¡Este fin de semana hemos estado en la playa por primera vez con Anna!

Hicimos una pequeña prueba el viernes… ¡y salió tan bien que decidimos repetir el sábado, día en el que también nos acompañaron la tata Annabel y la Granny Brenda!

Ambos días Anna observó con detenimiento todas y cada una de las cosas que se encontraban a su alrededor, ¡acomodada desde su silla favorita! La arena le fascinó, por supuesto mucho más que el agua… de la que no es muy amiga últimamente. Claro que una ola más grande de lo esperada, cayendo completamente encima de Anna sentada en su Bumbo, ¡no ayudó mucho en este aspecto! Su cara era todo un poema, primero al ver que la ola se avecinaba, después mientras se mojaba por completo pero aún no rompía a llorar, acumulando el llanto… ¡¡y después explotando!! Vamos, ¡¡que ni el factor 30 impidió que se pusiera como un tomate!!

En definitiva, un par de días para recordar mucho tiempo y repetir a menudo.

Anna en su primer día en la playa, comiéndose un yogur en su silla Bumbo

Observando todas las cosas nuevas a mi alrededor…

y mientras el agua no se me acerque más, aquí estoy bien… :-)

Ayer acudimos a la consulta de la cardióloga de Anna en la Vall d’Hebrón para la primera revisión en dos meses. La doctora nos dijo que Anna tenía muy buen color y tras realizar la eco de su corazón, que todo seguía su curso correcto en base a la última intervención y los planes de futuro, realizar la primera operación correctora en torno al año de vida.

Si no me equivoco, excepto alguna vez durante el embarazo, hasta ahora no he entrado nunca en excesivos detalles acerca de la cardiopatía congénita de Anna y su seguimiento médico. Así que he pensado que quizás podía intentar explicar un poco el proceso que está siguiendo.

En este enlace que ya proporcioné en otra ocasión se encuentra una de las exposiciones más completas y a la vez sencillas de leer acerca de lo que es un canal AV, que es la malformación que tiene Anna (junto a un predominio de tamaño del ventrículo derecho sobre el izquierdo).

La malformación ha requerido hasta ahora dos intervenciones, si bien en realidad, la segunda intervención fue una repetición de la primera. En ambos casos se le ha aplicado lo que se llama un banding sobre la arteria pulmonar. Es un proceso en el que los cirujanos colocan una banda alrededor de la arteria pulmonar para estrecharla y de esta manera reducir la presión arterial hacia los pulmones, protegiendo estos últimos. La repetición del procedimiento se debió a que la banda se aprieta en base a parámetros de la presión arterial a ambos lados de ella y que los cirujanos obtienen en tiempo real durante la intervención, pero que pueden no ser buenos una vez finalizada ésta. Para que me entendáis, no es un procedimiento exacto, si no con cierto grado de estimación. Digo que me entendáis, porque evidentemente los cirujanos hacen todo lo posible para dejarlo como creen oportuno, pero en ningún caso pueden pasarse porque ello sería contraproducente para el bebé, con lo que actúan con la debida precaución.

Durante estos meses Anna ha estado tomando diuréticos (furosemida y espirinolactona) para ayudarle a evacuar líquidos y sales. También hemos tenido que administrarle digoxina para reforzar las contracciones de su corazón y desacelerar su ritmo cardíaco, si bien ayer decidieron retirarle los diuréticos y comenzar con otro tratamiento.

Bien, pues conforme avance el tiempo y cuando los cardiólogos lo consideren oportuno, retirarán la banda y procederán a realizar la cirugía a corazón abierto para llevar a cabo las correcciones necesarias. Cuando llegue el momento lo contaré con más detalles.

La semana pasada compramos la primera silla para Anna. Se llama Bumbo y me pareció curioso que está diseñada en Sudáfrica. Está pensada para el momento en el que el bebé puede aguantar la cabeza por si solo pero quizás no el torso, así que para Anna es ideal. Eso sí, no queremos abusar de su uso para que Anna siga teniendo que esforzarse cuando jugamos a estar sentados, con multitud de variaciones de sujección :-)

Anna en su nueva silla Bumbo

Una en primer plano…

… y yo con Anna

Anna cumplió nueve meses el pasado sábado y por tanto hemos tenido visita al pediatra. ¡Estamos contentos porque Anna está estupendamente!

Por otro lado hemos tenido una entrevista esta semana con Laia, la fisioterapeuta de Anna, para evaluar los primeros meses de intervención temprana con Anna. Como ya sabíamos de las sesiones semanales Anna avanza bien, sobre todo cogiendo fuerza en las piernas y faltándole aún mucho más tono muscular en el tronco y brazos. También estuvimos con la neuropediatra del mismo centro quien nos vino a decir básicamente lo mismo que ya nos había adelantado Laia.

Las siguientes semanas tenemos varias visitas programadas. Por un lado revisión de oídos y vista con el plan de salud de la Fundación Catalana de Síndrome de Down y por otro lado visita con los cardiólogos de la Vall d’Hebrón.

Y por supuesto, ¡estamos ya planeando qué hacer con nuestras vacaciones estivales! Veremos por qué nos decantamos y ya os lo contaremos. :-)

En un artículo aparecido en El País el pasado 21 de mayo de 2006 se hablaba acerca de personas afectadas por síndrome de Down que pasan por el quirófano para modificar sus rasgos faciales.

Hoy por hoy me cuesta formular una postura en un sentido u otro al respecto de este tema. Los argumentos a favor y en contra se desprenden de la lectura del propio artículo. Por un lado los defensores de la idea argumentan que ciertas intervenciones pueden favorecer algunos aspectos como el habla y por otro lado por qué no ayudar simplemente a que se sientan menos discriminados. Por otro lado los detractores abogan por que sea la sociedad la que integre a las personas con síndrome de Down y no que tenga que ser al contrario.

Como he dicho antes, creo que por nuestra experiencia es un poco pronto para pronunciarme a favor o en contra pero si tuviera que decantarme por alguna opción, me quedo con la última frase del artículo, pronunciada por un padre de un chico con SD de 18 años, “No tienen por qué cambiar. Son la gente más bella del mundo”.

Pronto hará un año y medio desde que nos lanzamos con la historia de Anna en la red. En un inicio se trató de una idea para mantener a nuestra familia y amigos más cercanos informados acerca del progreso del embarazo de MA, y de los primeros meses de vida de Anna, dado que nos encontrábamos en una ciudad distinta a la nuestra.

Pero poco a poco el blog de Anna ha ido formando parte de nuestras vidas, es leído por conocidos y extraños cada día, y llegados hasta aquí nos gustaría hacer el esfuerzo de poder mantenerlo activo con cierta frecuencia… además de poder potenciar una de las ideas que más ilusión nos hace desde un tiempo para aquí, poder aportar nuestra experiencia a otros padres que vengan por detrás nuestro. Puede que así, sin pretender convertir el blog en más que lo que es, la vida de Anna, podamos aportar nuestro pequeño granito de arena hacia la integración de todos los niños y adultos con síndrome de Down (SD).

Con estos objetivos en mente hemos creado una nueva categoría para las entradas al blog, llamada “Recursos” y subdividida en diferentes categorías a la que con el tiempo iremos añadiendo información y material con el que nosotros nos cruzamos, creemos útil, y que podrá quedar almacenado y fácilmente accesible. De esta manera, si uno quiere leer sólo entradas acerca de Anna deberá pinchar sobre la categoría “Anna” y si por lo contrario uno quiere sólo información de recursos deberá pinchar sobre la categoría “Recursos”. Y así con cualquier categoría en particular.

Hoy me gustaría inaugurar la categoría de “Recursos -> en la web” hablando del sitio en internet que más consultamos, www.down21.org

down21.org es una fundación española sin ánimo de lucro que se mantiene gracias a donativos particulares y que tiene por objeto promover la asistencia e inclusión social de las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales, con o sin enfermedades físicas asociadas, a través de sus diversas acciones, programas y proyectos (ver más información al respecto).

El portal se divide en diferentes áreas (salud/biomedicina, educación/psicología, actividad laboral, actividad social y jurídica) que contienen artículos diversos. Por otro lado se encuentra disponible una revista virtual mensual con temas de actualidad así como un listado de publicaciones impresas y un foro de mensajes.

En particular a nosotros lo que nos encanta de este portal es que está mantenido por profesionales. Toda la información está contrastada por ellos e incluso participan de forma muy activa en el foro, con lo que no solo obtienes respuestas de otros padres, si no también de profesionales (de mantenerse al día y escribir en el foro se encarga MA). ¡Muchas gracias desde aquí a todos ellos!

“¡No hay truco, os lo aseguro, aquí me tenéis aguantando y comiendo mi primer trozo de sandía!” – Anna