¡Se me olvidó esta mañana!

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 23:08 el 30 de May de 2007

Tras 1 año, 7 meses y 29 días de vida…¡¡¡hoy ha sido el primero en el que Anna no ha tomado medicación alguna!!! Y es que ayer los cardiólogos le retiraron los últimos medicamentos que tenía que tomar desde que salimos del hospital. Atrás quedaron las caritas y los manotazos de Anna para evitar que pudiéramos ponerle la jeringuilla en la boca o en la comida :-) Y me he cruzado con una frase que me gusta para este momento:

Para el logro del triunfo siempre ha sido indispensable
pasar por la senda de los sacrificios.

Simón Bolivar (1783-1830)
 
 
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Visita a cardiología

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 10:23 el 30 de May de 2007

Tal y como adelanté hace unos días ayer estuvimos en la consulta de cardiología para la primera revisión postoperatoria de Anna.

La visita consistió en realizar un electrocardiograma y una ecografía. Ambas pruebas confirmaron las conclusiones con las que recibimos la alta, ¡que la corrección es buena y Anna se encuentra bien! Así mismo se pudo volver a comprobar que hay una ligera insuficiencia mitral leve, es decir, que parte de la sangre vuelve hacia la aurícula izquierda cuando el ventrículo izquierdo se contrae. Aparentemente dada la patología de Anna siempre queda algún tipo de insuficiencia y ésta es una de las razones por las que tendrá controles periódicos, siendo el próximo en el mes de octubre.

También nos hizo ilusión cruzarnos con los padres de Martí, compañero de batallas de Anna durante el último ingreso. Está también como una rosa ¡y adquiriendo unos mofletes de campeonato! :-)

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Alta de cirugía

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 10:48 el 25 de May de 2007

Acabamos de llegar a casa después de la primera visita que hemos tenido al hospital desde que Anna volvió a casa tras su última operación. En esta ocasión hemos tenido la revisión de cirugía, donde como siempre nos han tratado fenomenal. Le han examinado el pecho y la cicatriz, dejándonos saber que todo está estupendamente, con lo que hemos recibido la alta de cirugía. A partir de ahora sólo tendremos que mantener las visitas (de por vida) con cardiología.

Se me olvidaba… ¡También tenemos el visto bueno para volver a hacer piscina! Y como nunca llegamos a colgar fotos de Anna “cual pulpo agarrándose a nosotros en el agua” :-) , prometo hacerlo en cuanto pueda.

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Espacio para familias. Mayo 2007

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Categoría: Agenda,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:08 el 22 de May de 2007

Después de varios meses sin poder asistir por fin podremos acudir de nuevo al “Espacio para familias” de la Fundación Catalana de SD. Éste es un evento de periodicidad mensual y pensado para padres de bebés y niños con SD, en el que gracias a una trabajadora social (¡grácias Mónica!) que los prepara y modera, podemos conocer a otros padres, compartir las experiencias por las que pasamos y salir todos beneficiados del rato que pasamos juntos. ¡Si estás en Barcelona o alrededores os lo recomendamos mucho y nos veremos allí siempre que podamos asistir!

Espacio para familias. Fundación Catalana Síndrome de Down.

Fecha: miércoles 23 de mayo de 2007

Hora: 15:00 horas

Lugar: C/ Aribau 185
Barcelona (oficina de la Caja de Ahorros de Navarra)

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De vuelta

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 11:43 el 21 de May de 2007

Estamos de vuelta en casa. Anna se ha portado estupendamente ¡e incluso ha recuperado mucho de su apetito estando fuera como se puede ver más abajo! Cuelgo algunas fotos más del viaje.

Anna a punto de desayunar

¡A punto de desayunar algo de buena mañana!

Anna llamando a los pajaritos

Anna y yo mirando hacia el jardín y llamando a los pajaritos para que se acercaran.

Anna en la ducha

¡En la ducha!

Anna de compras

¡De compras en el supermercado favorito de la mama!

Anna viajando en el metro

¡En el metro toda ancha y cómoda!

¡Es hora de comer!

Aunque parezca increíble Anna comió una parte de este bocadillo, todo cortado a trocitos… ¡Y por supuesto mostró mucho interés en mi “smoothie” de fresa y plátano!

Escogiendo qué comer en el avión

Y aún le quedaba algo de hambre en el avión de vuelta, ¡así que decidió ojear la revista de a bordo y elegir algo del menú!

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De paseo por el campo

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 23:45 el 17 de May de 2007

Efectivamente, hemos venido a pasar unos días en el norte de Inglaterra, lejos del bullicio londinense u otros parajes más turísticos. Estamos aprovechando para visitar algunos de mis familiares de aquí, ¡aunque nuestro principal cometido es el de pasear, comer y descansar! Prueba de ello otra instantánea de Anna… ésta en plena campiña inglesa, donde entre otras actividades hemos visto e intentado establecer amistad con vacas, ovejas, corderos y faisanes! Anna intentaba llamar la atención de todos ellos con el mismo movimiento de dedos que hace para atraer la atención de su gata en casa :-)

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Volando voy

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 11:55 el 17 de May de 2007

Aquí me tenéis de camino a Inglaterra, donde he venido a pasar unos días con mis padres para desconectar un poquito de toda la vorágine en la que me han tenido inmersa estos meses. La verdad es que aunque se supone que esto es una compañía de bajo coste, yo no me quejo… voy bastante cómoda y con mucho espacio para las piernas… Por cierto, ya he añadido un Boeing 737-700 (concretamente fue el G-EZJC) a la lista de aviones en los que he volado!

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La autoestima y la autoimagen en la discapacidad

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 11:09 el 12 de May de 2007

Estimar a una persona es contemplarla con respeto, con consideración, con aprecio. La autoestima, en consecuencia, es contemplarse a sí mismo con sentido de dignidad, con respeto. La autoestima contribuye decisivamente al bienestar personal: quienes poseen autoestima se sienten más felices, son más sanos, tiene menos problemas mentales [...]

No son palabras mías precisamente, sino del Dr. Jesús Flórez, catedrático de farmacología de la universidad de Cantabria, asesor científico de la Fundación SD de la misma comunidad, padre de una hija con SD y toda una referencia en nuestro país, en un artículo titulado “La autoestima y la autoimagen en la discapacidad” (html, pdf) publicado en el Diario Montañés y cuya lectura recomiendo encarecidamente.

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Mi primer corte de pelo

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Categoría: Anna,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 12:24 el 11 de May de 2007

Esta semana Anna ha tenido su primer corte de pelo en condiciones, nada de retoques de mamá o la tía… una profesional en toda regla ¡y encima a domicilio! (Gracias María)

Aquí está Anna mientras intentaba retratarle el corte… haciendo lo que mejor sabe para posar… ¡sacar la lengua y enseñar los dientes! :-)

Anna y su primer corte de pelo
Anna y su primer corte de pelo
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La batalla de los sólidos

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 00:09 el 4 de May de 2007

Hace unos cuantos días que no encuentro el momento de actualizar el blog y aunque estoy cansando he pensado en no dejarlo pasar más.

Anna ha vuelto en sí, de eso no hay duda. De hecho aquellos que no la habían visto en el hospital o durante sus primeros días en casa casi no pueden creerse que hace escasamente tres semanas que ha sido intervenida :-) Así que al final tanto los médicos como aquellos que nos ibais tranquilizando teníais razón… era solo cuestión de tiempo. El único resquicio pendiente es a lo mejor un poco de la “mamitis” que sigue manifestando. Por lo demás, como una rosa.

Al hilo del título de esta entrada… Los meses antes de ingresar a Anna decidimos que dado el flamante inexistente ritmo al que engordaba, queríamos mantenerla con toda su comida triturada, para que de esta manera comiera el máximo posible. Pues bien, teniendo en cuenta que hasta los dientes le crecieron mientras estuvo ingresada (lo último que había mencionado al respecto es que las muelas partían con ventaja, ¡aunque a día de hoy los incisivos oponen una férrea resistencia y asoman cada día más rápido!) y que habían pasado unos días desde la vuelta, decidimos comenzar la transición hacia la comida sólida… Y Anna ha mostrado desde el primer momento una buena disposición para colaborar en la materia. Eso sí, ¡¡vamos a paso de caracoles!! Y tampoco logramos que coma las mismas cantidades, así que al final lo que vamos a hacer es darle parte triturado y parte a trocitos…

Está claro que supone un sacrificio invertir el doble de tiempo en algo pero por lo que tenemos entendido es muy bueno que Anna desarrolle toda su musculación facial (cosa que logra al masticar día tras día) de cara al habla, así que seguiremos trabajándolo poco a poco.

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