Conociendo a Paloma, voluntaria de Iberdown Extremadura

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Categoría: Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 22:46 el 23 de October de 2011

Muchas asociaciones se nutren de personas voluntarias que donan su tiempo o recursos a favor de las personas que desde ella se atienden. En este video Iberdown Extremadura nos presenta a Paloma Romero, ¡que ayuda de forma altruista a los terapeutas y colabora con actividades de ocio y tiempo libre!

¡Si te gusta el blog de Anna te animo a seguir adentrándote en el mundo del síndrome de Down brindando algo de tu tiempo a la asociación o comunidad más cercana a tu casa!

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Tener un hijo con síndrome de Down – perspectiva de padres y madres

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Categoría: Estudios,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 22:05 el 6 de October de 2011

Cuando me he cruzado con esta noticia me ha costado creer que de todas las familias que tienen un miembro con síndrome de Down en el mundo, estuvieran entrevistando a una que vive a miles de kilómetros, ¡pero que conocemos! (Liza, ¡el mundo es un pañuelo!)

Investigando un poco he dado con el artículo original (Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers) del que emana la información que en la noticia se comparte. Es de la edición de octubre de la prestigiosa American Journal of Medical Genetics y el artículo se puede consultar íntegramente online (html) (pdf). En inglés, eso sí. :)

Por cierto, que en la misma edición de octubre de la revista hay otros dos artículos interesantes:

  • Self-perceptions from people with Down syndrome (html) (pdf)
  • Having a brother or sister with Down syndrome: Perspectives from siblings (html) (pdf)

Y en la red hay algunos artículos más en inglés que hacen referencia al estudio:

Un saludo Liza, ¡espero que a Louis le esté yendo muy bien en Target! ;)

 

Visto originalmente vía blog.mamasybebes.com (traducido de Down Syndrome Brings Joy, Not Regrets, for Many Families)

Para muchas familias, el síndrome de Down tiene su aspecto positivo

Louise Borke se enteró de que su hijo tenía síndrome de Down cuando apenas hacía unos días que había nacido.

¿Cuál fue su reacción? “Shock y sorpresa, miedo y ansiedad”, recuerda.

Hoy, 22 años más tarde, Borke puede rememorar la vida con su hijo, Louis Sciuto, y afirmar que “ha sido divertido. Ha habido desafíos, no lo niego, pero ha sido divertido. Ha sido gratificante, y no me arrepiento de nada”.

La opinión de Borke no es única.

En una serie de encuestas recién completadas, 96 por ciento de los padres no expresaron remordimientos sobre tener un hijo con síndrome de Down, y casi ocho de cada diez dijeron que el niño había mejorado sus vidas al enseñarles paciencia, aceptación y flexibilidad, entre otras cosas.

Los hermanos tenían sentimientos similares. 94 por ciento se sentían “orgullosos” de su hermano, y 88 por ciento dijeron que el hermano los había convertido en una “mejor persona”.

Y casi todas las personas con síndrome de Down que fueron encuestadas dijeron que se sentían felices con sus vidas y les gustaba su identidad.

“Las voces que escuchamos estaban muy satisfechas y positivas sobre sus vidas a pesar del hecho de que se enfrentan a verdaderos desafíos”, señaló el Dr. Brian Skotko, quien llevó a cabo las encuestas que aparecen en la edición de octubre de la revista American Journal of Medical Genetics.

Skotko, médico del Programa de Síndrome de Down del Hospital Pediátrico de Boston, espera que los resultados ayuden a las familias a tomar decisiones sobre sus bebés no nacidos, sobre todo a medida que haya una mayor disponibilidad de pruebas prenatales.

Ahora mismo, las pruebas prenatales para el síndrome de Down conllevan un riesgo de aborto involuntario, y apenas dos por ciento de las mujeres se las hacen.

Pero unas nuevas pruebas sanguíneas prácticamente libres de riesgo están a punto de llegar al mercado, y Skotko deseaba asegurarse de que los padres que se enfrentan a esta “compleja, delicada y difícil decisión” tengan buena información disponible.

Nadie sabe exactamente cuántas mujeres que se enteran de que su hijo tendrá síndrome de Down a través de pruebas prenatales eligen terminar con el embarazo. Pero estudios pequeños y selectos sugieren que la cifra podría ser de hasta 80 a 90 por ciento.

“Una vez todos tengan la oportunidad de saber en el embarazo mediante una sencilla prueba de sangre, ¿qué decisiones tomarán los estadounidenses sobre los embarazos, y comenzarán los bebés con síndrome de Down a desaparecer poco a poco?”, planteó Skotko. “Las personas con síndrome de Down deben poder describir a los estadounidenses lo que significa tener la afección”.

Julie Cevallos, vicepresidenta de mercadeo de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society, NDSS), afirmó que “esta investigación es un nuevo desarrollo importante. Algo particularmente emocionante es que escuchamos directamente a las familias, hermanos y pacientes mismos”.

“Mientras más información, y más información precisa que provenga directamente de las familias, [mejor]. A veces, abunda la información imprecisa, y los estereotipos”, añadió Cevallos, cuya hija de dos años de edad, Nina, tiene síndrome de Down.

Skotko, miembro de la junta de la NDSS, tiene una hermana de 32 años con síndrome de Down. “Tiene una vida social activa y robusta, mucho más que yo”, contó.

En cuanto a Louis Sciuto, Borke dijo que acaba de conseguir trabajo en Target, y que también tiene una vida social activa… se mantiene al día con las últimas películas, juega a deportes y sale con sus amigos.

¿Qué diría a los padres que se han enterado que su hijo podría tener síndrome de Down? “Les diría que no tengan miedo. Es distinto, pero no peor. Louis ha tenido amigos cuyos padres me han dicho que creen que sus hijos son mejores personas por conocer a Louis”.

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Personas con síndrome de Down realizan un programa radiofónico

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Categoría: Audio,Radio,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 06:56 el 29 de September de 2011

En España existía hasta ahora que yo conociera una iniciativa de radio llevada a cabo por personas con síndrome de Down gracias a ASSIDO (itunes) (rss) Hay un artículo muy bueno en “Síndrome de Down, vida adulta” sobre la radio de ASSIDO y los seis años de producción del programa que llevan a sus espaldas.

A partir del sábado 1 de octubre y gracias a una nueva iniciativa de la Fundación Síndrome de Down de Madrid contaremos con la posibilidad de escuchar otro programa realizado por personas con síndrome de Down. En esta ocasión no solo se podrá escuchar por internet sino que en todos los diales (*) de Gestiona Radio.

vía solidaridaddigital

Una cadena de radio comprometida, un periodista enamorado de la radio y once jóvenes con mucho talento se han unido para poner en marcha el primer programa de radio realizado por personas con síndrome de Down para todo tipo de oyentes.

Gente Extraordinaria es un magazine desenfadado y familiar para una audiencia que se enganchará a la profesionalidad de once voces que, a través de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM), han formado un “estupendo” equipo capitaneado por Federico Cuenca-Romero.

El veterano periodista explica que el proyecto nació “a raíz de una entrevista que me hicieron algunos de los chicos en un taller de radio. Pude comprobar que tenían gran afición por el medio radiofónico y que, con el apoyo y los medios técnicos necesarios, podríamos canalizar su talento para realizar un programa en un medio comercial”.

El proyecto resultó “tan apasionante y novedoso” que pronto, Borja Nocito, director general de Gestiona Radio apoyó la iniciativa facilitando el acceso a todos los recursos humanos y técnicos de la cadena. Gastronomía, viajes, cultura y muchas sorpresas configuran el contenido de Gente Extraordinaria, un espacio en el que no podía faltar el deporte. Y para inaugurar este espacio, el equipo contará con un invitado de lujo: Vicente del Bosque. El seleccionador nacional ha concedido una entrevista muy especial que se emitirá el próximo 1 de octubre de cinco a seis de la tarde durante el primer programa de la temporada.

“Escuchar a los chicos es un soplo de aire fresco que te hace desconectar de la rutina diaria”, como explica Belén Padilla, coordinadora de Actividades Culturales de la FSDM. Por eso y por muchas cosas más que descubriremos en cada programa, merece la pena engancharse a este equipo de Gente Extraordinaria.

(*) Diales Gestiona Radio

Madrid
94.8 (Madrid M30)
108.0

Barcelona
94.2
94.4 (Baix Llobregat)

Zaragoza
98.3

Valencia
100.7

Bilbao
107.9

Valladolid
88.9

Sevilla
90.8

Málaga
101.3

Internet

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Clip de Jan en Cámara Abierta

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Categoría: Anna,Recursos,TV — Escrito por JL a las 21:19 el 28 de September de 2011

Para los que no hayáis podido conocer la historia de Jan que se ha visto estos días en el canal 24h y La 2 de TVE aquí tenéis los 4 minutos del clip que apareció en el programa de Cámara Abierta 2.0 el pasado 24 de septiembre de 2011.

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Jan en Cámara Abierta – TVE

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV,Video,Web — Escrito por JL a las 08:49 el 24 de September de 2011

Jan, el protagonista de La historia de Jan fue grabado hace unos meses por las cámaras de TVE y aparecerá hoy en el segundo capítulo de la cuarta temporada de Cámara Abierta (blog) (facebook) a las 14:37h., con repeticiones mañana domingo a las 23:45h y miércoles a las 19:45h. en el Canal 24h.

El capítulo también estará disponible en algún momento en la web de Cámara Abierta.

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Artur Fernàndez entrevistado en El Periodico de Catalunya

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:04 el 15 de September de 2011

¡Sorpresa en El Periódico de Catalunya de hoy! Conozco personalmente a Artur, protagonista de la Contraportada (pdf) y papá de Ona, ¡amiga de Anna!

Por Núria Navarro Periodista

Artur Fernàndez (Barcelona, 1973) estudió Magisterio y sintió una llamada hacia la educación especial. Quería ser útil a quienes tenían mayor dificultad. Se enroló en la Escola d’Educació Especial Mare de Déu de Montserrat, en lo alto del Guinardó, y fue canalizando toda su energía -que es mucha- en no dar nada por imposible, en potenciar al máximo las capacidades de los chavales con discapacidad intelectual, en subirles la autoestima. Pero eran sus alumnos, los hijos de otros…

Artur Fernández, en Barcelona.

Artur Fernández, en Barcelona. JONATHAN GREVSEN

-Y nació su primera hija, Ona, con síndrome de Down.

-Lo supe inmediatamente después del parto. En aquel momento pensé que no podía ser, que estaba soñando, que era una ironía del destino. Durante el embarazo le das vueltas a una hija imaginaria y cuando la tienes delante no es aquella, es otra. Es la que es. Entonces entré en una etapa de duelo.

-¿Saber tanto como usted aumenta el impacto?

-Saber tanto te hace pensar demasiado. Durante los primeros meses se me disparó la acción. Me metí presión yo solo. Cuando llevaba un año con la estimulación precoz y la búsqueda de todos los recursos posibles, me derrumbé. Todo se me hizo una montaña. ¡Yo quería ser padre, no maestro!

-Tenía el derecho.

-¿Sabe qué me ayudó a canalizar todo ese malestar y esa rabia, a salir adelante?

-¿Qué?

-Escribir una canción, Ona. Salió de dentro, de golpe, sin filtros.

-¿Me regala un trocito?

- (…) «Ona… tot va deixar de ser igual al sentir el teu crit./ No era un somni!/ Era tot ben real,/ Els vents de la tardor confonien les emocions./ Ona… el gebre del matí em calava els pensaments./ Ona… em vas veure plorar dolces llàgrimes lluents./ Em vas somriure i jo al teu costat abraçant-te/ Ona ets una estela de llum que ens il.lumina!/ No era un somni! / Era tot ben real,/ No era un somni! / Des d’aleshores ençà he pogut tornar a somiar».

-Es muy hermosa.

-Ona ha sido quien realmente ha tirado de mí, de nosotros.

-A usted la música no le era completamente ajena.

-La música siempre ha sido mi válvula de escape, de catarsis incluso. A los 19 o 20 años formé un grupo con unos amigos, que se disolvió cuando cada uno tomó su camino. Pero hace un par de años nos volvimos a reunir, formamos el grupo de pop Pool e incluso trabajamos en un disco, Morocco’s skin. Si quiere escuchar las canciones, puede entrar en www.myspace.com/pool.bcn.

-Tomo nota. Usted es el cantante.

-Sí. Y uno de los miembros, el bajista, hizo la base de piano de Ona.

-¿Qué pasó a partir de esa canción sin filtro?

-Fue el punto de inflexión, el momento en que supe que era padre y que tenía una hija impresionante.

-¿Esa hija ha modificado su mirada como maestro?

-Ahora tengo mucha más empatía con las familias. Sin dejar de ser profesional, entiendo mucho mejor todas las situaciones.

-Oiga, ¿usted cree en el destino?

-Tengo la impresión de que las casualidades no son porque sí.

-Es una impresión razonable.

-Y ahora estoy en un momento en el que creo que puedo ayudar a otros. Ha llegado la hora de juntar todas mis dimensiones: la profesional, la familiar y la artística.

-¿Cómo lo hará?

-He presentado la canción a la Fundació Catalana Síndrome de Down con la idea de ayudar a otros padres que acaban de aterrizar. Porque la letra no niega la sorpresa inicial, ni la caída, pero da luz y energía para tirar adelante. Y ahora…

-Dará un paso más, seguro.

-Expliqué a los miembros de Pool mi proyecto de incorporar en alguno de nuestros conciertos a la coral de la Escola d’Educació Especial Mare de Déu de Montserrat, y me han respaldado totalmente. Será una forma de dar a los chicos visibilidad. Los prepararé este curso. Creo que la base de todo es la ilusión. Cada uno debe hacer su propio proceso y todos son respetables. Este es el mío.

-Su hija tiene ahora 6 años. Cuénteme algo de Ona.

-Es todo amor. Sabe tocar muy bien las teclas emocionales y se mete a todo el mundo en el bolsillo. Y al dar tanto amor, ha enriquecido a la familia. Dos años y medio después de nacer ella llegó Teo, con otra realidad distinta y otro ritmo. Donde no llega el uno, llega el otro.

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“Más allá de un rostro” en el programa de Ana Rosa Quintana

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 13:15 el 6 de June de 2011

El pasado 3 de junio de 2011 la campaña de la que hablé hace un par de entradas fue protagonista del programa de Ana Rosa Quintana en Telecinco. Aprovecho para dar las gracias a Patricia y todas las personas de la Fundación Síndrome de Down de Madrid que han hecho posible esta magnífica difusión y os animo a pasaros por la página de facebook de la campaña como mejor alternativa a no poder ver las fotos en directo en Madrid.

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El 95 por ciento de las personas con síndrome de Down está en paro

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 18:22 el 29 de April de 2011

Europa Press se hace eco de la nueva campaña de Down España con motivo del Día Internacional del Trabajo el próximo 1 de mayo.

El 95 por ciento de las personas con síndrome de Down está en paro

MADRID, 29 Abril 2011
vía Europa Press

El 95 por ciento de las personas con síndrome de Down en edad de trabajar está desempleada, según recuerda la organización Down España, con motivo de la celebración del Día Internacional del Trabajo el próximo 1 de mayo.

“A pesar de que el paro en España supera ya el 20 por ciento, en las personas con síndrome de Down llega al 95 por ciento de la población en edad de trabajar”, asegura esta entidad, que ha puesto en marcha una campaña para animar a los empresarios españoles a contratar a personas con discapacidad con el lema ‘Ningún empresario me ha mirado tanto tiempo como tú ahora’.

Según Down España, la mayoría del colectivo ha recibido formación y una preparación prelaboral que les permitiría acceder a un empleo adaptado a sus capacidades. Sin embargo, según el experto y coordinador de la Red de Empleo con Apoyo de Down España, Pedro Martínez, “aún se desconocen las capacidades que tienen las personas con síndrome de Down así como la multitud de tareas y funciones que podrían desempeñar dentro de cualquier empresa”.

Asimismo, Martínez indica que, actualmente, las grandes compañías realizan el mayor número de contrataciones mientras que las pequeñas y medianas empresas “muestran más reticencias”. Sin embargo, apunta que aquellos empresarios que les dan una oportunidad a estos jóvenes “no se arrepienten porque demuestran ser trabajadores eficaces y puntuales que cumplen de manera metódica con sus funciones”.

Para fomentar el empleo de este colectivo, Down España ha puesto en marcha esta campaña, en la que aparece sobre el primer plano de Juan, un joven con síndrome de Down que tiene formación “y es capaz y responsable”. “Podría empezar a trabajar hoy mismo -sigue la campaña- pero eso probablemente no ocurra”.

La organización espera que esta iniciativa anime a los empresarios españoles a que den, a las 23.000 personas con síndrome de Down que buscan actualmente trabajo, la oportunidad que se merecen para demostrar de lo que son capaces.

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Denuncian el veto a jóvenes [con síndrome de] Down para entrar en una discoteca

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Categoría: Prensa,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:55 el 18 de April de 2011

Lamentablemente en España es habitual oir cómo se impide el paso o la entrada de personas mayores de edad con síndrome de Down a un local nocturno (y en ocasiones incluso llegan a haber denuncias y sentencias). Cada año saltan al menos un par de noticias similares en la prensa y seguramente se dan muchos más casos que no llegan a los medios.

Creo que la parte de este problema que no se suele comentar es que quizás la raíz de la cuestión no radica en la decisión del empresario (o probablemente en ocasiones directamente del personal de seguridad) de vetar el paso de un grupo de personas “diferentes”, si no en la actitud del resto de personas que acuden al local. Me explico. Creo que es posible que el empresario piense que si no se escuda en su “derecho de admisión” (digo “se escuda” porque sin ser experto en la materia tengo mis dudas de que puedan usarse de esta manera) para vetar el paso de un grupo de personas, en este caso con síndrome de Down, otras personas abandonarán el local o decidirán no entrar. Y probablemente razón lo falte. Es por tanto ésta la mentalidad que deberíamos cambiar, y la que al final haría que el empresario o el personal de seguridad no tomara decisiones como ésta.

Por último, las palabras entre corchetes del titular las he añadido yo, como viene siendo habitual. La mayoría de periodistas harían bien en leerse el “Manual de estilo para tratar el síndrome de Down en los medios de comunicación” (pdf) de Down España.

Denuncian el veto a jóvenes [con síndrome de] Down para entrar en una discoteca

La asociación Aspanri-Down había llamado al local pidiendo permiso para acudir. Después de media hora de espera les negaron el acceso por no tener invitación

DIEGO J. GENIZ | 17.04.2011
vía diariodesevilla.es

Sufrir una discapacidad intelectual puede ser todavía un impedimento para entrar en algunos locales de Sevilla. Eso es lo que le habría ocurrido a un grupo de jóvenes a los que, según Aspanri-Down (asociación a la que pertenecen), se les denegó el acceso a una discoteca de Nervión pese a que habían llamado al establecimiento informando de que iban a acudir. Una vez allí los habrían tenido media hora esperando y luego les prohibieron la entrada alegando que no tenían invitaciones. Según Aspanri, el dueño del local no se ha puesto en contacto con ellos para darles una explicación, sólo lo han hecho sus abogados para advertirles que denunciarán a la asociación por “hacer público lo ocurrido”.

Los hechos tuvieron lugar en la noche del sábado 2 de abril cuando una decena de jóvenes con síndrome down mayores de 20 años se habían citado -acompañados de dos monitores- para acudir a la discoteca Paddock. Se trata de una de las actividades del programa de ocio de la citada asociación con la que se persigue la integración social de estos discapacitados intelectuales en todos los ámbitos. “Llamamos previamente para no llevarnos ninguna sorpresa desagradable, ya que no es la primera vez que nos dicen que no pueden entrar chavales down en un recinto de estas características. No nos pusieron ninguna pega”, explica Paulina del Barco, presidenta de Aspanri. A pesar de la precaucación, la sorpresa se produjo. “Cuando los chavales llegaron al local a las 12:00 el portero les dijo que tenían que esperar media hora. A las 12:30 se volvieron a poner en la cola. Entonces les denegó la entrada porque no llevaban invitaciones. Los monitores les respondieron que cuando llamaron nadie les había indicado nada al respecto y que había gente entrado sin invitación. Quisieron hablar con algún responsable de la discoteca, pero nadie bajó. A la 01:00 los chavales se fueron a otro local con la triste certeza de que habían sido rechazados por su discapacidad”, señala del Barco.

Durante toda la semana -según siempre la versión de Aspanri- los responsables de la discoteca no se han puesto en contacto con ellos para explicar lo ocurrido “ni pedir disculpas”. “Muy al contrario -argumenta la presidenta de la asociación- sólo nos ha llamado su abogada para amenazarnos con denunciarnos por publicar este asunto en las redes sociales y haber enviado una carta a los medios de comunicación. Nosotros, sin embargo, no queremos llevar el tema a los tribunales, de hecho ni siquiera pusimos una queja en el libro de reclamaciones, sólo queremos que estos casos de discriminación no ocurran más”.

Para Paulina del Barco, hechos como éste demuestran que “a pesar de existir una ley de la dependencia, aún hay muchos ámbitos sociales donde todavía es muy complicado que un discapacitado mental se integre totalmente”.

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Compartiendo mesa con los Flórez – El Diario Montañés

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:24 el 16 de April de 2011

El Diario Montañés ha compartido mesa con el Dr. Flórez y su esposa María Victoria Troncoso en el Hotel Hoyuela y publicado hoy un artículo acerca del encuentro. Como siempre es un placer poder acercarnos más a la familia Flórez, toda una referencia para las familias con hijos con síndrome de Down en España y el mundo hispano.

16.04.11 – 00:26 – MARÍA DE LAS CUEVAS
vía El Diario Montañés

Miriam nació con síndrome de Down. No era la primera de las hijas del matrimonio Flórez que nacía con problemas. Su hermana mayor, Toya, también padece una discapacidad intelectual. En medio, dos hermanos varones, brillantes en cada caso. A esta familia de seis miembros se les sumó Mayte, una niña también con discapacidad que acogieron durante unos años debido a que su madre natural no podía hacerse cargo de ella. «Tantos en casa, se acabó el tiempo para la cocina», explica María Victoria Troncoso, investigadora a quien se le debe ‘el método de escritura y lectura para síndrome de Down de habla española’ altamente reconocido y de prestigio mundial. «Con nuestra tercera hija con discapacidad no daba a basto entre los baños, comidas, las papillas. Dejó de haber tiempo para elaborar postres. Yo solía preparar pan casero y brownies, recetas que nos trajimos de nuestros años en EE UU a finales de los sesenta».

Este matrimonio, él, médico catedrático de Fisiología y Farmacología, y ella, presidenta de la Fundación síndrome de Down, está marcado por toda una vida dedicada a la investigación para estimular y mejorar la calidad de vida de estas personas: «Nos han llegado a preguntar que por qué trabajamos tanto si no les quitaremos el síndrome. Lo sé, pero de andar a no andar, de leer a no leer, hablar o a apenas balbucear, ir en bici y patines, trabajar y viajar con sus amigos hay un paso abismal y eso se ha conseguido en estos años».

Elegimos para la cita el restaurante del Hotel Hoyuela, donde su cocina clásica y equilibrada, y su decoración sofisticada y elegante son del gusto de los entrevistados. Un Ribera del Duero acompañará la comida. La señora Flórez procede de tierra de buenos vinos y excepcional huerta: «En La Rioja las verduras son deliciosas y algunas, únicas como las borrajas, compuestas por tanta agua que de ahí la expresión».

El doctor Flórez mira mucho por una dieta sana. «De Cantabria me quedo con la lechuga fresca, el tomate y el repollo». Además, saborea con gusto un buen conejo, «sobre todo el que hacía mi madre».

Victoria se decantó por un primer plato de espárragos rellenos de paté de puerro y merluza y él, por un arroz caldosos con mejillones y veiras: «Mi mujer es buena vigilante, cuando engordo me avisa y no me queda más remedio que controlarme. En realidad, controla a toda la casa, ella es de menos apetito que el resto», explica Flórez, quien además habla sobre la tendencia a la obesidad de los niños con síndrome de Down: «Nuestras dos hijas tienden al sobrepeso y es una ardua labor educarlas a comer bien ya que suelen comer mucho y entre horas. Es importante no animarles a comer por aquello de que ‘no tienen otros placeres’ como algunos hacen, ya que no es bueno para su salud ni su movilidad». «Encargar pizza en casa es algo anómalo, aunque en los cumpleaños se hace. Las personas con síndrome de Down metabolizan más lento y se mueven menos», indica Jesús.

Pero el matrimonio subraya que «no hay que ser demasiado estrictos». De hecho, ellos mantienen buenas costumbres como «terminar la comida con un bombón o un turrón, aunque somos más fruteros que dulceros». «Comer moderadamente -añade Victoria-. Es aritmética pura: ingerir lo que se gaste. Si se hace más deporte se puede aumentar la cantidad de alimentos».
Llegados al segundo plato, ella opta por chuletero de novilla y él, por merluza sobre alioli suave: «Prefiero el pescado a la carne, sobre todo la merluza, que me gusta poco sofisticada, la que llamamos ‘merluza de enfermos’, simplemente cocida». En este caso pudo saborear algo más elaborado y «absolutamente delicioso», aseguró Flórez.

De sus viajes por el mundo, el matrimonio ha conocido diferentes culturas culinarias que después ha añadido a su recetario. Por ejemplo, en Estados Unidos comenzaron a hacer ellos mismos bollos y dulces típicos. «El señor Flórez hace los mejores brownies del mundo, una receta que ha variado hacia un gusto más español, de forma que no es tan sólido. Le encanta a todo el mundo».

El matrimonio disfruta con la variedad de cervezas que encuentran en Bélgica o Alemania o de los vinos de Latinoamérica: «Cuando viajo a esos países siempre pido sus vinos, que disfruto realmente», comenta el señor Flórez. En California, sin embargo, cuando visitamos a nuestro hijo mayor, nos cuesta encontrar vinos de España, a pesar de su alta calidad», añade su esposa.

Toda la familia a la mesa

«Mi ensalada de ‘los 13 ingredientes’ es el plato que más éxito tiene en casa y que me reclaman en los cumpleaños y demás comidas especiales. Está compuesta de gambas, queso Feta, jamón y así hasta 13 ingredientes que hemos ido copiando de ensaladas que nos han gustado pedidas en restaurantes de París y otros lugares».

Cuando la familia se junta al completo son 12 a la mesa y cada nuera con un gusto diferente, apunta Victoria: «Lo que le gusta a una no le gusta a la otra, pero hay algo en lo que ambas coinciden siendo una americana y otra de fuera de Cantabria y es el cocido montañés».

La vida de los Flórez ha tenido momentos agrios que ellos no han dudado en endulzar. Recuerda Victoria el día que tuvieron que ponerle gafas a una de sus hijas y, «el médico nos preguntó que ¿para qué? Por eso, es magnífico ver el avance en la calidad de vida de estas personas».

Ambos coinciden en señalar que aprenden mucho de sus hijas y que fue «una delicia» comprobar como aceptaron la llegada de Mayte, la niña que acogieron durante dos años. «En ningún momento mostraron ni un atisbo de celos. Ambas entendieron que era alguien desvalido y, aunque la mayor sólo tenían entonces 12 años, asumieron que su madre dedicara más tiempo a la recién llegada». Siempre hay avances en esta enfermedad y por ello, Jesús continúa en activo inmerso en la web www.down21.org dirigida a familias y profesionales.

Cada día es un ejercicio de superación que empiezan desayunando «muy monótono», -dice Jesús- «llevo años tomando café con leche acompañado de un bollo tipo ‘Panetone’ que preparo yo mismo. Es parecido al Roscón de Reyes; tardo 30 minutos en elaborarlo por eso cuando me pongo hago muchos y los congelo». Victoria, por su parte, desayuna cada día tomando muestli con leche y café.

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Let us in! ¡Déjanos entrar! – Campaña de Down Syndrome International

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Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 16:38 el 21 de March de 2011

Down Syndrome International presenta hoy el video “¡Déjanos entrar!” en colaboración con 45 países para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down 2011. Piden desde su página que ayudemos a crear una única voz global que luche por los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

Hoy también han hecho público los reconocimientos anuales que otorgan a personas con síndrome de Down, científicos y profesionales/voluntarios. Los reconocimientos del 2011 ya se puede consultar.

Aprovecho para colgar la lista de agradecimientos de Down Syndrome International por si algún enlace puede ser interesante para algún lector del blog y para futura referencia.

Down Syndrome New South Wales – Australia www.dsansw.org.au
Život Sa Down Syndromom – Bosnia & Herzegovina www.downsy.ba
Karin Dom Foundation – Bulgaria www.karindom.org
Fundación Síndrome de Down del Caribe – Colombia www.fundowncaribe.org
DownSyndrom CZ – Czech Republic www.downsyndrom.cz
Landsforeningen Downs Syndrom – Denmark www.downssyndrom.dk
Maria Belen Moreno – Ecuador mabemoreno@hotmail.com
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter – Germany www.ds-infocenter.de
Down’s Syndrome Support Group Gibraltar – Gibraltar www.gibdownsup.org
Hong Kong Down Syndrome Association – Hong Kong www.hk-dsa.org.hk
Down’s Syndrome Federation of India – India www.downsyndrome.in
Ikatan Sindroma Down Indonesia (ISDI) – Indonesia www.isdijakarta.org
Down Syndrome Association of Iraq – Iraq hibains@yahoo.com
Down Syndrome Ireland – Ireland www.downsyndrome.ie
Associazione Italiana Persone Down (AIPD) – Italy www.aipd.it
Down Syndrome International Information Japan (DSIJ) – Japan www.dsij.jp
Werathah Forum – Jordan www.werathah.com/phpbb/index.php
Down Syndrome Society of Kenya – Kenya www.dssk.or.ke
Down Syndrome Kosova – Kosovo www.downsyndromekosova.org
Lebanese Down Syndrome Association – Lebanon www.lebanesedownsyndrome.org
Trisomie 21 Lëtzebuerg a.s.b.l. – Luxembourg www.trisomie21.lu
Kiwanis Down Syndrome Foundation – Malaysia www.kdsf.org.my
Mrs Gakou Aissata Diop – Mali gakoudiop@yahoo.fr
Down Syndrome Association Malta – Malta www.dsa.org.mt
Down’s Syndrome Association of Nepal – Nepal nepal.dsa@gmail.com
Stichting Down Syndroom (SDS) – Netherlands www.downsyndroom.nl
New Zealand Down Syndrome Association – New Zealand www.nzdsa.org.nz
Down Syndrome Foundation Nigeria – Nigeria www.dsanigeria.org
Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) – Norway www.downsyndrom.no
Pakistan Down Syndrome Association (PDSA) – Pakistan www.pdsa-pakistan.webs.com
Deanna Sipaco (DS) Foundation for the Differently-Abled Inc. – Philippines bertsipaco@yahoo.com
Zespoldowna.info – Poland www.zespoldowna.info
Associaç?o Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT 21) – Portugal www.appt21.org.pt
University of Puerto Rico, Aguadilla – Puerto Rico www.facebook.com/sindromedownupraguadilla
Sindrom Down Romania – Romania www.sindromdown.ro
Downside Up – Russia www.downsideup.org
Márta S?regi – Serbia martaseregi@gmail.com
Down Syndrome Association Singapore – Singapore www.downsyndrome-singapore.org
Asociación síndrome de Down de las Islas Baleares (ASNIMO) – Spain www.asnimo.com
Down Türkiye Down Sendromu Derne?i – Turkey www.downturkiye.com
UAE Down Syndrome Association – United Arab Emirates www.uaedsa.ae
Down’s Syndrome Association – United Kingdom www.downs-syndrome.org.uk
UBE “Down Syndrome” – Ukraine www.downsyndrome.org.ua
National Down Syndrome Society – USA www.ndss.org
La Asociación Venezolana para el síndrome de Down (AVESID) – Venezuela www.avesid.org

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Entrevista a Josep Maria Espinàs y Josep Maria Corretger

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Categoría: Audio,Radio,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:25 el 21 de March de 2011

Rac1, una de mis cadenas de radio favoritas en Cataluña, se ha hecho eco del día de hoy y para la ocasión ha entrevistado a Josep Maria Corretger, pediatra y director del Centro Médico de la Fundación Catalana de Síndrome de Down y a Josep Maria Espinàs, autor del libro “El teu nom es Olga” (“Tu nombre es Olga“) publicado en 1986 y traducido a varios idiomas.

Vale la pena escucharla aún si alguien no entiende del todo el catalán. Al fin y al cabo no es cada día que podemos escuchar a alguien que tiene más de 50 años de experiencia conviviendo con el síndrome de Down.

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Entrevista a Josep Maria Espinàs i Josep Maria Corretger. Rac1, lunes 21 de marzo de 2011
(mp3, catalán)

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La irrupción del síndrome de Down – Dr. Jesús Flórez

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Categoría: Prensa,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:08 el 20 de March de 2011

La irrupción del síndrome de Down vía El Diario Montañes

20.03.2011 – Jesús Flórez. Catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria. Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Desde el año 2006 ha quedado institucionalizado el 21 de marzo de cada año como el Día Internacional dedicado al síndrome de Down. Fue propuesto por una asociación de Singapur conjugando el día 21 (por aquello del cromosoma 21) con marzo, mes 3 del año (por aquello de la trisomía). La iniciativa va cuajando poco a poco en todo el mundo y, con independencia de la estima y valor práctico que las personas atribuyen a este tipo de conmemoraciones, pienso que puede servir para reflexionar en alta voz ante la sociedad sobre un tema que, sin duda, sigue despertando interés.

En efecto, son cada vez más frecuentes las apariciones en los medios de comunicación de personas con síndrome de Down que participan en actividades sociales y laborales muy diversas. Puede dar la impresión, incluso, de que este síndrome relega a otros cuadros de discapacidad intelectual cuya presencia mediática es mucho menos frecuente. Quizá la razón esté en que el síndrome de Down es fácilmente identificable, y en que el aprecio y expectativas de la sociedad hacia él han sido tan bajos que ahora queda sorprendida por la creciente irrupción de las personas con síndrome de Down en la vida social.

Es cierto que el cambio ha sido espectacular en estos últimos 30 años. De quedar recluidas y escondidas las personas con síndrome de Down, carentes de todo lo que pudiera significar desarrollo personal, se han transformado en ciudadanos de pleno derecho y con presencia real.

El cambio no ha sido gratuito. Ha supuesto un enorme esfuerzo por parte de estas personas que han tenido que superar no sólo los prejuicios sociales que literalmente las miraban con ojos extraños, sino sus propias dificultades derivadas de una trisomía que limita sus capacidades. Es su tesón el que ha logrado que lean, escriban, hablen, compitan en el deporte, estudien y trabajen en ambientes normalizados -escuela, universidad, empresa- y tengan relaciones sociales. Y lo hacen plenamente conscientes tanto de las dificultades internas y propias de su condición que les constriñen, como de los obstáculos que la sociedad les impone, incluido su derecho a nacer.

Superada ya la primera decena del presente siglo, y pese a la visión esperanzadora que acabo de comentar, contemplo tres problemas que afectan muy directamente al síndrome de Down. El primero tiene que ver con la variedad de circunstancias personales que caracteriza a todo el colectivo. El segundo concierne al modo con que la sociedad trata de suprimir lo que considera un problema. Y el tercero atañe a su modo de envejecimiento.

Por razones comprensibles, los medios de comunicación y las propias instituciones que atienden a las personas con síndrome de Down destacan los casos más brillantes, los mejores logros. Vienen a decir: «Mirad hasta dónde llegan. Ved su autonomía y su capacidad de autogestión. Fuera las limitaciones y los prejuicios que impiden que ellas mismas gestionen su futuro». Es cierto que, cuanto más trabajemos, mayor número de personas llegarán a pertenecer a ese grupo de cabeza; pero no es menos cierto que la trisomía golpea el desarrollo armónico del organismo, cerebro incluido, y que seguirá habiendo un alto porcentaje de individuos que se queden lejos de conseguir esos niveles altos de funcionamiento, y seguirán requiriendo apoyos profundos y estables que les ayuden a manejarse dentro de su discapacidad. No hay uniformidad posible ni en la genética ni en la acción ambiental, y de eso la sociedad ha de ser bien consciente para evitar una falsa generalización en las medidas que adopte y una simplificación en las iniciativas legislativas y asistenciales.

El medio al que la sociedad está recurriendo masivamente para eliminar el síndrome de Down es la supresión de la vida de los fetos que lo tienen, un diagnóstico al que en la actualidad se llega con facilidad y con medios cada vez menos invasivos y certeros. El descenso de la natalidad de personas con síndrome de Down en nuestro medio -Cantabria incluida- es espectacular a pesar de que el número de fetos engendrados ha crecido en todo el mundo como consecuencia de que las mujeres engendran a edades cada vez más avanzadas. Somos conocedores -porque los padres nos lo cuentan- de las presiones rudas o sutiles que reciben, en el momento del diagnóstico prenatal confirmado o presumible, por parte del personal de los servicios de obstetricia, ecografía y planificación familiar, así como de la familia, amistades y vecinos, para que decidan abortar incluso en fases muy avanzadas del embarazo. No se les proporciona a los padres la oportunidad de conocer la realidad actual del síndrome de Down, por lo que su decisión carece de una premisa fundamental: la información; no toman una decisión auténticamente informada, lo que vicia de raíz el proceso. No se les permite ver la dignidad que todo ser humano encierra, el derecho que tiene a nacer pese a sus limitaciones, y las aportaciones con que un ser diferente enriquece a la sociedad en su conjunto. Resulta escalofriante escuchar el testimonio de algunos padres que decidieron seguir adelante con su embarazo pese a las increíbles presiones recibidas, o el modo en que las personas con síndrome de Down declaran su derecho a nacer, o cómo agradecen públicamente a sus padres que les hayan permitido nacer y vivir.

El envejecimiento de las personas con síndrome de Down es el tercer elemento que merece consideración. Es cierto que la media de su esperanza de vida ha pasado de ser 25-30 años a ser 55-60 en estos últimos treinta años. Pero persiste la precocidad de su envejecimiento y la tendencia a desarrollar enfermedad de Alzheimer con mayor probabilidad que el resto de la población. La virtud en este caso estriba en que el envejecimiento preocupa a toda la sociedad, y que las ingentes inversiones en investigación y prestaciones sociales han de beneficiar a toda la población por igual.

No quiero terminar este escorzo informativo sin señalar con optimismo la profundidad de la investigación que se está realizando en los campos biomédico y educativo, y la intensidad de los apoyos que la sociedad civil presta para desarrollar al máximo la calidad de vida. España es nación privilegiada en el concierto mundial. Y no sólo por la calidad e interés de varios grupos investigadores sino por la decidida gestión de más de ochenta instituciones distribuidas por todo el país, que se dedican a atender de manera específica a las personas con síndrome de Down. Su influencia está siendo, además, decisiva para promover acciones similares en el continente latinoamericano, merced a esa inigualable riqueza común que es la lengua española, que permite multiplicar los contactos personales e institucionales y hacer uso inteligente de las modernas técnicas de comunicación.

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FCSD en TVE-1

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 18:18 el 20 de March de 2011

El lunes 21 de marzo, con motivo del Día Mundial del síndrome de Down, TVE (Telediario 15 h y 21h) emitirá un pequeño reportaje sobre el Servicio de Apoyo a la Vida Independiente de la Fundación Catalana de Síndrome de Down y el envejecimiento de las personas con el síndrome de Down.

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Campaña Down España en televisión (3/3)

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Categoría: Publicidad,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 10:09 el 20 de March de 2011

Y por último el tercer anuncio. Artículo 27: Derecho al trabajo.

Enhorabuena a Down España por la labor realizada para lograr la difusión de estos tres anuncios en los grandes medios.

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Campaña Down España en televisión (2/3)

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Categoría: Prensa,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 18:01 el 19 de March de 2011

Artículo 19 de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con diversidad funcional: Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluído en la comunidad.

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Campaña Down España en Televisión (1/3)

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 07:15 el 18 de March de 2011

A lo largo de los siguientes tres días colgaré los tres anuncios de la última campaña de DOWN ESPAÑA y Obra Social Caja Madrid con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Down (21/3). Con ellas se pretende concienciar acerca de los derechos de las personas con síndrome de Down como pueden ser el derecho a la igualdad y a la no discriminación, el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad y el derecho al trabajo.

Podréis verlos en televisión a partir del lunes 21 de marzo (salvo Telemadrid, que lo lleva emitiendo desde el lunes 7 de marzo), en las siguientes cadenas nacionales y autonómicas: RTVE (TVE1, La 2), Tele 5, La 7, Canal Satélite Digital, Veo Televisión, Intereconomía, FDF, Divinity, Telemadrid, La Otra, Canal Sur, RTV Canarias, RTV Murcia, RTVE Ceuta, RTVE Principado de Asturias, Castilla la Mancha Televisión, Castilla León Televisión, Popular Televisión, El Correo Televisión, Santiago Televisión, Televisión Galega, Onda Jerez Televisión, RTV Mallorca, IB3 Mallorca, Canal Nou, Nou 2, Canal Gasteiz, Canal Extremadura, Chiclana Televisión, Onda Luz Televisión, RTV Huesca, La Manyana TV, Humania TV, Telemiño.

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Columna en el comerciodigital.com

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Categoría: Prensa,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:00 el 12 de February de 2011

A continuación comparto y reflexiono sobre una columna de hoy de una serie llamada “Artículos de saldo” de Jaime Poncela, redactor y columnista en elcomerciodigital.com.

Nacer el 14 de febrero y ser síndrome de Down es una de las ironías de la vida más sutiles y crueles que uno ha conocido. Venir al mundo el Día de los Enamorados con el escaso patrimonio de una minusvalía severa y vitalicia da qué pensar sobre lo que llamamos suerte. Con estos dos datos elementales comenzó la vida de mi hijo Nacho, síndrome de Down. El lunes es su cumpleaños y un servidor cae en la tentación de regalarle esta columna de padre en la que no hay preguntas, respuestas, ni sorpresas, sólo constataciones. Ser síndrome de Down e hijo de Vicente del Bosque, por ejemplo, tiene sus ventajas. Tiene la ventaja de la visibilidad pública y la de poder suscitar los comentarios piadosos de personas para quienes estos seres de ojos rasgados y lengua torpe han sido siempre simples mongólicos, pero desde ahora, gracias al fútbol, ya saben que son síndromes de Down.

Ser síndrome de Down el resto del año, en una familia normal o sin familia, sin fútbol de por medio, sin alguna película sobre mongólicos superdotados y simpáticos en horario de tarde, es una vida dura, poco televisada, nada fácil.

Mi hijo es uno más de estos seres a quienes todos tenemos por cariñosos, melómanos y tozudos. Pero mi hijo y todos los demás síndromes de Down son, sobre todo, ciudadanos que precisan cuidados, compañía casi permanente, que envejecen antes que el resto, que requieren más medios para sobrevivir y menos paternalismo ocasional. Lo único que me preocupa de cada cumpleaños de mi hijo es no poder regalarle un futuro decente. No lo habrá para casi nadie, pero aún menos para los débiles, para los necesitados. El mundo no es para ellos.

Lo que sí puedo decir es que cada día del año, Nacho da lecciones de comprender que la vida es un extraño y precioso don que sólo se vive una vez, aunque sea en el papel de síndrome de Down. Tal vez haber nacido en 14 de febrero le haya convertido en uno de los escasos enamorados de la vida que conozco. Serán milagros de San Valentín, hijo.

Llevo un rato reflexionando mientras leo y vuelvo a leer la columna… Por un lado pienso que alguien con el bagaje profesional y seguramente personal como el autor, tiene algo para enseñarme. De eso estoy seguro. Pero por otro lado no me queda claro para quién declara que es dura la vida con el síndrome de Down, si para quien lo tiene (matiz que siempre prefiero usar antes de emplear el “ser”) o para los que le rodean…

Tampoco tengo claro que Álvaro del Bosque tenga ninguna ventaja por ser hijo de un entrenador de fútbol profesional. Creo que Álvaro tiene la ventaja de ser hijo de unos padres ejemplares, de los que también tengo mucho que aprender. Ni creo que el fútbol haya hecho cambiar la percepción ni los términos que otros emplean y que desde luego no emplearé yo jamás. Ese cambio lo están logrando las asociaciones, las fundaciones, los otros padres y cientos de personas anónimas como por ejemplo los lectores de este blog, y por supuesto no sin mucho tesón.

Las personas con síndrome de Down está claro que precisan cuidados y que envejecen antes, pero no comparto que se pueda hacer una regla general y declarar que necesitan compañía casi permanente. No en el siglo XXI. A las pruebas me remito. Por ejemplo, la Fundación Catalana de Síndrome de Down con su programa “Me voy a casa” que gracias a un servicio de apoyo está permitiendo a personas con síndrome de Down independizarse y pasar mucho tiempo sin ayuda. O al Proyecto Aura, que gracias a una metodología de ayuda decreciente logra que personas con síndrome de Down se incorporen a diferentes entornos laborales con posteriormente solo un seguimiento puntual. O el Proyecto Roma, que está marcando las últimas tendencias en materia educativa.

Lo que sí comparto es mi preocupación el futuro de Anna pero en cambio creo que sí puedo procurarle uno mínimamente decente. Requiere sacrificio, mucho, y cada vez va a requerir más, pero todas las cartas están ahora mismo en nuestras manos y dependerá casi en su totalidad del esfuerzo y empeño que invirtamos en ello el lograrlo o no.

Lo que no puedo negar es que Anna, al igual que Nacho, nos da lecciones y muchas. Aún y así no puedo evitar que me quede un sabor agridulce tras leer la columna. Quizás esté equivocado, pero ahora mismo tengo la sensación de que “me ha faltado algo”…

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Tu bebé con síndrome de Down, libro

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Categoría: Anna,Entidades,Libro,Libros,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:28 el 2 de February de 2011

La Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD) ha editado un libro titulado “Tu bebé con síndrome de Down” dirigido especialmente a aquellos quienes esperan o acaban de tener un bebé con síndrome de Down.

El libro ofrece una serie de testimonios y experiencias además de una pequeña guía con apartados como una primera orientación genética, la salud y atención temprana del recién nacido y una completa serie de primeros consejos.

La FCSD ha distribuido el libro de forma íntegra en formato pdf. Está disponible en castellano y en catalán. Y atención, contiene una sorpresa especial para los lectores de El Blog de Anna… ;-)

Por último desde aquí quisiera agradecer públicamente la labor de Mónica Vázquez, la trabajadora social de la FCSD, sin la cual esta publicación definitivamente no existiría.

Dirección y supervisión: Katy Trias Trueta
Coordinación: Mónica Vázquez
Traducción: l’Apòstrof
Fotografías: Quim Roser
Ilustraciones: Gusti
Diseño y maquetación: Freire Disseny
ISBN: 978-84-9362-709-6
Depósito legal: B.45013-2010

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‘Déjanos entrar’ y ’6 caras’

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Categoría: Cine,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 21:46 el 14 de January de 2011

Acabo de ver que ASINDOWN, Asociación de Síndrome de Down de Valencia, ganó recientemente el concurso de mejor videoclip de “Sal a Escena” (concurso de votación popular impulsado por el Ministerio de Sanidad) con ‘Déjanos entrar’. Y no contentos con ello, ¡también ganaron el concurso de Down TV con un video titulado ’6 caras’ (ficha técnica y artística) producido por Cinesin quienes declaran que trabajan la accesibilidad de los medios audiovisuales para personas con Diversidad Funcional (término acuñado por el Foro de Vida Independiente).

Os recomiendo los videos encarecidamente. El primero está colgado a una calidad bastante alta y se ve estupendo y el segundo la calidad no es tan buena ¡pero cuando has visto un par de historias quieres ver cómo son el resto!

Déjanos entrar

6 caras

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