Anna ya puede tachar otra especialidad médica de su particular lista… ¡y es que en esta ocasión hemos visitado por primera vez al dentista!

La Dra. Mª Isabel Victoria, odonto-pediatra, de la clínica donde también trabaja el tío de Anna, Pep, inspeccionó la boca de Anna a la perfección y lo que es mejor… ¡con éxito! (resultado contrario al que obtenemos nosotros) y determinó que están comenzando a salirle las muelas a Anna… sí, sus primeros dientes (a no ser que otros se den mucha prisa por salir) ¡van a ser un par de muelas!

Para aquellos que no lo sepan, comentar que los niños con síndrome de Down tienen afectado el desarrollo de su macizo facial. Es común que los dientes salgan a destiempo, que sus dientes sean más pequeños e incluso que llegue a faltar algún diente. Estas alteraciones pueden producir un retraso en la masticación y consecuentemente en el uso oral del lenguaje. ¡Por todo esto es muy importante realizar un seguimiento profesional de la dentadura del niño/a! Si alguien quiere más información al respecto puede consultar este artículo del portal Down 21:

Cuidados dentales, en down21.org

Anna junto a la doctora y su tío Pep, también dentista (¡o casi!)

Ya tenemos los resultados del cateterismo y la decisión del equipo de cardiólogos y cirujanos de Anna. Finalmente han decidido que la opción de reconstruir su corazón, y que quede con una forma y funcionamiento correcto, es viable, en lugar de aplicar otras metodologías que en algunos momentos sopesaron, ¡pero que no eran tan buenas como ésta!

Estamos muy contentos porque esta cirugía siempre fue la que iba a permitir a Anna tener una mejor calidad de vida en el futuro así que ahora sólo cabe esperar a que llegue el momento, en principio antes de unos 2 o 3 meses.

Ya llevamos más de la mitad de esta semana y cualquiera diría que la pasada Anna estuvo ingresada tres días en el hospital. Está como una rosa y para los que nos preguntaban acerca de la fiebre con la que llegó a casa, decir que se la quitó a base de dormir 13 horas la primera noche :-)

Por supuesto Anna ha retomado su apretada agenda, que estaba un tanto aparcada tras el parón navideño y la gran novedad es que Delta, el CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz) al que acude Anna, iniciará en breve terapia acuática para muchos de sus niños, entre ellos Anna. De momento hoy ha tenido lugar la reunión informativa y la semana que viene los padres podremos visitar las instalaciones y a la siguiente se iniciarán las clases.

Hoy asimismo Anna ha pasado de nuevo por una consulta, en esta ocasión para el penúltimo pinchazo de este invierno para prevenir el VRS. En alguna ocasión he mencionado que acudíamos a ello mensualmente, pero si no me equivoco nunca he llegado a explicar qué es el VRS y por qué es importante para Anna (porque en realidad casi todos los niños menores de 2 años lo pasan sin más complicaciones).

El VRS (Virus Respiratorio Sincitial) es un virus muy común que ocasiona síntomas leves similares a los de la gripe en los adultos y en los niños sanos mayores. Esta enfermedad puede ocasionar infecciones respiratorias graves en los bebés menores, especialmente en aquellos que están en ciertos grupos de alto riesgo. En los bebés y en los niños menores, este virus puede causar neumonía, bronquiolitis (inflamación de las vías respiratorias pequeñas de los pulmones) y crup. Los bebés prematuros, los que tienen enfermedad pulmonar crónica, los que están inmunocomprometidos y los que tienen ciertas formas de enfermedad cardíaca tienen un mayor riesgo de sufrir el VRS severo. [medline]

Para su prevención se administra un anticuerpo monoclonal llamado palivizumab (synagis) de forma mensual, aproximádamente entre los meses de octubre y marzo. Así que ésta es la razón por la que una vez al mes, durante estos meses, Anna recibe un pinchazo más. Y aparentemente, según las enfermeras, es un pinchazo realmente doloroso… así que como siempre Anna nos sorprende aguantando el dolor estóicamente entre sus llantos.

Nos ha llegado, como siempre puntualmente, la información del café-tertulia de la fundación Talita del mes de enero.

Talita Fundación Privada os invita al próximo “Café-Tertulia” dirigido a madres y padres de niños y jóvenes con síndrome de Down.

Fecha: Jueves 25 de enero de 2007

Hora: 15:00 horas

Lugar: Policlínica Tibidabo
Copérnico, 61-63 1ª planta
08006 Barcelona

Dirigirá: Sonsoles Gallo.

Tema: “Afectividad y Estimulación”

Anna ya está en casa. Con algo de fiebre pero comenzando a dar guerra. Dentro de una semana y media tenemos que ponernos en contacto con su cardiólogo para que nos informe de los siguientes pasos a seguir.

De nuevo gracias a todos por estar tan atentos y preocupados por nuestra pequeña.

Desde las 18:30h Anna se encuentra de nuevo en planta. Tiene buena cara pero está un tanto mosqueada al tener los pies y brazos sujetos a la cuna debido a las vías venosas que le mantienen puestas de momento en una mano y un pie para las medicaciones y por si surgiera cualquier complicación. Evidentemente es posible que también le duela la zona de la punción, donde también queda otra vía por retirar, y que tenga molestias en la garganta por la intubación… pero claro, ¡la pobre no puede decírnoslo!

En principio si todo sigue el curso previsto, Anna recibe su alta mañana y podrá volver para casa. Veremos… ¡De momento por fin ha llegado algo de comer! Con lo tragona que es, seguro que ningún suero ha podido saciarla ¡y que va a pillar la cena con muchas ganas!

De nuevo gracias a todos los que habéis estado a nuestro lado. Mañana colgaré más noticias.

Anna ha salido hace unos minutos del quirófano ¡y gracias a Dios ha ido todo bien! Estará en observación hasta que se despierte de aquí a un par de horas.

Anna ha entrado al quirófano más tarde de lo que esperábamos, concretamente poco antes de las 2 de la tarde. En ese momento estaba un poco baja de azúcar, cosa que han corregido y nos han dicho que en cuanto comience a estar bajo los efectos de la anestesia general, le conectarán un suero. Si todo va bien saldrá en 2 o 3 horas.

Anna y MA se han instalado ya en el hospital, sin ninguna novedad importante. Anna comerá algo por última vez esta noche y mañana por la mañana se quedará sin desayunar, de modo que esté en ayunas para la anestesia general.

Prometimos fotos. De momento aquí va una para que podáis ver lo guapa que está últimamente. Es del día de Reyes, ¡y ésta no es mía!, la sacó nuestra amiga Bianca (¡gracias!).

Anna el día de Reyes

Antes de nada queremos agradecer el aluvión de comentarios que nos habéis hecho llegar en los últimos días, tanto para mí y mi “pata chunga” como para la pequeña Anna y su próxima intervención. ¡Muchísimas gracias por estar a nuestro lado!

Como ya sabéis Anna ingresa esta tarde para ser sometida al cateterismo mañana miércoles.

Un cateterismo cardíaco es una intervención que involucra la introducción de un catéter (un tubo fino y flexible) dentro del lado derecho o izquierdo del corazón. Generalmente este procedimiento se realiza para obtener información diagnóstica sobre el corazón o los vasos sanguíneos, o para brindar tratamiento en ciertos tipos de enfermedades cardíacas. El cateterismo cardíaco se puede emplear para determinar la presión y el flujo sanguíneo en las cámaras del corazón, tomar muestras de sangre dentro del mismo y examinar las arterias por medio de una técnica de rayos X llamada fluoroscopia. La fluoroscopia permite la visualización inmediata (“en tiempo real”) de las imágenes de rayos X en una pantalla y suministra un registro permanente del procedimiento. [medline]

En el caso de Anna el cateterismo va a facilitar una valiosa información en forma de medidas que permitirá al equipo de cardiología que lleva su caso determinar qué cirugía llevar a cabo para la corrección de su canal AV disbalanceado (ver entradas anteriores aquí y aquí). Muchos nos preguntáis en qué momento se llevará a cabo esta próxima intervención, pero como podéis deducir, aún no lo sabemos.

De momento nada más. Un abrazo muy grande de Anna, que por supuesto, ¡vive muy al margen de tener que encontrarse con sus amiguitas las enfermeras y sus coleguitas los médicos en las próximas horas! :-)

La verdad es que últimamente tenemos un montón de citas con los médicos, pero no por Anna, ¡¡sino por JL!! Bueno, JL va mejorando poco a poco, cada vez le duele menos la contractura de la espalda y ya puede caminar con ayuda de sus muletas y estamos programando un paseo para esta mañana. Ojo, lo del paseo es bajar y sentarnos en el parque de enfrente!!
También tenemos novedades sobre Anna y su corazón. Ayer fui con Anna a la Vall de Hebrón a las 9:00 de la mañana. La verdad es que no sabíamos si era para ingresar, para hacer el cateterismo o para hacerle alguna prueba más antes. Yo iba con la maleta preparada por si las moscas :)

Al final resultó que era para hacerle una analítica, hablar con el doctor que le hará el cateterismo y hablar con la anestesista. El doctor me explicó en qué consistía el cateterismo, lo que van a mirar en concreto, y que dependiendo de estos resultados se haría un tipo de cirugía correctora u otra.
Anna ingresará el martes 9 de enero a las 18:00h, le harán el cateterismo el miércoles y esparemos que todo vaya bien para irnos a casa el jueves.

Prometemos poner fotos pronto, y si puede ser las de Anna cuando abra sus regalos de Reyes, que no pudo darle Papa Noel, como nos hubiera gustado, porque el día de Navidad lo pasamos en el hospital en Andorra.