Anna está desde ayer ingresada en el hospital de San Juan de Dios después de llevarnos un importante susto cuando íbamos a Barcelona en coche y por más que tocáramos a Anna, la moviéramos o la pellizcáramos (siguiendo las indicaciones de nuestra amiga Maika por teléfono) prácticamente no reaccionaba de ninguna forma por su parte. Finalmente después de correr desde el coche a urgencias y al mismo tiempo que la entregábamos inmediatamente a los médicos comenzó a mover los brazos y piernas y abrió los ojos. Como os podéis imaginar la situación fue un poco difícil pero gracias a Dios estábamos a sólo cinco minutos de un hospital importante como éste cuando ocurrió todo.

Posteriormente mientras Anna estaba en observación notamos de nuevo que parecía que se iba y enseguida avisamos para que lo miraran. Rodearon a Anna en un momento y le suminstraron oxígeno mientras ella volvía en sí.

Los médicos barajaron como primera hipótesis que podía tratarse de pequeños periodos de apnea y por ello decidieron mantener a Anna ingresada esta pasada noche para hacerle un seguimiento con un monitor específico. Así que MA se quedó con ella.

A lo largo del día de hoy parecía que nos íbamos a marchar para casa pero después de comer han llegado los resultados del monitor de anoche y los médicos nos han informado de que Anna ha sufrido periodos de apnea superiores a los que consideran normal en un bebé de su edad, algunas con bajadas del ritmo cardíaco, y por tanto han tomado la decisión de que es necesario llevar a cabo un estudio más profundo.

Dado que el lunes siguiente teníamos visita en cardiología de la Vall d’Hebrón y que ya habíamos decidido hace tiempo que queríamos que intervinieran a Anna en ese hospital, a media tarde de hoy hemos decidido que trasladen a Anna allí en cuanto haya sitio para ella y lleven el tema del corazón y las apneas en un mismo hospital.

Estamos bien, recuperados del susto de ayer y, a pesar de que Anna en ningún momento perdió ninguna constante vital, dando gracias a Dios por haber estado tan cerca del hospital y poder quedarnos tranquilos tan pronto además de ser atendidos como siempre por personal excepcional.

Poco a poco vamos estableciéndonos en casa y entre tanto vamos avanzando con algunos de los trámites que teníamos pendientes para Anna.

Hace dos días estuvimos en la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) para una primera visita de orientación con ellos. Nos atendió muy amablemente Cristina, que nos informó acerca de todos los servicios y programas de la fundación así como de los servicios que prestan los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Primaria (CDIAP) en Catalunya. El CDIAP es un servicio de la Generalitat especializado en el tratamiento, seguimiento y atención de niños en riesgo de sufrir cualquier trastorno en su desarrollo. Por otro lado también nos habló acerca de un programa de salud específico para personas con síndrome de Down que lleva a cabo la fundación mediante la colaboración de médicos especialistas en diferentes especialidades.

Ahora estamos pendientes de una cita con la Fundación Talita, que algunos conoceréis por el calendario que editan anualmente. Estamos interesados en conocerles también y así conocer los servicios de los que disponen e ir tomando decisiones sobre lo que creamos más conveniente para Anna.

Por otro lado ya tenemos la primera cita con el servicio de cardiología del hospital de la Vall d’Hebrón. Vamos el día 6 de febrero, así que para los que nos preguntáis acerca de la intervención de Anna, probablemente durante ese mes podamos tener una idea más certera de cuándo se llevará a cabo.

¡Y casi se me olvidaba contar algo de Anna misma! Está bien y desde hace ya algunos días ha descubierto sus dedos, manos y por qué no decirlo… ¡el puño entero! Su tío futuro odontólogo nos tiene prohibido dejarle que se chupe o coma la mano, ¡pero lo cierto es que hace mucha gracia verla chuparse la mano entera en la boca!

Tal y como algunos habéis ido adelantando con comentarios en el post anterior (¡muchas gracias!), ayer, de forma algo indirecta, fue un día importante en la vida de Anna… y es que tras un periodo de casi 2 años en Madrid, ¡MA y yo volvemos a casa!

Desde aquí queríamos agradecer a todos vuestro apoyo en estos últimos días y enviaros un fuerte abrazo. A los que dejamos atrás, un hasta luego (porque nos vamos a seguir viendo)… y con los que nos encontramos de nuevo, encantados de teneros cerca y de que a partir de ahora también seáis una parte muy importante en la vida y crecimiento de Anna.

Para desplazarnos hasta Madrid durante esta semana, ¡Anna ha volado por primera vez en avión!

Lo cierto es que ha sido una de las cosas más emocionantes que hemos hecho con ella. Como muchos os podréis imaginar, me hacía mucha ilusión su primer vuelo y la verdad es que no ha defraudado. Han sido 55 minutos de vuelo en el Spanair 883, un McDonnell Douglas MD-83 (una versión de los años 80 de lo que fue el DC-9) con matrícula EC-GQG

Anna ha entrado dormida al avión y enseguida ha levantado mucho interés entre todas las TCP’s (tripulantes de cabina), que se interesaron mucho por ella y nos dieron algunos consejos para minimizarle las molestias al presurizarse la cabina. Durante el vuelo Anna siguió durmiendo plácidamente y al tomar tierra y abandonar el avión, ¡nos tomamos una foto de recuerdo! Por supuesto Anna seguía sin abrir los ojos. :-)

Anna durmiendo en crucero a nivel de vuelo 290 (29.000 pies)

Los 3 en tierra y desembarcando

Ha acabado la primera Navidad de Anna y no hay duda de que ha sido muy intensa, tal y como nuestro amigo anónimo que aparece de vez en cuando, nos recordaba en un comentario del post anterior!!!

En estos últimos días nos hemos dedicado de manera intensa sobre todo a descargar todas nuestras cosas del camión de mi tío Santi (¡muchas gracias tío abuelo!) que usamos para trasladar todas nuestras cosas de Madrid. Además de ello hemos aprovechado para seguir pasando tiempo con nuestra familia y recibido algunas visitas para ver a Anna (¡incluyendo las primeras de amigos de Madrid! ¡Gracias por un fin de semana estupendo chicos!)

Y como no podía ser de otra manera, a partir de este año nos hemos abonado al club de los padres que se acercan a una cabalgata de Reyes :-) Lo hicimos en compañía de Emma, Irene, Rubén, Abi y Mía y sus padres. Básicamente nos pasamos la cabalgata protegiendo a Anna de los impactos en forma de caramelos duros que iban cayendo por todos lados pero en un momento dado el Rey Gaspar se detuvo justo enfrente nuestro… con lo que alguien sugerió sacarnos una foto a los tres con el rey de fondo. ¡Pero a mi se me ocurrió algo mejor! y aunque no se le vea muy bien la cara (dejémoslo en que no se le ve :-)), ¡aquí tenéis a Anna junto al que por supuesto tendrá que ser su rey particular a partir de ahora!

Anna y el rey Gaspar