¡¡Cazar a Anna y Abril juntas en una misma foto que quede bien resulta bastante complicado!! Así que mientras lo sigo intentando aquí van dos de Abril que me han gustado últimamente, para que no haya más quejas por parte de algunos sectores. :-)
El otro día me quedé sin tiempo para colgar otro artículo de El País. Éste trata sobre la vida diaria de dos personas con síndrome de Down, Amadeu de Barcelona y Margarita, originalmente de Palma de Mallorca pero residente también en Barcelona. Beatriz Garvía, psicóloga de la Fundación Catalana de Síndrome de Down tiene unas palabras en el artículo y también se mencionan experiencias probadas por las autoridades e instituciones en New Hampshire, Estados Unidos.
elpais.com
“Me gustaba más ser joven porque no estaba cansado”
13 de noviembre de 2007 (html) (pdf)
Mientras llevamos un tiempo bastante inmersos en la investigación de cualquier tema relacionado con la comunicación, el lenguaje y otros temas que toca la disciplina de la logopedia, pensando en el futuro a corto y medio plazo de Anna en estos aspectos, resulta que hoy es el Día de la Logopedia. Desafortunadamente no encuentro muchos enlaces que hagan eco de ello, tan solo uno del diario La Verdad y otro de la Universidad de Valladolid.
Compartir en Facebook¡Hoy no paro de leer cosas interesantes en la prensa! He colgado una pequeña noticia, un reportaje muy interesante y ahora va una carta al director. Aunque voy desplazando cada entrando hacia abajo me encantaría conocer vuestras opiniones al respecto de cualquiera de ellas.
La muñeca Baby Down sigue suscitando debate en diferentes medios (reconozco que a mí mismo me ha dado de pensar todo lo que he leído al respecto). Hoy aparece una carta al director en el ABC acerca del tema.
ABC, 14 de noviembre de 2007
Una muñeca muy especial
¿Por qué me ha llamado la atención este título y sobre todo su contenido? ¿Qué se proponen las empresas jugueteras? Es obvio que ganar dinero y hacerse publicidad, lo legítimo en una empresa, aunque, como en este caso, reviertan parte de sus ganancias a la Federación Española de Síndrome de Down. También podrían haber entregado una sustanciosa donación a la mencionada Federación, sin ningún otro requisito, y ésta se hubiera beneficiado directamente sin estar «sujeta» a las ventas. ¿Se pretende sensibilizar a los niños de la «enorme normalidad de aquellos que lo padecen»? Si fuera tan enorme su normalidad eso no sería necesario; luego hay algo de «especial», como reza el título. ¿Para construir una sociedad «más plural»? Si son iguales, no resulta necesario modificar lo que la sociedad y cada persona individual ve, porque es patente.
Sin embargo, sí me parece absolutamente necesario mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, finalidad de la Federación. Se habla de «sorprendente inteligencia». Quizá sea más claro decir que padecen una lacra intelectiva y que los parámetros por los que discurre su inteligencia son distintos, lo que provoca comportamientos también distintos.
Cito a Jerónimo de Moragas, gran estudioso del tema: «La oligofrenia es un trastorno permanente, en el sentido de que se ha iniciado con la vida y dura tanto como ésta. Este trastorno altera a la persona de manera global. Se manifiesta por un déficit intelectual, lo que le dificulta conseguir fines, resolver situaciones nuevas, poseer ideas y elaborar pensamientos. No puede resolver las situaciones que la vida le plantea». De aquí se deduce que hay algo distinto.
Por otra parte, hay que considerar que toda persona tiene una dignidad, ellos son personas, luego la tienen y hay que respetársela. Pero no podemos olvidar que cada ser humano es único e irrepetible, es decir, todos somos distintos entre sí, aun siendo de la misma familia, raza o condición, así hemos sido creados. ¿Por qué tanto interés en igualarnos?
Juan Pablo II, en uno de sus últimos discursos, dirigido a los componentes de un simposio sobre la dignidad y los derechos de los discapacitados mentales, decía: «Una forma sutil de discriminación está presente también en las políticas y en los proyectos educativos que tratan de ocultar y negar las deficiencias de la persona discapacitada, proponiendo estilos de vida y objetivos que no corresponden a su realidad, y a fin de cuentas son frustrantes e injustos».
Pensemos en una y otra cita y sacaremos conclusiones válidas. En los 20 años de trabajo en Cefaes (Centro Educativo Familiar Especial) he podido comprobar que lo que más ayuda a los padres y familias es conocer la verdad, aunque ésta sea dura.
M. Teresa Vázquez,
vicepresidenta del Centro de Educación Familiar Especial (Cefaes)
El País publicó ayer una noticia acerca del envejecimiento de las personas con síndrome de Down, coincidiendo con las jornadas que la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) ha mantenido acerca de este tema recientemente en Barcelona.
Personalmente he encontrado el artículo muy documentado y de especial interés puesto que es una de las áreas en las que menos nos hemos documentado en estos dos años de vida de Anna. :-)
Envejecer con síndrome de Down (html) (pdf)
13 de noviembre de 2007
elpais.es
Esta noticia apareció en el 20 minutos edición de papel de Barcelona el pasado 8 de noviembre (gracias Joni por hacérmela llegar). Me interesó especialmente porque siempre estoy detrás de obtener estadísticas de nacimientos reales de bebés con síndrome de Down (si alguien tiene datos interesantes que por favor los comparta). En este caso las proporciona la Agencia de Salud Pública del Consorcio Sanitario de Barcelona y el informe completo está disponible en catalán (pdf).
Hace años se estableció la posibilidad de tener un hijo con síndrome de Down en base a la observación de los nacimientos de estos. Es curioso pensar que si nadie se hubiera parado a documentar este dato entonces, hoy en día no podría conocerse con exactitud y por el mismo método las posibilidades de concebir un niño con SD. Hoy en día la observación de nacimientos no se corresponde con el número de casos concebidos, y por tanto para obtener este dato, se debería llevar una estadística de los casos diagnosticados de forma intrauterina, nazcan o no.
Compartir en FacebookEspero poder contar durante esta semana algunas cosas que he ido postergando para compartir en el blog (¡así como colgar algunas fotos que he ido acumulando!). De momento lo más interesante es sin lugar a dudas hacer mención de una conferencia que organiza Espai21 este próximo viernes.
A cargo de Enriqueta Garriga i Ferriol
Psicopedagoga y profesora de la Universidad Ramon Llull
16 de noviembre de 2007, 21h
Sala Esperança, Gurb