Vamos para el hospital

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 17:30 el 30 de April de 2006

Entre ayer y hoy hemos repuesto fuerzas para toda la semana. Nos hemos permitido el lujo de hasta ir al cine: “Plan Oculto” de Denzel Washington y Jodie Foster. No estuvo mal, algo diferente a la típica trama ladrones roban banco y aparece el negociador. La recomiendo si os gusta ese tipo de películas.

Anna está mejorando muchísimo en las últimas horas. Está comiendo ya por boca y es posible que MA pueda ponérsela al pecho ahora. No ha subido a una habitación aún pero tenemos que estar a puntito de dejar atrás de nuevo la UCI. ¡Veremos!

¡Cuando volvamos pongo un update y cuento cómo la hemos visto!

Sin sedación pero respirando con dificultad

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 23:01 el 28 de April de 2006

Posiblemente hoy haya sido un día de inflexión para la evolución de Anna. Le han retirado los medicamentos que la mantenían sedada y por tanto el tubo que conectaba sus pulmones a la maquina que le permitía respirar.

Cuando hemos podido pasar a verla ya había comenzado a moverse bastante y tenía los ojos bastante abiertos. Como consecuencia de la intubación tiene la garganta irritada. Ello, junto a la ausencia repentina de los sedantes, le hace respirar con algo de dificultad, hecho que las enfermeras han intentado ir contrarestando a base de ayudas externas a través de una mascarilla y otro tubo que le echaba algún tipo de compuesto cerca de la boca.

Su evolución a lo largo de esta noche determinará si puede subir o no a planta mañana sábado. En principio parece ser que su respiración anda un poco justita con lo que lo más importante de momento es que aguante sin necesidad de volver a ser intubada para respirar.

Aunque me lo he perdido, Anna ha lanzado en un momento dado una sonrisa a su madre… Y por supuesto, los ratos que ha estado más calmada se ha puesto a mirar y cotillear todo las cosas nuevas que de repente ha descubierto a su alrededor.

Nos vamos a dormir. Acabamos de llamar a la UCI y Anna está haciendo lo propio también. La enfermera que la cuida hoy se llama Susana y es encantadora. Nos ha dicho que está muy encima de Anna para intentar que todo vaya lo más suave posible. Mañana más.

5º día en la UCI pero progresando

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 00:02 el 28 de April de 2006

El día de ayer ha transcurrido de nuevo sin muchos cambios. La mayor novedad es que Anna ha sido capaz de que le extraigan mucosidad del pecho sin entrar en ninguna de las crisis de hipertensión pulmonar que le estaban afectando hasta ahora. Por ello es posible, sólo posible, que mañana prueben de retirarle la sedación y observar cómo reacciona. Veremos.

Muchísmas gracias por el montón de comentarios que hemos recibido hoy. ¡Nos anima un montón leerlos y pensar que tantas personas siguen la evolución de nuestra pequeña revolucionaria llamada Anna! Y que nadie se preocupe, ¡que para el 17 de mayo tenemos a Anna totalmente recuperada! :-)

Sin muchas novedades

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 16:38 el 26 de April de 2006

Anna sigue muy parecida a ayer. Continúa sedada pero han comenzado a administrarle leche materna por una sonda. Tendremos que esperar un poco más para ver cómo avanza su recuperación.

Desafortunadamente se va a perder el partido de esta noche, pero ya le canto el himno del Barça dos o tres veces al día para compensar :-)

Recuperación lenta

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 18:47 el 25 de April de 2006

Hoy nos han permitido ver a Anna durante una hora y media esta mañana y ahora estamos esperando a que nos permitan volver a pasar dentro de un rato.

Anna se encuentra bien aunque, como comenté ayer, su recuperación, sin entrar en muchos detalles, va a ser un poco diferente esta vez, puesto que su cuerpo tiene que acostumbrarse poco a poco a los cambios producidos por la cirugía.

No hay mucho más que pueda contar excepto que nos encanta recibir vuestros comentarios en el blog. Mil gracias porque son de mucho ánimo para nosotros. Y hoy queríamos enviar un fuerte abrazo a todos nuestros amigos en Madrid, especialmente a los que sabemos que se interesan tanto por Anna (¡gracias Alicia!).

Noticia en El Periódico de Catalunya

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 18:45 el 25 de April de 2006

Pego una noticia interesante de hoy de un transplante dirigido y llevado a cabo por los mismos cirujanos que han operado a Anna. Lo cierto es que no deja de maravillarnos lo que estas personas son capaces de hacer y cuánto les debemos por darles a tantos niños la oportunidad de vivir.

Primer trasplante simultáneo de pulmón y corazón de Catalunya

• La intervención se realizó en el Hospital de Vall d’Hebron a una chica de 16 años
• Los órganos del donante y la receptora fueron extraídos e implantados en bloque

ÀNGELS GALLARDO
BARCELONA

Una guineana de 16 años y 33 kilos de peso, que sufría un fallo cardiaco con el que, según los médicos, no hubiera vivido seis meses más, ha sido la primera persona que recibe en Catalunya un trasplante simultáneo de pulmón y corazón. La intervención la realizó el pasado viernes un nutrido equipo de especialistas en cirugía cardiaca infantil del Hospital de Vall d’Hebron, de Barcelona, que a partir de ahora podría ejercer como centro de referencia en España para trasplantes de pulmón y corazón en menores de 18 años.

El cambio simultáneo del pulmón y el corazón en adultos se realiza desde hace varios años en los hospitales Puerta de Hierro, de Madrid, y La Fe, de Valencia. El equipo de Vall d’Hebron asume ahora la dificultad añadida de intercambiar los dos órganos al unísono en el cuerpo de un niño, o de un bebé de pocos meses. Este hospital ya dispone de amplia experiencia en trasplantes infantiles de hígado y riñón. “Un niño no es un adulto en pequeño, sino un organismo con exigencias específicas”, afirmó el doctor Arturo Gonçalves, responsable de cirugía cardiaca infantil en Vall d’Hebron.

Un parásito que transmite la esquistosomiasis infectó en Guinea, cuando tenía seis años, a la adolescente protagonista del doble trasplante anunciado ayer. El desarrollo físico de la niña (de la que no se facilitó el nombre) quedó mermado desde entonces por el contagio parasitario, que se extendió y destruyó los pulmones y el músculo cardiaco. Milagrosamente, explicó Gonçalves, la infección no alcanzó también al hígado, órgano en el que suele alojarse el parásito de la esquistosomia.
Hace tres años, la madre de la niña pidió socorro a los médicos de Vall d’Hebron. “Una ONG les facilitó su viaje a España –prosiguió el cirujano–. Llegó bastante bien, pero su situación se fue deteriorando y el pasado diciembre la pusimos en lista de espera para el trasplante. Últimamente, estábamos muy inquietos, veíamos que se iba acercando su momento. Sufría una crisis con amenaza para la vida cada semana”.

Tenía arritmias de la potencia de las que afectan a los adultos. El corazón de la niña necesitaba unas aurículas potentes para llevar la sangre al cerebro, pero el miocardio estaba en fallo permanente y el bombeo se coagulaba. El cansancio la agotaba y apenas tenía fuerzas para deambular por casa. Su cuerpo no ha superado el tamaño del de una niña de unos 9 años, aseguran los médicos. Su inteligencia, puntualizan, es la de una persona madura.

OPERACIÓN NOCTURNA

El pasado viernes, a media tarde, se produjo en algún lugar (esos datos siempre forman parte del anonimato) la muerte de una persona compatible con la adolescente guineana. A las ocho de la tarde, entró en quirófano y, tras hora y media de inducción anestésica, se sumaron los tres cirujanos cardiacos que iban mantener la intervención –Arturo Gonçalves, Lluís Miró y Joan Miquel Gil-Jáurena–, más dos cirujanos suplentes, dos médicos anestesistas, dos enfermeras expertas en perfusión sanguínea y tres más dedicadas al control técnico del quirófano.

A las diez de la noche, empezaron, y a las cuatro de la madrugada dieron por concluido el trasplante. Lo más difícil, relató Gonçalves, fue extraer, en bloque, el pulmón y corazón enfermos. “Esa fase duró el triple que el resto –prosiguió–. Había que respetar los vasos sanguíneos, los nervios y toda la estructura del esófago que rodean al pulmón y al corazón”. También en bloque, de un mismo donante, se extrajeron el pulmón y corazón de sustitución. “Lo más delicado entonces fue empalmar los órganos a la tráquea, las venas cavas y la arteria aorta”, dijo Gonçalves. La niña seguía ayer en la UCI, razonablemente bien.

Descansando…

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 22:40 el 24 de April de 2006

MA y yo hemos llegado a casa hace poco totalmente exhaustos de un día muy largo. Hemos dejado a Anna en la UCI con una enfermera muy maja que va a estar sólo por Anna durante toda la noche, así que aunque cuesta un montón dejarla allí, ¡no podemos quejarnos!

La recuperación postoperatoria ha sido un poco diferente a la de la intervención en febrero pero Anna se encuentra bien. Está aún bajo los efectos de la anestesia y un sedante que le han administrado más tarde, así que aún no la hemos podido ver reaccionando a lo que le hablábamos al oído y los besos que le hemos ido dando.

Gracias a todos los que nos habéis escrito o llamado y un abrazo especial para el que nos ha volado el pajarito hasta su nido ;)

Anna sale de su segunda intervención

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 14:44 el 24 de April de 2006

Finalmente Anna ha entrado en quirófano a las 12h del mediodía (¡despidiéndose de nuestros besos y caricias con varias sonrisas!) y ha salido sobre las 14:30h. Todo ha ido bien y ahora mismo se encuentra en observación en cuidados intensivos.

Para los que no lo sepan, se trata de una intervención muy similar a la que realizaron en febrero, puesto que ésta primera no estaba surgiendo todos los resultados positivos deseados. Fue una posibilidad de la que ya nos habían hablado y que han decidido en base a las últimas revisiones con los cardiólogos.

En resumen, la intervención nos deja en la misma situación que en febrero, pero con la ventaja de que en esta ocasión han podido ajustar mejor los parámetros que buscan para que Anna pueda crecer mejor y afrontar la cirugía correctiva en el futuro.

Presentación y nueva operación

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 06:25 el 24 de April de 2006

Ayer fue un día muy motivo puesto que celebramos una pequeña fiesta para Anna con motivo de su presentación en la iglesia evangélica a la que asistimos. Estuvieron junto a nosotros más de 100 personas y después de la ceremonia pudimos disfrutar de un estupendo refrigerio.

El viernes nos habían llamado del hospital con la decisión, tras dos revisiones recientes, de volver a intervenir a Anna para ajustar el resultado de su primera operación en febrero. Ello implicó ingresar ayer por la noche en el hospital. Todo ha ido bien y estamos pendientes de que vengan los cirujanos para hablar con nosotros. En principio parece que Anna va a ser la primera en ser operada esta mañana, entorno a las 9 de la mañana.

Muchas gracias de nuevo a todos los que hicieron posible que ayer fuera un día tan especial, tanto a los que nos ayudasteis en cualquier modo como a aquellos que pasasteis la tarde con nosotros. Colgaré fotos en cuanto tenga un poco de tiempo. Os queremos un montón.

Cumple-Kilo

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Categoría: Anna,Mi primer... — Escrito por JL a las 23:53 el 20 de April de 2006

Sí, tal y como lo oís. Hoy ha sido el cumple-Kilo de Anna. Y no un cumple-Kilo cualquiera, ¡si no el primero de su vida!

Para los que siguen perdidos… Anna ha alcanzado todo un hito… tras más de 6 meses y medio hemos llegado a la cifra mágica de un kilo de peso de más respecto los 2.940 con los que nació. Y es que nuestra balanza se detuvo hoy como por arte de magia dos veces en los 3.940, sí, ¡¡¡¡¡¡ni un gramo más ni uno menos!!!!!!

Así que como la ocasión lo merecía, hemos comprado un pastel y cantado el “Cumple-Kilo feliz” a Anna y entre todos, con la ayuda de Anna por supuesto, ¡hemos logrado apagar la vela!

Son momentos como este los que serán difíciles de olvidar durante el resto de nuestra vida. Te queremos Anna. Y una vez más, feliz cumple-Kilo ;)

La cifra mágica
¡La cifra mágica que llevábamos semanas esperando con expectación!

Lo sé, ¡hoy soy la estrella!
“Lo sé, ¡hoy soy la estrella!” ;)

Anna y su pastel cumple-Kilo
Anna y su pastel cumple-Kilo

Cómo pasa el tiempo [fotos añadidas]

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Categoría: Anna,Atención temprana,Cardiopatía,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:55 el 19 de April de 2006

Aquí están las fotos que prometí ayer. Excepto la primera todas las demás están tomadas el fin de semana pasado, durante un campamento que montamos en el pirineo de Lleida junto a otras familias de la iglesia evangélica a la que asistimos. Anna era la peque del grupo.

Anna en la manta Nintendo
¡Iniciando a Anna en el mundo de los videojuegos! ;)

Sujetándose a MA
Anna sujetándose y haciendo fuerza cogida de las manos de MA

Los tres
¡Una de los 3!

Anna meditando
Otra de Anna meditando ;)

Anna riéndose
Una de Anna riéndose a carcajadas (¡de hecho yo me estaba riendo tanto que no conseguí encuadrar la foto del todo!!)

¡Parece mentira como las semanas y meses van avanzando! Y mientras Anna cambia de un día para otro…

En las últimas semanas hemos hecho avances en múltiples áreas… Anna está comiendo tres comidas principales al día. Sobre la una del mediodía tiene una sabrosa papilla de verdura con carne, a media tarde papilla de frutas y por la noche la papilla de cereales. Como desde un principio decidimos que comiera con cuchara, el esfuerzo ha dado sus frutos y logramos darle todo con ella. Y por supuesto, la leche de su mami que no falte ni para desayunar, ni para hacer las veces de aperitivo o pica pica entre horas :-)

También estamos a punto de iniciar el programa de atención temprana que han pensado para ella desde el CDIAP que nos toca. Su fisioterapeuta, va a estar con ella durante una hora cada semana a partir de este viernes. Todo lo que Anna pueda aprender con ella le ayudará con su desarrollamiento motor y cognitivo. Así podrá ir avanzando poco a poco en temas como por ejemplo voltearse y sostener la espalda, acciones que aún no es capaz de realizar por sí misma. Por supuesto estas horas no implican que deje de ser necesario llevar a cabo ejercicios similares en casa, pero la ayuda de un profesional será primordial para ella.

En cuanto a la evolución de su corazón y la primera intervención, mañana será un día muy importante puesto que tenemos cita con su cardióloga para revisar cómo está avanzando todo. Se nos hace difícil pensar que las cosas no vayan como lo previsto o que de un día para otro su evolución no sea buena, pero queremos permaneced fuertes y tranquilos respecto a este tema.

De momento estas son las novedades que puedo contar.