DIRECCIÓN, GUIÓN Y PRODUCCIÓN DAVID CORROTO
PRODUCTORA ASOCIADA CARMEN NIÑO | JEFE DE PRODUCCIÓN VALENTINA RIVEIRO
AYUDANTE DE DIRECCIÓN DIEGO DURÁN | AYUDANTE DE PRODUCCIÓN ALICIA GONZALO
OPERADOR DE CÁMARA ENRIQUE RODRÍGUEZ | OPERADOR DE CÁMARA SERGIO BEZOS
SONIDO Y POSTPRODUCCIÓN DE SONIDO AREA MARTÍNEZ | MONTAJE JORGE ALONSO
Agnieszka, la hermana mediana de una de mis familias favoritas a las que seguir en Internet ha publicado el episodio 2 de la 3ª parte de su video ‘My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome)? ‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down)?. Como siempre me emociona ver el mundo del síndrome de Down a través de la mirada de esta niña de 11 años, que además de dotes audiovisuales también deletrea muy bien ya que es la actual campeona de Gales y quedó en el puesto 37 de más de 1,5 millones de participantes a nivel mundial!
Si ayer no pudiste seguir en directo las transmisiones de la Conferencia de las Naciones Unidas con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down y te interesa escuchar algún trozo aquí están los enlaces. Yo escuché algunos trozos y me parecieron mensajes estupendos.
Otro video para ayudar a concienciar sobre el síndrome de Down con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Down. En esta ocasión la idea y producción es de Down Coruña y lo han titulado “Cuando sea mayor”.
Al hilo de la entrada anterior Down Syndrome International con la colaboración de más de 60 países ha publicado una nueva versión de “Déjanos entrar”. Si el año pasado el video rezaba un “¡Quiero aprender!” en esta ocasión lleva el subtítulo de “¡Quiero trabajar!”.
¡Tras más de un año desde que supe de la existencia de este proyecto por fin hoy he podido ver el resultado final gracias a al programa Para Todos de La 2! Y me ha encantado, ¡qué manera de comenzar el fin de semana con las pilas puestas!
“Los peces no se mojan” es un corto de animación de 7 minutos de duración pero con más de dos años de árduo esfuerzo tras él, que ha contado con la colaboración de multitud de personas y entidades así como con el trabajo de los principales protagonistas del proyecto: 12 niños con capacidades diferentes que trabajando a pares han sido los guionistas, dibujantes y creadores de la música… ¡allí es nada!
“Los peces no se mojan” es un encargo de Invest for Children a los creadores de la idea original El mundo al revés, una iniciativa que nació gracias al empeño de un grupo de empleados del Grupo Havas que decidieron aportar su talento de forma altruista para ayudar a ONG’s y Fundaciones. El corto está pensado para ser proyectado en colegios y ayudar a niños a entender que el síndrome de Down no es una enfermedad sino un trastorno genético que no impide desarrollar una vida igual que el resto de personas.
La película comprende una primera parte que relata cómo se llegó a producir el cortometraje. En el corto en sí se nos cuenta como tras el paso del tifón Florencio diferentes protagonistas se ven desplazados alrededor del mundo. Una vez reunidos en China se ven obligados a convivir con sus diferencias. Es ameno y bien divertido, la música engancha y transmite conceptos como la solidaridad, el trabajo en equipo y la integración de personas con discapacidad.
Una de las cosas que más me gusta de este proyecto es que se creara un grupo de niños con y sin discapacidad intelectual (la mitad de los niños tienen síndrome de Down) para que trabajaran de forma conjunta y lo que algunos de ellos han dicho acerca de su participación:
“Los peces no se mojan es una de las mejores experiencias que he vivido de momento, ha sido espectacular y he hecho muchos amigos cada uno diferente al otro, me ha gustado tanto que lo volvería a repetir y recuerdo que todos los días decía “papá, ¿vamos a tardar mucho en vernos los peces?”, estaba muy impaciente, tenía ganas de ver a todos los chicos y chicas…Un adjetivo la verdad es que hay tantos que cuesta pensarlos, pero se me ha ocurrido uno :¡INCREÍBLE! ” Martina
“Ha sido una experiencia única haber dibujado con otros niños con los que normalmente no me relacionaría. Esto me ha permitido descubrir un nuevo mundo” Nuria
“Lo que más me ha gustado ha sido inventarme a Carlitos Concho. Se llama Carlitos como yo y Concho, como mi tía Concha. Me gusta inventar personajes. Me gusta contar historias y dibujarlas pero lo mejor de todo ha sido ir todos los peces juntos a Port Aventura” Carlos
“Ha sido una experiencia inolvidable y me ha gustado mucho. Me ha servido para aprender que los niños y niñas con Síndrome de Down también pueden relacionarse y hacer cosas como nosotros. He hecho amigos” Albert
“IDSC” (Coalición Internacional por de las personas con Síndrome Down) es una iniciativa familiar en EEUU formada por padres y familiares de niños con síndrome de Down. Entre otras cosas ayudan a conectar personas, compartir información, dirigir a padres hacia la asociación que tienen más cercana, a los que quieren adoptar a un niño con síndrome de Down así como a proporcionar recursos y conectar entidades mientras incrementan la exposición de las personas con síndrome de Down en la sociedad.
Como parte de su campaña a favor de las personas con síndrome de Down IDSC publica un video anual para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Down (21 de marzo). Aquí está el video del 2013 que me ha parecido muy emotivo.
¡Me gusta este video! Está producido por GiGi’s Playhouse, una organización en los EEUU que mediante 15 locales repartidos por el país y otro a punto de abrir en México proporciona de forma gratuita recursos, formación y apoyo a personas con síndrome de Down, sus familias y sus comunidades. GiGi’s Playhouse nació en Chicago hace 10 años de la mano de una madre de una niña con síndrome de Down y además de los locales lleva a cabo desde hace años iniciativas como la de la exposición fotográfica “one million voices” que ha inspirado muchas más campañas similares por todo el mundo.
He visto el video con Lea, a quien le he parado el Cantajuego que estaba corriendo en el ordenador para poder escuchar bien el documental. Lo ha visto sin pestañear, le he preguntado quién era la niña que salía y me ha dicho “la bebé”. También he aprovechado para hablarle por primera vez sobre Anna y el síndrome de Down. Cuando ha acabado el video le he preguntado si quería ver el Cantajuego otra vez y me ha dicho que no, ¡que el video de nuevo! Mientras lo veíamos por segunda vez cuando ha salido Sofía me ha dicho “mira, ¡como Anna!”.
La verdad es que además de la experiencia junto a Lea me he emocionado recordando los primeros tres años de Anna, sus primeras semanas de vida en el hospital, en casa, en la guardería, de viaje… Eso sí, me pregunto cómo narices puede ser que aún haya médicos que comuniquen una noticia como que un recién nacido tiene síndrome de Down por separado a la madre o padre… médicos que léias esto, ¡tener un poco más de sentido común por favor!
Categoría: Educación escolar,Video — Escrito por JL a las 12:32 el 25 de January de 2013
¿Es posible que alguien a estas alturas no conozca ya a Super Antonio, sus compañeros de clase, su orientadora, su monitora y su director? Por si acaso aquí va, todo un ejemplo de inclusión donde no solo se beneficia Antonio si no todos los que conviven a su alrededor en el entorno escolar.
Enhorabuena a la Escuela Camposoto de San Fernando (Cádiz). Y es que la inclusión existe. Gracias a quienes la hacéis posible cada día.
Nota 26/01/2013: Comenta Jesús en un comentario que el video es producto del EQUIPO TÉCNICO PROVINCIAL de la Delegación Territorial de Educación, Cultura y Deporte de la Junta de Andalucía. La idea (story board) es de Javier Navarrete que es un técnico informático del Equipo Técnico. La intención fue sensibilizar sobre la inclusión educativa en las Navidades que parece que las personas estamos más predispuestos a sensibilizarnos. La productora, que ha grabado el video de forma altruista, es estamosgrabando.com, una empresa jerezana que lo ha Hecho de forma totalmente altruista.
Últimamente me repito mucho con este tema, pero lo cierto es que una campaña que entra por los ojos ayuda a que un tema capte tu atención. Y esto fue exactamente lo que hizo el siguiente video que me hizo querer conocer más sobre el proyecto de investigación TESDAD.
El proyecto TESDAD (* ver información detallada y enlace a PDF al final de la entrada) después de 5 años de investigación con ratones trisómicos y transgénicos y de 2 años con personas con síndrome de Down, ha constatado una importante mejora en la plasticidad y regeneración neuronal con la administración de un flavonoles natural del té verde, la EGCG o epigalocatequina galato. Actualmente, se está desarrollando la segunda fase del proyecto que pretende confirmar los resultados del estudio piloto con una muestra de 100 personas con síndrome de Down durante un período de 19 meses. Es una investigación pionera a nivel mundial ya que hasta el momento no se había encontrado ningún tipo de tratamiento para las discapacidades asociadas.
El grupo de investigación clínica en farmacología humana y neurociencias del IMIM (Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas), en colaboración con el grupo de análisis neuroconductual del CRG, han preparado este vídeo divulgativo con el fin de conseguir donaciones para continuar financiando su investigación. Solicitar la ayuda económica directamente a los ciudadanos se ha convertido en una opción cada vez más utilizada por los investigadores y, incluso, el Ministerio de Economía español ha solicitado un estudio para valorar las posibilidades de desarrollo y apoyo de iniciativas de micromecenatge que puedan servir para el apoyo a la investigación.
Una de las personas tras el programa de investigación es Mara Dierssen, reconocida y prestigiosa neurobióloga del Centro de Regulación Genómica (CRG), investigadora y profesora universitaria. He mencionado a Mara Dierssen en otras ocasiones y es que no solo dedica parte de su vida profesional al estudio e investigación del síndrome de Down si no que ha participado en programas sociales como el de “Realidades Paralelas”, un CD que editó juntamente con la Fundación Catalana del Síndrome de Down, fundación en este caso también presta su infraestructura para colaborar con el programa de investigación. Además Mara es la vocalista de un grupo de música llamado From Lost to the River (ver más abajo). Podéis leer más acerca de ella en esta entrevista que apareció en el Canal Down21.
¿Quién puede participar en el programa?
Pueden participar personas con el síndrome de Down con trisomía completa, de ambos sexos, de edades comprendidas entre 18 y 30 años con un grado de discapacidad moderada, medido a través de exploraciones realizadas en el proceso de selección. No deberán padecer ninguna enfermedad mental concomitante, ni estar tomando ningún tipo de tratamiento que pueda alterar su capacidad de aprendizaje, memoria o atención. (* ver información detallada al respecto y enlace a PDF al final de la entrada)
¿Cómo puedo apoyar económicamente el programa?
Enviando un SMS con la palabra DOWN al 27565 (disponible para Movistar, Orange y Vodafone. 1,20€ el mensaje)
Asistiendo al CONCIERTO SOLIDARIO previsto para el próximo viernes 8 de febrero, en la sala Razzmatazz de Barcelona. El acto acogerá a los grupos Dusty Places y From Lost to the River, este último con la investigadora del CRG Mara Dierssen como cantante, en un concierto en beneficio de la investigación de los síndromes de Down y X Frágil que se llevan a cabo en el IMIM y el CRG. La recaudación del evento será donada íntegramente a los estudios clínicos que realizan ambas instituciones.
Datos del evento. Concierto de crowdfunding para investigación biomédica: Dusty Plazas y From Lost to the River
Sala Razzmatazz. Sala 3. C / Pamplona, 88 (Barcelona)
8 de Febrero a las 21.30 hora
Las entradas se pueden adquirir a través de: Atrapalo
Entrada anticipada: 7 euros
Entrada joven (anticipada): 5 euros
Venta en taquilla: 10 euros
Y los que no puedan asistir al concierto, pueden comprar una entrada de Fila 0 y convertirse en mecenas de la investigación.
La Unidad de Investigación Clínica del IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas está llevando a cabo un estudio llamado Utilización de la epigalocatequina galato (EGCG) para modular Dyrk1A y APP y evaluar su impacto sobre el rendimiento cognitivo en pacientes con síndrome de Down.
Este proyecto pretende desarrollar una terapia para mejorar el rendimiento cognitivo y frenar la progresión de la neurodegeneración tipo enfermedad de Alzheimer de las personas con Síndrome de Down (SD). Tiene dos grandes objetivos: (i) mejorar el rendimiento cognitivo de las personas SD, administrando la EGCG un compuesto natural que modula la sobreexpresión de Dyrk1A y (ii) frenar la progresión de la amiloidosis cerebral y la neuropatología tipo enfermedad de Alzheimer (EA) en las personas SD aprovechando la capacidad de la epigalocatequina galato (EGCG) de modular tanto Dyrk1A como APP.
Así el proyecto se interesa por dos de las complicaciones más comunes en las personas SD: déficits cognitivos y neuropatología tipo enfermedad de Alzheimer. Pese a que las intervenciones médicas han conseguido alargar la longevidad de las personas SD, los aspectos cognitivos y conductuales todavía tienen un gran impacto en su capacidad funcional durante la vida y el presente proyecto pretende mejorar la calidad de vida de estas personas, especialmente relevante si tenemos en cuenta que el síndrome de Down es la causa más común de retraso mental de origen genético (trisomía del cromosoma 21).
El presente proyecto combina y se beneficia de la experiencia acumulada en investigación básica sobre el síndrome de Down del grupo de investigación Grupo de Análisis Neuroconductual, y la experiencia en estudios clínicos en psicofarmacología y en la enfermedad de Alzheimer en el Parc de Salut Mar y el IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas.
La disponibilidad de inhibidores de la actividad DYRK1A de origen dietético como la EGCG del té verde, facilita la traslación de los estudios en modelos animales (en los que ya ha mostrado su eficacia) a estudios clínicos en humanos. El estudio piloto realizado en humanos durante el año 2010, se realizó a requerimiento del grupo de investigación en el CRG basados en resultados en modelos animales.
Sevenly fue fundada por dos jóvenes emprendedores californianos llamados Aaron Chavez y Dale Partridge con el lema de “Una semana, una causa”. Tuvieron la original idea de fabricar camisetas y otras prendas únicas que venden por periodos de una semana (siete días, seven en inglés y de allí el nombre de la iniciativa) apoyando mediante cada diseño a una organización sin ánimo de lucro. Con ello al final de un año han producido 52 diseños únicos que no vuelven a estar disponibles nunca más. Llevan funcionando desde el verano del 2011 y desde entonces por la venta de cada una de sus prendas donan $7 a la organización semanal para quienes diseñan cada modelo exclusivo sumando hasta el día de hoy un total de $1.465.707 en donaciones.
Pues bien, resulta que durante esta semana Sevenly ofrece un diseño junto a una organización llamada Reece’s Rainbow que ayuda a familias a adoptar a niños con síndrome de Down. Fundada hace 6 años por Andrea Roberts, madre de un niño llamado Reece con síndrome de Down, a día de hoy Reece’s Rainbow ha permitido que más 900+ niños de más de una treintena de países del mundo hayan sido adoptados. La organización destina el 100% de los fondos que recauda al proceso de adopción de cada uno de los niños a los que logra encontrar una familia. Si bien Reeces’s Rainbow no es una agencia de adopciones sí que pone los medios para que parejas que quieran adoptar a un niño con síndrome de Down estén informadas acerca del proceso a seguir y les facilitan directamente los contactos de orfanatos donde hay niños con síndrome de Down esperando a ser adoptados.
Pensando en las familias españolas o no estadounidenses tengo la sensación de que las acciones de Reece’s Rainbow solo se pueden llevar a cabo en Estados Unidos y que su ayuda a familias fuera de dicho país estará limitada por temas legales y burocráticos. Nota: El mismo día que escribí esta entrada me puse en contacto con Andrea de Reece’s Rainbow y me informó de todo lo contrario, que cualquier familia de cualquier país puede acceder al asesoramiento de su organización así como a ayudas económicas. Eso sí, me remarcó que muchos países no permiten la adopción internacional de niños con síndrome de Down, extremo que me queda por confirmar para España.
Volviendo a la campaña Sevenly resume así la iniciativa de esta semana:
Problema. Para muchas personas, una familia en la que sentirse querido es una bendición que se da por hecho. En todo el mundo hay miles de niños con síndrome de Down y otras necesidades especiales que han sido abandonados por sus padres biológicos, en parte por su condición. Para estos niños, una familia para siempre es solo un sueño. Mientras hay cientos de familias en EEUU que están dispuestas y preparadas para criar a estos niños increíbles, pero no pueden hacerlo por el elevado coste del proceso de adopción.
Solución. Esta semana junto a Reece’s Rainbow estamos ayudando a que huérfanos con síndrome de Down y otras necesidades especiales puedan ser adoptados por una familia para siempre. Con tu apoyo proporcionaremos ayuda económica a familias adecuadas para hacer posible la adopción de estos niños.
Yo ya me he hecho con una camiseta y me alegro de poder contribuir de esta forma a aliviar los costes de adopción de una familia de algún niño con síndrome de Down que de otro modo estará condenado a vivir en un orfanato y una institución toda su vida.
Solo una cosa más antes de acabar esta entrada a modo de advertencia. Si tienes un hijo con síndrome de Down o alguna conexión con un niño o una persona con síndrome de Down, pasearte por la web de Reece’s Rainbow puede llegar a ser muy pero que muy emocional. Os lo digo por experiencia propia, no os dejará indiferentes y probablemente levante sentimientos difíciles de manejar al ver a tantos y tantos niños sin familia y con cada vez menos probabilidades de tenerla.
Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea,Video — Escrito por JL a las 13:46 el 11 de December de 2012
Mi hermana se casó recientemente. Fue un día muy especial y emotivo para mis padres y hermano ya que era la última en casarse de los tres y la primera hija en hacerlo.
Las niñas se lo pasaron en grande pero creo que quien más disfrutó durante todo el día fue sin lugar a dudas Anna. Acompañó a mi hermana desde primera hora, ayudándole a vestirse como una más junto a mi madre, nuestras cuñadas y sus amigas. Después llevándole la cola, asegurándose que no se quedara atrapada en ningún lado y siguiéndole a donde fuera que iba.
Durante la ceremonia tuvo un papel muy especial junto a Abril, ya que ambas fueron las encargadas de llevar los anillos y las arras. Inicialmente iban a arrancar en el momento indicado desde un lateral de la iglesia pero se me ocurrió llevarlas en su lugar a la entrada y hacer todo el pasillo entre los invitados. Menos mal que nos preparamos como cinco minutos antes porque en un inicio Anna decía que no, que no iba a moverse de allí, y que me esperara. Era como si me decía que se lo estaba pensando, y que en todo caso “de aquí a un rato a lo mejor lo hago…” :) Finalmente llegado el momento las dos lo hicieron estupendamente y obviamente arrancaron muchas sonrisas entre los invitados.
Durante el resto de la tarde Anna siguió sin despegarse de su tía. Se lo pasaron en grande juntas aunque en algunos momentos nos sabía tan mal por mi hermana que teníamos que literalmente arrancarle a Anna para que pudiera atender a sus familiares y amigos. Anna se enfadaba pero pronto encontraba algún nuevo aliado ya que en muchos momentos era la protagonista secundaria por excelencia, todos querían estar con ella. Por supuesto también se hacía con todas las cámaras que podía para comenzar a tirar fotos como una profesional.
Entrada la tarde/noche bailó sin parar. Tanto que había un momento que pensaba que iba a caer desfallecida. Cuando MA y yo estábamos absolutamente agotados de todo el día y hubiéramos marchado, ¡allí estaba Anna en medio de la pista dándolo todo! Si intentábamos sacarla se cogía un enfado monumental, y claro, siempre había alguien que quería seguir bailando con ella. Además cuando hacía una pausa entre bailoteo y bailoteo comenzaba a dar ok’s con la mano a los que bailaban y a decirle a todos los que estaban parados que se pusieran en marcha! :)
Finalmente tras un día muy largo y que me costará olvidar por muchas razones, a las 23h cargábamos a las niñas en el coche. ¡Ninguna de las 3 salió despierta del parking del hotel :)
Tras hablar en algunas de las últimas entradas acerca de la escasa presencia de recursos multimedia bien grabados, editados y producidos en nuestro país me topé hace unos días con un magnífico video producto del trabajo de la Asociación Síndrome de Down Burgos en el área de la atención temprana a través del Centro Estela de la misma ciudad.
Actualización 17/03/2013: El video está disponible en castellano aquí.
Actualización 23/11/2012: ¡Me comentan desde las asociaciones que he contactado que en diciembre el video estará disponible con subtítulos en castellano!
No recuerdo unos días tan difíciles en casa. Llevo dos semanas con un resfriado que evolucionó a una gripe y que solo ahora parece que comienzo a superar. Y claro, ¡mientras tanto las niñas ni entienden qué te pasa ni tienen compasión alguna con su padre! Así que si normalmente se me acumulan las cosas para compartir ahora lo hacen aún más. Pero como colgar un video me resulta más o menos rápido aquí os dejo otro que me ha encantado.
Se trata de una video titulado Just like you (Igual que tú) de la Down Syndrome Guild of Greater Kansas City producido por la productora sin ánimo de lucro Just like you films que explora la vida, las esperanzas, los retos y sueños de tres jóvenes con síndrome de Down. Elyssa, Rachel y Sam comparten sus historias personales para ayudar a los espectadores a entender su condición y por qué quieren que se les trate igual que a ti. Cada uno de ellos tiene sus talentos, idiosincrasias, puntos fuertes y retos en la vida. El síndrome de Down es solo una parte de lo que ellos son y el video ayuda a identificar y acomodar las diferencias mientras exalta las virtudes de los puntos que tienen en común las personas con síndrome de Down con las personas a su alrededor.
El principal objetivo del video es cambiar perspectivas en los espectadores porque según sus creadores “cuando tienes el conocimiento, entiendes, y cuando entiendes aceptas que los niños y jóvenes con síndrome de Down quieren ser tratados como cualquier otro niño, igual que tú”.
La pena sigue siendo que la mayoría de estos videos que ayudan a crear conciencia y que están muy bien localizados, grabados y editados siguen estando disponibles solo en inglés, pero como manifesté hace unas entradas he decidido irlos compartiendo igualmente. Eso sí, en esta ocasión me he puesto en contacto con la organización norteamericana sugiriéndoles que añadan unos subtítulos en español para el beneficio de la comunidad latina de su país y el resto de hispano hablantes del mundo.
¡Me encanta este corto! Está producido por Enrique Muñoz y Nacho Hidalgo de Buitre Producciones y La Quimera en corto y dirigido por este último junto a Laura Benito. Cuenta con unos actores muy naturales, ¡yo desde luego no podría hacerlo cómo ellos!
La Conferencia del primer Día Mundial del Síndrome de Down reconocido por las Naciones Unidas “Construyendo nuestro futuro” que tendrá lugar hoy en su sede de la ciudad de Nueva York se podrá ver por directo en la siguiente dirección:
Abril echa de menos a AnnaAnna Griñó: Creo que de la manera que estáis educando a Abril y Lea y de la manera que lleváis toda la familia este...
Tito Pep & Tata Lili: Muy chula la foto. Seguro que Anna se lo ha pasado genial y ya esta contando los dias para...
Sandra: Muy bonito…, ahora empiezan a jugar Martí y Maria y es una delicia verlos juntos ( cuando no se pelean...
Hotel impide reserva para grupo de jóvenes con síndrome de DownJorge: Acabo de ponerme en contacto con el hotel via mail, espero su respuesta para escribir un articulo en mi web...
Ana: Pues JL, lee la disculpa, que no tiene desperdicio…. muchas luces no tienen en gerencia!!
Aminadab: Que lamentable que siga sucediendo esto en pleno siglo XXI, deberían sancionarlos.
ROBERTO A. FONTECHA ALBARRAN: Claramente se cumple la frase: LA IGNORANCIA ES MUY ATREVIDA. Los responsables de este...
Anonymous: Qué vergüenza!!