• Se puede descargar un PDF con la conferencia inaugural de Gonzalo Berzosa desde este enlace.
• La ponencia de Gonzalo Berzosa sobre envejecimiento activo, en PDF, está disponible para su descarga pinchando en este enlace.
• Ponencia “Envejecimiento y síndrome de Down. Un objetivo cumplido“, de Salvador Martínez (Fundown Murcia).
• La presentación (en PowerPoint) sobre el papel de los hermanos en las familias, de Pilar Agustín, puede descargarse desde este enlace. El mismo documento en formato Word se puede obtener pinchando en este enlace.
• La presentación (en PowerPoint) “Experiencias en el mundo”, de Pilar Agustín está disponible a través de este enlace. El documento está también disponible para su descarga en formato Word en este enlace.
• Las 2 presentaciones sobre Vida Independiente están disponibles desde estos dos enlaces: Proyecto de Vida Independiente DOWN HUESCA, y Visión de los jóvenes.
• Ponencia “Necesidades de las familias de las personas con SD: lecciones aprendidas“, de Juan Perera.
• Ponencia FUNDOWN “Vida Independiente: Visión de los padres y madres“, de Marisa López.
• Ponencia ASINDOWN “Hermanos y empleo“.
• Ponencia “Prácticas Inclusivas en la Educación Obligatoria“, del Dr. Joan J. Montaner.
• Ponencia de Mateo Sansegundo: “Vida Independiente“.
• Charla de Blanca Sansegundo: “Mi propia experiencia“.
• PowerPoint de la Fundación Síndrome de Down de Valencia: Empleo con Apoyo.
• PowerPoint “Intercambio generacional” de DOWN ÁVILA.

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El clip, que está corriendo bajo el llamado efecto de marketing viral por Internet y que ha alcanzado unas cotas de visionado consideradas en el mundo del marketing como muy altas (va por el orden de 200.000), muestra a un joven que busca trabajo a la vez que pide a los empresarios que contrate a personas como él no solo para cumplir con la ley o para beneficiarse fiscalmente si no como un acto de responsabilidad social. Pide una oportunidad para todo un colectivo  que quiere demostrar que puede desempeñar muchos empleos como cualquier otra persona.

Como curiosidad decir que según el ABC ni el joven se llama Luis ni se encuentra sin trabajo, lo cual puede parecer raro en un inicio pero no lo es si consideramos que cualquier otra campaña con un propósito también hubiese utilizado a un actor y un guión pensado para alcanzar su objetivo.

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El 21 de marzo de 2012 tendrá lugar el 7º aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD, en inglés World Down Syndrome Day o WDSD) y por primera vez, gracias a una iniciativa de DSi durante el 2011 que muchos lectores de este blog apoyaron, este día será observado por las Naciones Unidas. Cada año se oye más las voces de las personas con síndrome de Down, y también la de aquellos que conviven y trabajan con ellos. Pero aún hay mucho más que podemos hacer. Down Syndrome International (DSi) anima a sus amigos de todo el mundo a escoger sus propios temas, actividades y eventos para ayudar a concienciar acerca de lo que es el síndrome de Down, qué significa tener síndrome de Down y cómo las personas con síndrome de Down juegan un papel vital en nuestras vidas y comunidades. Únete el próximo 21 de marzo a esta causa para crear una voz única y global para defender los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

DSi pide el apoyo y la participación en las siguientes actividades:

1. Web del Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD)

Internet es una herramienta muy potente para ayudar a dar voz a una causa y DSi anima a celebrar el DMSD mediante sitios web, blogs y las redes sociales. Asimismo DSi quiere crear un punto de encuentro común donde todos puedan compartir sus experiencias y anunciar sus actividades. Por esta razón dispone de una página web (www.worlddownsyndromeday.org) que en febrero de 2012 se volverá a lanzar con novedades y pronto podremos registrarnos online en ella y compartir detalles de cualquier actividad o eventos con toda la comunidad.

2.       Evento de video global

A raíz del éxito del evento de video global “¡Déjanos entrar!” del 2011, DSi lanzará un nuevo evento de video global para el 2012. El video estará disponible antes del 21 de marzo.

3.       Premios del Día Mundial del Síndrome de Down

Tras la concesión de los premios del 2010 y 2011, DSi premiará a personas, grupos u organizaciones que han reforzado y aumentado la calidad de vida de personas con síndrome de Down o que han contribuido al avance científico relacionado con el síndrome de Down. Los miembros de DSi pueden nominar a personas o instituciones antes del 28 de febrero de 2012. Para hacerse miembro de DSi acceder a su página de registro.

4.       Día Mundial del Síndrome de Down en Facebook/Twitter

Para el 2012 DSi ha lanzado una nueva página en facebook que funcionará en paralelo con la página de DSi. También hay una página en Twitter.

¡Desde el El blog de Anna nos apuntamos a esta iniciativa y os invitamos a hacer lo propio en vuestro entorno familiar y laboral así como en cada uno de vuestros blogs o los muros de vuestra red social favorita!

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Down España presentó el proyecto el pasado noviembre. Por lo que he podido investigar en el 2010 la Fundación Eroski Contigo firmó un convenio de colaboración con Down España para dar forma a un programa cuyo objetivo era promover hábitos de nutrición más sanos entre los niños y adolescentes con Síndrome de Down para prevenir la obesidad. Cabe recordar que más de la mitad de las personas con síndrome de Down son obesas.

Dentro de este marco de cooperación nació el programa lúdico «¡Comida Divertida!», un programa educativo para la prevención de obesidad, la adquisición de estrategias y hábitos de nutrición y autonomía saludables para niños con síndrome de Down, cuyo juego interactivo diseñado y programado por Kidekom, Las aventuras de Spoti, reseño hoy.

En la pantalla principal del juego nos encontramos con 3 secciones diferentes (que enlazan a tres documentos pdf) además del botón que permite arrancar el juego.

La primera sección consta de una guía para padres y educadores (pdf).

La segunda sección contiene unas fichas informativas (pdf).

Y la tercera sección ofrece una sere de fichas de actividades (pdf).

En el juego primero podemos configurar el aspecto de Spoti para acto seguido poder ir guiándolo a través de 12 mini juegos con los que niños y jóvenes pueden aprender habitos saludables y que les ayudarán a prevenir la obesidad. Cada juego se puede repetir las veces que uno quiera o saltar en cualquier momento para avanzar al siguiente.

Creo que es una buena aplicación, bien pensada y simplificada. Como único punto negativo destacaría la ausencia de un refuerzo sonoro a la hora de escoger un alimento. En mi opinión ayudaría que al elegir un alimento el programa leyera el nombre. Por lo demás lo dicho, cumple muy bien con su cometido y espero comenzar a probarlo en breve con Anna.

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Recomiendo encarecidamente la lectura de este artículo escrito por Emilio Ruiz de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Tenemos tanto que aprender: lo que nos enseñan las personas con síndrome de Down (pdf)
Revista Down Cantabria. Volumen 28 (4). Número 111. Diciembre 2011
Emilio Ruiz

Resumen

Las personas con síndrome de Down nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano. Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad. Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y poco cuidadosa. Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj. Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses. Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana. Nos enseñan amor por la vida en un mundo violento y agresivo. Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo. Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados. Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho.

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http://elmondelquim.wordpress.com/

vía El Mundo y Agencia EFE25/12/2011

Quim Vilamajó es un joven de 16 años con síndrome de Down que, con la ayuda de su padre, ha creado un ‘videoblog’ en el que habla de temas de su interés y con el que pretende sensibilizar a la sociedad sobre las capacidades y dificultades de personas como él.

Hasta ahora, Quim, que vive en la población leridana de Tàrrega, ha dedicado sus vídeos a hablar sobre qué es el Síndrome de Down, de política, de las elecciones del 20 de noviembre, de los trasplantes de órganos, de la vida independiente y de la natación, un deporte que le apasiona y con el que ha ganado numerosas medallas en campeonatos territoriales.

Su objetivo es poder reflexionar sobre todo aquello que despierta su interés, pero también dar a conocer cómo es su día a día, sus problemas y sus logros a través de una plataforma, como es la publicación de vídeos en Internet, que le permite además potenciar sus habilidades comunicativas.

“Esto le obliga a pensar, a estructurar ideas y a comunicarlas”, ha explicado a Efe su padre, Jesús Vilamajó, fotógrafo de profesión, que se encarga de grabar a su hijo en el estudio de casa, de editar las imágenes y colgarlas en el blog, llamado ‘El món del Quim’ (El mundo de Quim).

Por su parte, el menor, que estudia tercero de ESO en el instituto Manuel de Pedrolo de Tàrrega, aunque acude dos días por semana a la escuela de educación especial Alba, se encarga de redactar, bajo la supervisión de su progenitor, los textos que acompañan a cada vídeo y de responder los comentarios de internautas que genera cada uno de ellos.

Quim tiene ganas de mantener vivo este proyecto y por ello anota en una hoja los diferentes temas de los que, tras informarse previamente, le gustaría hablar en las próximas semanas, como por ejemplo las enfermedades del cerebro, las etapas de la vida, los jugadores del Barça o el cuerpo humano.

Cuestiones nada sencillas que Quim expone con naturalidad durante varios minutos ante la cámara, ante la que se muestra tremendamente cómodo, tranquilo y desenvuelto.

“Me encanta hacerlo y no me da nada de vergüenza”, comenta Quim, a quien le gustaría llegar a ser “famoso” y dedicarse al mundo de los medios de comunicación.

Pero además de reflexionar sobre cuestiones de actualidad, Quim, que tiene una hermana de once años, aprovecha también estos vídeos para hablar de él, de sus preocupaciones y de cómo ve su futuro.

Afirma que quiere llegar a tener una vida independiente y también una novia -“hay una chica que me empieza a gustar”, confiesa-, y asegura que actualmente lleva una vida completamente normal.

“Yo no tengo dificultades o tengo muy pocas. Hago de todo en casa. Soy autónomo y hago las cosas solo. Cambio las sábanas solo, me ducho solo, como solo; a veces, si mis padres no se han despertado, me hago el desayuno…”, explica.

Jesús Vilamajó cree que este blog, que califica de “pionero” y que tiene cada vez más seguidores en Internet, puede ayudar a mostrar la realidad de las personas con discapacidad desde el punto de vista del propio afectado.

A la vez, puede actuar como un estímulo para otras personas con Síndrome de Down, para que pongan en marcha proyectos similares y conozcan las posibilidades que abren las nuevas tecnologías.

Editado el 30/12/2011: Añado a continuación un clip del Telediario del 27/12/2011.

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Cámara Abierta recientemente destacó la historia de JAN así que podemos estar muy agradecidos a su dirección y periodistas por ayudarnos en la labor de difusión que algunos padres intentamos llevar a cabo para ayudar a normalizar la vida de nuestros hijos con síndrome de Down.

¡Buen fin de semana!

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La articulista Bonnie Rochman comienza hablando de una chica llamada Melanie Perkins que se no se considera pro-vida, ni pro-elección ni pro-nada que no sea pro-información. Melanie es madre de un niña con síndrome de Down que atiende directamente un teléfono de linea directa/asistencia al que otros padres del estado de Massachusetts pueden llamar cuando saben que van a tener o acaban de tener un bebé con síndrome de Down. [Nota mía: excelente iniciativa de la asociación a la que pertenece]

Más adelante el artículo habla sobre cómo las últimas técnicas de detección prenatal permiten realizar una prueba de detección del síndrome de Down vía extracción sanguínea que se puede llevar a cabo tan solo 10 semanas tras la concepción. Un estudio demostró recientemente que esta prueba, llamada MaterniT21, detecta el 98.6% de los casos de la presencia del síndrome de Down, extremo que fue descrito por el autor del estudio como “un gran paso para el diagnóstico prenatal”.

También habla acerca de cómo en Estados Unidos los nacimientos de bebés con síndrome de Down han disminuido cuando deberían haber aumentado: un 15% de descenso entre 1989 y 2005 aún y a pesar de que el aumento en la edad media de las madres debería haberse traducido en un 34% más de nacimientos.

Rochman se pregunta cuál es el valor de la vida y qué puede una persona con una discapacidad contribuir a la humanidad. ¿Y qué discapacidades son aceptables y cuáles no?

Más adelante aporta un dato bien conocido a día de hoy, que el 90% de las madres que obtienen un diagnóstico prenatal que detecta el síndrome de Down interrumpen su embarazo mientras que los hospitales, la administración y los obstretas siguen sin entender y transmitir cómo la vida de los niños con síndrome de Down ha cambiado a lo largo de los últimos años.

La autora también menciona y habla acerca del estudio del Dr. Stotko del que hablé el mes pasado y recoge algunas de las preguntas típicas que futuros padres de niños con síndrome de Down pueden hacerse: “¿Puedo querer a un niño con síndrome de Down? ¿Lo podrán hacer mis otros hijos?” y cómo cuando las familias reconocen que hay ciertos retos que afrontar cuando se tiene un  miembro en la familia con síndrome de Down, globalmente dicen que es una experiencia positiva y gratificante.

El artículo cierra con unas palabras de una representante de la Massachusetts Down Syndrome Congress: “respetamos el derecho de elección de los padres pero es importante que entiendan todas las implicaciones ya que esto es solo el principio – llegarán otro tipo de pruebas”…

vía TIME

29/11/2011
Bonnie Rochman

Are Kids With Down Syndrome on the Road to Extinction?

Perhaps the most important thing you need to know about Melanie Perkins McLaughlin is that she’s not pro-life or pro-choice or pro anything — other than pro-information.

When a distraught pregnant woman phones a Massachusetts hotline for Down syndrome, agonizing over what to do with an unexpected prenatal diagnosis, she will be routed to Perkins McLaughlin, who went through the same awful calculations in 2007. When Perkins McLaughlin learned halfway through her pregnancy that her daughter would have Down syndrome, she nearly decided to end the pregnancy for fear of what it would do to her marriage and her two older children.

As part of her decision-making process, she met with two families, each with a 5-year-old with Down syndrome. One child chattered away and played hide-and-seek with Perkins McLaughlin’s own kids, whom she’d brought along. The other child was non-verbal. Both sets of parents told Perkins McLaughlin, a documentary filmmaker who lives near Boston, that they loved their kids just as they were; even if they could pluck that extra 21st chromosome from each and every cell, they wouldn’t change a thing. “I figured they were saying that,” she recalls, “only because they didn’t have a choice.”

But now, increasingly, parents do. Recent advances in prenatal screening are upending the way pregnant women learn about the genetic makeup of their unborn babies. In October, a San Diego biotech company began offering an exceptionally accurate maternal blood test for Down syndrome that can be administered as early as 10 weeks, long before a woman looks visibly pregnant. A study published last month in the journal Genetics in Medicine found that the DNA-based test, called MaterniT21, identifies 98.6% of Down syndrome pregnancies, with a false-positive rate of 0.2%, an achievement that study author and Brown University professor Jacob Canick hailed as a “major step for prenatal diagnosis.”

Even without the new test, births of babies with Down syndrome have been decreasing even as they should have been on the rise: they dropped 15% between 1989 and 2005 due to more sophisticated prenatal screening even though increasing maternal age means they should have increased 34%, according to an article published in 2009 in the Archives of Disease in Childhood. Parents of children with Down syndrome are beginning to wonder whether the services and accommodations they’ve fought hard for could fade away if kids like theirs are slowly weeded out of the population. “You want a perfect baby, and the easiest thing to do is to eliminate a child that won’t fit into that mold,” says Theresa Howard, a N.J. ad copywriter who found out after her daughter, Lydia, was born in 2006 that she had Down syndrome.

The most common chromosomal disorder, Down syndrome — also called trisomy 21 because the fetus carries an extra copy of the 21st chromosome — has historically been diagnosed only through amniocentesis or chorionic villus sampling, both invasive procedures that carry a scary, if small, risk of miscarriage. Only 2% of all U.S. pregnant women have those tests, although the percentage can shoot to 60% when women receive questionable screening results or are labeled “high risk” because they’re older than 35. But since most Down syndrome babies are born to younger women, because they’re the ones giving birth most often, the majority of the 6,000 babies born with Down syndrome each year in the U.S. are complete surprises.

Some doctors predict that will change, now that there’s an easy and risk-free way to identify Down syndrome early. Many women who may have been reluctant to risk a miscarriage with other tests are eager to try the new test. “I have been getting emails for months and months from people all over the world,” says Marcy Graham, spokeswoman for Sequenom, the company that developed the MaterniT21 test. “There is so much anxiety around the thought of having a child anyway, and there’s something about having this needle put in their stomach that’s really terrifying.”
Insured women will pay $235 to learn their chances of having a baby with Down syndrome; the test will otherwise cost $1,900.

But with women learning more about the genetic contents of their womb than ever before, a growing number of expectant parents will be faced with wrenching ethical dilemmas when the news is not what they expected. What is the value of a life? What can a person with a disability contribute to humanity? Which disabilities are tolerable and which are not?

Most people with Down syndrome have what are considered mild to moderate intellectual disabilities. There is no national registry for people with Down syndrome, so there are no reliable statistics on how many affected people would be classified as “high-functioning.” For Amy Julia Becker, who has written a book about life with her daughter, Penny, who has Down syndrome, coming to terms with her daughter’s intellectual limitations has taken time. “I went to Princeton, I graduated Phi Beta Kappa, I have always been smart,” she says. “I didn’t realize how much I assumed I’d have a daughter just like me. Having Penny really challenged me to rethink what it means to be a whole and full human being.”

In her book, A Good and Perfect Gift, Becker transcribes a journal entry written soon after Penny was born: “Can she live a full life without without ever solving a quadratic equation? Without reading Dostoyevsky? I’m pretty sure she can. Can I live a full life without learning to cherish and welcome those in this world who are different from me? I’m pretty sure I can’t.”

But many expectant parents don’t feel that way. Up to 90% of women who know in advance of a Down syndrome diagnosis choose to end the pregnancy, according to the few studies that have tracked this. The new test is not being marketed only to women who would end a Down syndrome pregnancy, say advocates of testing. Mothers who plan to have the baby may also want to know ahead of time in order to prepare emotionally and medically; half of infants with Down syndrome, for example, are born with heart defects. “I don’t think it’s all search-and-destroy,” says Canick. “That is an awful way of looking at this.”

But parents of children with Down syndrome are skeptical of the intent of early screening. “There is a real disconnect between hospitals, administrators and OB/GYN doctors understanding what has changed for children with Down syndrome over the years,” says Howard, whose daughter, Lydia, starts conversations with strangers and cracks jokes in her inclusive preschool. “There was encouragement to get screened with the understanding that I would terminate because that’s what most people do.”

It’s true that mothers who learn soon after delivery that their babies have Down syndrome describe being overwhelmed with sorrow and disbelief on what they’d presumed would a joyous day. Howard cried every day for nine months after Lydia was born. Perkins McLaughlin says it took her eight hours after her C-section to muster the nerve to go visit her daughter, Gracie, in the neonatal intensive care unit. “There are people out there who feel the test is great,” says Perkins McLaughlin. “In some ways, it is great. But it is scary too. Will more people terminate because it’s earlier in the pregnancy and why not just try again? I don’t know what I would have done if I had found out at 10 weeks.”

Gracie is now 3 1/2. In the two years since Perkins McLaughin, now 44, has served as a parent mentor for the Massachusetts Down Syndrome Congress, she’s told the dozen or so conflicted pregnant women who have contacted her that Gracie is bright: she started signing at six months and had accumulated 100 signs by age 2, prompting her grandmother to ask, Are you sure she has Down syndrome? She loves music, dancing and her older brother and sister. Perkins McLaughin tells them how Gracie has added perspective to her life, softening her Type-A edges. “She’s not going to do quantum physics, but I don’t do quantum physics,” says Perkins McLaughin. “Gracie has showed me in a profound way that I am not in control of everything. I have a bumper sticker that says, Grace Happens.”

As a parent mentor, Perkins McLaughlin is trained to remain “very neutral,” says Maureen Gallagher, executive director of the Congress. Mentors offer current information about Down syndrome, sharing that life expectancy has increased from 25 to 60 years, that early intervention and a shift in educational approaches mainstreams many kids with Down syndrome in typical classrooms, that young adults are no longer institutionalized.

To help provide more context for women who receive a prenatal diagnosis, Brian Skotko, a doctor in the Down syndrome program at Children’s Hospital Boston who also chairs the clinical advisory board for the National Down Syndrome Society, recently published three surveys — of people with Down syndrome, their parents and siblings — in the American Journal of Medical Genetics.

It’s quite possible that parents who don’t feel positive about their children chose not to participate — after all, what mother or father would feel comfortable admitting they don’t love their child? — but of the more than 2,000 parents who responded, 99% said they loved their child with Down syndrome. Just 4% said they regretted having their child, and 5% reported feeling embarrassed. Among siblings age 12 and older, 4% said they’d trade their brother or sister with Down syndrome for another; 88% said they felt they were better people because of their sibling. A third study analyzed responses from 284 people with Down syndrome: 99% said they were happy with their lives; 4% expressed sadness.

“When expectant mothers get a prenatal diagnosis of Down syndrome, it is an alarming moment,” says Skotko. “They question, Can I love a child with Down syndrome? Can my other children? While families certainly recognize there are unique challenges that come with having a family member with Down syndrome, overall they say it is a positive and even rewarding experience.”

That’s a message that advocacy organizations are eager to spread. For years, they’ve lobbied for their children to be recognized as contributing members of society. If fewer babies with Down syndrome are born, who knows what the impact might be on programming and research? “We feel a sense of urgency now more than ever,” says Gallagher.

In anticipation of a surge of calls from women who can now easily learn early in pregnancy that their fetus has Down syndrome, she has assembled a core group of parents, like Perkins McLaughin, who also got a prenatal diagnosis. “We respect people’s right to choose,” says Gallagher, “but it’s important for them to understand the implications because this is just the beginning — there will be other tests.”

Bonnie Rochman is a reporter at TIME. Find her on Twitter at @brochman. You can also continue the discussion on TIME‘s Facebook page and on Twitter at @TIME.

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Los chicos jóvenes ‘vigilan’ la actitud de conductores y alumnos en escuelas de Sarrià-Sant Gervasi
Se trata de una experiencia piloto que podría ampliarse a toda la ciudad

ROSA MARI SANZ
BARCELONA
26/11/2011

Observan y toman nota de las actitudes y los comportamientos de alumnos y padres a las horas de entrada y salida de las escuelas. Comprueban si los automovilistas aparcan poniendo en riesgo al menor al abrir la puerta del coche, si los conductores y ocupantes llevan puesto el cinturón de seguridad o el casco, si el turismo o la moto molesta a los viandantes… Velan, en definitiva, por una movilidad segura. Son los denominados cooperantes viarios. De momento son seis, media docena de jóvenes de entre 18 y 25 años con síndrome de Down u otro tipo de discapacidad intelectual que desde el 17 de octubre participan en una experiencia piloto a las puertas de tres centros educativos de Sarrià-Sant Gervasi, una iniciativa que a la par de buscar mejorar las incidencias detectadas integra a estos chicos estas personas en el mundo laboral, ya que les brinda un contrato.

El proyecto, impulsado por el Ayuntamiento de Barcelona, la Fundació Catalana Síndrome de Down y la Fundació Abertis (empresa gestora de infraestructuras), consiste en una prueba de tres meses en los centros Orlandai, Dolors Monserdà-Santapau y Sagrat Cor-Sarrià en función de cuyos resultados se evaluará la posibilidad de ampliarlo a otros colegios. No obstante, el presidente de la Fundació Abertis, Miquel Roca, abrió ayer la puerta de par en par a todas las escuelas de la ciudad: «Estaremos encantados de atender a todas las que quieren seguir este programa», aseguró después de loar la misión de los cooperantes viarios. «Con esta labor se está dando autoridad moral a jóvenes con cierta discapacidad que demuestran su capacidad para generar recomendaciones que otros chicos deberán asumir y tener en cuenta», afirmó.

IMPLICACIÓN DE LA GUARDIA URBANA / Y es que tras la observación de los hábitos, los seis chicos jóvenes (tres en horario de mañana y tres de tarde) tienen que rellenar unas fichas que posteriormente son objeto de análisis por parte de la escuela y del propio alumnado. Unos datos que posteriormente se comparten con la Guardia Urbana, que será la encargada de estudiar si es necesario hacer alguna modificación en alguno de los elementos de seguridad viaria de la zona.

Este grupo de cooperantes viarios ha sido formado previamente por agentes de la policía municipal, teniendo en cuenta la educación viaria que estos imparten en las escuelas, así como por la Fundació Catalana Síndrome de Down, que se ha encargado de aleccionarlos sobre cómo actuar ante posibles situaciones de riesgo. Esta fundación también aporta el apoyo de un tutor para cada joven, que supervisa a distancia el trabajo que realiza.

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El portal está estructurado bajo un atractivo diseño que invita a seguir leyendo y consultándolo en tres apartados distintos: nuevos padres, etapas y comunidad. En la sección de nuevos padres hay un listado de preguntas frecuentes, reflexiones acerca de los sentimientos por los que uno puede estar pasando, cómo comunicar la noticia de que uno acaba de tener un hijo con síndrome de Down, un apartado sobre la salud del recién nacido, ideas para el futuro inmediato, información sobre las ayudas económicas que existen, sobre las ayudas económicas y el por qué del portal.

El apartado de etapas desgrana los diferentes momentos por los que pasará un niño o una niña con síndrome de Down desde bebé (aprendizaje, atención temprana, alimentación y salud) pasando por la 1ª infancia (Juego y desarrollo, educación, alimentación y salud) y la 2ª infancia (alimentación, aprendizaje y desarrollo y salud) y por último la adolescencia (personalidad, integración y educación, alimentación, salud y futuro).

Por el último la sección de la comunidad pone a disposición de los padres un foro en el que contestan expertos, direcciones y enlaces de interés (¡gracias a Down España por incluirnos!) , una videoteca y una pequeña biblioteca con documentos pdf de interés.

Tanto si acabas de tener un hijo con síndrome de Down como si conoces a alguien para el que estás buscando información recomiendo encarecidamente el portal “Mi hijo con síndrome de Down” de Down España y la Fundación MAPFRE. Te resultará muy útil tener todas las primeras informaciones que necesitas en un único recurso para tomar como punto de partida en un momento en el que estarás pasando por fuertes (y legítimas) emociones y sensaciones.

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Gente corriente. Eugenia Borderias. Administrativa. Trabaja en un colegio. Convive con una amiga que también tiene síndrome de Down.

31 de octubre de 2011
Olga Merino
Periodista y escritora

Gracias a una iniciativa de la Fundació Catalana Síndrome de Down, Eugenia Borderias (Barcelona, 1981) vive sola, independizada, junto con una amiga. Como ellas, 32.000 personas en España han nacido con un cromosoma más en cada célula.

—¿Cómo se organizan las tareas?

—A mí me tocaba hoy fregar el suelo, pero me he librado por la entrevista. La comida la preparamos un día cada una. Esta noche tenemos pescado y setas.

—Y la convivencia, ¿qué tal?

—Clara y yo nunca nos enfadamos; nos conocemos desde muy pequeñas. Todos los jueves viene un apoyo de la fundación y nos ayuda con la compra, los menús y las cantidades.

—La vida en casa de los padres era mucho más cómoda, ¿verdad?

—Pero yo quiero ser libre, hacer mi vida. Si me apetece salir a tomar algo con mi amiga, ya no tengo que pedir permiso.

—¿Echa de menos a su madre?

—Claro, pero nos hablamos cada día por teléfono. Cada 15 días paso el fin de semana con la familia. Pero me divierto más con los amigos.

—¿Trabaja?

—Sí, en la escuela IPSE. Mis tareas son hacer fotocopias, ensobrar, romper papeles, todo eso. Trabajo media jornada, y mis jefes son majísimos.

—Antes trabajaba en el Ritz, ¿no?

—Sí y me dolía el brazo de tanto doblar toallas y servilletas… Quiero ir un día a saludar a mis antiguos compañeros.

—¿Vio a algún famoso en el hotel?

—Nunca. Pero mi abuelo fue allí un día a comer. Ahora ya no puedo verlo.

—¿Por qué?

—Tiene muchos años. A veces está apagado, muy pálido, habla poco. Y me pone triste verlo así. Tengo miedo, tengo mucho miedo… De cuando se vaya. Yo no quiero que se vaya.

En este punto, interviene la madre, Carmen Buxeres, en cuyo domicilio tiene lugar la conversación. Dice: «Le asusta la muerte. Y le asusta porque algún día pueda faltarle yo».

Eugenia decide cambiar de tema:

—Ahora Clara se ha quedado sin trabajo.

—¿Qué pasó?

—Hubo un ERE en la empresa de construcción para la que trabajaba. Está triste y yo quiero ayudarla. Me gusta ayudar a mis amigos.

—¿Puedo preguntarle cuánto gana?

—Unos 400 euros. Con eso me llega para la comida y mis salidas. Todos los domingos vamos a bailar a Luz de Gas.

—Creo que le gusta la música.

—Shakira es mi cantante favorita, aunque no me gusta tanto de novia para Piqué.

—Vaya… Y usted, ¿tiene novio?

—Tuve, pero lo dejé porque descubrí que tenía dos novias… Además de trabajar, hago muchas actividades.

—¿Cuáles?

—Voy al logopeda para que me enseñe a hablar mejor. También a un grupo que nos ayudan a autogestionarnos y a reclamar nuestros derechos. También hago teatro y bailes de salón. Los sábados solemos ir a la bolera, al cine, a comer, al karaoke…

—Y la han escogido para protagonizar un anuncio de la obra social de La Caixa. ¡Como una estrella de cine!

—Estoy súpercontenta. En el anuncio digo: «Ya sé que tendré que trabajar duro, pero por ilusión no será. Y a mí a cabezota no me gana nadie». Vinieron a buscarnos a las seis y media de la mañana y no acabamos de filmar hasta pasadas las cuatro.

—¿Es feliz?

—Sí. Soy muy alegre, pero me tomo las cosas demasiado a pecho. En casa de mis padres, en mi cuarto, me han colgado un cartel que dice: «Sonreír quema calorías».

En estas, a Eugenia le entran las prisas por regresar a casa. A su casa. Valora su parcela de intimidad. La madre, Carmen, toma el relevo.

—Para ellas es muy importante demostrar que son autosuficientes. Un día vino y me dijo: «Mamá, ¿tú estás orgullosa de mí?». Y yo le contesté: «Sí, ¿has visto lo que has sido capaz de conseguir?»

—Comprensible.

—¿Le cuento una anécdota?

—Por favor.

—Cuando se independizaron, nos aconsejaron que las familias les visitásemos los primeros días. El primero todo transcurrió bien. Pero a la noche siguiente ya no nos abrieron la puerta. Dijeron que querían estar solas, que nos fuésemos tranquilos.

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Investigando un poco he dado con el artículo original (Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers) del que emana la información que en la noticia se comparte. Es de la edición de octubre de la prestigiosa American Journal of Medical Genetics y el artículo se puede consultar íntegramente online (html) (pdf). En inglés, eso sí. :)

Por cierto, que en la misma edición de octubre de la revista hay otros dos artículos interesantes:

• Self-perceptions from people with Down syndrome (html) (pdf)
• Having a brother or sister with Down syndrome: Perspectives from siblings (html) (pdf)

Y en la red hay algunos artículos más en inglés que hacen referencia al estudio:

• Inspiring portrait of Down syndrome at odds with perfect baby pursuit
• Down syndrome’s rewards touted as new test looms

Un saludo Liza, ¡espero que a Louis le esté yendo muy bien en Target! ;)

Visto originalmente vía blog.mamasybebes.com (traducido de Down Syndrome Brings Joy, Not Regrets, for Many Families)

Para muchas familias, el síndrome de Down tiene su aspecto positivo

Louise Borke se enteró de que su hijo tenía síndrome de Down cuando apenas hacía unos días que había nacido.

¿Cuál fue su reacción? “Shock y sorpresa, miedo y ansiedad”, recuerda.

Hoy, 22 años más tarde, Borke puede rememorar la vida con su hijo, Louis Sciuto, y afirmar que “ha sido divertido. Ha habido desafíos, no lo niego, pero ha sido divertido. Ha sido gratificante, y no me arrepiento de nada”.

La opinión de Borke no es única.

En una serie de encuestas recién completadas, 96 por ciento de los padres no expresaron remordimientos sobre tener un hijo con síndrome de Down, y casi ocho de cada diez dijeron que el niño había mejorado sus vidas al enseñarles paciencia, aceptación y flexibilidad, entre otras cosas.

Los hermanos tenían sentimientos similares. 94 por ciento se sentían “orgullosos” de su hermano, y 88 por ciento dijeron que el hermano los había convertido en una “mejor persona”.

Y casi todas las personas con síndrome de Down que fueron encuestadas dijeron que se sentían felices con sus vidas y les gustaba su identidad.

“Las voces que escuchamos estaban muy satisfechas y positivas sobre sus vidas a pesar del hecho de que se enfrentan a verdaderos desafíos”, señaló el Dr. Brian Skotko, quien llevó a cabo las encuestas que aparecen en la edición de octubre de la revista American Journal of Medical Genetics.

Skotko, médico del Programa de Síndrome de Down del Hospital Pediátrico de Boston, espera que los resultados ayuden a las familias a tomar decisiones sobre sus bebés no nacidos, sobre todo a medida que haya una mayor disponibilidad de pruebas prenatales.

Ahora mismo, las pruebas prenatales para el síndrome de Down conllevan un riesgo de aborto involuntario, y apenas dos por ciento de las mujeres se las hacen.

Pero unas nuevas pruebas sanguíneas prácticamente libres de riesgo están a punto de llegar al mercado, y Skotko deseaba asegurarse de que los padres que se enfrentan a esta “compleja, delicada y difícil decisión” tengan buena información disponible.

Nadie sabe exactamente cuántas mujeres que se enteran de que su hijo tendrá síndrome de Down a través de pruebas prenatales eligen terminar con el embarazo. Pero estudios pequeños y selectos sugieren que la cifra podría ser de hasta 80 a 90 por ciento.

“Una vez todos tengan la oportunidad de saber en el embarazo mediante una sencilla prueba de sangre, ¿qué decisiones tomarán los estadounidenses sobre los embarazos, y comenzarán los bebés con síndrome de Down a desaparecer poco a poco?”, planteó Skotko. “Las personas con síndrome de Down deben poder describir a los estadounidenses lo que significa tener la afección”.

Julie Cevallos, vicepresidenta de mercadeo de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society, NDSS), afirmó que “esta investigación es un nuevo desarrollo importante. Algo particularmente emocionante es que escuchamos directamente a las familias, hermanos y pacientes mismos”.

“Mientras más información, y más información precisa que provenga directamente de las familias, [mejor]. A veces, abunda la información imprecisa, y los estereotipos”, añadió Cevallos, cuya hija de dos años de edad, Nina, tiene síndrome de Down.

Skotko, miembro de la junta de la NDSS, tiene una hermana de 32 años con síndrome de Down. “Tiene una vida social activa y robusta, mucho más que yo”, contó.

En cuanto a Louis Sciuto, Borke dijo que acaba de conseguir trabajo en Target, y que también tiene una vida social activa… se mantiene al día con las últimas películas, juega a deportes y sale con sus amigos.

¿Qué diría a los padres que se han enterado que su hijo podría tener síndrome de Down? “Les diría que no tengan miedo. Es distinto, pero no peor. Louis ha tenido amigos cuyos padres me han dicho que creen que sus hijos son mejores personas por conocer a Louis”.

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A partir del sábado 1 de octubre y gracias a una nueva iniciativa de la Fundación Síndrome de Down de Madrid contaremos con la posibilidad de escuchar otro programa realizado por personas con síndrome de Down. En esta ocasión no solo se podrá escuchar por internet sino que en todos los diales (*) de Gestiona Radio.

vía solidaridaddigital

Una cadena de radio comprometida, un periodista enamorado de la radio y once jóvenes con mucho talento se han unido para poner en marcha el primer programa de radio realizado por personas con síndrome de Down para todo tipo de oyentes.

Gente Extraordinaria es un magazine desenfadado y familiar para una audiencia que se enganchará a la profesionalidad de once voces que, a través de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM), han formado un “estupendo” equipo capitaneado por Federico Cuenca-Romero.

El veterano periodista explica que el proyecto nació “a raíz de una entrevista que me hicieron algunos de los chicos en un taller de radio. Pude comprobar que tenían gran afición por el medio radiofónico y que, con el apoyo y los medios técnicos necesarios, podríamos canalizar su talento para realizar un programa en un medio comercial”.

El proyecto resultó “tan apasionante y novedoso” que pronto, Borja Nocito, director general de Gestiona Radio apoyó la iniciativa facilitando el acceso a todos los recursos humanos y técnicos de la cadena. Gastronomía, viajes, cultura y muchas sorpresas configuran el contenido de Gente Extraordinaria, un espacio en el que no podía faltar el deporte. Y para inaugurar este espacio, el equipo contará con un invitado de lujo: Vicente del Bosque. El seleccionador nacional ha concedido una entrevista muy especial que se emitirá el próximo 1 de octubre de cinco a seis de la tarde durante el primer programa de la temporada.

“Escuchar a los chicos es un soplo de aire fresco que te hace desconectar de la rutina diaria”, como explica Belén Padilla, coordinadora de Actividades Culturales de la FSDM. Por eso y por muchas cosas más que descubriremos en cada programa, merece la pena engancharse a este equipo de Gente Extraordinaria.

(*) Diales Gestiona Radio

Madrid
94.8 (Madrid M30)
108.0

Barcelona
94.2
94.4 (Baix Llobregat)

Zaragoza
98.3

Valencia
100.7

Bilbao
107.9

Valladolid
88.9

Sevilla
90.8

Málaga
101.3

Internet

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El capítulo también estará disponible en algún momento en la web de Cámara Abierta.

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Por Núria Navarro Periodista

Artur Fernàndez (Barcelona, 1973) estudió Magisterio y sintió una llamada hacia la educación especial. Quería ser útil a quienes tenían mayor dificultad. Se enroló en la Escola d’Educació Especial Mare de Déu de Montserrat, en lo alto del Guinardó, y fue canalizando toda su energía -que es mucha- en no dar nada por imposible, en potenciar al máximo las capacidades de los chavales con discapacidad intelectual, en subirles la autoestima. Pero eran sus alumnos, los hijos de otros…

Artur Fernández, en Barcelona. JONATHAN GREVSEN

-Y nació su primera hija, Ona, con síndrome de Down.

-Lo supe inmediatamente después del parto. En aquel momento pensé que no podía ser, que estaba soñando, que era una ironía del destino. Durante el embarazo le das vueltas a una hija imaginaria y cuando la tienes delante no es aquella, es otra. Es la que es. Entonces entré en una etapa de duelo.

-¿Saber tanto como usted aumenta el impacto?

-Saber tanto te hace pensar demasiado. Durante los primeros meses se me disparó la acción. Me metí presión yo solo. Cuando llevaba un año con la estimulación precoz y la búsqueda de todos los recursos posibles, me derrumbé. Todo se me hizo una montaña. ¡Yo quería ser padre, no maestro!

-Tenía el derecho.

-¿Sabe qué me ayudó a canalizar todo ese malestar y esa rabia, a salir adelante?

-¿Qué?

-Escribir una canción, Ona. Salió de dentro, de golpe, sin filtros.

-¿Me regala un trocito?

- (…) «Ona… tot va deixar de ser igual al sentir el teu crit./ No era un somni!/ Era tot ben real,/ Els vents de la tardor confonien les emocions./ Ona… el gebre del matí em calava els pensaments./ Ona… em vas veure plorar dolces llàgrimes lluents./ Em vas somriure i jo al teu costat abraçant-te/ Ona ets una estela de llum que ens il.lumina!/ No era un somni! / Era tot ben real,/ No era un somni! / Des d’aleshores ençà he pogut tornar a somiar».

-Es muy hermosa.

-Ona ha sido quien realmente ha tirado de mí, de nosotros.

-A usted la música no le era completamente ajena.

-La música siempre ha sido mi válvula de escape, de catarsis incluso. A los 19 o 20 años formé un grupo con unos amigos, que se disolvió cuando cada uno tomó su camino. Pero hace un par de años nos volvimos a reunir, formamos el grupo de pop Pool e incluso trabajamos en un disco, Morocco’s skin. Si quiere escuchar las canciones, puede entrar en www.myspace.com/pool.bcn.

-Tomo nota. Usted es el cantante.

-Sí. Y uno de los miembros, el bajista, hizo la base de piano de Ona.

-¿Qué pasó a partir de esa canción sin filtro?

-Fue el punto de inflexión, el momento en que supe que era padre y que tenía una hija impresionante.

-¿Esa hija ha modificado su mirada como maestro?

-Ahora tengo mucha más empatía con las familias. Sin dejar de ser profesional, entiendo mucho mejor todas las situaciones.

-Oiga, ¿usted cree en el destino?

-Tengo la impresión de que las casualidades no son porque sí.

-Es una impresión razonable.

-Y ahora estoy en un momento en el que creo que puedo ayudar a otros. Ha llegado la hora de juntar todas mis dimensiones: la profesional, la familiar y la artística.

-¿Cómo lo hará?

-He presentado la canción a la Fundació Catalana Síndrome de Down con la idea de ayudar a otros padres que acaban de aterrizar. Porque la letra no niega la sorpresa inicial, ni la caída, pero da luz y energía para tirar adelante. Y ahora…

-Dará un paso más, seguro.

-Expliqué a los miembros de Pool mi proyecto de incorporar en alguno de nuestros conciertos a la coral de la Escola d’Educació Especial Mare de Déu de Montserrat, y me han respaldado totalmente. Será una forma de dar a los chicos visibilidad. Los prepararé este curso. Creo que la base de todo es la ilusión. Cada uno debe hacer su propio proceso y todos son respetables. Este es el mío.

-Su hija tiene ahora 6 años. Cuénteme algo de Ona.

-Es todo amor. Sabe tocar muy bien las teclas emocionales y se mete a todo el mundo en el bolsillo. Y al dar tanto amor, ha enriquecido a la familia. Dos años y medio después de nacer ella llegó Teo, con otra realidad distinta y otro ritmo. Donde no llega el uno, llega el otro.

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