Seguimos con nuestra semana intensa… Hoy tocaba el primer control del corazón de Anna desde que se vino a casa el día 7 de este mes.

Hemos llegado a La Paz pasadas las 9:30 de la mañana. Tal y como preveíamos nos hemos encontrado un montón de tráfico, con lo que nos hemos estrenado dando a Anna su primer biberón en el coche :-) Y como el fantástico calienta biberones que nos regalaron tiene un adaptador para mechero, pues Anna hasta se lo ha podido tomar caliente “in situ” :-)

En el hospital nos han abierto un expediente para Anna en cardiología y después hemos ido a que le hicieran un electrocardiograma. Puesto que estaba en su natural condición de somnolencia, se ha pulido el electro en 15 segundos, levantando más de una admiración de las enfermeras presentes. Después de una espera de más de hora media hemos pasado a la consulta con la Dra. Burgueros, la cardióloga de Anna mientras estuvo ingresada en el hospital pero que no llegamos a ver personalmente. La verdad es que es un encanto de persona y aunque la espera se había hecho muy larga, es un placer encontrarte con personas que te atienden tan bien.

La doctora nos ha hecho explicarle como nos iba todo desde el alta de Anna y ha pasado a auscultarla. Nos ha dicho que la veía mejor de aspecto que antes de salir del hospital y en cuanto al corazón, que todo está estable y que sigue siendo conveniente esperar a que gane más peso para intervenirle. Le hemos comentado que en diciembre nos mudamos y nos ha citado para dentro de un mes cuando nos hará una última revisión y nos dará un informe final para llevarnos con nosotros.

También le hemos preguntado algunas cosas como si Anna puede volar o no (puede sin problemas) y si era conveniente que se vacunara contra el virus sincitial, que es una enfermedad respiratoria causada por un virus y recomendada para niños que presentan un alto riesgo, por las consecuencias serias que puede tener. Nos ha dicho que sí y por tanto han administrado a Anna la primera de cinco inyecciones de anticuerpos. El resto serán una vez al mes durante los cuatro meses siguientes.

Y así hemos llegado hasta pasadas las 2 de la tarde… con Anna despertándose… reclamando algo de comer. Resulta que no esperábamos acabar tan tarde y además de que se nos ha frustrado el plan de pasarnos por el hospital Ramón y Cajal para ver a los ecógrafos de Anna y su auxiliar… ¡¡resulta que nos hemos quedado sin “provisiones” para la peque!!… sí, error de novatos… pero no nos volverá a pasar :-)

Ayer tuvimos otro día largo. A las 8 de la mañana ya estábamos los tres en el hospital de La Paz para que nos hicieran a MA y a mí unas extracciones de sangre para el estudio genético que nos están realizando. Después de eso fuimos a casa corriendo y preparamos un biberón express para Anna puesto que a las 10 de la mañana teníamos cita en la Asociación de empleados de Iberia Padres de Minusválidos, donde ya habíamos acudido antes de que naciera Anna.

En la asociación nos atendieron muy amablemente Prado y Ana, quienes quisieron escuchar un resumen del embarazo y las primeras semanas de Anna y posteriormente evaluaron el estado general de Anna. Como ya sabíamos nos han confirmado que Anna tiene el tono muscular bajo y por otro lado nos han dado unas pautas para comenzar a trabajar ciertos aspectos psicomotrices.

Anna ya es capaz de fijar la vista en un rostro o un objeto así que uno de los ejercicios que podemos hacer es colocar un objeto a cierta distancia y hacer que lo siga de un lado a otro. Este es tan solo un ejemplo, pero en realidad nos han comentado que cualquier cosa que se nos ocurra por sentido común, y que valdría para un niño sin síndrome de Down o cardiopatía, es también válido para Anna. Además nos han proporcionado unas tablas con objetivos, así que podemos complementar aún mejor la literatura que ya hemos ido consiguiendo al respecto.

De momento como estamos pendientes de mudarnos antes de Navidad nos han recomendado seguir por nuestra cuenta éstas y otras pautas para que cuando estemos de nuevos establecidos, y Anna haya superado su intervención del corazón, comience a trabajar con un fisioterapeuta profesional.

Hacía unos días que no escribía en el blog y aunque estoy cayéndome de sueño he pensado en hacerlo ahora porque tenemos por delante unos días muy apretados.

El último día que escribí habíamos visitado a la matrona. Desde entonces lo hemos hecho en dos ocasiones más, con un aumento de peso de tan solo 50gr, aún a pesar de que las tomas de Anna han ido para arriba y estábamos consiguiendo medias muy buenas. Ello ha provocado que la matrona y la pediatra nos recomendaran hacer una visita al hospital para que allí, junto a su historial, evaluaran la situación.

Hemos preferido no demorar el tema y hemos marchado hacia La Paz esta misma tarde. Tras una espera aceptable en la sala de urgencias nos han atendido y hemos explicado la situación a la doctora. Básicamente, tras escucharnos, observar y auscultar a Anna, su conclusión ha sido que Anna está bien y que hemos de tener en cuenta (como ya somos conscientes) que su curva de crecimiento no va a ser la de un niño que no tenga síndrome de Down, y ni siquiera la de un niño con síndrome de Down pero sin cardiopatía. Es más, nos ha dicho que aunque poco, incrementar siempre es bueno y que deberíamos preocuparnos sólo si tras una semana o dos Anna no pone peso, o lo pierde. Ha añadido que podría mantenernos en el hospital y recoger una muestra de orina de Anna y hacer más cosas, pero que la situación no sólo no lo justificaba, si no que más bien lo desaconsejaba, porque en el hospital podía coger algo de nuevo que en casa no iba a coger. Así que, directamente nos ha dicho que lo que teníamos que hacer era tirar para casa :-)

Por supuesto no nos ha costado lo más mínimo salir escopeteados del hospital (¡no hemos parado ni para meter a Anna en el carro!) y MA se ha quitado un peso muy grande de encima porque llevaba toda la tarde sufriendo y pensando en si los doctores iban a decir que Anna tenía que quedarse de nuevo en el hospital.

Bueno, veremos cómo progresa Anna con el tema de su comida… De momento sigue tomando leche materna, aunque para no producirle más fatiga de lo necesaria, MA continúa extrayéndosala varias veces al día (lo cual, para los no duchos en la materia, os puedo decir que es algo absolutamente encomiable). Y dado que por tanto Anna toma de un biberón… no hay ningún tipo de excusa para que no compartamos la tarea, así que a lo largo del día y la noche nos vamos turnando las tomas. Y lo cierto es que nunca hubiera dicho que me iba a hacer tan rápido con el tema de dar biberones… debe ser que todos llevamos ese instinto dentro de nosotros que se comienza a manifestar en cuanto aparece el primer hijo… :-)

En cuanto al fin de semana de nuevo hemos tenido visita, en esta ocasión Pep ha pasado con nosotros tres días, en los que no hemos parado… El viernes nos fuimos de paseo (¡estrenando el Baby Bjorn que nos regalaron Larry y Rosana!) e hicimos una visita a Mónica y Juan. El sábado llevamos a Anna por primera vez al parque del Capricho junto a David (M. para los amigos) y también nos visitaron nuestros amigos Juan y Ana. El domingo fuimos a la iglesia por la mañana, comimos en casa de Larry y Rosana y por la tarde se vinieron Bianca, Rubén, Jessica y Abraham a cenar unas pizzas y ver una película… Casi se podría pensar que habíamos dejado a Anna en algún lado… pero no, ¡con nosotros y nuestros amigos a todos lados!

Cuelgo algunas fotos del fin de semana. La primera de ellas se la dedicamos a nuestra tía Encarna, ¡que como sabemos se muere de ganas de achuchar a Anna! ¡Quizás esta foto le dará un poquito más de paciencia! :-)

Anna, 7 semanas

Anna, con su tito Pep

Anna de paseo con sus padres, Pep y David

Y de vuelta a casa, ¡un bañito!

Tras dos cambios de dirección, ¡¡¡hoy he conseguido el dominio definitivo para el blog de Anna!!! Aquí está:

                           www.elblogdeanna.es

Sencillo, ¿no? Pues esta vez es definitivo :-) De todos modos mantendré la dirección anterior funcionando durante un tiempo, con una redirección hacia esta nueva. Tomad nota también que este post se mantendrá como primero (“sticky“) durante unos días, independientemente de otros que vaya colgando y que quedarán por debajo de éste.

Esta mañana hemos tenido cita con la matrona (tocaya de Anna y una excelente profesional) para ver cómo iba el tema de la alimentación de Anna y controlar su peso.

Desafortunadamente Anna ha perdido peso en los últimos seis días en lugar de haber incrementado. Ello quiere decir que, aunque algunas de sus tomas sean buenas, no está tomando suficiente leche al cabo del día.

A partir de ahora hemos de hacer que Anna complete sus tomas, bien con el método de las tetinas perforadas por nosotros que ya hemos usado o bien como último recurso utilizando una jeringa.

Volveremos a la matrona el viernes para ver cómo evoluciona Anna en estos dos días.

Debido en parte a que la toma hace tres horas no fue muy grande, ¡Anna acaba de establecer un nuevo record de tomarse 55ml en tan solo 30 minutos! ¡Y además ha echado dos aires de campeona!

Estoy tan contento que hasta se me ha quitado el sueño y las ganas de volver a la cama y estoy aquí aguantando a Anna durante unos minutos mientras ella sí vuelve a caer dormida. :-)

Comienza la segunda semana de Anna en casa. Las tomas siguen siendo lo más difícil porque por lo demás es una niña que se porta fenomenal. No nos da prácticamente ninguna guerra, duerme y cuando está despierta es muy nerviosa y juguetona y parece estar muy atenta a su alrededor y cualquier estímulo que se le hace.

Desafortunadamente no parece que estemos teniendo mucha suerte estos días para poder sacar a Anna a pasear y que le dé el sol. De hecho sólo hemos podido dar un paseo en condiciones desde que Anna está con nosotros… el resto de sus viajes han tenido que ser en coche. Cuelgo una instantánea del paseo… y a ver si pronto mejora el tiempo en Madrid…

Anna paseando por la Alameda de Osuna

¡¡Aquí están las primeras fotos de Anna con sus respectivas abuelas!!

Anna con su abuela Ana

Anna con su Granny Brenda

¡Y Anna con las dos abuelas!

Hoy es el quinto día de Anna en casa y una cosa es segura… Ya sabemos el trabajo que da un recién nacido :-) Puesto que Anna sigue con tomas cada 3 horas, y tarda una media de 50-60 minutos en completar cada una, sólo nos quedan bloques de dos horas para ir haciendo otras cosas en casa. Pero bueno, poco a poco nos amoldamos e ingeniamos como sacar el máximo provecho del tiempo. También está con nosotros Annabel, la hermana de MA, y esta noche vienen las respectivas madres a pasar el fin de semana en casa y la verdad es que la ayuda nos va fenomenal.

Ayer llevamos a Anna por primera vez a su pediatra, quien nos comentó que no nos preocuparamos por el hecho de que no completaba las tomas, siempre y cuando vaya poniendo peso de forma continuada. Ahora tenemos pendiente que Anna inicie un programa de atención temprana y la visita a su cardiólogo el día 23.

¡Poco a poco estamos estableciendo nuestra nueva rutina en casa con Anna!

Esta mañana hemos dado el primer paseo. En realidad MA lo intentó el martes, pero estaba sola y cuando tenía a Anna ya lista y en el carro, saliendo del portal… se dio cuenta que el carro no cabía en el ascensor, con lo que tuvo que tirar para atrás y quedarse en casa :-). Hoy en cambio ya hemos ideado como subir y bajar y nos hemos dado una vuelta por el barrio, procurando mantenernos siempre en el sol y protegiendo a Anna de un viento considerable que se levantaba de tanto en tanto. La verdad es que ha sido uno de los mejores momentos que hemos pasado con ella desde el lunes.

Sus tomas siguen siendo como en el hospital, es decir, cada tres horas, y con la misma cantidad que tomaba al salir. Algunas de ellas las completa, pero muchas de ellas, especialmente durante las tomas de la noche, se quedan por debajo. Mañana tenemos la primera visita al pediatra, así que consultaremos allí las dudas que de momento nos han surgido respecto las tomas (llevamos una tabla donde anotamos todas las cantidades y observaciones) y una de las medicaciones de Anna.

Y no podía acostarme sin colgar mi foto preferida del día. Anna saliendo de su primer baño en casa… ¡segundos antes de ser comida a besos por sus papis!

¡Gracias por todos los comentarios, SMS’s y llamadas! Bona nit!

Hoy es sin ningún tipo de dudas uno de los días más felices de nuestra vida. Anna está con nosotros en casa después de pasar sus primeras 5 semanas de vida en el hospital. Es difícil de creer, ¡pero es cierto!

A las 15h de la tarde Anna se ha tomado su último biberón en el hospital, MA le ha vestido y sobre las cuatro y media de la tarde nos hemos despedido de todas las enfermeras que conocían a Anna y estaban trabajando. Como nos acompañaba el tito Membri, hemos podido grabar la salida triunfal en video y nos hemos parado para hacernos unas fotos en la puerta del hospital. De allí hemos caminado hacia el coche, estrenando la sillita que nos regaló Pep, el tío de Anna, y nos hemos enfilado por la M-11 para casa.

Aquí hemos pasado la tarde la mar de bien, jugando, comiendo, durmiendo y descansando. Además hemos bañado a Anna nosotros por primera vez. Aunque al principio parecía que no le hacía mucha gracia, al cabo de unos minutos sí que le ha cogido el gustillo.

¡¡Aquí tenéis las 2 primeras fotos de Anna y nosotros saliendo del hospital!! También he colgado algunas más en un album nuevo de fotos en Madrid que he creado en la galería de fotos.

En la puerta principal de la Paz

No nos los creemos, ¡pero estamos saliendo del hospital!

¡Me acaba de llamar MA desde La Paz para decirme que Anna se viene a casa hoy! Estoy que no quepo dentro de mí. Es posible que para primera hora de la tarde pueda ya salir del hospital, pero bueno, ahora no viene de unas horas :-)

Parece que Anna ha cogido carrerilla… de nuevo hoy ha completado casi todas sus tomas y tan solo ha devuelto parcialmente en una de ellas. También va mejorando en el tema de los escapes de aire que tanto le han costado hasta ahora (los superiores, ¡porque de los inferiores anda sobradilla!). Veremos cómo pasa esta noche y el día de mañana.

Quería aprovechar en esta ocasión para dar las gracias a todos los que seguís la evolución de Anna a través de este blog. Si habéis leído el primer post que escribí sabréis que en realidad pensamos en escribir todo esto para Anna y nuestra familia, y no fue hasta unos meses después, cuando el embarazo fue evolucionando de la manera que lo hizo, que realmente hicimos público el blog y fui modificando su contenido y aspecto. Ahora mismo hay familia, amigos y desconocidos accediendo desde todo el mundo y a casi cualquier hora del día, muchos de vosotros haciéndoos partícipes directamente en el blog con vuestros comentarios (los cuales por cierto, ¡nos encantan leer!).

Así mismo, con el tiempo me hace muchísima ilusión pensar en que estas páginas puedan servir de ayuda a otros padres que pasen por experiencias similares a las que nosotros vivimos. Es por ello que, además de las vivencias con Anna, hace unos días que colgué una página con un resumen que hice de distintas fuentes del síndrome de Down y también comencé una página de enlaces que iremos rellenando con el tiempo. Además pronto colgaré otra página acerca de las cardiopatías congénitas. No es mucho, pero como digo, quizás con el tiempo podremos devolver parte de todo lo que estamos recibiendo y ayudar a otros padres.

Lo dicho, no nos cansaremos de daros las gracias a todos por ser tan especiales para nosotros y para la vida y futuro de nuestra hija y familia.

Parece que hoy Anna ha dado un salto cualitativo en cuanto a sus tomas. Debe ser que alguien le ha contado que todas sus trastadas hasta ahora habían sido desveladas, ¡y se ha propuesto dejarme en evidencia!

Lo cierto es que Anna ha estado todo el día con la sonda retirada y las 4 tomas en las que hemos estado hoy en el hospital (12, 15, 18 y 21h) Anna se ha tomado el biberón entero, es decir, los 60ml cada vez (y tan solo ha devuelto parcialmente en una de ellas). Es un avance más que significativo, pero también hemos decidido ser muy cautos y ver cómo progresa el tema, dadas nuestras anteriores experiencias.

¡Un saludo especial para los super papás de Irene con los que estamos pasando tanto tiempo estos días! :-)

Anna sigue en la línea que estableció ya hace unos días, es decir, su progresión ascendente en las tomas se ha frenado en los mismos parámetros que ya habíamos logrado hace bastantes días. Es una situación difícil porque Anna tiene que comer para poder poner peso y no deshidratarse, pero todo nos hace pensar que simplemente no tiene fuerza suficiente para succionar y completar cada toma. De todos modos hoy el neonatólogo de Anna ha decidido fraccionar las tomas a menores cantidades administradas con más frecuencia. Veremos a lo largo de los siguientes días si obtenemos mejoría o no.

Así que esta es la situación ahora mismo. Nos armamos de paciencia en cada toma (principalmente MA, que ha adquirido dotes inimaginables en el arte y la maestría de la administración de un biberón) y afrontamos cada una de ellas intentando, en primer lugar despertar a Anna si se encuentra inmersa en sus plancenteros sueños y posteriormente aprovechando, cuando es posible, los primeros minutos en los que Anna succiona mejor. Después es un tema de ayudarle poco a poco, soltando leche de la tetina y no permitiendo que se mueva de un lado a otro o que de repente inicie su ritual del “movimiento de brazos a lo Matrix” como si evitara un montón de balas!!! Por supuesto en estos momentos, por muy despierta que se encontrara Anna al inicio de la toma, empieza a caer en una especie de gran letargo en el que poco a poco sus ojos van quedando menos abiertos… con lo que en muchas ocasiones aprovechamos este momento para realizar el cambio de pañal de rigor y así logramos sacarle de su somnolencia y devolverle al mundo de los despiertos ;)

Continuamos con la toma y por supuesto, tenemos el clásico entre clásicos con el que nos brinda nuestra hija de tanto en tanto… ¡Anda, cómo empieza a chupar! ¡Sigue MA, que está succionando mucho! (ya que una vez me “invitaron” amablemente a que “mejor que le de la madre”, al menos imparto órdenes :-)) ¡No veas cuánto habrá comido! Pero cuando hacemos una pausa y miramos el biberón… allí está en el nivel, ¡¡¡exactamente donde estaba antes de que nuestra pequeña nos engañara vilmente!!!! Otra opción muy socorrida… el llenarse la boca con leche y decidir que de allí no pasa :-) Así seguimos poco a poco hasta que en torno a los 45 minutos del inicio de cada andadura, le pasemos el resto de la toma por la sonda nasogástrica.

Y bueno, no iba a contarlo pero allí va (¡MA me está forzando!)… ayer Anna maquinó una nueva estrategia para desviar nuestra atención y lograr no tener que ingerir lo que no le apetece. Resulta que allí me encontraba yo tan cómodo en la silla sujetando a Anna con una mano y el brazo y la sonda con la otra mano cuando decidió iniciar uno de sus movimientos rotatorios-escapatorios-a-lo-Houdini y a la vez soltar un tesorito que al estar el pañal movido, ¡¡se esparció por toda mi bata y pantalón!! :-)

Bueno, nada más de momento. En cuanto haya novedades o cualquier avance significativo dejaré de contar anécdotas y trasladaré a este diario, espero, mejores noticias.

1 mes, o lo que es lo mismo 31 días, o 4 semanas y media, o 744 horas, o 44.640 minutos, o 2.678.400 segundos o @31.000 .Beats de Swatch Internet Time… ¡es el tiempo que lleva Anna con nosotros desde que nació el pasado día 1 de octubre!

¿Y sabes qué Anna? Ya no podemos concebir nuestras vidas sin que tú estés en ellas, tal como eres, sin un solo gramo menos en tus mofletes, sin tu problema de corazón, sin tus quejidos tan tuyos, sin ser una niña con síndrome de Down, sin esa sonrisa con la que nos brindas de vez en cuando, sin que todos nos pregunten por ti, sin ese pelo a lo mohicano que te está saliendo, sin tus ojos preciosos, sin esa tranquilidad con la que duermes, sin tu doctor y tus amigas enfermeras (gracias de nuevo a todas ellas), sin los padres de tus amigos de viaje, sin tu camisetita del hospital, sin todo lo que nuestros amigos y familia se preocupan por ti, sin tantas personas que están deseando conocerte, sin recibir emails de personas que no conocemos, sin tantas oraciones y plegarias, sin nuestras ganas para que cada día comas mejor, sin que se nos rompa el corazón cada día que te dejamos en el hospital, sin esos brazos y piernas, sin pasar cada día pensando en las ganas que tenemos de achucharte, jugar contigo en casa, pasear por la calle y llevarte a conocer a todos nuestros amigos, en definitiva… sin ti y todo lo que has traído contigo.

Anna, has pasado definitivamente, a ser parte integral de nuestras vidas. Sólo podemos agradecer a Dios el regalo que nos ha dado en ti y decirte, gracias y te amamos con locura.