Segundo artículo interesante que leo hoy. Y para los que no podían con el inglés del de esta mañana, anticipo que éste está en castellano.

Julia Luzán de El País relata la historia de Judith Scott, abandonada por su familia a la suerte de una residencia para discapacitados mentales a los siete años, por su condición de niña con síndrome de Down ineducable. Varias décadas después su hermana gemela, que siempre acusó traumáticamente su ausencia, asumió su custodia y descubrió las condiciones en las que había pasado todos esos años, incluyendo el completo desconocimiento de todos los que la rodeaban de su condición de sordomuda. Nada auguraba entonces el futuro en el mundo de la arte de Judith Scott y que unos españoles plasmarían su vida en una película…

Leer el artículo completo directamente en El País (mientras esté disponible) o en pdf aquí.

Hoy he leído un artículo que si bien de lo que habla nos queda un poco lejos, considero que está bien pensado, enfocado y redactado.

Katie Apostolides y John McCormack tienen en común dos cosas. Ambos tienen síndrome de Down y ambos acuden a la universidad en EEUU. Lo hacen bajo programas adaptados específicamente para ellos, con profesores de refuerzo y asistentes para su vida de diaria en el campus. No podrán graduarse porque no tienen la capacidad de completar todos los créditos necesarios… pero la experiencia que habrán vivido, y lo que puedan aprender durante ese tiempo, no tendrá precio.

Si bien la educación universitaria estadounidense dista mucho de la española, creo que lo que éste modelo educativo está logrando, es prácticamente imposible de reproducir a día de hoy en nuestro país, al menos bajo el paraguas o la cobertura de nuestro sistema de bienestar social. Ojalá que al igual que muchas cosas han cambiado a lo largo de las últimas décadas (basta hablar con padres de adolescentes o adultos con síndrome de Down), ésta pueda ser una que nosotros veamos cambiar.

El artículo es del “New York Times” (por tanto está en inglés) y se encuentra disponible en su enlace original o aquí en pdf.

¡Nos da la sensación que no paramos mucho últimamente entre una cosa y otra! Últimamente hemos acudido a médicos, vacunas, actividades, citas con amigos (¡algún día encontraremos el momento para encontrarnos con todos a los que os debemos un ratito juntos!)… y la agenda vaticina algo parecido durante los próximas semanas…

Anna está cada día más divertida y como por consecuencia directa… ¡más traviesa! Estamos trabajando el concepto de lo que significa un “no” (o un “NO” o un “NO, NO, NO Anna”) últimamente pero a la luz de los resultados obtenidos debemos confesar que hasta ahora el éxito es prácticamente nulo. Pero bueno, como todo debemos tomarnos las cosas a su debido tiempo y sobre todo insistir, insistir e insistir. Algún día entenderá que cuando tira de nuestras gafas, un “no” es para que no vuelva a hacerlo, ¡y no una invitación para repetir su fechoría!

También es cierto que debemos darle el crédito que se merece. A lo largo de las últimas semanas hemos establecido el primer tipo de comunicación con ella. Sólo tienen que salir de nuestra boca dos o tres “oles, oles” y tenemos a Anna meneando la cabeza y cuerpo de lado a lado al más puro estilo David Bisbal. Es un recurso genial para arrancar sonrisas en las colas de las fruterías, frente a la cajera del Mercadona o para atraer la atención de un camarero para que nos atienda antes :-)

También hemos logrado un nuevo hito en la psicomotricidad de Anna. Hace ya unos días que es capaz de mantenerse de pie con nuestra ayuda (principalmente aguantándole debajo de sus brazos). Soltarle durante una fracción de segundos y ver que no se cae es una pasada. Cuando logre poner un pie delante del otro no vamos a caber dentro de nosotros mismos… y es que estoy convencido que a cualquier padre le hace ilusión ver como su hijo o hija logra pequeñas cosas como éstas, pero cuando sabes que a ella le cuesta más, te vuelves absolutamente loco de felicidad cuando le ves hacerlo…

Y así han ido avanzando los últimos días. Lentos, pero con paso firme. Vaticino más avances en los próximos meses y solo espero que la siguiente intervención de Anna, no nos vuelva a restar demasiado camino que ya hemos allanado.

Anna hace un par de días

La Fundación Talita celebra su cena de Navidad para padres y madres el próximo miércoles 29 de noviembre.

La cita tendrá lugar en el Restaurante Filo, en la C/ Dr. Fleming 12-14, 08017 Barcelona a las 21h. Hay que confirmar la asistencia con Leticia en el 629 759 768.

¡Nosotros no nos la perdemos!

Nos ha llegado una carta de la Fundació Catalana de Síndrome de Down en la que nos comunican que empiezan un espacio para padres y madres de niños con SD entre los 0 y 4 años.

El objetivo del espacio, en el que habrá presente una trabajadora social, es poder compartir experiencias, recibir información de temas que nos puedan interesar y descubrir aspectos positivos de colaboración entre personas que se encuentren en situaciones similares.

Los encuentros tendrán lugar en la Fundación, con el día y periocidad aún por determinar.

Si alguien está interesado debe comunicar su asistencia a la primera cita a Mónica Vázquez (93 215 74 23).

Miércoles 22 de noviembre a las 15h. en la C/ Comte Borrell 201-203, entl, 08029, Barcelona.

¡Esta semana va de amigos! Hoy queremos presentaros a Laia.

Laia nació a finales de septiembre del 2005 (¡se lleva días con Anna!) en Barcelona y casi desde su primera semana de vida contaba con un pequeño diario, The Laia Telegraph, que sus padres confeccionaban para amigos y familiares. Al poco tiempo, como todo diario que se precie, nació su versión electrónica… así que ahora todos podemos disfrutar de sus andaduras :-)

Desafortunadamente aún no hemos podido ver a Laia en persona, pero no así con sus padres, a quienes tuvimos la ocasión de conocer en el último café tertulia de la fundación Talita. Desde entonces hemos intercambiado correos y experiencias, y la mamá de Laia también está apuntada al curso de la UOC que está haciendo MA. Por cierto, no os perdáis la última edición ahora mismo, que tiene unas líneas dedicadas a Anna y nuestro amigo Asier.

Desde aquí un fuerte abrazo para Laia y sus papis.

Hace poco estuvimos en el 4º cumpleaños de nuestra amiga Abi. Fue una fiesta muy divertida en la que, aunque a Anna no le hizo mucha gracia, ¡subió por primera vez en un pony!

Si Anna pudiera expresar lo mismo que sienten sus padres diría algo así “Abi, gracias por ser mi amiga. Por pensar en mí y preguntar tanto por mí. Por venir a verme cuando estoy dormidita en el hospital. Por jugar conmigo y por tantas otras cosas. Perdóname de nuevo aquella vez que te tiré tan fuerte del pelo que lloraste tanto y dijiste que te había hecho mucho daño y echo mucho de menos que no vivamos más cerca para vernos más a menudo. Te quiero mucho, Anna”.

Y es curiosa las vueltas que ofrecen ciertas cosas que pasan en nuestras vidas y las de los que nos rodean… Los padres de Abi siempre han sentido a Anna muy cerca y se han interesado e informado de lo que supone tener un hijo con síndrome de Down. En cierta forma ya le explican a Abi que Anna, como todos, tiene sus características que la hacen única y especial. Pues resulta que cuando Abi cambió de colegio este septiembre, comenzó a forjar una amistad con un chico en su clase, que tiene síndrome de Down. Para ella solo es Pau, sin ningún prejuicio, ni diferencia con el resto de sus compañeros, dándonos una lección a todos de lo que supone no condicionar a nadie, simplemente por ser diferente.

Abi el día de su cuarto cumple junto a Anna

Hoy, por ser tu cumple, ¡no te tiro del pelo!

Nos ha llegado información del café Tertulia de la fundación Talita del mes de noviembre.

Talita Fundación Privada os invita al próximo “Café-Tertulia” dirigido a madres y padres de niños y jóvenes con síndrome de Down.

Fecha: Jueves 23 de noviembre de 2006

Hora: 15:00 horas

Lugar: Policlínica Tibidabo
Copérnico, 61-63 1ª planta
08006 Barcelona

Dirigirá: Leticia Darna.

Tema: “Aceptación de la realidad: un Down por dentro”

Noticia en el Periódico de Catalunya del lunes 13 de noviembre de 2006, haciendo referencia al desfile infantil “Aquí pintem tots” del que os hablábamos el otro día.

Gracias Joni por dejárnoslo saber.

Estamos en casa después de un día algo largo que ha arrancado con la visita de Anna a su cardiólogo, tal y como adelantaba hace unos días.

Todo ha ido de forma similar a las visitas anteriores, aunque poco a poco parece que se va acercando el momento de volver a intervenir a Anna. Hoy le han hecho un electro y su cardiólogo le ha hecho una exploración ecográfica extensa para que el equipo pueda seguir valorando cuál es la cirugía más adecuada para Anna. Hay varias alternativas, con sus ventajas y desventajas, pero de momento no está claro qué vía adoptarán. Seguiremos a la espera. De momento conservamos la cita que teníamos para enero.

Después hemos cambiado de hospital y nos hemos ido a San Juan de Dios para hacer una visita sorpresa a nuestro amigo Asier y su mamá Nuria, que conocimos en el último café tertulia de la fundación Talita. Asier ha sido operado de una tetralogía de Fallot y tras más de un mes en el hospital, ¡mañana marcha a su casa! ¡Enhorabuena al campeón y la campeona de su mamá!

Este domingo 12 de noviembre, a las 18h en el Hotel Arts de Barcelona tendrá lugar la celebración de la “VI Desfilada Benèfica” de moda infantil “Aquí pintem tots”. Desafortunadamente nosotros no vamos a poder asistir, pero si a alguien le interesa, aquí tiene los datos.
En beneficio de los proyectos de Afapac, Fundación Talita, Fundación Adana, Fundación Enriqueta Villavecchia, Asociación catalana síndrome “X” Frágil, y finalmente Adopta. El evento es una muestra de solidaridad y apoyo al trabajo realizado desde unas entidades que concentran sus esfuerzos en mejorar la calidad de vida de niños por cáncer, problemas de crecimiento, ciertas dificultades de aprendizaje, trastornos genéticos y niños olvidados internados en orfanatos. El donativo-entrada es de 20€ para adultos, 7€ para niños, y 75€ para un pack familiar de 5 entradas. A la venta en Caf Gestion ([email protected]), Laforja, 10 entresol, 3ª Barcelona. Tel. 932173225 , sede de las entidades y www.atrapalo.com

Anna duerme plácidamente mientras me siento para poner su blog al día respecto su seguimiento cardiológico.

Resulta que según contaba hace unos semanas, Anna no tenía que volver a cardiología de la Vall d’Hebrón hasta enero del año que viene. Esto era así hasta que esta semana pasada nos llamó su cardiólogo. Resulta que nos han citado este viernes para comenzar a hacerle pruebas de cara al cateterismo cardíaco (ver detalles médicos en Wikipedia o Medline), que siempre ha parecido ser el paso previo a la cirugía a corazón abierto que Anna requiere.

Desde luego nuestro deseo es poder dejar atrás este paso tan importante cuanto antes, pero debemos seguir pensando que los médicos tienen todo bajo control y van a realizar la intervención en el momento que estimen más oportuno para el bien de nuestra (vuestra) Anna…