He leído un par de noticias acerca de jóvenes con SD incorporándose a puestos laborales en diferentes instituciones, ¡pero no estoy seguro de si alegrarme o no! Me explicaré.

Por supuesto que me alegro por estos chicos y chicas. Estoy convencido que detrás de sus nuevos contratos hay años de sacrificio y esfuerzo, tanto por su parte como por el de sus familias. De hecho me encantaría charlar directamente con ellos, y poder conocer de primera mano sus experiencias.

De lo que no estoy tan seguro es de si es una buena noticia o no que los medios de comunicación se hagan eco de ello. Es un signo inequívoco de que algo inusual está ocurriendo… Al menos en mi caso y el de MA ningún periódico ha convertido nunca en noticia el incorporarnos a un trabajo u otro, y estoy seguro que es el caso de la mayoría de nuestros amigos y conocidos.

Quizás algún día dejará de ser noticia que personas con cualquier tipo de discapacidad hayan obtenido un puesto de trabajo, mientras tanto creo que sigue habiendo mucho trabajo por hacer. Estoy seguro que otros opinarán igual o podrían aportar su visión también.

Enlaces:

Dos jóvenes con síndrome de Down trabajarán en el Gobierno, El diario montañés. (html) (pdf)

La Universidad de Salamanca incorpora en prácticas a un alumno con síndrome de Down, Norte Castilla. (html) (pdf)

Hace ya tres días que tenemos a Anna en casa. Nos lo estamos pasando muy bien ¡¡y solo estamos luchando por volver a normalizar su ciclo nocturno!! Como estábamos acostumbrados a que no nos diera ni una sola mala noche, ahora que se queja un poquito, nosotros nos quejamos mucho :-) Lo que más gracia te hace, es que todo llanto o quejido se ve inmediatamente sustituido por un silencio sepulcral en cuanto Anna es cogida en brazos… :-)

De momento hemos decidido, siguiendo las indicaciones de los cardiólogos, poner las actividades de Anna en ‘standby’, es decir… que hacemos campana (novillos, pellas o variaciones) de todas y cada una de sus actividades habituales. Así que hemos aprovechado para hacer otras cosas. Ayer por ejemplo hicimos una primera incursión en la zona ajardinada de nuestra comunidad de vecinos para comprobar si el padre más loco vuelve a ser el primero en estrenar la temporada de piscina (¡y no va a tardar!). También me llevé a Anna a ver una tocaya suya amiga nuestra, abuela de una familia querida y cuya salud está algo mermada. Me alegré de haberlo hecho al ver la ilusión que Anna despertó.

Todo ello mientras mamá tenía un mal día… y es que las náuseas contraatacan.

Hoy me he enterado gracias a mi cuñado que TVE estrenará este domingo (29 de abril) a las 12:30h un programa llamado “Nosotros también”, que será llevado a cabo por personas con discapacidad intelectual y tendrá una periocidad mensual. Hay bastante información al respecto en la red, pero copio aquí uno de los comunicados que he encontrado, además de proporcionar el enlace hacia la página oficial del programa y hacia unas fotos que he logrado encontrar.

“Nosotros también” es fruto de un acuerdo firmado entre la Fundación ONCE, Radio Televisión Española (RTVE), la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual (Feaps), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), la Obra Social de Caja Madrid y el Real Patronato sobre Discapacidad.

El objetivo de esta serie es sensibilizar a los ciudadanos, incluidas las propias familias de las personas con discapacidad intelectual. Según explicó en rueda de prensa el director de la serie Juan Antonio Sacaluga, “serán las propias personas con discapacidad intelectual las protagonistas de la serie, ya que son ellas las que escriben los reportajes, realizan las entrevistas, presentan los contenidos de cada espacio y se ocupan de las tareas técnicas de maquillaje, peluquería y decoración”.

La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, dijo que “lo que no está en los medios no existe y el programa va a contribuir a hacer visibles a las personas con discapacidad”.

Por su parte, Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, señaló, con repecto a las personas con discapacidad, que “muchas veces no se nos ve bien, porque se nos observa desde un prisma de lástima, que oculta nuestra capacidad de aportar valores a la sociedad”.

Por último, Mario García, presidente del Cermi, ha apuntado que este programa es muy importante para los cuatro millones de discapacitados que hay en España y sus familias, que “deben ser dueños de sus propios destinos”.

Últimamente se agolpan acontecimientos importantes en nuestra familia… Hoy hemos sabido por fin que lo que MA transporta desde hace 20 semanas no se trata de un garbanzo, sino de… ¡una niña en toda regla!

¡Estamos encantados! Lo hubiéramos estado de todos modos, pero es muy especial pensar que lo que más ilusión te hacía en el mundo se ha podido cumplir. Ahora toca seguir contagiando a Anna esta ilusión… ¡y cruzar los dedos que entienda algo antes de encontrarse con que deja de ser, con la llegada de su hermana Abril/Avril (¡aceptamos debate porque no nos hemos decidido!), el centro del universo! :-)

¡¡Hace un par de horas que hemos llegado a casa dado que Anna ha recibido finalmente su alta hoy (con todos los resultados dando negativo)!! ¡Hemos estado jugando los tres en la cama un buen rato y ahora estamos a punto de merendar!
Anna le ha encantado llegar a casa. Le he dado un paseo por todas las habitaciones y cuando hemos llegado a la suya ha sonreído y tirado los brazos hacia su cuna por primera vez en su vida (¡normalmente recibimos quejas en cuanto se acerca a la cuna!).

Queríamos agradeceros a todos los que nos habéis apoyado durante estas dos semanas. ¡Gracias, gracias y gracias! Deseamos poder volver a la normalidad y reemprender nuestras actividades habituales con Anna para poder contarlas de nuevo, además de seguir colgando información útil para otros padres.

Bueno, os dejo que MA nos está preparando uno batido para compartir Anna y yo… ¡y ya tenemos mucha hambre! :-) ¡Ah! Casi se me olvida, mañana, si se deja ver el garbanz@, ¡podremos comenzar a llamarle por su nombre!

Lo más destacable del fin de semana es que seguimos recuperando a la Anna a la que estamos acostumbrados. Poco a poco está menos irascible y con más ganas de sonreir, jugar y volver a ser ella misma. También debe estar ayudando que ha vuelto a dormir como siempre, muy bien y con pocas interrupciones durante la noche.

Veremos que nos depara el inicio de la semana. De momento seguimos a la espera de los resultados pendientes de llegar y que determinarán si Anna sufre algún tipo de infección o no.

He empezado a sacar fotos de Anna otra vez. Antes de que alguna que me conozco las reclame aquí va una de Anna haciendo una de sus siestas. :-)

Estoy junto a la cuna de Anna mientras lucha por no caer dormida, pero tengo la sensación que pronto caerá en redondo puesto que ayer volvió a tener una mala noche.
Vamos a pasar al menos el fin de semana aquí, a la espera de más resultados. En algún momento pareció que existía la posibilidad de marchar hoy pero hicimos bien en no hacernos ilusiones al respecto. La cardióloga que lleva a Anna estos días (¡hola Begoña! gracias por todo vuestro trabajo) ha estimado más oportuno que nos quedemos unos días más para asegurarnos que no aparezca ninguna complicación fuera ya del hospital.
Cierro por ahora… con Anna dormida… es lo que tiene escribir lento en el móvil :-) Buen fin de semana.

Hoy ha sido un típico día “en planta”. Los médicos han pasado durante la mañana y nos han comentado la situación actual de Anna. Lo más destacable es que estamos a la espera de unos resultados que determinarán si Anna sufre alguna infección o no. En principio estos resultados deberían llegar mañana. El resto del día se ha convertido como siempre en una larga espera hasta la mañana siguiente.

Gracias por los ánimos que hemos recibido en cuanto al estado anímico de Anna. Estamos tranquilos porque sabemos que solo es cuestión de tiempo que Anna vuelva a proferir sus particulares palabras, menee la cabeza de lado a lado y reparta besos por doquier :-) De todos modos cuesta no pensar en los malos ratos que tiene que haber pasado. Gracias a la entrada anterior y el comentario de Judith, José y Ana además de las conjeturas que hemos hecho (mi principal teoría al respecto es que desde que dejó de estar sedada pasó muchas horas en la UCI sin nosotros) he caído que sus ciclos de sueño están alterados por el tema de las luces y las máquinas de la UCI.

Mañana más.

Como muchos habéis dicho, Anna ha superado hoy otro obstáculo logrando salir de la UVI y pasar a una habitación en planta.

Lo cierto es que no esperábamos que fuese un obstáculo difícil una vez superado, pero la verdad es que aún sabiendo que esto podía pasar, no ha sido fácil ver a Anna a lo largo de las primeras horas de la tarde muy asustada e inquieta incluso en nuestros brazos. Pero gracias a Dios podemos estar tranquilos que poco a poco ha ido ganando confianza, haciendo alguna de las suyas, incluso en unas pocas horas. Como también habéis apuntado, seguro que conforme pasen algunas más podremos volver a tener a la Anna a la que estamos acostumbrados (¡y tendremos tiempo de desear que hubiese tardado más en volver a sus andadas!)

Mañana será un día importante en cuanto a la observación del estado general de Anna por un lado y por otro lo que los cardiólogos puedan ver y evaluar en ella. Veremos qué nos depara.

Parece que Anna va entrando en calor. ¡Ya hemos conseguido arrancar unas sonrisas! Ojalá siga en esta línea.

Hace ya un par de horas que hemos subido a planta con Anna, que ya no tiene más que la última vía conectada.

Nos estamos encontrando con que después del traslado está de nuevo muy asustada, insegura y desorientada. Ya nos lo había advertido el Dr. Miró y tanto en la UVI como en la planta nos han tranquilizado diciendo que es habitual que a algunos niños les pase, y que puede durar hasta semanas.

Aunque ver a Anna así es un tanto angustiante, no es menos cierto que incluso en este poquito tiempo ya hemos conseguido que esté en brazos calmada, así que como siempre estamos tranquilos y vemos que vamos avanzando, ¡aunque sea poco a poco!

Como algunos nos indicabais en la entrada anterior, poco a poco Anna va volviendo en sí. Hoy ya ha lanzado más de una y más de dos sonrisas y se lo ha pasado muy bien junto a MA en la UCI.

Estamos a la espera de recibir los resultados de la última analítica que le han hecho a Anna para saber si deciden trasladarla a una habitación en planta. Esto cumpliría los pronósticos iniciales de los que nos hablaron de estar unos siete días en la UCI más una estancia posterior en planta.

Como será fácil imaginar, ¡seguimos muy contentos con toda la evolución de Anna! :-)

Estamos dando pasos agigantados… Ya tenemos a Anna sin la sonda nasogástrica, sin la urinaria, con menos vías y menos medicada. ¡¡No podemos quejarnos en absoluto de los avances de los dos últimos días!!

También es cierto que estamos ante una Anna un tanto desconocida. Está muy tranquila, observando todo lo que hay a su alrededor y sin casi decir nada. Esperamos que no esté pasando demasiado dolor y tenemos ganas de verla de nuevo moviéndose de un lado a otro y dando sus particulares gritos. Será un buen indicativo de un nuevo avance.

Estamos recibiendo visitas en el hospital, muchas gracias a todos los que os habéis acercado y sobre todo a nuestras amigas Sara y Eva, personal administrativo de la Vall d’Hebrón, ¡que os preocupáis cada día por nosotros! Un abrazo desde aquí.

Estamos de camino al coche y no puedo esperar a llegar a casa para escribir en el blog… ¡porque hoy ha sido muy especial estar con Anna ya despierta! No hemos logrado dormirla pero se queda en las mejores manos con su enfermera de esta noche, Luci, que es encantadora.

¡Vamos a ver que avances tenemos mañana!

Anna está despierta, riéndose ¡¡y haciendo sus bravos!!! Estoy viéndola junto a MA a través de la vitrina ¡¡y me muero de ganas de pasar!! :-) ¡¡Ahora nos cambiaremos!!

Buenas noticias después de quedarnos un poco chafados ayer. Le han retirado a Anna la intubación ¡y está respirando por sí misma desde esta mañana! Esto implica que también pueden irle retirando la sedación poco a poco.

¡Como es evidente tenemos muchas ganas de poder estar con Anna esta tarde!

Todo había ido tan tan bien con Anna que ayer por la tarde nos quedamos un poco chafados al ver que el pulso y tensión de Anna habían bajado lo suficiente como para que se le tuviera que conectar el marcapasos y que recibiera aún más medicación. Afortunadamente solo fue durante un ratito y por la noche nos acostamos sabiendo que de nuevo estaba estable.

Y así comenzamos una nueva semana, conscientes de lo bien que marcha todo pero que aún estamos en una situación delicada. También a lo largo de estos días esperamos que los cardiólogos acaben de confirmar los resultados de la cirugía. Veremos.

Mientras tanto seguimos recibiendo el apoyo de tantas personas, conocidas y desconocidas. Muchas gracias a todos los que de una forma u otra nos estáis ayudando estos días (Juan, ¡gracias de nuevo por ayer por la noche!).

Y bueno… no quería dejar esta entrada con un mal sabor de boca así que para los que no nos conocéis personalmente y ya lo sabiais… ¡Anna tendrá un hermano/a este año! La verdad es que el tema está algo avanzado (lo esperamos para septiembre), pero no quisimos publicarlo antes para poder decírselo personalmente a algunos amigos… ¡así que la cosa se ha ido alargando y alargando! Estamos muy contentos y antes de que alguien lo pregunte :-)… MA está muy bien después de haber superado las náuseas del primer trimestre y lo cierto es que entre una cosa y otra casi nos olvidamos del “garbanzo” (¡como lo hemos apodado hasta que podamos nombrarlo!) ¡Otro día compartiré más cosas al respecto!

Poco a poco van pasando los días y no podemos estar más que agradecidos a Dios por la buena evolución de Anna. Hemos estado con ella esta mañana a primera hora y seguimos sin ningún tipo de contratiempo y esperando ya que cualquier día de estos le bajen la sedación, desconecten el respirador automático y Anna pueda despertarse y respirar por sí sola. Aunque si soy sincero, ¡¡estoy temiéndola despierta en la UVI y con las manos atadas!! La última vez que estuvo ya era muy inquieta, y ahora que es un nervio ya veremos cómo lo lleva :-)

Nosotros estamos bien. Se nos hace muy raro no tener a Anna en casa con nosotros pero por lo menos lo aprovechamos para intentar descansar bastante. Los que habéis pasado por hospitalizaciones con niños sabéis lo que puede llegar a drenar, pero como la experiencia es un grado, confiamos que en esta ocasión lo llevemos lo mejor posible.

Sigo sacando fotos de “archivo” de Anna hasta que pueda hacerle unas y colgarlas…

© Sònia Tapiolas

Volvemos a casa cada noche y lo primero que hacemos es leer todos los comentarios que habéis escrito. Sois de gran aliento y ánimo, y me emociono al pensar que algún día Anna podrá leer todo lo que aquí ha quedado escrito. ¡¡Muchas gracias!! Y lo siento, pero al respecto del debate futbolero, ¡¡el Barça es el Barça!!

La situación de Anna es similar a la de las últimas horas. Hoy hemos sabido que los mocos están entorpeciendo un poco la respiración de Anna, pero ésta ha mejorado desde ayer. Así que seguimos teniendo que esperar a que pasen las horas y las cosas sigan su curso.

Hace unos meses se me ocurrió una idea. Pensé que podríamos regalar algo a quien escribiera el comentario número 1000 en el blog. Bien, ¡en la entrada anterior tenemos a las afortunadas! Son Laura y Cristina que nos decían lo siguiente:

BIEN POR LA CAMPEONA!!!
Nos alegramos que todo siga su curso, y os mandamos mil besitos para Anna y para vosotros. Seguiremos atentos a vuestas noticias.
Laura y Cristina

Así que chicas, ¡¡necesitamos vuestra dirección postal para haceros llegar algo que tenemos para vosotras!! Para los que no las conozcáis, Laura es una rubiales de cuidado e hija de Cristina, es un par de años más mayor que Anna ¡y una reparte abrazos que derriten cualquier corazón! Así que ya sabéis chicas, pasarnos un email cuando podáis :-)

Buenas noches y buen fin de semana.

Nos sigue sorprendiendo la cantidad de mensajes, comentarios y en definitiva muestras de cariño que estamos recibiendo. Mil gracias a todos, tanto los que os ponéis en contacto con nosotros como los que nos leéis desde el silencio.

Pienso especialmente en padres que habéis tenido un niño con SD y/o una cardiopatía recientemente, que estáis buscando información al igual que comenzamos a hacer nosotros cuando supimos que Anna estaba en camino. Si es vuestro caso, respirad hondo y tomaros todo el tiempo que necesitéis para asumir que ya no vais a Italia como habíais planeado, si no que de repente vais camino de Holanda. Siempre digo lo mismo, pero es lo que me viene a la cabeza… si Anna con su particular “revolución” ha conmovido a tantas personas a su alrededor, con solo 18 meses… ¿qué va a ser posible con toda una vida por delante? ÁNIMO.

En cuanto al estado de Anna decir que según el médico de la UVI sigue en el cuadro esperado para estos casos sin ninguna complicación que dificulte más de lo esperado su recuperación. Así que hemos entrado un poco ya en la dinámica de los siguientes días… ¿la fórmula mágica? ¡¡Paciencia!! Hay que armarse de ella porque los avances son muy lentos y las horas muy largas. Pero si son sin contratiempos ni sustos, esperaremos todo lo que haga falta, no hay duda. ¡Ah! Y una amiga enfermera (gracias Ari), nos ha escrito para decirnos que Anna sí oye todo lo que podamos susurrarle al oído… ¡así que ahora tenemos trabajo extra y tendremos que trasladarle todos los mensajes y cariñitos que nos habéis dejado para ella! (y yo dejar de cantarle el himno del Barça :-))