El próximo 12 de noviembre a las 21:45h. la cadena autonómica catalana TV3 emitirá un episodio de la serie “Sense Embuts” dedicado al síndrome de Down.

El documental seguirá el mismo formato adoptado en los episodios emitidos hasta ahora, que se basa en testimonios personales sobre la manera en la que las personas afrontamos y resolvemos -o no- los momentos y las situaciones complicadas que se nos pueden presentar en la vida.

Si no tenéis acceso al canal autonómico TV3 ni TVCi (emisión internacional) en vuestra zona, podéis seguir el programa con el servicio en directo a través de Internet de la cadena.

Sí podemos es una campaña de la Caja Madrid realizada por la productora Tesauro a favor de la integración de los adultos con síndrome de Down y que ha aparecido en televisión en las últimas semanas bajo un spot titulado “Manifiesto”. Lo verdad es que no vale la pena que resuma el mensaje ya que queda perfectamente plasmado de primera mano por cada una de las personas que intervienen.

Por cierto, lo que cuelgo es una versión extendida de dos minutos y el chico que sale bailando en el segundo 44 se llama Darío, ¡espectacular intervención del único niño que aparece en todo el anuncio! :-)

Como adelanté en la última entrada, ayer tuve la oportunidad de hablar en el programa Els Matins de TV3 acerca de la controversia que genera el tema de la cirugía estética para niños con síndrome de Down. Hoy aprovecho este medio para reforzar mi visión aportando los datos que no pude proporcionar durante el directo y colgando el video del recorte del programa para quienes no pudisteis verlo (de momento sin subtítulos, pero haré lo posible por rotularlo en algún momento).

Cuando hago mención de los estudios que concluyen que no está probado que una reducción de la lengua aporte una ganancia significativa en el habla me estoy refiriendo a lo siguiente, tomado de un artículo titulado “Terapias complementarias y alternativas para el síndrome de Down” (pdf) de Nancy J. Roizen recogido por Down Cantabria:

“Los estudios más recientes han incluido mediciones y opiniones objetivas de observadores independientes, no implicados, y no aprecian mejoría en el habla. En un estudio sobre 18 niños que sufrieron la reducción de la lengua, Parsons et al., 1987 (1) no apreciaron diferencias significativas en los errores de articulación a los 6 meses de la intervención. En otro grupo de 23 niños con glosectomía parcial, se grabaron en cinta antes y después de la operación muestras de palabras habladas y de habla corrida, que fueron puntuadas por tres especialistas y tres personas no especializadas. No apreciaron diferencias en la escucha de la inteligibilidad del habla. Margar-Bacal et al., 1987 (2)” (pg. 10 del pdf)

(1) Parsons CL, Iacono T A,Rozner L. Effect of tongue reduction on articulation in children with Down syndrome. Am J Ment Defic 1987; 91:328-332

(2) Margar-Bacal F, Witzel MA, Munro IR. Speech intelligibility after partial glossectomy in children with Down’s syndrome. Plast Reconstr Surg 1987;79:44-49.

Es interesante leer tanto los párrafos anteriores como los posteriores al texto que he citado puesto que se explica sobre qué base se comenzó a hacer estas intervenciones (informes más bien anecdóticos sobre impresiones subjetivas) y los resultados de otros estudios.

Por otro lado hay un momento hacia el final de la entrevista en el que menciono el diario que le escribe un cirujano plástico estadounidense a su hija con síndrome de Down. Está en inglés y se puede consultar en www.opheliablueeyes.com. Por cierto, últimamente el padre se ha visto envuelto en esta misma controversia a raíz de una entrevista que un medio británico le hizo a su esposa y que fue tergiversada en el momento de publicarse.

Concluir diciendo que la entrevista ayer supuso un reto importante puesto que si bien podía aportar nuestra visión como padres de Anna, sentía que estaba representando a muchos otros padres que opinan en la misma línea. Gracias tanto a ellos como a todos los demás que me habéis enviado vuestras muestras de apoyo y creo que podemos concluir con aquello que incluso el doctor estuvo de acuerdo. A nuestros hijos no les hace falta ningún tipo de cirugía que persiga el más mínimo fin estético para ganar en su aceptación frente a la sociedad porque su forma de ser les confiere su identidad. Por tanto la labor que nos queda por delante es seguir luchando para conseguir otros recursos que faciliten su plena inclusión en nuestra sociedad actual, a la par que ésta continúe cambiando su percepción del colectivo de personas con síndrome de Down.

Por último aprovecho para recomendar un enlace a todos los que habéis visitado el blog de Anna por primera vez desde ayer y donde encontraréis otra historia como la de ella, www.thelaiatelegraph.org.

El canal autonómico Televisió de Catalunya se ha hecho eco también de la reciente cartas al director de la Vanguardia que he venido reproduciendo hasta ahora (primera, segunda y tercera carta) y hoy me han invitado a asistir al programa de mañana jueves de “Els Matins de TV3” a eso de las 10:20h como padre de una niña con síndrome de Down.

Para los que no tengáis opción de sintonizar el canal autonómico podéis acceder al directo a través del servicio de streaming en directo del canal.

El programa Versión Española dedica su coloquio y sesión de cine de esta noche en La 2 (22:00h) a la película “León y Olvido“, dirigida en 2004 por Xavier Bermúdez (investigando un poco he descubierto que se trata de una repetición, emitida originalmente el 19 de diciembre de 2006).

Al coloquio, moderado por Cayetana Guillén Cuervo, asistieron el director y sus dos actores protagonistas, Marta Larralde y Guillem Jiménez. El programa aparentemente también incluyó un repaso de las interpretaciones en el cine de actores con síndrome de Down y de películas que han tratado el tema.

Nosotros no hemos visto la película pero conocemos a personas que sí lo han hecho y por lo que tenemos entendido es un guión algo duro, que situa la historia en un contexto diferente al que viven la gran mayoría de nuestros hijos discapacitados, integrados por completo en sus familias. Desde luego que tocará temas y situaciones reales, pero sigue estando en nuestras manos el luchar por nuestros hijos y su aceptación. Nadie dice que es fácil, pero como siempre digo, con solo dos años de tener a Anna a nuestro lado, vale la pena.

Olvido (Marta Larralde) es una chica de veintiún años. León (Guillem Jiménez), su hermano, es casi de su edad y tiene el síndrome de Down. Hace unos años que quedaron huérfanos, y como única herencia les quedó el alquiler de la casa en la que viven y un viejo coche. Entre ellos comienza a desarrollarse, de un modo cada vez más desesperado, un conflicto: Olvido quiere que León acepte ir a un internado o vaya y venga solo de la escuela y se ocupe de sus cosas y de algunas tareas de la casa. León intenta que las ocupaciones, responsabilidades y tareas sean las menos posibles y que su hermana se ocupe en cuerpo y alma a él. La desesperación de Olvido va en aumento y la tenacidad de León será continuamente puesta a prueba. A ambos les esperan situaciones muy extremas de las que será difícil que salgan indemnes.El síndrome de Down sigue siendo un tema casi invisible, oculto bajo la indiferencia o bajo una inútil actitud compasiva hacia quien lo padece. Por eso, “León y Olvido” es una película atípica en el panorama de nuestro cine, ya que afronta el síndrome de Down sin tremendismos y rehuyendo los tópicos que rodean su representación en la pantalla. Más allá del documento social o de la mera reivindicación, “León y Olvido” es una historia de personajes complejos enfrentados a un mundo complejo.

Premio Especial del Jurado en el Festival de Cine de Málaga’04 y más de quince premios en los más prestigiosos festivales internacionales (los últimos recogidos en Tbilisi –Georgia- donde el jurado otorgó una Mención Especial a Guillem Jiménez, además del Premio Fipresci a la Mejor Película) avalan “León y Olvido”. Un trabajo que nos invita a replantear nuestra actitud hacia los que consideramos diferentes.

GUILLEM JIMÉNEZ. Ha protagonizado tres spots (dos para La Caixa y uno para Caja Madrid) y un cortometraje: “Mis zapatillas” para la Universidad de Navarra. Es el primer actor con Síndrome de Down que protagoniza una película en España. Además de interpretar, trabaja como Aux. Administrativo en una empresa de Barcelona.

MARTA LARRALDE. “Lena”, “El penalti más largo del mundo”, “Mar adentro”, “El lápiz del carpintero”, “Días azules”, “Hotel Tívoli”, “Una preciosa puesta de sol” o “Dos miradas” son títulos en los que se puede comprobar el talento de una de las actrices más brillantes de nuestro cine.

Hoy me he enterado gracias a mi cuñado que TVE estrenará este domingo (29 de abril) a las 12:30h un programa llamado “Nosotros también”, que será llevado a cabo por personas con discapacidad intelectual y tendrá una periocidad mensual. Hay bastante información al respecto en la red, pero copio aquí uno de los comunicados que he encontrado, además de proporcionar el enlace hacia la página oficial del programa y hacia unas fotos que he logrado encontrar.

“Nosotros también” es fruto de un acuerdo firmado entre la Fundación ONCE, Radio Televisión Española (RTVE), la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual (Feaps), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), la Obra Social de Caja Madrid y el Real Patronato sobre Discapacidad.

El objetivo de esta serie es sensibilizar a los ciudadanos, incluidas las propias familias de las personas con discapacidad intelectual. Según explicó en rueda de prensa el director de la serie Juan Antonio Sacaluga, “serán las propias personas con discapacidad intelectual las protagonistas de la serie, ya que son ellas las que escriben los reportajes, realizan las entrevistas, presentan los contenidos de cada espacio y se ocupan de las tareas técnicas de maquillaje, peluquería y decoración”.

La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, dijo que “lo que no está en los medios no existe y el programa va a contribuir a hacer visibles a las personas con discapacidad”.

Por su parte, Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, señaló, con repecto a las personas con discapacidad, que “muchas veces no se nos ve bien, porque se nos observa desde un prisma de lástima, que oculta nuestra capacidad de aportar valores a la sociedad”.

Por último, Mario García, presidente del Cermi, ha apuntado que este programa es muy importante para los cuatro millones de discapacitados que hay en España y sus familias, que “deben ser dueños de sus propios destinos”.