El secretario de Down España, Antonio Ventura Díaz, expuso este domingo las conclusiones del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down que se celebró en Granada. En su intervención destacó que el Congreso “ha contado con una gran participación de las propias personas con síndrome de Down que han hecho escuchar su voz reivindicando su autonomía desde una posición activa”.

Así, señaló que, durante el Congreso, las personas con síndrome de Down “han reivindicado su derecho a disfrutar de una vida independiente y a ejercitar su autonomía de modo efectivo; su derecho a formar su propia familia y a que se les proporcionen los apoyos que necesiten para que esto sea posible, respetando su voluntad y sus criterios”.

También mencionó lo que las personas con síndrome de Down solicitaron durante el Congreso, como el “acceso a actividades de ocio y deporte o la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, denunciando vulneraciones a sus derechos recogidos en la misma”. Además consideran que la escuela inclusiva “debe acoger a todos y adaptarse para proporcionar a todos los alumnos su máximo rendimiento y desarrollo de sus capacidades”.

Otra de las conclusiones hacen alusión a que “se debe priorizar el empleo de las personas con discapacidad dentro de empresas ordinarias con los apoyos necesarios. Además la formación profesional debe orientarse también a las personas con discapacidad intelectual, desarrollando itinerarios individualizados que tengan presente la inserción de este colectivo”.

Por otra parte, señaló que la autonomía personal ayuda a prevenir procesos de envejecimiento precoz en las personas con síndrome de Down, mientras que también reveló que los hermanos “se han convertido en una pieza clave en la vida de las personas con síndrome de Down”.

Así, se constituyó la primera red nacional de hermanos dentro del movimiento asociativo de personas con síndrome de Down en España que se implicarán en la puesta en marcha de líneas innovadoras que ayuden a sus hermanos a lo largo de su proceso vital.
Por último, indicó que las tecnologías de la información y la comunicación “deben ponerse al servicio de las personas con discapacidad para potenciar sus capacidades”.

El II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down reunió en Granada a más de 2.000 personas de los que 400 eran niños y niñas con síndrome de Down.

vía SERVIMEDIA – 02-MAY-10 SRH/RBA/jmg

La Razón regala hoy en Cataluña el libro de Nacho Puig que relata su amistad con Chencho, un joven con Síndrome de Down. 23 de abril de 2010. La Razón, María Molins.

BARCELONA-En la escuela Las Teresianas, las rosas y los libros comparten hoy protagonismo con Nacho y Chencho, autor y protagonista respectivamente de «Dos amigos para siempre», la obra que regala La Razón con motivo del Día de Sant Jordi.

«Soy feliz por este libro». Con su tímida sonrisa, Chencho se muestra orgulloso, radiante y, sobre todo, agradecido hacia su amigo Nacho Puig por haber unido palabra y sentimiento para relatar la sincera historia de su gran amistad. «El último día del colegio, Nacho me trajo este escrito y cuando me lo dio me emocioné», recuerda este simpático joven de 18 años, muy querido y conocido en su escuela en la que se ha formado y donde colabora en trabajos administrativos y como auxiliar en algunas clases.

«Chencho siempre es el rey de la fiesta, allí donde va consigue captar la atención de todo el mundo, es el protagonista de esta casa», explica su madre, Paloma. Y es que la familia, el pilar de su vida, ha sido la gran responsable de la normalización de su día a día. «Mi capítulo preferido del libro es ‘El partido loco’, donde marqué siete goles», presume con gentileza el pequeño de cinco hermanos, amante del deporte, la música y la interpretación. «Practica deporte desde muy pequeño y esto le ha ayudado muchísimo a mejorar sus habilidades sociales», añade Elena, su profesora, su mano derecha desde los 6 años, que trabaja en la Fundación Talita a favor de la integración de los niños con Síndrome de Down.

«De mayor quiero ser actor», asegura Chencho, que tiene previsto apuntarse a una academia de teatro y compaginarlo con un ciclo formativo. «Es organizado, disciplinado y ordenado» , explica Bea, su hermana, mientras Chencho enumera las cuatro rosas que tiene previsto regalar hoy.

La relación entre un chico de 16 años y un joven con Síndrome de Down forma la historia más emotiva de Sant Jordi. 22 de abril de 2010. La Razón, María Molins.

BARCELONA- Vencer la diferencia es a veces el paso más difícil que pueden dar dos personas para llegar a conocerse. Sin embargo, cuando se logra, se crean vínculos irrompibles entre ellos y amistades que duran toda la vida. Nacho Puig, un chico de tan sólo 16 años, lo sabe y ha querido explicar su experiencia en el libro «Dos amigos para siempre».

LA RAZÓN tiene el privilegio de regalar mañana a sus lectores este libro, que nos recordará que la amistad no entiende de prejuicios.

Firmas en Las Teresianas

El día de Sant Jordi, los lectores tendrán la oportunidad de encontrarse con su joven autor en el colegio que protagoniza sus aventuras, las Teresianas de Barcelona. A partir de las 14.00 horas, firmará ejemplares y contará de primera mano su relación con Chencho, la persona con Síndrome de Down con la que ha establecido una de esas amistades que dan sentido a la vida.

«La experiencia con Chencho ha sido muy buena. Es verdad que nosotros le hemos dado mucho, pero también es verdad que él nos ha dado más», afirmó María Teresa Coma, jefa de estudios de Primaria de la escuela Teresianas, donde Nacho y Chencho han forjado su amistad.
El libro es un ejemplo de integración y de la posibilidad de crecimiento mutuo entre personas. El modo en que Chencho se adaptó al colegio y a sus compañeros demuestra que éste es un camino a seguir y que las personas con Síndrome de Down no tienen por qué estar limitadas a centros especiales. «Estamosmuy contentos y orgullosos de Nacho. Lo que ha hecho es reflejar la experiencia de estos niños desde el punto de vista de un compañero y un amigo. Explica lo que hacen juntos desde Primaria, todos los sentimientos que surgen y es muy enternecedor», aseguró en declaraciones a LA RAZÓN Coma. La jefa de estudios remarcó que Chencho ha sido un alumno ejemplar para este colegio barcelonés. «El deporte ayudó mucho. Es un gran jugador de fútbol. Está claro que el deporte es la mejor herramiento de integración», sentenció Coma.

La excepcional experiencia de vida autónoma de tres jóvenes con síndrome de Down

CARINA FARRERAS | 04/04/2010 | La Vanguardia (html) (pdf)

“‘Tienes que vivir tu vida, Ariadna’, dijo mi madre, y yo contesté: ¿Me ves capacitada?”

El 8 de noviembre pasado fue la primera noche que Ariadna dormía sola en su nuevo piso. Cuando apagó la luz, todo quedó a oscuras y en silencio. Estaba sola. Se sentía emocionada pero también temerosa. ¿Y si había dado un gran salto y se quedaba suspendida en el vacío? Ahora tendría que demostrar que sí podía, que sabría salirse de los imprevistos y que haber nacido con el síndrome de Down no le impedía gobernar su vida. ¿Podría? Al día siguiente, cuando abrió los ojos y vio que el sol bañaba su piso de Sarrià, tuvo el presentimiento de que no había vuelta atrás. Se sentía pletórica y dichosa de iniciar una emocionante aventura: llevar las riendas de su propia vida.

Precisamente “Haz tu vida” es lo que le aconsejó su madre. Ariadna lo recuerda: “Yo pensaba en mi futuro cuando faltara mi madre, siempre había vivido con ella. Un día le dije que había oído de un programa en la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) que apoyaba a la gente a independizarse y que yo quería hacerlo pero que dudaba de si era capaz. “Tienes que vivir tu vida, Ariadna”, me contestó. Y yo insistí. “Pero… ¿me ves capaz?”. “¡Por supuesto!”, contestó con sorpresa”. Ahora, Ariadna hará de anfitriona de otros jóvenes con síndrome de Down que quieran probar la experiencia de vivir un tiempo corto fuera de casa.

Según Pep Ruf, coordinador del innovador programa “Me’n vaig a casa” de la FCSD, el caso de Ariadna es excepcional por cuanto la madre ha creído en sus potencialidades y no se ha dejado llevar por la tentación de sobreprotegerla ni por retenerla para que le haga compañía y la cuide del cáncer ya terminal que padece. “Toda situación de independencia entraña riesgos, pero esta mujer ha priorizado el bienestar de su hija, le ha enseñado a tomar sus propias decisiones, apoyándola y dándole confianza”, señala Beatriz Gravía, psicóloga de la fundación. “Mi madre me ha enseñado a ser positiva, a luchar; porque si no luchas, no consigues nada. Gracias a eso estoy donde estoy”. Ella ve con lástima que otros jóvenes con síndrome de Down no hayan alcanzado una autonomía similar. “Tuve una pareja que no podía decirle a su madre que no queríamos que nos acompañara al teatro. ¡Queríamos ir solos!”, comenta.

Como Ariadna, sus vecinas Clara y Eugenia estrenaban también su hogar el pasado noviembre. El cuerpo les cosquillea de emoción cuando cuentan el primer día que vieron el piso, cedido por el Districte de Sarrià-Sant Gervasi: recuerdan cómo sortearon las habitaciones, cómo escogieron los muebles, cómo se distribuyeron las tareas, y el placer que les da cocinar juntas, poner música y bailar, el orgullo de superar el miedo a freír en una sartén, y rememoran con risas el día en que se les fue la luz y acudieron a un vecino. Risueñas y alegres, etéreas pero seguras, como las mariposas de metal que decoran las paredes de su piso, estas dos chicas explican que de todo el proceso lo más duro fue planteárselo a sus padres. “El día que nos fuimos de casa nuestros padres se pusieron tristes”, dice Clara. “Sí, tristes, pero también orgullosos”, continúa Eugenia.

Digerir la noticia fue duro pues al margen de una pareja, Andy –el hijo de la presidenta de FCSD– y Mónica, que viven juntos desde hace años, no hay muchas experiencias conocidas de personas con síndrome de Down emancipadas. Clara y Eugenia tienen trabajo y ganan un sueldo, son capaces de comprar, salen con amigos… El alquiler del piso está subvencionado y les es asequible (300 euros a cada una, aunque sus sueldos no llegan a los mil euros mensuales). La determinación de las chicas acabó con las dudas de los padres. “Fue duro como un parto –recuerda Carmen, la madre de Clara– tanto pensar qué pasará, qué pasará que al final ya estás deseando que pase. Pero no me arrepiento de nada… ¡es tan feliz! Los fines de semana viene a casa y el domingo se va contenta a la suya. Es increíble lo que ha aprendido y cuánto ha madurado”. Tampoco la madre de Eugenia, Carmen, se arrepiente al ver a su hija tan plena, aunque ella no esconde sus temores: “No quieres que le pase nada, no es por ella, es por los demás. Sabes que es más vulnerable que otros, lo lleva en su cara, en el fondo te dan miedo los desaprensivos. Pero cuando la veo a ella, que ha cambiado tanto, tiene más vocabulario y está tan contenta, se me van las dudas”.

Ariadna, Clara y Eugenia son tres ejemplos de los ocho únicos casos de personas con síndrome de Down que forman parte del programa “Me’n vaig a casa” de la FCSD. El programa, que ahora atiende a 42 personas, es pionero en España. Básicamente, ofrece la ayuda esencial y personalizada a las personas discapacitadas para emanciparse. “Damos una red de apoyos profesionales y familiares que se adaptan a las necesidades de cada persona. Previamente se les prepara para afrontar la economía del hogar –cuánto cobran y cuánto gastarán–, la cocina, la higiene y otros aspectos de la casa. Después, reciben la visita periódica de una educadora –dos o cuatro veces por semana– que sigue planificando con ellos los gastos del hogar, el control de médicos, la agenda, y les ayuda a reflexionar sobre las vicisitudes vividas. A medida que las personas se asientan en el hogar, estas visitas van dilatándose. También se crea un “círculo de confianza” que está formado por algún familiar, amigo, compañero de trabajo y/o vecino. Son personas de referencia que se reúnen de vez en cuando por si necesitan algo y a las que saben que pueden recurrir si se ven necesitados.

“Las familias no anticipan la independencia de sus hijos, pero cuando los padres mueren lo pierden todo”, señala Gravía. “Todos los seres humanos –añade– deben tener un proyecto de futuro, deben poder trabajar, disfrutar y vivir de forma independiente”.

Historias de independencia

ARIADNA

Ariadna ha decorado su casa con escasos objetos pero destacan las fotos, de su madre y de sus amigos. Tiene 26 años y trabaja por las mañanas de auxiliar administrativa en la Generalitat. Colabora en un proyecto solidario que anima con bailes a hospitales, residencias y cárceles. Le encantan el teatro y el cine.

CLARA Y EUGENIA

Se han vestido pensando en la foto y han vaciado de abalorios el joyero. Clara, 26 años, lleva los últimos seis trabajando en una constructora. Disfruta bailando en la disco y saliendo con sus amigos. A Eugenia, 29 años, le encanta la música. También bailar y salir en grupo. Trabaja en la escuela Ipse.

Nuevo desafío: afrontar la vejez

Gracias a la atención médica actual y a la integración laboral las personas con síndrome de Down han aumentado su esperanza de vida en las últimas décadas por lo que los hijos actuales tienen mayor probabilidad de sobrevivir a sus padres que los de generaciones anteriores. Sin embargo, la incidencia de padecer enfermedades mentales como el alzheimer es superior entre gente que tiene el síndrome que entre la población que no lo tiene.

Dilema ético. En algunos países del norte de Europa empieza a reconsiderarse si el diagnóstico prenatal de síndrome de Down ha de ser susceptible como causa legal de interrupción de embarazo.

(Vía La Vanguardia)

Danza por la integración

INÉS P. CHÁVARRI | 26/03/2010 | El País (html) (pdf)

Muchos sueños se cumplieron ayer en el Teatro Arriaga. Los de Ana, Mikel y Alberto, tres de los integrantes de la compañía de danza Despertar los Sentidos, un grupo formado por una quincena de jóvenes con síndrome de Down o discapacidad psíquica y sensorial. Mañana se subirán a las tablas del Arriaga con un pequeño adelanto del espectáculo Barreras, uno de los montajes de la compañía. Además, se proyectará el documental Simplemente, protagonizado por los propios bailarines y producido por Lotura Films.

“No sé que decir”. Ana, con mucho desparpajo, feliz y sin titubeos, saltó al ruedo de los micrófonos sin nervios. “A ver. Tengo que darle las gracias a mi madre y a Sarah [la responsable del proyecto] y a mí misma. Muchas gracias. Y si queréis algo más…”. Y detalló junto a sus compañeros, sin reparos, cómo ensayan sus próximos proyectos y el espectáculo de mañana. Una coreografía en la que los bailarines, metidos en sacos y con máscaras, interpretan las dos caras de su realidad; la exclusión y cómo acabar con ella.

La bailarina Sarah Ramírez es la artífice del proyecto. La compañía nació en 2001 con el objetivo de demostrar que el baile es un lenguaje universal con el que cualquiera puede comunicarse. Con tantos frentes abiertos como proyectos (Ana cumplirá otro de sus sueños en mayo: bailar flamenco en Italia), Ramírez reconoció que estos nueve años de periplo no han sido fáciles. “Sólo trabajamos con profesionales”. Era la cantinela que ha escuchado en numerosas ocasiones. Demasiadas puertas cerradas sin ni siquiera poder explicar su proyecto. “Yo soy profesional y que trabaje con personas que tenga discapacidad no quiere decir que no sean profesionales. Muchos han venido a nuestros espectáculos pensando que iba a ser un final de curso, en plan cachondeo, sin organización. Cuando han visto el espectáculo nos han dado la enhorabuena”, explicó.

El que no dudó fue John Andueza, uno de los responsables del documental. Acompañó a lo largo de un fin de semana de acampada a los integrantes de la compañía para recoger lo cotidiano, su día a día. “Volvimos con una maleta cargada de historias”. Cerca de 48 horas de grabación en bruto, sin guión, ni argumentos, sólo con la espontaneidad de los bailarines y por supuesto su universo; la danza. “¿Danza? Para mí significa todo mi mundo, y toda mi vida. En ella nací, en ella moriré y viviré llena de orgullo por haber conocido a Sarah y John”, apostilló Ana.

El documental, de 80 minutos de duración, todavía no ha llegado a las salas comerciales. Algo que sus impulsores esperan que se produzca a finales de abril, cuando termine la promoción del documental en teatros como el Arriaga y otros de Madrid y Barcelona, los próximos destinos.

(vía El País)

El rodaje de los chicos con Down

El gipuzcuano John Andueza dirige “Simplemente”, un documental sobre los bailarines de la compañía Despertar los Sentidos

María R. Aranguren – 27/03/2010 | Deia.com (html)

EL cuerpo bien sujeto. Los brazos intentando zafarse de las cuerdas. Un rostro que es máscara y es rostro según quién lo mire y cómo. En escena, los once chicos con Síndrome de Down de la compañía de danza Despertar los Sentidos relatan con sus cuerpos lo que difícilmente podrían expresar las palabras. Pelean contra las cuerdas que los sujetan como a títeres. Alzan los torsos. Miran de frente. Rompen barreras. Barreras. Así se titula su última obra, la que representarán mañana en el teatro Arriaga a partir de las siete de la tarde. La que, como todas, ha ideado y dirigido Sarah Ramírez, una mujer dulce y con coraje que lleva casi una década enseñando a estos chicos a expresar con el cuerpo, a memorizar los pasos, a convivir.

TODO LO QUE SÉ HACER Hace tres años, el director de cine John Andueza les propuso un reto, grabar un documental que reflejara su día a día, un filme que se estrenará mañana después de la actuación de danza. “El rodaje -cuenta Sarah- fue como un Gran Hermano”. Una semana entera conviviendo con los chicos y grabando sus historias de amor y desamor, sus bailes, sus sueños, sus conflictos. “El documental busca lo que yo siempre he buscado con mi trabajo, que a las personas con discapacidad se les reconozca y que tengan el respeto que se merecen. Al discapacitado se le reconoce por lo que no hace, no por lo que nos aporta”.

Ellos también lo perciben así. Son perfectamente conscientes de esta realidad y quieren invertir las miradas. “En el documental no hacemos de ningún personaje, en el documental somos”, explica Ana Mota con lucidez. “Es increíble la naturalidad con la que han aceptado la cámara”, replica su profesora. Urzi Urrutia, alias Billy Elliot en referencia al bailarín de la película de Stephen Daldry, destapa el baúl de los recuerdos y cuenta sus múltiples experiencias con la danza. “Yo de pequeño bailaba break dance y también jotas”. El filme, titulado Simplemente, describe estos pasos de baile y otros que se improvisan al son de la vida. “Habla de una pareja que rompe, de otra que se conoce y se junta”, explica Saioa Larrea, una de las veteranas en la compañía. “Todos los días pongo el vídeo y veo la película”, cuenta Daniel Loredo. Es uno de los logros de Sarah Ramírez. Haber conseguido que la autoestima crezca tanto como la flexibilidad de los chavales. “Ahora se saben profesionales. Ya no temen que la gente se ría de ellos”.

Realiza todo el trabajo a través de las emociones. “¡Miedo!”, enuncia Sarah en el ensayo. “¡Neutros!”, exclama al tiempo que las facciones de los rostros se relajan. “Lo primero fue conseguir que hubiese un contacto entre ellos. Romper las barreras”, explica. Luego llegó la improvisación, ese dejarse llevar por la música, disfrutarla. “Con el tiempo han conseguido coordinar mejor los movimientos, memorizar los pasos”.

Los espectáculos en directo les obliga a ser rápidos, a concentrarse, a vestirse y desvestirse y salir a tiempo. “La expresión la llevan dentro. Yo les doy los conceptos, las claves y ellos saben lo que hay que hacer”. “Sarah es la mejor. Si no fuera por Sarah…”, dice Ana Mota. Todos lo repiten: “Es que Sarah…”.

Sarah, que se formó en psicoballet con la maestra Maite León, se ha sentido sola muchas veces, la mayor parte del tiempo. Ahora quiere enumerar todos los apoyos que está recibiendo. “Del ayuntamiento de Leioa, del ayuntamiento de Bilbao, de Iñigo Urbaneta, que me ha ayudado en muchas ocasiones, de José Manuel Palacios, el nuevo profesor de flamenco que me acompañará a partir de ahora en las clases…”.

Tienen la agenda repleta para los próximos meses. Actuarán en Huesca con Víctor Manuel, en festivales de artes escénicas en Italia, en la Umore Azoka de Leioa… También podrán verse, siempre que quieran, en el documental rodado por John Andueza. Todavía siguen despojándose de algunas cuerdas. Lo hacen mientras muestran toda la belleza que son capaces de crear.

(Vía deia.com)

El pasado jueves leí una noticia en El Periódico de Cataluña que me hizo sentarme de inmediato delante del ordenador y escribir una carta a su director.

El diario ha tenido cuatro oportunidades para reproducirla y no lo ha hecho, con lo que considero que ya no van a publicarla. Cuando la leáis comprenderéis por qué posiblemente han decidido no hacerlo. Y es que en la carta dejo en entredicho el conocimiento de un periodista que creó hace más de 20 años el diario en cuestión y por otro lado la noticia no hablaba de mi hija o de la tuya, sino de la de una persona de relevancia pública, con lo que la admisión del error hubiera conllevado.

El Síndrome de Down no es una enfermedad
José Luis Martínez
elblogdeanna.es
Barcelona

En relación con la información titulada ’39 semanas y media’ firmada por Emilio Pérez de Rojas el pasado día 28 de enero, y como padre de una niña con síndrome de Down, quisiera manifestar que difícilmente el hijo de Gabriel Masfuroll, cito textualmente, “falleció de síndrome de Down, enfermedad contra la que pelea el exdirigente azulgrana”.

No es la primera vez que me dirijo a este rotativo para aclarar que el síndrome de Down no es una enfermedad. Hoy aprovecho para aclarar también que una persona no puede fallecer por el mero hecho de presentar esta diferencia genética, y en todo caso algún problema médico asociado provocaría esta terrible e indeseada consecuencia.

Aprovecho la ocasión por último para agradecer al Sr. Masfuroll su trabajo en favor del colectivo de personas con síndrome de Down a través de la Fundació Alex y para alentar a los periodistas a de una vez por todas dejar de tratar a nuestros hijos y familiares con síndrome de Down como personas enfermas. Muchas gracias.

Hace unos días leí en el diariodejerez.es un sencillo pero emotivo texto escrito por una logopeda y que incluyo más abajo en esta entrada.

De la carta se pueden desprender elementos comunes entre las personas que han decidido dedicar su vida profesional a personas discapacitadas: ilusión, dedicación y amor. Y cuando dichos elementos se aúnan en un profesional junto a una buena formación y una predisposición a escuchar a los padres haciéndoles parte activa del proceso, como es el caso de todos los que trabajan junto a Anna, los padres nos podemos sentir muy privilegiados.

Gracias Nazareth y gracias a todos los profesionales por vuestro trabajo.

Un espíritu puro con enormes ganas de aprender
12 de enero de 2010, diariodejerez.es
Nazareth Noa Carrión, logopeda.

“¡Qué curioso, tantos datos y aún no hemos hablado del aspecto humano! Que es, al fin y al cabo, lo más importante. Porque somos personas y cada uno de nosotros tenemos derecho a tener una vida plena y desarrollada. Un niño o niña con síndrome de Down es capaz de realizar la mayoría de las actividades que realiza cualquier niño/a, solo que su proceso de aprendizaje es más lento.

Hoy día, gracias a los programas de intervención temprana, estos niños tienen un mejor futuro, muchos de ellos llegan a estudiar carreras universitarias, otros son carpinteros, informáticos, jardineros, actores. Poseen una capacidad de superación francamente increíble, y una calidad humana y generosidad para con los demás que abruma.

Cada día, en mi consulta, me siento afortunada de poder vivir y compartir experiencias con niños con síndrome de Down, y siento que todo el mundo debería compartirlas conmigo para que no se pierdan lo reconfortante que es. Siempre tienen una sonrisa, son claros y sinceros como el agua, no les cuesta decir “Te quiero”, no son rencorosos ni tienen maldad, y son muy agradecidos con poquita cosa que hagas por ellos. Cada uno es distinto, con su personalidad y su carácter, pero tienen algo en común, tienen un alma tan limpia que deslumbra al sol.

Como logopeda, debo insistir en una mayor comprensión por parte de la sociedad, y de nuestra juventud en particular, hacia las personas con problemas de adaptación. Desde aquí mando un abrazo a todos los padres que, con valentía han confiado en las posibilidades de sus hijos y los ayudan cada día a superarse.

Un abrazo a todos los que no se rinden, a los que no se conforman, y luchan.”

Últimamente también he tenido mucho menos tiempo para compartir información interesante de la red acerca del síndrome de Down. Casi cada semana hay al menos una noticia, suceso o entrevista interesante y que vale la pena resaltar, como por ejemplo las tres que destaco hoy.

La asociación Down Extremadura levanta su nuevo centro a coste cero, gracias a la ayuda desinteresada de varias empresas [incluyendo la constructora Conreca].
Hoy.es, 14/12/2009.
Toda una alegría leer cómo empresas privadas han colaborado con la asociación de Extremadura.

Invest for children y Caja Navarra entregan nuevos planes de ahorro para personas con síndrome de Down.
Ecodiario, 30/11/2009.
Sorprendente inciativa para ayudar a garantizar el futuro de personas con síndrome de Down

Nueva entrevista a Pablo Pineda.
La Verdad, 07/12/2009.
Transcribo la última parte de la entrevista…

- ¿Qué proyectos tiene en mente?

- Estoy preparando oposiciones para el área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Málaga, y requiere mucha dedicación porque son temas muy áridos. Ahora sólo pienso en tomarme un respiro, desaparecer un par de semanas y dedicarme a mí mismo, lo necesito para desconectarme del boom mediático.

- Si finalmente consigue la plaza, ¿En qué se centraría?

- En el derecho al trabajo de los discapacitados. Los empresarios deben atreverse a contratarnos, somos productivos y estamos para contribuir en la sociedad. Hay muchas personas en casa sin hacer nada, enjauladas por sus padres, y el primer motivo para salir cada día y enfrentarse al mundo es obtener un empleo.

- ¿Cuál es su consigna?

- Soy la mosca cojonera (risas). Siempre estaré luchando y demostrando a las instituciones que estamos ahí. Hay que seguir trabajando y no desfallecer nunca.

Copio a continuación una carta dirigida al director de La Vanguardia hoy domingo 11 de octubre de 2009, titulada “Paremos, pensemos”.

Estaba de pie esperando a que el semáforo cambiara de color cuando de repente se situaron a mi lado una mujer y una niña de no más de tres años. Estaba bronceada por el sol, iba con su coleta despeinada, su mochila recién estrenada, contando a su madre sus peripecias en el cole. Fue al mirar su cara, su mirada, cuando me di cuenta de que era síndrome de Down.

En ese instante me vino a la cabeza un artículo publicado en este periódico en el que se decía que gracias a las pruebas de detección prenatal (y a la ley del aborto), cada vez nacían menos niños con dicho síndrome. Esto significa que gracias a la ciencia y a las pruebas como la amniocentesis una madre puede decidir no continuar con su embarazo por haber asignado, a su hijo, la etiqueta de “anormal” o “problemático”. Y entonces me pregunto: si hipotéticamente el cromosoma de más apareciera a los meses de nacer el niño, ¿también se desharía de él? ¿Es que tienen que ser perfectos nuestros hijos para que los queramos?

Bien sabido es que el amor de unos padres está por encima de las imperfecciones de sus hijos. Creo que deberíamos pensar detenidamente en lo que representa realmente el aborto. Desde un punto de vista humano. Independientemente de que el Gobierno de turno apruebe o no una determinada ley.

C. BOSCH GALLEMÍ

Tomando como base nuestra experiencia hasta ahora con Anna me gusta la llamada a la reflexión de la lectora, creo que es muy lícita y correcta. Me hace especial ilusión pensar en la posibilidad de que provenga de una persona que no tiene ningún lazo personal con alguien con síndrome de Down, si no de una simple situación cotidiana como cruzar la calle una mañana cualquiera.

Anna aparece hoy en lainformacion.com en una entrevista que me hizo hace unos días José Antonio Ritoré para su blog la Regla de William. Gracias de nuevo desde aquí José Antonio por tu disposición, tiempo e interés en contar la historia de Anna.

lainformacion.com - 4 de septiembre de 2009

Luigi es italiano, tiene 22 años, estudia magisterio infantil y es el primer estudiante con síndrome de Down que obtiene una beca Erasmus, concretamente para la Universidad de Murcia. Allí es nada. Enlazo a un video de la agencia EFE que recogía la noticia hace unas semanas.

Me ha llamado la atención uno de los comentarios dejados en youtube junto al video:

Esta mañana ha estado en mi clase de magisterio infantil ¡¡es el mejor!! tod@s lo apoyamos y queremos que venga al año q viene con nosotros, es muy inteligente y se lo merece más que nadie en el mundo! callará muchas bocas… Un saludo para Luigi, estamos deseando que vuelvas!!

Hace unos meses os hablé de una nueva revista de tirada nacional llamada Familias Siglo XXI. Bien, tres números después ésta es la portada del mes de mayo en la que muchos reconoceréis al protagonista de la foto principal como Pablo Pineda. Eso sí, si os la compráis en vuestro kiosko o entráis en la web, además de que todo el contenido es muy recomendable, la entrevista a Pablo es brutal y vale realmente la pena suscribirse… ¡este mes veréis a otra protagonista! :-)

El sábado pasado apareció una interesante carta al director en La Vanguardia. El original está en catalán pero lo traduzco a castellano a continuación.

Todos hemos de velar para que los alumnos con necesidades educativas especiales puedan desarollar al máximo sus capacidades para poder conseguir un presente y un futuro digno y de plena felicidad. Cataluña fue pionera en la ley de integración, pero ahora vemos con impotencia como damos marcha atrás por la falta de recursos suficientes para la escuela ordinaria, para poder dar una respuesta positiva y responsable a los alumnos con dificultades. El equipo de atención psicopedagógico (EAP) no puede garantizar a la escuela ordinaria el envío de recursos humanos ni económicos que permitan una buena inclusión y el aprendizaje de estos alumnos, con lo que muchos padres se ven obligados a dirigir a sus hijos hacia la escuela especial, la cual cosa impide el gran beneficio que comporta la inclusión no solo a los alumnos con necesidades, si no también a toda la comunidad escolar.

Montse Rocarbert
Fundación Talita

Lo cierto es que nosotros mismos estamos inmersos precisamente en este tema y estamos viendo como la falta de recursos ha hecho que a día de hoy no sepamos si Anna va a poder acudir al colegio ordinario que creemos es más adecuado para ella. Por respeto al proceso y a las personas involucradas de momento no voy a comentar más acerca de ello, ¡pero espero poder hacerlo pronto! Mientras tanto muchas gracias a Montse por su iniciativa y la verdad de sus palabras.

¡Anna ha sido la protagonista hoy de un teletipo que se ha insertado en una agencia de noticias! Y EcoDiario, el canal general de eleconomista.es ha recogido y publicado la noticia :-)

¡Gracias de nuevo a Inés Marichalar (autora de la entrevista de la semana pasada en el blog de Inserción Laboral de Caja Madrid) por ayudar a difundar la historia de Anna!

Lo que ha se ha podido leer en tan solo 24 horas, en un mismo diario, ¡no tiene desperdicio! Me he tomado la licencia de hacer un pequeño montaje y unir así la página del artículo publicado ayer 9 de marzo de 2009 en El País (titulado “Adiós a la amniocentesis“) con la de hoy (titulado “Será bestial para la sociedad si acabo de maestro” – el primer licenciado europeo con [síndrome de] Down insta a acabar con la sobreprotección”).

El artículo de ayer hablaba de nuevas técnicas no invasivas para la detección de anomalías genéticas que podrían hacer disminuir aún más los índices de nacimiento de bebés con síndrome de Down. Nota mía: las detecciones pre-natales de síndrome de Down conllevan unos índices de aborto en España de entre el 80 y el 90, o incluso 95%, según las fuentes que he ido leyendo en los últimos años.

El artículo de hoy es un canto a la vida. Pablo Pineda vuelve a salir en prensa y con una noticia estupenda puesto que fue invitado por el colegio Miguel de Cervantes, en Montemayor (Córdoba), para dar unas clases a alumnos de 6º de Primaria. Sin duda me ha encantado saber que Pablo ha tenido esta oportunidad pero lo que más me ha gustado ha sido la clarividencia con la que ha afirmado algo de sí mismo aplicado a todas las demás personas con síndrome de Down. Lo reproduzco a continuación.

[Mi presencia] es un arma de doble filo. Las familias con niños [con síndrome] Down [en el centro hay dos, más nueve alumnos en Educación Especial] pueden pensar que todos pueden terminar una carrera. Y eso no siempre pasa. Las personas son distintas. No hay por qué ser un Pablo Pineda y llegar a la Universidad. Tampoco hay que caer en que su hijo no llegará a nada. Lo ideal es un término medio, educarles para lograr su autonomía, para que sean felices. Pero para ello también hay que darles libertad, huir de la sobreprotección de algunos padres y permitirles aprender de las malas experiencias, de los palos, del sufrimiento. Sólo así se avanza.

Como he dicho al principio, me ha llamado mucho la atención el contraste de las dos noticias y como he manifestado en muchas ocasiones espero que poco a poco fundaciones, asociaciones, padres y semillas mucho más pequeñas como el blog de Anna logremos concienciar a los futuros padres acerca de toda la información, opciones, y opiniones a su alcance antes de adoptar una medida tan seria como la de decidir tirar hacia adelante con un aborto.

Adiós a la amniocentesis (pdf) (html)
El País – 9 de marzo de 2009

Entrevista a Pablo Pineda (pdf) (html)
El País  - 10 de marzo de 2009

¡Últimamente las contras de los grandes diarios de nuestro país parece que se han puesto de acuerdo! Hoy ha sido El País quien ha dedicado su última página a entrevistar a Ruggero Raimondi, cantante de ópera y padre de Rodrigo, un jóven con síndrome de Down.

La entrevista dedica una buena parte a contar la historia de Rodrigo y teniendo en cuenta que Anna se mueve en un entorno trilingüe (castellano, inglés y catalán) me ha resultado particularmente interesante saber que Rodrigo se defiende en tres idiomas.

Como siempre pongo a disposición de todos el artículo completo (pdf) (html).

Un buen amigo nuestro que es editor acaba de lanzar al mercado junto a todo un equipo multidisciplinar una nueva revista orientada a familias. La publicación se llama Familias – Siglo XXI y os animo mucho a haceros con un ejemplar en vuestro kiosko habitual, visitar la edición online o incluso suscribiros. ¡Por lo que hemos podido leer y ver hasta ahora todo el contenido es altamente recomendable!

Desafortunadamente El País dejó fuera de su edición online y su hemeroteca todo el especial de Salud y por tanto el artículo de Marta Espar publicado el sábado pasado donde apareció la historia de Anna.

Para leer el artículo podéis descargar el original en pdf.

Gracias de nuevo a Marta por su investigación y exposición en un tema tan al orden del día y que nos debe hacer reflexionar.

El próximo sábado 14 de febrero de 2009 habrá una pequeña sorpresa en la edición impresa de El País.

La coincidencia ha querido que vaya a ser publicado justo el día que este blog cumplirá 4 años en la red.

¡Ya nos contaréis si lo encontráis! :-)

Antes de ayer muchos nos llevamos una grata sorpresa al ver cómo intervenía una persona con síndrome de Down en la última rueda de preguntas a las que se sometió el Presidente de Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero en el programa “Tengo una pregunta para usted” dirigido por Lorenzo Milá en la Primera de TVE.

Izaskun Buelta preguntó acerca de la ausencia de personas con síndrome de Down trabajando en el Congreso de los Diputados y los cupos de puestos de trabajo reservados para personas con discapacidades. El Presidente del Gobierno tomó la oportunidad para manifestarse en cuanto a las oportunidades de empleo ofrecidas a este colectivo.

Curiosamente a posteriori se ha sabido que la pregunta de Izaskun constituyó el minuto de oro del programa al haber casi 7,8 millones de espectadores (el 35,3% de cuota de pantalla) delante de sus televisores en ese momento. Así mismo también se ha podido saber que sí existe una persona con síndrome de Down que trabaja en el Congreso, su nombre es Javier y es ordenanza del PP.

Mi única crítica al Presidente iría muy en la línea de la que sabiamente comparten los padres de Pol, puesto que es el derecho de todas las personas con discapacidad el tener la posibilidad de acceder a un trabajo, y no un “honor” para cualquiera de nosotros.

Hace unos días nos escribió un email desde Burgos nuestra amiga Nuria en el que nos apuntaba hacia un artículo (html) (pdf) publicado en el Diario de Burgos.

Aunque resulte chocante al parecer en dos años no ha nacido ni un solo bebé en Burgos con síndrome de Down. Nuria, junto a otras tres madres, relatan a la periodista cada una de sus historias y ofrecen su visión de lo que significa tener un hijo con síndrome de Down. A su vez el artículo recoge como se ponen a disposición de los centros médicos y hospitalarios de su comunidad para informar a futuras madres en base a su perspectiva y experiencia personal. ¿Su objetivo con esta iniciativa? El mismo que el de el blog de Anna… dar a conocer la realidad del día a día junto a un hijo con síndrome de Down y como es posible… disfrutar con ello y ser enormemente feliz.