Hace unos meses Ana, monitora de educación especial en Madrid, nos dejó un comentario acerca de una muñeca en beneficio de la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (pdf). Como parece ser que ciertos medios de comunicación están haciendo eco de ello (por ejemplo ABC, el Diario de Jerez o Terra) he pensado compartirlo también.

Con la compra de esta muñeca se colabora con Down España para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias. Y por otro lado se puede contar con una muñeca con la que enriquecer el juego y el aprendizaje de los valores de nuestros hijos. Isidoro Candel, experto en atención temprana, apunta al respecto en un artículo publicado por la Federación lo siguiente:

Si a través de los juguetes el niño puede aprender a relacionarse con su mundo y a ir adquiriendo una serie de valores, este muñeco le va a enseñar que lo más importante en esta vida no es ser muy guapo, o muy fuerte, o muy veloz; que hay otras cosas, quizás denostadas pero siempre válidas, como el respeto a las diferencias. Y en sus juegos empezará a ser consciente de ellas, y a obrar en consecuencia. Por supuesto, que, como siempre, la orientación del adulto va a tener un valor fundamental a la hora de ir diseñando esquemas y de ampliar sus horizontes de aprendizaje. Lo que se vaya sembrando en estos primeros años tiene gran valor y trascendencia para el futuro. Y los padres
pueden inculcar a sus hijos, de una forma natural a través de los juegos con el Baby Down, virtudes tan loables como el respeto a todos los seres humanos, la solidaridad, la tolerancia, la comprensión, la ayuda a los demás, etc.

Porque el mundo mágico del niño, tenga o no síndrome de Down, es como un mar sin orillas. El Baby Down va a contribuir, sin duda, a enriquecer esta imaginación, al tiempo que permitirá el aprendizaje de una serie de valores y conductas trascendentales en la educación del niño.

Si queréis haceros con una Baby Down, Super Juguete de Ibi y Juguetes Ferré de Alicante son las dos cadenas de juguetes que se han decidido por su comercialización hasta el momento. He recopilado toda la información de sus tiendas donde está disponible y también he investigado la posibilidad de pedirlo a distancia.

Pedidos por correo postal

Juguetes Ferré
Almacén Central en Alicante
Tel. (+34) 965 554 278
Preguntar por Srta. Carmen

Envío contra-reembolso por valor de 24,99€ + gastos de envío según destino.

Tiendas

Juguetes Ferré
Po. Delicias, 94
28045 Madrid
Tel. (+34) 915 282 022

A. Lozano, 8
03001 Alicante
Tel. (+34) 965 141 708

Avenida L’alameda, 13
03803 Alcoy
Tel (+34) 965 339 451

Super Juguete
Madrid
Tel. (+34) 915 736 118

Mientras el blog de Anna sigue apareciendo en más medios (en esta ocasión ha sido Canal Sur Radio) la fundación Universia se pone en contacto con nosotros para añadir difusión a su Congreso Nacional sobre Universidad y Discapacidad, que se acaba de celebrar por tercera ocasión. A continuación cuelgo la información que me remiten.

Fundación Universia patrocina el III Congreso Nacional sobre Universidad y Discapacidad

Madrid, 26 de octubre de 2007. La participación en este congreso supone el comienzo de la andadura de la Fundación Universia , una iniciativa que surge de Universia, con la finalidad de promover el estudio, la investigación, la formación y la inserción laboral de personas con discapacidad a través de su cualificación personal.

Universia pretende aportar un servicio de valor añadido a la comunidad universitaria, apoyando el desarrollo de proyectos comunes y la generación de nuevas oportunidades para sus miembros. Para ello, trabaja en tres ámbitos fundamentales: favoreciendo el empleo y las prácticas profesionales; desarrollando proyectos de innovación tecnológica y actuando como punto de encuentro entre universitarios.

Hoy hemos pasado por el pediatra de la FCSD para la visita que tiene Anna cada 6 meses allí. Originalmente íbamos a combinar esta visita con la asistencia al espacio familiar también de la Fundación, pero finalmente hemos tenido que retrasar la visita médica y no teníamos posibilidad de llegar a tiempo al grupo de padres (¡esperamos que haya ido bien!).

La visita con el pediatra de la FCSD, que forma parte del plan de salud nacional para personas con síndrome de Down, ha pasado a tener una frecuencia anual a partir de ahora, en lugar de semestral. Seguiremos acudiendo en paralelo al resto de especialistas (oftalmólogo, otorrino, traumatólogo, endocrino…) para el resto de visitas de control. Lo cierto es que este control tan estricto significa que uno acaba teniendo bastantes más citas para su hijo al cabo del año y que en ocasiones puede resultar descorazonador pensar que ya “toca otra”, pero uno tira hacia adelante porque sabe que es lo mejor para su hijo.

En otro orden de cosas, quisiera dar las gracias por los comentarios y correos que nos están llegando estos días, creo que a raíz de la aparición de Anna en La Vanguardia y también a una mención que nos han hecho en el portal de Protestante Digital (¡gracias!). Estoy intentando contestar a todos pero al final del día siempre queda algo pendiente, así que si os habéis puesto en contacto con nosotros, ¡¡de verdad que tarde o temprano os contestaremos!!

Esta semana tenemos la reunión mensual de padres de la FCSD, donde aprendemos un montón compartiendo experiencias entre padres de niños con SD de diferentes edades, desde recién nacidos hasta los 4 años.

Espacio para familias. Fundación Catalana Síndrome de Down.
Fecha: miércoles 24 de octubre de 2007

Hora: 18:00 horas

Lugar: C/ Aribau 185
Barcelona (espacio cedido en la oficina de la Caja de Ahorros de Navarra, ver localización en googlemaps)

Anna sale hoy en la página principal de la sección de “El lector opina” de La Vanguardia, gracias al interés que la redactora Karma Peiró mostró a raíz de un email que le envié contándole la historia de Anna. ¡Gracias Karma!

Tengo algunas cosas del cumpleaños de Anna pendientes de contar. Hoy aprovecharé para compartir acerca de una de ellas.

A medida que se iba acercando el cumpleaños de Anna nuestra familia nos preguntó que qué queríamos que le regalasen a Anna. Estuvimos unos días pensándolo y al final optamos por la opción de que se juntaran todos para hacernos un regalo conjunto de algo que me había llamado la atención navegando por la red.

Resulta que siempre estoy mirando e intentando pensar en cosas que puedan ayudar a Anna con aquellas áreas que nos interesa potenciar más en cada momento. Por ejemplo, ahora que ha cumplido ya dos años, el hecho de que no camine está limitando mucho sus posibilidades de investigación y autosuficiencia. Así que practicamos mucho el caminar de una mano, en el andador, el animarla a que se arriesgue a dar algún pasito sola… En definitiva me imagino que no es nada que no hacen otros padres con cualquier otro hijo, pero cuando sabes que a tu hija le cuesta más, haces un esfuerzo activo para brindarle absolutamente todo lo que está en tus manos.

Así que cuando me vi un mueble de madera que podía alzar a Anna hasta nuevas alturas para ella ¡pensé que podríamos incorporarla de esta manera a muchas de nuestras actividades! El mueble en cuestión se llama “The Learning Tower” y, gracias a toda nuestra familia, ¡Anna cuenta con uno desde su cumple! Ahora ya no se queda en el suelo de la cocina mientras cocinamos, ¡ni tiene que lavarse los dientes en nuestros brazos! ¡En su lugar la vamos incorporando junto a nosotros en estas tareas cotidianas!

¡Prueba de ello cuelgo unas fotos donde tenemos a Anna preparando el brócoli que nos comimos ayer con su delantal propio que le regaló nuestra amiga Edith! :-) Eso sí, no hay manera que no ponga su cara “de foto”… ¡pero como me encanta no hay problema! :-)

Creo que he logrado tener el blog abajo menos de seis horas. He llevado a cabo un cambio técnico sustancial, pero usaré a Anna en una foto para explicarlo algún día :-)

Por otro lado he añadido un control anti-spam a la hora de insertar un comentario para evitar que aparezcan comentarios no deseados. Se trata de una simple suma que hay que pensar e insertar en un campo adicional que he añadido, antes de enviar cualquier comentario.

A lo largo de los próximos días voy a realizar algunas actualizaciones técnicas al blog así que es posible que esté fuera de servicio durante unas horas en algún momento. Gracias.

Parece que los 2 años que ha cumplido Anna recientemente han traído rápidamente consigo nuevos retos. Comento esto porque nos da la sensación de que a lo largo de las últimas semanas nos está costando más transmitir ciertas cosas o reglas a Anna y obtener los resultados que nos gustaría ver :-)

Es cierto que estas actitudes que muestra Anna podrían achacarse a la llegada de su hermana pero la verdad es que creo que no es así por varios motivos. Creo que tenemos una tendencia que venía de más atrás, de hecho ya he apuntado hacia ello desde hace bastantes meses, y que Anna está en términos generales muy contenta con su hermana a quien sigue queriendo mecer en el moisés, colocar el chupete cuando se le cae y dando besos y abrazos por doquier.

Así que aquí estamos MA y yo, enfrascados en contínuos debates sobre qué métodos y disciplina aplicar y con qué autor o teoría/tendencia nos identificamos más. Mientras tanto Anna sigue haciendo caso omiso a muchas de las cosas que le decimos están prohibidas y repite sin pudor alguno delante nuestro aquello que le acabamos de explicar que no debe hacer. De momento seguimos teniendo la paciencia, espero conservarla siempre, de explicarle las razones detrás de una prohibición y no dejar las cosas en un “no” a secas, y voy a admitirlo aunque quizás no sea muy políticamente correcto expresarlo aquí en público, empleamos un pequeño golpe en el culito de tanto en tanto. Pero lo cierto es que desespera la sensación de que ni aún ello consigue frenar a Anna de hacer aquello que fírmamente se propone (por otro lado debo admitir que me gusta su perseverancia :-)).

Nos encantaría oír la experiencia que cualquiera nos pueda aportar, tengan sus hijos síndrome de Down o no, tengan hermanos o no, para poder aprender de ello.

Este mes se nos está llenando la agenda… Hoy dejo una propuesta para el día 25, organizada por la FCSD.

Implicaciones de la Ley de Dependencia para las personas con discapacidad intelectual
Conferencia a cargo de Emili Grande.

Día y hora: jueves, 25 de octubre a las 19.30 h.

Lugar: Sala de conferencias de Caja Navarra. c/ Aribau 185-187, Barcelona.
Bus 6, 7, 15, 31, 33, 34, 58, 64. Metro Diagonal (L3, L5). FFCC Provença.

La entrada es libre.

La Fundación Talita nos ha hecho llegar información acerca de unas jornadas técnicas que llevarán a cabo los días 26 y 27 de este mes. Copio a continuación parte de ello y cuelgo un pdf con más información incluyendo horarios y precios.

III Jornadas Técnicas de Talita
UIC Universitat Internacional de Catalunya
C/Inmaculada, 22 – Barcelona
26 y 27 de Octubre 2007

Talita Fundación Privada Quiere influir en la sociedad para que todos aprendamos a vivir y comprender la diversidad. Para ello pone a disposición de familias, escuelas y otros organismos un equipo de profesionales con formación y experiencia, con la finalidad de poder dar una respuesta positiva y eficaz a las demandas en relación a la inclusión y a la atención a la diversidad.

El objetivo en estas III Jornadas Técnicas sobre Inclusión y Atención a la Diversidad es abordar cuestiones relacionadas con la importancia de la comunicación y del trabajo en equipo para conseguir el modelo de inclusión más adecuado a cada alumno dentro de su entorno, tales como lenguaje, comunicación, acogida… tanto en relación a la familia como frente a la escuela. Van dirigidas a profesionales de la educación, también a madres, padres y familiares de niños y jóvenes con necesidades educativas específicas, para ayudar a conocerles y proporcionarles recursos.

Ponentes:

Isabel Ferrer Serrahima.
Pedagoga y Psicóloga, especialista en trastornos auditivos y del lenguaje.

Enriqueta Garriga Ferriol.
Psicopedagoga del CREDA Comarcas II (Departament d’Educació) y Profesora de la Universitat Ramon Llull

Climent Giné i Giné.
Decano de la Facultat de Psicología, Ciències de l’Educació i l’Esport Blanquerna. Universitat Ramon Llull

Conchi López Arias.
Profesora de Primaria, miembro de la Secretaría General de la Escuela Folch i Torres y participante del proyecto “Aprendre junts a l’aula”.

Jose Mombiela Sanz
Miembro fundador del Instituto Médico del Desarrollo Infantil, Profesor Asociado de la Universidad Blanquerna.

Después de toda la fiesta de ayer hoy hemos vuelto a cierta normalidad en casa. Digo cierta porque no he encontrado un solo momento para sentarme y colgar alguna que otra foto más del día de ayer.

De hecho lo más importante que hemos hecho hoy ha sido acudir al hospital Vall d’Hebrón para la revisión de cardiología de Anna de 6 meses después de su operación. Las últimas revisiones las estamos teniendo con la Dra. G. Giralt y su equipo, que como todo el personal que ha llevado cualquier aspecto de la cardiopatía de Anna (cardiólogos, cirujanos, personal de la UCI, enfermeras…) son encantadores y siempre muy amables con nosotros.

La conclusión de la visita es que el corazón de Anna se encuentra en buen estado aún y a pesar de seguir observándose la insuficiencia mitral ya detectada tras la intervención (leve a moderada). Aparentemente esta insuficiencia es muy común para su tipo de cardiopatía y no impide llevar una vida como la de cualquier otra persona durante muchos años o incluso toda la vida.

Evidentemente no podíamos haber tenido mejores noticias hoy, el día después del cumple de Anna. La siguiente revisión será en abril del año que viene, un año después de la intervención. A partir de entonces la frecuencia de visitas se reducirá a una por año.

Ha costado… pero tenemos a Anna durmiendo desde hace un rato. Y es que se lo ha pasado pipa celebrando su cumple junto a su hermana, tíos y abuelos con una mini cena y los brownies que ha hecho MA como pastel (¡Anna ha besado tanto a los brownies como al helado de vanilla que les acompañaba así que le ha debido gustar su pastel tanto como a los mayores!)

Nosotros evidentemente estamos rendidos también, así que cuelgo dos o tres fotos más y dejo para mañana contar alguna cosa que otra más. En cuanto a fotos con Abril como alguien nos pedía la verdad es que cuesta horrores sincronizarlas a ambas y hoy no habido mucha suerte, pero prometo colgar alguna en breve.

Eso sí, no puedo cerrar el día sin pensar una vez más en voz alta lo privilegiados y orgullosos que nos sentimos de nuestras dos hijas. El segundo año de vida de Anna y el 2007 será un año que no olvidaremos fácilmente. Fue el año en el que el pequeño corazón de Anna fue operado en el mes que daría nombre a nuestra segunda hija, que nació una madrugada del día 3 de septiembre, cumpleaños de su abuela y bisabuela paternas. En el que comenzó a arrastrarse por cualquier lado a lo Rambo. En el que patentó su particular gateo-movimiento horizontal mientras sigue sentada. En el que comenzó a andar de nuestras manos (¡ahora lo hace perfectamente con solamente una!). En el que aprendió a dar un beso. En el que aprendió a usar una pajita. En el que se lo pasó pipa en la piscina en lugar de entrar asustada. En el que comenzó a comer sola. En el que dijo su primera palabra. En el que estrenó un orinal. En definitiva, el año en el que Anna avanzó y siguió avanzando a pasos agigantados, dejándonos sorprendidos vez tras vez. De nuevo, gracias Anna por haber llenado nuestras vidas como lo haces cada segundo que disfrutamos a tu lado.

¡Casi lista para vestirme! Gracias María :-)

Aquí van algunas de las primeras fotos del día, abriendo postales (omito aquellas en las que Anna comienza a masticarlas) mientras Abril duerme ajena a todo el revuelo a su alrededor.

Mil gracias por todos los comentarios que van entrando.

Anna duerme plácidamente mientras entramos en el primer día del mes de octubre ¡y por tanto su segundo cumpleaños! (bueno, en realidad habría que esperar a las 18:07h de la tarde :-))

Desafortunadamente este año el cumple de Anna no cae en fin de semana como el primero, así que el día será un poco diferente. De todos modos intentaré actualizar el blog sobre primera hora de la tarde ¡¡¡y luego por la noche con algunas fotos de su pastel de cumpleaños en compañía de sus tíos y abuelos!!!