Durante una pequeña escapada a Amsterdam que hemos hecho MA y yo, no pudimos evitar coger un par de cosas para Anna. ¡Una de ellas fue esta trona de princesa! ¡Por supuesto lo primero que he hecho esta mañana ha sido sentar a Anna en ella! Eso sí, ¡sin menospreciar a nuestro querido Bumbo (que Anna sigue usando activamente ) en ningún momento!

Por cierto, echamos de menos terríblemente a Anna durante los cuatro días que estuvimos fuera… y al menos hasta el momento que nos vio entrar por la puerta, ¡no parece que nos echara mucho de menos! Ha estado para arriba y para abajo con su abuela y tíos, incluyendo una visita al mejicano “Sí Señor” ¡donde nos han dicho que se asustaba muchísimo con los mariachis! Eso sí, ¡en el momento que nos vio se me pusieron los pelos de punta! ¡Se abalanzó hacia nosotros con una sonrisa de oreja a oreja y dando botes de un lado a otro! ¡Me la podía comer en ese momento!

Aquí están las fotos de su primer regalo de viaje de sus papis… ¡luego colgaré otra de unas bambas (deportivas) que me encantaron y que no pude resistirme a cogerle también!

Nuestra princesa Anna en su nueva trona

¡Anda, si puedo estirar también las piernas! ¡Gracias Papá!

Aquí están algunas fotos recuperadas del álbum del verano, como prometí ayer. Éstas son de la primera exposición que visitó Anna, donde se exponían varias decenas de fotografías de la pintora mejicana Frida Khalo.

Anna descansando y estirándose antes de pasar a la exposición de fotos de Frida Khalo.

Anna observando una de las fotografías.

Hace unos días que no encuentro el momento de sentarme y actualizar el blog de Anna, pero de esta noche no pasa.

Lo primero y más importante es decir a los que sabiáis que el resfriado de Anna resultó desembocar en una faringitis, que ya se encuentra mucho mejor, tosiendo con menor intensidad y haciendo cosas inauditas en ella (leer más abajo).

Por otro lado, para los que les resultó interesante la entrada anterior, en la que escribía acerca de Talita y en concreto sobre la tertulia que tuvo lugar el pasado jueves, decirles que tal y como apunta Marta, la mamá de Laia, la charla resultó ser muy pero que muy interesante. El Dr. Burgos es un médico entregado a su trabajo, pero mejor aún, a sus pacientes. Nos estuvo contando la dinámica de funcionamiento de la clínica en la que atiende a niños y jóvenes con SD, el seguimiento médico que aplican, las experiencias por las que ha pasado y también acerca de programas de grupo para hemanos de niños con SD, siempre en un tono ameno, divertido y fácil de seguir. Nos invitó a participar en la charla activamente, se interesaba por cada uno de nuestros hijos y en definitiva, nos dejó con un sentimiento de querer que existieran en el mundo más médicos como él. Como diría mi amigo argentino Marcelo, “de diez”.

Antes y tras la charla tuvimos ocasión de conocer a otros padres, entre ellos a los papás de Laia, a quien dedicaré una entrada pronto y también a la madre de Asier, que nos dejaba un comentario también en la entrada anterior. Desde aquí queremos enviarte un abrazo muy fuerte y decirte que pensamos en vosotros cada día que pasa, esperando que pronto Asier pueda recibir esa ansiada carta de alta, ¡para que podáis estar en casa bien pronto!

He comenzado a recibir alguna queja respecto a la falta de fotos desde el cumpleaños de Anna (¡me extraña que la tita Bianca no haya levantado la voz aún!) así que teniendo en cuenta que Anna ha estado malita últimamente y que no hemos hecho casi fotos, escarbaré un poco entre las fotos del verano para colgar alguna más de entonces. Si puedo las colgaré mañana.

Y por último la anédota de Anna que adelantaba en el segundo párrafo. Resulta que hoy he acostado a Anna en su cuna sobre las 20:20h, momento en el cual ha comenzado a llorar (bueno, en realidad comienza a llorar muchas veces en cuanto se da cuenta que entramos a su habitación a oscuras, ¡¡o hasta en el pasillo hacia allí!!) La he dejado y en cuestión de 10 minutos, con algunas idas y venidas, ha dejado de quejarse y llorar, con lo que había deducido que se había quedado dormida… Pero mi sorpresa ha llegado unos 20 o 30 minutos después cuando he ido a echarle un vistazo (me encanta verla durmiendo y me quedo a su lado unos minutos)… y me la he encontrado con los ojos como platos, medio incorporada y jugando con su zebrita en silencio!!!! He pensado que al verme comenzaría a tirarme los brazos o que comenzaría a llorar, ¡pero no! ¡Ha seguido jugando y a lo suyo! Así, durante casi una hora más cuando finalmente, sin un solo llanto, ha caído dormida. La verdad es que me ha sorprendido mucho en ella, pero una vez más me doy cuenta que dejamos atrás a la bebé Anna y comenzamos a tener a la, digamos pequeña, Anna entre nosotros, ¡capaz de entretenerse sola mientras no tiene sueño! :-)

Un tiempo atrás mencioné que teníamos una cita con la Fundación Talita. Desde entonces nos incluyeron en una lista de distribución para asistir a “cafés-tertulia” pero por un motivo u otro a lo largo de todo el año nunca nos iba bien la fecha o la hora. ¡Ahora por fin vamos a poder asistir este miércoles a uno!
Es posible que algunos conozcáis Talita, Fundación Privada, por el calendario que llevan unos años editando y en el que aparecen niños y adultos con discapacidades junto a personas de relevancia del mundo deportivo, artístico o cultural.

Talita nació en 1998 como una fundación sin ánimo de lucro a partir del cambio que produjo en la vida de un padre el que naciera en su familia una niña con necesidades educativas especiales.

Hoy en día la fundación trabaja y lucha para que personas “especiales” puedan salir hacia delante, desarrollar al máximo sus capacidades y llenarles de ilusión para el futuro. La fundación cuenta con profesionales y colaboradores, que brindan su tiempo y aportaciones económicas para todos sus proyectos.

Lo que más me llamó la atención de cuando estuvimos con ellos fue el hecho de que tienen un enorme enfoque en luchar por la integración escolar de niños con cualquier discapacidad, en el centro escolar que sea. Es decir, se proponen que cualquier colegio (se entiende que no público, donde es obligatorio) entienda la importancia de aceptar a estos niños en sus aulas.

Si alguien quiere saber más información de la fundación, puede visitar su página web o llamar al 902 302 203. Por último cuelgo la información de su café-tertulia este jueves.

Talita Fundación Privada os invita al próximo “Café-Tertulia” dirigido a madres y padres de niños y jóvenes con síndrome de Down.

Fecha: Jueves 19 de octubre de 2006

Hora: 15:00 horas

Lugar: Policlínica Tibidabo
Copérnico, 61-63 1ª planta
08006 Barcelona

Dirigirá: Dr. Fernando Burgos, médico pediatra del Hospital Universitario Austral (La Plata-Argentina) donde ha diseñado y coordina la clínica interdisciplinaria de personas con síndrome de Down.

Temas: Coordinación de la clínica interdisciplinaria de personas con síndrome de Down, interacción con profesionales y padres, seguimiento, relación con hermanos, estimulación adecuada. Estudios y experiencias.

NOTA IMPORTANTE: Para este café y excepcionalmente, al contar con la colaboración del Dr. Burgos, pensamos sería muy interesante alargar la sesión para quien pueda hasta las 18 horas.

Cuando es la primera vez que eres padre/madre hay cosas en las que no reparas por el desconocimiento de todo lo que conlleva ver crecer a tu hijo.

Durante estos días nos hemos dado cuenta que al parecer es algo bastante inusual que Anna haya tardado más de un año en incubar su primer resfriado con mucosidad y fiebre. Pasó una mala noche ayer y ha estado muy débil a lo largo de todo el día de hoy (mientras celebrábamos el cumpleaños de su abuela Ana). Y hoy ha costado mucho que cayera dormida.

Así que de nuevo nuestra pequeña Anna nos sorprende. Esperamos que el hecho de que haya tardado tanto en tener este pequeño cuadro sea una buena señal de que en el futuro siga siendo fuerte ante resfriados, infecciones, etc. ya que es bien sabido que los niños con SD tienen tendencia a la mucosidad e infecciones.

Por cierto, he mencionado lo del sueño de Anna. Algunos recordaréis que hace algunas semanas nos propusimos regular el proceso y rutina de dormir para Anna y que nos encontramos que las primeras noches no fueron nada fáciles. Bueno, con el tiempo hemos logrado que todo sea muy suave, combinando ideas del método Estivill con otras de cosecha propia, logrando al final un método que nos ha permitido que Anna aprenda a conciliar el sueño en su cuna en cuestión de minutos (entre 5 y 15 normalmente). El patrón que estamos siguiendo es el siguiente:

19:00h. Baño
20:00h. Cena
20:30h. Cuento
20:45h. A la cuna
21:00h. Dulces sueños
Y por lo general…

Entre 8:00 y 9:00h. ¡Empieza un nuevo día!

No está mal, ¿no? :-)

Hoy ha finalizado el VII Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, evento que comenzó el pasado jueves en Oviedo, y que ha reunido a más de 700 asistentes y 74 entidades de la Federación Española de Síndrome de Down.

Desconozco si habá acceso público a conclusiones o transcripciones de lo que ha acontecido estos días en el encuentro pero sí he podido encontrar cosas en la prensa digital. Se ha reclamado una mayor atención para este colectivo de personas en la nueva Ley de Dependencia que entrará en vigor en 2007. También se ha seguido hablando de la importancia del empleo como el principal medio de inserción así como el derecho de independencia y de vivir en pareja. Y por otro lado se ha reclamado la urgencia y necesidad de un plan nacional de formación del profesorado, especialmente del de secundaria.

Agradecería cualquier comentario de alguien que nos lea y haya asistido al encuentro. Gracias.

Noticias relacionadas:

La Razón
El Periódico de Gijón
Terra
El comercio digital
Terra

Hace un rato que hemos vuelto del hospital y todo ha ido bien, tan bien que Anna no tiene que volver hasta dentro de 3 meses.

La cardióloga que había estando llevando a Anna ya no trabaja en el hospital. Su nuevo médico es el Dr. P. Betrián, que nos ha tratado fenomenal y nos ha dado una indicación muy clara: ¡tenemos que engordar a Anna como sea! Le hemos explicado lo bien que come Anna ¡pero su respuesta ha sido que tenemos que meterle aún más calorías por todos lados!

Estamos contentos que no haya habido ningún contratiempo ni mala noticia. Muchas gracias a los que nos ibáis escribiendo comentarios esta mañana.

Hoy es uno de esos días en los que aún no te ha sonado el despertador, te has desvelado y no hay manera de volver a dormirse ¿Solución? ¡Ponerte en pie y comenzar a aprovechar el día!

Debo admitir que hacía días que no estaba tan nervioso respecto a Anna. De aquí a un par de horas estaremos en la consulta de cardiología de la Dra. Albert en el Vall d’Hebrón. Si todo sigue igual, es probable que decidan seguir esperando para intervenir a Anna de nuevo. Pero quizás algo ha cambiado… De aquí a un rato lo sabremos.

Muchas gracias a todos los que nos habéis dejado un comentario en el post del primer cumpleaños de Anna. La verdad es que fue un día muy especial y nos encantó leer todas vuestras muestras de cariño.

He estado leyendo un poco en la red y dejo el link de un artículo aparecido en el Diario Montañés. Habla sobre la impotencia de una madre ante la burla que recibe su hija con SD de 8 años. A partir de esta vivencia personal desarrolla la idea de cómo todos y cada uno de nosotros estamos implicados en inculcar a nuestros hijos y jóvenes los valores de tolerancia y respeto hacia las personas discapacitadas.

00:00h

¡Felicidades Anna! Un año a nuestro lado. ¡Vamos a pasar un día estupendo!

09:00h

Ya estamos todos en pie… Aunque solo sea por los mimos extras y los cumpleaños feliz que hemos cantado, Anna debe pensar que o bien es un día especial, ¡o bien que estamos todos locos!

11:15h

Otro “Cumpleaños Feliz” cantado para Anna, éste en la Iglesia Evangélica a la que asistimos.

13:00h

Bueno, ¡¡¡¡¡¡ya sabemos lo que nos va a cocinar el tito Javi!!!!!! ¡Arroz con bogavante! ¡¡Ojo que muerden Anna!!

14:30h

¡Ya estamos haciendo el aperitivo! ¡¡¡Aquí está Anna con su chapa de 1 año (thank you Jacqueline) !!!

15:30h

¡Todos a la mesa! ¿Dónde están mis cubiertos? ¡¡¡¡Esto tiene una pinta!!!!

16:30h

Ya nos hemos zampado el arroz excelente del tito Ruin (en el último momento decidimos no dejar a Anna comer su ración :-)) ¡Hemos pasado a preparar el brindis y el pastel!

16:40h

¡Hemos tenido un pequeño contratiempo con el pastel!! Cuando lo hemos entrado Anna se ha asustado muchísimo con la vela y las bengalas ¡¡y ha empezado a llorar!! Hemos intentado que nos ayudara a soplar su primera vela pero no ha sido posible… ¡eso sí, ha probado el pastel bien probado!

17:05h

¡Ahora estamos abriendo postales y regalos! Como siempre Anna muestra un interés equivocado en el momento de abrir sus regalos… se dirige directamente al papel, ¡¡con el que se queda jugando e ignorando el obsequio en cuestión!!

17:45h

¡Foto de familia! De izquierda a derecha: Tito Pep y su novia Aurélie, Tata Alex, Granny Brenda, Abuela Ana, Abuelo José, yo, MA, Anna, tata Annabel, tito Javi Ruin, tito Nico y tata Anna

18:07h

En este preciso instante hace exactamente un año que nació Anna.

19:45h

Poco a poco nos hemos ido quedando sin nuestros invitados. Anna está jugando con algunos de sus nuevos juguetes, que incluyen entre otros su primera Barbie (¡¡de su tía Annabel, aunque parecía un auto-regalo porque no dejaba que nadie la tocara!!) ropa, figuritas de Beatrix Potter, varios para ayudarla a seguir adquiriendo habilidades psicomotrices como instrumentos varios (incluyendo uno de percusión en forma de rana traído de las Islas Reunión), la torre de Fisher-Price (su juguete favorito en las sesiones de atención temprana los miércoles) y el que más me ha llamado la atención, Kiko Nico, el osito blanco del Imaginarium, que precisamente le ha regalado su tío Nico y tía Anna.

Kiko Nico me gusta porque, como podéis leer en su página, es un peluche diferente. Tiene la cabeza grande, una oreja más grande que la otra y lo que nosotros hemos decidido es una cicatriz como la que tiene Anna, porque a él también le operaron. Kiko Nico nos enseña como todos somos diferentes, cada uno con nuestras particularidades, y como siendo únicos, lo importante no es nuestro aspecto o apariencias, si no nuestro interior… No tengo ninguna duda de que Kiko Nico enseñará muchas cosas a Anna en el futuro.

20:15h

Anna está cenando después de un día lleno de emociones.

20:35h

MA le está leyendo a Anna todas las postales, dedicatorias y SMS’s que le han llegado. Después va a leerle uno de sus libros nuevos, “Lola viaja en avión“, que le ha regalado su papá.

21:03h

Anna duerme plácidamente… y hoy no ha costado lo más mínimo. Ha caído rendida. Estoy volviendo a mirar todas las fotos del día. Cuelgo una de los tres de este mediodía.

23:53h

Me pongo a escribir por última vez hoy, cuando otro día especial está a punto de transformarse en un nuevo recuerdo imborrable junto a Anna.

Incluyendo el día de hoy hemos tenido el privilegio de disfrutar de Anna durante 366 días, o lo que es lo mismo, 8784 horas, o 527.040 minutos o más de 31 millones de segundos. Desde ese segundo número 1, Anna nos conquistó de lleno… y sigue conquistando a cada persona que pasa por su lado… con su ternura, su sonrisa… sus brazos y manos alcanzando para tocarte.

No sé cuántas veces lo he dicho ya a mis amigos y conocidos, pero el día que nació Anna fue sin lugar a ningún tipo de dudas el más feliz de toda mi vida. Lloré en dos ocasiones. La primera porque no pude estar en la tramo final del parto, y la segunda minutos después, junto a MA, cuando Anna pasó de ser una cuenta atrás, a estar a nuestro lado sumando segundos, minutos, horas, días, semanas y ahora un año, con cierto conocimiento de la bendición que ella suponía, pero la más absoluta ignorancia de lo que realmente iba a significar que Anna cayera en nuestras manos, y de lo que ella ha sido capaz de generar a su alrededor en tan solo un año.

Y escribo esto pensando en lo que sé que muchos nos han preguntado a lo largo de este año… ¿cómo fuimos capaces de tomarnos así desde el primer momento el hecho de saber que esperábamos una niña con la más que probable posibilidad de que tuviera síndrome de Down, y con una malformación cardíaca confirmada? Desde luego, y sin lugar a dudas, gracias a nuestra fe. Ello nos mantuvo en primer lugar a los dos unidos a través de cada episodio que se nos presentaba, y en segundo lugar nos hacía amar de forma incondicional a nuestra hija, fuera como ella fuera. Y madre mía, como nos arrepentiríamos de lo contrario si no hubiese sido así, y ahora nos pusieran tan solo por delante imágenes, sin poder vivirlas en primera persona, de tantas situaciones únicas, palabras especiales, fuertes emociones y personas cuyos corazones ha tocado Anna…

Ahora se presenta un año con nuevas metas y nuevos retos. El más difícil para nosotros va a ser ver a Anna pasar de nuevo por el quirófano. Pero si hubieseis podido ver a Anna recuperándose en las dos ocasiones anteriores, sabríais que es una luchadora de pies a cabeza y que incluso este paso, será uno más que dejará atrás dejándonos a todos estupefactos.

Anna, gracias una vez más por la alegría que has traído a toda tu familia. Si nos das tan solo un año como la mitad de éste, podremos seguir diciendo que “una hija es una flor envíada desde el cielo“.