Bueno, como sucedió hace un mes, nos han llamado en viernes para comunicarnos la fecha de ingreso para la intervención de Anna, solo que en esta ocasión con una semana y unos días de margen.

Las sensaciones son exactamente las mismas, solo que en esta ocasión vamos con la experiencia de saber que hasta el mismo momento (la operación está prevista para el miércoles 11 de abril) puede haber un “no go”, terminología aeronáutica usada por los pilotos cuando se detecta algo que impide levantar el vuelo de forma segura (¡y los pasajeros se crispan y se enfadan!).

Así que la cosa está así. A esperar e ingresar la tarde del 9 del mes que viene. ¡Mientras tanto confiaremos que Anna no incube nada especial en esta ocasión!

Hace unos meses nos enteramos de la publicación de un libro por parte de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, con el título “Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita”, y sobre la posibilidad de obtener gratuitamente una copia impresa (hasta fin de existencias).

El libro está dividido en capítulos, que a su vez están divididos en una serie de artículos escritos cada uno por diferentes especialistas. Algunos de estos artículos son: “Nacer con un corazón enfermo” y “Esperanza y calidad de vida” del capítulo de introducción, “Anatomía cardíaca normal”, “Fisiopatología general de las cardiopatías congénitas” del capítulo Tipos de Cardiopatía. “Cateterismo diagnóstico” y “Radiografía de tórax” del capítulo de Medios diagnósticos. “Terapeútica farmacológica” y “Cirugía. Tipos y técnicas más frecuentes” del capítulo de Medidas terapéuticas. “Equipo médico y de enfermería” y “Unidad de Cuidados Intensivos” de Información general en el hospital y por último “Al llegar a casa” o “Revisiones” del capítulo general en casa, por poner algunos ejemplos de cada capítulo.

El libro está claramente enfocado hacia padres y si bien dado el tema no se puede evitar usar un lenguaje médico, sí es apreciable el esfuerzo por parte de los autores en simplificar al máximo las explicaciones y los detalles. A nosotros nos está yendo de maravilla tener una copia ahora que Anna está a punto de ser intervenida y estamos aprovechando para leer los capítulos que más nos pueden ayudar a seguir comprendiendo qué es lo que le pasa a su corazón (y como debería funcionar como el tuyo o el mío una vez se reparen las malformaciones) además de saber qué podemos hacer para afrontar el antes, durante y después de la mejor forma posible.

Por si alguien no puede hacerse con el libro en algún momento, cuelgo aquí una versión en pdf (1,5Mb).

Seguimos a la espera de recibir la llamada del hospital para volver a ingresar a Anna. Ya han pasado tres semanas desde que estuvimos allí y de momento no tenemos nuevas noticias.

Anna había mejorado mucho a lo largo de estos días, pero este fin de semana pasado volvieron los mocos y sobre todo la tos, aunque ahora está de nuevo bastante bien.

La semana pasada quise escribir una entrada y no encontré el momento. Resulta que hace unos días el libro más vendido de ficción-tapa blanda en la lista del NY Times era una novela que tiene como protagonista a un médico que tiene una hija con síndrome de Down, y que al nacer ésta, toma una decisión que cambia para siempre el curso de su vida y el de su familia. Ahora está en el puesto #4 pero es el libro que más semanas lleva en la lista, treinta nueve. El libro se llama “The Memory Keeper’s Daughter“, de Kim Edwards, editado por Penguin. He intentado averiguar si existe una traducción en castellano, pero tras varias búsquedas diferentes me aventuraría a decir que no existe. Teniendo en cuenta las muy buenas críticas que está recibiendo, nos haremos con una copia a través de Amazon.

Hace unos meses colgamos una entrada acerca de Judith Scott. Ahora está a punto de estrenarse la película que también mencionamos entonces, que se titula ¿Qué tienes debajo del sombrero?. A partir de mañana viernes 23 de marzo, se podrá ver en Madrid (Cines Golem Alphaville) y Barcelona (Cines Verdi).

Hoy he llegado a casa del trabajo ¡y Anna me ha regalado un dibujo enmarcado con ocasión del Día del Padre! La verdad es que me ha hecho mucha ilusión, pero más aún al decirme MA que Anna había hecho todas esas rayas sola (el texto es de MA menos, el “Anna”, ¡que es de las dos juntas!)…

De hecho Anna ha hecho el dibujo durante su tiempo de “estudio”. Y es que hace unas semanas que compramos una mesa y un par de sillas del IKEA de su tamaño para que cada día se siente unos 5 o 10 minutos en la mesa y comience a adquirir el hábito de realizar actividades que requieran estar sentada y concentrada en lo que hace. Entre otras cosas hacemos puzzles, dibujos, leemos libros y miramos tarjetas. La verdad es que es muy divertido verla sentada y “trabajando” así que me imagino que tendremos que colgar algunas fotos de ello cuando encontremos el momento, antes de que alguien nos las reclame :-)

En otro orden de cosas… El sábado pasado estuvimos de calçotada con muchos amigos de la Fundación Talita. Entre otros estaban Laia y sus papás, que han colgado algunas fotos en el Laia Telegraph. Daros una vuelta por allí y seguro que las encontráis! (también podéis leer su última entrega que acaba de salir).

¡Sigo sacando cosas pendientes! Y te preguntarás… ¿universidad? ¿Anna? ¡Pues sí, parece que esta Anna no tiene fronteras!

Hace unos meses recibí un email de Raquel, estudiante de 1º de magisterio en Ceuta, pidiéndome permiso para incluir contenido de este blog en un trabajo acerca del síndrome de Down. ¡Por supuesto le dimos carta libre para que utilizara lo que le pareciera bien o pudiera ayudarle! Al hacernos llegar una copia del trabajo Raquel nos comentaba lo siguiente:

En primer lugar daros una vez más las gracias por dejarme utilizar la historia de Anna para mi trabajo y en segundo lugar enviaros una copia del mismo.

Bueno, como verás me he tomado la libertad de que Anna sea la portada , no pude resistirme, es preciosa!! Además, como tenía en mente Anna es uno de los puntos que forman mi trabajo. En un principio quise contar la vida de Anna con mis propias palabras y a modo de narrativa, pero debido a una serie de inconvenientes finalmente no me quedó más remedio que contarla tal cual está en el blog.

Deciros que tenéis una hija preciosisisima, que me ha enamorado…cuando estaba recogiendo la información y veía las fotos las cogía todas, por lo que llegó un momento en el que tuve que parar y empezar a quitar fotos del trabajo porque parecía un “book de fotos” jajaja, y es que me gustan mucho los niños, los bebes y los mayores, y Anna tiene una sonrisa muy especial. A pesar de no escribir en todo este tiempo he estado visitando el blog con asiduidad, primero porque al estar estudiando educación especial, me resulta muy útil porque no es lo mismo leer en la teoría de los libros que ver como ocurre en la realidad, porque que voy a contaros, cada niño es un mundo, y en segundo lugar porque me alegra los días, cada vez que me he sentido decaída o cansada y he entrado en el blog me ha hecho sentirme mejor.

Gracias a ti Raquel, por incluir a nuestra pequeña en tu extenso trabajo acerca del síndrome de Down, ayudarnos a aprender más sobre esta alteración cromosómica, y hacer que Anna llegue hasta la mismísima universidad :-) ¡Te deseamos lo mejor durante toda tu formación y carrera profesional!

Formato pdf (3,4Mb)

Voy con algo de retraso sobre información de actividades y eventos. De momento cuelgo una “in-extremis” acerca del café-tertulia de la fundación Talita del mes de marzo. Esta vez no estamos seguros si podremos acudir, pero recomendamos las tertulias encarecidamente a cualquiera que pueda interesarle y no haya estado.
Talita Fundación Privada os invita al próximo “Café-Tertulia” dirigido a madres y padres de niños y jóvenes con síndrome de Down.

Fecha: jueves 15 de marzo de 2007

Hora: 15:00 horas

Lugar: Policlínica Tibidabo
Copérnico, 61-63 1ª planta
08006 Barcelona

Tema: “El lenguaje” a cargo de Anna Wennberg

Han pasado ya unos días desde que Anna volvió a casa y la verdad es que parece que sus mocos y tos van variando en un sentido u otro incluso a lo largo de un mismo día… Así que de momento no hemos avanzado demasiado, aunque sí algo.

Una de las cosas que me permite hacer el que Anna no esté ingresada es sacar un par de cosas que tenía pendiente compartir en el blog. Hoy va la primera.

Resulta que la autora de un blog que hasta entonces no conocía de nada mencionó el blog de Anna a raíz de seguir una cadena de “nominaciones” entre blogs. En realidad no soy muy amigo de estas cadenas, pero como ésta no invade vuestro correo ni es falsa ni spam, y me tocó mucho que mencionara a Anna sin conocernos de nada, ¡pues me he animado a seguirla en parte contando seis cosas acerca de Anna! Y por cierto, el blog en cuestión no tiene desperdicio… ¡¡trata sobre las aventuras de una madre y esposa con su familia política!!
Bueno, allí van seis cosas/anécdotas acerca de Anna:

1. Tenemos una hija que le va la marcha, ¡de eso no tenemos dudas! Cuando paseamos con ella y escucha cualquier tipo de música, bien sea un hilo musical de una tienda o cualquier cosa con ritmo, ¡menea el cuerpo y la cabeza de lado a lado!
2. Una que cae fijo una vez a la semana… si no es en la frutería, es en un restaurante o paseando por la calle… Hace poco MA tuvo que ir al médico de familia y se llevó a Anna con ella. Resulta que mientras estaban en la consulta el médico se interesó por Anna y le dice a MA: “¿la niña qué tiene… 4 meses?” a lo que MA ni corta ni perezosa le responde sin ninguna mala intención, “no, 16“. El médico se quedó blanco y no le salió nada más que decir. :-)
3. Anna mantiene una relación de amor-odio desde hace tiempo… ¡con nuestra gata! Le gusta tanto que cuando la ve quiere ir hacia ella. Cuando la acercamos lo primero que hace es o bien tirarle de las orejas, o de los bigotes y arrancarle alguno, o de la cola o directamente cogerle por donde puede llevándose pelos de la gata al soltarla, ¡¡¡la cual evidentemente trata de huir a toda costa de su depredadora!!!!
4. A Anna le cambiamos los juguetes cada dos o tres semanas para que no siempre juegue con los mismos y además vuelvan a ser novedosos para ella. ¡Hacemos lo mismo con todo el repertorio en la bañera! El otro día cambiamos uno de ellos por una canasta que se pega a la bañera, y que tiene cuatro pelotas para encestar. En un par de minutos Anna se dio cuenta sola de qué iba el asunto y comenzó a meter y sacar todas las pelotas… ¡¡y nosotros la felicitamos efusivamente con lo que se puso aún más contenta y comenzó a volver a sacar y meterlas todas!!
5. El otro día mientras MA jugaba con Anna se le ocurrió decirle después de que sonara un teléfono de juguete con el que juega mucho que era la tata (su tía Annabel, por quien Anna tiene pasión y suelta o para todo lo que esté haciendo cuando la ve). Bueno, Anna se puso tan nerviosa que empezó a mover los brazos y poner caras y claro, cuando la tata no sonaba al otro lado del teléfono, ¡se puso aún más nerviosa! A todo ello… ¡MA tuvo que acabar llamando a su hermana para que Anna pudiera oírla!
6. Hace ya un tiempo MA sacó a Anna a pasear por el mercadillo de 
7.  con su carrito, un Stokke Xplory (el único carro que he visto que se puede manejar bien con una sola mano y que permite alzar al niño paseando, mirando hacia delante o hacia atrás ¡y con el que incorporamos a Anna directamente a la mesa cuando salimos a comer fuera sin tener que pedir una trona!) De repente MA oyó a un vendedor diciéndole a otro… “mira la paaaya, con el carro espasial” ¡Inigualable! :-)

Como podéis ver, todas estas cosas que nos pasan con Anna son historias y anécdotas que podrían pasar en cualquier otra familia. Tener a un bebé o niño con síndrome de Down no significa perderse todas las cosas maravillosas que podemos hacer o disfrutar con nuestros hijos. De hecho, llega muy pronto un momento en el que comienzas a valorar hasta el más pequeño detalle de lo que él o ella logra hacer o avanzar, y probablemente lo disfrutas aún más porque eres consciente del esfuerzo que le ha significado a tu hijo/a llegar hasta ese punto. Evidentemente también es cierto que Anna necesita más dedicación por nuestra parte, pero la recompensa no tiene palabras. Y siempre pienso lo mismo, si hasta ahora nos ha hecho reir y disfrutar tanto… imagínate todo lo que nos queda a su lado disfrutando de y con ella. Si lees esto y hace poco que tú o alguien de tu entorno ha tenido un hijo con síndrome de Down, apreciar el regalo que tenéis, aunque ahora no lo veas así (lo cual es legítimo y a veces hasta una fase necesaria por la que pasar), es solo cuestión de tiempo, y si no… ¡ya nos lo diréis!

El cardiólogo de Anna acaba de decidir que el resfriado y los mocos de Anna son un inconveniente para la intervención y que prefiere no arriesgarse a que su recuperación sea más difícil… así que nos vamos de vuelta a casa y volverán a poner a Anna en la lista para de aquí a un par de semanas.

La realidad es que teníamos la esperanza de que la operación fuera esta semana y poder cerrar este capítulo de la vida de Anna cuanto antes, pero no ha podido ser así por su bien… Desde luego esto es una carrera de fondo, así que seguiremos mirando hacia delante, ¡corriendo hacia la meta!

Gracias a todos de nuevo por vuestro apoyo… Y edito el mensaje original para que Anna os mande un besito de agradecimiento también (aún no sabe lanzarlo, ¡pero esto es lo que hace si le pides un beso!)…

© Sònia Tapiolas

Tal y como hemos planeado hemos llegado al hospital cerca de las 6 de la tarde. Después de pasar por admisiones y completar el papeleo la administrativa nos ha dicho que el cirujano le había dicho que nos hiciera esperar para que pudiera venir a hablar con nosotros.

Y así ha sido, cuando ha venido a hablar con nosotros el Dr. Ll. Miró, encantador en sus explicaciones de cómo íbamos a afrontar el día de mañana. El cirujano quiere que el personal pediátrico evalúe el estado del resfriado y los mocos de Anna para que en equipo tomen una decisión en algún momento sobre si ir hacia adelante con la intervención tal y como está programada para el miércoles.

Y así está la situación. Anna no puede salir de la habitación y mientras tanto nosotros volvemos a la rutina del hospital… ¡a esperar, esperar y esperar mientras pasan las horas!

Empiezo pronto… ¡pero mil gracias a todos los que nos habéis mostrado vuestro apoyo en la entrada anterior!

Estamos preparando la maleta y tenemos que estar en el hospital entre las 4 y las 6 de esta tarde. Vamos, que antes de las 6 menos cuarto no aparecemos por allí… :-)

Un saludo a todos. Mantendré el blog puntualmente al día.

Hace escasamente unas horas que hemos recibido una llamada del hospital Vall d’Hebrón citándonos para ingresar a Anna el lunes que viene para la operación correctora de su corazón el miércoles 8 por la mañana.

Lo cierto es que ya no puedo postergar mis sentimientos respecto a este momento. Hasta ahora se trataba de algo que posicionábamos en el futuro… pero de un momento a otro sé que es cuestión de días el tener que dejar a Anna pasar de nuevo por una puerta por la que no podemos seguir caminando a su lado, aguantándole la mano… y tener que dejarla en manos de un equipo médico. Pero bueno, confiamos tanto en todos ellos como en Dios para que todo siga su curso y después del miércoles podamos contar buenas noticias.

Póliza denegada por tener síndrome de Down
Esteban Pont
Barcelona
1 de marzo de 2007

Soy pedagogo y escribo con la indignación que me ha producido la noticia de la denegación de una póliza de servicios sanitarios por parte de Sanitas a una niña gallega, Candela, con síndrome de Down, al parecer porque la expectativa de vida de la niña está limitada a la cuarentena o poco más. Argumento a todas luces falaz, pero que tal vez Sanitas consiga verificar, pues, desde la formulación de la teoría de la profecía autocumplida por parte de Rosenthal y Jacobson, sabemos que las expectativas funcionan como profecías que suelen cumplirse por medio de actos que tienden a que se cumpla la expectativa. La cuestión –que no el problema– de los niños con síndrome de Down se vincula con el compromiso de hacer de la nuestra una sociedad que no excluye a nadie que tenga necesidades específicas. Detrás del argumento de la pretendida expectativa de vida se esconde un criterio utilitario y mercantilista que además pone en evidencia la publicidad engañosa de la empresa, que se desentiende del bienestar de Candela y de su familia. Si estas decisiones no tienen el rechazo social y de los tribunales, no habrá de extrañarnos que en poco tiempo nos pidan una carta de limpieza genética a la hora de suscribir cualquier póliza de servicios. Quiero pensar que a esta situación se ha llegado por una toma de decisión irreflexiva que no representa el sentir de muchos profesionales y asociados de la compañía. Si así fuere, se impone la petición de disculpas a Candela y a su familia, así como una rectificación pública. Quisiera hacer sentir a Candela y a sus padres que somos muchos los que creemos en ella y en su potencial, y que no están solos.

[Gracias a Joni por hacerme llegar el enlace esta mañana]