Mañana esperamos poder acudir a la reunión de la FCSD.
Espacio para familias. Fundación Catalana Síndrome de Down.
Fecha: miércoles 27 de febrero de 2008
Hora: 18:00 horas
Lugar: C/ Aribau 185
Barcelona (espacio cedido en la oficina de la Caja de Ahorros de Navarra, ver localización en googlemaps)
Una facultad de medicina británica acaba de publicar un artículo que habla acerca de los suplementos vitamínicos que históricamente se pensaba redundaban en un beneficio de ciertas habilidades de los niños con síndrome de Down.
Lo cierto es que al menos en nuestro entorno no conocemos a nadie que haya decidido administrar estos suplementos a sus hijos con síndrome de Down con esta idea en mente. Creo que es una corriente más común en América, tanto en el norte como en el sur.
Debido a que el artículo solo está disponible en inglés he traducido el resumen que la facultad adjuntó con su nota de prensa y cuelgo al final también un enlace a un artículo del Dr. Flórez, Catedrático de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria, con información al respecto en castellano.
Los antioxidantes no ayudan al desarrollo de los niños con síndrome de Down
“Administrar antioxidantes y nutrientes a niños con síndrome de Down no ayuda a mejorar su condición en ningún modo según un estudio publicado en la revista médica BMJ (British Medical Journal) el 22 de febrero de 2008.
Investigadores británicos han estudiado el efecto de dar dichos suplementos a 156 bebés de menos de siete meses con síndrome de Down a lo largo de un periodo de 18 meses. [...]
Estudios de laboratorio manifiestan que las células del cerebro de fetos con síndrome de Down mueren el doble de rápido que los de otros fetos pero que esto puede ser evitado con el uso de antioxidantes. Se ha sugerido que el estrés oxidativo sobre las células neuronales podría explicar los problemas que estos niños tienen con su desarrollo y que proporcionarles suplementos vitamínicos y minerales podría mejorar su desarrollo del lenguaje y psicomotor.
Aunque breves estudios previos de dar suplementos no han demostrado un efecto significativo, existe un uso extendido de suplementos vitamínicos y minerales en Europa y EEUU entre niños con síndrome de Down, con campañas de marketing clamando acerca de sus beneficios.
En este estudio los bebés, de diferentes áreas de Inglaterra, se dividieron en cuatro grupos. A un grupo se le administró una dosis diaria de antioxidantes, a otro un acído folínico, a otro una combinación de antioxidantes y ácido fólico y al último un placebo. Todos los suplementos se dieron en forma de polvos que se podían mezclar con comida y bebida.
Tras 18 meses se evaluó el desarrollo mental y cognitivo de los niños que seguían en el estudio.
Los investigadores descubrieron que proporcionar suplementos no alteraba de ningún modo los resultados bioquímicos de los niños y que no mejoraban su desarrollo del lenguaje ni psicomotor.
Este estudio no encuentra evidencia alguna para poder apoyar el uso de suplementos antioxidantes o de ácido folínico. Los padres que escogen dar estos suplementos a sus hijos deben equilibrar sus esperanzas de unos beneficios no demostrados frente a los potenciales efectos adversos de una alta y sostenida dosis de suplementos.
Estos hallazgos se sostienen en una editorial adjunta que expone que hasta que haya evidencia de un beneficio demostrado por parte de los suplementos vitamínicos, éstos no se pueden recomendar.”
El artículo completo está disponible en inglés (html) (pdf).
Para más información en castellano al respecto de estas terapias consultar: Terapias farmacológicas y suplementos nutritivos para las personas con síndrome de Down. Dr. Jesús Flórez, down21.org
Huelga decir que Anna no toma ningún suplemento vitamínico, ni con esta idea, ni de momento con ninguna otra. :-)
De vez en cuando echo un vistazo a la web de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) con contenido muy recomendable. Como buenos creativos argentinos que son siempre tienen buenas ideas para su publicidad (en su día colgué otro de sus banners) y hoy me ha encantado ver el mensaje de que “tu hijo tiene algo especial, te tiene a vos”. Dedicado a todos los papás recientes de bebés con síndrome de Down.
Ayer nos llevamos una sorpresa al recibir por correo la información del siguiente café tertulia de la Fundación Talita puesto que la semana que viene, además de la charla, se inaugurará su nueva sede. Por cierto, que la charla en esta ocasión va a cargo de Meri Rutllant, una profesional excelente que cuenta con décadas de experiencia en educación.
Talita Fundación Privada os invita al próximo “Café-Tertulia” dirigido a madres y padres de niños y jóvenes con síndrome de Down.
Fecha: miércoles 27 de febrero de 2008
Hora: 15:00 horas
Lugar: Sede Talita
C/ Iradier 8, 2º
08017 Barcelona
Tema: “Cómo ejercer la autoridad en la familia” a cargo de Meri Rutllant
Para este 2008 nos hemos propuesto varios objetivos para el blog de Anna. Uno de ellos es el de ampliar la información de recursos y posibilidades al alcance de todos los padres que tenemos hijos con discapacidades, como por ejemplo las fundaciones y entidades que trabajan en favor de nuestros hijos.
Lo cierto es que gracias a Dios en nuestro país contamos con el gran privilegio de que no escasean instituciones que trabajen en un sentido u otro, ya sea tocando temas de educación, inclusión escolar, social o laboral, a nivel médico, terapéutico o emocional. Pero no es menos cierto también que en ocasiones compartimos con otros padres la sensación de que nuestras necesidades no siempre se ven cubiertas, que la administración no es tan ágil como nos gustaría y que al final todo ello redunda en detrimento del bien de nuestros hijos. Es por ello que entre la mayoría de los padres con los que hemos tenido el privilegio de cruzarnos he podido observar una traza común… luchamos por nuestros hijos con todas nuestras fuerzas y como se suele decir, nos buscamos la vida, para poder labrarles un futuro de esperanza, con la mira fija en que todo lo que hagamos ayude a desembocar en la posibilidad de que nuestros hijos, el día de mañana, sean personas lo más independientes posible. Entre otras cosas siempre estamos muy interesados en conocer más acerca de profesionales e instituciones que nos puedan ayudar y asesorar.
Esta mañana haciendo la ronda de lectura de prensa por Internet me he cruzado con un texto en el ABC que mencionaba una fundación que no conocía, la Fundación Prodis, y que ha propiciado que me lanzara a escribir estas líneas. Cuando he ido hacia su página web me han llamado la atención varios hechos, como la cantidad de patrocinadores, algunos de ellos nombres muy importantes, que están detrás de la fundación, que disponen de un certificado de evaluación de los principios de transparencia y buenas prácticas de las ONG de la Fundación Lealtad, muchas actividades, que no solo puedes ayudarles económicamente si no que buscan personas voluntarias y en general una sensación de un trabajo bien hecho por su parte. Se definen como una institución sin ánimo de lucro cuyo fin es mejorar la integración familiar, escolar, social y laboral de los niños y jóvenes con discapacidad intelectual, nacida en el año 2000 a partir de la iniciativa de un grupo de padres y presidida por Soledad Herreros de Tejada. Para más información podéis dirigiros a su página web.
Como es habitual en estos casos los mayores beneficiados por una entidad u otra son los que viven próximos a sus instalaciones, servicios y/o eventos. De todos modos estoy seguro que cualquiera de estas instituciones brindaría su ayuda en la medida que puediera a quien se la solicitara, estuviera donde estuviera. Y por supuesto, si sientes que alrededor tuyo no tienes este tipo de ayuda, ¿por qué no te planteas arrancar una iniciativa similar junto a otros padres? Este fue el caso por ejemplo de Espai21, de quien hablaré otro día.
Fundación Prodis
Luis de la Mata, 24
28042 Madrid
Tel: 91 741 38 38
info[arroba]fundacionprodis[punto]org
Gracias a un comentario que nos dejó Lydia ayer hemos sabido que el blog de Anna fue destacado en el programa “el Món a rac1” de la cadena de radio rac1 así como en el blog del programa.
El blog de Anna fue mencionado tras una introducción en la que se comentaba la fuerza que están teniendo los blogs en la carrera presidencial de demócratas y republicanos en Estados Unidos y después se pasó a hablar precisamente de uno de los blogs que como aficionado a la fórmula 1 leo habitualmente, el de Ed Gorman de The Times. ¡Allí es nada! :-)
Pero lo mejor ha sido llevarnos una grata sorpresa al oir que en el transcurso de la misma mañana también entrevistaron a Guillem Jiménez (protagonista de la película León y Olvido de la que ya hablé en su día) y su madre donde hemos podido conocer más cosas de él y su vida. La verdad es que es una entrevista divertidísima. Gracias Guillem y enhorabuena por tu cameo en “El orfanato“, por el premio Kino por el corto “Mis Zapatillas” y sobretodo por haber completado la ESO (Educación Secundaria Obligatoria en España).
Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.
Entrevista a Guillem Jiménez. Rac1, el Món a rac1, jueves 7 de febrero de 2008
(mp3, catalán, 13 minutos 21 segundos)
Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.
El blog de Anna. Rac1, el Món a rac1, jueves 7 de febrero de 2008
(mp3, catalán, 1 minuto 46 segundos)
Desde que nos enteramos a principios del fin de semana de la terrible noticia del último atentado de Al Qaeda en Irak no he parado de dar vueltas a los extremos de crueldad y maldad que el hombre es capaz de alcanzar.
Gracias a Dios han habido otras noticias que sí nos han alegrado en estos últimos días. Algunas con las que me he cruzado han sido éstas. La Infanta Elena inauguró las nuevas instalaciones de Asalsido, Asociación Almeriense para el Síndrome de Down, en Almería, la CEMCS de la Conferencia Episcopal ha entregado un premio ¡Bravo! 2007 a la campaña “Cambia el modelo” de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, realizada por la Agencia DDB, la Universidad de Zaragoza publicó un estudio de investigación titulado “Salud, Deporte y Síndrome de Down“ y la Fundación Down Zaragoza y Master–D presentaron un proyecto europeo Leonardo da Vinci llamado “Professional training of parents of síndrome Down children”, que tiene como objetivo crear una herramienta formativa en soporte digital (DVD) que ayude a estimular, motivar y educar a las personas con Síndrome de Down a lo largo de su desarrollo.
Sobre los dos últimos hablaré más puesto que estoy recopilando más información al respecto y aprovecho para colgar los carteles premiados. Buena semana a todos.
Este año hemos tenido a dos payasas en casa :-). La foto está tomada en el espacio familiar del miércoles, una de las pocas cosas que hemos hecho fuera de casa esta semana.
Enrique me escribió desde Madrid hace unos días contándome que se había cruzado con el blog de Anna y pidiéndome permiso para escribir acerca de Anna. Por supuesto le dije que adelante y hoy ha colgado una entrada en su blog, ¡que me ha emocionado a mí mismo! Gracias Enrique, un abrazo desde Barcelona.
Después de una semana y unos días muy largos ha resultado que Anna tiene su segunda neumonía en un mes.
El martes 22 estuvimos en el pediatra dado que Anna llevaba un par de días con fiebre. Entonces se trataba tan solo de una amigdalitis y el pediatra, que no era el habitual de Anna, le recetó Hosboral, un tipo de antibiótico que resultó no atajar el problema y con el cual por tanto la fiebre no remitía. Así estuvimos hasta el sábado cuando tras hablar con la pediatra de Anna pasamos a Augmentine, que en dos o tres días comenzó a surtir efecto y logró disminuir la fiebre de Anna a la par que obteníamos un análisis de sangre y una radiografía que acabaron indicando la presencia de una neumonía más grande que la de hace un mes.
Lo cierto es que esta semana ha sido difícil y la combinación de muchos factores adversos, Anna con fiebre, mal humor, sin apetito, durmiendo muy mal, en casa muchas horas… ¡ha hecho que supusiera un reto importante para nosotros! Pero gracias a Dios ahora lleva tres días sin fiebre, durmiendo muy bien y poco a poco va recuperando las ganas de comer aún y a pesar de quedarle unas cuantas dosis de antibiótico.