si te das de alta en el Club Servicaixa). La primera hora teníamos a las dos niñas durmiendo y pudimos recorrer una parte pequeña del museo como “adultos”. :-)

Cuando Anna decidió abrir los ojos nos fuimos directos al objetivo principal de la visita, el Bosque Inundado, una reproducción de bosque amazónico de más de 1.000 m² con flora y fauna autóctona de Brasil. Ni que decir tiene que Anna se lo pasó en grande y no paraba de hacer su particular imitación de un pez (sacar la lengua y mover toda la boca) cada vez que veía uno. Es genial ver como va afianzando algunos conceptos.

A veces algunas personas nos preguntan cómo es vivir con una niña con síndrome de Down. La realidad es que el día a día no es muy diferente al de criar y educar a cualquier otro niño. Es verdad que hacemos un esfuerzo activo para que Anna se vea inmersa en todo tipo de experiencias, como por ejemplo la de ayer, porque pensamos que es lo mejor para su desarrollo y aprendizaje, pero lo haríamos igual si no hubiese tenido síndrome de Down y lo hacemos igual con Abril. Y la ventaja del CosmoCaixa para niños y grandes, es que se puede ir y volver a ir, ¡y siempre quedará algo por hacer y descubrir!

La FCSD organiza una jornada formativa este próximo jueves titulada “El trabajo en la empresa ordinaria” a las 19:30h a cargo de Marta Casellas. Para los que tenemos niños pequeños nos queda un poco lejos pero es posible que pueda ser útil para otras personas.

El trabajo en la empresa ordinaria, jueves 6 de marzo a las 19.30 h. A cargo de Marta Casellas, coordinadora del servicio de integración laboral “Col•labora” en la Sala de conferencias del Edificio ONCE. c. Sepúlveda 1, 6ª planta. Barcelona. Bus 9, 27. Metro Espanya (L1, L3). FFCC Espanya. Entrada libre.

• ¿Pensáis en la posibilidad que vuestro hijo o hija con discapacidad trabaje en la empresa ordinaria?
• ¿Cómo podéis ayudar a un hijo o hija con discapacidad a lo largo del proceso de inserción laboral?
• ¿Qué le aporta vuestro hijo o hija trabajar en el mundo laboral ordinario?

Se plantearán elementos de reflexión y herramientas, para que las familias y referentes de la persona con discapacidad puedan afrontar una etapa nueva en la vida de su hijo o hija; la entrada en el mundo laboral normalizado.

Hablaremos de porqué la inserción laboral es un proceso complejo, difícil, y muchas veces largo para la mayoría de personas con discapacidad, y también, de los cambios y beneficios que les aporta trabajar en una empresa ordinaria.

Marta Casellas es licenciada en pedagogía, especialidad terapéutica, por la Universitat Autònoma de Barcelona i diplomada en logopedia en la Universitat Ramon LLull. Con una amplia experiencia en el ámbito de la formación profesional adaptada a persones con riesgo social y personas con discapacidad, además de diez años de experiencia en inserción laboral para personas con discapacidad intelectual. Trabaja en la FCSD desde 1998 en el servicio de integración laboral “Col·labora”, del que es coordinadora desde septiembre de 2006.

Este domingo pasado una madre de un chico de 26 años con síndrome de Down escribió una carta a La Vanguardia titulada “Nacer con una etiqueta”. Como el original está en catalán lo traduzco aquí para que más gente pueda leerlo.

“Hace unas semanas, los medios de comunicación se hacían eco de un informe de la Agencia de Salud Pública de Barcelona donde se dice que el número de nacimientos de niños con síndrome de Down (SD) en Cataluña ha disminuido un 70%. El mismo informe indica que, del total de casos de SD diagnosticados durante el primer trimestre de gestación, solo un 4% siguen el curso normal del embarazo. ¿Éxito de los nuevos medios para diagnosticar?

Yo soy madre de un chico de veintiséis años con SD. Mi hijo es un chico feliz, alegre, animado, trabajador y muy autónomo. Tiene muchos amigos, de todas las edades y condiciones. Trabaja en una pizzería, es un gran culé y un fan del señor Antoni Bassas y de Catalunya Ràdio. Gracias a ellos ha aprendido a interesarse por los temas de actualidad. A pesar de que no afina ni una nota, tiene una gran sensibilidad por la música. Le entusiasma la ópera. Hace poco, parece ser que ha comenzado una relación con una chica.

No querría, con esta descripción, ofrecer una visión idílica ni de Andreu ni de las personas con SD. Su vida y la nuestra no han sido sencillas. Por otro lado, el síndrome de Down pueden comportar problemas físicos y psíquicos que limitan de forma muy grave la vida de las personas afectadas. Todos los esfuerzos hechos los últimos años para que las personas con discapacidades intelectuales alcancen la máxima autonomía posible y se integren en la sociedad perderán su continuidad. Pienso en los esfuerzos hechos por las familias, los educadores y las entidades que trabajan dando soporte a las personas discapacitadas. Pero, sobretodo, pienso en el esfuerzo hecho por las mismas personas con síndrome de Down o cualquier otra discapacidad. Ante esta situación me formulo algunas preguntas: ¿el hecho de poder diagnosticar el SD en fase prenatal, nos autoriza a privar a estas personas de vivir? ¿Por qué no queremos que existan? ¿Es que nos molestan? ¿Lo hacemos por ellos o por nosotros? ¿Es por el trabajo que requiere la promoción de estas personas?

¿Qué haremos si un día podemos conocer el gen de la delincuencia, el del cáncer, el de ser feo, el del mal humor? Privaremos de nacer a todas las criaturas que lo hagan con una etiqueta de dificultad? No sería mejor que, en lugar de esforzarnos a eliminar lo que nos molesta, nos esforzáramos a entender y valorar la diversidad, la debilidad, la contrariedad, el esfuerzo…? Nos sentimos exultantes de los esfuerzos (científicos, políticos, económicos…) que se hacen para evitar la extinción de algunas especies de animales o planetas. Pero, por otro lado, estamos haciendo esfuerzos para extinguir todo el colectivo de personas con síndrome de Down. ¿Cómo se entiende esto?”

No puedo estar más de acuerdo. Enhorabuena por una exposición tan clara y sencilla que retrata una cara real y preocupante de nuestra sociedad actual.

Hemos estado unos días fuera visitando la familia de MA en Jerez de la Frontera y de boda de unos amigos en Málaga. Era la primera vez que volábamos los cuatro juntos (Abril ya había volado junto a MA y yo) y curiosamente nos tocó el mismo avión tanto a la ida como a la vuelta (el EC-KEZ, un Airbus 320 de los 23 que tiene Vueling en servicio a día de hoy).

Después de pasar dos días con los abuelos de MA y sus tíos, el sábado nos fuimos a Málaga donde se casaron nuestros amigos Miriam y Marcos. Nos lo pasamos genial pero lo mejor estaba aún por llegar ¡cuando por primera vez alguien que no conocíamos nos paró sin conocernos al haber reconocido a Anna gracias al blog! Pasó en el hall del hotel donde tenía lugar la celebración cuando pararon a Javi, el tío de Anna, para preguntarle si la niña que llevaba en brazos se trataba de “Anna”, “Anna de Barcelona”, ¿”Anna del blog de Anna”? Javi, afirmó que sí, pero pensando que eran otros invitados a la boda y no le dio importancia hasta caer en la cuenta estupefacto de que le hablaba Lola, de Granada, que tiene una hija con síndrome de Down llamada Marina, lectora de este blog ¡y que como él, no se podía creer la coincidencia! Evidentemente Javi nos avisó a MA y a mí enseguida y pronto estuvimos hablando con ella y su hermana un buen rato además de reunirnos más tarde las dos familias y poder conocer a Marina, de 4 años, ¡¡preciosa y hablando por los codos!! Desde aquí un abrazo muy grande a todos, ¡¡fue un placer conoceros!!

Las anécdotas no acabaron aquí y es que resulta que a mitad del convite el fotógrafo que me había prestado amablemente un lector de tarjetas USB resultó tener una hermana con síndrome de Down y por supuesto también estuvimos charlando un buen rato, ¡¡Además nos confesó que había estado casi más pendiente de Anna durante la ceremonia que de hacer su trabajo!! Un saludo desde aquí Daniel.

En definitiva, hemos disfrutado de unos días fuera de casa, de poder ver a parte de nuestra familia y de la boda de unos amigos. Pero no esperábamos llevarnos estas dos sorpresas, que se van sumando a las alegrías y momentos tan especiales que, aunque no lo sepa ella, nos brinda nuestra hija Anna…

Y mientras tanto Abril va sumando meses a nuestro lado… seis hoy de hecho. Medio año que ha pasado volando y cada día está más guapa, más redonda y más divertida. Hoy precisamente ha tomado su primera papilla tras seis meses de lactancia materna exclusiva con la campeona de su madre, ¡y no ha dejado ni un gramo de la pera rallada!

Por último y antes que mi madre y su amiga Sheila se enfaden más, procedo a colgar un par de fotos, tomadas durante la boda del sábado pasado :-)