El sábado pasado Anna y su historia como héroe social 2.0 apareció en la edición impresa de El Correo en el País Vasco. Aquí podéis leer y ver algunas fotos online de la parte acerca de Anna pero os dejo el PDF completo con todas las historias que destacaron por si alguien quiere leerlo entero. Muchas gracias a Carlos Benito, periodista de El Correo, por contar la historia de Anna en los Héroes Sociales 2.0 y de nuevo a Victoriano Izquierdo por la cesión de sus estupendas fotos.

Hoy reproduzco un interesante artículo de la revista TIME titulado “Are Kids With Down Syndrome on the Road to Extinction?” Está en inglés pero confío que muchos puedan leerlo directamente o bien con la ayuda del Google Translate y un pequeño resumen que haré a continuación.

La articulista Bonnie Rochman comienza hablando de una chica llamada Melanie Perkins que se no se considera pro-vida, ni pro-elección ni pro-nada que no sea pro-información. Melanie es madre de un niña con síndrome de Down que atiende directamente un teléfono de linea directa/asistencia al que otros padres del estado de Massachusetts pueden llamar cuando saben que van a tener o acaban de tener un bebé con síndrome de Down. [Nota mía: excelente iniciativa de la asociación a la que pertenece]

Más adelante el artículo habla sobre cómo las últimas técnicas de detección prenatal permiten realizar una prueba de detección del síndrome de Down vía extracción sanguínea que se puede llevar a cabo tan solo 10 semanas tras la concepción. Un estudio demostró recientemente que esta prueba, llamada MaterniT21, detecta el 98.6% de los casos de la presencia del síndrome de Down, extremo que fue descrito por el autor del estudio como “un gran paso para el diagnóstico prenatal”.

También habla acerca de cómo en Estados Unidos los nacimientos de bebés con síndrome de Down han disminuido cuando deberían haber aumentado: un 15% de descenso entre 1989 y 2005 aún y a pesar de que el aumento en la edad media de las madres debería haberse traducido en un 34% más de nacimientos.

Rochman se pregunta cuál es el valor de la vida y qué puede una persona con una discapacidad contribuir a la humanidad. ¿Y qué discapacidades son aceptables y cuáles no?

Más adelante aporta un dato bien conocido a día de hoy, que el 90% de las madres que obtienen un diagnóstico prenatal que detecta el síndrome de Down interrumpen su embarazo mientras que los hospitales, la administración y los obstretas siguen sin entender y transmitir cómo la vida de los niños con síndrome de Down ha cambiado a lo largo de los últimos años.

La autora también menciona y habla acerca del estudio del Dr. Stotko del que hablé el mes pasado y recoge algunas de las preguntas típicas que futuros padres de niños con síndrome de Down pueden hacerse: “¿Puedo querer a un niño con síndrome de Down? ¿Lo podrán hacer mis otros hijos?” y cómo cuando las familias reconocen que hay ciertos retos que afrontar cuando se tiene un  miembro en la familia con síndrome de Down, globalmente dicen que es una experiencia positiva y gratificante.

El artículo cierra con unas palabras de una representante de la Massachusetts Down Syndrome Congress: “respetamos el derecho de elección de los padres pero es importante que entiendan todas las implicaciones ya que esto es solo el principio – llegarán otro tipo de pruebas”…

vía TIME

29/11/2011
Bonnie Rochman

Are Kids With Down Syndrome on the Road to Extinction?

Perhaps the most important thing you need to know about Melanie Perkins McLaughlin is that she’s not pro-life or pro-choice or pro anything — other than pro-information.

When a distraught pregnant woman phones a Massachusetts hotline for Down syndrome, agonizing over what to do with an unexpected prenatal diagnosis, she will be routed to Perkins McLaughlin, who went through the same awful calculations in 2007. When Perkins McLaughlin learned halfway through her pregnancy that her daughter would have Down syndrome, she nearly decided to end the pregnancy for fear of what it would do to her marriage and her two older children.

As part of her decision-making process, she met with two families, each with a 5-year-old with Down syndrome. One child chattered away and played hide-and-seek with Perkins McLaughlin’s own kids, whom she’d brought along. The other child was non-verbal. Both sets of parents told Perkins McLaughlin, a documentary filmmaker who lives near Boston, that they loved their kids just as they were; even if they could pluck that extra 21st chromosome from each and every cell, they wouldn’t change a thing. “I figured they were saying that,” she recalls, “only because they didn’t have a choice.”

But now, increasingly, parents do. Recent advances in prenatal screening are upending the way pregnant women learn about the genetic makeup of their unborn babies. In October, a San Diego biotech company began offering an exceptionally accurate maternal blood test for Down syndrome that can be administered as early as 10 weeks, long before a woman looks visibly pregnant. A study published last month in the journal Genetics in Medicine found that the DNA-based test, called MaterniT21, identifies 98.6% of Down syndrome pregnancies, with a false-positive rate of 0.2%, an achievement that study author and Brown University professor Jacob Canick hailed as a “major step for prenatal diagnosis.”

Even without the new test, births of babies with Down syndrome have been decreasing even as they should have been on the rise: they dropped 15% between 1989 and 2005 due to more sophisticated prenatal screening even though increasing maternal age means they should have increased 34%, according to an article published in 2009 in the Archives of Disease in Childhood. Parents of children with Down syndrome are beginning to wonder whether the services and accommodations they’ve fought hard for could fade away if kids like theirs are slowly weeded out of the population. “You want a perfect baby, and the easiest thing to do is to eliminate a child that won’t fit into that mold,” says Theresa Howard, a N.J. ad copywriter who found out after her daughter, Lydia, was born in 2006 that she had Down syndrome.

The most common chromosomal disorder, Down syndrome — also called trisomy 21 because the fetus carries an extra copy of the 21st chromosome — has historically been diagnosed only through amniocentesis or chorionic villus sampling, both invasive procedures that carry a scary, if small, risk of miscarriage. Only 2% of all U.S. pregnant women have those tests, although the percentage can shoot to 60% when women receive questionable screening results or are labeled “high risk” because they’re older than 35. But since most Down syndrome babies are born to younger women, because they’re the ones giving birth most often, the majority of the 6,000 babies born with Down syndrome each year in the U.S. are complete surprises.

Some doctors predict that will change, now that there’s an easy and risk-free way to identify Down syndrome early. Many women who may have been reluctant to risk a miscarriage with other tests are eager to try the new test. “I have been getting emails for months and months from people all over the world,” says Marcy Graham, spokeswoman for Sequenom, the company that developed the MaterniT21 test. “There is so much anxiety around the thought of having a child anyway, and there’s something about having this needle put in their stomach that’s really terrifying.”
Insured women will pay $235 to learn their chances of having a baby with Down syndrome; the test will otherwise cost $1,900.

But with women learning more about the genetic contents of their womb than ever before, a growing number of expectant parents will be faced with wrenching ethical dilemmas when the news is not what they expected. What is the value of a life? What can a person with a disability contribute to humanity? Which disabilities are tolerable and which are not?

Most people with Down syndrome have what are considered mild to moderate intellectual disabilities. There is no national registry for people with Down syndrome, so there are no reliable statistics on how many affected people would be classified as “high-functioning.” For Amy Julia Becker, who has written a book about life with her daughter, Penny, who has Down syndrome, coming to terms with her daughter’s intellectual limitations has taken time. “I went to Princeton, I graduated Phi Beta Kappa, I have always been smart,” she says. “I didn’t realize how much I assumed I’d have a daughter just like me. Having Penny really challenged me to rethink what it means to be a whole and full human being.”

In her book, A Good and Perfect Gift, Becker transcribes a journal entry written soon after Penny was born: “Can she live a full life without without ever solving a quadratic equation? Without reading Dostoyevsky? I’m pretty sure she can. Can I live a full life without learning to cherish and welcome those in this world who are different from me? I’m pretty sure I can’t.”

But many expectant parents don’t feel that way. Up to 90% of women who know in advance of a Down syndrome diagnosis choose to end the pregnancy, according to the few studies that have tracked this. The new test is not being marketed only to women who would end a Down syndrome pregnancy, say advocates of testing. Mothers who plan to have the baby may also want to know ahead of time in order to prepare emotionally and medically; half of infants with Down syndrome, for example, are born with heart defects. “I don’t think it’s all search-and-destroy,” says Canick. “That is an awful way of looking at this.”

But parents of children with Down syndrome are skeptical of the intent of early screening. “There is a real disconnect between hospitals, administrators and OB/GYN doctors understanding what has changed for children with Down syndrome over the years,” says Howard, whose daughter, Lydia, starts conversations with strangers and cracks jokes in her inclusive preschool. “There was encouragement to get screened with the understanding that I would terminate because that’s what most people do.”

It’s true that mothers who learn soon after delivery that their babies have Down syndrome describe being overwhelmed with sorrow and disbelief on what they’d presumed would a joyous day. Howard cried every day for nine months after Lydia was born. Perkins McLaughlin says it took her eight hours after her C-section to muster the nerve to go visit her daughter, Gracie, in the neonatal intensive care unit. “There are people out there who feel the test is great,” says Perkins McLaughlin. “In some ways, it is great. But it is scary too. Will more people terminate because it’s earlier in the pregnancy and why not just try again? I don’t know what I would have done if I had found out at 10 weeks.”

Gracie is now 3 1/2. In the two years since Perkins McLaughin, now 44, has served as a parent mentor for the Massachusetts Down Syndrome Congress, she’s told the dozen or so conflicted pregnant women who have contacted her that Gracie is bright: she started signing at six months and had accumulated 100 signs by age 2, prompting her grandmother to ask, Are you sure she has Down syndrome? She loves music, dancing and her older brother and sister. Perkins McLaughin tells them how Gracie has added perspective to her life, softening her Type-A edges. “She’s not going to do quantum physics, but I don’t do quantum physics,” says Perkins McLaughin. “Gracie has showed me in a profound way that I am not in control of everything. I have a bumper sticker that says, Grace Happens.”

As a parent mentor, Perkins McLaughlin is trained to remain “very neutral,” says Maureen Gallagher, executive director of the Congress. Mentors offer current information about Down syndrome, sharing that life expectancy has increased from 25 to 60 years, that early intervention and a shift in educational approaches mainstreams many kids with Down syndrome in typical classrooms, that young adults are no longer institutionalized.

To help provide more context for women who receive a prenatal diagnosis, Brian Skotko, a doctor in the Down syndrome program at Children’s Hospital Boston who also chairs the clinical advisory board for the National Down Syndrome Society, recently published three surveys — of people with Down syndrome, their parents and siblings — in the American Journal of Medical Genetics.

It’s quite possible that parents who don’t feel positive about their children chose not to participate — after all, what mother or father would feel comfortable admitting they don’t love their child? — but of the more than 2,000 parents who responded, 99% said they loved their child with Down syndrome. Just 4% said they regretted having their child, and 5% reported feeling embarrassed. Among siblings age 12 and older, 4% said they’d trade their brother or sister with Down syndrome for another; 88% said they felt they were better people because of their sibling. A third study analyzed responses from 284 people with Down syndrome: 99% said they were happy with their lives; 4% expressed sadness.

“When expectant mothers get a prenatal diagnosis of Down syndrome, it is an alarming moment,” says Skotko. “They question, Can I love a child with Down syndrome? Can my other children? While families certainly recognize there are unique challenges that come with having a family member with Down syndrome, overall they say it is a positive and even rewarding experience.”

That’s a message that advocacy organizations are eager to spread. For years, they’ve lobbied for their children to be recognized as contributing members of society. If fewer babies with Down syndrome are born, who knows what the impact might be on programming and research? “We feel a sense of urgency now more than ever,” says Gallagher.

In anticipation of a surge of calls from women who can now easily learn early in pregnancy that their fetus has Down syndrome, she has assembled a core group of parents, like Perkins McLaughin, who also got a prenatal diagnosis. “We respect people’s right to choose,” says Gallagher, “but it’s important for them to understand the implications because this is just the beginning — there will be other tests.”

Bonnie Rochman is a reporter at TIME. Find her on Twitter at @brochman. You can also continue the discussion on TIME‘s Facebook page and on Twitter at @TIME.

vía El Periódico de Catalunya

Los chicos jóvenes ‘vigilan’ la actitud de conductores y alumnos en escuelas de Sarrià-Sant Gervasi
Se trata de una experiencia piloto que podría ampliarse a toda la ciudad

ROSA MARI SANZ
BARCELONA
26/11/2011

Observan y toman nota de las actitudes y los comportamientos de alumnos y padres a las horas de entrada y salida de las escuelas. Comprueban si los automovilistas aparcan poniendo en riesgo al menor al abrir la puerta del coche, si los conductores y ocupantes llevan puesto el cinturón de seguridad o el casco, si el turismo o la moto molesta a los viandantes… Velan, en definitiva, por una movilidad segura. Son los denominados cooperantes viarios. De momento son seis, media docena de jóvenes de entre 18 y 25 años con síndrome de Down u otro tipo de discapacidad intelectual que desde el 17 de octubre participan en una experiencia piloto a las puertas de tres centros educativos de Sarrià-Sant Gervasi, una iniciativa que a la par de buscar mejorar las incidencias detectadas integra a estos chicos estas personas en el mundo laboral, ya que les brinda un contrato.

El proyecto, impulsado por el Ayuntamiento de Barcelona, la Fundació Catalana Síndrome de Down y la Fundació Abertis (empresa gestora de infraestructuras), consiste en una prueba de tres meses en los centros Orlandai, Dolors Monserdà-Santapau y Sagrat Cor-Sarrià en función de cuyos resultados se evaluará la posibilidad de ampliarlo a otros colegios. No obstante, el presidente de la Fundació Abertis, Miquel Roca, abrió ayer la puerta de par en par a todas las escuelas de la ciudad: «Estaremos encantados de atender a todas las que quieren seguir este programa», aseguró después de loar la misión de los cooperantes viarios. «Con esta labor se está dando autoridad moral a jóvenes con cierta discapacidad que demuestran su capacidad para generar recomendaciones que otros chicos deberán asumir y tener en cuenta», afirmó.

IMPLICACIÓN DE LA GUARDIA URBANA / Y es que tras la observación de los hábitos, los seis chicos jóvenes (tres en horario de mañana y tres de tarde) tienen que rellenar unas fichas que posteriormente son objeto de análisis por parte de la escuela y del propio alumnado. Unos datos que posteriormente se comparten con la Guardia Urbana, que será la encargada de estudiar si es necesario hacer alguna modificación en alguno de los elementos de seguridad viaria de la zona.

Este grupo de cooperantes viarios ha sido formado previamente por agentes de la policía municipal, teniendo en cuenta la educación viaria que estos imparten en las escuelas, así como por la Fundació Catalana Síndrome de Down, que se ha encargado de aleccionarlos sobre cómo actuar ante posibles situaciones de riesgo. Esta fundación también aporta el apoyo de un tutor para cada joven, que supervisa a distancia el trabajo que realiza.

Gente corriente. Eugenia Borderias. Administrativa. Trabaja en un colegio. Convive con una amiga que también tiene síndrome de Down.

31 de octubre de 2011
Olga Merino
Periodista y escritora

Gracias a una iniciativa de la Fundació Catalana Síndrome de Down, Eugenia Borderias (Barcelona, 1981) vive sola, independizada, junto con una amiga. Como ellas, 32.000 personas en España han nacido con un cromosoma más en cada célula.

—¿Cómo se organizan las tareas?

—A mí me tocaba hoy fregar el suelo, pero me he librado por la entrevista. La comida la preparamos un día cada una. Esta noche tenemos pescado y setas.

—Y la convivencia, ¿qué tal?

—Clara y yo nunca nos enfadamos; nos conocemos desde muy pequeñas. Todos los jueves viene un apoyo de la fundación y nos ayuda con la compra, los menús y las cantidades.

—La vida en casa de los padres era mucho más cómoda, ¿verdad?

—Pero yo quiero ser libre, hacer mi vida. Si me apetece salir a tomar algo con mi amiga, ya no tengo que pedir permiso.

—¿Echa de menos a su madre?

—Claro, pero nos hablamos cada día por teléfono. Cada 15 días paso el fin de semana con la familia. Pero me divierto más con los amigos.

—¿Trabaja?

—Sí, en la escuela IPSE. Mis tareas son hacer fotocopias, ensobrar, romper papeles, todo eso. Trabajo media jornada, y mis jefes son majísimos.

—Antes trabajaba en el Ritz, ¿no?

—Sí y me dolía el brazo de tanto doblar toallas y servilletas… Quiero ir un día a saludar a mis antiguos compañeros.

—¿Vio a algún famoso en el hotel?

—Nunca. Pero mi abuelo fue allí un día a comer. Ahora ya no puedo verlo.

—¿Por qué?

—Tiene muchos años. A veces está apagado, muy pálido, habla poco. Y me pone triste verlo así. Tengo miedo, tengo mucho miedo… De cuando se vaya. Yo no quiero que se vaya.

En este punto, interviene la madre, Carmen Buxeres, en cuyo domicilio tiene lugar la conversación. Dice: «Le asusta la muerte. Y le asusta porque algún día pueda faltarle yo».

Eugenia decide cambiar de tema:

—Ahora Clara se ha quedado sin trabajo.

—¿Qué pasó?

—Hubo un ERE en la empresa de construcción para la que trabajaba. Está triste y yo quiero ayudarla. Me gusta ayudar a mis amigos.

—¿Puedo preguntarle cuánto gana?

—Unos 400 euros. Con eso me llega para la comida y mis salidas. Todos los domingos vamos a bailar a Luz de Gas.

—Creo que le gusta la música.

—Shakira es mi cantante favorita, aunque no me gusta tanto de novia para Piqué.

—Vaya… Y usted, ¿tiene novio?

—Tuve, pero lo dejé porque descubrí que tenía dos novias… Además de trabajar, hago muchas actividades.

—¿Cuáles?

—Voy al logopeda para que me enseñe a hablar mejor. También a un grupo que nos ayudan a autogestionarnos y a reclamar nuestros derechos. También hago teatro y bailes de salón. Los sábados solemos ir a la bolera, al cine, a comer, al karaoke…

—Y la han escogido para protagonizar un anuncio de la obra social de La Caixa. ¡Como una estrella de cine!

—Estoy súpercontenta. En el anuncio digo: «Ya sé que tendré que trabajar duro, pero por ilusión no será. Y a mí a cabezota no me gana nadie». Vinieron a buscarnos a las seis y media de la mañana y no acabamos de filmar hasta pasadas las cuatro.

—¿Es feliz?

—Sí. Soy muy alegre, pero me tomo las cosas demasiado a pecho. En casa de mis padres, en mi cuarto, me han colgado un cartel que dice: «Sonreír quema calorías».

En estas, a Eugenia le entran las prisas por regresar a casa. A su casa. Valora su parcela de intimidad. La madre, Carmen, toma el relevo.

—Para ellas es muy importante demostrar que son autosuficientes. Un día vino y me dijo: «Mamá, ¿tú estás orgullosa de mí?». Y yo le contesté: «Sí, ¿has visto lo que has sido capaz de conseguir?»

—Comprensible.

—¿Le cuento una anécdota?

—Por favor.

—Cuando se independizaron, nos aconsejaron que las familias les visitásemos los primeros días. El primero todo transcurrió bien. Pero a la noche siguiente ya no nos abrieron la puerta. Dijeron que querían estar solas, que nos fuésemos tranquilos.

¡Sorpresa en El Periódico de Catalunya de hoy! Conozco personalmente a Artur, protagonista de la Contraportada (pdf) y papá de Ona, ¡amiga de Anna!

Por Núria Navarro Periodista

Artur Fernàndez (Barcelona, 1973) estudió Magisterio y sintió una llamada hacia la educación especial. Quería ser útil a quienes tenían mayor dificultad. Se enroló en la Escola d’Educació Especial Mare de Déu de Montserrat, en lo alto del Guinardó, y fue canalizando toda su energía -que es mucha- en no dar nada por imposible, en potenciar al máximo las capacidades de los chavales con discapacidad intelectual, en subirles la autoestima. Pero eran sus alumnos, los hijos de otros…

Artur Fernández, en Barcelona. JONATHAN GREVSEN

-Y nació su primera hija, Ona, con síndrome de Down.

-Lo supe inmediatamente después del parto. En aquel momento pensé que no podía ser, que estaba soñando, que era una ironía del destino. Durante el embarazo le das vueltas a una hija imaginaria y cuando la tienes delante no es aquella, es otra. Es la que es. Entonces entré en una etapa de duelo.

-¿Saber tanto como usted aumenta el impacto?

-Saber tanto te hace pensar demasiado. Durante los primeros meses se me disparó la acción. Me metí presión yo solo. Cuando llevaba un año con la estimulación precoz y la búsqueda de todos los recursos posibles, me derrumbé. Todo se me hizo una montaña. ¡Yo quería ser padre, no maestro!

-Tenía el derecho.

-¿Sabe qué me ayudó a canalizar todo ese malestar y esa rabia, a salir adelante?

-¿Qué?

-Escribir una canción, Ona. Salió de dentro, de golpe, sin filtros.

-¿Me regala un trocito?

- (…) «Ona… tot va deixar de ser igual al sentir el teu crit./ No era un somni!/ Era tot ben real,/ Els vents de la tardor confonien les emocions./ Ona… el gebre del matí em calava els pensaments./ Ona… em vas veure plorar dolces llàgrimes lluents./ Em vas somriure i jo al teu costat abraçant-te/ Ona ets una estela de llum que ens il.lumina!/ No era un somni! / Era tot ben real,/ No era un somni! / Des d’aleshores ençà he pogut tornar a somiar».

-Es muy hermosa.

-Ona ha sido quien realmente ha tirado de mí, de nosotros.

-A usted la música no le era completamente ajena.

-La música siempre ha sido mi válvula de escape, de catarsis incluso. A los 19 o 20 años formé un grupo con unos amigos, que se disolvió cuando cada uno tomó su camino. Pero hace un par de años nos volvimos a reunir, formamos el grupo de pop Pool e incluso trabajamos en un disco, Morocco’s skin. Si quiere escuchar las canciones, puede entrar en www.myspace.com/pool.bcn.

-Tomo nota. Usted es el cantante.

-Sí. Y uno de los miembros, el bajista, hizo la base de piano de Ona.

-¿Qué pasó a partir de esa canción sin filtro?

-Fue el punto de inflexión, el momento en que supe que era padre y que tenía una hija impresionante.

-¿Esa hija ha modificado su mirada como maestro?

-Ahora tengo mucha más empatía con las familias. Sin dejar de ser profesional, entiendo mucho mejor todas las situaciones.

-Oiga, ¿usted cree en el destino?

-Tengo la impresión de que las casualidades no son porque sí.

-Es una impresión razonable.

-Y ahora estoy en un momento en el que creo que puedo ayudar a otros. Ha llegado la hora de juntar todas mis dimensiones: la profesional, la familiar y la artística.

-¿Cómo lo hará?

-He presentado la canción a la Fundació Catalana Síndrome de Down con la idea de ayudar a otros padres que acaban de aterrizar. Porque la letra no niega la sorpresa inicial, ni la caída, pero da luz y energía para tirar adelante. Y ahora…

-Dará un paso más, seguro.

-Expliqué a los miembros de Pool mi proyecto de incorporar en alguno de nuestros conciertos a la coral de la Escola d’Educació Especial Mare de Déu de Montserrat, y me han respaldado totalmente. Será una forma de dar a los chicos visibilidad. Los prepararé este curso. Creo que la base de todo es la ilusión. Cada uno debe hacer su propio proceso y todos son respetables. Este es el mío.

-Su hija tiene ahora 6 años. Cuénteme algo de Ona.

-Es todo amor. Sabe tocar muy bien las teclas emocionales y se mete a todo el mundo en el bolsillo. Y al dar tanto amor, ha enriquecido a la familia. Dos años y medio después de nacer ella llegó Teo, con otra realidad distinta y otro ritmo. Donde no llega el uno, llega el otro.

Europa Press se hace eco de la nueva campaña de Down España con motivo del Día Internacional del Trabajo el próximo 1 de mayo.

El 95 por ciento de las personas con síndrome de Down está en paro

MADRID, 29 Abril 2011
vía Europa Press

El 95 por ciento de las personas con síndrome de Down en edad de trabajar está desempleada, según recuerda la organización Down España, con motivo de la celebración del Día Internacional del Trabajo el próximo 1 de mayo.

“A pesar de que el paro en España supera ya el 20 por ciento, en las personas con síndrome de Down llega al 95 por ciento de la población en edad de trabajar”, asegura esta entidad, que ha puesto en marcha una campaña para animar a los empresarios españoles a contratar a personas con discapacidad con el lema ‘Ningún empresario me ha mirado tanto tiempo como tú ahora’.

Según Down España, la mayoría del colectivo ha recibido formación y una preparación prelaboral que les permitiría acceder a un empleo adaptado a sus capacidades. Sin embargo, según el experto y coordinador de la Red de Empleo con Apoyo de Down España, Pedro Martínez, “aún se desconocen las capacidades que tienen las personas con síndrome de Down así como la multitud de tareas y funciones que podrían desempeñar dentro de cualquier empresa”.

Asimismo, Martínez indica que, actualmente, las grandes compañías realizan el mayor número de contrataciones mientras que las pequeñas y medianas empresas “muestran más reticencias”. Sin embargo, apunta que aquellos empresarios que les dan una oportunidad a estos jóvenes “no se arrepienten porque demuestran ser trabajadores eficaces y puntuales que cumplen de manera metódica con sus funciones”.

Para fomentar el empleo de este colectivo, Down España ha puesto en marcha esta campaña, en la que aparece sobre el primer plano de Juan, un joven con síndrome de Down que tiene formación “y es capaz y responsable”. “Podría empezar a trabajar hoy mismo -sigue la campaña- pero eso probablemente no ocurra”.

La organización espera que esta iniciativa anime a los empresarios españoles a que den, a las 23.000 personas con síndrome de Down que buscan actualmente trabajo, la oportunidad que se merecen para demostrar de lo que son capaces.

Lamentablemente en España es habitual oir cómo se impide el paso o la entrada de personas mayores de edad con síndrome de Down a un local nocturno (y en ocasiones incluso llegan a haber denuncias y sentencias). Cada año saltan al menos un par de noticias similares en la prensa y seguramente se dan muchos más casos que no llegan a los medios.

Creo que la parte de este problema que no se suele comentar es que quizás la raíz de la cuestión no radica en la decisión del empresario (o probablemente en ocasiones directamente del personal de seguridad) de vetar el paso de un grupo de personas “diferentes”, si no en la actitud del resto de personas que acuden al local. Me explico. Creo que es posible que el empresario piense que si no se escuda en su “derecho de admisión” (digo “se escuda” porque sin ser experto en la materia tengo mis dudas de que puedan usarse de esta manera) para vetar el paso de un grupo de personas, en este caso con síndrome de Down, otras personas abandonarán el local o decidirán no entrar. Y probablemente razón lo falte. Es por tanto ésta la mentalidad que deberíamos cambiar, y la que al final haría que el empresario o el personal de seguridad no tomara decisiones como ésta.

Por último, las palabras entre corchetes del titular las he añadido yo, como viene siendo habitual. La mayoría de periodistas harían bien en leerse el “Manual de estilo para tratar el síndrome de Down en los medios de comunicación” (pdf) de Down España.

Denuncian el veto a jóvenes [con síndrome de] Down para entrar en una discoteca

La asociación Aspanri-Down había llamado al local pidiendo permiso para acudir. Después de media hora de espera les negaron el acceso por no tener invitación

DIEGO J. GENIZ | 17.04.2011
vía diariodesevilla.es

Sufrir una discapacidad intelectual puede ser todavía un impedimento para entrar en algunos locales de Sevilla. Eso es lo que le habría ocurrido a un grupo de jóvenes a los que, según Aspanri-Down (asociación a la que pertenecen), se les denegó el acceso a una discoteca de Nervión pese a que habían llamado al establecimiento informando de que iban a acudir. Una vez allí los habrían tenido media hora esperando y luego les prohibieron la entrada alegando que no tenían invitaciones. Según Aspanri, el dueño del local no se ha puesto en contacto con ellos para darles una explicación, sólo lo han hecho sus abogados para advertirles que denunciarán a la asociación por “hacer público lo ocurrido”.

Los hechos tuvieron lugar en la noche del sábado 2 de abril cuando una decena de jóvenes con síndrome down mayores de 20 años se habían citado -acompañados de dos monitores- para acudir a la discoteca Paddock. Se trata de una de las actividades del programa de ocio de la citada asociación con la que se persigue la integración social de estos discapacitados intelectuales en todos los ámbitos. “Llamamos previamente para no llevarnos ninguna sorpresa desagradable, ya que no es la primera vez que nos dicen que no pueden entrar chavales down en un recinto de estas características. No nos pusieron ninguna pega”, explica Paulina del Barco, presidenta de Aspanri. A pesar de la precaucación, la sorpresa se produjo. “Cuando los chavales llegaron al local a las 12:00 el portero les dijo que tenían que esperar media hora. A las 12:30 se volvieron a poner en la cola. Entonces les denegó la entrada porque no llevaban invitaciones. Los monitores les respondieron que cuando llamaron nadie les había indicado nada al respecto y que había gente entrado sin invitación. Quisieron hablar con algún responsable de la discoteca, pero nadie bajó. A la 01:00 los chavales se fueron a otro local con la triste certeza de que habían sido rechazados por su discapacidad”, señala del Barco.

Durante toda la semana -según siempre la versión de Aspanri- los responsables de la discoteca no se han puesto en contacto con ellos para explicar lo ocurrido “ni pedir disculpas”. “Muy al contrario -argumenta la presidenta de la asociación- sólo nos ha llamado su abogada para amenazarnos con denunciarnos por publicar este asunto en las redes sociales y haber enviado una carta a los medios de comunicación. Nosotros, sin embargo, no queremos llevar el tema a los tribunales, de hecho ni siquiera pusimos una queja en el libro de reclamaciones, sólo queremos que estos casos de discriminación no ocurran más”.

Para Paulina del Barco, hechos como éste demuestran que “a pesar de existir una ley de la dependencia, aún hay muchos ámbitos sociales donde todavía es muy complicado que un discapacitado mental se integre totalmente”.

El Diario Montañés ha compartido mesa con el Dr. Flórez y su esposa María Victoria Troncoso en el Hotel Hoyuela y publicado hoy un artículo acerca del encuentro. Como siempre es un placer poder acercarnos más a la familia Flórez, toda una referencia para las familias con hijos con síndrome de Down en España y el mundo hispano.

16.04.11 – 00:26 – MARÍA DE LAS CUEVAS
vía El Diario Montañés

Miriam nació con síndrome de Down. No era la primera de las hijas del matrimonio Flórez que nacía con problemas. Su hermana mayor, Toya, también padece una discapacidad intelectual. En medio, dos hermanos varones, brillantes en cada caso. A esta familia de seis miembros se les sumó Mayte, una niña también con discapacidad que acogieron durante unos años debido a que su madre natural no podía hacerse cargo de ella. «Tantos en casa, se acabó el tiempo para la cocina», explica María Victoria Troncoso, investigadora a quien se le debe ‘el método de escritura y lectura para síndrome de Down de habla española’ altamente reconocido y de prestigio mundial. «Con nuestra tercera hija con discapacidad no daba a basto entre los baños, comidas, las papillas. Dejó de haber tiempo para elaborar postres. Yo solía preparar pan casero y brownies, recetas que nos trajimos de nuestros años en EE UU a finales de los sesenta».

Este matrimonio, él, médico catedrático de Fisiología y Farmacología, y ella, presidenta de la Fundación síndrome de Down, está marcado por toda una vida dedicada a la investigación para estimular y mejorar la calidad de vida de estas personas: «Nos han llegado a preguntar que por qué trabajamos tanto si no les quitaremos el síndrome. Lo sé, pero de andar a no andar, de leer a no leer, hablar o a apenas balbucear, ir en bici y patines, trabajar y viajar con sus amigos hay un paso abismal y eso se ha conseguido en estos años».

Elegimos para la cita el restaurante del Hotel Hoyuela, donde su cocina clásica y equilibrada, y su decoración sofisticada y elegante son del gusto de los entrevistados. Un Ribera del Duero acompañará la comida. La señora Flórez procede de tierra de buenos vinos y excepcional huerta: «En La Rioja las verduras son deliciosas y algunas, únicas como las borrajas, compuestas por tanta agua que de ahí la expresión».

El doctor Flórez mira mucho por una dieta sana. «De Cantabria me quedo con la lechuga fresca, el tomate y el repollo». Además, saborea con gusto un buen conejo, «sobre todo el que hacía mi madre».

Victoria se decantó por un primer plato de espárragos rellenos de paté de puerro y merluza y él, por un arroz caldosos con mejillones y veiras: «Mi mujer es buena vigilante, cuando engordo me avisa y no me queda más remedio que controlarme. En realidad, controla a toda la casa, ella es de menos apetito que el resto», explica Flórez, quien además habla sobre la tendencia a la obesidad de los niños con síndrome de Down: «Nuestras dos hijas tienden al sobrepeso y es una ardua labor educarlas a comer bien ya que suelen comer mucho y entre horas. Es importante no animarles a comer por aquello de que ‘no tienen otros placeres’ como algunos hacen, ya que no es bueno para su salud ni su movilidad». «Encargar pizza en casa es algo anómalo, aunque en los cumpleaños se hace. Las personas con síndrome de Down metabolizan más lento y se mueven menos», indica Jesús.

Pero el matrimonio subraya que «no hay que ser demasiado estrictos». De hecho, ellos mantienen buenas costumbres como «terminar la comida con un bombón o un turrón, aunque somos más fruteros que dulceros». «Comer moderadamente -añade Victoria-. Es aritmética pura: ingerir lo que se gaste. Si se hace más deporte se puede aumentar la cantidad de alimentos».
Llegados al segundo plato, ella opta por chuletero de novilla y él, por merluza sobre alioli suave: «Prefiero el pescado a la carne, sobre todo la merluza, que me gusta poco sofisticada, la que llamamos ‘merluza de enfermos’, simplemente cocida». En este caso pudo saborear algo más elaborado y «absolutamente delicioso», aseguró Flórez.

De sus viajes por el mundo, el matrimonio ha conocido diferentes culturas culinarias que después ha añadido a su recetario. Por ejemplo, en Estados Unidos comenzaron a hacer ellos mismos bollos y dulces típicos. «El señor Flórez hace los mejores brownies del mundo, una receta que ha variado hacia un gusto más español, de forma que no es tan sólido. Le encanta a todo el mundo».

El matrimonio disfruta con la variedad de cervezas que encuentran en Bélgica o Alemania o de los vinos de Latinoamérica: «Cuando viajo a esos países siempre pido sus vinos, que disfruto realmente», comenta el señor Flórez. En California, sin embargo, cuando visitamos a nuestro hijo mayor, nos cuesta encontrar vinos de España, a pesar de su alta calidad», añade su esposa.

Toda la familia a la mesa

«Mi ensalada de ‘los 13 ingredientes’ es el plato que más éxito tiene en casa y que me reclaman en los cumpleaños y demás comidas especiales. Está compuesta de gambas, queso Feta, jamón y así hasta 13 ingredientes que hemos ido copiando de ensaladas que nos han gustado pedidas en restaurantes de París y otros lugares».

Cuando la familia se junta al completo son 12 a la mesa y cada nuera con un gusto diferente, apunta Victoria: «Lo que le gusta a una no le gusta a la otra, pero hay algo en lo que ambas coinciden siendo una americana y otra de fuera de Cantabria y es el cocido montañés».

La vida de los Flórez ha tenido momentos agrios que ellos no han dudado en endulzar. Recuerda Victoria el día que tuvieron que ponerle gafas a una de sus hijas y, «el médico nos preguntó que ¿para qué? Por eso, es magnífico ver el avance en la calidad de vida de estas personas».

Ambos coinciden en señalar que aprenden mucho de sus hijas y que fue «una delicia» comprobar como aceptaron la llegada de Mayte, la niña que acogieron durante dos años. «En ningún momento mostraron ni un atisbo de celos. Ambas entendieron que era alguien desvalido y, aunque la mayor sólo tenían entonces 12 años, asumieron que su madre dedicara más tiempo a la recién llegada». Siempre hay avances en esta enfermedad y por ello, Jesús continúa en activo inmerso en la web www.down21.org dirigida a familias y profesionales.

Cada día es un ejercicio de superación que empiezan desayunando «muy monótono», -dice Jesús- «llevo años tomando café con leche acompañado de un bollo tipo ‘Panetone’ que preparo yo mismo. Es parecido al Roscón de Reyes; tardo 30 minutos en elaborarlo por eso cuando me pongo hago muchos y los congelo». Victoria, por su parte, desayuna cada día tomando muestli con leche y café.

La irrupción del síndrome de Down vía El Diario Montañes

20.03.2011 – Jesús Flórez. Catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria. Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Desde el año 2006 ha quedado institucionalizado el 21 de marzo de cada año como el Día Internacional dedicado al síndrome de Down. Fue propuesto por una asociación de Singapur conjugando el día 21 (por aquello del cromosoma 21) con marzo, mes 3 del año (por aquello de la trisomía). La iniciativa va cuajando poco a poco en todo el mundo y, con independencia de la estima y valor práctico que las personas atribuyen a este tipo de conmemoraciones, pienso que puede servir para reflexionar en alta voz ante la sociedad sobre un tema que, sin duda, sigue despertando interés.

En efecto, son cada vez más frecuentes las apariciones en los medios de comunicación de personas con síndrome de Down que participan en actividades sociales y laborales muy diversas. Puede dar la impresión, incluso, de que este síndrome relega a otros cuadros de discapacidad intelectual cuya presencia mediática es mucho menos frecuente. Quizá la razón esté en que el síndrome de Down es fácilmente identificable, y en que el aprecio y expectativas de la sociedad hacia él han sido tan bajos que ahora queda sorprendida por la creciente irrupción de las personas con síndrome de Down en la vida social.

Es cierto que el cambio ha sido espectacular en estos últimos 30 años. De quedar recluidas y escondidas las personas con síndrome de Down, carentes de todo lo que pudiera significar desarrollo personal, se han transformado en ciudadanos de pleno derecho y con presencia real.

El cambio no ha sido gratuito. Ha supuesto un enorme esfuerzo por parte de estas personas que han tenido que superar no sólo los prejuicios sociales que literalmente las miraban con ojos extraños, sino sus propias dificultades derivadas de una trisomía que limita sus capacidades. Es su tesón el que ha logrado que lean, escriban, hablen, compitan en el deporte, estudien y trabajen en ambientes normalizados -escuela, universidad, empresa- y tengan relaciones sociales. Y lo hacen plenamente conscientes tanto de las dificultades internas y propias de su condición que les constriñen, como de los obstáculos que la sociedad les impone, incluido su derecho a nacer.

Superada ya la primera decena del presente siglo, y pese a la visión esperanzadora que acabo de comentar, contemplo tres problemas que afectan muy directamente al síndrome de Down. El primero tiene que ver con la variedad de circunstancias personales que caracteriza a todo el colectivo. El segundo concierne al modo con que la sociedad trata de suprimir lo que considera un problema. Y el tercero atañe a su modo de envejecimiento.

Por razones comprensibles, los medios de comunicación y las propias instituciones que atienden a las personas con síndrome de Down destacan los casos más brillantes, los mejores logros. Vienen a decir: «Mirad hasta dónde llegan. Ved su autonomía y su capacidad de autogestión. Fuera las limitaciones y los prejuicios que impiden que ellas mismas gestionen su futuro». Es cierto que, cuanto más trabajemos, mayor número de personas llegarán a pertenecer a ese grupo de cabeza; pero no es menos cierto que la trisomía golpea el desarrollo armónico del organismo, cerebro incluido, y que seguirá habiendo un alto porcentaje de individuos que se queden lejos de conseguir esos niveles altos de funcionamiento, y seguirán requiriendo apoyos profundos y estables que les ayuden a manejarse dentro de su discapacidad. No hay uniformidad posible ni en la genética ni en la acción ambiental, y de eso la sociedad ha de ser bien consciente para evitar una falsa generalización en las medidas que adopte y una simplificación en las iniciativas legislativas y asistenciales.

El medio al que la sociedad está recurriendo masivamente para eliminar el síndrome de Down es la supresión de la vida de los fetos que lo tienen, un diagnóstico al que en la actualidad se llega con facilidad y con medios cada vez menos invasivos y certeros. El descenso de la natalidad de personas con síndrome de Down en nuestro medio -Cantabria incluida- es espectacular a pesar de que el número de fetos engendrados ha crecido en todo el mundo como consecuencia de que las mujeres engendran a edades cada vez más avanzadas. Somos conocedores -porque los padres nos lo cuentan- de las presiones rudas o sutiles que reciben, en el momento del diagnóstico prenatal confirmado o presumible, por parte del personal de los servicios de obstetricia, ecografía y planificación familiar, así como de la familia, amistades y vecinos, para que decidan abortar incluso en fases muy avanzadas del embarazo. No se les proporciona a los padres la oportunidad de conocer la realidad actual del síndrome de Down, por lo que su decisión carece de una premisa fundamental: la información; no toman una decisión auténticamente informada, lo que vicia de raíz el proceso. No se les permite ver la dignidad que todo ser humano encierra, el derecho que tiene a nacer pese a sus limitaciones, y las aportaciones con que un ser diferente enriquece a la sociedad en su conjunto. Resulta escalofriante escuchar el testimonio de algunos padres que decidieron seguir adelante con su embarazo pese a las increíbles presiones recibidas, o el modo en que las personas con síndrome de Down declaran su derecho a nacer, o cómo agradecen públicamente a sus padres que les hayan permitido nacer y vivir.

El envejecimiento de las personas con síndrome de Down es el tercer elemento que merece consideración. Es cierto que la media de su esperanza de vida ha pasado de ser 25-30 años a ser 55-60 en estos últimos treinta años. Pero persiste la precocidad de su envejecimiento y la tendencia a desarrollar enfermedad de Alzheimer con mayor probabilidad que el resto de la población. La virtud en este caso estriba en que el envejecimiento preocupa a toda la sociedad, y que las ingentes inversiones en investigación y prestaciones sociales han de beneficiar a toda la población por igual.

No quiero terminar este escorzo informativo sin señalar con optimismo la profundidad de la investigación que se está realizando en los campos biomédico y educativo, y la intensidad de los apoyos que la sociedad civil presta para desarrollar al máximo la calidad de vida. España es nación privilegiada en el concierto mundial. Y no sólo por la calidad e interés de varios grupos investigadores sino por la decidida gestión de más de ochenta instituciones distribuidas por todo el país, que se dedican a atender de manera específica a las personas con síndrome de Down. Su influencia está siendo, además, decisiva para promover acciones similares en el continente latinoamericano, merced a esa inigualable riqueza común que es la lengua española, que permite multiplicar los contactos personales e institucionales y hacer uso inteligente de las modernas técnicas de comunicación.

Artículo 19 de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con diversidad funcional: Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluído en la comunidad.

A lo largo de los siguientes tres días colgaré los tres anuncios de la última campaña de DOWN ESPAÑA y Obra Social Caja Madrid con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Down (21/3). Con ellas se pretende concienciar acerca de los derechos de las personas con síndrome de Down como pueden ser el derecho a la igualdad y a la no discriminación, el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad y el derecho al trabajo.

Podréis verlos en televisión a partir del lunes 21 de marzo (salvo Telemadrid, que lo lleva emitiendo desde el lunes 7 de marzo), en las siguientes cadenas nacionales y autonómicas: RTVE (TVE1, La 2), Tele 5, La 7, Canal Satélite Digital, Veo Televisión, Intereconomía, FDF, Divinity, Telemadrid, La Otra, Canal Sur, RTV Canarias, RTV Murcia, RTVE Ceuta, RTVE Principado de Asturias, Castilla la Mancha Televisión, Castilla León Televisión, Popular Televisión, El Correo Televisión, Santiago Televisión, Televisión Galega, Onda Jerez Televisión, RTV Mallorca, IB3 Mallorca, Canal Nou, Nou 2, Canal Gasteiz, Canal Extremadura, Chiclana Televisión, Onda Luz Televisión, RTV Huesca, La Manyana TV, Humania TV, Telemiño.

A continuación comparto y reflexiono sobre una columna de hoy de una serie llamada “Artículos de saldo” de Jaime Poncela, redactor y columnista en elcomerciodigital.com.

Nacer el 14 de febrero y ser síndrome de Down es una de las ironías de la vida más sutiles y crueles que uno ha conocido. Venir al mundo el Día de los Enamorados con el escaso patrimonio de una minusvalía severa y vitalicia da qué pensar sobre lo que llamamos suerte. Con estos dos datos elementales comenzó la vida de mi hijo Nacho, síndrome de Down. El lunes es su cumpleaños y un servidor cae en la tentación de regalarle esta columna de padre en la que no hay preguntas, respuestas, ni sorpresas, sólo constataciones. Ser síndrome de Down e hijo de Vicente del Bosque, por ejemplo, tiene sus ventajas. Tiene la ventaja de la visibilidad pública y la de poder suscitar los comentarios piadosos de personas para quienes estos seres de ojos rasgados y lengua torpe han sido siempre simples mongólicos, pero desde ahora, gracias al fútbol, ya saben que son síndromes de Down.

Ser síndrome de Down el resto del año, en una familia normal o sin familia, sin fútbol de por medio, sin alguna película sobre mongólicos superdotados y simpáticos en horario de tarde, es una vida dura, poco televisada, nada fácil.

Mi hijo es uno más de estos seres a quienes todos tenemos por cariñosos, melómanos y tozudos. Pero mi hijo y todos los demás síndromes de Down son, sobre todo, ciudadanos que precisan cuidados, compañía casi permanente, que envejecen antes que el resto, que requieren más medios para sobrevivir y menos paternalismo ocasional. Lo único que me preocupa de cada cumpleaños de mi hijo es no poder regalarle un futuro decente. No lo habrá para casi nadie, pero aún menos para los débiles, para los necesitados. El mundo no es para ellos.

Lo que sí puedo decir es que cada día del año, Nacho da lecciones de comprender que la vida es un extraño y precioso don que sólo se vive una vez, aunque sea en el papel de síndrome de Down. Tal vez haber nacido en 14 de febrero le haya convertido en uno de los escasos enamorados de la vida que conozco. Serán milagros de San Valentín, hijo.

Llevo un rato reflexionando mientras leo y vuelvo a leer la columna… Por un lado pienso que alguien con el bagaje profesional y seguramente personal como el autor, tiene algo para enseñarme. De eso estoy seguro. Pero por otro lado no me queda claro para quién declara que es dura la vida con el síndrome de Down, si para quien lo tiene (matiz que siempre prefiero usar antes de emplear el “ser”) o para los que le rodean…

Tampoco tengo claro que Álvaro del Bosque tenga ninguna ventaja por ser hijo de un entrenador de fútbol profesional. Creo que Álvaro tiene la ventaja de ser hijo de unos padres ejemplares, de los que también tengo mucho que aprender. Ni creo que el fútbol haya hecho cambiar la percepción ni los términos que otros emplean y que desde luego no emplearé yo jamás. Ese cambio lo están logrando las asociaciones, las fundaciones, los otros padres y cientos de personas anónimas como por ejemplo los lectores de este blog, y por supuesto no sin mucho tesón.

Las personas con síndrome de Down está claro que precisan cuidados y que envejecen antes, pero no comparto que se pueda hacer una regla general y declarar que necesitan compañía casi permanente. No en el siglo XXI. A las pruebas me remito. Por ejemplo, la Fundación Catalana de Síndrome de Down con su programa “Me voy a casa” que gracias a un servicio de apoyo está permitiendo a personas con síndrome de Down independizarse y pasar mucho tiempo sin ayuda. O al Proyecto Aura, que gracias a una metodología de ayuda decreciente logra que personas con síndrome de Down se incorporen a diferentes entornos laborales con posteriormente solo un seguimiento puntual. O el Proyecto Roma, que está marcando las últimas tendencias en materia educativa.

Lo que sí comparto es mi preocupación el futuro de Anna pero en cambio creo que sí puedo procurarle uno mínimamente decente. Requiere sacrificio, mucho, y cada vez va a requerir más, pero todas las cartas están ahora mismo en nuestras manos y dependerá casi en su totalidad del esfuerzo y empeño que invirtamos en ello el lograrlo o no.

Lo que no puedo negar es que Anna, al igual que Nacho, nos da lecciones y muchas. Aún y así no puedo evitar que me quede un sabor agridulce tras leer la columna. Quizás esté equivocado, pero ahora mismo tengo la sensación de que “me ha faltado algo”…

Antonio Gómez, técnico del Valladolid, convirtió en realidad el sueño de Abraham

Gregoria García, marca.com 04/11/10 – 12:38.

Antonio Gómez no sólo ha aprendido mucho como entrenador con Rafael Benítez en sus años de trabajo juntos, especialmente en su última etapa en Liverpool, sino que además ha alimentado su ya de por sí enorme humanidad, algo que también ha distinguido siempre al actual técnico del Inter de Milán, que en su etapa inglesa era un habitual de los actos benéficos.

El caso es que el actual entrenador del Valladolid, que mantiene al equipo pucelano en quinta posición de la Liga Adelante, es decir, en puestos de promoción de ascenso y a sólo tres puntos de la segunda plaza, la última que da billete a Primera división directamente, consiguió que Abraham fuese el otro día el hombre más feliz sobre la faz de la tierra.

Según nos informa la página web del club blanquivioleta, Antonio Gómez invitó a este aficionado tan especial del Valladolid a compartir con técnicos y jugadores cómo se vive un partido desde dentro. Fue uno más de la plantilla blanquivioleta en una día que siempre recordará.

Abraham siempre sonríe, pero el otro día su sonrisa era especialmente amplia, especialmente brillante. Acudió puntual a la cita y se subió al autobús que trasladaría a la expedición del equipo al Estadio para disputar el encuentro de Copa del Rey ante el Espanyol. Desde el primer minuto se ganó el corazón de los jugadores. Con Gómez, voluntario de Asprona, como cicerón,

Abraham llegó a Zorrilla y conoció a muchos empleados del club justo antes de bajar al césped junto a sus nuevos amigos. Después estuvo en el vestuario mientras el míster preparaba la charla técnica y posteriormente subió al palco de autoridades para presenciar el partido de su Pucela, junto a su amigo Mateo, también aficionado acérrimo del Real Valladolid. Para animar como siempre, para enfadarse cuando el árbitro expulsó a Rueda. Exactamente igual que todos los blanquivioleta de corazón. Y Abraham tiene uno muy grande. Fue un día inolvidable para él y para todos los que se cruzaron con su camino en el Estadio. Su sonrisa era contagiosa.

Y es que, como tantas veces decimos, el fútbol no sólo depara goles y emociones, sino hermosas historias como la presente y otras tantas. ¡Gracias Antonio!

Carta al Director de El País
FRANCISCO SÁNCHEZ GARCÍA – Madrid – 19/10/2010
(html)

Estamos acostumbrados a oír que lo que no se ve, sobre todo lo que no se ve en televisión, no existe. Según ese “axioma”, la discapacidad, en términos generales, habría desaparecido de nuestro mundo más próximo, de la sociedad española. No se ven en nuestras series sillas de ruedas, ni bastones blancos, no hay personas sordas hablando en un plano de fondo, no cruza la calle un joven con síndrome de Down, no acude a la consulta del médico una niña con autismo. No pretendo que ocupen papeles protagonistas (alguna vez lo han hecho, y muy bien). Simplemente que aparezcan, que se vea que existen. Si las series actuales pretenden reflejar a gente “normal”, las personas con discapacidad son gente normal, que tiene una discapacidad. Si las series pretenden mostrarnos a gente especial, la gente con discapacidad lo es, pues diariamente tiene que superar barreras que los demás no encontramos.

Directores, productores, guionistas… acuérdense, en el próximo guión, en la próxima serie, en el próximo capítulo, de que en el mundo, en nuestra sociedad, hay miles de personas que son como ustedes y como yo, y que además tienen una discapacidad.

(Gracias Francisco, estupenda reflexión y magnífico cierre en el segundo párrafo. Es un honor saber que lees el blog de Anna)

“Si alguien me dice que no soy capaz, me anima”
Un joven con síndrome de Down obtiene el grado profesional de Música

JUANA VIÚDEZ – Málaga – 25/10/2010
El País (html) (pdf)

A Rafael Calderón (Málaga, 1984) le gusta decir que tiene dos familias: con la que vino al mundo y la música. Gracias a la primera sabe que, con esfuerzo y tesón, no hay escalón insalvable. La segunda le sitúa en un plano de igualdad con el resto del mundo. Desde el 1 de junio, Rafael es oficialmente un músico profesional. El primero con síndrome de Down que ha obtenido el grado profesional en un conservatorio, el Manuel Carra de Málaga, sin que se le haya hecho ningún tipo de adaptación curricular. Su trabajo y una década de intensos estudios, le ha costado. “No ha sido un camino de rosas, más bien un camino chocado”, comenta con una sonrisa nerviosa.

Rafael relata su experiencia sentado en una terraza de la Plaza del Obispo de Málaga. Le gusta el lugar porque se divisa la entrada a la Catedral. La rampa de acceso le trae recuerdos de la Semana Santa, y de sus innumerables entradas al recinto con la banda de la barriada de Miraflores. “Descubrí la música con diez u once años. Le pedí a mi madre que me metiera en la banda porque me llamaban mucho la atención los instrumentos”. De la percusión, con la que estuvo dos años, pasó al viento. La trompeta, que ahora llama “su novia”, se ha convertido desde entonces en una de sus aliadas. “A veces estoy malo, con el cuerpo vacío y las canciones me dan fuerza. Lo veo como un juego, al que le echo muchas horas”. Después, muestra con orgullo un callo en su labio superior.

En todo este tiempo, Rafael, el último de nueve hermanos, ha ido salvando escollos. En la escuela, intentaron segregarlo, pero su familia se opuso. “Para hacer la prueba de acceso al conservatorio tuvimos que recurrir al Defensor del Pueblo, ya que superaba la edad permitida”, explica su hermano Ignacio, que le acompaña en la entrevista. Logró compaginar sus estudios musicales con el bachillerato, donde solo se le atragantó el inglés. “Un profesor me recomendó que estudiara un módulo de jardinería. Yo no dije nada. Cerré mi libro y me dije: tú por tu camino y yo por el mío”, rememora Rafael.

La Junta de Andalucía le ha concedido una de sus Medallas al Mérito en la Educación, y le patrocina la casa Yamaha, algo de lo que está especialmente orgulloso. En los últimos meses ha dado varias charlas concierto en Málaga y Sevilla. “Me gusta mucho hacer improvisaciones”, dice. Y lo demuestra. Para la foto, no duda en tocar un poco. Un grupo de turistas se acerca a escucharlo. “La música y el síndrome de Down no tienen nada que ver. En el escenario somos mi trompeta y yo”, comenta después.

Benjamín Moreno, trompeta solista de la orquesta de RTVE y profesor de Rafael, habla maravillas de él: “Para él no existe el miedo escénico, no tiene ninguna limitación sentimental”, ha dicho. “Como la vida sigue, yo sigo”, zanja el alumno, con una de esas frases lapidarias que construye con una habilidad pasmosa. “Soy un filósofo de la música”, bromea.

Después de más de una hora hablando, se anima a pedir una ración de ensaladilla rusa, a la que entra con timidez. “Soy bastante comilón”, reconoce. Hoy, los nervios de la entrevista le impiden disfrutar de la comida. “Yo soy dos personas, el Down, que no ha ayudado en nada, y yo mismo, que he tirado de todo”, explica. “Me gustan los retos. Si alguien me dice que no soy capaz de hacer algo me está animando a hacerlo”. El pasado verano Calderón tenía en mente su acceso al grado superior de música. Alguien le dijo que no le veía capaz de pasar la prueba. Ya la ha hecho. La semana pasada, la Universidad Francisco de Vitoria, de Madrid, le comunicó que le había admitido.

El País publica hoy un interesante y muy bien documentado reportaje bajo el título “Una paga para el que vive por error” (Elena Hidalgo) que destaca el reciente caso de un fallo del Tribunal Supremo que obliga al pago de 1.500€ mensuales de por vida a un niño con síndrome de Down cuyo diagnóstico prenatal no detectó dicha condición genética.

Desde luego no hay duda de que es un caso que da para hablar largo y tendido. Yo tengo sentimientos entremezclados. Por un lado me alegro por la familia porque bien administrado permitirá cubrir ciertas necesidades a medio plazo y por otro lado garantizará el futuro y la estabilidad a largo plazo cuando su hijo se convierta en un adulto (algo que nos preocupa mucho a los padres de niños con síndrome de Down). Pero por otro lado pienso como el médico de la carta al Director que colgué hace unos días en la que el facultativo hacía alusión a este caso dando a entender que se llega a esta situación porque el sistema pone todos los mecanismos a disposición de los futuros padres para que precisamente no nazcan… ¡Qué complicado!

El Tribunal Supremo (TS) acaba de fallar una sentencia pionera en España: reconoce explícitamente el daño patrimonial derivado de un diagnóstico prenatal erróneo que privó a la madre de un niño con síndrome de Down de la oportunidad de valorar si abortar o no. Cada uno de los padres recibirá 75.000 euros y, algo novedoso, el niño tendrá una pensión vitalicia de 1.500 mensuales. Teniendo en cuenta que hoy el aborto se ha regulado como un derecho y que las sentencias sobre wrongful birth (nacimiento equivocado) del TS favorables a los demandantes han aumentado de forma notoria en los últimos años -en torno a una veintena desde 2005- algunos juristas plantean la necesidad de una regulación clara sobre la cuestión para evitar una posible inseguridad jurídica y estandarizar las indemnizaciones.

Artículo completo en El País (html)

No conocía la historia de Gorka Zufiaurre hasta el día ayer y al igual que ocurrió hace unos días descubriendo el rodaje de una nueva película con un actor con síndrome de Down, ¡me he llevado otra grata sorpresa leyendo acerca de su trayectoria profesional!

La aventura teatral de Dar-Dar

Un actor con síndrome de Down protagoniza la nueva obra del grupo. Es la primera vez que un intérprete con este síndrome actúa en un montaje profesional

05.09.10 MIRENKO CARECHE | SAN SEBASTIÁN. Diario Vasco. (html)

En la sala Sarobe de Urnieta un grupo de actores ensaya una escena ajeno al despiadado sol que castiga el pueblo en el exterior. Entre ellos, Gorka Zufiaurre, que lleva más de quince años abriéndose camino en el mundo de la interpretación, ha recibido el Premio Filmoteca Vasca con el cortometraje ‘Aquel mundo de Jon’, ha participado en series de televisión como ‘Goenkale’ y tiene síndrome de Down. Este verano sin vacaciones se halla inmerso en los preparativos de la adaptación teatral del relato de Karlos Linazasoro ‘Etzi’, que Dar Dar Produkzioak presentará el próximo otoño. A las órdenes del director Asier Zinkunegi, le arropan profesionales tan reconocidos como José Ramón Soroiz, Pilar Rodríguez y Asier Oruesagasti. Es el primer espectáculo no amateur que cuenta con alguien de su condición en el panorama dramático español.

Son las cuatro de una tarde de bochorno, pero Gorka se ha calzado un traje de Supermán, el atuendo que viste en escena. Luego se coloca en la posición que le corresponde sobre el tablado y espera la orden de empezar.

«Lo primero que me pidió cuando iniciamos los ensayos fue la ropa, porque le ayuda a meterse en el papel», explica Zinkunegi, que cuenta en su currículum con obras como ‘Pinocho’ y ‘Eta Zer?’. Gorka es Bruno y éste, el elemento en torno al que gira la trama de ‘Etzi’. «La obra pretende acercar a los espectadores la vida de una familia con un miembro con síndrome de Down. Es un espectáculo tragicómico con un punto de intriga», resume el director, que junto con Karlos Linazasoro y la actriz y guionista Teresa Calo ha adaptado al teatro el texto original.

Aunque se han dado casos parecidos tanto en la pequeña como en la gran pantalla y existe algún grupo de teatro compuesto íntegramente por artistas con esa discapacidad, se trata de una experiencia única en nuestro país. «Que yo sepa, es la primera vez que, en un espectáculo dramático profesional, coincide un actor de estas características con compañeros que no las presentan», confirma el director. «En el teatro, a diferencia del cine y la televisión, no se puede repetir. Las repeticiones son los ensayos», explica. «De todas formas, el hecho de que Gorka sea tan metódico y meticuloso me lleva a confiar en que lo va a hacer muy bien. Es muy trabajador en casa y viene con las cosas muy preparadas. Puedes repetir la escena todas las veces que quieras, que él no se cansa, no se le acaba la ilusión por hacer y, la verdad, está siendo un placer trabajar con él».

Les acompañan en esta aventura intérpretes tan respetados como José Ramón Soroiz, cuyo último éxito ha sido con ‘Aitarekin Bidaian’, la pieza que más se representó la pasada temporada, y conocido del gran público por su participación en ‘Bi eta Bat’, ‘Goenkale’ o ‘Martin’. Completan el reparto Pilar Rodríguez, actriz de larga trayectoria y trabajos en películas como ‘Yoyes’, ‘Urte Ilunak’ o ‘Pasos’ y en la popular serie ‘Hospital Central’, y Asier Oruesagasti, que ha intervenido en los filmes ‘Skizo’ y ‘La máquina de pintar las nubes’.

Elenco de cómicos

Zinkunegi no esconde su admiración por los cuatro componentes de este plantel «tan profesional y con tanto talento». Un elenco de cómicos que, esta tarde, sobre las tablas de la sala urnietarra, se comporta como una compañía compenetrada y seria en la que Gorka Zufiaurre es uno más.

«Carnaval, Carnaval, Carnaval, te quieeero», canta Bruno al son de un bombo con su disfraz de superhéroe, mientras Asier Oruesagasti, su hermano pequeño en la ficción, se desespera intentando convencerle de que toca vestirse de baserritarra. Quedan unos cuantos ensayos antes del preestreno en Urnieta el próximo día 10, pero lo que se ve promete.

El estreno oficial tendrá lugar en Tolosa el 22 de octubre y en enero comenzarán las representaciones, en euskera y castellano, en otras localidades de Euskadi.

«La interpretación es mi vida»

05.09.10 – 02:12 – M.C | SAN SEBASTIÁN. Diario Vasco. (html)

Al director de la obra, Asier Zinkunegi, le fascina el optimismo de Gorka Zufiaurre, su ilusión diaria por actuar, y le considera un ejemplo para cualquiera que quiera hacer teatro. Dice de él que «ama esta profesión profundamente». Y, desde luego, se le ve en su elemento cuando pisa el escenario. Disfruta hasta en los ensayos. Las respuestas de Gorka en esta entrevista confirman lo que salta a la vista.

-No es su primera experiencia como actor.

-No. He hecho ya unos cuantos cortos. En uno de ellos, ‘Aquel mundo de Jon’, coincidí con uno de mis compañeros en ‘Etzi’, José Ramón Soroiz.

También he tomado clases de teatro e interpretación.

- ¿Qué fue lo que le atrajo de este proyecto?

-Leí el libro que me dieron cuando me ofrecieron el papel y me gustó.

-¿Cómo es su personaje y qué tienen que ver con su personalidad?

-Es un personaje activo. Se parece un poco a mí. Los dos tenemos el síndrome de Down, así que tenemos algo en común. Y a los dos nos gusta nadar.

-Cuando en el Festival de Cine de San Sebastián del año pasado premiaron a Pablo Pineda por su interpretación en ‘Yo, también’, algunos criticaron la decisión alegando que no había trabajo actoral ¿Qué opinas de eso?

-Él hace muy bien su papel. Y creo que es muy importante que la gente vea lo que es capaz de hacer un chico con síndrome de Down.

-Es el primer artista español de sus características que se atreve en el teatro profesional ¿Cómo se siente?

-Estoy contento con este equipo y contento de hacer teatro. Porque esto es mi vida, lo que me gusta hacer.

Hoy me he llevado una grata sorpresa al conocer que se está gestando una nueva película que va a contar con un actor protagonista con síndrome de Down (en la entrada anterior y hace un año hablaba de la galardonada “Yo también”, interpretada por Pablo Pineda). Viene una chica es una película de Chema Sarmiento (profesor de la Escuela de Cinematografía de París y autor de otros filmes como ‘Los Montes’, ‘El Filandón’ o ‘La Montaña Negra’), basada en un relato de Luis Mateo Díez contenido en su libro Males menores (Alfaguara) y producida por Impromptu. La película cuenta también con el apoyo de la Asociación Amidown, Caja España y Radio Televisión Castilla y León y el rodaje comenzará en León el mes de septiembre. El Director ha criticado el Instituto de la Cinematografía y las Artes Audiovisuales (ICAA) por no haberles concedido ayuda alguna. En cambio la producción sí cuenta con una subvención de la Caja España por valor de 15.000€.

La historia original está ambientada a mitades del siglo XX pero el director optó por actualizar la trama al momento actual con el objetivo no encarecer la producción. La sinopsis oficial de la película reza de la siguiente manera:

Tino es el protagonista de esta historia. Tiene 18 años y una particularidad que le diferencia de la mayor parte de la gente: el síndrome de Down.

Tino hace sus estudios en Amidown, centro especializado de una ciudad de provincias. En el momento en que nos acercamos a él, su mundo está configurado principalmente por sus amigos del colegio, con los que comparte muchas horas de formación, y por su hermana Licia (que le adora) y la pandilla de ésta. También está su primo Baldo que recaba su ayuda, sin darle momento de respiro, como mensajero en sus cuitas amorosas con Elvira.

Esta película cuenta lo que va a ser un período decisivo en su vida, las circunstancias en que descubre tanto el amor como las pequeñas desdichas que conlleva. Y cómo, a través de una serie de peripecias divertidas, se va a preparar para enfrentarse a la vida con una mirada nueva.

Tino, el protagonista de la película se llama en la vida real Borja González. Tiene 17 años y vive en Villalbilla de Burgos.

«En algunos momentos os vais a reír, en otros vais a llorar y en otros os vais a asustar por los tacos que suelto pero ya me ha dicho Chema que eso solo es para la película, que no los puedo repetir en la vida real», asegura Borja. Curiosamente el director de la película se fijó en Borja en un reportaje de una televisión regional sobre la asociación Síndrome de Down de Burgos y tras una prueba supo que había encontrado al actor que necesitaba para este proyecto. La película contará también con la actuación secundaria de otras personas con síndrome de Down.

Desde este humilde espacio deseamos todo lo mejor a Chema Sarmiento, todo su equipo de producción y especialmente a Borja González, quien es la verdadera inspiración, junto al resto de participantes con síndrome de Down, para ésta y estoy seguro, cientos de otras familias. ¡Ánimo Borja! Seguramente no será fácil y tendrás que trabajar muy duro, pero valdrá la pena y todos estaremos expectantes al estreno de la película.

ATENCIÓN: Durante todo el día de hoy continuará el casting en el centro cultural y artístico Espacio Vías (Google Maps) de la ciudad de León, de 10:00 a 14:00 y de 16:00 a 19:00h. Buscan personas de todas las edades y de ambos sexos, ¡así que si algún leonés lee esto a tiempo a lo mejor puede presentarse!

Más información en:

• Viene una chica. Blog oficial.
• Espacio Vías acoge mañana el cásting para la película «Viene una chica», 25/08/2010. Diario de León.
• A la sombra de las estrellas. 27/08/2010. Diario de León.
• Borja, el actor. 13/08/2010. Diario de Burgos.

Dos jóvenes españoles con síndrome de Down, Tonet Ramírez y Cristina Rosell, presentarán el 2 de septiembre en la sede de la ONU en Nueva York la ‘Guía de la Convención vista por sus Protagonistas’ (pdf), una publicación inédita en la que la por primera vez se ha dado voz a las propias personas con discapacidad intelectual para que analicen sus derechos y denuncien cómo les son vulnerados.

Los protagonistas de la exposición han participado en la elaboración de la guía y estarán acompañados durante el viaje por el Presidente de Down España, Fabián Cámara; la coordinadora del proyecto, Nuria Illán y la Directora de Acción Social y Asistencial de la Obra Social de Caja Madrid, Mª Fernanda Ayán.

En el acto intervendrán además la Vicepresidenta del Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ana Peláez y el Embajador Representante Permanente de España ante las Naciones Unidas, Juan Antonio Yañez-Barnuevo.

(vía Europa Press)

Para más información visitar la página informativa al respecto de Down España.

El secretario de Down España, Antonio Ventura Díaz, expuso este domingo las conclusiones del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down que se celebró en Granada. En su intervención destacó que el Congreso “ha contado con una gran participación de las propias personas con síndrome de Down que han hecho escuchar su voz reivindicando su autonomía desde una posición activa”.

Así, señaló que, durante el Congreso, las personas con síndrome de Down “han reivindicado su derecho a disfrutar de una vida independiente y a ejercitar su autonomía de modo efectivo; su derecho a formar su propia familia y a que se les proporcionen los apoyos que necesiten para que esto sea posible, respetando su voluntad y sus criterios”.

También mencionó lo que las personas con síndrome de Down solicitaron durante el Congreso, como el “acceso a actividades de ocio y deporte o la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, denunciando vulneraciones a sus derechos recogidos en la misma”. Además consideran que la escuela inclusiva “debe acoger a todos y adaptarse para proporcionar a todos los alumnos su máximo rendimiento y desarrollo de sus capacidades”.

Otra de las conclusiones hacen alusión a que “se debe priorizar el empleo de las personas con discapacidad dentro de empresas ordinarias con los apoyos necesarios. Además la formación profesional debe orientarse también a las personas con discapacidad intelectual, desarrollando itinerarios individualizados que tengan presente la inserción de este colectivo”.

Por otra parte, señaló que la autonomía personal ayuda a prevenir procesos de envejecimiento precoz en las personas con síndrome de Down, mientras que también reveló que los hermanos “se han convertido en una pieza clave en la vida de las personas con síndrome de Down”.

Así, se constituyó la primera red nacional de hermanos dentro del movimiento asociativo de personas con síndrome de Down en España que se implicarán en la puesta en marcha de líneas innovadoras que ayuden a sus hermanos a lo largo de su proceso vital.
Por último, indicó que las tecnologías de la información y la comunicación “deben ponerse al servicio de las personas con discapacidad para potenciar sus capacidades”.

El II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down reunió en Granada a más de 2.000 personas de los que 400 eran niños y niñas con síndrome de Down.

vía SERVIMEDIA – 02-MAY-10 SRH/RBA/jmg