Café Tertulia Fundación Talita enero 2008 y entrevista en TV3

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Categoría: Agenda,Anna — Escrito por JL a las 15:42 el 30 de January de 2008

Mañana arrancan de nuevo los cafés tertulia de la Fundación Talita en Barcelona, para los que puedan ir tendrá lugar en el sitio y a la hora habitual.

Y para los que vivan en Cataluña o tienen acceso al canal catalán de televisión, esta noche la periodista Mònica Terribas (que tiene un hijo con síndrome de Down) entrevistará en su programa La Nit al Día de TV3 al conseller de educación de la Generalitat, Ernest Maragall, donde le formulará alguna pregunta acerca de la inclusión escolar.

Talita Fundación Privada os invita al próximo “Café-Tertulia” dirigido a madres y padres de niños y jóvenes con síndrome de Down.

Fecha: jueves 31 de enero de 2008

Hora: 15:00 horas

Lugar: Policlínica Tibidabo
Copérnico, 61-63 1ª planta
08006 Barcelona

Tema: “Reflexión sobre las III Jornadas Técnicas de Talita”

Artículo en el Magazine

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Categoría: Anna,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:11 el 22 de January de 2008

El pasado domingo 20 de enero apareció en el Magazine de la Vanguardia un artículo titulado “Rebeldes contra la adversidad“. Entre los diferentes casos que abordaba el artículo se podía leer una entrevista a los fundadores de Invest for Children, Ana Sentmenat y Carlo Bonomi. He encontrado la versión digital que se puede leer aquí para aquellos que os interese.

Carta al Director

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 10:42 el 21 de January de 2008

Aclaración respecto la Cabalgata de la Integración
Álex U.
Barcelona

Apreciado señor director del Blog de Anna.

Como sé que es usted aficionado a mandar cartas de este estilo, le mando ésta… Es simplemente una puntualización, para que nadie se ofenda. La idea de la cabalgata que mencionaba en la entrada titulada Pasito a Pasito y su desarrollo fue a cargo de Invest For Children y la FCSD. En esta ocasión la Fundación Talita no intervino.

Gestión de comentarios

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 21:18 el 20 de January de 2008

He aprovechado el fin de semana para hacer algunos cambios en el blog. Los visibles tienen que ver con la gestión de los comentarios:

  • Actualización instantánea de los comentarios al dejar uno, sin refresco de toda la página.
  • Detección de comentarios duplicados.
  • Posibilidad de editar comentarios propios durante los diez minutos posteriores de haberlo dejado.
  • Lista de los últimos comentarios dejados en todo el blog, en el menú a la derecha de cada página.

La última modificación es realmente interesante porque permite saber qué entradas han tenido un comentario recientemente. Hasta ahora los comentarios en entradas antiguas probablemente pasaban desapercibidos, pero ahora hay una manera de seguirlos.

Pasito a pasito

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Categoría: Abril,Anna,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:37 el 19 de January de 2008

Tenemos a Anna totalmente recuperada de su neumonía y de vuelta a su rutina, que se había visto interrumpida no solo por este hecho si no también por el parón navideño. La verdad es que a partir del segundo o tercer día uno no hubiera dicho que tenía lo que tenía porque se reía y portaba como siempre, pero por precaución nos quedamos en casa bastantes días. Tampoco pudo participar como habíamos planeado en la carroza de la iglesia a la que asistimos de la cabalgata de Reyes de nuestro municipio, como nos hubiera gustado. Además de pasarlo bien, hubiéramos añadido otra ciudad a la propuesta de la Fundación Talita Invest For Children y la Fundació Catalana de Síndrome de Down (FCSD) de tener a un niño con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual en cada cabalgata de nuestro país. Pero bueno, ¡el año que viene intentaremos sí estar!

¡La gran novedad en la vida de Anna es que estamos a un puntito de poder decir que está caminando! Lleva ya unas semanas que se está atreviendo cada vez más y ahora mismo los intentos de desplazarse caminando puedo decir que superan a aquellos en los que se desplaza de cualquier otro modo (¡básicamente el movimiento que había patentado para moverse hacia adelante manteniéndose sentada con una especie de salto o arrastre!) Poco a poco está ganando confianza y cada vez logra recorrer distancias más largas así que mucho me temo que en breve no solo vamos a poder disfrutar de ella de otra manera más, si no que se le va a abrir un mundo de posibilidades a la hora de llegar a nuevos sitios, investigar y como no… ¡trastear! :-) ¡Y no quiero ni imaginar las fechorías que será capaz de hacer junto a su hermana Abril, cuando ésta también comience a seguirle los pasos!

En cuanto a nosotros lo cierto es que esta última semana hemos hecho un montón de cosas y casi no hemos parado. Lo más destacado fue que el miércoles pasado estuvimos con el grupo de padres de la FCSD (olvidé colgar los detalles) y fue un tiempo muy emotivo por varias razones. En primer lugar nos juntamos más padres de lo habitual hasta ahora, por otro lado contamos con la presencia de muchos papás nuevos, ¡algunos de los cuales acababan de ser papás hacía prácticamente una semana! y por último tocamos un montón de temas interesantes, siempre con la inestimable ayuda de Mónica Vázquez, trabajadora social de la fundación. La verdad es que estas sesiones son una oportunidad genial de compartir todo aquello que nos pasa con nuestros hijos y de aprender de la experiencia de los que van por delante nuestro a la vez que cada uno intentamos brindar nuestro granito de arena a los que nos siguen detrás. Si tenéis un hijo con síndrome de Down os recomiendo encarecidamente que asistáis a reuniones de este tipo. Y si no hay ninguna asociación o fundación que os proporcione esta oportunidad cerca de casa, os animaría a montar un grupo similar entre padres que sepáis que viven en vuestra zona. Veréis que es una oportunidad fantástica de aprender, crecer y mejor aún, hacer amigos. MA y yo siempre pensamos que si Anna no hubiera tenido síndrome de Down, una de las muchas cosas que sería diferente y para peor, es que no hubiéramos conocido a tanta gente maravillosa totalmente volcada y entregada con la educación e integración de sus hijos.

También estamos disfrutando mucho de Abril. Parece mentira que el mes que viene va a cumplir cinco meses. Como me recordó mi amiga Amparo el año pasado, no hay que despistarse porque si lo haces te vas perdiendo momentos irrepetibles con tus hijos. De momento solo consigo que se ría mucho y poco más, pero me encanta pasar un rato diferente con ella, a otro ritmo, después de un día frenético con Anna para un lado y el otro. La verdad es que es una santa, come y duerme de maravilla y prácticamente no se queja. Digo prácticamente porque Anna aún le va dejando alguna marca que otra, como diciéndole que no se crea que le va a usurpar tan fácilmente el puesto :-). No, en realidad y bromas aparte, creemos que no se trata de un tema de celos si no que muchas veces Anna se emociona demasiado y pierde un poco el control. Si no, no podríamos explicar la razón por la que Anna siempre quiere darle besos y abrazos a su hermana pequeña y se preocupa de pedir silencio con la mano en la boca cuando está durmiendo o de colocarle el chupete cuando se le cae. :-) Como decía más arriba, me muero de ganas de ver a las dos jugando e ideando cosas juntas, pero tiempo al tiempo, pasito a pasito…

Carta en El Periódico de Cataluña

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:42 el 9 de January de 2008

El pasado día 6 El Periódico de Cataluña hacía mención de la muñeca Baby Down en un artículo titulado “Jugar con la realidad” (html) (pdf). Me llamó la atención que mencionaran la muñeca, sobre todo por ser uno de los temas que más comentarios ha suscitado en el blog de Anna. Literalmente el autor escribía:

[...] En la misma línea –juguetes educativos, correctos políticamente– está la muñeca Baby Down, enferma de síndrome de Down y pensada también para promover ciertos valores: la solidaridad, la tolerancia, etcétera. [...]

Al margen del tema de la muñeca, que levanta opiniones contrarias, esto fue lo que escribí al Director de El Periódico de Cataluña, publicado hoy en su edición impresa:

UN TEXTO DE EL PERIÓDICO
El síndrome de Down
José Luis Martínez

En relación con la información titulada Jugar con la realidad, y como padre de una niña con síndrome de Down, quisiera manifestar que, contrariamente a lo que se dice en el texto, el síndrome de Down no es una enfermedad. Se define como una alteración genética que, por regla general, hace que las personas que la tienen puedan presentar una serie de problemas médicos asociados, los cuales normalmente tienen solución y son tratados con éxito. En ningún caso nacer con esta diferencia genética les hace adquirir la condición de enfermos durante toda su vida. Se ha recorrido un largo camino para lograr la integración de este colectivo en las últimas décadas, pero, por desgracia, aún existen muchos prejuicios y barreras por eliminar. Hablo de prejuicios y barreras a infinidad de niveles, desde el desconocimiento de la gente de la calle hasta la misma Real Academia Española, en su acepción del síndrome de Down, donde también se clasifica como una enfermedad. Confío que entre todos sepamos valorar el gran aporte de este colectivo, cada vez menos común, a nuestra sociedad.

SD = menos riesgo de cáncer

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Categoría: Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:14 el 4 de January de 2008

Varios medios de comunicación se están haciendo eco de un artículo publicado en la última edición de la revista Nature, la prestigiosa publicación científica norteamericana.

El estudio afirma que tener tres copias del cromosoma 21 reduce la incidencia de tumores sólidos en personas con esta alteración genética, en base a estudios realizados sobre ratones que demuestran una compleja relación genética.

El Mundo (html) (pdf)
El País (html) (pdf)
Science Daily (html en inglés)

¡Feliz 2008!

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Categoría: Abril,Anna,Fotos — Escrito por JL a las 10:50 el 3 de January de 2008

Aunque parezca mentira estamos ya en el 2008, ¡camino de los 3 años desde que comencé a escribir este blog!

Hemos pasado las fiestas alternándonos entre diferentes partes de la familia y nos lo hemos pasado muy bien. Esta ha sido la tercera Navidad de Anna y la primera de Abril. Anna ha tenido varios enfrentamientos con Papá Noel y parece claro que prefiere mantenerse a una distancia prudente (¡¡menos de un metro le causa auténtico pavor!!). No debe saber que es el responsable de que reciba regalos el día 25. :-)

La nota menos alegre de estos días es que Anna comenzó a encontrarse mal la noche del día 30. Se despertaba constantemente y en una de las ocasiones nos dimos cuenta de que estaba muy caliente. Le tomamos la temperatura y marcó 39,5º. Decidimos quedarnos en casa, desabrigarla e intentar bajarle la temperatura con Dalcy (ibuprofeno). En poco más de una hora Anna volvía a estar durmiendo y si bien amaneció sin fiebre, al mediodía notamos que estaba cogiendo un color azulado y comenzando a temblar ligeramente.

En ese momento le tomamos de nuevo la temperatura y ésta era normal, pero como nos preocupaba los nuevos síntomas que estábamos viendo decidimos pedir una cita para el pediatra el mismo día mientras decidíamos si ir a urgencias o no. Para ayudarme a tomar la decisión llamé a la cardióloga de Anna en la Vall d’Hebrón (la Dra. Gemma Giralt) y tuve suerte al dar con ella y que me pudiera atender. Me comentó que los temblores y la piel azul eran un síntoma de que le iba a volver a subir la fiebre (efectivamente en media hora se volvió a disparar) y que era conveniente que le viera su pediatra y no necesariamente llevarla a urgencias a no ser que la fiebre se mantuviera constante. Mientras tanto volvimos a darle el Dalcy, le dimos un baño y de nuevo le bajó.

A primera hora de la tarde su pediatra le hizo un chequeo y no dio con nada a simple vista, con lo que dado el cuadro que le habíamos descrito, decidió hacerle una radiografía del pecho. Fue entonces cuando dio con una neumonía, por suerte pequeña, en uno de sus pulmones con lo que nos recetó antibióticos (Augmentine) cada 8 horas durante 10 días para atajar la infección a la vez que podíamos seguir con el Dalcy y Apiretal (paracetamol) intercambiados cada 4 horas para controlar la fiebre (que desde aquel día ha remitido por completo, con lo que seguimos solo con los antibióticos).

Gracias a Dios la cosa no fue a más, y si bien Anna no está muy fina (también se le ha juntado con problemas gastrointestinales), a la vez que demanda más atención de lo habitual sigue conservando su buen humor y se ríe con las últimas tonterías que le hago.

Es sabido que los niños con síndrome de Down son propensos a problemas respiratorios pero desde luego en los dos años de vida de Anna, al margen de todo su tema cardiológico y el susto que nos dio un día en el coche, no podemos quejarnos de la férrea salud que ha demostrado tener hasta ahora (¿los 6 meses de lactancia materna haciendo su trabajo?). Esta neumonía es la primera ocurrencia significante por la que ha pasado, espero que sea un hecho puntual. Veremos.

Mientras tanto hay una cosa que no cambia… y es que ella sigue igual de guapa que siempre. :-) Cuelgo una foto de Anna abriendo regalos, una segunda con el Caga Tió (tradición catalana muy divertida para los niños) del Espai Familiar y una tercera junto a Abril.

Anna abriendo regalos de Navidad

Anna con el cagatió

Anna y Abril