Hacía unos días que quería comentar acerca de una noticia que me llamó la atención cuando ayer vi otra que también me ha interesado.

Respecto a la primera resulta que el Tribunal Supremo ha reconocido recientemente el derecho a una indemnización a los padres de un bebé con síndrome de Down, no diagnosticado antes de su nacimiento, por falta de información por parte de los médicos y por tanto de haber privado a la madre de someterse a una interrupción del embarazo si así lo decidía. La sentencia anula la original por parte de la Audiencia Provincial de Barcelona y obliga a un pago de más de 90.000€ a la pareja. (El País, ABC)

Lo cierto es que desconocemos qué hubiera hecho esta pareja si lo hubiera sabido antes, puesto que el hecho de haber demandado no indica nada con certeza: puede que no hubieron tenido ese hijo o quizás que hubieran seguido hacia adelante y que ahora simplemente estén haciendo uso de la situación a posteriori… No sé, por un lado me alegro si ese dinero puede ser útil a esa familia, pero por otro me apena el pensar que con esta sentencia se hace una diferencia entre bebés que nacen con síndrome de Down y tantas otras cosas que le pueden pasar a uno de nuestros hijos…

La segunda noticia es bastante triste y viene muy relacionada con la anterior. Resulta que en Italia un aborto selectivo acabó primero con la vida de un gemelo al quererse eliminar el que se había diagnosticado con una alteración cromosómica (algún medio ha apuntando al síndrome de Down) pero en el último momento los gemelos se giraron con lo que se acabó con la vida del segundo. Cuando se supo, la madre decidió abortar también al que quedaba con vida. (El Periódico de Catalunya, La Vanguardia)

No quiero iniciar ningún debate o polémica que estas noticias pueden suscitar tan fácilmente porque creo que el blog de Anna no es el lugar adecuado para ello. De todos modos, como padre de una niña con síndrome de Down quisiera compartir que siento que existe una gran falta de información en el momento crítico en el que a unos padres se les informa acerca de los resultados de una amniocentesis que ha diagnosticado al futuro hijo de la pareja con síndrome de Down. Conozco varios casos en los que los médicos incitaron a la pareja a no continuar con el embarazo y sin embargo no conozco ni un solo caso en el que ocurriera lo contrario, que los médicos tuvieran a mano información de contacto hacia padres o asociaciones, y que les dijeran que necesitaban informarse y asesorarse en ambos sentidos (a lo mejor alguien quiere compartir la suya). Me temo por tanto que falta mucho camino por recorrer, que hay una tendencia entre los médicos a no ser imparciales en esta orientación y desde luego que padres y asociaciones debemos seguir trabajando para dejarles saber a futuros padres de niños con síndrome de Down acerca de nuestras experiencias personales. De esta manera estos futuros padres estarían mejor informados y en condiciones de tomar una decisión mucho más objetiva ante un tema tantas veces tan emocionalmente complicado como pasar por un aborto.

Sinceramente, y ya lo he dicho en muchas ocasiones, a día de hoy simplemente no concebimos nuestra vida sin que Anna esté presente en ella, tal y como ella es. Siempre respetaré las posturas de los demás, pero no sin antes manifestar la mía y seguir contando la historia de Anna, para quienes estén dudando…

Llevo todo el día pensando en la historia que he leído esta mañana y que me ha dejado los pelos de punta. Para todos aquellos que podéis leer en inglés os recomiendo que cuando tengáis un ratito os adentréis en una saga familiar que tiene como principal protagonista a Arthur Miller, el famoso dramaturgo y guionista estadounidense (que fue el tercer marido de Marilyn Monroe) y su cuarto hijo Daniel (con su siguiente esposa después de Marilyn) que fue internado cuando apenas contaba con unos días de vida…

El artículo sale publicado en la edición de septiembre de la revista Vanity Fair y se puede leer también online. Está relatado con extrema delicadeza y va directo a los hechos, que no pueden dejarte indiferente al contraponer las decisiones que fue tomando Miller a lo largo de su vida  (y en un último suspiro, a raíz de su muerte) en relación a su cuarto hijo mientras era reconocido mundialmente además de por su obra literaria (premio Pulizer, premio Príncipe de Asturias) por su activismo político y social (se declaraba en contra de la Guerra de Vietnam y se negó a facilitar nombres durante la caza de brujas de McCarthy entre otros). Y como anédota decir que el relato contiene información tan reciente que he tenido que editar la entrada sobre Miller en la Wikipedia española, cuyo enlace proporcionaba más arriba.

Por si alguien aún se lo preguntaba, Daniel Miller tiene síndrome de Down.

Arthur Miller’s Missing Act, Vanity Fair. Suzanna Andrews. Septiembre 2007.
(html) (html para imprimir) (pdf)

El verano avanza mucho más rápido de lo que nos gustaría pero en cambio no para de depararnos innumerables y grandes sorpresas. La mayor de ellas ha sido sin duda (por encima de conseguir que Anna haya repetido encima del orinal otras dos veces) que Anna haya comenzado desde hace dos días a decir su primera palabra en toda regla. Y es que hasta ahora teníamos dudas sobre todo si estaba diciendo alguna vez “mama” o “papa”, pero ahora no hay lugar a ninguna.

La palabra elegida por nuestra hija ha sido “guapa”, será que le hemos repetido hasta la saciedad lo guapa que es, mientras le cogíamos la mano y se la pasábamos por la mejilla :-) De buenas a primeras Anna arrancó tímidamente el miércoles pasado en casa de unos amigos que tienen un hijo de cinco meses (al que normalmente Anna acribilla con arañazos y golpes) y el jueves nos quedó clarísimo… ¡nos estaba diciendo a MA y a mí “aaaa….pa” (enfatizando siempre el “pa”) mientras nos acariciaba la cara!

Yo no sé lo que han sentido otros padres cuando sus hijos dijeron su primera palabra, pero yo no quepo dentro de mí. ¡¡Tenemos el corazón derretido!! La verdad es que casi supone un problema, porque desde entonces no paramos de querer volver a oirla y nos pasamos todo el día diciéndole (aún más veces que antes) “guapa, Anna, guapa” ¡con tal de que lo vuelva a soltar! Y por ejemplo, no me he parado a enseñarle a Anna que yo no soy “guapa” sino “guapo“, pero a partir de ahora insistiré porque creo que es importante.

Para aquellos que no lo sepan o recuerden y se lo estén preguntando, Anna tiene ahora 22 meses. Y solo antes de ayer, ha dicho su primera palabra. ¿Más tarde que otros niños? Sí ¿Antes que otros? También. Más importante que el haber llegado hasta aquí, es el haber sido conscientes de que tarde o temprano íbamos a llegar. Si alguien se encuentra en esta situación mientras nos lee, ¡que se quede con esto!

¡Aaaa… pa, Anna!

Hace un año sácabamos estas fotos de Anna en su silla Bumbo en casa de sus tío abuelos. El otro día aproveché que Anna estaba sentada en exactamente el mismo punto para sacarle algunas fotos.

En la primera Anna está moviéndose de lado a lado, respondiendo a… “Anna, ¿tú cómo vas a abrazar a [tu hermana] Abril cuando venga?” demostrando como ya hace meses que responde a un montón de cosas que le decimos (en el sentido contrario  de la comunicación seguimos con Anna apuntando hacia lo que le interesa y gritando, ¡o haciendo el socorrido “no” moviendo la cabeza de lado a lado!).