Dos jóvenes españoles con síndrome de Down, Tonet Ramírez y Cristina Rosell, presentarán el 2 de septiembre en la sede de la ONU en Nueva York la ‘Guía de la Convención vista por sus Protagonistas’ (pdf), una publicación inédita en la que la por primera vez se ha dado voz a las propias personas con discapacidad intelectual para que analicen sus derechos y denuncien cómo les son vulnerados.

Los protagonistas de la exposición han participado en la elaboración de la guía y estarán acompañados durante el viaje por el Presidente de Down España, Fabián Cámara; la coordinadora del proyecto, Nuria Illán y la Directora de Acción Social y Asistencial de la Obra Social de Caja Madrid, Mª Fernanda Ayán.

En el acto intervendrán además la Vicepresidenta del Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ana Peláez y el Embajador Representante Permanente de España ante las Naciones Unidas, Juan Antonio Yañez-Barnuevo.

(vía Europa Press)

Para más información visitar la página informativa al respecto de Down España.

Uno de los mejores descubrimientos que he hecho en el II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down ha sido el Centro de Documentación y Recursos que Down España tiene en Internet en la siguiente dirección:

http://centrodocumentaciondown.com

El Centro de Documentación y Recursos ha sido creado por Down España (Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down) para proporcionar un servicio de información y documentación especializado en síndrome de Down y discapacidad intelectual; permitiendo la localización de documentos de una forma rápida y sencilla. Para ello Down España ha desarrollado una aplicación de gestión documental con un potente motor de búsqueda.

A través de Internet cualquier persona puede acceder a este servicio, permitiendo difundir la información y el conocimiento en tiempo real mediante búsquedas o navegación por categorías. Como servicios añadidos, se encuentran la Redifusión de Contenidos (RSS) y las Novedades que muestra enlaces a los últimos documentos incorporados por Down España.

El objetivo es que el Centro de Documentación y Recursos Down España sea un referente para todas las personas, estando especialmente dirigido a familias con personas con síndrome de Down, profesionales vinculados al mundo de la discapacidad, investigadores, docentes y estudiantes, que estén interesados en obtener información actualizada y de una forma rápida sobre síndrome de Down y discapacidad.

Desde Down España esperamos que la información les sea de gran utilidad y contribuir así a que todas las personas tengan un mayor conocimiento sobre síndrome de Down y Discapacidad.

Para cualquier duda o consulta uno puede ponerse en contacto con Down España en la siguiente dirección: c.documentacion[arr_oba]sindromedown.net

Folleto (pdf)

Ayer acabamos el día completamente exhaustos tras el acto inaugural, la primera conferencia marco y la mesa redonda a la que escogimos asistir, mesa sobre la educación inclusiva. Por la noche había una salida programada a la Alhambra para las familias pero como hace relativamente poco que hemos estado decidimos ir a cenar con amigos de Barcelona y retirarnos pronto a dormir.

Ahora estamos ya inmersos en el segundo día del Congreso. De momento hemos estado en un taller relacionado con las Nuevas Tecnologías, tema que como informático y padre de una niña con síndrome de Down me apasiona.

Mi mayor sorpresa del Congreso hasta el momento ha tenido lugar precisamente en este último taller ya que hace tiempo que busco una aplicación para iPod/iPhone/iPad que sea útil en la educación y el proceso de atención temprana de Anna. Hasta el momento no había dado con una y me planteaba seriamente comenzar a programarlo yo mismo. Pero creo que ello ya no será necesario gracias a un equipo de la universidad de Granada liderado por María José Rodríguez Fórtiz que ha creado un programa llamado picaa! que en breve estará disponible en el App Store de Apple de forma gratuita. En el taller han hecho un par de demos y creo que el potencial es buenísimo. ¡Tengo ganas de llegar a casa e investigarlo a fondo!

Ahora vamos hacia la 2a conferencia marco “El futuro de las personas con síndrome de Down” a cargo de Ramón Novell y por la tarde a un nuevo taller. Mientras tanto Anna y Abril siguen en la Aula Infantil que funciona de maravilla gracias a un montón de chicas voluntarias de Educación Especial.

Últimamente también he tenido mucho menos tiempo para compartir información interesante de la red acerca del síndrome de Down. Casi cada semana hay al menos una noticia, suceso o entrevista interesante y que vale la pena resaltar, como por ejemplo las tres que destaco hoy.

La asociación Down Extremadura levanta su nuevo centro a coste cero, gracias a la ayuda desinteresada de varias empresas [incluyendo la constructora Conreca].
Hoy.es, 14/12/2009.
Toda una alegría leer cómo empresas privadas han colaborado con la asociación de Extremadura.

Invest for children y Caja Navarra entregan nuevos planes de ahorro para personas con síndrome de Down.
Ecodiario, 30/11/2009.
Sorprendente inciativa para ayudar a garantizar el futuro de personas con síndrome de Down

Nueva entrevista a Pablo Pineda.
La Verdad, 07/12/2009.
Transcribo la última parte de la entrevista…

- ¿Qué proyectos tiene en mente?

- Estoy preparando oposiciones para el área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Málaga, y requiere mucha dedicación porque son temas muy áridos. Ahora sólo pienso en tomarme un respiro, desaparecer un par de semanas y dedicarme a mí mismo, lo necesito para desconectarme del boom mediático.

- Si finalmente consigue la plaza, ¿En qué se centraría?

- En el derecho al trabajo de los discapacitados. Los empresarios deben atreverse a contratarnos, somos productivos y estamos para contribuir en la sociedad. Hay muchas personas en casa sin hacer nada, enjauladas por sus padres, y el primer motivo para salir cada día y enfrentarse al mundo es obtener un empleo.

- ¿Cuál es su consigna?

- Soy la mosca cojonera (risas). Siempre estaré luchando y demostrando a las instituciones que estamos ahí. Hay que seguir trabajando y no desfallecer nunca.

Pablo Pineda, toda una referencia para familias como nosotros, vuelve a estar en boca de todos a raíz de su reciente interpretación en la película “Yo también” de Álvaro Pastor y Antonio Naharro junto a la actriz Lola Dueñas (‘Mar adentro‘, ‘Volver‘). La cinta está producida por Promico Imagen y Alicia Produce a través de Manuel Gómez Cardeña, Koldo Zuazua y Julio Medem.

Precisamente en éste último nombre radica uno de los secretos de la existencia de este largometraje y que parece que no se está divulgando estos días… y es que el director de cine Julio Médem tiene una hija adolescente con síndrome de Down. No solo eso, si no que uno de los directores, Antonio Naharro, tiene una hermana con síndrome de Down, con quien rodó en el 2001 un corto titulado ‘Uno más, uno menos‘ precisamente también junto al co-director de “Yo también”.

La película ha sido premiada con las dos Conchas de Plata a Mejor Actor (Pablo Pineda) y Mejor Actriz (Lola Dueñas) en la 57º edición del Festival Internacional de Cine de San Sebastián pero no será hasta el 16 de octubre de 2009 que veremos su estreno en la gran pantalla. Por lo que poco que sé del guión Pablo Pineda interpreta a un personaje llamado Daniel, funcionario de la Junta de Andalucía, que se enamora de Laura, interpretada por Lola Dueñas.

Mi único temor ante la ilusión que nos hace ver a Pablo consiguiendo otro gran hito en su vida es si los espectadores comprenderán que no todas las personas con síndrome de Down tienen las capacidades de Pablo, pero que aún y así son personas que deben ser aceptadas con sus diferencias y necesidades y también reconocidas por la sociedad… Espero que así sea.

Acabo con un par de videos de Youtube. El primer clip corresponde al trailer oficial de la película y el segundo a una reciente (25/09/2009) y muy recomendable entrevista a Pablo a manos de Iñaki Gabilondo en Cuatro/CNN+.

Página oficial de Yo también
Canal oficial de Yo también en youtube

Enlaces hacia prensa:

• elpais.com
• elperiodico.com

Para muchos de nosotros el Dr. Jesús Flórez (toda una fuente de conocimiento sobre el síndrome de Down) no necesita introducción alguna pero si aún no sabéis nada acerca de él pasaros por esta entrevista que acaba de ser publicada en el blog “La Regla de William“. ¡Gracias por el enlace hacia el blog de Anna!

¡Anna ha sido la protagonista hoy de un teletipo que se ha insertado en una agencia de noticias! Y EcoDiario, el canal general de eleconomista.es ha recogido y publicado la noticia :-)

¡Gracias de nuevo a Inés Marichalar (autora de la entrevista de la semana pasada en el blog de Inserción Laboral de Caja Madrid) por ayudar a difundar la historia de Anna!

La historia de Anna figura a partir de hoy en el blog de Inserción de la Obra Social de Caja Madrid en forma de entrevista.

Muchas gracias a Inés Marichalar por brindarnos esta oportunidad. Un saludo desde aquí de los 4 para ti y todo tu equipo.

Lo que ha se ha podido leer en tan solo 24 horas, en un mismo diario, ¡no tiene desperdicio! Me he tomado la licencia de hacer un pequeño montaje y unir así la página del artículo publicado ayer 9 de marzo de 2009 en El País (titulado “Adiós a la amniocentesis“) con la de hoy (titulado “Será bestial para la sociedad si acabo de maestro” – el primer licenciado europeo con [síndrome de] Down insta a acabar con la sobreprotección”).

El artículo de ayer hablaba de nuevas técnicas no invasivas para la detección de anomalías genéticas que podrían hacer disminuir aún más los índices de nacimiento de bebés con síndrome de Down. Nota mía: las detecciones pre-natales de síndrome de Down conllevan unos índices de aborto en España de entre el 80 y el 90, o incluso 95%, según las fuentes que he ido leyendo en los últimos años.

El artículo de hoy es un canto a la vida. Pablo Pineda vuelve a salir en prensa y con una noticia estupenda puesto que fue invitado por el colegio Miguel de Cervantes, en Montemayor (Córdoba), para dar unas clases a alumnos de 6º de Primaria. Sin duda me ha encantado saber que Pablo ha tenido esta oportunidad pero lo que más me ha gustado ha sido la clarividencia con la que ha afirmado algo de sí mismo aplicado a todas las demás personas con síndrome de Down. Lo reproduzco a continuación.

[Mi presencia] es un arma de doble filo. Las familias con niños [con síndrome] Down [en el centro hay dos, más nueve alumnos en Educación Especial] pueden pensar que todos pueden terminar una carrera. Y eso no siempre pasa. Las personas son distintas. No hay por qué ser un Pablo Pineda y llegar a la Universidad. Tampoco hay que caer en que su hijo no llegará a nada. Lo ideal es un término medio, educarles para lograr su autonomía, para que sean felices. Pero para ello también hay que darles libertad, huir de la sobreprotección de algunos padres y permitirles aprender de las malas experiencias, de los palos, del sufrimiento. Sólo así se avanza.

Como he dicho al principio, me ha llamado mucho la atención el contraste de las dos noticias y como he manifestado en muchas ocasiones espero que poco a poco fundaciones, asociaciones, padres y semillas mucho más pequeñas como el blog de Anna logremos concienciar a los futuros padres acerca de toda la información, opciones, y opiniones a su alcance antes de adoptar una medida tan seria como la de decidir tirar hacia adelante con un aborto.

Adiós a la amniocentesis (pdf) (html)
El País – 9 de marzo de 2009

Entrevista a Pablo Pineda (pdf) (html)
El País  - 10 de marzo de 2009

Hace unos días nos escribió un email desde Burgos nuestra amiga Nuria en el que nos apuntaba hacia un artículo (html) (pdf) publicado en el Diario de Burgos.

Aunque resulte chocante al parecer en dos años no ha nacido ni un solo bebé en Burgos con síndrome de Down. Nuria, junto a otras tres madres, relatan a la periodista cada una de sus historias y ofrecen su visión de lo que significa tener un hijo con síndrome de Down. A su vez el artículo recoge como se ponen a disposición de los centros médicos y hospitalarios de su comunidad para informar a futuras madres en base a su perspectiva y experiencia personal. ¿Su objetivo con esta iniciativa? El mismo que el de el blog de Anna… dar a conocer la realidad del día a día junto a un hijo con síndrome de Down y como es posible… disfrutar con ello y ser enormemente feliz.

Anna ha aparecido en una entrada de bebesymas.com gracias a un artículo que le ha dedicado Armando, colaborador del mencionado blog.

La verdad es que nos encanta toda la repercusión que la historia de Anna pueda tener, pero más aún cuando se da en foros o blogs donde sabemos que muchas personas esperando bebés están leyendo y compartiendo sus experiencias.

Desde aquí gracias de nuevo a Armando, que por cierto escribe su propio blog en el que tiene una entrada relacionada con el método “Dúermete niño” de Eduard Estivill que no tiene desperdicio, sobre todo para los para los que con el tiempo hemos ido descubriendo otros profesionales como Carlos González o Rosa Jové, autores de Bésame Mucho y Dormir sin lágrimas respectivamente.

No es cada día que Anna puede hacerse una foto con una de las personas con posiblemente más conocimiento (aunque por su naturaleza humilde y sencilla, nunca lo admitiría) del mundo de la discapacidad y el síndrome de Down, el Dr. Jesús Flórez^*. Y es que su dilatada experiencia parte del hecho de tener dos hijas adultas discapacitadas, una de ellas con síndrome de Down, y de haberse dedicado al campo de la investigación científica universitaria de este síndrome a lo largo de varias décadas. ¡Casi nada!

Aunque en el pasado he tenido la ocasión de intercambiar algún correo electrónico con el Dr. Flórez y leo atentamente muchas de sus intervenciones en el foro de down21.org, el pasado 31 de mayo tuvimos el gran privilegio de conocerlo personalmente al contar con él en la salida que organizaron conjuntamente Espai21 y la FCSD. El Dr. Flórez se encontraba en Barcelona para la conferencia que había impartido el día antes con la Fundación Talita (a la que de hecho también asistimos) y tuvo la amabilidad de extender su viaje un día más para poder estar con nosotros esa mañana. Compartió durante dos horas acerca de un sin fin de preguntas que se le habían hecho llegar previamente, dándonos una visión realista y objetiva pero a la vez alentadora y enriquecedora para los padres de niños con síndrome de Down (pdf).

Como he mencionado anteriormente, el Dr. Flórez se ha dedicado de forma profesional a la investigación en el terreno del síndrome de Down, impulsado por la fuerza, las ganas y el conocimiento proporcionado por sus dos hijas discapacitadas. De Míriam, su hija con síndrome de Down, hablé hace ya casi dos años a raíz de la publicación del libro “Mi hija tiene síndrome de Down” (Esfera de los Libros, 2006) escrito por su madre y hermano, Mª Victoria Troncoso e Íñigo Flórez respectivamente y quisiera aprovechar esta entrada acerca de su padre, para hablar de nuevo acerca de Míriam.

Y es que resulta que Míriam ha sido galardonada con uno de los dos premios Christian Pueschel Memorial Citizen Awards que se entregarán en el Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) estadounidense el próximo 12 de julio en Boston (html) (pdf). Estos premios se otorgan en memoria del hijo del Dr. Siegfried Pueschel, el autor de varios libros traducidos al castellano, entre ellos el titulado “Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para padres” (Elsevier España, 2002), que tuvo un hijo con síndrome de Down, Christian, que fue una inspiración para su padre y conocidos a lo largo de sus 33 años de vida. El premio que ahora lleva su nombre reconoce a individuos con síndrome de Down cuyos logros, servicio y contribuciones han ayudado a incrementar el valor y la dignidad de las personas con síndrome de Down y sus familias. De hecho, el mismo Dr. Flórez y su esposa Mª Victoria Troncoso recibieron otro premio del Congreso, el Christian Pueschel Memorial Research Award en el 2006 (html) (pdf) por su intensa labor en el desarrollo de programas para las personas con síndrome de Down en los campos de la educación, la integración familiar, laboral y social, la salud y el desarrollo cognitivo, contribuyendo decididamente a promover e impulsar el destacado movimiento asociativo en favor de estas personas en España e Iberoamérica.

Pero en esta ocasión la protagonista es Míriam. Sus ganas de vivir y la colaboración constante con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria le han valido el mencionado premio que le otorgará el honor y la responsabilidad de dar la bienvenida a los 2.500 asistentes al congreso, la participación en una mesa redonda para compartir impresiones acerca de su experiencia laboral, y una ponencia para el grupo de habla hispana titulada “Esta es mi vida”. Podéis leer de primera mano sus impresiones en una entrevista que acaba de ser publicada este fin de semana en el Diario Montañés (html) (pdf). ¡Enhorabuena Míriam!

Desde aquí un fuerte abrazo al Dr. Flórez, a Míriam y a toda su familia. No hace falta que os lo recordemos, pero sois una familia entrañable y muy querida y apreciada por toda la comunidad de padres con hijos con síndrome de Down de nuestro país, Latinoamérica y de muchos rincones del mundo.

^* El Dr. Jesús Flórez es Doctor en Medicina, Cirugía y Farmacología. Catedrático de la Facultad de Medicina y Director del Laboratorio de Neurobiología del Desarrollo de la Universidad de Cantabria, especialista en la investigación biológica del síndrome de Down. Asesor científico y de publicaciones de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Director Adjunto del Portal Down 21. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos y es miembro del Comité editorial de Down Syndrome Issues and Information del Reino Unido. Premio Nacional de las Ciencias (CEOE), I Premio en Farmacología (Fundación Esteve), Premio Nacional Galien a la Investigación científica, Premios de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, de la Fundación Catalana Síndrome de Down, de la Fundación Grünenthal, del IMSERSO y del centenario del periódico El Diario Montañés. Autor y conferenciante.

Por coincidencias que le deparan a uno, MA y yo pasamos de no haber visitado Granada nunca a hacerlo dos veces en menos de siete días. La semana pasada acudimos a las jornadas que mencioné hace un par de entradas y este último fin de semana lo hicimos tal y como teníamos planeado desde hace unos meses para la boda de nuestros amigos Luz y Jorge.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

Este domingo pasado una madre de un chico de 26 años con síndrome de Down escribió una carta a La Vanguardia titulada “Nacer con una etiqueta”. Como el original está en catalán lo traduzco aquí para que más gente pueda leerlo.

“Hace unas semanas, los medios de comunicación se hacían eco de un informe de la Agencia de Salud Pública de Barcelona donde se dice que el número de nacimientos de niños con síndrome de Down (SD) en Cataluña ha disminuido un 70%. El mismo informe indica que, del total de casos de SD diagnosticados durante el primer trimestre de gestación, solo un 4% siguen el curso normal del embarazo. ¿Éxito de los nuevos medios para diagnosticar?

Yo soy madre de un chico de veintiséis años con SD. Mi hijo es un chico feliz, alegre, animado, trabajador y muy autónomo. Tiene muchos amigos, de todas las edades y condiciones. Trabaja en una pizzería, es un gran culé y un fan del señor Antoni Bassas y de Catalunya Ràdio. Gracias a ellos ha aprendido a interesarse por los temas de actualidad. A pesar de que no afina ni una nota, tiene una gran sensibilidad por la música. Le entusiasma la ópera. Hace poco, parece ser que ha comenzado una relación con una chica.

No querría, con esta descripción, ofrecer una visión idílica ni de Andreu ni de las personas con SD. Su vida y la nuestra no han sido sencillas. Por otro lado, el síndrome de Down pueden comportar problemas físicos y psíquicos que limitan de forma muy grave la vida de las personas afectadas. Todos los esfuerzos hechos los últimos años para que las personas con discapacidades intelectuales alcancen la máxima autonomía posible y se integren en la sociedad perderán su continuidad. Pienso en los esfuerzos hechos por las familias, los educadores y las entidades que trabajan dando soporte a las personas discapacitadas. Pero, sobretodo, pienso en el esfuerzo hecho por las mismas personas con síndrome de Down o cualquier otra discapacidad. Ante esta situación me formulo algunas preguntas: ¿el hecho de poder diagnosticar el SD en fase prenatal, nos autoriza a privar a estas personas de vivir? ¿Por qué no queremos que existan? ¿Es que nos molestan? ¿Lo hacemos por ellos o por nosotros? ¿Es por el trabajo que requiere la promoción de estas personas?

¿Qué haremos si un día podemos conocer el gen de la delincuencia, el del cáncer, el de ser feo, el del mal humor? Privaremos de nacer a todas las criaturas que lo hagan con una etiqueta de dificultad? No sería mejor que, en lugar de esforzarnos a eliminar lo que nos molesta, nos esforzáramos a entender y valorar la diversidad, la debilidad, la contrariedad, el esfuerzo…? Nos sentimos exultantes de los esfuerzos (científicos, políticos, económicos…) que se hacen para evitar la extinción de algunas especies de animales o planetas. Pero, por otro lado, estamos haciendo esfuerzos para extinguir todo el colectivo de personas con síndrome de Down. ¿Cómo se entiende esto?”

No puedo estar más de acuerdo. Enhorabuena por una exposición tan clara y sencilla que retrata una cara real y preocupante de nuestra sociedad actual.

Llevo todo el día pensando en la historia que he leído esta mañana y que me ha dejado los pelos de punta. Para todos aquellos que podéis leer en inglés os recomiendo que cuando tengáis un ratito os adentréis en una saga familiar que tiene como principal protagonista a Arthur Miller, el famoso dramaturgo y guionista estadounidense (que fue el tercer marido de Marilyn Monroe) y su cuarto hijo Daniel (con su siguiente esposa después de Marilyn) que fue internado cuando apenas contaba con unos días de vida…

El artículo sale publicado en la edición de septiembre de la revista Vanity Fair y se puede leer también online. Está relatado con extrema delicadeza y va directo a los hechos, que no pueden dejarte indiferente al contraponer las decisiones que fue tomando Miller a lo largo de su vida  (y en un último suspiro, a raíz de su muerte) en relación a su cuarto hijo mientras era reconocido mundialmente además de por su obra literaria (premio Pulizer, premio Príncipe de Asturias) por su activismo político y social (se declaraba en contra de la Guerra de Vietnam y se negó a facilitar nombres durante la caza de brujas de McCarthy entre otros). Y como anédota decir que el relato contiene información tan reciente que he tenido que editar la entrada sobre Miller en la Wikipedia española, cuyo enlace proporcionaba más arriba.

Por si alguien aún se lo preguntaba, Daniel Miller tiene síndrome de Down.

Arthur Miller’s Missing Act, Vanity Fair. Suzanna Andrews. Septiembre 2007.
(html) (html para imprimir) (pdf)

El Dr. Jesús Flórez vuelve a publicar un artículo en el Diario Montañés poco más de un mes después al que ya mencioné, esta vez bajo el título “La autoestima: desarrollo de talentos y fomento de la amistad” (html, pdf).

El artículo expone ideas sobre cómo fomentar el desarrollo y reconocimiento de los dones y talentos. Así mismo el autor ahonda en la importancia de las amistades de los jóvenes discapacitados, donde demuestra estar a favor tanto de las amistades con personas sin discapacidad como en la importancia de las amistades entre personas discapacitadas donde llega a afirmar entre otras cosas que “evitar las amistades con compañeros con discapacidad es un error”.

Como siempre altamente recomendable para padres, especialmente si nos lleváis ventaja respecto nuestra pequeña Anna.

¡Durante estas últimas semanas hemos estado trabajando los primeros pasitos de Anna!

Nos ha hecho una ilusión tremenda ver cómo con nuestra ayuda (le agarramos bien por la cintura si estamos en el suelo, bien por las manos si estamos de pie) ha sido capaz de poco a poco ir trazando distancias más largas! Por supuesto Anna no siempre quiere colaborar, y cuando decide que ha tenido suficiente levanta las piernas y se queda suspendida en el aire. Pero como no se lo permitimos se acaba cansando y se ve obligada a volver a depositar sus piececitos del 17 en el suelo, y a partir de allí continuamos :-) Otra cosa de la que se olvida en ocasiones es de doblar las rodillas conforme avanza, con lo que muchos pasos los da con las piernas tiesas, ¡lo cual resulta muy gracioso de ver!

En cuanto a MA ha tenido unas semanas muy buenas hasta ayer, cuando cayó con un cuadro gastrointestinal y acabó en cama todo el día. Esta mañana se encuentra mejor y parece que lo que ha comido ha decidido quedarse donde está. Abril (sí, Abril con “b”) se mueve constantemente y a Anna le encanta lanzar pedorretas contínuamente sobre ella. Es muy divertido ver cómo lo hace aunque en ocasiones también le suelta algún que otro manotazo (¡me da que presagiando los que le seguirá dando cuando la vea aparecer!)

Cambiando de tema hoy he leído que la Fundación Orange, junto con la Fundación Síndrome de Down de Madrid, ha editado un CD con diversas actividades multimedia destinadas a acercar la tecnología y la informática a personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual. El CD lo han titulado ‘El ARCA de los pensamientos (aprender, resolver, comprender, aplicar)’ y dispone de ejercicios que ayudan a identificar y diferenciar programas como Word, Powerpoint o Paint, además de explicar a los usuarios cuáles son las funciones de Internet o el correo electrónico. El CD se enmarca dentro de un proyecto llamado Bases Informáticas y Tecnológicas (BIT), que se puso en marcha hace ocho años y que tiene por objetivo facilitar el acceso a las Tecnologías de la Información y el Conocimiento (TIC) a las personas con necesidades educativas especiales a través de herramientas específicas que favorecen su integración social, educativa y laboral. Aunque me temo que Anna no le va a sacar mucho partido de momento (el CD está pensando para niños de 12 o más años) he pensado que era una iniciativa muy interesante para otros padres. Dejo unos enlaces hacia un par de videos al respecto (video CD Arca, video proyecto BIT).

Estimar a una persona es contemplarla con respeto, con consideración, con aprecio. La autoestima, en consecuencia, es contemplarse a sí mismo con sentido de dignidad, con respeto. La autoestima contribuye decisivamente al bienestar personal: quienes poseen autoestima se sienten más felices, son más sanos, tiene menos problemas mentales [...]

No son palabras mías precisamente, sino del Dr. Jesús Flórez, catedrático de farmacología de la universidad de Cantabria, asesor científico de la Fundación SD de la misma comunidad, padre de una hija con SD y toda una referencia en nuestro país, en un artículo titulado “La autoestima y la autoimagen en la discapacidad” (html, pdf) publicado en el Diario Montañés y cuya lectura recomiendo encarecidamente.

Póliza denegada por tener síndrome de Down
Esteban Pont
Barcelona
1 de marzo de 2007

Soy pedagogo y escribo con la indignación que me ha producido la noticia de la denegación de una póliza de servicios sanitarios por parte de Sanitas a una niña gallega, Candela, con síndrome de Down, al parecer porque la expectativa de vida de la niña está limitada a la cuarentena o poco más. Argumento a todas luces falaz, pero que tal vez Sanitas consiga verificar, pues, desde la formulación de la teoría de la profecía autocumplida por parte de Rosenthal y Jacobson, sabemos que las expectativas funcionan como profecías que suelen cumplirse por medio de actos que tienden a que se cumpla la expectativa. La cuestión –que no el problema– de los niños con síndrome de Down se vincula con el compromiso de hacer de la nuestra una sociedad que no excluye a nadie que tenga necesidades específicas. Detrás del argumento de la pretendida expectativa de vida se esconde un criterio utilitario y mercantilista que además pone en evidencia la publicidad engañosa de la empresa, que se desentiende del bienestar de Candela y de su familia. Si estas decisiones no tienen el rechazo social y de los tribunales, no habrá de extrañarnos que en poco tiempo nos pidan una carta de limpieza genética a la hora de suscribir cualquier póliza de servicios. Quiero pensar que a esta situación se ha llegado por una toma de decisión irreflexiva que no representa el sentir de muchos profesionales y asociados de la compañía. Si así fuere, se impone la petición de disculpas a Candela y a su familia, así como una rectificación pública. Quisiera hacer sentir a Candela y a sus padres que somos muchos los que creemos en ella y en su potencial, y que no están solos.

[Gracias a Joni por hacerme llegar el enlace esta mañana]

¡Esta semana va de amigos! Hoy queremos presentaros a Laia.

Laia nació a finales de septiembre del 2005 (¡se lleva días con Anna!) en Barcelona y casi desde su primera semana de vida contaba con un pequeño diario, The Laia Telegraph, que sus padres confeccionaban para amigos y familiares. Al poco tiempo, como todo diario que se precie, nació su versión electrónica… así que ahora todos podemos disfrutar de sus andaduras :-)

Desafortunadamente aún no hemos podido ver a Laia en persona, pero no así con sus padres, a quienes tuvimos la ocasión de conocer en el último café tertulia de la fundación Talita. Desde entonces hemos intercambiado correos y experiencias, y la mamá de Laia también está apuntada al curso de la UOC que está haciendo MA. Por cierto, no os perdáis la última edición ahora mismo, que tiene unas líneas dedicadas a Anna y nuestro amigo Asier.

Desde aquí un fuerte abrazo para Laia y sus papis.