Acabo de ver que ASINDOWN, Asociación de Síndrome de Down de Valencia, ganó recientemente el concurso de mejor videoclip de “Sal a Escena” (concurso de votación popular impulsado por el Ministerio de Sanidad) con ‘Déjanos entrar’. Y no contentos con ello, ¡también ganaron el concurso de Down TV con un video titulado ’6 caras’ (ficha técnica y artística) producido por Cinesin quienes declaran que trabajan la accesibilidad de los medios audiovisuales para personas con Diversidad Funcional (término acuñado por el Foro de Vida Independiente).

Os recomiendo los videos encarecidamente. El primero está colgado a una calidad bastante alta y se ve estupendo y el segundo la calidad no es tan buena ¡pero cuando has visto un par de historias quieres ver cómo son el resto!

Déjanos entrar

6 caras

No sé cuántas veces he visto el video en youtube que voy a compartir. Hace unos minutos me he cruzado por casualidad con la misma canción en otro video y he pensado que no pasaba ni un momento más sin colgarlo.

Tal como eres es una canción del LP Zapatillas que El Canto del Loco lanzó en el 2005. Algunos sitios en la red afirman que es una canción dedicada al hermano con síndrome de Down de uno de los componentes de la banda pero yo no estoy tan seguro de que ni tan siquiera exista dicho hermano. Otra versión por la que de hecho me decanto afirma que es un tributo entre Dani Martín (voz) y su primo David Otero (guitarras y coros).

Lo que sí es cierto es que el montaje de este video concreto en youtube sí está dedicado al hermano con síndrome de Down de quien lo ha editado. Me encanta y se me pone la piel de gallina solo de pensar que algún día Abril y/o Lea puedan afirmar de su hermana Anna la mitad de lo que dice esta canción.

Buena semana a todos.

Pablo Pineda, toda una referencia para familias como nosotros, vuelve a estar en boca de todos a raíz de su reciente interpretación en la película “Yo también” de Álvaro Pastor y Antonio Naharro junto a la actriz Lola Dueñas (‘Mar adentro‘, ‘Volver‘). La cinta está producida por Promico Imagen y Alicia Produce a través de Manuel Gómez Cardeña, Koldo Zuazua y Julio Medem.

Precisamente en éste último nombre radica uno de los secretos de la existencia de este largometraje y que parece que no se está divulgando estos días… y es que el director de cine Julio Médem tiene una hija adolescente con síndrome de Down. No solo eso, si no que uno de los directores, Antonio Naharro, tiene una hermana con síndrome de Down, con quien rodó en el 2001 un corto titulado ‘Uno más, uno menos‘ precisamente también junto al co-director de “Yo también”.

La película ha sido premiada con las dos Conchas de Plata a Mejor Actor (Pablo Pineda) y Mejor Actriz (Lola Dueñas) en la 57º edición del Festival Internacional de Cine de San Sebastián pero no será hasta el 16 de octubre de 2009 que veremos su estreno en la gran pantalla. Por lo que poco que sé del guión Pablo Pineda interpreta a un personaje llamado Daniel, funcionario de la Junta de Andalucía, que se enamora de Laura, interpretada por Lola Dueñas.

Mi único temor ante la ilusión que nos hace ver a Pablo consiguiendo otro gran hito en su vida es si los espectadores comprenderán que no todas las personas con síndrome de Down tienen las capacidades de Pablo, pero que aún y así son personas que deben ser aceptadas con sus diferencias y necesidades y también reconocidas por la sociedad… Espero que así sea.

Acabo con un par de videos de Youtube. El primer clip corresponde al trailer oficial de la película y el segundo a una reciente (25/09/2009) y muy recomendable entrevista a Pablo a manos de Iñaki Gabilondo en Cuatro/CNN+.

Página oficial de Yo también
Canal oficial de Yo también en youtube

Enlaces hacia prensa:

• elpais.com
• elperiodico.com

Luigi es italiano, tiene 22 años, estudia magisterio infantil y es el primer estudiante con síndrome de Down que obtiene una beca Erasmus, concretamente para la Universidad de Murcia. Allí es nada. Enlazo a un video de la agencia EFE que recogía la noticia hace unas semanas.

Me ha llamado la atención uno de los comentarios dejados en youtube junto al video:

Esta mañana ha estado en mi clase de magisterio infantil ¡¡es el mejor!! tod@s lo apoyamos y queremos que venga al año q viene con nosotros, es muy inteligente y se lo merece más que nadie en el mundo! callará muchas bocas… Un saludo para Luigi, estamos deseando que vuelvas!!

El próximo 13 de marzo se emitirá un pequeño documental en Televisión de Cataluña. Se trata de un episodio de la serie de documental “Joves fora de sèrie” sobre el servicio de ocio “Quedamos” de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, de 5 minutos de duración.

• Los que ya veis la TDT podréis verlo por el K3/Canal 33 el próximo viernes 13 de marzo a las 21.30h.
• Los que veis la televisión de siempre, la analógica, podréis verlo por el K3/Canal 33 el próximo martes 17 de marzo a las 21:30h.

Si no tenéis ocasión de verlo en ninguno de los dos sistemas, a partir del lunes 23 de marzo se podrá ver en la televisión a la carta de la web de TV3.

Este clip apareció la semana pasada (18 de diciembre de 2008) en las noticias de Telecinco. Aunque por lo habitual soy poco amante de cualquier cosa que emana de esta cadena en ésta ocasión se hace un breve seguimiento de Jorge y Marta, dos personas con síndrome de Down, en sus respectivos entornos laborales, con una exposición muy correcta.

¡Oír a Jorge de camino a su puesto de trabajo es muy bueno! Y el sentido del humor de Marta cerrando el clip también me ha encantado. :-)

Sí podemos es una campaña de la Caja Madrid realizada por la productora Tesauro a favor de la integración de los adultos con síndrome de Down y que ha aparecido en televisión en las últimas semanas bajo un spot titulado “Manifiesto”. Lo verdad es que no vale la pena que resuma el mensaje ya que queda perfectamente plasmado de primera mano por cada una de las personas que intervienen.

Por cierto, lo que cuelgo es una versión extendida de dos minutos y el chico que sale bailando en el segundo 44 se llama Darío, ¡espectacular intervención del único niño que aparece en todo el anuncio! :-)

Como adelanté en la última entrada, ayer tuve la oportunidad de hablar en el programa Els Matins de TV3 acerca de la controversia que genera el tema de la cirugía estética para niños con síndrome de Down. Hoy aprovecho este medio para reforzar mi visión aportando los datos que no pude proporcionar durante el directo y colgando el video del recorte del programa para quienes no pudisteis verlo (de momento sin subtítulos, pero haré lo posible por rotularlo en algún momento).

Cuando hago mención de los estudios que concluyen que no está probado que una reducción de la lengua aporte una ganancia significativa en el habla me estoy refiriendo a lo siguiente, tomado de un artículo titulado “Terapias complementarias y alternativas para el síndrome de Down” (pdf) de Nancy J. Roizen recogido por Down Cantabria:

“Los estudios más recientes han incluido mediciones y opiniones objetivas de observadores independientes, no implicados, y no aprecian mejoría en el habla. En un estudio sobre 18 niños que sufrieron la reducción de la lengua, Parsons et al., 1987 (1) no apreciaron diferencias significativas en los errores de articulación a los 6 meses de la intervención. En otro grupo de 23 niños con glosectomía parcial, se grabaron en cinta antes y después de la operación muestras de palabras habladas y de habla corrida, que fueron puntuadas por tres especialistas y tres personas no especializadas. No apreciaron diferencias en la escucha de la inteligibilidad del habla. Margar-Bacal et al., 1987 (2)” (pg. 10 del pdf)

(1) Parsons CL, Iacono T A,Rozner L. Effect of tongue reduction on articulation in children with Down syndrome. Am J Ment Defic 1987; 91:328-332

(2) Margar-Bacal F, Witzel MA, Munro IR. Speech intelligibility after partial glossectomy in children with Down’s syndrome. Plast Reconstr Surg 1987;79:44-49.

Es interesante leer tanto los párrafos anteriores como los posteriores al texto que he citado puesto que se explica sobre qué base se comenzó a hacer estas intervenciones (informes más bien anecdóticos sobre impresiones subjetivas) y los resultados de otros estudios.

Por otro lado hay un momento hacia el final de la entrevista en el que menciono el diario que le escribe un cirujano plástico estadounidense a su hija con síndrome de Down. Está en inglés y se puede consultar en www.opheliablueeyes.com. Por cierto, últimamente el padre se ha visto envuelto en esta misma controversia a raíz de una entrevista que un medio británico le hizo a su esposa y que fue tergiversada en el momento de publicarse.

Concluir diciendo que la entrevista ayer supuso un reto importante puesto que si bien podía aportar nuestra visión como padres de Anna, sentía que estaba representando a muchos otros padres que opinan en la misma línea. Gracias tanto a ellos como a todos los demás que me habéis enviado vuestras muestras de apoyo y creo que podemos concluir con aquello que incluso el doctor estuvo de acuerdo. A nuestros hijos no les hace falta ningún tipo de cirugía que persiga el más mínimo fin estético para ganar en su aceptación frente a la sociedad porque su forma de ser les confiere su identidad. Por tanto la labor que nos queda por delante es seguir luchando para conseguir otros recursos que faciliten su plena inclusión en nuestra sociedad actual, a la par que ésta continúe cambiando su percepción del colectivo de personas con síndrome de Down.

Por último aprovecho para recomendar un enlace a todos los que habéis visitado el blog de Anna por primera vez desde ayer y donde encontraréis otra historia como la de ella, www.thelaiatelegraph.org.