La Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD) ha editado un libro titulado “Tu bebé con síndrome de Down” dirigido especialmente a aquellos quienes esperan o acaban de tener un bebé con síndrome de Down.

El libro ofrece una serie de testimonios y experiencias además de una pequeña guía con apartados como una primera orientación genética, la salud y atención temprana del recién nacido y una completa serie de primeros consejos.

La FCSD ha distribuido el libro de forma íntegra en formato pdf. Está disponible en castellano y en catalán. Y atención, contiene una sorpresa especial para los lectores de El Blog de Anna… ;-)

Por último desde aquí quisiera agradecer públicamente la labor de Mónica Vázquez, la trabajadora social de la FCSD, sin la cual esta publicación definitivamente no existiría.

Dirección y supervisión: Katy Trias Trueta
Coordinación: Mónica Vázquez
Traducción: l’Apòstrof
Fotografías: Quim Roser
Ilustraciones: Gusti
Diseño y maquetación: Freire Disseny
ISBN: 978-84-9362-709-6
Depósito legal: B.45013-2010

Uno de los mejores descubrimientos que he hecho en el II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down ha sido el Centro de Documentación y Recursos que Down España tiene en Internet en la siguiente dirección:

http://centrodocumentaciondown.com

El Centro de Documentación y Recursos ha sido creado por Down España (Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down) para proporcionar un servicio de información y documentación especializado en síndrome de Down y discapacidad intelectual; permitiendo la localización de documentos de una forma rápida y sencilla. Para ello Down España ha desarrollado una aplicación de gestión documental con un potente motor de búsqueda.

A través de Internet cualquier persona puede acceder a este servicio, permitiendo difundir la información y el conocimiento en tiempo real mediante búsquedas o navegación por categorías. Como servicios añadidos, se encuentran la Redifusión de Contenidos (RSS) y las Novedades que muestra enlaces a los últimos documentos incorporados por Down España.

El objetivo es que el Centro de Documentación y Recursos Down España sea un referente para todas las personas, estando especialmente dirigido a familias con personas con síndrome de Down, profesionales vinculados al mundo de la discapacidad, investigadores, docentes y estudiantes, que estén interesados en obtener información actualizada y de una forma rápida sobre síndrome de Down y discapacidad.

Desde Down España esperamos que la información les sea de gran utilidad y contribuir así a que todas las personas tengan un mayor conocimiento sobre síndrome de Down y Discapacidad.

Para cualquier duda o consulta uno puede ponerse en contacto con Down España en la siguiente dirección: c.documentacion[arr_oba]sindromedown.net

Folleto (pdf)

No es cada día que Anna puede hacerse una foto con una de las personas con posiblemente más conocimiento (aunque por su naturaleza humilde y sencilla, nunca lo admitiría) del mundo de la discapacidad y el síndrome de Down, el Dr. Jesús Flórez^*. Y es que su dilatada experiencia parte del hecho de tener dos hijas adultas discapacitadas, una de ellas con síndrome de Down, y de haberse dedicado al campo de la investigación científica universitaria de este síndrome a lo largo de varias décadas. ¡Casi nada!

Aunque en el pasado he tenido la ocasión de intercambiar algún correo electrónico con el Dr. Flórez y leo atentamente muchas de sus intervenciones en el foro de down21.org, el pasado 31 de mayo tuvimos el gran privilegio de conocerlo personalmente al contar con él en la salida que organizaron conjuntamente Espai21 y la FCSD. El Dr. Flórez se encontraba en Barcelona para la conferencia que había impartido el día antes con la Fundación Talita (a la que de hecho también asistimos) y tuvo la amabilidad de extender su viaje un día más para poder estar con nosotros esa mañana. Compartió durante dos horas acerca de un sin fin de preguntas que se le habían hecho llegar previamente, dándonos una visión realista y objetiva pero a la vez alentadora y enriquecedora para los padres de niños con síndrome de Down (pdf).

Como he mencionado anteriormente, el Dr. Flórez se ha dedicado de forma profesional a la investigación en el terreno del síndrome de Down, impulsado por la fuerza, las ganas y el conocimiento proporcionado por sus dos hijas discapacitadas. De Míriam, su hija con síndrome de Down, hablé hace ya casi dos años a raíz de la publicación del libro “Mi hija tiene síndrome de Down” (Esfera de los Libros, 2006) escrito por su madre y hermano, Mª Victoria Troncoso e Íñigo Flórez respectivamente y quisiera aprovechar esta entrada acerca de su padre, para hablar de nuevo acerca de Míriam.

Y es que resulta que Míriam ha sido galardonada con uno de los dos premios Christian Pueschel Memorial Citizen Awards que se entregarán en el Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) estadounidense el próximo 12 de julio en Boston (html) (pdf). Estos premios se otorgan en memoria del hijo del Dr. Siegfried Pueschel, el autor de varios libros traducidos al castellano, entre ellos el titulado “Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para padres” (Elsevier España, 2002), que tuvo un hijo con síndrome de Down, Christian, que fue una inspiración para su padre y conocidos a lo largo de sus 33 años de vida. El premio que ahora lleva su nombre reconoce a individuos con síndrome de Down cuyos logros, servicio y contribuciones han ayudado a incrementar el valor y la dignidad de las personas con síndrome de Down y sus familias. De hecho, el mismo Dr. Flórez y su esposa Mª Victoria Troncoso recibieron otro premio del Congreso, el Christian Pueschel Memorial Research Award en el 2006 (html) (pdf) por su intensa labor en el desarrollo de programas para las personas con síndrome de Down en los campos de la educación, la integración familiar, laboral y social, la salud y el desarrollo cognitivo, contribuyendo decididamente a promover e impulsar el destacado movimiento asociativo en favor de estas personas en España e Iberoamérica.

Pero en esta ocasión la protagonista es Míriam. Sus ganas de vivir y la colaboración constante con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria le han valido el mencionado premio que le otorgará el honor y la responsabilidad de dar la bienvenida a los 2.500 asistentes al congreso, la participación en una mesa redonda para compartir impresiones acerca de su experiencia laboral, y una ponencia para el grupo de habla hispana titulada “Esta es mi vida”. Podéis leer de primera mano sus impresiones en una entrevista que acaba de ser publicada este fin de semana en el Diario Montañés (html) (pdf). ¡Enhorabuena Míriam!

Desde aquí un fuerte abrazo al Dr. Flórez, a Míriam y a toda su familia. No hace falta que os lo recordemos, pero sois una familia entrañable y muy querida y apreciada por toda la comunidad de padres con hijos con síndrome de Down de nuestro país, Latinoamérica y de muchos rincones del mundo.

^* El Dr. Jesús Flórez es Doctor en Medicina, Cirugía y Farmacología. Catedrático de la Facultad de Medicina y Director del Laboratorio de Neurobiología del Desarrollo de la Universidad de Cantabria, especialista en la investigación biológica del síndrome de Down. Asesor científico y de publicaciones de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Director Adjunto del Portal Down 21. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos y es miembro del Comité editorial de Down Syndrome Issues and Information del Reino Unido. Premio Nacional de las Ciencias (CEOE), I Premio en Farmacología (Fundación Esteve), Premio Nacional Galien a la Investigación científica, Premios de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, de la Fundación Catalana Síndrome de Down, de la Fundación Grünenthal, del IMSERSO y del centenario del periódico El Diario Montañés. Autor y conferenciante.

Seguimos a la espera de recibir la llamada del hospital para volver a ingresar a Anna. Ya han pasado tres semanas desde que estuvimos allí y de momento no tenemos nuevas noticias.

Anna había mejorado mucho a lo largo de estos días, pero este fin de semana pasado volvieron los mocos y sobre todo la tos, aunque ahora está de nuevo bastante bien.

La semana pasada quise escribir una entrada y no encontré el momento. Resulta que hace unos días el libro más vendido de ficción-tapa blanda en la lista del NY Times era una novela que tiene como protagonista a un médico que tiene una hija con síndrome de Down, y que al nacer ésta, toma una decisión que cambia para siempre el curso de su vida y el de su familia. Ahora está en el puesto #4 pero es el libro que más semanas lleva en la lista, treinta nueve. El libro se llama “The Memory Keeper’s Daughter“, de Kim Edwards, editado por Penguin. He intentado averiguar si existe una traducción en castellano, pero tras varias búsquedas diferentes me aventuraría a decir que no existe. Teniendo en cuenta las muy buenas críticas que está recibiendo, nos haremos con una copia a través de Amazon.

Seguimos leyendo una selección de libros de consulta diferentes en paralelo, buscando los temas más adecuados para Anna en cada momento. Cuando completemos cada uno de ellos colgaremos nuestra opinión sobre ellos. Y de momento acumularemos otro libro a la lista de los que nos gustaría leer, Mi hija tiene Síndrome de Down. Se trata, no de un libro de consulta, si no de la propia experiencia de una familia con un miembro con SD. Transcribo lo que he podido leer acerca del mismo y no me cabe duda, a la luz de lo que la noticia anticipa, que se trata de lectura muy recomendable para todos los padres con hijos con SD o personas interesadas en el tema.

Fuente: El diario montanés, ROSA M. RUIZ/SANTANDER

A sus 28 años Miriam Flórez Troncoso es feliz. Deportista, trabajadora y con un gran sentido del humor que cautiva a aquellos que la conocen. Metódica, aunque un poco maniática del orden. Carece de logros académicos pero le sobra sentido común. Su vida no ha sido fácil. Aún no había cumplido los diez años cuando consciente de que no era como los demás espetó: «Si no tuviera Síndrome de Down no sería yo». Su madre, María Victoria Troncoso, nos presenta ahora su historia. Un emotivo testimonio en primera persona que ha escrito con la colaboración de otro de sus hijos, el periodista e

historiador Íñigo Flórez y que acaba de editar La Esfera de los Libros. La obra, que muy pronto estará a la venta, no pretende ser un libro de referencia. Lejos de sensiblerías y de explicaciones científicas sobre la enfermedad, es un canto a la vida y a la superación.

El empeño de María Victoria y su marido por motivar a su hija para que saliera adelante les ha procurado unos grandes tesoros: el del conocimiento y el de la experiencia (entre otros muchos) sobre esta enfermedad, basada en una alteración cromosómica, que hoy son tenidos en cuenta en programas educativos y médicos de medio mundo.

La sinceridad es una de las principales características de este libro, que ellos mismo definen como «un testimonio a tumba abierta».

La autora es madre de otros tres hijos. Toya, uno de ellos, también sufre una discapacidad intelectual. El libro es también su historia y la de sus amigos: Salomé, Gonzalo, Pablo, Abraham, Rocío, Verónica o la de Maite. Pero también es la historia de otros padres como Cristina, Fernando y Carmen, Ángel y Elisa…

Capítulo a capítulo se van desvelando las vivencias de Miriam de forma paralela a las de su madre, que abandonó el Derecho para centrarse en la enfermedad de su hija.

Sus esfuerzos han dado grandes frutos. Diplomada en Pedagogía Terapéutica, trabaja en el campo de la deficiencia mental desde 1966 y en el Síndrome de Down desde 1976. Desde 1973 a 1979 dirigió unidades de educación especial integradas en colegios ordinarios en Santa Cruz de Tenerife y Santander. En 1976 inició los servicios de Atención Temprana en Santander y trabajó en ellos hasta 1996.

Dedicada a ellos

Desde 1971 se ha dedicado de un modo especial a la enseñanza de la lectura y escritura para para alumnos con Síndrome de Down, que fue publicado en el libro en 1998.

En 1982 constituyó la Fundación Síndrome de Down en Cantabria, de la cual es presidenta. En ella dirige los programas de educación y el de empleo con apoyo para la integración laboral en empresas ordinarias.

Además, es coordinada de la edición de varias obras sobre esta enfermedad y autora de numerosos artículos y capítulos en revistas y libros especializados.

Por su parte Íñigo Flórez (Pamplona 1970) es licenciado en Geografía e Historia por la Universidad de Navarra, bachelor en Ciencias de la Información y postgrado en Gestión del Patrocinio.